Ещё одна история.

Перейти вниз

Ещё одна история.

Сообщение  Ирина С в Сб 3 Фев 2018 - 16:39

Добрый день! Опишу свою историю: все началось 31 декабря 2017 года, в этот день готовила новогодний стол, целый день на ногах. Вечером обратила внимание на отек голеностопного сустава правой ноги, подумала т.к. Целый день на ногах, видимо отекли. Так я встретила Новый год. На следующий день, утром отек не сошёл, стала ломать голову, может подвернула и все в таком ключе. Каждый год в Новогодние каникулы мы уезжаем кататься на горных лыжах. Этот год не исключение 03 января выезжаем, а моя нога как подушка, ели обувь натянула. Приехали на место, нога в том же состоянии отек, но боли нет. Делать нечего натягивающим горнолыжные ботинки и на склон. Целый день на ногах, вечером возвращаюсь и чудо: отека нет. Ну думаю слава богу. Но на утро была крайне удивлена, нога опять как подушка, покраснела, появился зуд. Но как никрути боли нет, неделю катаюсь и каждый день одно и тоже, появились ещё 2 пятна с уплотнениями под коленками, на передней поверхности, два уплотнения над коленом, на правой руке, у суставы пальца, небольшая шишка все симптомов ни каких. Что только не передумала. Ещё один странный симптом, который меня насторожил: Паническая атака. Я катаюсь уже 7 лет, практически езжу со всех склонов, но без особого риска. И вдруг при очередном подъёме, у меня появился панический страх, стою на синем (Детский) склоне и не могу сделать шаг, ужас такой. Спускалась 1 км челый час, вместо 7 минут. 2 дня находилась в ступоре, , совсем забыла технику катания, стою рыдаю, ехать не могу. Через 2 дня, все как рукой сняло, поехала. Крайне удивилась своей реакции. По возвращении домой, на ногах картина не менялась и я пошла к врачам. Для справки: ранее к врачам обращалась в крайних случаях. По итогам обследования у ревматолога, мне поставили предварительный диагноз Саркоидоз 1 степени. Отправили к пульмонологу. Немного о себе: 44 года, рост 170, вес 90, прибавила 12 кг, за последние 3 года. И началось мое изучение этой болезни: в ходе анализа полученных знаний начинаю понимать что это у меня вероятно давно. Последние 4 года наблюдала у себя следующие симптомы: абсолютно нет сил, хроническая усталость, постоянное чувство тревоги, плохой сон, какие то изменения в самочувствии, даже предполагали ранний климакс. Но один симптом самый яркий, каждый год весной при малейшем переохлаждении ( пробежала без шапки) моментально начинает болеть горло, на следующий день садится голос, неделю говорю басом, и через неделю у меня появляется сухой, надсадный кашель до рвоты. Причём я его остановить могу только взяв в рот стрепсилс или любой леденец. И такой кашель продолжается до 1-2 месяцев. Раньше принимала коделак, последнее время он не снимал кашель. В декабре этого года поехала в санаторий на программу де-токс (лечебное голодание), но врачи побоялись выводить меня на голод, посадили раздельное питание. Вес конечно ушёл 5 кг, за неделю. Но в остальном все осталось без изменений. Сейчас простыла и опять прицепился кашель, в растерянности с чего начать, куда идти. Чем лечить? Вот нашла Ваш форум, решила написать . Удивлена реакции врачей в санатории, при слове Саркоидоз испугались, будто я прокаженная. Сразу отказали в голоде, боясь спровоцировать иммунитет. В итоге на форуме наооборот рекомендуется голод. Назначили витамины калий, магний, кальций, альфа-липовую кислоту, омега 3 и Витамин D. Сейчас я читаю и понимаю что Витамин D, не показан при Саркоидозе. Я впервые в жизни начала принимать витамины, а теперь и не знаю что делать. Пошла в зал на тренировки, лыжи, но мне запретили физические нагрузки, что бы не провоцировать. Мне не понятно, что делать. Голодать? заниматься спортом? пить витамины? Идти на обследование? Куда бежать? Где взять силы, которых нет? Я в растерянности. Когда диагностировались Саркоидоз сказали лечения не надо, ждать и просто контролировать т.к. лечить могут только гормонами, а при моем весе это чревато. Ждать, а чего?


Последний раз редактировалось: Ирина С (Сб 3 Фев 2018 - 20:23), всего редактировалось 2 раз(а)

Ирина С

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2018-02-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Марго в Сб 3 Фев 2018 - 19:50

Здравствуйте! Я сама месяц как окунулась в эту "прелесть". Вам как минимум нужно попасть к саркоидологу, если он имеется в вашем городе или фтизиатру со снимком,если есть КТ, общим анализом крови и ФВД, чтоб назначили адекватное лечение.

Марго

Количество сообщений : 53
Дата регистрации : 2018-01-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Ирина С в Сб 3 Фев 2018 - 20:27

Саркоидолога нет. Я была, при постановке диагноза, на приеме у зав. отделением распиротонного центра Республики, именно там назначили диклофенак мазь на отек и таблетки. Все. Надо сейчас идти на обследование, и куда?

Ирина С

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2018-02-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Ирина С в Сб 3 Фев 2018 - 20:30

Гормоны принимать и идти на биопсию не готова. Но понимаю, что что-то делать необходимо.

Ирина С

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2018-02-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Ирина С в Сб 3 Фев 2018 - 21:22

На сегодняшний день узловатая эритема прошла, осталось только пятно. Но есть ещё новые симптомы: болят пятки, раньше только по утрам, теперь почти постояннно. Стоит немного посидеть, встаёшь и наступать на пятки больно.

Ирина С

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2018-02-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Admin в Сб 3 Фев 2018 - 21:57

Ирина, врачи здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm , думаю найдете без труда.
1. Классический синдром Лёфгрена (острый саркоидоз) кроме артртропатии подразумевает узловатую эритему. Но не так давно было выяснено, что этот синдром может происходить и без УЭ, правда чаще это происходит у мужчин. Типичная история http://www.sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm лучше пожалуй не опишешь.
2. Панические атаки с саркоидозом не связывают, но знаете сколько на форуме таких больных? Известно, что деятельность головного мозга связана с иммунитетом, но эта тема изучена очень слабо.
3. Менопауза - второй возрастной пик заболеваемости у женщин. Еще рекомендую проверить щитовидку (сделайте ТТГ). Саркоидоз любит развиваться на фоне гипотиреоза.
4. Голодание (правильнее называть РДТ) не изобретение форума, а вполне научное направление
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/rdt.htm На сайте есть истории больных, если интересно можете почитать.
5. Реакция на холодный воздух бывает и довольно часто. Бронхи сужаются, возникает бронхоспазм.
6. Да, витамин Д при саркоидозе надо использовать очень аккуратно и при наличии показаний. При активном саркоидозе метаболизм витамина Д нарушен, упрощенно говоря его метаболитов и так производится слишком много. Ситуацию можно усугубить.
7. Умеренные физические нагрузки при саркоидозе необходимы! Приветствуется любой вид, но желательно анаэробные (бег, плавание, фитнесс). Учитывая реакцию на холодный воздух, лучше в помещении или на улице летом. По образу жизни в целом http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
Синдром хронической усталости саркодозу свойственен, поэтому при занятиях спортом придется проявлять настойчивость и силу воли.
8. Что делать? Найти адеквантного саркоидолога. Ваш случай на первый взгляд не очень сложный, прогноз хороший. Начните принимать витамин Е, это не повредит в любом случае.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Ирина С в Сб 3 Фев 2018 - 22:50

Спасибо! К сожалению настойчивость приходиться прикладывать каждый день, в обычной жизни. Сил нет ни на что. Можно уточнить про витамины: то что назначили помимо витамина D, можно принимать? По витамину D назначили т.к.анализ показал значение 24 единицы. Сказали надо стремится к значению 60-80, назначен вигантол 27 капель ежедневно. Я врод начала, но по 15 капель, принимала 3 недели. Сейчас начитавшись отменила. Может следует сдать анализы, если то какие кальций, Витамин или и то и другое?

Ирина С

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2018-02-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Admin в Вс 4 Фев 2018 - 22:19

Кальций лучше не надо, если нет строгих показаний. При некоторых обстоятельствах его и так бывает много. Во всяком случае сначала желательно убедиться что уровень кальция в крови и моче не увеличен. Думаю у вас все будет нормально. Кальций увеличивается при очень серьезном саркоидоза и при послеродовом саркоидозе. Из витаминов нужно Е (можно добавить С) или что-то иное имеющие свойства антиоксиданта.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ещё одна история.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения