Снова рецидив :(

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Снова рецидив :(

Сообщение  stasys в Ср 13 Сен 2017 - 23:01

Расскажу свою историю знакомства с этой болезнью.

Летом 2015 года на отдыхе немного захлебнулся водой и внезапно откашлял кровь. Поехал сделал рентген, обнаружили диссеминирванный процесс в легких. Сам отправился в диагностическое отделение тубдиспансера по знакомству, сделали манту, взяли мокроту, сделали трансбронхиальную биопсию, все как положено. МБТ не нашли, на биопсии обнаружили гранулемы, но видимо не достаточно информативно.  ЭКГ - синусовая аритмия. ФВД  - значительные нарушения легочной вентиляции по рестриктивному типу. Заключение - сарокоидоз легких и ВГЛУ.  Прокололи цефтриаксон и отправили к пульмонологу.

Конец августа 2015. Пульмонолог посмотрев результаты КТ и дыхательную недостаточность прописал преднизолон от 30 до 15 мг со снижением каждые две недели. Заметил тахикардию при физических нагрузках. Параллельно еще полежал в больнице, капали калий/магний, делали анализы, УЗИ Сердца (обнаружили только ПМК с регуритацией). При выписке прописали панангин. Стал ходить в спортзал - умеренные физические нагрузки - в основном плавание и сауна.

Через 2 месяца (октябрь 2015) сделали КТ - положительная динамика. Пульмонолог прописал еще 10 мг - месяц, потом 5 мг месяц. Пропил панангин. Тахикардию вроде перестал замечать, общее состояние улучшилось.

Через 2 месяца (январь 2016) - КТ - динамика отсутствует. Пульмонолог повышает дозу до 15 мг со снижением по 5 мг каждый месяц. Я решил сходить к другому пульмонологу по знакомству. К лечению добавили витамин Е по 400 мг ежедневно и пентоксифиллин до 400 мг 2 раза в сутки, а также было рекомендовано снижать дозу медленнее (15 мг 2 месяца, а потом 10 мг 2 месяца) и заменить на метипред. Сделал спирометрию. МОС75 - 69%, МОС50 - 71%, МОС25 - 92%, заключение - проходимость по средним и мелким бронхам на нижней границе нормы. Пил все как прописал знакомый пульмонолог, пентоксифиллин - по 200 мг 2 раза, потому что голова кружилась.

Через 3 месяца (конец апреля 2016) - КТ - хорошая положительная динамика. Пульмонолог рекомендует пить 1 таблетку через день 2 месяца, потом ничего не пить месяц и прийти на КТ (необходимость витамина Е и пентоксифиллина отрицает). Иду к пульмонологу по знакомству - рекомендует медленнее снижать дозу - пить 10 мг 2 месяца и и потом 7.5 мг 2 месяца, продолжать витамин Е по 400 мг в день. Голова идет кругом от противоречивых назначений, решаюсь пить метипред усреднив рекомендации пью 10 мг 2 месяца, потом 5 мг 2 месяца.


В июле 2016. Летом появилось ощущение нехватки воздуха/затрудненного вдоха. Обратился к пульмонологу по ДМС. Сделали спирометрию с бронходилатационной пробой. МОС25/50/75 - 74/64/69 - до пробы, 82/71/69 - после пробы. Ставит в дополнение к саркоидозу под вопросом легкую бронхиальную астму, круглогодичный персистирующий ринит. Назначает цетиризин, мометазон в нос, и будесонид. Цетиризин пью, мометазон капаю, будесонид тоже попробовал, но показалось что эффекта нет.

В августе 2016 - КТ - положительная динамика, пульмонолог думает что я без таблеток и говорит приходить на следующий КТ контроль через 6 месяцев. Я допиваю до конца августа 1 и потом 0.5 таблетки метипреда и на этом лечение завершаю.
В сентябре 2016 начинают болеть суставы и мышцы в разных местах, иду к ревматологу. Назначает СРБ, ревматоидный фактор, ничего не находит, ставит артралгию, предлагает попить НПВС. Не пью. Через какое-то время боли проходят. Также в глазах что-то похожее на аллергический конъюктивит - глаза регулярно чешутся, утром бывают небольшие корочки. В итоге все более-менее проходит.

Февраль 2017 - КТ - выраженная отрицательная динамика, нарастание фиброза, увеличение очагов в легких. Иду к пульмонологу. Назначает 15 мг. преднизолона, КТ через 3 месяца. Пью, в дополнение пью витамин Е 400 мг. Решаю исключить алкоголь и сладкое.

В марте 2017. Обнаруживается повышенное давление, ощущение сердцебиения на физическую нагрузку. Пульс часто учащенный. Обращаюсь к терапевту, назначает ЭКГ, ЭхоКГ, кардиомонитор. ЭКГ и ЭхоКГ ничего не обнаруживают. Жду кардиомонитор. Делаю спирометрию с бронходилатационной пробой. МОС25/50/75 - 84/67/72 - до пробы, 95/75/80 - после пробы. Вечером случается срыв ритма, который не проходит до следующего дня. Едем в больницу, обнаруживается пароксизм ФП. Купируется медикаментозно. На мониторинге на следующий день после этого ничего не обнаруживается.
Терапевт прописывает виброцил от ринита. Я его капаю и на следующийдень получаю снова срыв ритма. Купирую медикаментозно сам. Больше капать виброцил не рискую. Обращаюсь в вардиологам. Предлагают пить бета блокаторы. Деваться некуда. Сначала принимаю небилет, потом перехожу на конкор. Достаточная доза в 2.5 мг держит ЧСС, пароксизма больше не было.

Апрель 2017 - КТ - выраженная положительная динамика. Пульмонолог назначает метипред 8 мг - месяц, 4 мг - месяц, 2 мг - месяц. Пью как прописано плюс витамин Е. Постепенно возвращаюсь к сладкому и алкоголю в небольших количествах.
Июль 2017 заканчиваю пить метипред. Уезжаю отдыхать, решаю сделать КТ позже. В поездке появляется слабость, кашель. По возвращении опять болят суставы. Жду очереди на КТ уже предполагая ухудшение.

Сегодня 13.09.2017 - КТ - выраженная отрицательная динамика. Понял что нужно что-то менять, поэтому решил начать с описания всей истории здесь.

Что могу еще добавить. За полгода до обнаружения болезни зимой был кашель непонятного характера. Длился 2 недели, может месяц, потом прошел. Плюс были проблемы с ЖКТ которые долго не мог вылечить, и примерно в это времяпробовал пить АСД-2. Сейчас я уже понимаю что этим мог спровоцировать болезнь, но что было - того не вернешь... Еще в холодное время года и особенно в период эпидемий капаю гриппферон - очень не хочется заболеть. Как я понимаю - тоже зря и это может провоцировать обострение или снижение эффективности лечения.

Не знаю есть ли смысл слушать пульмонолога которого я посещаю, есть ощущение что лечение не совсем адекватное, хожу к нему в основном потому что он может записать на КТ по ДМС. Я так понимаю мой случай достаточно запущеный, однако надеюсь удастся получить здесь советы чтобы принять решение как жить дальше.

stasys

Количество сообщений : 3
Возраст : 34
Дата регистрации : 2017-09-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Снова рецидив :(

Сообщение  Admin в Чт 14 Сен 2017 - 12:06

К сожалению типичная картина последствий кортикостероидной терапии. Да она дает быстрый результат, но ее очень трудно отменить без развития рецидива. Поэтому вопрос о показаниях к назначению ГКС очень важный, но в большинстве случаев остается за скобками Mad
В таких случаях обычно не имеет смысла продолжать лечение рецидива ГКС. Более высокая дозировка даст больше побочных эффектов но рецидива не исключить. Варианта два - либо 5-6 курсов плазмафереза с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов и потом пентоксифиллин + плаквенил и пробовать удержаться на этой комбинации. Можно добавить минимальную дозуа (менее 10 мг) метипреда. Второй вариант - сразу метотрексат.
Все зависит от доступности плазмафереза и опыта врача по использованию метотрексата.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Снова рецидив :(

Сообщение  stasys в Чт 14 Сен 2017 - 12:25

Александр, большое спасибо за ответ.

Насколько я понял из информации в интернете, даже если пить метотрексат, после отмены все равно велика вероятность развития рецидива. Так что, насколько я понимаю, это имеет смысл только для того чтобы слезть с ГКС, но все равно придется пить метотрексат бесконечно тогда. Что мне не совсем понятно - так это то что небольшие дозы ГКС (15 мг) + Витамин Е дали за три месяца большой положительный эффект. Возможно нужно было гораздо медленнее снижать дозу после этого и дольше сидеть на поддерживающей, или все равно вероятность рецидива остается такой же?

stasys

Количество сообщений : 3
Возраст : 34
Дата регистрации : 2017-09-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Снова рецидив :(

Сообщение  Admin в Чт 14 Сен 2017 - 12:58

ГКС нужно снижать очень медленно, порядка года до полной отмены. Более-менее благополучная ситуация будет если вы сможете удержаться на дозе менее 10 мг (столько вырабатывают собственные надпочечники) без рецидива. Было достаточно много случаев, когда менее 8 мг снизить не получалось никак. Надеюсь вы знаете, что принимать надо утром (до 8 часов утра, в пик максимальной собственной секреции), про схему через день и прочие ухищрения. Поищите на форуме, об это писали много.
К сожалению до начала следующей недели я буду вдали от интернета. Если есть вопросы, пишите, отвечу обязательно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Снова рецидив :(

Сообщение  stasys в Чт 14 Сен 2017 - 13:19

Да, я принимал их утром, за исключением тех дней когда забывал (не очень часто), но точно не до 8 утра, потому что я встаю обычно в 9-10. Но вроде как на эффективность это не повлияло никак, или здесь какая-то другая проблема кроется?
Схему через день использовал только на минимальной дозе, т.е. пил не полтаблетки каждый день, а целую таблетку через день, вроде так и положено?

stasys

Количество сообщений : 3
Возраст : 34
Дата регистрации : 2017-09-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Снова рецидив :(

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения