Еще один заболевший с.

Перейти вниз

Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Сб 24 Мар 2018 - 14:21

Здравствуйте. Хочу рассказать свою историю болезни и по возможности получить совет.
Всё началось, как я думаю, в ноябре 2017 года. Делал ремонт в квартире, надышался строительной пылью, очень много чихал, никогда такого не было, потом увеличились лимфоузлы в шее(возможно). К врачу обращаться не стал, так как никаких других симптомов болезни не испытывал и думал что это реакция на пыль и само пройдет. Но не прошло. 9 января, после новогодних праздников, вышел на работу. В этот день начали немного болеть суставы голеностопа, вечером поднялась температура и было решено идти в поликлинику. На следующий день боли усилились, стало больно наступать на пятки, больно ходить, температура поднималась до 38.5, лимфоузлы по прежнему были увеличины и болели при движении шеей,  первые симптомы описывал дежурному врачу терапевту, он выписал антибиотик амоксиклав, парацетамол, мазь диклофенак для суставов и назначил приём к другому терапевту на 12 января.
12 января у меня болели не только суставы голеностопа, но также коленные, локтевые, кистей. Появилась сыпь на ногах, про которую я забыл сказать на приёме. На приёме у терапевта мне назначили анализ крови, мочи, анализы на гепатиты, спид и сифилис, назначили уколы дексалгина и  приём на следующую неделю. Дексалгин сразу помог, все боли у меня исчезли, однако через неделю всё вернулось, но болело уже не так сильно, по крайней мере можно было нормально ходить. На следующем приёме врач мне сказала что анализы в норме(хотя СОЭ было повышено, около 18), я сообщил о сыпи и мне назначили приём к дерматологу. Дерматолог быстро сразу сказал, что это узловатая эритема, выписал какойто укол (название не помню) и мазь. После этого укола эритема исчезла через несколько дней. Далее мне назначили приём к ревматологу, а также рентген стопы и таза. К ревматологу я попал примерно через две недели после начала заболевания,  врач посоветовала пройти уролога, лора, стоматолога, мол старые болезни могли спровоцировать эту(какую эту?).  Это было примерно число 23 января. Через несколько дней мне назначили УЗИ лимфоузлов и органов брюшной полости, которое ничего не показало. Ближе к концу месяца боли в суставах прекратились и самочувствие улучшилось, было решено меня выписывать, и 7 февраля я вышел на работу. Через неделю мне позвонили с поликлиники и сообщили, что мне назначены еще обследования, как оказалось это были два рентгена, стопы под нагрузкой и шейного отдела позвоночника, назначенные ревматологом. Снова больничный. В итоге на этих снимках врачи увидели только остеоартроз стопы. Периодически делались анализы крови, СОЭ было также повышено(16) хотя врачи говорили что всё в норме. В 20х числах февраля терапевт решила поинтересоваться в каком состоянии моя флюорография. Она заканчивалась в марте и она посоветовала обновить. Сделав первую флюорографию 20 февраля, я пришел забирать её 27 февраля, в день приёма к терапевту, и там выяснилось что нужно сделать дополнительный снимок. Сразу был сделан снимок и тут же результат "корни легких полицикличны, расширены, вероятнее всего за счет увеличенных ВГЛУ. Саркоидоз? к терапевту.Рекомендовано КТ". Терапевт дал талон на КТ на 19 марта и отправил в местный туберкулезный диспансер. В туберкулезном диспансере были сданы образцы мокроты, проведен тест манту и диаскинтест,  сделана очередная флюорография легких и стали ждать результата КТ. Все тесты на наличие туберкулеза были отрицательные. Наконец я прошел кт и принес результат к фтизиатрам, мне дали заключение "данных за активный туберкулез легких на момент консультации не выявлено. Саркоидоз легких и внутригрудных лимфатических узлов. Врач-фтизиатр сказал что по сравнению с прошлыми снимками у меня идет отрицательная динамика и сказала что скорее всего будут лечить гормонами и отправила к пульмонологу в поликлинику. С момента заболевания прошло два месяца. Пульмонолог поликлинику ушел в отпуск и вернется только в апреле, записи к нему нет, всё расписано. Сейчас меня направляют на биопсию и к пульмонологу в окружную больницу(к которому так же всё расписано и попасть к нему хотя бы в порядке живой очереди невозможно). Также зачем-то назначили колоноскопию(мне кажется они надо мной издеваются), анализ кала а также исследование уровня простатспецифического антигена в крови.  У терапевта я выпросил анализ общего кальция в крови. По результату КТ у меня саркоидоз 2 степени. Когда я попаду к пульмонологу неизвестно, никаких лекарств мне не назначили, даже того же витамина Е. Так же начали готовится к поездке в Казань, так как судя по всему у местных адекватного лечения я не дождусь.
На данный момент постоянных болевых ощущений в суставах я не испытываю, вечером поднимается немного температура до 37, есть небольшой дискомфорт в легких. В начале марта испытывал одышку, но сейчас она вроде уменьшилась. Ощущаю сухость во рту, несмотря на то что пью много воды(раньше такого не было). Так же была сделана спирометрия, результатов которой я не видел, но врач терапевт сказала, что всё в норме.

Собственно хотел спросить совета, стоит ли начать принимать хотя бы витамин Е самостоятельно или лучше всё таки дождаться местного пульмонолога или визита к  И.Ю.Визель?


Последний раз редактировалось: greenw (Сб 24 Мар 2018 - 14:34), всего редактировалось 2 раз(а)

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Сб 24 Мар 2018 - 14:30

Забыл добавить, что последний анализ крови показал увеличенный по сравнению с прошлым уровень СОЭ - 23.

Это заключения которые есть у меня на руках


заключение тубдиспансера:

КТ:


Последний раз редактировалось: greenw (Чт 16 Авг 2018 - 14:35), всего редактировалось 1 раз(а)

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Сб 24 Мар 2018 - 23:25

Очень похоже на острые саркоидоз в форме синдрома Лёфгрена. Прогноз благоприятный, никаких гормонов не требуется. В таких случаях назнчается один из брендов пентоксифиллина и витамин Е. На такое терапии болезнь постепенно начинает затухать. Вашим врачам можете дать ссылку на клинические рекомендации (в шапке форума), там это написано прямым текстом. Контроль через 3 мес. Дальше по результатам.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Пн 26 Мар 2018 - 13:04

Спасибо за быстрый ответ! Как вы думаете, стоит ли начать самостоятельный приём лекарств витамина Е и пентоксифиллина и если да то в каких дозировках? дело в том что идёт уже третий месяц как я заболел, но до сих пор не смог попасть к пульмонологу, нет талонов, когда я к нему попаду неизвестно, может через неделю, а может и больше. Так же хотел спросить у вас, какие дополнительные анализы я могу сделать, чтобы было больше информации о протекании болезни? Имеет ли смысл делать биопсию?

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Пн 26 Мар 2018 - 17:47

1. Витамин Е 400-500 мг в сутки. Можно добавить асокрбинку- 10 драже в день. Если есть аллергия на сою, искать витамин Е в растительном масле.
2. Один из брендов пентоксифйиллина. Начните со 100 мг и медленно увеличиваете, хорошо бы до 600. Если начнется головокружение, остановиться на приемлимой дозе.
3. Обязательно какой-нибудь муколитик. Амброксол, лазолван, АЦЦ.
4. Сделать спирометрию, пригодится потом.
5. Через 3 мес контроль. Далее по результатам.
Данные препараты не требуют контроля функции других органов и кроме редчайшей индивидуальной непереносимости побочных эффектов не имеют.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Чт 5 Апр 2018 - 14:07

Всем привет. Наконец-то я попал к пульмонологу и вот какие рекомендации и обследования он мне назначил


Александр, что думаете по поводу этих рекомендаций, а также добавленного в лечение Будесонида? Врач сказала, что назначила его только потому, что у меня есть жалобы на одышку. Небольшая одышка под нагрузкой действительно есть, также бывает частота сердцебиения увеличена, до 100 ударов в минуту.

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Пт 6 Апр 2018 - 8:50

Кроме будесонида согласен. Ингаляционные серьезного влияния на активность системной болезни не оказывают. Они могут быть полезны если есть ярко выраженные признаки бронхоспазма (приступы как при астме, постоянный кашель). Одышка как правило связана с нарушением газообмена. Лучше добавьте к терапии муколитик (амброксол или АЦЦ). Вязкая слизь которая в изобилии есть в дыхательных путях будет разжижаться и лучше откашливаться. И начинайте умеренную физическую нагрузку, бег, быстрая ходьба.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Вт 12 Июн 2018 - 15:58

Всем привет. Съездил я в Казань на приём к Визель И.Ю. По сути дела ничего нового не узнал, видимо этот форум содержит всю известную информацию о саркоидозе Smile.
Так у меня и не принимает организм пентоксифиллин, перепробовал три вида: пентоксифиллин российский, трентал и вазонит. От каждого вида были разные побочки. Пока принимаю витамин Е и С. В августе контрольное КТ. Вышел с больничного, начал больше двигаться, набрал вес, одышка исчезла.

приложу пока старую и новую флюорографию для наглядности.

2017:

2018:


Последний раз редактировалось: greenw (Чт 16 Авг 2018 - 14:34), всего редактировалось 1 раз(а)

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Ср 13 Июн 2018 - 10:48

greenw пишет:Всем привет. Съездил я в Казань на приём к Визель И.Ю. По сути дела ничего нового не узнал, видимо этот форум содержит всю известную информацию о саркоидозе Smile.
Информация (не вся конечно) суммирована в федеральных клинических рекомендация. И.Ю. и А.А Визель являются идейными вдохновителями и ключевыми авторами этих рекомендаций. Вопрос не в информации, а в принятии врачом ответственных решений по каждому больному на основании собственного понимания саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Ср 13 Июн 2018 - 11:08

Admin пишет:
greenw пишет:Всем привет. Съездил я в Казань на приём к Визель И.Ю. По сути дела ничего нового не узнал, видимо этот форум содержит всю известную информацию о саркоидозе Smile.
Информация (не вся конечно) суммирована в федеральных клинических рекомендация. И.Ю. и А.А Визель являются идейными вдохновителями и ключевыми авторами этих рекомендаций. Вопрос не в информации, а в принятии врачом ответственных решений по каждому больному на основании собственного понимания саркоидоза.

В моем случае решение Ирины Юрьевны было продолжить начатую самостоятельно терапию пентоксифиллин+витамин Е, но к сожалению с пентоксифиллином у меня не заладилось. Попробую еще от зентивы, может с ним повезет больше. Так же рекомендовала сделать биопсию надключичных лимфоузлов. На мой вопрос, можно ли по каким-то маркерам(например АПФ) определить саркоидоз без биопсию, ответила отрицательно, всё индивидуально, у одного больного может показать повышенный, у другого в норме.

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Ср 13 Июн 2018 - 11:24

Пентоксифиллин можно принимать в минимально переносимой дозе, даже если будет 100 мг, все равно хорошо. Не надо стремиться принимать всю рекомендованную дозу за один прием. Дробите на части, варьируйте время приема течение суток. С АФП действительно есть нюансы. В вашем случае, по картинке нет никаких оснований на высокий АПФ. Скорее всего он будет вблизи верхней границы с тенденцией к снижению.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  greenw в Чт 16 Авг 2018 - 14:34

Всем привет. Прошёл контрольное КТ через 3 месяца после начала терапии. Результат мне непонятен, лимфоузлы вроде уменьшились, но какие-то очаги увеличились. Александр, что скажете?
КТ1:
По всем легочным полям, преимущественно в верхних долях, больше справа, определяются множественные мелкие и средние очаги в толще междолькового и аксиального интерстиция и субплеврально, склонные к слиянию.
Справа в S4 округлой формы кальцинат, диаметром до 4мм.
Васкуляризация легочной ткани не изменена.
Просветы крупных бронхов хорошо визуализированы до уровня сегментарных, проходимы.
Плевральные листки ровные, тонкие, выпота в серозные полости не отмечается.
Структуры средостения дифференцированы.
Жировая клетчака средостения развита обычно.
В переднем верхнем средостении визуализируются структуры инволютивной вилочковой железы.
Визуализируемые внутригрудные лимфатические узлы средостения: множественные, до 10 мм в поперечном сечении; бронхопульмональные четко не дифференцируются от сосудов.
Сердце обычной конфигурации, не увеличено в размерах.
Перикард тонкий, выпота в полость не отмечается.
Аорта с ровным четким контуром.

Заключение: КТ- картина множественных очаговых изменений в легких, что наиболее соответствует хроническому интерстициальному заболеванию легких, не противоречит саркоидозу II стадии (относительно КТ-картины от 19.03.2018г. отмечается увеличение размеров и количества мелких очагов в легких и уменьшение размеров лимфатических узлов средостения).
КТ2:
Контрастирование: проводилось Ксенетикс - 90мл.
По всем легочным полям, преимущественно в верхних долях, больше справа, определяются множественные мелкие и средние очаги в толще междолькового и аксиального интерстиция и субплеврально, склонные к слиянию. В связи с мелкими размерами очагов, оценка накопления контрастного вещества не возможна.
Справа в S4 округлой формы кальцинат, диаметром до 4мм.
Васкуляризация легочной ткани не изменена.
Просветы крупных бронхов хорошо визуализированы до уровня сегментарных, проходимы.
Плевральные листки ровные, тонкие, выпота в серозные полости не отмечается.
Структуры средостения дифференцированы.
Жировая клетчака средостения развита обычно.
В переднем верхнем средостении визуализируются структуры инволютивной вилочковой железы.
Визуализируемые внутригрудные лимфатические узлы средостения: множественные, до 10 мм в поперечном сечении; бронхопульмональные справа - до 13x14 мм, слева - до 12x13 мм.
Сердце обычной конфигурации, не увеличено в размерах.
Перикард тонкий, выпота в полость не отмечается.
Аорта с ровным четким контуром. Аневризматических расширений не отмечается.
Легочный ствол и легочные артерии контрастированы, без дефектов наполнения.
Патологического накопления констрастного вещества не отмечается.

Заключение: КТ-картина множественных очаговых изменений в легких, увеличение лимфоузлов корней легких, что не противоречит саркоидозу II стадии(относительно КТ-картины от 19.03.2018г. отмечается увеличение размеров и количества мелких очагов в легких и уменьшение размеров лимфатических узлов средостения).

Так же сдал кровь на анализы
СОЭ - 5, АПФ 69.5. лимфоциты пониженные 1.18 при должном 1.32

Чувствую себя нормально, ничего не болит и одышки вроде бы нет. Пентоксифиллин получается принимать только по 200мг в день дробя на два раза, если принимаю сразу 2 таблетки по 100 то накатывают побочные эффекты в виде тошноты, слабости и т.д.


Последний раз редактировалось: greenw (Пт 17 Авг 2018 - 14:39), всего редактировалось 1 раз(а)

greenw

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2018-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Пт 17 Авг 2018 - 13:43

К сожалению не вижу изображений. Браузер ругается непонятно почему.
ЛУ уменьшились - это хорошо. ЛУ - первоисточник клеток производящих поражение ткани легких. Уменьшение ЛУ - признак того, что генерация воспалительных клеток ЛУ закончилась. Но этих клеток произведено много и они некоторое время продолжают оказывать свое действие. Поэтому очаги в легких могут меняться, как уменьшаться так и увеличиваться. Это как круги на воде. Камень уже утонул но волны расходятся долго. Для саркоидоза характерно такое волнообразное течение. В течение 2 лет картина будет динамически меняться. Если все это будет протекать при нормальном АПФ, картина будет медленно приходить к норме, девиация картины будет затухать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Мира в Пн 20 Авг 2018 - 17:01

Admin пишет:К сожалению не вижу изображений. Браузер ругается непонятно почему.
ЛУ уменьшились - это хорошо. ЛУ - первоисточник клеток производящих поражение ткани легких. Уменьшение ЛУ - признак того, что генерация воспалительных клеток ЛУ закончилась. Но этих клеток произведено много и они некоторое время продолжают оказывать свое действие. Поэтому очаги в легких могут меняться, как уменьшаться так и увеличиваться. Это как круги на воде. Камень уже утонул но волны расходятся долго. Для саркоидоза характерно такое волнообразное течение. В течение 2 лет картина будет динамически меняться. Если все это будет протекать при нормальном АПФ, картина будет медленно приходить к норме, девиация картины будет затухать.
Подскажите, а что такое АПФ?

Мира

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-07-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Наталья Евтушенко в Пн 20 Авг 2018 - 18:46

АПФ - это ангиотензина превращающий фермент. Сдается кровь из вены натощак. Ещё надо найти места, где сдать. В Москве не везде делают, в районной поликлинике о таком даже не слышали. Если больше 70, то подтверждает саркоидоз. Удобен для наблюдения в динамике.

Отправлено через Topic'it

Наталья Евтушенко

Количество сообщений : 25
Дата регистрации : 2018-06-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Admin в Вт 21 Авг 2018 - 8:32


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Мира в Вт 21 Авг 2018 - 9:28

Наталья Евтушенко пишет:АПФ - это ангиотензина превращающий фермент. Сдается кровь из вены натощак. Ещё надо найти места, где сдать. В Москве не везде делают, в районной поликлинике о таком даже не слышали. Если больше 70, то подтверждает саркоидоз. Удобен для наблюдения в динамике.

Отправлено через Topic'it
Спасибо большое за ответ!

Мира

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-07-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще один заболевший с.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения