Высока ли вероятность саркоидоза?

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Вт 27 Июн 2017 - 20:35

О себе: мужчина, 30 лет (189 см., 72 кг.), никогда не курил и практически не употребляю алкоголь (Новый год, ДР), работа сидячая за компьютером постоянно в офисе. Никто из окружения с лёгкими проблем не имеет. Из заболеваний: пневмония в верхней и средней долях правого лёгкого в 2013 году (лечился недель 5, 2 раза меняли антибиотик, т.к. сразу медленная динамика была. Тогда тоже и ФБС делали, и манту), после воспаления остался фиброз. Возможной причиной тогда был проведенный мной ремонт в квартире, надышался очень много строительной пыли. Последние 2-3 года все болезни были связаны с горлом. Поставили диагноз: хронический тонзиллит (в апреле 2017 был острый паратонзиллит).
 Ежегодно прохожу флюорографию, всегда после 2013 года просматривался постпневматический фиброз. В конце мая 2017 заметили на снимке, что вроде фиброз увеличился. Отправили на рентген и КТ (об этом более детально ниже). На тот момент самочувствие было идеальным. С начала июня 2017 и по текущий момент практически постоянно (не сильно) болит голова (хочется прилечь), когда прилягу - сразу успокаивается, но после того, как встаю, начинает болеть заново. Когда на чистом воздухе нахожусь - ничего не беспокоит, так же при умственной нагрузке перестаёт болеть. Дневной сон не прибавляет сил, голова продолжает побалевать. С середины мая 2017 по несколько раз в день чувствую несильные покалывания в области груди (то слева, то справа) по 2-3 сек. На лице на 2 см. ниже глаз появились небольшие овальные светло-красные пятна (жена говорит, что это аллергия, но до этого никогда в жизни не было). На носу появился герпес (тоже никогда в жизни не было). Посмотрел фото в Интернете "озлобленной волчанки" - мои пятна на них не похожи. Других изменений нормального состояния (кашель, хрипы, одышка, похудение и т.п.) не наблюдается, температура постоянно в норме. Пробовал бегать - 1,5 км пробегаю, как в 20 лет, ничего не беспокоит. 
С начала июня 2017 нахожусь в больнице, никак точно не получается поставить диагноз, на 80-90% врачи уверены в саркоидозе, но запугивают раком. При двух ФБС брали биопсию, но в пораженный участок не попали. 
Если кратко, то результат всех исследований: диссеменация лёгких, увеличены внутригрудные лимфоузлы и лимфоузлы брюшной полости. Всё остальное, в целом, в норме, манту отрицательная, содержание кальция в норме.
 Последнюю неделю принимаю 800 мг. витамина Е (токоферол) по утрам, эссенцикапс 600 мг. 3 раза в день, омепразол 20 мг. на ночь. 
В итоге предлагают варианты: 

1. Выписать и через 3 месяца посмотреть за динамикой;

2. Торакоскопия.

Я склоняюсь к первому варианту, но врачи запугивают упущенным временем при более серьезном заболевании. Всё сам прекрасно понимаю, очень хочется ещё пожить, но решетить под общим норкозом себя тоже нет желания. Хочется дополнительно услышать какой-нибудь совет.

ВОПРОС: Как считаете, высока ли вероятность саркоидоза? Сильно ли может усугубиться ситуация, если диагностировать более серьезное заболевание на 3 мес. позже?



Более детальное содержание:
Диагноз клинический:
• основной: Саркоидоз легких, легочно-медиастинальная форма.
• осложнения основного заболевания: ДН 0.
• сопутствующий: Фиброателектаз S3 справа. Хроническая язва луковицы 12-перстной кишки, ремиссия. ПМК 1 степени с регургитацией 1 степени. Аномально расположенная хорда в полости левого желудочка.
Анамнез и жалобы при поступлении: жалоб на момент осмотра нет, изменения в легких выявлены при прохождении плановой ФЛГ 30.05.17г. Ранее, в 2013 году, переболел пневмонией с исходом в пневмофиброз в верхней и средней долях справа. ФЛГ за 2014-2016 гг. без отрицательной динамики. Ранее туберкулезом не болел, контакт с больными отрицает. От морфологической верификации изменений в легких отказывается.
Результаты инструментальных и аппаратных методов исследования:
ЭКГ от 30.05.17г.: ритм синусовый, вертикальное положение ЭОС, ЧСС 66.
Р-гр. ОГК от 30.05.17г.: Заключение: В S1,S3 справа инфильтративные изменения, в сравнении динамика отрицательная. Слева без дополнительных теней. Плевральные синусы свободные.
Р-ОГК от 20.06.17г.: Без динамики. Рентген данные ОГК те же, что и от 30-31.05.2017г.
КТ от 31.05.17г.: В легких с обеих сторон - выраженная мелкоочаговая диссеминация. В верхней доле правого легкого, преимущественно в S3 - уплотнение легочной ткани, напоминающий инфильтрацию, на фоне которой четко визуализируются просветы бронхов. Признаков распада и обсеменения в настоящее время нет. Трахея, главные, долевые и сегментарные бронхи проходимы. Верхние и нижние паратрахеальные, бифуркационные и бронхопульмональные лимфоузлы увеличены, макс. размерами до 30x20 мм, неправильной округлой формы. В плевральных полостях свободной и осумкованной жидкости нет. Средостение не смещено. Костно-деструктивных и костно-травматических изменений на осмотренном уровне не выявлено. Заключение: Диссеминированный процесс в обоих легких. Инфильтративные изменения верхней доли правого легкого. Лимфаденопатия лимфоузлов средостения. КТ-признаки саркоидоза легких и внутригрудных лимфоузлов.
ФВД от 02.06.17г.: ЖЕЛ 5,21 л (86%), ФЖЕЛ 5,51 л (94%), ОФВ1 4,36 л (90%), ОФВ1/ФЖЕЛ 4,36 (90%), ИндТифно 84%, ПОСвыд 7,63 л/с (72%). Заключение: условная норма, снижен МОС75.
ФГДС от 05.06.17г.: Пищевод свободно проходим, слизистая бледно-розовая. Кардия не смыкается. В желудке незначительное количество прозрачной жидкости, желчь, складки среднего калибра, слизистая розовая, эластичная, с участками гиперемии в антральном отделе. Привратник проходим. Луковица двенадцатиперстной кишки незначительно рубцово деформирована, слизистая бледно-розовая, эластичная, с очагами гиперемии. Постбульбарный отдел без особенностей, фатеров сосок не изменен. Заключение: Рубцовая деформация луковицы 12-ти перстной кишки. Эритематозная гастродуоденопатия. Дуодено- гастральный рефлюкс. Недостаточность кардии.
УЗИ ОБП от 07.06.17г.: Печень не увеличена, однородная, нормальной эхогенности. Воротная вена не расширена. Желчный пузырь S-образной формы, нормальных размеров, стенки не уплотнены, конкрементов нет. Внутрипеченочные желчные протоки и холедох не расширены. Поджелудочная железа не увеличена, нормальной эхогенности, однородная. Селезенка не увеличена, однородной эхоструктуры, обычной эхогенности. Определяется группа увеличенных забрюшинных лимфоузлов в парааортальной области, овальной формы, размерами до 15мм. Почки нормальных размеров и положения, ЧЛС не расширены, конкрементов нет. В проекции надпочечников объёмных образований не выявлено. Заключение: Лимфаденопатия забрюшинных лимфоузлов.
ФБС от 08.06.17г.: Анестезия: 2% лидокаин - 10 мл. Голосовая щель треугольной формы, голосовые связки гладкие, блестящие, белесоватого цвета. Просвет трахеи свободный, кольца выражены чётко. Карина острая, по средней линии. Главные бронхи справа и слева проходимы, широкие, округлой формы, слизистая розового цвета. Долевые бронхи справа проходимы, слизистая очагово гиперемирована, устья сегментарных бронхов справа без сужений и деформаций. Слева долевые бронхи проходимы, слизистая розовая, устья сементарных бронхов без сужений и деформаций. В просвете, больше справа небольшое количество слизистого экссудата, у устья отхождения нижнедолевого бронха справа подслизистое образование белого цвета пирамидальной формы до 0,3 см (биопсия). Заключение: Эндобронхит 1ст. Микроскопия: хронический бронхит.
ЭХО-КС от 20.06.17г.: Заключение: АО без особенностей. Уплотнение передней створки МК. ПМК 1 степени с митральной регургитацией 1 степени. Полости сердца не расширены, обычной формы. АРХ в полости ЛЖ. Регургитация на ТКК и клапане ЛА 1 степени. Сократительная функция м-да ЛЖ и ПЖ не нарушена. ДЛА сист 23 мм рт ст. Зона перикарда без особенностей.
Результаты лабораторных методов исследования:
Общий анализ крови от 30.05.17г.: гемоглобин 150 г/л, эритроциты 4,93x1012/л, лейкоциты 5,8x109/л, гран. 62,9%, м. 7,2%, лимф. 29,9%, СОЭ 4 мм/час
Биохимический анализ крови от 02.06.17г.: общий белок 74,0 г/л., креатинин 90,0 мкмоль/л, мочевина 5,5 ммоль/л, общ. билирубин 17,6 мкмоль/л, глюкоза 4,3 ммоль/л, АЛТ 18,0 Е/л, ACT 28,0 Е/л, Са2+ 2,43 ммоль/л.
Анализ мокроты от 02,05,06.06.17г.: КУБ не обнаружены, лейкоциты от 20-25 до единичных в поле зрения.
Маркеры вирусных гепатитов от 06.06.17г.: ИФА HBsAg, a-HBcort, a-HCV отрицательные Анализ на ВИЧ, RW от 05.06.17г.: отрицательный.
Анализ мочи от 05.06.17г.: суточная экскреция Са- 5,7 ммоль/24ч.
Р. Манту от 13.06.17г.: отрицательная

Заранее благодарен за понимание, содействие в моей проблеме! Отдельная благодарность Александру за этот сайт и большую проделанную работу!
p.s. При необходимости могу загрузить все свои рентген-снимки за 2013-2017 гг., а также КТ.


Последний раз редактировалось: Rael (Пн 10 Июл 2017 - 9:48), всего редактировалось 2 раз(а) (Обоснование : Редактирование)

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Ср 28 Июн 2017 - 9:44

Косвенные признаки саркоидоза есть.
Если это саркоидоз, низкая СОЭ говорит, что острый период или уже прошел или еще не наступил.
По этой же причине неинформативна бронхоскопия. Саркоидоз не добрался до крупных бронхов, если активность не будет расти, то уже не доберется. Поэтому в повторной бронхоскопии смысла нет. Правда не понятно, почему не сделали попытки транбронхиальной биопсии. Вроде по КТ есть значительно увеличенные ЛУ, неужели ни одного прилежащего к крупному бронху не было?
Надо сделать АПФ http://www.helix.ru/kb/item/1564 Обязательно!
Сейчас есть вилка возможностей.
1. Саркоидоз, пик активности будет впереди. Тогда вы почувствуете все прелести острого саркоидоза, возможно в форме синдрома Лёфгрена. Симптоматика может быть размазана, в пиковом варианте происходит примерно так http://sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm Это очень благоприятный вариант, главное чтобы врачи не испугались и не начали настаивать на гормонах. АПФ будет сильно повышен. СОЭ и СРБ тоже.
2. Саркоидоз, пик активности пройден. СОЭ и СРБ останутся низкими, но АПФ может быть повышен. Картина в легких будет понемногу регрессировать. Сначала уменьшатся ЛУ, потом легочные инфильтраты. Изменения будут проходить в течение 2 лет. Положительная динамика может начаться через 3-6 месяцев, главное чтобы за это время не было ухудшения.
3. Другие болезни. К сожалению такой вариант полностью нельзя исключить, но риск достаточно мал. По статистике, при таком начале в 99.95 % это оказывался саркоидоз. Если это другие болезни (онкология или инфекция), обнаружить их на данном этапе крайне затруднительно. Но без лечения регрессировать будет только саркоидоз. Задержка на 3-месяца на исход альтернативных вариантов не влияет.
Подход к такому состоянию стандартный. Назначается минимальная терапия саркоидоза. Если это саркоидоз, склонный к ремисии, на такой терапии через 3-6 месяцев будет наблюдаться положительная динамика и все вопросы отпадают автоматически. Если это не саркоидоз, положительной динамики не будет и будт необходимы углубленные исследования, включая хирургическую биопсию.
Минимальная терапия включает витамин Е и один из брендов пентоксифиллина (или плаквенил если не пойдет пентоксифиллин). Если разовьется синдром Лёфгрена и будет очень высокий АПФ, рассматривает плазмаферез с эустракорпоральной модификацией лимфоцитов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Пн 10 Июл 2017 - 16:19

Александр, огромное спасибо, что оперативно высказали своё мнение о моей проблеме! Ваше мнение сыграло решающую роль в колеблющейся чаше весов по принятию решения о морфологической верификации диагноза, я решил 2-3 месяца подождать. Также чашу весов склонили общения с людьми, которым уже сделали торакоскопию.
       Александр, буду Вам сильно признателен, если ещё уделите мне немного времени.
       Продолжение моей истории: c 21.06.2017 по 29.06.2017 я дообследовался в клинике ГУ РНПЦ Пульмонологии и фтизиатрии г.Минска (шарашка ещё та, по 30-40 пациентов на одного врача, анализы теряют, ни одного довольного пациента я там не увидел, но речь не об этом... в общем я написал отказ от дальнейшей диагностики и от торакоскопии).
       Вот информация с выписного эпикриза:
Находился на стационарном лечении в клинике ГУ РНПЦ ПиФ в пульмонологическом отделении с 21.06.17г. по 29.06.17г.
Диагноз при поступлении: Саркоидоз, легочно-медиастинальная форма, активная фаза.
Клинический диагноз: Диссеминированный процесс в легких неуточненной этиологии. Образование СДБ.
Диагноз при выписке: Диссеминированный процесс в легких неуточненной этиологии. Образование СДБ.
Жалобы при поступлении: покалывание в гр. клетке, усталость.
Об-но: В легких дыхание везикулярное, хрипов нет. Тоны сердца - чистые, ясные, ритмичные. Пульс-76 уд. в мин. АД-120/80 мм рт. ст.
Ан. крови 22.06.17г.:Н. в. 168; Эр. 5,56; СОЭ 2; Лейк. 5,81; Эоз. 4; Сегм. 55; Лимф. 31; Мон. 10; Тромб. 206
Ан. мочи 22.06.17г.: BLD neg; BIL neg; URO norm; КЕТ neg; PRO neg; NIT neg; GLU neg; p. H. 5.0; S. G. 1030; LEU neg; VTC neg
Лейк. - 0-1 Эп.пл. 0-1 соли оксалаты ++ слизь

Мокрота на МБТ от 22,23,26.06.17г.: Бактериоскопически БК не обнаружены.
Мокрота на Gene xpert от 22.06.17г. : ДНК микобактерий не обнаружена.
Мокрота на кандиды от 22.06.17г.: Candida albicans 10^2 КОЕ/мл.
Биох. ан. крови от 22.06.17г.
Общ. бел. 77; Общ. бил. 25,3; Калий 4,5;
Глюкоза 4.9; Пр.бил. 8,9;
Мочевина 5.4; Кальций 2,43;
Креат. 85,2; АсАГ 22;
АлАТ 20; СРБ 2,40;

Кровь на HBsAg; anti-HCV и ИФА ВИЧ — отр. от 22.06.17г.
ЭКГ от 22.06.17г.: Ритм синусовый, нерегулярный. Ср. ЧСС-71/мин. На вдохе - миграция водителя ритма от СУ к предсердиям, признаки перегрузки ПП. Вертикальное положение ЭОС.
Спирограмма + беротек от 22.06.17г.: Вентиляционная функция легких удовлетворительная. Проба с бронхолитиком (беротек) отрицательная.
Пульсоксиметрия от 22.06.17г.: SpO2 в норме (SpO2=94%).

Трахеобронхоскопия от 27.06.17г.: Двусторонний диффузный катаральный эндобронхит
БАЖ на иммунологию - Макрофаги - 97%. Лимфоциты - 3%.
ПВБ на цитологию - пролиферирующий бронхиальный эпителий местами с дистрофическими изменениями, слизь, бесструктурное вещество.

Лечение: вит. Е, эссенцикапс, омепразол, пентоксифиллин.
Побочные действия лекарств: переносимость препаратов удовлетворительная.
Выписывается по настоянию, от морфологической верификации диагноза пациент отказал¬ся.
Рекомендовано: вит. Е 600 мг в сутки, пентоксифиллин 0,4 х 3 р. - 2 месяца, омепразол 20 мг вечер, эссенцикапс 2 к х 3 р., R-контроль через 2 месяца, OAK, ОАМ, ЭКГ.
       Прошу также прокомментировать следующее:
1. В первую очередь меня тревожит обнаруженное при бронхоскопии образование СДБ. Успел сфотографировать, в заключении по бронхоскопии было написано: "По передней стенке, у устья СДБ папиловидное образование, плотное при пальпации. 2х2х2 мм (возможно связано с хрящем)" Один пульмонолог сказал, что данное образование может притягивать в организм инфекцию. Это могло и стать якобы причиной сложно лечившейся у меня пневмонии в 2013 г. Второй пульмонолог сказал, что это ерунда, просто хрящевое пятно.
2. Если у меня саркоидоз, то неизвестно из-за чего он у меня появился. Поэтому я решил по-максимуму поменять свой образ жизни, изменить питание, порошки в посудомоечной, стиральной машинах и т.п. Каждый день выпиваю по бокалу красного сухого вина (до этого очень редко алкоголь попадал в мой организм), ежедневно выхожу на пробежку 1,5-2 км. Интересует, не навредит ли пробежка, а также алкоголь при приеме лекарств? И многие жаловались на повышенную одышку, кашель - у меня этого и близко нет, и дышится при беге очень легко (бывает ли такое при саркоидозе?).
3. Беспокоит частая головная боль. Но хотел бы отметить, что уже не постоянная, как месяц назад (возможно это связано с выходом на работу). И это единственное, что беспокоит (раньше были покалывания в области груди, но сейчас они бывают редко. Кашля нет вообще. Температура, давление - всё в норме). Причем голова болит в разных местах, то спереди, то сбоку, то затылок.
4. Рекомендовано принимать: вит. Е 600 мг в сутки, пентоксифиллин 0,4 х 3 р., омепразол 20 мг вечер, эссенцикапс 2 к х 3 р. Сразу принимал, как прописано. Через 2 дня после приема в слюне начал наблюдать кровь (т.е. сама слюна не красная была, а как бы содержала в себе маленький красный кружочек при выплёвывании). Я сразу сильно испугался, что, возможно, это из лёгких кровь. Пробовал сильно покашлять, откашлять мокроту - крови не было. Кровь появлялась в слюне, когда некоторое время слюна сама собиралась во рту. Снизил прием пентоксифиллина до 0,1 х 3р., и кровь исчезла на следующий день. Сразу увеличил до 0,2 х 3р., и к вечеру этого дня появилась кровь в слюне, тошнота и сильная головная боль с головокружением (люстра на потолке реально двоилась), температура, давление - в норме. Отмечу, что в тот день между обеденным и вечерним приемами пентоксифиллина прошло около двух часов, и голова начала кружится сразу после приема горячего зеленого чая. Наутро всё прошло (спал тоже хорошо, и вообще со сном никаких проблем), я решил не пить вообще никаких таблеток несколько дней, чтобы понять, это мне плохо от моей болезни или от таблеток. Эти несколько дней чувствовал себя замечательно. Отмечу, что принимал Пентоксифиллин-НАН (пр-во Беларусь), решил заменить его, но нашел только Трентал 400 (пр-во Франция, хотя на коробке Индия написано), других аналогов пентоксифиллина в Минске не нашел. Сейчас принимаю вит. Е 800 мг залпом каждое утро (НЕ МНОГО ЛИ?), омепразол 20 мг вечер, эссенцикапс 2 к х 3 р., и трентал 200 мг х 3 р. Самочувствие терпимое, ни тошноты, ни головокружения, ни крови в слюне, только побаливает голова. ВОПРОС: стоит ли увеличить дозу трентала до 400 мг х 3 р (мой вес - 72 кг., рост - 189 см.)? Также отмечу, что в 2005 г. у меня была язва двенадцатиперстной кишки, но сейчас, когда делали ФГДС, вроде всё хорошо, но во вкладыше к тренталу и пентоксифиллину написано, что он очень не желателен в больших дозах при язве.
       Про АПФ. В Беларуси нигде (даже в РНПЦ Пульмонологии и фтизиатрии) этот анализ не делают. Одна частная фирма делает забор крови и отвозит на анализ в Москву. Но эту фирму атаковал компьютерный вирус Петя, и они никак не могут отойти от последствий, и временно анализы не делают. Я вот уже дней 10 ожидаю. Как будет у меня результат анализа АПФ, я сразу же отпишусь.
       Александр, ещё раз Вам огромнейшее спасибо за Ваше внимание! Благодаря таким людям, как Вы, я надеюсь, вскоре удастся легко диагностировать, лечить, а главное обходить стороной саркоидоз и прочие неприятности. В РНПЦ на соседней койке со мной лежал парень (32 года, не курит) с моего дома. Также как и я заселился в одну и ту же новостройку в 2012 году, в 2013 впервые (как и у меня) была пневмония, а сейчас саркоидоз. Разговорился на работе, у некоторых парней был 5-10 лет назад поставлен диагноз саркоидоз. Совпадение? Жаль никому нет до этого дела.

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Пн 10 Июл 2017 - 16:54

1. Образование среднего долевого бронха может быть анатомической особенностью. А может проявлением саркоидоза. Бывают вот такое например http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/bronchoscopy.jpg
Для разрешения этого вопроса надо было биоптировать. Не думаю что по этомоу поводу надо беспокоиться.
2. Бегать можно и нужно! А вот с алкоголем бег и лекарства лучше не совмещать.
И многие жаловались на повышенную одышку, кашель - у меня этого и близко нет, и дышится при беге очень легко (бывает ли такое при саркоидозе?)
Бывает когда ФВД не сильно скомпрометирована. У вас
Проба с бронхолитиком (беротек) отрицательная.
SpO2 в норме
т.е. обструкции дыхательных путей нет (бронхолитик не улучшает спирометрию) и газообмен не нарушен. Ничего удивительного в том что вы без проблем можете бегать.
3. попробуйте снизить дозировку пентоксифиллина.
4. 1200 мг пентоксифиллина - столько не надо! Такая дозировка использовалась в самом начале. Потом исследования показали что достаточно и 600. Витамин Е можно 300-500 мг.
В целом могу сказать, что у вас классический случай бессимптомного саркоидоза со спонтанной ремиссией. Пока все идет по пути, идеальнее которого не бывает.
Какие факторы заставили проявиться саркоидоз - загадка. Формально, причины саркоидоза неизвестны. Точнее, все мыслимые причины рассмотрены, но строгих доказательств наличия одной универсальной причины для всех больных в мире не найдено. Но болезнь можно разбить на "кластеры". Вот тут http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/new_anketa/anketa1.htm я когда-то попытался систематизировать отдельные случаи саркоидоза в группы. Надо посмотреть, что может быть не так с вашей новостройкой. Возможно какие-нибудь факторы есть.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Nobody в Пн 10 Июл 2017 - 20:24

Но эту фирму атаковал компьютерный вирус Петя
Инвитро? Wink
Привет соотечественникам Smile
со мной лежал парень (32 года, не курит)
Вот курение, по-моему, вообще не особо связано. Только как отягчающее. Читала исследования российские, так у них 75% пациентов некурящие.
Также как и я заселился в одну и ту же новостройку в 2012году , в 2013 впервые (как и у меня) была пневмония, а сейчас саркоидоз
А тут мне стало интересно... Я очень долго пыталась понять, когда все началось. Просто ощущения нарастают так медленно, что кажется, что так было всегда. Пришла к выводу, что в районе 2012-13гг. А в 2011 заселились в новостройку, причем наш этаж строился под дождем, было очень влажно. Открывали все двери/окна, включая входную. Когда подсохло, подремонтировали, загрунтовали. Но пневмонии ни разу в жизни не было.
Про дифдиагноз... в такой же ситуации. Не знаю, может ли лимфома столько лет развиваться.

Nobody

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2017-04-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Пн 10 Июл 2017 - 21:18

Александр, огромное спасибо за оперативность! Благодаря Вам моё паническое настроение улучшается. Very Happy
Nobody, читал Вашу историю, как лежал в больнице, перечитал еще раз. Из общего отмечу, что у меня также как и у Вас искривлена носовая перегоротка (носом трудновато дышать с детства), и тоже в детстве, как у многих белорусов после Чернобыля, были проблемы со щитовидкой (сейчас вроде норм).
Про новостройку: мой дом - ул.Гедройца 14 (каркасно-блочный, также в комплексе были построены с таких же материалов дома ул.Гедройца 2, ул.Чечота 7 и пр-т Дзержинского 119). В квартире мебель преимущественно из ДСП, на полу плитка Керамин/паркетная доска POLARWOOD, потолки из гипсокартона Белгипс и Knauf, на кухне и сан.узлах - натяжные тканевые Черутти.
Если бы узнал, что у нескольких человек с моего дома развился саркоидоз - подумал бы о смене места жительства, пока с моими близкими всё в порядке. Развесить бы на подъезды объявления, но не представляю, какой текст написать, и как скооперироваться. В РНПЦ посмеялись, сказали, что это ж только два человека, так совпало. Но два в одну 4-местную палату в одно время на 2-миллионный Минск, меня бы заинтересовал 2-3 летний период, но таких баз никто не ведет.
По поводу АПФ. Да, жду, когда починится лобаратория Инвитро. Не знаете, где еще в Беларуси можно сделать анализ АПФ?

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Вт 11 Июл 2017 - 9:10

Да, у не курящих саркоидоза по статистике больше. Фактор курения (в комплексе) действует как иммуносупрессор. Поэтому курящие менее склонны к иммунным болезням легких, но более склонны к инфекциям и онкологии. Если саркоидоз развивается у курящего, он протекает более тяжело из-за дополнительного изменения дыхательных путей, связанного с курением.
Из этиологических факторов связанных с жильем, навскидку можно предположить грибок (стены, фильтры кондиционеров, вентиляция), материалы отделки и интерьера (связанные с кремнеземными соединениями, асбестом и минеральными волокнами), домашние животные (зоонозы птиц, кошек, собак).

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Nobody в Вт 11 Июл 2017 - 13:05

Здравствуйте
Admin пишет:навскидку можно предположить грибок

Вот я тоже склоняюсь к нему. В сырости они хорошо растут, а в старых домах пластиковые окна, забитая вентиляция - и здравствуй, плесень!
Rael пишет:Candida albicans 10^2 КОЕ/мл
Контролируйте эту форму жизни) Кстати, это тоже грибок. Белого налета во рту нет?
Rael пишет:Про новостройку
Общее возможно: бетон, газосиликат, штукатурка. Я из Витебска. Стандартная отделка от застройщика (побелка, бумажные обои, акриловая краска, линолеум).
Rael пишет:Развесить бы на подъезды объявления
попробуйте сначала в теме вашего дома на форуме онлайнера поспрашивать аккуратно. Типа "Появились ли у кого-нибудь проблемы со здоровьем после переезда? Одышка? Странная аллергия в виде пятен на ногах? Слабость?" Вдруг кто отзовется.
АПФ точно не делает Синлаб, и у Синэво на сайте не нашла. Как раз РПНЦ пульм. должен делать, а если нет, то это просто цирк какой-то Very Happy

Nobody

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2017-04-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Вт 11 Июл 2017 - 14:11

Дома, вроде, сырости и плесени нет. Я вот грешу на автомобиль, в котором постоянно езжу (последние 2 года) с включенным кондиционером. Как раз последние 2 года начало тревожить горло (поставили диагноз - тонзиллит). Прочитал в Интернете, что это как раз может быть из-за кондиционера. Прочистил вентиляционную систему автомобиля самостоятельно хлоргексидином (3 флакона разбрызгал внутрь), но, думаю, нужно полностью перебрать и всё прочистить и высушить.
Белый налёт (в большом количестве) присутствует постоянно на языке, особенно после ночи. Когда болело горло (апрель 2017), то белые точки были видны глубоко в горле. И на миндалинах часто присутствует бело-серый налет. Прочитал истории больных саркоидозом - в большей части историй встречается тонзиллит.
В РНПЦ Пульмунологии анализ АПФ не делают (директор РНПЦ сам удивился, когда узнал, что раньше делали, но в рамках какой-то научной работы). Позвонили с Инвитро, завтра есть возможность сдать анализ АПФ. Попросили придти натощаг, и накануне не принимать лекарств. Подскажите, принимать ли сегодня пентоксифиллин? И правильно ли я выбрал вид анализа (в Инвитро сказали, что там каких-то три вида есть)?

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Вт 11 Июл 2017 - 15:15

Пентоксифиллин лучше не принимать.
Rael пишет:И правильно ли я выбрал вид анализа (в Инвитро сказали, что там каких-то три вида есть)?
Правильно. Не знаю, что еще за 2 вида. Помнится предлагали АФП - альфафетопротеин. Но это фактическая ошибка. Возможно есть анализ на генетические полиморфизмы АПФ. Нужен именно уровень фермента.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Nobody в Вт 11 Июл 2017 - 15:17

Rael, налет надо лечить, уломайте врачей, чтоб взяли мазок на бакпосев (или как оно называется) - лечение будет точнее, а не методом перебора антибиотиков широкого действия. Кандидозу или др.грибам нельзя разрастаться. Пересмотрите продукты. Если любите дрожжевой хлеб - попробуйте хотя бы ненадолго отказаться или замените на тонкий лаваш. Выбирайте только свежее, чтоб ничего в холодильнике не залеживалось.
Попробуйте не юзать кондиционер вообще, ну хотя бы недели 3-4. Вдруг пройдет само?) У меня от офисного тем-ра была небольшая, не стало кондишки - сразу норма.
директор РНПЦ сам удивился
Отлично вообще... No comments...
Вы были в РПНЦ у Бородиной? Если нет - можете сходить к ней. Сарк - ее специализация, мне ее хвалили как спеца.

Nobody

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2017-04-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Вт 11 Июл 2017 - 16:15

Admin, Nobody, спасибо за оперативные ответы!
Согласен, налетом нужно заняться. Сдам мазок.
В РНПЦ в тот момент Бородина была на каких-то курсах повышения квалификации, я хотел к ней попасть, но не получилось.

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Ср 12 Июл 2017 - 11:08

Сдал наконец-то сегодня анализ АПФ, сказали результат будет ориентировочно 9 августа (везут в Москву и т.п.) Rolling Eyes

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Ср 19 Июл 2017 - 13:54

Пришел результат анализа АПФ - 60.40 . Я так понимаю вероятность того, что у меня саркоидоз, немного снижается? По крайней мере если саркоидоз, то не в активной стадии?
На момент сдачи анализа (12.07.2017) тревожила постоянная головная боль. На данный момент (19.07.2017) голова болит редко, чувствую себя очень хорошо (не зная предыстории, был бы уверен, что здоров), продолжаю пить витамин Е 600 мг по утрам, трентал (пентоксифиллин) 200 мг X 3 раза в день. Также увеличил пробежки, теперь по 2-3 км в день бегаю. Кашля, одышки и прочих неприятностей не наблюдаю.
Планирую в середине сентября/начале октября пойти на контрольный снимок. Подскажите, имеет ли смысл повторно сдать анализ АПФ, к примеру, через месяц, или к походу на контрольный снимок?
Нужно ли добавлять (изменять) прием лекарств?

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Ср 19 Июл 2017 - 15:47

Саркоидоз в неактивной фазе. Витамин Е и трентал в прежней дозировке продолжайте 6 мес. Если через полгода все будет нормально, трентал можно будет уменьшить вдвое а через год отменить. Витамин Е желательно продолжить в течение года.
Саркоидоз даже при самом благоприятном течении в течение первых двух лет может периодически увеличивать активность. Осенью и весной, при стрессах, переохлаждених, перегреве и.т.д. Это будет страховкой при возникновении такого рода событий. АПФ сдавать надо только в одном случае - если будут внешние признаки увеличения активности саркоидоза, будет ухудшение спирометрии (вы это сразу почувствуете при беге) и на КТ будет ухудшение картины. Если на ближайшем контроле изменений в худшую сторону не будет (картина будет стабильной или будет улучшение) живите спокойно, бегайте продолжайте текущую терапию. Если саркоидоз не активизируется в течение 2 лет от начала болезни, то вероятность что он когда-нибудь побеспокоит вас в течение жизни очень мала.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Ср 19 Июл 2017 - 16:23

Огромное спасибо за оперативный ответ!!!

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Высока ли вероятность саркоидоза

Сообщение  N. в Ср 19 Июл 2017 - 20:00

Rael, голова у вас могла болеть  из-за тонзиллита. При саркоидозе очень часто проблема бывает с верхними дыхательными путями, а отсюда: ринит, фронтит, гайморит, синусит, тонзиллит и другие болячки на -ит.  КТ околоносовых пазух - вам в помощь.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Чт 20 Июл 2017 - 9:28

N, спасибо за ответ! Да, действительно, даже не подумал, что тонзиллит может быть продолжением саркоидоза. Думал, наоборот, нелеченый тонзиллит мог вызвать саркоидоз. Не зная откуда взялся саркоидоз, я стараюсь по-максимуму избавится (отменить, изменить) от различных привычек, образа жизни и т.п. Ходил к лору (на тот момент ещё у меня не было предполагаемого диагноза саркоидоз), против тонзиллита были прописаны мне разные пырскалки + лазер, всё выполнил, с начала лета горло не тревожит. При следующем походе к лору обязательно сообщу о саркоидозе и возможной связи.

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Пн 24 Июл 2017 - 13:11

Решил пересмотреть свои снимки флюорографии за прошлые годы. Раньше смотрел, не сравнивая с предыдущими. Сейчас очень внимательно пересмотрел, и сделал однозначный вывод, что как минимум год назад в моих лёгких уже точно были какие-то процессы. И динамика этих процессов за предыдущий год - отрицательная.
Снимки:







Подскажите, если это саркоидоз, то можно ли надеяться на положительную динамику с минимальной терапией (витамин Е + пентоксиффилин) за 3 месяца при условии, что без какой-либо терапии долгое время динамика была отрицательной? И как считаете, если это более серьезное заболевание, проявились бы за полтора года дополнительные симптомы?
p.s. Сейчас бегаю 3-6 км в сутки, и если бы не было снимков и кто-то мне после финиша сказал: "Парень, у тебя больные лёгкие", - я бы сделал такое лицо affraid Но если у меня всё-таки саркоидоз, то значит он уже пару лет во мне сидит, и, скорее всего, вот она - причина частого беспокойства моего горла в последние 2 года. Кстати, горло последние 2 месяца не тревожит (не факт, что из-за того, что с лёгкими воюю, т.к. две недели пырскал горло лекарствами и на лазер ходил).

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Пн 24 Июл 2017 - 17:23

то значит он уже пару лет во мне сидит
Если исходить из того, что саркоидоз генетическое заболевание, то "сидит" он с самого рождения. Но поскольку кроме генетической предрасположенности еще нужна некая комбинация внешних факторов, болезнь редко возникает с самого рождения. Какие именно факторы - точно неизвестно, подозреваемых много и их круг достаточно широкий. Этиология и эпидемиология саркоидоза интенсивно занимались этими вопросами, но однозначного ответа найдено не было. В условиях неизвестной причины саркоидоза (т.е. при отсутствии этиотропной терапии, направленной на причину), можно попробовать изменить внешние факторы, без которых болезнь не развивается. И это работает, правда не всегда. Факторы влияющие на развитие болезни у всех индивидуальны, можно лишь указать приблизительные направления движения. Болезнь - сигнал к изменению образа жизни. Изменение питания, изменение физической активности. Иногда нужны изменения внутренние, связанные с отношением к жизни в широком смысле этого слова.
Что касается снимков, было много случаев, когда при пересмотре старых снимков 5-летней и более давности, врачи говорили "ну вот же он, как же его не разглядели раньше". "Развитие саркоидоза" надо понимать как переход бессимптомной болезни в симптоматическую. Значит в данный момент сложились благоприятные обстоятельства для его активизации.
Честно говоря не припомню более благоприятного течения саркоидоза чем у вас. Например я не смог пробежать 400 м из-за одышки, хотя легко бегал 5 км чуть более чем за полгода до этого. А вы через несколько месяцев бегаете 6. Так что выбросьте свои страхи подальше.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Пн 24 Июл 2017 - 22:58

Александр, очередное Вам огромное спасибо за поддержку!
Что касается смены образа жизни, то сменил его координально: из квартиры (один из предполагаемых внешних факторов) на лето переехал в деревню, серьёзно увеличил физическую активность, пересмотрел питание, пью преимущественно простую воду, стараюсь есть по-больше овощей и фруктов, строго по расписанию употребляю таблетки, в эти выходные планирую глобально вычистить кондиционер в авто (предполагаемый внешний фактор). По вашей рекомендации отказался от красного вина параллельно с приёмом лекарств. Хотя может как раз алкоголя и не хватало моему организму. Smile
Очень боюсь придти осенью на контроль и увидеть отрицательную динамику, стараюсь об этом не думать.

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Вт 25 Июл 2017 - 9:23

Rael пишет:Очень боюсь придти осенью на контроль и увидеть отрицательную динамику, стараюсь об этом не думать.
Если пробегаете 6 км ни о какой отрицательной динамике не может быть и речи.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Romano в Чт 10 Авг 2017 - 15:56

Тоже грешу на смену места жительства. Планирую сделать анализ экологического состояния квартиры (как-то так это называется). Дом старый кирпичный 1918 года. Но в нем и в квартире были сделаны капитальный ремонт. В доме деревянные перекрытия, много паркета, ковры. Переехал туда весной 2015, а уже в январе 2016 появилось недомогание и саркоидоз.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Rael в Вт 3 Окт 2017 - 13:51

Здравствуйте! Прошло ровно 4 месяца после снимка, на котором заподозрили саркоидоз. Сегодня сделал контрольный снимок, заключение:
Легочной рисунок обогащён, усилен, тяжист, деформирован. Справа в области S2,S3 и в прикорневой зоне отмечается участок инфильтрации легочной ткани. Горизонтальная междолевая щель справа подтянута до уровня переднего отрезка I ребра. Корни тяжисты, верхняя часть правого корня расширена и деформирована. Cor и диафрагма без особенностей. По сравнению с R-граммой ОГК от 30.05.2017 г. картина без существенной динамики.
Сам сравнил на ПК два снимка - текущий и 4-месячной давности - они почти совпадают. Очень расстроен, что нет положительной динамики.  Sad
  Последние 3 месяца бегаю почти каждый день (3-5 км в день), кашля, усталости, одышки, температуры не наблюдается. Каждый день принимал по 600 мг. пентоксифиллина, 600 мг. вит.Е, омепразол 20 мг вечер, эссенцикапс 2 к х 3 р.
  Последние 2 недели стали сильно беспокоить почки, боль дикая, но вроде уже отпускает. До этого с почками проблем никогда не было. На УЗИ, снимках камней не видят. У врачей подозрение либо соли, либо застудил. Я подозреваю, что из-за лекарств (а именно пентоксифиллина), либо черезчур сильных спортивных нагрузок. Перестал пока бегать и принимать лекарства против саркоидоза, пью антибиотики.
  Посоветуйте, что делать дальше. Продолжать прежнюю терапию, или морально настраиваться на биопсию для подтверждения/отрицания саркоидоза?

Rael

Количество сообщений : 12
Дата регистрации : 2017-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Admin в Вт 3 Окт 2017 - 21:30

Самое главное это отсутствие отрицательной динамики. Инфекции и онкология без лечения начали бы прогрессировать и это неизбежно отразилось бы на радиологической картине. То что можете пробежать 5 км без одышки говорит о том, что даже при такой картине легочная функция не скомпрометирована. Если сделаете спирометрию, она тоже покажет это. Между прочим, это один из важнейших, но малоизвестных признаков саркоидоза - несоответствие радиологической картины тяжести состояния больного. При ТБ с аналогичной картиной, больной к бегу был бы не способен в принципе. При онкологии - скорее всего с трудом ходил бы.
Саркоидоз - медленная болезнь, окончательная картина установится за 2 года. Так что продолжайте терапию. С бегом не надо фанатизма. В холодную погоду поищите зал с тренажерами или ОФП с анаэробными нагрузками. Почки и мочевой пузырь студить не надо. Не доводите до пиелонефрита. Если все-таки инфекция, лечите и дальше поосторожнее.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Высока ли вероятность саркоидоза?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения