Давайте просто поговорим

Страница 3 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  АлЁнА в Вт 8 Дек 2009 - 11:03

Admin пишет:Саркоидоз часто обостряется осенью и весной, при смене погоды и температуры... Меня сейчас тоже плющит и колбасит. Заканчивается обычно в конце декабря. Вторая серия в апреле. При саркоидозе нарушены процессы адаптации.
Вот прочитаешь - и сразу легче становится, что ты не один такой. И настроение сразу радостное такое, и ёлочки со снежинками нравятся sunny
Александр, спасибо! cheers

АлЁнА

Количество сообщений : 163
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Lenok в Чт 17 Дек 2009 - 8:44

Привет ВСЕМ! Very Happy Пора задуматься о наступлении НОВОГО ГОДА! Very Happy А настроение такое ,что НИЖЕ ПЛИНТУСА Laughing Состояние такое как в мультике . (ТО ЛАПЫ ЛОМИТ ,ТО ХВОСТ ОТВАЛИВАЕТСЯ).Жаловаться правда никому не приходится , да и незачем Very Happy СПАСИБО ИНТЕРНЕТУ , что хоть он даёт какую-то расслабуху, а порой слушает и фиксирует на себе нашу иногда полную бредятину.В частности у меня находятся все новые и новые друзья и подруги ,по несчастью так сказать,ТОЛЬКО МНЕ ОТ ЭТОГО ПОЧЕМУТО НЕ ЛЕГЧЕ, Question
ДРУЗЬЯ! Я предлогаю вот ЧТО!!!!
ДАВАЙТЕ на НОВЫЙ ГОД -ЗАБУДЕМ , что мы больные Very Happy
И ВСПОМНИМ тех , которые ЗДЕСЬ С НАМИ!!!!
А ещё лучше ВЫПЬЕМ за тех кто С НАМИ и за ТЕХ КТО ПРОТИВ НАС!!!
Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
Я хоть и не Дедушка Мороз! НО ОБЕЩАЮ , что От ЭТОГО Новый год будет ЛУЧШЕ ЧЕМ СТАРЫЙ!!!(по крайней мере мы КАК ДЕТИ -ВСЕГДА на это надеемся!!!)
Very Happy Very Happy Спасибо ВСЕМ , кто улыбнулся , читая это сообщение,ОЧЕНЬ РАДА! Very Happy Что комуто подняла настроение, а заодно и себе. Very Happy
Я хоть и критечески отношусь к алкоголю .НО на Новый год думаю будет можно , а ещё (лично у меня)есть НЕПРЕОДОЛИМОЕ желание выпить ЗА х... с ними..... Very Happy Very Happy
Кто со мной ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!!!!
ПОКА,ПОКА,!!!!

Lenok

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2008-07-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 17 Дек 2009 - 9:11

Lenok пишет:ТО ЛАПЫ ЛОМИТ ,ТО ХВОСТ ОТВАЛИВАЕТСЯ
Как морозы установились, все начинает налаживаться. Числа с 25 начнется медленный подъем. Выпьем обязательно и за ... с ними и за "невзирая на"!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексей Денисов в Сб 19 Дек 2009 - 13:16

Хочу поведать свою историю с переездом правда не Краснодарский край но Ростовская область ... Год назад примерно перед новым годом я переболел воспалением легких и новый год встречал в госпитале , через пол года была проверка легкие были чистые , летом переехал в Новочеркасск , месяц назад делали флюшку и нашли што то ... Поехали в Ростов на консультацию там не задумываясь положили в туберкулезное отделение , прошел месяц и вчера сказали што саркаидоз ... Возможно ли это быть связано с переездом ? Сам родом из Тверской области ... И еще вопрос - вы почитали тут многое посоветуйте што необходимо знать в первую очередь ... Заранее благодарен

Алексей Денисов

Количество сообщений : 2
Возраст : 31
Дата регистрации : 2009-12-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Сб 19 Дек 2009 - 21:39

Для меня в первую очередь было важно знать, что это точно саркоидоз, подтвердить диагноз. Ну а потом стал разбираться дальше: болезнь не заразна, лечение есть, вообщем жить можно.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 22 Дек 2009 - 10:10

Алексей Денисов пишет:И еще вопрос - вы почитали тут многое посоветуйте што необходимо знать в первую очередь
В интернете посмотрите какие-нибудь статьи из медицинских энциклопедий. Если этого будет недостаточно, почитайте раздел "Для пациентов" на сайте. Там очень коротко и тезисно, но затронут более широкий круг вопросов. При очень сильном желании можно очень глубоко погрузиться в пучину специальной медицинской литературы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  sif в Вт 22 Дек 2009 - 10:28

Здравствуйте! Немного истории болезни. В декабре 2006г. переболел ОРЗ, вроде бы выздоровел, но возобновился кашель со скудной мокротой который все усиливался и усиливался, переходя в приступообразный. Сделал снимок в тубдиспансере- там сразу не разобрались сказали, что или пневмония или туберкулез. Положили на обследование. 10 дней откололи сильными антибиотиками- результатов нет, анализы на туберкулез тоже положительного результата не дали. А мне все хуже и хуже, "дышу через раз" ,одышка и постоянный кашель, аж до крови. Врач жене намекнул- возможно рак легких. Недолго думая- в Москву в РОНЦ на Каширское шоссе.Там сдали кровь на маркеры, сделали КТ, УЗИ. По результатм поставили предварительный диагноз- саркоидоз (не рак- уже хорошо!) и направили для подтверждения в НИИ Туберкулеза на Яузской аллее. Там помимо различных анализов сделали бронхоскопию и подтвердили- саркоидоз. Отлежал у них в стационаре два месяца (с февраля по апрель 2007) Назначили преднизолон, , витамин Е , аспаркам, делали Плазмаферез, КВЧ на область тимуса. Состояние улучшилось но на снимках изменений не было. Выписали на амбулаторное лечение в апреле 2007с диагнозом :Саркоидоз ВГЛУ, легких, сердца в активной фазе. В июле 2007 приехал на консультацию со снимком и КТ- положительная динамика. Далее Далее консультации каждые 3 месяца. В марте 2008 -" достигнута значительная положительная динамика в виде полного рассасывания изменений в легочной ткани и уменьшения внутригрудных лимфаузлов". Преднизолон, витамин Е , аспаркам отменили. Что касается таблеток- то не имею панического страха перед ними: если надо-значит надо и считаю, что только благодара назначенному лечению мне стало легче. Да, после преднизолона набрал вес но сам виноват- жрать надо меньше. Считаю так же , что при подобных болезнях отказ от назначенного лечения -халатное отношение к своему здоровью, а народные средства при лечении саркоидоза (если не все врачи знают что такое саркоидоз, а народ конечно знает, что это и как его победить различными "примочками" и "усиленным медитированием") вообще недопустимы. Кстати, большое спасибо врачам РОНЦ и НИИ Туберкулеза за профессионализм, чуткое и добросовестное отношение.
Сейчас состояние стабильное, полгода назад бросил курить, хожу в тренажерный зал -пытаюсь сбросить вес и поддерживать тонус в мышцах. Физические упражнения помогают чувствовать себя бодрее. Однако!!! Несмотря на то , что саркоидоз вроде бы ушел и "рассосался" - по прежнему мучает одышка , кашель по утрам и как последствия- на снимках отмечается "усиление и деформация легочного рисунка, наблюдается явление пневмосклероза в средниз и нижних отделах, Выбухает 2 дуга слева". Спросил у врачей- говорят последствия саркоидоза и это на всю оставшуюся жизнь- и кашель и одышка. Обидно: вроде бы вылечился а так, "ни в п... ни в красную армию".

sif

Количество сообщений : 1
Дата регистрации : 2009-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 22 Дек 2009 - 15:45

sif пишет:Спросил у врачей- говорят последствия саркоидоза и это на всю оставшуюся жизнь- и кашель и одышка.
Остаточные изменения в легких и лимфоузлах вследствие фиброза - да, останутся. Но кашель и одышка могут свидетельствовать о все еще сохранившейся активности саркоидоза. Вам надо регулярно наблюдаться, чтобы не пропустить рецидив. Гормоны уже отменили? Ингаляционные не назначали?
C сердцем проблемы раньше (до саркоидоза) были? Когда их выявили и как (ЭКГ, Холтер)? При лечении гормонами они разрешились?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Lenok в Чт 24 Дек 2009 - 18:48

Привет всем ! Не умею цитировать . только копировать Very Happy . но из предыдущего сообщения не понятно одно слово . ЭКГ, Холтер. ЭКГ-это понятно , что и как . а что такое ХОЛТЕР??? Что это за процедура или анализ . поясните пожалуйста. Question

Lenok

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2008-07-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пт 25 Дек 2009 - 7:29

Та же ЭКГ, только в течение суток. Человек ходит в течение суток с коробочкой и проводочками. Записывает в какое время что делал (поднимался по лестнице, крутил велотренажер и т.д.), а врач потом смотрит, как в это время работало сердце.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 25 Дек 2009 - 8:42

Извините за жаргон. Называется эта процедура суточное мониторирование ЭКГ по Холтеру (холтеровское мониторирование).

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Вт 19 Янв 2010 - 8:18

Просто еще раз хочу поблагодарить автора сайта за тонны полезной информации. Только что в Истории Роберта прочитала о возможной сосновой пыльце на провоцирующей гранулематозную реакцию (ясно что возможно а не точно) и надо же какое совпадение: заболевание развилось после моего переезда к мужу. А живем мы в сосновом лесу, да еще и рядом просто гигантские леса, в основной массе сосновые. Воздух просто волшебный. Но видимо не для меня. Будем искать новое место жительства.
Да и вообще читая всю эту информацию укрепляешься духом, появляется надежда... А это ведь немаловажно при саркоиде!

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 19 Янв 2010 - 9:19

Особенно не торопитесь. Это так и осталось красивой гипотезой. Есть еще информация по связи саркоидоза с местом проживания.
Вы ведь сейчас в США? http://sarcoidosis.by.ru/perevod/epidemiology1.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Вт 19 Янв 2010 - 18:15

В США. Я поняла что это гипотеза, но так как точно с саркоидом мало что известно, то беру как данность что для его возникновения нужна совокупность факторов. Поэтому стараюсь удалить все факторы, на которые могу повлиять. Переезд не срочен конечно, но возможен. Врач кстати говорила об обилии больных саркоидом в округе и именно среди белого населения, которое в большинстве и живет в этих замечательных чистых лесах, в отличае от Пенсильвании, где большинство больных - чернокожие (хотела бы я посмотреть характер расселения там.
Сельского хозяйства тут тоже хоть отбавляй, но почва - глинозем с очень тонким плодородным слоем, не песок. Я в Вирджинии если что и мой врач училась в спец госпитале по саркоиду в Пенсильвании. Поменялась наверное статистика. Или это просто характеристика местности....

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 20 Янв 2010 - 9:34

mamabee пишет:Поменялась наверное статистика.
Статья то еще 1955 г. И статистика только для людей, служивших в армии. Большинство населения так и осталось неохваченным. А новых работ по эпидемиологии нет. Видимо дорого.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Сб 23 Янв 2010 - 22:17

Давненько я тут не писала. Выписали меня с больничного в начале декабря, сначала на сессию ушла, а с 11 января на работу. Тяжело очень. Быстро устаю и часам к 14 я уже выжатый лимон и плохо соображаю. За эти 1,5 месяца успела уже переболеть бронхитом ср.ст. тяжести и ангиной. А так как очередной больничный приведет к увольнению, приходится все переносить на ногах. Да еще и с наступлением морозов добавилась реакция на морозный воздух - дышать тяжело, в груди свистит и опять закашливаюсь. Без вентолина уже никуда не выхожу. Но по ренгену все чисто теперь. Только селезенка и печень увеличены.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 25 Янв 2010 - 9:10

После гормонов это обычное дело. Сейчас главное не получить рецидив. Держитесь, дальше должно быть легче. Вам бы в санаторий сечас ..

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Ср 27 Янв 2010 - 1:01

Опять же сегодня была у ревматолога, здесь это главный спец по саркоиду. Действительно у меня обострение, эритемы и проблемы со связками, легкие опять. Правда благодаря недельному лечению бронхита хрипов нет, что уже хорошо. Сказала ей что хотим второго ребенка (это она говорила мне что от мобика может пропасть овуляция что в моем случае было правдой) Решили использовать другие нестероидные противовоспалительные, которые надо 2 раза в день пить, но я буду только 1 раз, то есть половинную дозу и посмотрим как пойдет. Прививку от гриппа сказала в следующем году делать, но мертвый вирус а не живой. При первых признаках грипа или ОРВИ звонить ей и она пошлет рецепт на тамифлю в мою аптеку. Следующий визит через 2 месяца с оговоркой что если становится хуже - бегом к ней. Очень поддерживает мои походы в спортзал для кардиотренировок, так что начну опять скоро. Оказывается пульмонолог не в никуда меня отпустил, а ей написал что если мне хуже, то она меня к нему направит. Пока ни рентгена ни исследования функции легких не будем делать, подождем до мая если не будет хуже.
Сказала что появились новые лекарства против ревматоидного артрита и хотя пока они не одобрены для саркоида, скорее всего их одобрят (наверное что-то хорошее, раз она с энтузиазмом об этом говорила) Это мы обсудили на случай если Саркоид не отступит, тк я вспомнила что у меня была эритема лет в 19-20, я тогда думала что комары покусали (более 100 пятен) но никто не был покусан кроме меня так что теперь я знаю что это было.
Короче сказала беременеть и не бояться, тк во время беременности должно быть лучше скорее всего, а потом если хуже будет, есть огромное количество опций лечения даже до гормонов.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Ср 27 Янв 2010 - 1:03

Ой, длинно получилось, но делюсь впечатлениями пока свежо

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 27 Янв 2010 - 9:48

От ревматологов в терапию саркоидоза пришли антагонисты фактора некроза опухоли альфа (этанерцепт, инфликсимаб, адалимумаб). В английской транскрипции etanercept, infliximab, adalimumab. Первый при саркоидозе оказался абсолютно неэффективен. Инфликсимаб показал хорошие результаты при внелегочной болезни, которая не поддается другому лечению, но при легочном саркоидозе он показал слабую эффективность. Кроме того, это химерные антитела (состоят из человеческого и мышиного белка), поэтому иногда они дают аллергические реакции. Вводить надо внутривенно, это требует обязательного участия врача. Адалимумаб - полностью человеческиие антитела и могут вводится самостоятельно инсулиновым шприцом. Сообщений по адалимумабу в отношении саркоидоза пока мало. Но предварительное доклиническое исследоваение начато. Конечно, это очень дорого. Есть серьезный риск реактивации скрытых инфекций, особенно туберкулеза.
По беременности написал вот что http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
Конечно, это больше для теоретиков. Главное не упустить рецидив после родов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Чт 28 Янв 2010 - 0:53

Я не спец в вопросах ревматологии, но у меня сложилось впечатление что по крайней сере сначала здесь пытаются контролировать процесс нестероидными противовосполительными. Даже такими простыми как ибупрофен. Моя врач говорила о каких-то таблетках, не инъекции.
После беременности это да, страшновато. Но теперь я знаю что это, поэтому могу вовремя начать лечение. Я не фанатик кормления грудью, хотя кормила год, пока дочь сама не отказалась; но считаю что 6-7 месяцев уже замечательно, но если даже меньше, то не смертельно. Значит лекарства смогу принимать какие нужно. Smile
Сегодня все связки болят, но я знаю что даже если я проигрываю битву сегодня, то все равно выиграю войну. Мне вчерашний визит врача помог морально. С маленькой дочерью мысли каждый день сбивались на то что хочу вырастить ее, у меня был просто жуткий стресс. Я уснуть не могла каждый день до 12 ночи и каждый день была уставшей, невыспавшейся и с каждым днем было только хуже. При этом я знаю об опасностях, не витаю в облаках и не питаю ложных надежд. Спорт, диета, каждодневный прием лекарств. Все будет хорошо.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 28 Янв 2010 - 9:11

mamabee пишет:Спорт, диета, каждодневный прием лекарств. Все будет хорошо.
Правильный настрой - половина успеха, если не больше.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Сб 30 Янв 2010 - 21:03

Admin пишет:После гормонов это обычное дело. Сейчас главное не получить рецидив. Держитесь, дальше должно быть легче. Вам бы в санаторий сечас ..
Санаторий это хорошо, да кто ж меня отпустит. Только если увольняться.
А еще меня замучили уже вопросом почему я не на инвалидности. Причем спрашивают медики - ревматолог, новый терапевт, врач в смотровом. Я что одна такая без инвалидности обхожусь? Прям странно.
Хотела спросить, почему эти приступы кашля опять меня так мучают, ведь по рентгену все чисто? И в ОАК снова эозинофилы - 12, СОЭ - 20, а лимфоцитов всего 12 ( в норме написано, что 23). И АЛТ высокий в б/х. Опять температура по вечерам. Рентген делали 30 декабря, анализы - 12 января, кашель усилился где-то числа с 5 января.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 1 Фев 2010 - 9:29

Инвалидность оформить возможно будет выгодно в финансовом плане (льготы на коммуналку и пр.), но могут возникнуть ограничения по работе. С инвалидами обычно не хотят связываться.
Кашель и СОЭ могут говорить или об инфекции или о том, что саркоидоз все еще проявляет активность. Определить это должен врач.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Пн 1 Фев 2010 - 21:22

ОК. Спасибо за ответ! К Турлай Е.А. я попаду только 13 февраля. Тут УЗИ сделала, печень и селезенка так и остаются увеличенные и камень в желчном растет. Грустно.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения