Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  ольга87 в Пт 26 Май 2017 - 20:29

Добрый день. Читала, читала, решила создать свою тему, вдруг и мне помогут.

Кратко история :
Октябрь 16 На шее появился увеличенный лимфоузел, темпа 37-37,3, сухое покашливание.
После долгих мытарств и биопсии в НИИ на Яузе диагноз - саркоидоз хронического течения с поражением легких, ВГЛУ, шейных ЛУ, активная стадия. При этом анализ крови идеальный, СОЭ и с-реактивный белок в норме. Спирометрию тогда не сделали, АПФ тоже...

Посадили на метипред с 15 декабря....+ 5 процедур плазмофереза. Тут же ушла вся симптоматика - шейный лимфоузел, кашель и темпа.

15 января - гуляла без шарфа сильно задувал ветер в грудь, горло (не знаю связано ли это - пусть будет здесь), через несколько дней появился кашель сухой и опять темпа 37...Других признаков ОРВИ не было
Пульмонолог ставит диагноз Фарингит (с чего не знаю) курс Таваника никак не влияет на кашель.
На контрольном КТ в марте положительная динамика по саркоидозу, уменьшение ЛУ и врач мне говорит, я не знаю почему вы кашляете, лимфоузлы уже такого размера, что не могут давать кашель ...
С тех пор вот уже 5 мес кашель и темпа..Что делать уже не знаю, как избавиться, найти причину.
УЗИ сердца в норме
Спирометрия - ЖЕЛ в пределах нормы, нарушения проходимости не выявлено, признаки незначительного скрытого бронхоспазма
Гастроскопия - все почти в норме, рефлюкса нет

Возможно кто-то сможет дать совет: что делать, что проверять??? Кашель сухой, если и бывает мокрота то очень мало, ночью нет, лежа не хуже, не лучше, с утра нет увеличения....Но в некоторые дни он сильнее, а в
некоторые слабее. Как будто цикличность.

ольга87

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2017-03-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Admin в Пт 26 Май 2017 - 21:55

Все эти 5 месяцев вы принимали метипред?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  ольга87 в Пт 26 Май 2017 - 21:58

Admin пишет:Все эти 5 месяцев вы принимали метипред?

Именно

ольга87

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2017-03-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Admin в Сб 27 Май 2017 - 10:41

На метипреде саркоидоз не может давать такое. Возможно дело в субклинической инфекции нечувствительной к таванику, вызванной подавлением иммунитета метипредом. Также очень редко после гормонов выявляется скрытая астма или аллергии. По идее, сейчас должно происходить снижение дозировки метипреда по схеме. Если данная ситуация связана с гормонами, она будет понемногу уходить.
Сейчас надо добавить муколитик (амброксол, АЦЦ), возможно мокрота слишком вязкая и не отходит. В любом случае, муколитики очень желательный компонент терапии саркоидоза и принимать их надо. И попробуйте осторожно добавить антигистаминные, если это связано с аллергией, вы сразу это почувствуете.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  ольга87 в Сб 27 Май 2017 - 10:48

Admin пишет:На метипреде саркоидоз не может давать такое. Возможно дело в субклинической инфекции нечувствительной к таванику, вызванной подавлением иммунитета метипредом. Также очень редко после гормонов выявляется скрытая астма или аллергии. По идее, сейчас должно происходить снижение дозировки метипреда по схеме. Если данная ситуация связана с гормонами, она будет понемногу уходить.
Сейчас надо добавить муколитик (амброксол, АЦЦ), возможно мокрота слишком вязкая и не отходит. В любом случае, муколитики очень желательный компонент терапии саркоидоза и принимать их надо. И попробуйте осторожно добавить антигистаминные, если это связано с аллергией, вы сразу это почувствуете.

Спасибо большое за ответ. А если инфекция какая то - возможно ли это диагностировать? Есть ли смысл сдать кровь на хламидии, микоплазму и пневмоцисту, как думаете? Или на что то еще...

Дозировка уже 8мг, изначальная была 16мг, на даном этапе кашель не лучше, не хуже...
Попробую добавить муколитики и антигистаминное, посмотрим...

ольга87

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2017-03-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Admin в Сб 27 Май 2017 - 12:43

Кровь на антитела, на данный момент сильно сомневаюсь в целесообразности. При активном саркоидозе это известный способ получения артефактов, почти всегда это ложноположительные результаты. Когда гормоны подавили иммунитет. при желании можно найти рост всех комменсалов дыхательных путей. Это последствия подавленного иммунитета, в норме он держит их всех в узде. К тому же гормоны подавляют выработку антител, поэтому результаты будет сложно интерпретировать. Если кашель терпим, я бы предложил дождаться отмены гормонов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  ольга87 в Пн 14 Авг 2017 - 11:41

Александр, спасибо большое за советы.

На снижении гормонов кашель и темпа ушла. Видимо, действительно, инфекция, которую поборол воспрянувший иммунитет.

Месяц назад у меня былая чистая КТ и мне написали курс окончательного снижения гормонов на 2 месяца (с 1,5 таблеток метипреда до 0)

Неделю назад у меня защемило шею и я обратилась к остеопату. Он, как массажист меня не мял, но на какие то точки нажимал.

Второй момент, который произошел также примерно неделю назад - удаление родинок на шее (гистология нормальная)

Итог: заметила увеличившийся лимфоузел на шее (тот же самый, который был увеличен в острой фазе и уменьшился на гормонах.) Плюс темпа днем - 37

На что грешить? На отмене гормонов активизировался саркоидоз, спровоцированный остеопатом?
Что делать? Как узнать, что это он, а не от родинок?

Самочувствие прекрасное. Кровь у меня вообще была всегда в норме при наличии других симптомов. АПФ ранее не сдавала. Если сдать сейчас может что-то показать, учитывая что сравнить не с чем?

Заранее спасибо.

ольга87

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2017-03-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Admin в Вт 15 Авг 2017 - 8:38

Сложно сказать однозначно. И отмена метипреда родинки могли повлиять. Если при манипуляции остеопат намял ЛУ, тоже могло повлиять. Вообще при активном саркоидозе крайне нежелательны любые манипуляции. Лучше потерпеть хотя бы год.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Romano в Вт 15 Авг 2017 - 11:34

Admin пишет:Сложно сказать однозначно. И отмена метипреда родинки могли повлиять. Если при манипуляции остеопат намял ЛУ, тоже могло повлиять. Вообще при активном саркоидозе крайне нежелательны любые манипуляции. Лучше потерпеть хотя бы год.
В том числе массаж?
А что насчет импульсных токов на поясничный отдел?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  ольга87 в Вт 15 Авг 2017 - 15:58

Admin пишет:Сложно сказать однозначно. И отмена метипреда родинки могли повлиять. Если при манипуляции остеопат намял ЛУ, тоже могло повлиять. Вообще при активном саркоидозе крайне нежелательны любые манипуляции. Лучше потерпеть хотя бы год.

Александр, скажите, пожалуйста, известны ли вам случае успешного лечения рецидива НЕ гормонами, после гормонов?

ольга87

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2017-03-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Борюсь, лечусь, нужны советы:)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения