Помогите! Нужна помощь!

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Ср 8 Ноя 2017 - 11:13

Александр, добрый день! После Ваших рекомендаций начала ходить в спортзал, заниматься на тренажерах. После трех тренировок на икроножных мышцах опять появилась узловая эритема. Не значительно, но по результатам УЗИ - имеются участки повышенной эхогенности. Сделала повторно УЗИ внутренних органов, тк беспокоит печень (тянущие боли в правом подреберье в течение дня). По результатам - в проекции печеночно-двеннадцатиперстной связки определяются единичные лимфатические узлы округло-вытянутых форм, больший 20*12, нормальной структуры и эхогенности, парааортальные, подвздошные лимфатические узлы не увеличены. Что дальше делать опять не понимаю. Общее состояние вроде лучше  стало. Отдышки почти нет. Кашель по утрам прошел совсем. С учетом последних анализов должна была начаться ремиссия, а у меня опять эритема. В прошлый раз на узи внутренних органов увеличенных лимфоузлов не было. Хотя может их просто не увидели. Пентоксифиллин пить не могу совсем. Пробовала разных производителей (Зентива, Трентал). Все время побочное действие проявляется. Пью витамин Е в дозировке 600мг в сутки и панангин (после него отеки лица прошли почти полностью). Очень хочу услышать Ваш совет что делать дальше, тренироваться или нет? Стоит ли сделать повторное КТ или подождать? Почему эритема рецидивирует?

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Ср 8 Ноя 2017 - 20:37

Витамин Е саркоидоз не лечит, он уменьшает повреждения легочной ткани реактивными формами кислорода, которые в изобилии продуцируются при активном саркоидозе. Коль пентоксифиллин не принимаете, значит мы наблюдаем т.н. естественное течение саркоидоза. Насколько организм может справляться без посторонней помощи, так все и протекает. Месяц назад АПФ был 148. Это многовато. Коль началась УЭ, сейчас он еще больше. КТ большого смысла делать нет, там будет отрицательная динамика, увеличение ВГЛУ возможно с небольшими легочными инфильтратами. Осень и весна - любимые времена года для активизации саркоидоза. Ваш саркоидоз в состоянии неустойчивого равновесия, минимальное воздействие может привести к его активации.
Какого рода побочные эффекты пентоксифиллина?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Ср 8 Ноя 2017 - 20:55


Какого рода побочные эффекты пентоксифиллина?[/quote

Головокружения, тошнота (постоянная), расстройства ЖКТ (очень сильные). Сейчас померила температуру - 37. Перепугалась еще больше. Озноб появился. Подумала еще об одном возможном варианте. В начале болезни показатель АСЛО был в 3 раза больше верхней границы нормы (600), после того, как прошла эритема, пересдала АСЛО - был в пределах нормы. Закралось сомнение - может причина всего стрептококк. На общем падении иммунитета поражение стрептококком вызвало эритему с саркоидозом.Последние несколько дней кроме занятий спортом было переохлаждение. Насморка нет, но першение в горле незначительное присутствует. Вспомнила, что прошлой весной перед активным течением болезни таблетками заглушила ОРВИ, при которой был кашель и, в последствие, осип голос. Перед последней сдачей анализов эритему прекратилась после 10 уколов цефтриаксона. С одной стороны все логично - стрептококк заглушили цефтриаксоном, поэтому болезнь вошла в стадию ремиссии. Но смущает другое - если это стрептококк, то странно почему он после антибиотиков опять возник. Где сделать посев из носоглотки не знаю. Может хоть АСЛО еще раз сдать, посмотреть динамику? Может есть еще какие-нибудь способы определения?

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Чт 9 Ноя 2017 - 8:34

Елена Владиславовна пишет:
Головокружения, тошнота (постоянная), расстройства ЖКТ (очень сильные).
Побочные по ЖКТ часто удается победить сменой бренда. Головокружения никак, видимо это следствие усиления микроциркуляции в головном мозге. На какой дозировке чувствуете себя более-менее нормально?
Елена Владиславовна пишет: В начале болезни показатель АСЛО был в 3 раза больше верхней границы нормы (600), после того, как прошла эритема, пересдала АСЛО - был в пределах нормы.
Об увеличенных титрах антистрептолизина O (и на многие другие антигены инфекционной природы) при саркоидозе сообщается довольно часто. Иногда это является причиной назначения специфической терапии, но почти всегда эта терапия не дает никакого эффекта. Это объясняется неспецифическим антигенным возбуждением. Но проблема дифференцирования сароидоза и ревматичекой лихорадки существует. Насколько часты такие случаи, сказать затрудняюсь.
Учитывая возможную проблему с сердцем, рекомендую обратиться к ревматологу. Антител недостаточно, надо выявить стрептококк посевами, обычно из носоглотки. Эту возможность надо или исключить или подтвердить и проводить специфическую терапию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Пт 10 Ноя 2017 - 10:00

[quote="Admin"][quote="Елена Владиславовна"]
На какой дозировке чувствуете себя более-менее нормально?

Ни на какой. После первой таблетки 100 мг.

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Пт 10 Ноя 2017 - 21:48

Жаль. Из негормональных остается плаквенил.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  N. в Пт 10 Ноя 2017 - 22:20

Вазонит побробуйте, я только его могу принимать.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Ср 21 Фев 2018 - 8:16

Admin пишет:Жаль. Из негормональных остается плаквенил.

Саша, добрый день. Срочно нужен Ваш совет. После последней переписки все сильно изменилось. Посоветовавшись с пульмонологом и гинекологом, решили оставить только витамины Е и С и посмотреть динамику дальше. При этом вернулась к КоКам, которые пила раньше - Три-регол. Самочувствие существенно улучшилось. Усталость прошла совсем, кашель три минуты утром, эритемы нет, грудные боли тоже ушли. В начале февраля решили пройти обследование вновь. КТ делала в онкологии. Заключение: увеличение всех групп внутригрудных лимфатических узлов (наибольший в бифуркации 46 мм), долвые и сегментарные бронхи прослеживаются. В обоих легких (больше слева) прослеживаются множественные мелкоочаговые тени с нечеткими контурами в диаметре до 5 мм. Вы пота в плевральных полостях костной деструкции не определяется. В надключичных областях больше справа лимфатические узлы до 18 мм. Вдоль малой кривизны желудка л/у до 15 мм. Картина злокачественной генерализованной лимфааденопатии с легочным компонентом(лимфома?) В сравнении с данными КТ от 07.07.17 отрицательная динамика, наибольший узел был 39 мм, менее выражен легочный компонент. Онкологи сразу сказали, что это 99,9 лимфома и предложили таракоскопию. Решила ехать в Израиль на обследование. Израильские врачи после анализа КТ и всех моих документов говорят, что по форме л/у больше похожи на саркоидные и вряд ли лимфома так вялотекуще идет. Предложили вместо таракоскопии бронхоскопию с седацией и забором биопсии BALL+TBB+EBUS+X-RAY. На мои опасения, что брохоскопия может быть не результативной, заверили, что результат точно будет и не зачем делать ни эндоскопию, ни уж тем более таракоскопию. Переживаю ужасно. АПФ не пересдавала, спирометрию тоже не делала (онкологи замотали так, что сил ни на что не осталось). После такой нервотрепки кашлять стала очень сильно постоянно. К онкологам пошла по одной причине. Из ухудшений появилась только отечной левосторонняя лица, которая к утру проходит. Сделала МРТ головного мозга и гипофиза с контрастом (тк не оставляю мысль о том, что саркоидоз провоцирован гормональными изменениями). Результат:МР картина диффузной неоднородности ткани гипофиза, убедительных данных за образование гипофиза не получено. Умеренные проявления наружной заместительной гидроцефалии. И еще - в феврале пошла сдавать на все подряд инфекции - из носоглотки выселили золотистый стафилококк, причем сказали в больших количествах. В общем картина странная: чувствую себя намного лучше, но, судя по анализам (КТ легких и головы) все хуже. Дайте совет, верю только Вам. Совсем запуталась, не знаю что делать.

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Ср 21 Фев 2018 - 21:57

BALL+TBB+EBUS+X-RAY сделать можно, но лучше всего биоптировать надключичный ЛУ. Будет небольшой разрез кожи, процедура малоинвазиваная. Информативно будет 100%. С врачами соглашусь, такая генерализация болезни при лимфоме не соответствует хорошему общему состоянию. А для саркоидоза это очень характерно.
А вообще не очень понимаю повод для паники. На фоне КОК сакроидоз может усиливаться + сезонное весеннее усиление надвигается. Есть небольшое ухудшение картины, но это вполне объяснимо. Хорошее самочувствие говорит что эти изменения серьезного влияния на легочную функцию не оказали. Абдоминальная лимфаденопатия и проблемы с гипофизом конечно настораживают, но судя по всему они бессимптомны, значит ничего особо страшного пока нет. С этим конечно надо разбираться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Ср 21 Фев 2018 - 22:35

Разбираться не с кем только кроме Вас. В Оренбурге ужас какой-то, специалистов нет. Понимаю, что если все-таки израильские врачи поставят саркоидоз, лечить его в Оренбурге мне не с кем. Я сейчас от Вас первый раз узнала, что КОКи усиливают саркоидоз. Мне же этого даже никто не сказал. Я сейчас только понимаю почему первый месяц приема КОКов мне было так плохо, вечерами грудную клетку всю ломило. Сейчас посмотрела данные последнего рентгена, который тоже делали в онкологии, так в нем ещё и вдобавок указано на образование левом легком. Вот так два врача смотрят одни и тебе анализы и ставят разные диагнозы. Израильтяне уверяют, что биопсия даже надключичного не нужна, что бронхоскопия даст все и делается она у них никак у нас. На мое предложение биоптиповать надключичный, говорят, что они не мясники, чтобы резать меня для получения результатов, которые они и так получат при бронхоскопии. А местные онкологи говорили, что никакие надключичные им не помогут для диагноза, нужно залезть и посмотреть что с самими легкими.В общем ничего не понятно. Поэтому и переживания и сомнения. Простите, что надоедаю с вопросами. Как думаете на фоне смены гормонов и приема антибиотиков могла иммунка так отреагировать на золотистый стафилококк, что появился саркоидоз? И как его лечить? Лоров вменяемых тоже нет. Может кто есть из Оренбурга, подскажите у кого наблюдаетесь. Или врачей в Москве, уже готова туда ездить.

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Чт 22 Фев 2018 - 8:24

Возможно в Израиле действительно так. Но у нас бронхоскопия с трансбронхиальной биопсией часто не бывает информативной. Для этого есть и объективные и субъективные причины. ЛУ при саркоидозе может поражен частично, попадание в нужный участок вопрос отчасти везения, отчасти опыта. Если не повезло, настойчиво предлагаются хирургические методы. Хоть эта процедура и считается малоинвазивной, риск осложнений есть. Возможно это связано с оснащением и малым опытом хирургов в РФ. Если есть легко доступный подкожный ЛУ, его можно достать легко и целиком. В наших условиях это большая удача.
При генерализованной лимфаденопатии ЛУ всех групп поражаются одной болезнью практически со 100% вероятностью.
Половые гормоны регулируют иммунитет и саркоидоз в том числе. Но тема эта практически не исследована.
Золотистый стафилококк - наиболее распространенная внутрибольничная инфекция, он есть везде. То, что он есть в посеве ничего необычного нет. Вопрос вызывает ли он какую-нибудь клинику в ЛОР органах. Вопрос о взаимоотношениях саркоидоза и инфекций сложный и малоизученный. Судя по всему отношения взаимные, они могут оказывать влияние друг на друга, но каждая ситуация индивидуальна. Стандартных рецептов дать невозможно.
Пусть израильские врачи определятся с причиной вашего состояния. Интересно, что они думают по поводу гипофиза. На всякий случай надо проверить сахар (намекаю на несахарный диабет), при аномалии в гипофизе бывают эндокринные нарушения центрального генеза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Чт 22 Фев 2018 - 18:02

Здравствуйте, всем.
Отпишитесь обязательно  по результату обследования в Израиле.  У меня чем-то схожая  с Вашей ситуация.  На флюшке сделал впервые за два года, обнаружили отклонения в лёгких. Потом  1-е КТ  30.05.2017, потом 2-е КТ  11.01.2018 ставят саркоидоз  2й степени.  По итогам  динамика отрицательная.  Бронхоскопия ничего не выявила. Сделали УЗИ брюшной полости и лимфоузлов,  подмышечные лимфоузлы  увеличины.  Фтизиатр порекомендовала обратиться к таракальному  хирургу, который в свою очередь  записал на биопсию. Говорит что операция простая,  и самая информативная, т.к. есть вероятность лимфомы и особого смысла в результатах анализов он не видит. Анализы крови общий,  биохимический  и  на  АПФ тем не менее сдал, жду результатов. Также на  28.02.2018 ФВД тест, ЭХОКГ,УЗДГ .  Операция на 06.03.2018  Александр, ваше мнение по биопсии, соглашаться или всё таки отталкиваться от результатов анализов?

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Пт 23 Фев 2018 - 21:27

Вы что-нибудь все это время принимали? Насколько отрицательная динамика? Лучше приведите описания, оба. Спирометрия за это время ухудшилась?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Сб 24 Фев 2018 - 17:27

Admin пишет:Вы что-нибудь все это время принимали? Насколько отрицательная динамика? Лучше приведите описания, оба. Спирометрия за это время ухудшилась?


Ничего не принимал, отнёсся в начале ко всему пренебрежительно, в туб. диспансере обследовался, т.к. туб-за не выявили сказали наблюдаться ничего страшного нет. Я и успокоился, настолько, что на следующий осмотр пришёл через 7 месяцев.  Спирометрию не делал ни разу. По самочувствию особо ничего не поменялось, только в груди или спине бывает поболит иногда, но может это я уже необъективно сужу. Все заключения КТ1, Кт2, Бронхоскоп, Биопсию, УЗИ БП.  прилагаю, прокомментируйте пож-та, интересно ваше мнение. Я так понимаю если саркоидоз, то радоваться отсутствию симптомов не стоит, а даже наоборот, т.к. бессимптомный и вялотекущий самый опасный. Про онкологию вообще молчу.

Фотографии в альбоме «Неразобранное», автор e1595 на Яндекс.Фотках



[more]







пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Сб 24 Фев 2018 - 19:32

Забыл добавить. У меня на лице красные пятна, первое маленькое появилось лет 10-ть назад, со временем их становится больше на лице, на голове, на груди появились. Нос заложен у меня практически всегда, Ринит вроде. Да и по ЖКт дискомфорты разные постоянно испытываю, гастрит пару лет назад ставили, не лечил толком.
Это так для общей картины, мне кажется  саркоидозников  должно что-то объединять.

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Сб 24 Фев 2018 - 21:40

Ухудшение картины незначительное. В отсутствие терапии это говорит об отсутствии прогрессирования болезни. ТБ и онкология так себя не ведет, за 7 месяцев было бы видно усиление болезни. Биопсия неинформативна, в свете вышесказанного в это ничего удивительного нет.
Хотя ничего страшного не произошло, вынужден констатировать что вы потеряли 7 мес. Если это саркоидоз (что похоже на правду) за 7 мес минимальной терапии скорее всего была бы положительная динамика и вопрос о диагнозе уже не стоял бы. Поэтому рекомендую сделать спирометрию (пригодится в будущем) и начать минимальную терапию саркоидоза - один из брендов пентоксифиллина и витамин Е. Через 6 мес - контроль. Дальше по результатам.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Вс 25 Фев 2018 - 0:07

Спасибо большое. Меня если честно насторожила навязчивость торакального хирурга, как то он сразу на операции настоял, и результаты анализов типа не нужны, чему я удивился. Сам позвонил предложив выбрать день операции. В поликлинике пульманолог даже никаких доп. анализов не назначила, диски КТ даже не смотрела, диагноз написала по описанию КТ, витамин Е прописала 400мг, и трентал 200мг, на 3 месяца. Вот и пошёл я по платному пути, в Институт пульманологии, решил что лучше перебдеть чем недобдеть.) Как результаты анализов будут к двум разным пульманологам схожу чтоб  мнения выслушать. 
 Извините наверное не в тему, на iherb заказать хочу витамин Е, где то на форуме читал, по-моему даже Вы рекомендовали с витамином С его употреблять, а тут как раз  два водном экземпляр попался. Пентоксифиллин я так понимаю это аналог трентала?

https://fotki.yandex.ru/next/users/e1595/album/528907/view/1729429

https://fotki.yandex.ru/next/users/e1595/album/528907/view/1729430

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Вс 25 Фев 2018 - 21:27


Пентоксифиллин - это действующее вещество. Разные фирмы выпускают его под разными брендами - трентал, вазонит и пр.
Для пульмонолога конечно проще разрезать и получить результат. Но это оперативное вмешательство, к сожалению дающее осложнения чаще чем ожидается. И к тому же зачастую ухудшающее течение саркоидоза. Саркоидоз уникален тем, что во многих случаях диагноз можно поставить клинически, только исходя из поведения болезни. В некоторых случаях конечно нужна биопсия.
Антиоксиданты - существенная часть терапии саркоидоза. Сам они саркоидоз не лечат, но уменьшают поврежедние ткани активным воспалением.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Вт 27 Фев 2018 - 21:25

Александр, здравствуйте.

Как Вы думаете, что это значит? Ниже результаты моих анализов, АПФ-норма, Спирометрия-норма.
Лейкоциты почему-то  понижены, что настораживает. Может у меня и не саркоидоз?  Теперь не понимаю вообще стиоит ли торакоскопию делать, онкологию не могу из головы выкинуть если честно, аж бессоница мучить начала.

https://img-fotki.yandex.ru/get/909849/31095584.0/0_1a66ef_5fed73f0_orig
https://img-fotki.yandex.ru/get/909751/31095584.0/0_1a66ee_df91384d_orig
https://img-fotki.yandex.ru/get/909849/31095584.0/0_1a66ed_c9588027_orig
https://img-fotki.yandex.ru/get/909751/31095584.0/0_1a66ec_ed49e93_orig
https://img-fotki.yandex.ru/get/909751/31095584.0/0_1a66eb_f3852ea9_orig

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Ср 28 Фев 2018 - 20:45

Это значит что острой фазы нет, саркоидоз неактивен. То что он успел натворить в легких быстро рассосаться не может, тем более в отсутствие терапии. Про онкологию забудьте. Для торакоскопии никаких оснований нет. Начните описанную выше терапию, через 6 мес контроль. Картина с очень большой вероятностью будет улучшаться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Ср 28 Фев 2018 - 23:02

А так бывает вообще при саркоидозе ? Чтоб при нормальных анализах и без каких либо проявлений всё происходило. Сегодня результаты старых анализов крови посмотрел за 30.05.2017 и 17.12.2017  там норма по лейкоцитам была. Просто меня настораживает то, что на КТ незначительное, но всё таки ухудшение ВГЛУ констатировали за  прошедшие 7 месяцев. А АПФ и Спирометрия в норме, по логике тогда на КТ тоже улучшение должно было быть?

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Admin в Чт 1 Мар 2018 - 22:18

Некоторое ухудшение непосредственно связано с небольшой лимфопенией периферической крови. Эти клетки мигрируют в легкие, поэтому их мало на периферии. Саркоидоз - инерционная болезнь. Даже если все параметры активности будут = 0 картина будет улучшаться очень медленно, в течение 2 лет. Наберитесь терпения.
В течение последних 7 месяцев саркоидоз находился в свободном плавании и не сдерживался лекарственными средствами. Сейчас наступает весна - время традиционного усиления активности саркоидоза. Самое время начать минимально необходимую в таких случаях терапию. Через 6 мес контроль. Думаю все будет хорошо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  пападжон в Чт 1 Мар 2018 - 23:18

Спасибо, Вам. Большое дело делаете, и как я понимаю практически безвозмездно. Столько информации собрали на одном ресурсе, столько советов дельных, в наше время так и не бывает))

пападжон

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2018-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Вт 20 Мар 2018 - 10:34

Admin пишет:Возможно в Израиле действительно так. Но у нас бронхоскопия с трансбронхиальной биопсией часто не бывает информативной. Для этого есть и объективные и субъективные причины. ЛУ при саркоидозе может поражен частично, попадание в нужный участок вопрос отчасти везения, отчасти опыта. Если не повезло, настойчиво предлагаются хирургические методы. Хоть эта процедура и считается малоинвазивной, риск осложнений есть. Возможно это связано с оснащением и малым опытом хирургов в РФ. Если есть легко доступный подкожный ЛУ, его можно достать легко и целиком. В наших условиях это большая удача.
При генерализованной лимфаденопатии ЛУ всех групп поражаются одной болезнью практически со 100% вероятностью.
Половые гормоны регулируют иммунитет и саркоидоз в том числе. Но тема эта практически не исследована.
Золотистый стафилококк - наиболее распространенная внутрибольничная инфекция, он есть везде. То, что он есть в посеве ничего необычного нет. Вопрос вызывает ли он какую-нибудь клинику в ЛОР органах. Вопрос о взаимоотношениях саркоидоза и инфекций сложный и малоизученный. Судя по всему отношения взаимные, они могут оказывать влияние друг на друга, но каждая ситуация индивидуальна. Стандартных рецептов дать невозможно.
Пусть израильские врачи определятся с причиной вашего состояния. Интересно, что они думают по поводу гипофиза. На всякий случай надо проверить сахар (намекаю на несахарный диабет), при аномалии в гипофизе бывают эндокринные нарушения центрального генеза.

Александр, добрый день! Вернулась с Израиля и дождалась результатов биопсии. Онкология не подтвердилась. Смущает одно - диагноз опять вероятностный (во вложении заключение). По результатам обнаружили еще колонии микроорганизмов. Какие именно пока не установлено, результаты не пришли, жду. По мнению пульмонолога, как мне сказали, одного из самых известных, специализирующихся на лимфоме и саркоидозе, доктора Шварца, это все-таки саркоидоз. Оказывается, что при саркоидозе форма лимфатических узлов иная, чем при лимфоме. КТ, сделанное в России, он сказал, что безобразное, на его основании вообще нельзя ставить диагноз лимфома. Пока назначили Таваник в дозировке 500 мг 1 раз в день 10 дней. После начала приема появились какие-то простреливающие боли то в шее, то в подреберье, обострились суставные боли так, что ночью пила Нимесил. Последний раз так суставы более осенью, когда первый раз поставили саркоидоз и  эритема. Но тогда боль сняли 10 уколами цефтриаксона, после которых ушла не только боль, но и эритема. По поводу поставленной мне в России гидроцефалии и изменений гипофиза сказали, что это чушь, что это есть у каждого второго и, опять же исследование КТ некачественное. Тем более, что не понятна динамика (нет ранее сделанных данных, с которыми можно проводить сравнение). Гинекологи, увидев заключение российских коллег, пришли в шок, дали заключение, что я абсолютно здорова, от какой дисплазии меня собирались лечить в России вообще не понятно. В общем, от российской медицины сплошное расстройство. Всем совет, если не успели потратить много денег в России, езжайте на диагностику в Израиль. По деньгам получится тоже самое, только быстрее в 10 раз и за те же деньги. Лечение Шварц мне пока не расписал, тк ждет всех результатов. Как думаете, насколько можно верить тому исследованию, которое мне сделали в Израиле в процентном соотношении? Шварц категорически отказался делать эндоскопию и уж тем более торакоскопию, сказав, что он не мясник меня резать там, где он результат получит и так с помощью бронхоскопии. Смущает только одно - гранулемы во время исследования не были обнаружены, а диагноз все-таки саркоидоз. Может это стафилококк дает увеличение? Я почти уверена, что в результатах анализов будет он (с учетом ранее сделанных анализов и обнаружения его 10 в 5 степени - те в 100 раз выше нормы). В общем пока на распутье начинать ли после антибиотиков трентал с витамином Е, остальные бренды пентоксифеллина мне так и не подошли. Кстати, Шварц тоже сказал, что если бы это была лимфома, за год она бы уже такого натворила, а у меня кровь в норме. Хотя онкологи говорили, что есть лимфомы, которые по 20 лет могут бессимптомно протекать. Для тех, кому интересно, бронхоскопию делали под наркозом с кучей мониторов, камер, через 40 минут стояла на ногах, побочки совсем никакой. Кому нужны контакты клиники, могу сбросить. Еще есть один странный клинический признак - меня постоянно тошнит, не сильно, но регулярно, что думать, не знаю.


Последний раз редактировалось: Елена Владиславовна (Вт 20 Мар 2018 - 10:41), всего редактировалось 1 раз(а)

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Елена Владиславовна в Вт 20 Мар 2018 - 10:37

если файл не откроется, напишите, попробую еще раз прислать

Елена Владиславовна

Количество сообщений : 29
Дата регистрации : 2017-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите! Нужна помощь!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения