Новая история

Добрый день. Мне 33 года, ж, ни когда ни чем особо не болела. Но есть плохая привычка, курила( Больше по анамнезу ни чего. Очень рада, что нашла этот форум и много полезной информации. Моя история началась год назад с одного красного пятна на ноге. Через два месяца самолечения пошла ко врачу. По кругу (хирург,дерматолог,ревматолог) . Поставили Узловатую эритему и направили лечится в Краевую больницу к ревматологу. Там были сделаны обследования, ни чего не нашли. Быдо повышено АСЛО и все. Узи почем,сердце все в норме. Рентген без особенностей. Лечили сначала НПВС и мазью гормональной , без результатно, потом укол дипроспана снял УЭ, через две недели сново зацвела, дальше был курс азитромицина и метипреда по 2-1-0.5 две недели и 4 мес делагил. УЭ прошла. Через два месяца опять появились узлы. Приехала в Челябинск (до этого 2.5 года жила в Краснодаре,где все и началось, грешила на частые орви и побочку начала приема ОК). В Челябинске подруга ревматолог отправила на КТ. По ней лимфоденопатия средостения (саркаидоз? Лимфома?). Плюс киста перикарда. Множественные увеличенные верхние паратрахиальные лимфоузлы средостения, с тенденцией к слиянию, с максимальным размером до 22-15мм. Вот тебе и Новый год. ) в Челябинске много хороших друзей врачей, все успокаивают. Онколог посмотрел, сказал 90% саркаидоз, пульманолог направил к фтизиатру , но до конца праздников не попаду. Ни чего не беспокоило кроме эстетики УЭ на ногах. Почему год назад при расцвете УЭ на снимках рентгена легкиз саркаидоза не выявили. Сейчас пью по назначению ревматолога иммард. И все. В планах посещение фтизиатра, оак, какое то исследование функции дыхания, окулист. Онколог сказал если надо торакальную комиссию сделает мне. Пульманолог говорит без материала (биопсии) диагноз не поставить. Что делать? До МСКТ ни чего не беспокоило, сейчас ощущение тяжести в груди, пульс выше 80, депрессивное состояние. Страшно(

И еще вопрос, если в Челябинске хорошие врачи по саркаидозу?

Начало саркоидоза с узловатой эртемой - признак хорошего прогноза.
УЭ лечить бессмысленно, это отражение процессов проходящих в легких.
АСЛО и прочие антитела при остром саркоидозе находят довольно часто. Это не признак инфекции, это проявление феномена неспецифического антигенного возбуждения, который характерен для перевозбужденной иммунной системе при саркоидозе.
По поводу диагностики коротко http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/faq.htm
По поводу врачей из Челябинска навскидку не скажу. Из относительной географической близости есть в Томске, Новосибирске, Кемерово.

Спасибо большое за ответ. И с Наступившим Новым Годом! При саркаидозе можно применять антидепрессанты? Невролог уже год настаивает на препарате Золоф, очень много стрессов за последний год (развод, тяжелобольная мама, переезд вынужденный, потеря работы и тд.)

Интересно еще как могли не увидеть на ренгене изменения год назад, когда узловатой эритемой были покрыты все ноги? Стоит ли запрашивать тот снимок (я в другом городе, проблематично). Как теперь понимать кт? Насколько изменения серьезны? Начну пить витамие Е, стоит ли отменять плаквенил или заменять на тентрал? Судя по всему саркаидоз уже минимум год.(

НикОлька, вы принимаете и иммард, и плаквенил? Но в них обеих активный компонент - гидроксихлорохин. Если первый не помог, то второй тоже вряд ли поможет, а тем более, два вместе. Под пятнадцатилетним "контролем" делагила и плаквенила в моём организме кожный саркоидоз превратился в устойчивую форму УЭ. Саркоидоз - не малярия, зачем тогда нам предлагают гидроксихлорохин? Опыты на нас ставят?  
Я как прочитала: "В Челябинске много хороших друзей врачей, все успокаивают" так захотелось спросить: "Чем хороши? Что успокаивают?" А они разобраться в ваших снимках или анализах не пытались?
Саркоидозу вашему скорее всего не год, а столько лет, сколько и вам.
Вам когда-нибудь вливали чужую кровь и не принимали ли вы препараты на основе крови?
С саркоидозом надо научиться спокойно жить. Главное - не пораньте своё лицо, чтобы он не вышел на самое видное место (как у меня). Вот тогда это будет огромная моральная травма.
На сайте есть история Роберта, почитайте. Может, это ваш случай.
Или обратитесь непосредственно к Визелю.

Я принемаю сейчас толькл иммард. До этого 4 мес пила делагил, на нем УЭ ушла, но через 2 мес после отмегы пояаидось два маленькиз уплотнения. Сейчас 10 дн как начада иммард. Конечно, мои друзья врачи не специ по саркаидозу. Ревматолог встречала пару случаев с саморазрешением. Онколог успокаивает, что это не онкология. невролог, подруга советует антидепрессанты, все пока только переживают за меня и успокаивают. А у меня паника, информации много, разной, просто страшно...

Напутала с названиями плаквенил-иммард, выписывпли покупать их как аналоги. Делагил та же песня, что я пила раньше.

Кровь не переливали. Можно ссылку на истортю Роберта? Как ее найти?

История Роберта
на основном сайте:
http://sarcoidosis.stormway.ru
пункт 14:
http://sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm

Спасибо за ответ. Не думаю, что у меня был классический случай синдрома Лефгрена, у меня не было температуры, УЭ не болела, суставы не много атралгии. При первом визите еще в феврале точно был повышен СРБ, АСЛО, и запредельно Иммуноглабулин Е , ревматоидный фактор. Меня послали в краевую к ревматологу с подозрением на СКВ.

СКВ не потвердили, рентген легких чистый. Все анализы через две недели повторно были в норме, кроме АСЛО. Лечили просто УЭ. А вот почти спустя год картинка другая. Хотя саркоидоз то подозревали сразу, но мскт не делали(

Не думаю, что у меня был классический случай синдрома Лефгрена, у меня не было температуры, УЭ не болела, суставы не много атралгии.

У синдрома Лёфгрена есть определенные вариации
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sezary/en.htm
Но в любом случае признаки острой болезни включая УЭ указывают на высокую вероятность благоприятного исхода.

При саркаидозе можно применять антидепрессанты?

Можно.

Интересно еще как могли не увидеть на ренгене изменения год назад, когда узловатой эритемой были покрыты все ноги?

В начальной стадии саркоидоза бывает т.н. стадия 0, когда рентгенограмма абсолютно нормальна. Бывают минимальные изменения и врачи их не соотносят с клиникой. Конечно бывают и ошибки.

Насколько изменения серьезны? Начну пить витамин Е, стоит ли отменять плаквенил или заменять на тентрал? Судя по всему саркаидоз уже минимум год.

Нужна объективная информация. Если сможете найти старый снимок и результаты спирометрии, будет хорошо. Надо будет повторить эти исследования и сравнить с предыдущими. По результатам будет понятно достаточно ли данной терапии. Но в любом случае витамин Е или другой антиоксидант надо в течение 2 лет минимум. Сколько принимаете плаквенил по времени? Имею ввиду непрерывный прием?

Александр, спасибо огромное за участие! Я принемаю аналог плаквенила иммард всего 10 дн. МСКТ легких делала прям 28 декабря после визита к ревматологу по поводу рецидива УЭ. До этого пила делагил 4 мес с мая по сентябрь. Я в самом начале пути моего повторного обследования. После праздников пойду к фтизиаиатру, у пульманолога была 29 дек. Онколог сегодня посмотрел снимки. Онколог уверен, что не онкология, но все нужны доказательства же, как минимум бронхоскопия(((

Спирометрию, когда обследовали в Краснодаре не делали точно, тут в Челябинске пойду 10 янв впервые. Снимки за март постараюсь достать. Но там делали обычный рентген в одной проекции.

Если не сможете достать старые снимки, ничего страшного. Надо будет исходить из текущей ситуации. Принимать иммард без перерывов, по назанченной схеме. Через 6 мес обязательно сходить к офтальмологу. Гидроксихлорохин при длительном применении иногда начинает откладываться в виде пигмента в роговице. Это обратимо, но необходимо регулярно контролировать.

Сппсибо, большое за ответ! Как вы думаетн, биопсию при такой картине мскт нужно делать? А то пульманолог говорит, что чуть ли не операцию нужно делать что бы достать лимфоузел для гистологии. И еще УЭ прогрессирует сейчас, появился третий узел. я так понимаю пока уэ прогрессирует, в легких тоже идет процесс?

И еще обычный офтальмолог этот пигмент увидет при осмотре глазного дна?

Синдром Лёфгрена настолько характерен, что биопсия не требуется. Федеральные клинические рекомендации более осторожны и используют слово "рекомендуется" и в качестве метода доступа рекомендуют трансбронхиальную биопсию, т.е. малоинвазивную процедуру при бронхоскопии. Но не как "доставание" ЛУ при хирургической биопсии.

пока уэ прогрессирует, в легких тоже идет процесс

УЭ это реактивный процесс, основной процесс идет в легких, там должна быть картина внутригрудной лимфаденопатии. При бессимптомной внутригрудной лимфаденопатии вероятность саркоидоза 99.95%. Если при этом высокий АПФ и симтоматика в виде УЭ, вероятность еще выше. На КТ будет увеличение внутригрудных ЛУ и небольшие легочные инфильтраты. Большого смысла делать нет.
При синдроме Лёфгрена рационально назначить минимальную терапию - витамин Е + пентоксифиллин или плаквенил и ждать. При возникновении суставного синдрома - НПВС (нимесил, диклофенак). Синдром Лёфгрена обычно заканчивается максимум за 3 мес. Если продолжается дольше, тогда углубленная диагностика и лечение по результатам.

Спасибо за ответ! Буду ждать и обследоваться. Еще такой вопрос из переферического Л.узла на шее биопсия иеформативна? Есть один маленький узелок на шее ( хотя мне помнится оп там всегда был)

При саркоидозе биопсия любого периферического ЛУ информативна. Обычно ищут надключичные, подмышечные, паховые. Если узел увеличен давно, скорее всего он фиброзирован и активных гранулем там нет. Лучше поискать те, которые увеличились недавно. Узел лучше резецировать целиком.

Спасибо за ответ! Оказывается в Челябинске есть саркоидолог. Сегодня фтизиатр отправила на рентген дополнительно (интересно зачем рентген есди есть мстк?) и диаскин тест. после чего даст направление к саркоидолгогу. Сделала исследование ФВН - норма. Чувствую себя нормально, кроме двух елезаметных уплотнений на голени ни чего не Беспокоит. Какие еще исследования может сделать нужно?

Сегодня меня срвснм запутали...Забрала у пульманолога оак (он в норме) и поехала на рентген для фтизиатра. Там рентгенолог сделала снимки и велела ждать, через 10 мин вышла отругала меня,что я иду не правильным путем , что мскт делаеися после рентгена и томографии и направила меня на томографию аж через 10 дн. Со словами "УВас там не саркоидоз, а что то другое, что не скажу пока, посмотрим томографию". Что к чему? Неужели томография менее информативна или за 2 недели от мскт где 4 врача увидели саркаидоз вглу какие то изменения. Теперь мой визит к саркоидологу еще откладывается недели на 2-3(((

В чем именно неправильный путь? Не понял. И что именно побудило подозревать не саркоидоз?

В том то и дело, что ни у кого из врачей ,кто видел мскт и клинику УЭ не возникло вопросов,что это Не саркоидоз. А вот врач рентгенолог (не видя мскт) что то там увидила. Сегодня я со снимками мскт еду к ней.