Давайте просто поговорим

Страница 5 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  akulina в Чт 4 Мар 2010 - 11:46

биопсия показала саркоидоз. через полгода делала флюорографию, - динамики нет. еще через полгода - то же самое. больше не проверялась.
я не лечусь.

akulina

Количество сообщений : 5
Возраст : 38
Дата регистрации : 2010-02-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Чт 4 Мар 2010 - 19:34

У сотрудника мужа пару дней назад был диагносцирован саркоид. Правда стадию и прочее не знаю, но ему назначили метотрексат. Интересно, в России это лекарство применяется для саркоида? Там такие побочные действия...
В поисках информации по этому лекарству прочитала статью в викпедии про саркоид, там упомянут рак. Прошу прощения за англоязычную цитату: Patients with sarcoidosis appear to be at significantly increased risk for cancer, in particular lung cancer, malignant lymphomas,[40] and cancer in other organs known to be affected in sarcoidosis.
Ваше мнение по этому поводу?

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 5 Мар 2010 - 8:57

mamabee пишет:У сотрудника мужа пару дней назад был диагносцирован саркоид. Правда стадию и прочее не знаю, но ему назначили метотрексат. Интересно, в России это лекарство применяется для саркоида? ? Там такие побочные действия...
Применяется. Это препарат второй линии для лечения саркоидоза. Обычно он используется когда обычная доза кортикостероидов не позволяет контролировать воспаление или развиваются серьезные побочные эффекты кортикостероидов. Используется как средство позволяющее снизить дозировку стероидов (steroid sparing agent), т.е. за счет добавления метотрексата можно снизить побочные эффекты при сохранении контроля за воспалением. Дозировка, в отличие от кортикостероидов, 10-15 мг в НЕДЕЛЮ. Метотрексат не дает увеличения веса, гипертонии, Кушингоида и т.д.
Конечно, от побочных эффектов не свободна любая терапия. Основная проблема метотрексата - токсичность для печени. Наблюдения показали, что эти проблемы у некоторых пациентов начинают развиваться не ранее чем после 1 грамма совокупно принятого метотрексата. При дозировке 10 мг в неделю это примерно 2 года. Поэтому при продолжительном лечении метотрексатом рекомендуется через каждый принятый 1 г останавливать терапию. Если саркоидоз стабилизировался, ок. Если нет, перед возобновлением лечения метотрексатом надо провести биопсию печени.

mamabee пишет:В поисках информации по этому лекарству прочитала статью в викпедии про саркоид, там упомянут рак. Прошу прощения за англоязычную цитату: Patients with sarcoidosis appear to be at significantly increased risk for cancer, in particular lung cancer, malignant lymphomas,[40] and cancer in other organs known to be affected in sarcoidosis. Ваше мнение по этому поводу?
Был такой метаанализ и несколько сообщений формата case report. Они конечено много шума наделали. Позднее было показано, что это не так. Частота развития онкологии у больных с саркодозом (за исключением лимфомы) точно такая же, как у людей без саркоидоза. Если интересно, могу позднее дать развернутый литературный обзор. Если коротко, то (1) необходимо различать и не валить в одну кучу системный саркоидоз и неспецифические местные саркодные реакции. (2) учитывать продолжительное лечение цитостатиками. (3) и диагностические ошибки (даже у нас в форуме сколько уже предполагаемого ЛГМ было!).

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Сб 6 Мар 2010 - 2:14

Admin пишет: Применяется. Это препарат второй линии для лечения саркоидоза. Обычно он используется когда обычная доза кортикостероидов не позволяет контролировать воспаление или развиваются серьезные побочные эффекты кортикостероидов. Используется как средство позволяющее снизить дозировку стероидов (steroid sparing agent), т.е. за счет добавления метотрексата можно снизить побочные эффекты при сохранении контроля за воспалением.
Ага! Значит здесь это применяется и без стероидов. Мужчина тот точно не на стероидах.
Я помню врач предлагала какое-то лекарство нестероидное, но там спиртное вообще нельзя было пить, ни грама. Я не часто пью и не много, но совсем уж мне как то слабо, я по праздникам игристые вина люблю Embarassed .
Admin пишет: Был такой метаанализ и несколько сообщений формата case report. Они конечено много шума наделали. Позднее было показано, что это не так. Частота развития онкологии у больных с саркодозом (за исключением лимфомы) точно такая же, как у людей без саркоидоза. Если интересно, могу позднее дать развернутый литературный обзор. Если коротко, то (1) необходимо различать и не валить в одну кучу системный саркоидоз и неспецифические местные саркодные реакции. (2) учитывать продолжительное лечение цитостатиками. (3) и диагностические ошибки (даже у нас в форуме сколько уже предполагаемого ЛГМ было!).
Вот паразиты, разве можно так людей пугать... У папы моего я припоминаю симптомы саркоида, а умер он от рака леких. Я ведь даже само исследование прочитала. Но так как я не медик, то все равно ничего не поняла.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 9 Мар 2010 - 8:48

Метотрексат почти всегда начинают назначать вместе со стероидами, как монотерапию при впервые выявленном легочном саркоидозе, что-то я не припомню. По каким-то причинам он начинает оказывать действие не сразу. Поэтому сначала добавляют метотрексат к минимально эффективной дозе преднизолона которая позволяет контролировать саркоидоз, затем через несколько месяцев начинают снижать дозировку преднизолона, в идеале до 5-10 мг. Эта схема применяется для тяжелых случаев. Когда-то мне попадалась в конференции дозировка 120 мг!!! преднизона в день. Для таких случаев и необходимы альтернативные кортикостероидам средства.
Метаанализы и предназначены выявления скрытых тенденций. Дословно, это "методология объединения разнородных исследований, выполненных различными авторами но относящихся к одной теме, для повышения достоверности оценок одноимённых результатов". Есть разные статистические модели, но почему-то чаще всего испольузется "модель постоянных эффектов", предполагающая, что во всех исследованиях изучается один и тот же эффект, а различия обусловлены случайной ошибкой. Если предвзято подойти к подбору исследований в метаанализ, можно получить любой необходимый результат. Выводы метаанализа должны проверяться в независимых исследованиях.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Вт 9 Мар 2010 - 18:54

Admin пишет:Метотрексат почти всегда начинают назначать вместе со стероидами, как монотерапию при впервые выявленном легочном саркоидозе, что-то я не припомню. По каким-то причинам он начинает оказывать действие не сразу. Поэтому сначала добавляют метотрексат к минимально эффективной дозе преднизолона которая позволяет контролировать саркоидоз, затем через несколько месяцев начинают снижать дозировку преднизолона, в идеале до 5-10 мг. Эта схема применяется для тяжелых случаев. Когда-то мне попадалась в конференции дозировка 120 мг!!! преднизона в день. Для таких случаев и необходимы альтернативные кортикостероидам средства.
Это интересно. Если не забуду то спрошу своего врача обязательно.
А вот интересно Ваше мнение, насколько нужно проверять щитовидку женщинам с саркоидом? Где-то читала что у женщин часто нарушения по этой части идут при саркоиде.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 10 Мар 2010 - 8:54

Если интересно, вот оригиналы по теме
Baughman RP, Winget DB, Lower EE. Methotrexate is steroid sparing in acute sarcoidosis: results of a double blind, randomized trial. //Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2000;17:60–6.

Vucinic, Violeta Mihailovic MD, PhD What is the future of methotrexate in sarcoidosis? A study and review//Current Opinion in Pulmonary Medicine: September 2002 - Volume 8 - Issue 5 - pp 470-476

V. Majithia, S. Sanders, V. Harisdangkul and J. G. Wilson Successful treatment of sarcoidosis with leflunomide //Rheumatology 2003; 42: 700-702
Лефлуномид (арава) пришел в лечение саркоидоза из ревматологии. Это аналог метотрексата с меньшими побочными эффектами.

mamabe пишет:А вот интересно Ваше мнение, насколько нужно проверять щитовидку женщинам с саркоидом? Где-то читала что у женщин часто нарушения по этой части идут при саркоиде.

У женщин проблемы с щитовидкой всегда наблюдаются чаще. Щитовидная железа при саркоидозе поражается, но достаточно редко. Если нет очевидных признаков (увеличения щитовидки, узелков) беспокоиться не надо. Гормоны щитовидной железы участвуют в метаболизме кальция. Поэтому если есть необъяснимая другими причинами (саркоидозом) гиперкальциемия, которая не уменьшается кортикостероидами, надо рассматривать возможность сопутствующего гиперпаратиреоза. Но это бывает крайне редко.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Константин_K в Ср 17 Мар 2010 - 22:38

Здравствуйте
У меня саркоидоз легких, диагноз поставили почти три года назад, гормоны не принимал, в течении всего этого времени находился под наблюдением. Прошлой весной произошла некоторая ремиссия судя по снимку (других проявлений на тот момент не было), на следующем снимке через полгода никаких изменений в ту или иную сторону не обнаружили. Но вот некоторое время назад появились странные симптомы выражающиеся в ощущении сдавленности носа в районе перносицы, причем боль не ощущается просто как-будто то ломит кость, до этого в течении нескольких недель просто появлялись какието странные ощущения кожи носа (описание несколько сумбурное но описать эти ощущения действиетельно сложно) плюс к этому иногда тяжесть области сердца и онемение кисти левой руки пару раз. ЛОР со своей стороны никаких нарушений и изменений не обнаружила, рекомендовала обратится к неврологу. Собственно вопрос - насколько описанное мною может относится к саркоидозу , так как не могу понять куда и какому врачу обратится, т.к. болею еще и бляшечной склеродермией которя теоритически тоже может так проявится но в случае оч тяжелого течения болезни которого вроде как не наблюдается. Вот сижу теперь и думаю пойти к фтизиаторуу которых мы в Минске наблюдаемся, к дерматологу или к обычному неврологу и каждый из вариантов имеет свои Но Neutral

Константин_K

Количество сообщений : 1
Возраст : 40
Дата регистрации : 2010-03-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 18 Мар 2010 - 8:55

Если это рецидив саркоидоза, он как правило проявляется в легких. Сделайте снимок. Надо посмотреть, нет ли изменений рентгенографической картины от последнего обследования. Обострения саркоидоза осенью и весной - обычное дело. Что-нибудь в профилактических целях принимаете (витамин Е, АЦЦ)? Если нет начните. Но это может быть и обычная простуда. Вполне вероятно, что саркоидоз может обостряться при инфекциях. Если через 2-3 месяца улучшения не будет, надо будет повторить обследования, в том числе и у ЛОРа. По склеродермии ничего сказать не могу.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Чт 18 Мар 2010 - 23:59

Admin пишет:надо будет повторить обследования, в том числе и у ЛОРа.
Кстати в Минске ЛОР классный в обычной поликлинике в Серябрянке. Пожилая такая полная тетечка, не слишком приветливая, зато специалист хороший. Меня с детства и на протяение 23 лет по всякому лечили от простуд 1-2 раза в месяц а тетя с первого взгляда на мое горло мне просто диету прописала. Теперь болею редко и то больше доча вирусы домой тащит.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Пн 22 Мар 2010 - 12:15

Прошу совета.
Саркоидоз ВГЛУ с мая прошлого года. В декабре переболела бронхитом. По рентгену на конец декабря ВГЛУ в норме. В январе по анализам - СОЭ - 20, эозинофилы - 12. Начались приступы кашля, свистящее дыхание, прозрачное отделяемое из носа, иногда нос не дышит совсем. По УЗИ - гепатоспленомегалия сохраняется, печень даже увеличилась еще больше. За год камень в желчном вырос с 0,5 до 1,6 в диаметре. Отсутствовавший МЦ вернули гормонами (был повышен АФП (оооочень сильно) и ЛГ). Посадили на оральные контрацептивы. Из назначений пульманолога - симбикорт и Аевит. В январе пульманолог бронхозспазм зафиксировала, выписала эреспал (?) и велела постепенно снижать дозу симбикорта. Припопытке снижения дозы получила усиление приступов кашля, одышки, усталости и заложенности носа. Позвонила пульманологу - вернули прежнюю дозу. На данный момент наблюдаются все те симптомы, которые были прошлой весной до постановки диагноза и начала лечения - усталость, одышка, заложенность носа, приступообразный кашель (иногда до рвоты), температура по вечерам до 37,6, высыпания на коже рук и ног в виде пузырьков, сильная сухость кожи лица и рук (кожа шелушится), опять чешутся глаза, сводит судорогой ноги. Терапевт не знает как определить рецидив, рентген пульманологом назначен на июнь и поэтому терапевт не хочет назначать его сейчас, пожав плечами выписала больничный с диагнозом обострение хр. бронхита и выписала антибиотик. По ОАК - СОЭ 10, эозинофилы 8. Пить антибиотик мне кажется абсолютно не оправданно. Как кроме рентгена можно определить рецидив?

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пн 22 Мар 2010 - 14:45

Irishka пишет:Прошу совета.
Саркоидоз ВГЛУ с мая прошлого года. В декабре переболела бронхитом. По рентгену на конец декабря ВГЛУ в норме. В январе по анализам - СОЭ - 20, эозинофилы - 12. Начались приступы кашля, свистящее дыхание, прозрачное отделяемое из носа, иногда нос не дышит совсем. По УЗИ - гепатоспленомегалия сохраняется, печень даже увеличилась еще больше. За год камень в желчном вырос с 0,5 до 1,6 в диаметре. Отсутствовавший МЦ вернули гормонами (был повышен АФП (оооочень сильно) и ЛГ). Посадили на оральные контрацептивы. Из назначений пульманолога - симбикорт и Аевит. В январе пульманолог бронхозспазм зафиксировала, выписала эреспал (?) и велела постепенно снижать дозу симбикорта. Припопытке снижения дозы получила усиление приступов кашля, одышки, усталости и заложенности носа. Позвонила пульманологу - вернули прежнюю дозу. На данный момент наблюдаются все те симптомы, которые были прошлой весной до постановки диагноза и начала лечения - усталость, одышка, заложенность носа, приступообразный кашель (иногда до рвоты), температура по вечерам до 37,6, высыпания на коже рук и ног в виде пузырьков, сильная сухость кожи лица и рук (кожа шелушится), опять чешутся глаза, сводит судорогой ноги. Терапевт не знает как определить рецидив, рентген пульманологом назначен на июнь и поэтому терапевт не хочет назначать его сейчас, пожав плечами выписала больничный с диагнозом обострение хр. бронхита и выписала антибиотик. По ОАК - СОЭ 10, эозинофилы 8. Пить антибиотик мне кажется абсолютно не оправданно. Как кроме рентгена можно определить рецидив?

Рецидив обычно определятся по изменениям рентгенологической картины. Также могут быть увеличены АПФ и СОЭ. Иногда увеличиваются лимфоузлы (надключичные, шейные, подмышечные, в паху) . У женщин дополнительно уплотнения в молочных железах (редко, чаще всего при послеродовом саркоидозе и в пременопаузе) .
Ох как я боялся гормональной терапии в Вашем случае учитывая гиперандрогению. Контрацептивы по каким показаниям назначили?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Пн 22 Мар 2010 - 17:45

Irishka пишет: Пить антибиотик мне кажется абсолютно не оправданно.
Не к тому что надо пить антибиотик, но когда у меня было первое обострение, врач назначил антибиотики и как не странно они очень помогли. То есть опухли щиколоток сдулись буквально за 2 дня, высыпания на коже перестали появляться и стали заживать, намного легче стало дышать.
Опять же я не врач, но может стоит попробовать нестероидные противовоспалительные, если Симбикорт не имеет противопоказаний к этому? Ибупрофен без рецептов вроде продается. А в Росии и мобик без рецепта. Я мобик сама начинала пить, благо он у меня из России был привезен (там прописали врачи для артрита после перелома)Правда конечно я исследование целое сделала в инете и с сестрой -врачом посоветовалась сначала. Потом врач просто продолжала назначать то же лекарство раз мне помогает.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Пн 22 Мар 2010 - 19:11

Admin пишет:
Рецидив обычно определятся по изменениям рентгенологической картины. Также могут быть увеличены АПФ и СОЭ. Иногда увеличиваются лимфоузлы (надключичные, шейные, подмышечные, в паху) . У женщин дополнительно уплотнения в молочных железах (редко, чаще всего при послеродовом саркоидозе и в пременопаузе) .
Ох как я боялся гормональной терапии в Вашем случае учитывая гиперандрогению. Контрацептивы по каким показаниям назначили?

Контрацептивы назначены с целью сохранить цикл. Т.к. с началом терапии преднизолоном цикл у меня пропал. После отмены преднизолона на фоне лечения прогестеронами с трудом удалось вызвать менструацию. После этого сразу посадили на ОК. Т.к. ФСГ (в прошлом сообщении неправильно написала) был очень завышен - 81,3 при норме 1,2 - 11,3. А так как в климакс мне вроде как рано, то и посадили на ОК. И в добавок назначили Сиофор для нормализации обмена веществ. После начала приема ОК усилилась тяжесть в правом подреберье и появились боли в области почек. Но ОАМ в норме.
Такое ощущение, что разваливаюсь по частям.
Антибиотиков боюсь, т.к. и так уже желудок посадила.
Где сдают анализ на определение АПФ?
PS. Позвонила пульмонологу снова. В среду иду на рентген и на спирографию, а потом к ней на прием.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Вт 23 Мар 2010 - 9:24

Низкая СОЭ говорит о малой вероятности активности саркоидоза и инфекции.
Вам бы к толковому эндокринологу. Здесь может быть взаимное влияние двух состояний.
В организме женщины вырабатываются как женские (эстрогены), так и мужские половые гормоны (андрогены). Синтез гормонов происходит в яичниках а также в надпочечниках. В надпочечниках вырабатываются не только половые гормоны, но и глюкокортикоиды. В норме большая часть мужских половых гормонов в яичниках под действием специального фермента превращается в глюкокортикоиды. Если есть дефект производства этого фермента (генетический или по иной причине), то мужские половые гормоны не преобразуются в глюкокортикоиды, а накапливаются, оказывая действие на органы и ткани. Это и есть гиперандрогения.
При этом собственных глюкокортикоидов может синтезироваться очень мало. А они при саркоидозе крайне важны, без них почти наверняка будет рецидив. При этом увеличивается уровень АКТГ (по принципу обратной связи, он увеличивется чтобы подхлестнуть синтез глюкокортикоидов, когда их мало, а при гиперандрогении их мало всегда а тут еще была кортикостероидная терапия саркоидоза! надпочечники в плане производства кортизола не работают как надо).
Надо бы померить ЛГ, ФСГ, эстрадиол, прогестерон, пролактин, тестостерон, свободный тестостерон, дигидротестостерон, 17-оксипрогестерон (понятно что они увеличены), но самое важное кортизол и возможно АКТГ. Кортизол скорее всего сильно снижен, АКТГ сильно увеличен. Возможно, надо скорректировать лечение, вместо (или вместе) ОК - дексаметазон. Он тоже влияет на гиперандрогению но также является мощным кортикостероидом без минералкортикоидного действия.
Все это должен определять врач по результатам обследования.
А Сиофор зачем? Увеличен сахар?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Вт 23 Мар 2010 - 20:32

Admin пишет: ЛГ, ФСГ, эстрадиол, прогестерон, пролактин, тестостерон, свободный тестостерон, дигидротестостерон, 17-оксипрогестерон (понятно что они увеличены), но самое важное кортизол и возможно АКТГ. Кортизол скорее всего сильно снижен, АКТГ сильно увеличен. Возможно, надо скорректировать лечение, вместо (или вместе) ОК - дексаметазон. Он тоже влияет на гиперандрогению но также является мощным кортикостероидом без минералкортикоидного действия.
Все это должен определять врач по результатам обследования.
А Сиофор зачем? Увеличен сахар?
Сахар в норме
гормоны сдавала в ноябре: Тестостерон, пролактин, эстрадиол, ЛГ, 17 - оксипрогестерон как ни странно в норме. ФСГ повышен в 4 раза. Свободный тестостерон, кортизол и АКТГ не назначали. Ведет меня эндокринолог из ЦПСиР. На прием через 2 недели.
Сегодня сходила за направлением к терапевту, так та услышав мое дыхание продлила мне больничный без разговоров до 1 апреля, но в карте написала, что хрипов нет. А что тогда сипит на вдохе? Пока дошла до дому и поднялась на 5 этаж дышать уже не могла. Я реально испугалась, т.к. вентолин не помог. Я не могла ни говорить, ни дышать. Благо дома был муж, который тут же включил небулайзер. После ингаляции с беродуалом дышать начала, но тяжесть в груди осталась. Завтра рентген, спирография.
А СОЭ у меня выше 20 и не поднималась никогда. 20 она у меня была в январе этого года и в апреле прошлого. Ни в июне, когда был пик симптомов (СОЭ 7), ни сейчас, когда дышать намного тяжелее (СОЭ 10) выше этой отметки не поднималось.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Ср 24 Мар 2010 - 3:11

Прошу прощения что вклиниваюсь. Последние новости хочется рассказать пока не забыла. Моя врач послала на всевозможные анализы, проверка функции легких, рентген, кровь и тп. Я спросила про метотрексат (если правильно написала) и она подтвердила что это применяется здесь самостоятельно, без гормонов. Еще рассказала про Enbrel (инъекции раз в неделю) - но исследований о влиянии на ребенка в случае беременности нет, поэтому мне не надо, во всяком случае пока. Так что полет нормальный, врач называет мое лечение младенческим, так что в случае чего есть большой резерв.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Ср 24 Мар 2010 - 9:00

2Irishka
Гиперандрогения может быть не только надпочечникового, но и яичникового и смешанного генеза. По уровню гормонов могут быть варианты. Как протекает это состояние при гормональной терапии сказать сложно.
После минимальной физической нагрузки - бронхоспазм (наверное). Надо разбираться. Долбите врачей, не стестняйтесь.

2mamabee
У нас пока боятся метотрексата. Он считается резервным препаратом.
ENBREL (etanercept) - антагонист рецепторов фактора некроза опухоли. Но при саркоидозе он оказался слабо эффективным по сравнению с инфликсимабом (ремикейд, remicade) и адалимумабом (Humira, Adalimumab).
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/etanercept.htm
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/etanercept1.htm
Интересно, есть ли в штатах что-нибудь вроде национального стандарта (протокола) лечения саркоидоза, или это отдано на откуп врачам на местах? Спросите при случае.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Ср 24 Мар 2010 - 17:11

Admin пишет:
2mamabee
У нас пока боятся метотрексата. Он считается резервным препаратом.
ENBREL (etanercept) - антагонист рецепторов фактора некроза опухоли. Но при саркоидозе он оказался слабо эффективным по сравнению с инфликсимабом (ремикейд, remicade) и адалимумабом (Humira, Adalimumab).
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/etanercept.htm
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/etanercept1.htm
Интересно, есть ли в штатах что-нибудь вроде национального стандарта (протокола) лечения саркоидоза, или это отдано на откуп врачам на местах? Спросите при случае.
Обязательно спрошу. Инфликсимаб, если не ошибаюсь делается через капельницу здесь. Получается очень дорого, тк это несколько часов в больнице. А исследования я где-то на английском читала для обоих препаратов недостаточны пока.
Здесь медицина не настроена на полное твое излечение. Им интереснее чтобы ты приходил к ним раз в 1-2 месяца. Мой врач например за 15 минут беседы берет 140 баков. (ладно хоть толковая) То есть им интереснее заплатит ли моя страховая компания за то что они делают. И еще чтоб ответственность не нести, максимально распределяют обязанности. Например давление один человек померит, температуру другой и тп. Дочу на обычный осмотр водила - 4 медсестры что-либо с ней делали. Это же всем платить надо.
Свекр в больнице сейчас, я попросила медсестру покормить его, он сам не может пока, руки трясутся, он диабетик. Нет. Она сказала что спрайт попить ему даст. Ну что, пока мужика не довели до состояния когда 2 дня сахар скакал и он на грани был, так и не помогали ему есть. Диабетику! Я так поняла что а вдруг подавится. Приносили ему еду на подносе, а он даже крышку не мог снять. Короче о местной медицине я могу петь часами. Поэтому безумно рада реформам и в надежде что реформы получатся в хорошую сторону.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 25 Мар 2010 - 8:29

С инфликсимабом пока много неясного. Были просто чудесные истории излечения тяжелого внелегочного саркоидоза (кожа, глаза), который не поддавался другому лечению. Но при легочном саркоидозе он оказался абсолютно неэффективен (увеличение ФЖЕЛ на 2.5 %). http://sarcoidosis.by.ru/perevod/infliximab5.htm
Адалимумаб больные могут колоть самостоятельно подкожно. http://sarcoidosis.by.ru/perevod/adalimumab.htm
Реформы ... Не знаю как в США, а у нас любую благую идею могут довести до абсурда. Вот например http://www.mgzt.ru/article/1040/
Может откроем отдельную тему по реформам медицины в целом и проблемам саркоидоза в разных странах?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Чт 25 Мар 2010 - 8:38

Admin пишет:Может откроем отдельную тему по реформам медицины в целом и проблемам саркоидоза в разных странах?
Открыл.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  mamabee в Чт 25 Мар 2010 - 17:21

Да, наверное лучше отдельно поговорить об этом.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Чт 25 Мар 2010 - 18:21

2Admin
По спирографии - бронхоспазм. Рентген не делали - сломался аппарат. На 9 апреля назначили КТ. В легких множественные сухие хрипы. Начал чесаться шов после КС. Усталось сильная. Тяжело дышать. Постоянно хочу спать, но когда ложусь усиливается кашель. Жутко хочется в сосновый бор.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Admin в Пт 26 Мар 2010 - 15:16

Irishka пишет:2Admin
По спирографии - бронхоспазм. Рентген не делали - сломался аппарат. На 9 апреля назначили КТ. В легких множественные сухие хрипы. Начал чесаться шов после КС. Усталось сильная. Тяжело дышать. Постоянно хочу спать, но когда ложусь усиливается кашель. Жутко хочется в сосновый бор.
На небулайзере дотерпите две недели? Может все-таки наехать на пульмонолога? По-моему, ситуация не терпит. Может надо веруться на небольшую дозу гормонов, если это начало рецидива саркоидоза. А если инфекция? Мой совет - безолагательно сообщите пульмонологу об этой ситуации.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Irishka в Пт 26 Мар 2010 - 17:50

Пульмонолог знает об этом. Велено следить за швом, постараться дотянуть до КТ. При ухудшении - 4 таблетки преднизолона принять и к ней в срочном порядке. У нас связь по сотовому. Плохо то, что терапевт у меня - молоденькая девочка, которая совсем ничего не знает об этом заболевании и хрипы не услышала даже тогда, когда я на вдохе уже сипела - в карте написано везикулярное дыхание, хрипов нет. А я постеснялась позвонить пульманологу на сотовый. Только когда уж совсем плохо стало, тогда ей набрала. И заведующая отделением вообще относится ко мне так, как будто я от нечего делать хожу тут по врачам, работать им мешаю. В следующий раз не к ним пойду, а сразу буду вызывать скорую если опять дышать не смогу. А то я к ним попадаю между приступами в основном и они считают, что я преувеличиваю.

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Давайте просто поговорим

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 9 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения