Рецедив, подскажите!!!

Перейти вниз

Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Пт 30 Мар 2018 - 23:25

Добрый вечер уважаемые форумчане! Очень надеюсь на Ваши советы! Моя история такая - мне 30 лет, в апреле 2016 родила, в декабре 2016 поставили саркоидоз (не знаю что повлияло роды или 2 сильных стресса перед беременностью), саркоидоз поставили не сразу, летом была узловая эритема(УЭ) ужасно огромные ноги из за отеков, была у врача, склонялись к укусам насекомых, в итоге определили что это УЭ, лечение назначил ревматолог, поеднизолон в небольшой дозе - 10мг, за 1-2 недели все прошло, вроде и забылось (никто и не сказал, что надо бы флюорографию сделать)... ближе к осени все повторилось с новой силой, ко всему добавился васкулит на ногах, суставы опухли и болели, эритема началась еще и на руках. Опять преднизолон, только уже внутривенно, за 4 капельницы васкулит прошел, далее перевели на преднизолон в таблетках, дозировка такая же, сдавала анализы, все в норме, только С-реактивный белок был огромный. Потом пошла простуда,был ужасный кашель, мне кажется я никогда так не кашляла, я убегала из комнаты что бы не разбудить ребенка, кашель такой, что казалось уже из ушей и всех дыр все польется. Было подозрение на гайморит, в итоге снимок носа, гайморита нет, остался кашель... проверка трахеи-чисто и лор отправляет на снимок легких и тут как снег на голову - подозрение на все что угодно, вплоть до туберкулеза.... манту, диаскин тест - отрицательно, макрота - чисто, КТ - саркоидоз легких 2 степени и внутригрудных ЛУ. Пульманолог назначил преднизолон, 6 таблеток в день (30мг), витамин д (вигантол) 3к в день, омепразол на ночь, омега 3 принимать месяц. После контроля КТ в 09.02.17 начато снижение дозы преднизолона на 1/4 т каждые 2 недели до 2х таблетак, в сентябре контрольное КТ, снижение дозы и к концу декабря полностью убрали преднизолон.
Данные по 1 КТ, заключение - выраженная медиастинальная лимфаденопатия, единичные очаговые образования в легких, саркоидоз 2 степени.
Данные по 2 КТ, заключение - саркоидоз 2 степени, положительная динамика в виде регресса внутригрудной объемной лимфоденопатии. Билатеральный локальный пневмосклероз. Минимальный гидроперикард. Инциденталома левого надпочечника.
Данные 3 КТ, заключение - саркоидоз 2 степени без существенной динамики.
Последнее КТ сделано в марте, сейчас, уже без приема гормонов, заключение - саркоидоз 2 степени с отрицательной динамикой в виде нарастания медиастинальной лимфаденопатии.

Мой пульманолог отправлял на консультации, т.к. не знал что делать со мной дальше, хотел увеличивать опять дозу преднизолона, врач говорил что нет существенной динамики, хотя если сравнению по размерам ЛУ и очагов, то все хорошо уменьшилось. Ездила к врачу другому, она смотрела все снимки и написала постоянную положительную динамику, дотигнуто практически полная нормализация размеров ВГЛУ, визуализируются единичные очаги до 12 мм, она и дала добро на дальнейшую отмену гормона, отменила витамин д, добавила витамин е и верошпирон.

Сейчас картина такая лимфоузлы чуть увеличелись, на1-2мм, очаги на 1мм, на руках пошли пятна пару дней назад, видны больше к вечеру, сегодня пошли на ногах, появился небольшой кашель и всегда хочется, как будто отхаркнуть макроту, есть небольщие неприятные ощущения в груди, лежать на спине не очень комфортно, как будто камень сверху давит, это было изначально, стало меньше сейчас конечно. Болей за грудиной, как были, сейчас нет, слава Богу. У меня паника, к врачу и на все анализы записалась, но пойду только через 2 недели... боюсь упустить и запустить процесс! И конечно не хочется пить снова гормон, может есть замены, читаю форум и многие не пьют его. Очень много натворил он дел... вес скаканул на 15кг за пол года, увеличено левое предсердие, аденома надпочечника, заблокировался один яичник, постоянно красное лицо было при приеме гармона, все это хоть и под вопросом, но почти все врачи утверждают что дал преднизолон. И еще вопрос, я с января пошла в спортзал, скинула 10кг, нагрузку регулирую, конечно было тяжело, вес большой, но со временем легче и легче, что делать с занятиями,продолжать можно? Простите за сумбур, старалась изложить все, очень надеюсь на помощь! Заранее благодарю!!!

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Рецидив, подскажите.

Сообщение  N. в Сб 31 Мар 2018 - 6:49

Прогулки на солнце и дополнительный приём витамина Д при саркоидозе противопоказаны. От кашля принимайте амброксол в сиропе. Нам прописаны пентоксифиллин (или трентал, или вазонит, кому что подойдёт) и витамин Е. Спирометрию делали? Как выглядят ваши УЭ? В клиническом анализе крови какие-то отклонения есть? Учтите на будущее, что антибиотики надо принимать осторожно, ибо они могут вызвать усиление саркоидоза.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 8:31

Витамин д не принимаю, его убрал другой врач, назначил витамин е, на счет солнца да, в курсе. Про спирометрию н кто не говорил из воачей, постараюсь слелать! Фото с пятнами вложу. Месяц назад сдавала анализы, все в норме, чуть повышен с-ркактивный белок, на тот момент проявлений никаках не было, терапевт сказал что возможно из за простуды. Кстати антибиотики принимала...

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 8:31

19 буду сдавать анализы, напишу подробно после них все.

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Рецидив, подскажите.

Сообщение  N. в Сб 31 Мар 2018 - 9:06

Под пятнами уплотнения есть? У меня в самом начале были лишь пятна, мясистые уплотнения под ними появились позже. Самое первое - после прогулки по берегу реки в солнечный день. Несмотря на то, что я была в шляпе, в кофте с длинными рукавами, в брюках. Под пятнышками на руках уплотнения сразу не появились, а лишь одно - под пятном на лице. Образовалось через 1,5 часа. Это помню точно, потому что постоянно ощупывала щёку. Как чувствовала. И внутренний голос говорил мне, что появится. Но погода была слишком хороша, и это вечное "авось"!
Старайтесь кожу не царапать, не травмировать. А так, саркоидоз любит спокойствие. Его можно минимальными лекарствами удерживать. Побочки приносят гормональные, но иногда без них тоже не обойтись.
Когда у вас был кашель, терапевт или пульмонолог аускультацию (простукивание, прослушивание) не делали? Какие антибиотики принимали?
Уважаемый Александр напишет вам своё резюме более научно.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 9:19

Пятна ведут себя странно, самый первый раз когда они были, на ногах были большие, горячие, болезненные уплотнения, сейчас, в этот раз, они только на руках, маленькие, с утра нет, потом появляются, но бывает и исчезнут, а к вечеру видны более четко, вчера было несколько на ногах, сегодня нет. Немного чешутся лодыжки, но там чисто. При надавливании на пятна, неприятно, но особых уплотнений не наблюдаю.
Врач слушал, все чисто было. Еще заметила, что усилилась опять потливость. Еле встаю утром, буквально пару недель назад это происходило легче, дочка конечно тоже начала вставать раньше, но врят ли так это сыграло роль, какая то жуткая усталость с утра накатывает. Ночной сон уже давно плохой.

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Рецидив, подскажите.

Сообщение  N. в Сб 31 Мар 2018 - 10:52

Чтобы пятна не чесались, я их смазываю нежирным детским кремом. Усталость, потливость - признаки "работы" саркоидоза. Утром хорошо бы применять контрастный душ, тогда появляются силы. Днём полезно отдохнуть. На ночь пьёте крепкий чай или кофе? Попробуйте с недельку-другую перед сном принимать по таблетке валерьянки. Ночной сон надо наладить: удобная постель, влажная небольшая уборка. Я, например, на ночь сейчас вешаю в комнате, где сплю, на батарею влажное большое махровое полотенце, потому что воздух в комнате сухой. Да ещё зачастую ставлю в изголовье небольшое деревце, которое обрызгиваю водой. И к утру слизистые носа у меня остаются влажными. А ведь очень важно, чтобы пыль задерживалась в носу, а не проникала далее в лёгкие. Берегите свои силы - моральные и физические.  Высыпаться надо обязательно, а иначе где организм будет черпать силы? И сильно не переживайте, ведь зачастую саркоидоз можно притушить пентоксифиллином и вит. Е. Не забудьте купить амброксол в сиропе прямо сегодня. Мне он нравится производства Германии.
С ребёнком спите в одной комнате? Он маленький? Тогда не знаю, стоит ли вешать полотенце на батарею. Но влажная уборка никогда не помешает.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 23:04

Да, ребенок маленький, будет 2 года, спим в одной комнате) воздух конечно сухой в квартире, стараюсь конечно увлажнять, но... влажную уборку делаю регулярно. С контрастным душем по утрам, дело хорошее, но пока роскошь)))) сил предает спорт, хожу на занятия, сегодня с утра еле-еле, но потом так раскачалась, что прям бодрячком! Мне кажется спорт не дает погрязнуть в этом деле. Я начала с января загиматься, что бы скинуть 15кг от гормонов, ушло 10. Сироп куплю и пропью, спасибо за совет! Пятна сами не мешают, чисто эстетика пока, ничем не мажу, лодыжки вроде пперестали зудеть, загадка прям))) наверное и правда нервы. Я гадеюсь врач ге посадит на гормоны, в любом случае, теперь буду спорить, хотя бы знаю что есть чем "придержать" саркоидоз. А то в начале болезни посадили на преднизолон, сказали — без вариантов... Ну будем надеяться! Спасибо Вам!!!

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 23:07

А вот на счет прогулок под солнцем, Вам даже одежда не помогла? т.е. тут еще и сам нагрев играет роль, рубашку то одеть можно, кепку или что то такое... а как на счет поездок на море, лучше в ближайшие пару лет не суваться?

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Сб 31 Мар 2018 - 23:09

Пропустила антибиотики, пила я амоксиклав 7 дней.

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Admin в Пн 2 Апр 2018 - 9:19

Судя по всему у вас был послеродовой саркоидоз в острой форме. Обычно в таких случаях стараются обойтись витамином Е. К сожалению, пентоксифиллин при ГВ использовать не рекомендуется, поскольку он попадает в грудное молоко а его эффект на младенца не изучен. Гормоны показаны только в двух случаях, при прогрессирующем снижении функции внешнего дыхания или при увеличении кальция в крови и моче. Надеюсь, что кальций сделали.
Какая ситуация сейчас, сказать сложно. Очень похоже на продолжение саркоидоза со средней высокой активностью. Ярко выраженного синдрома Лёфгрена нет, но пятна могут свидетельствовать о подостром саркоидозе.
Коль ребенку 2 года можно попробовать добавить один из брендов пентоксифиллина и витамин Е. Через 3 мес. посмотреть на эффект. Далее по результатам.
Спирометрию сделать обязательно! Если есть возможность - АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/
Эти маркеры будут полезны при отслеживании динамики.
Умеренная физическая нагрузка приветствуется.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Вт 3 Апр 2018 - 23:01

Спасибо за ответ! Функцию дыхания не назначили, сказали не надо, кальций сдала, но все было в пределах нормы. Вообще не сразу определили саркоидоз и при моих рассказах врачу, были очень круглые глаза у многих, с вопросом, как же не диагностировали.... но чувствую я и у моего врача мало опыта в лечении саркоидоза. Не хочется думать, что год пила гормоны, которые можно было заменить на другие препараты, я кормила ребенка совсем не долго, поэтому терапия могла быть любой... Александр, еще раз огромное спасибо Вам за всю информацию!!! Как пройду все консультации, обследования и анализы, напишу более подробно. Буду разговаривать с пульманологом на счет лечения, настаивать не на гормонах!

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Чт 5 Апр 2018 - 13:51

Вчера была на консультации у врача, опять выписывают преднизолон, схема такая 1 месяц 4 т, 1 месяц 3 т, 1 месяц 2 таблетки, ко всему трентал по 400 мг 2 р в день, витамин е по 400 3 раза в день, панангин. На все уговоры не пить гормон, врач говорит - перестали пить, вот и рецедив, я спрашиваю, что их теперь всю жизнь пить? Ответ - бывает и так.... Ну на свой страх и риск, хочу попробовать все же трентал и витамин е, пока без гормонов, буду смотреть по состоянию. В пн еще га одну консультацию.... Александр, как думаете, дозировкп нормальная? Может кто еще подскажет, какую дозировку пили пегтокстфиллина и витамина е?

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Admin в Пт 6 Апр 2018 - 8:11

Витамин Е - 400-500 мг в сутки. Можно добавить другой антиоксидант аскорбинку - десяток драже в день. Пентоксифиллин - рекомендуемая доза 600 мг в сутки, но обычно работает и меньшая доза 200-300. Начните со 100 мг и постепенно поднимайте до нормально переносимой дозы. Пробуйте бренды различных производителей (вазонит, агапурин и пр), у разных больных они идут по-разному.
ФВД сделайте. Прогрессирующее снижение ФВД (т.е. постоянное снижение легочной функции с прогрессированием картины в легких) - это главный маркер для начала гормональной терапии. Врачам распечатайте федеральные клинические рекомендации, ссылка в шапке форума.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Юлянька в Пт 6 Апр 2018 - 9:10

Спасибо большое! Вчера от этой дозировки трентала было вечером плохо,буду понемногу поднимать дозу, как вы и рекомендуете. А как думаете, на пентоксифиллине пятна когда пройдут? Врач ничего не сказал что делать с пятнами, они иногда чешутся, может стоит сходить к дерматологу... 18 буду делать ФВД, а как часто надо повторять? Раз в 1-2 недели? АПФ сдам на днях.

Юлянька

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2018-03-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Рецедив, подскажите!!!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения