Вопрос по лечению саркоидоза

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Ср 21 Июн 2017 - 18:38

Добрый вечер! У меня установленный диагноз саркоидоз лёгких, делали операцию по удалению очага с взятием биопсии. Назначили таблетки- делагил,по 1тх2р в день, ибупрофен 1тх3р в день, пентоксифиллин 1тх3р в день и бронхомунал 1тх1р в день. У кого-то были такие назначения? Хочется узнать,нет ли там каких-то побочек? Как эти таблетки влияют на общее самочувствие? Врач ничего не объяснила,просто выписала пить три месяца.
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Чт 22 Июн 2017 - 9:24

Какая именно операция была сделана?
При определенных обстоятельствах такие назначение могут иметь место. Побочные можно почитать в описании на препараты. Но комментировать не зная состояния болезни очень сложно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Пт 23 Июн 2017 - 10:57

Admin пишет:Какая именно операция была сделана?
При определенных обстоятельствах такие назначение могут иметь место. Побочные можно почитать в описании на препараты. Но комментировать не зная состояния болезни очень сложно.
Расскажу с самого начала.
Мне 29 лет.
19 января этого года я пришла к терапевту с жалобами на постоянную усталость. Мне прописали витамины и заодно отправили на плановую флюорографию (как раз прошел почти год с последней). Флюорография показала некое затемнение в средостении. Сразу же я сделала рентген и там поставили заключение: воспаление внутригрудных лимфоузлов, лимфаденопатия. Терапевт назначила мне МСКТ, 25 января я его прошла.
Заключение МСКТ: на серии томограмм грудной клетки с виртуальной эндоскопией и грудного отдела позвоночника в нативном режиме (толщина среза 1мм), последующей мультипланарной реконструкцией: в верхних долях и S6 c 2 сторон, в толще междолькового и аксиального интерстиция, субплеврально и перибронховаскулярно, определяются множественные очаги диаметром от 2мм до 9мм (наибольший в S1-2 слева), маркерный справа: в S3 диаметром 7мм (измерения в легочном окне). Трахея и бронхи 1-3 порядка свободно проходимы, не деформированы. Сердечно-сосудистый пучок в пределах конституционно-возрастных особенностей. Определяются увеличенные лимфатические узлы, сливного характера, интенсивно накапливающие контраст: паратрахеальные до 23х16мм, превазальные до 20х10мм, аортопульмонального окна до 19х12мм, бифукарционные до 20х15мм, бронхопульмональные справа до 21х14мм, бронхопульмональные  слева до 20х115мм. Избыточной жидкости в плевральных полостях не определяется. Деструктивных изменений грудного отдела не выявлено. По МСКТ-необходимо дифференцировать лимфопролеферативный процесс с экстранодальным поражением, tbc и саркоидоз 2ст.

После этого, в начале февраля я попала на прием к фтизиатру, был проведен Диаскин-тест, отрицательный.
Заем был довольно долгий перерыв - назначали бронхоскопию, но сломался бронхоскоп. 27 марта я попала наконец на бронхоскопию.
Заключение ФБС: через правый носовой ход бронхоскоп проведен в росвет гортани. Просвет гортани сохранен. Надгортанник плоский, тоничный. Слизистая оболочка надгортанника и черпаловидных хрящей не изменена, подвижность хрящей гортани сохранена. Голосовая щель симметричная, ИГС ровные, эластичные, бледно-розового цвета, смыкаются полностью при фонации.
Аппарат проведен в трахею и нижележащие бронхи. Просвет трахеи сохранен, контурируются межхрящевые промежутки, слизистая оболочка бледно-розового цвета, сеть сосудистого рисунка сохранена.  Мембранозная часть эластичная.  Шпора бифукарции острая расположена центрально. Слизистая оболочка по скатам не изменена.
Правое легкое: Просвет главного и долевых бронхов сохранен, слизистая оболочка гладкая, очагово гиперемирована на фоне атрофии. Устья сегментарных бронхов зияют, проходимы свободно. просвет субсегментарных бронхов сохранен. Межсегментарные шпоры острые, подвижность не ограничена.
Левое легкое: Просвет главного и долевых бронхов сохранен, слизистая оболочка гладкая, очагово гиперемирована на фоне атрофии. Устья сегментарных бронхов зияют, проходимы свободно. просвет субсегментарных бронхов сохранен. Межсегментарные шпоры острые, подвижность не ограничена.
В просвете ТБД небольшое количество прозрачной слизистой мокроты, санация. Патологических образований в просвете ТБД не выявлено. Заключение: атрофический эндобронхит, санация.

Далее я пошла с этим к терапевту, она сказала, что этот эндобронхит не лечится (хотя я точно знаю, что это не так).  И все, дальше она меня, мягко говоря, послала. Сказала, мол мы сделали все, что  могли. На бронхоскопии ничего не нашли. Приходите через год. Если это саркоидоз - ничего не случится, а если это лифома (а это рак!!!) то тут уж ничего не поделаешь, будем химией лечить. А нужно отметить,что риск онкологии в моем случае очень велик ибо у меня ВПЧ 16, 18,31 и 33 типа, а это онкообразующие типы, также в 2014 году был успешно замечен и вырезан рак мочевого в 1 ст. Поэтому я очень переживала и с таким решением врача согласиться не могла. Тем более, что к этому времени к вечной усталости прибавились боли в грудной клетке, кашель и одышка смешанного типа. Поэтому я пошла к пульмонологу, она назначила ФВД, где была небольшая обструкция, но в целом мне сказали, что норма. Она меня тоже отшила. Я пошла к онкологу, на учете у которго я уже состою, он меня послал..В итоге, только после того, как я пригрозила жалобой в Минздрав и заведующему отделением, меня направили на пульмонологический консилиум. 24 апреля я прошла консилиум, где мне подробно объяснили, что да как. Торакальный хирург объяснил,что патология может быть серьезной, необходима биопсия. Я согласилась сразу же. Но по личным причинам лечь смогла только 29 мая в пульмонологию. 31 мая мне была проведена видеотараскопическая резекция части S2 левого легкого с патологическим новообразованием. После операции меня перевели в онкологию, где я провела 15 дней в ожидании гистологии.
Заключение гистологов: легкое с плеврой 40х9х10мм, по краю ушито мет.скобой. В плевре серо-черный узел 9мм. В лимфатическом узле (31-32) и в  ткани легкого множества мелких скоплений до 4 макрофагов с формированием округлых гранулем, группы и единичные гигантских многоядерных клеток. В ткани легкого очаговый слабый фиброз, эмфизема.
Категория 5. Заключение: множественные макрофагальные и гигантоклеточные гранулемы в лимфатическом узле и  в ткани легкого. Дифференциальный диагноз между сарокидозои и инфекционными заболеваниями.
Выписавшись  я 20 июня направилась в центр саркоидоза, там мне поставили диагноз - саркоидоз (саркоидозная реакция). и назначили лечение делагил,по 1тх2р в день, ибупрофен 1тх3р в день, пентоксифиллин 1тх3р в день и бронхомунал 1тх1р в день. Но врач со  мной даже не поговорила и хотя я жаловалсь на сильную одышку она ничего от нее не пописала. Пью 4 день таблетки, состояние стало похуже, постоянно болит голова, я устаю так,как будто вагоны разгружаю, давление норовит упасть, хотя у меня итак низкое, куда уже ниже-то. Из-за этого я нервничаю, а больше врачей в моем городе нет, даже не посоветоваться - а правильно ли меня лечат.
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 23 Июн 2017 - 11:48

1. Обычно в подобных обстоятельствах биопсия хирургическая биопсия не оправдана, но в вашем случае полностью согласен. Онкология в анамнезе перевешивает все прочие аргументы.
2. При лечении рака мочевого пузыря случайно не проводилась иммунотерапия БЦЖ? Вы наблюдаетесь по этому вопросу у онколога? После возникновения ситуации в легких мочевой смотрели?
3. При онкологических заболеваниях иногда бывают неспецифические саркоидные реакции, к сожалению это является источником диагностических ошибок. При внешней циничности ответа врача
Если это саркоидоз - ничего не случится, а если это лифома то тут уж ничего не поделаешь, будем химией лечить.
здесь он абсолютно прав. Вам назначили минимальную терапию предполагаемого саркоидоза. Но другие болезни она не подействует. Если ситуация не начнет ухудшаться или даже начнет медленно улучшаться, с большой вероятностью это саркоидоз. Если будет прогрессировать, будут нужны более серьезные исследования.
В таких случаях есть две крайности. Или назначают кортикостероиды и получают букет побочных эффектов + вынужденную терапию при реактивации латентных инфекций, либо с маниакальной настойчивостью начинают искать онкологию. А методы не всегда безобидные. В вашем случае подход очень взвешенный.
4. Однако, настороженность на онкологию в вашем случае лишней быть не может. Регулярно наблюдайтесь у онколога и контролируйте ВПЧ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Пт 23 Июн 2017 - 11:51

Admin пишет:
2. При лечении рака мочевого пузыря случайно не проводилась иммунотерапия БЦЖ? Вы наблюдаетесь по этому вопросу у онколога? После возникновения ситуации в легких мочевой смотрели?

Нет, иммунотерапию не проводили. В январе смотрели, все в порядке с мочевым.
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 23 Июн 2017 - 11:55

Уточнил на всякий случай. У саркоидоза очень непростые отношения с БЦЖ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Вс 25 Июн 2017 - 10:05

И ещё хочу спросить. Повышенная утомляемость и слабость - это тоже к симптомам саркоидоза относится? Раньше со мной такого не бывало
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Вс 25 Июн 2017 - 21:43

Да, это очень характерно для саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Ср 30 Авг 2017 - 7:55

Доброе утро! У меня какие-то непонятные боли вдруг начались. Болит левое легкое,в том месте,где была операция. Боль отдает в руку, тяжесть в груди. Усиливается боль на вдохе.Прием врача мне назначили только на 20-е сентября. Может кто знает, чего вдруг началось это? Я чувствовала себя прекрасно. Длится это все примерно неделю. Не то чтобы очень мешает,но немного обеспокоена. У кого-нибудь такое вообще случалось? Может это так называемые фантомные боли после операции (прошло уже два месяца)? Похожие боли были в первые недели после операции при физических нагрузках.
П.С.: я тут еще подумала вот что - у меня работа сидячая, бухгалтер я, может ли быть это от того,что много и долго сижу? Ну например, это не легкое,как мне кажется,а допустим спина так болит?
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Чт 31 Авг 2017 - 8:52

На боли в местах операции жалуются довольно часто. Обычно это отдельные эпизоды. Могут быть связаны с чем угодно, от погоды до фазы МЦ. На приеме обязательно озвучте врачу эту жалобу, пусть посмотрят на КТ область операции повнимательнее. Если сейчас нет ОРВИ, можно попробовать спазмолитик типа ношпы. Если будет тенденция у усилению, проситест на прием быстрее, ждать не надо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Марина Романова в Сб 2 Сен 2017 - 7:55

Это началось,когда я устроилась на работу и стала постоянно сидеть,может всё-таки спина...к врачу увы,не смогу раньше попасть,не принимает. Фаза МЦ это что такое?
avatar
Марина Романова

Количество сообщений : 17
Возраст : 29
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 4 Сен 2017 - 17:11

Все может быть. Но если будет усиливаться проситесь к пульмонологу.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вопрос по лечению саркоидоза

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения