Давайте просто поговорим

Страница 7 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 11 Окт 2010 - 9:13

Булла - это полость в легких. Субплевральная - расположенная смежно с плеврой. Вероятно отсюда в плевральную полость воздух и попал. Скорее всего это последствия пневмосклероза, связанного с саркоидозом. Если Вас ничего не беспокоит (не больно дышать), наблюдение - самый оптимальный вариант.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пн 11 Окт 2010 - 10:11

Единственное что беспокоит это одышка. То появляется, то саморазрешается... Так что мой саркоидоз вполне сносный, если не смотреть на рентгеновские снимки.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 11 Окт 2010 - 10:25

Она появилась в какой-то момент при снижении дозировки или была всегда, даже на фоне гормонов? Одышка может означать, что слишком быстро снижаете дозировку стероидов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пн 11 Окт 2010 - 10:53

Закономерности не смогу найти. К примеру на позапрошлой неделе была, сейчас нет. А что было весной, когда первый раз снижали дозировку уже не помню... Скорее всего это связано, сейчас свое состояние оцениваю как удовлетворительное, несмотря на поддерживающую дозу метипреда ( 8мг). Но при этом уже 10 дней ем плаквенил, возможно он одышку и поборол.
А дозировку гормонов снижал два с половиной месяца, по полтаблетки в неделю (2мг). Может быть играет роль большая разница между начальной и конечной дозировкой (начинал с 32мг, сейчас 8мг)?
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 11 Окт 2010 - 11:14

Маловероятно. Здесь важна именно скорость снижения. Должны заработать в полную силу свои надпочечники. Сейчас они подавлены метипредом. Чтобы заработали, надо снижать дозировку гормонов, но чтобы не упускать контроль за воспалением, надо добавлять другие противовоспалительные, которые не влияют на надпочечники. В Вашем случае это плаквенил. Надпочечники заработают как положено не ранее чем через 9 месяцев. Все это время нужна поддерживающая терапия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пт 22 Окт 2010 - 16:15

К слову о скорости снижения дозировки гормонов. Сегодня был у пульмонолога - велела продолжать снижать дозу метипреда до полной отмены по четвертинке таблетки(1мг) каждые две недели. Вот это наверное нужный темп. А дальше на плаквениле.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 22 Окт 2010 - 16:41

Еще есть хитрая схема через день, но у нас ее редко применяют. Ну и принимать надо рано утром, в момент физиологического максимума синтеза кортизола надпочечниками.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Ср 3 Ноя 2010 - 14:18

Расскажу свои новости и заодно задам вопрос.
Сделала контрольную КТ. Результат: уменьшение ВГЛУ, уменьшение размеров очагов в правом легком ( S2, S7), но.... неравномерное утолщение апикальной плевры с обеих сторон, пневмофиброзные изменения верхушек легких. А я возьми да покажи результат на медкомиссии на работе (чтоб флюру не делать дополнительно). Теперь с меня требуют заключение лечащего врача, что мне вообще можно работать. Собственно вопрос: что означает выделенное и почему требуют дополнительное разрешение

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 3 Ноя 2010 - 14:35

Irishka пишет:Расскажу свои новости и заодно задам вопрос.
Сделала контрольную КТ. Результат: уменьшение ВГЛУ, уменьшение размеров очагов в правом легком ( S2, S7), но.... неравномерное утолщение апикальной плевры с обеих сторон, пневмофиброзные изменения верхушек легких. А я возьми да покажи результат на медкомиссии на работе (чтоб флюру не делать дополнительно). Теперь с меня требуют заключение лечащего врача, что мне вообще можно работать. Собственно вопрос: что означает выделенное и почему требуют дополнительное разрешение

Плевра - это такая оболочка, покрывающая легкие. Апикальная - расположенная в верхушке легкого. Утолщение - значит в этом месте был воспалительный процесс. В этой теме писал больной под ником Алексашка, у него дополнительно был пневмоторакс, небольшое количестов воздуха прорвалось в плевральную полость. Пневмофиброз - в контексте саркоидоза - замещение легочной ткани нефункциональной, фиброзной. Ведет это к ухудшению газообмена и функции легкого. Почему требуют заключение понятно не очень, если я правильно помню, работа у Вас не связана с физической нагрузкой, работой на высоте и опасными средствами производства. Наверное хотят перестраховаться.
А что, Вам поменяли терапию? С ингаляционных на гормоны per os или метотрексат?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Ср 3 Ноя 2010 - 14:53

Нет, терапию не поменяли. Пневмоторакс у меня был сразу после торакоскопии. Но прошло уже больше года и в апреле этого года на КТ не было этого. Работаю я куратором семей группы риска, соответственно часто контактируем с инфекционными больными (там и туберкулез и гепатиты и т.д.). И это отнюдь не сидение в офисе, а беготня с адреса на адрес. Может по этому7 (знак вопроса на клавиатуре не ставится почему то).

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 3 Ноя 2010 - 14:56

А бронхоспазмы, все еще присутствуют? А астма?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Ср 3 Ноя 2010 - 15:00

С похолоданием бронхоспазмы вернулись. К пульманологу только 15 иду. Дышать тяжело. Дочери когда книжку читаю, аж голова кружиться начинает.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 3 Ноя 2010 - 15:10

Нет слов ...

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Вт 1 Фев 2011 - 20:24

Поделюсь своими новостями.
После полной отмены гормонов и трехмесячного курса плаквенила, вчера прошел контрольное КТ-обследование. В описании получил множество новых для себя медицинских терминов. В итоге по сравнению с октябрьской серией КТ отрицательная динамика, причем не только за счет усиления фиброзного компонента, но и за счет множественных мелких перилимфатических очагов.
Особенно угрожающе звучит: "изменения с признаками формирования сотового легкого". Что это за легкое такое? Единственное, что успокаивает это исчезновение ненавистных участков пневмоторакса.
Пульмонолога увижу наверное только через неделю, как бы снова стероиды не назначили. А пока из лекарств у меня только витамин "Е" остался.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 2 Фев 2011 - 8:57

Сотовое легкое - это очень нехорошо. Это предвестник фиброза, стадии IV.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Ср 2 Фев 2011 - 14:22

ну чтож, мы не будем зареветь... Smile
8 числа поеду на консультацию в наш пульмоцентр, а там посмотрим....
может быть опять меня Пермским светилам фтизиатрии и пульмонологии покажут.
А кстати табачный дым на течение болезни сильно влияет? В последнее время этот запах кажется особенно отвратительным и все как специально окуривают со всех сторон. Evil or Very Mad
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 2 Фев 2011 - 15:18

Ну, для начала надо бы убедиться что нет ошибки в интерпетации картины. Сотовое легкое встречается не так уж и часто, могут и ошибиться. Саркоидоз иногда весьма причудливые картины создает. Да и как-то быстро оно развилось. Короче, надо разбираться. Лечение по результатам.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пт 11 Фев 2011 - 13:31

Был у пульмонолога. Её моя отрицательная динамика подрасстроила, но все таки гормоны она возвращать сильно не хотела. Велела придти на следующий день на комиссию (ддк), чтобы показаться главному фтизиатру Перми. Фтизиатр снова очень долго мои снимки сравнивала, пыталась выявить закономерности и в итоге все решили снова начать лечение метипредом. Причиной отрицательной динамики врачи считают профвредность. Работаю с переработкой пластмасс, но ни дыма ни пыли и даже запаха никакого на производстве нет. Раньше думал, что профвредность для врачей очень удобное объяснение всего происходящего, а теперь вот и сам засомневался.
Кстати глядя на мои снимки никто за сердце не хватался, и о "сотовом легком" никаких упоминаний не было...
и еще, из шести человек в очереди на комиссию у четырех саркоидоз... такое вот у нас "редкое" заболевание...
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 11 Фев 2011 - 14:22

В 40-х годах прошлого века в городе Салем (Массачусетс) на заводе по производтву флуоресцентных светильников была вспышка саркоидоза. Потом выяснилось, что эта болезнь была связана с воздействием бериллия, ее так и назвали - хроническая бериллиевая болезнь. На заводе установили новую систему вентиляции и фильтрации воздуха и проблема была решена.
Все думали, что это уже только история. А вот и нет. В 2006 г. вылезла аналогичная история
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/cbd.htm
Обратите внимание, что у некоторых пациентов правильный диагноз был поставлено только через 18 лет. Легко догадаться, что все это время "саркоидоз" имел хроническое рецидивирующее течение и не поддавался лечению.
Так что без устранения профвредностей (при условии что именно они стимулируют саркоидное воспаление), саркоидоз не вылечить. А таких профвердностей известно достаточно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пт 11 Фев 2011 - 15:32

В своем случае с вероятностью 99 процентов могу исключить бериллий, если только он не используется в производстве красителей для полимеров.
Работаю с поливинилхлоридом, который сам по себе безвреден, но при разложении может выделять HCl и незначительное количество ароматических углеводородов( бензол). В белом красителе для ПВХ скорее всего используются металлы, но какие конкретно сказать не могу...(цинк? титан? ну свинец в пищёвке - это врядли....)
А если вспомнить начало моей болезни (самопроизвольно разрешившееся увеличение ВГЛУ) в 2001 году, это было беззаботное время учебы в институте. Тогда ни с чем вредным я не контактировал... кроме пива Very Happy
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 11 Фев 2011 - 17:01

Ну, я не утверждаю, что в Вашем случае это именно бериллий. Но обратили внимание, что в таблице 2 статьи на первом месте зубные техники/стоматологи?
А вот и объяснение
http://zub-tech.ru/beriliy_v_stomatologicheskix_splavax.html
Так что бериллий может вылезти совершенно неожиданно.
В каждом конкретном случае надо искать своё.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Пт 11 Фев 2011 - 17:25

насколько я понял бериллиевая болезнь не реагирует на стероиды, а в моем случае поглощение таблеток сразу дает положительную динамику. Работу менять всеравно придется, только как скоро это получится неизвестно....

У жены подружка стоматологом работает, надо бы ее предостеречь...
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 14 Фев 2011 - 9:23

Алексашка пишет:насколько я понял бериллиевая болезнь не реагирует на стероиды
Ну почему же, реагирует. Но потом будет рецидив. Бериллий никуда из легких не делся.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Алексашка в Чт 12 Май 2011 - 8:14

Здравствуйте!
2 мая, сделал очередную контрольную КТ. В очередной раз, в сравнении с прошлым исследованием отмечается положительная динамика "в виде значительного рассасывания очаговых изменений в легочной ткани". В очередной раз, надо снижать дозировку гормонов к поддерживающей. Теперь уже самому не хочется ничего снижать.. надоела эта цепочка "положительная динамика - отрицательная динамика - положительная - отрицательная..." Врач говорит что снижать дозировку все равно надо, просто на этот раз, снижать будем ооочень медленно. Вот вроде бы и новости хорошие, а радости особой нет.
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 38
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 12 Май 2011 - 11:44

Снижать надо, всю жизнь на гормонах просидеть не получится. Возможно придется подключать более серьезные препараты.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 7 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения