Саркоидоз. Моя история только начинается.

Перейти вниз

Саркоидоз. Моя история только начинается.

Сообщение  Liza1311 в Вс 14 Май 2017 - 8:32

Добрый день.
Спасибо большое за Ваш ресурс. Вы делаете очень хорошее дело для людей, столкнувшихся с недугом «саркоидоз» и нуждающихся в совете тех, кто также знает о нем не понаслышке.
Столкнулась с данным диагнозом несколько месяцев назад… очень очень тяжелых месяцев для меня, в первую очередь морально: начиная от постановки диагноза и теперь в период борьбы с болезнью.
Не выдержала, решила поделиться своей историей. Возможно, для кого то она будет полезной, а Вам буду благодарна за мнение по поводу правильности лечения и советы как действовать дальше.
Женщина, 30 лет. Живу в г. Ростове-на-Дону. Ровно год назад пережила большой стресс, связанный с инсультом близкого человека. В середине февраля 2017г, т.е. три месяца назад, заболело под правой подмышкой. Нащупала небольшое уплотнение, подумала, что, возможно, воспалился лимфоузел, и обратилась к терапевту. Та, в свою очередь нащупала небольшой надключичный лимфоузел также справа. Чувствовала себя на тот момент хорошо, других жалоб помимо болей под мышкой не было. Терапевт направила к гематологу. Та назначила УЗИ всех групп лимфоузлов и анализы крови.
В итоге, по результатам УЗИ: увеличение размеров и структурные изменения передне-шейных лимфоузлов справа и надключичных с обеих сторон. Подмышечные, якобы, в норме. По крови, СОЭ 26, лимфоциты понижены 14,7. Остальные показатели в норме.
По КТ: на фоне усиленного интерстиция, определяются множественные мелкие центрилобулярные очаги. В корнях легких определяются увеличенные лимфоузлы до 11 мм. В средостроении увеличенные лимфоузлы: биуракционные до 26 мм, парааортальнеы до 18 мм, аортального окна до 9 мм ретрокавальные до 12 мм, переднего средостения до 10 мм. Заключение Кт: признаки более соответствуют саркоидозу легких, 2 стадия. Рекомендуется динамическое наблюдение.
Но, тут начинается самое «интересное», попадаю к фтизиатру в областной тубдиспансер. Говорит, что неуверен, что саркоидоз. Заставляет делать манту (по его мнению, положительная), бронхоскопию с промывными водами, сдавать мокроту несколько раз. Палочку нигде не находят, но он все равно настаивает попробовать пролечить сначала туберкулез из-за положительной, на его взгляд манту. Отказываюсь, т.к. доверяю больше КТ и факту того, что инфекция не найдена. В городском тубдиспансере получаю справку, где они все таки ставят диагноз "саркоидоз" под вопросом и рекомендуют сделать гистологию. Без этой справки в другие отделения не принимают.
В этот же период самочувствие резко ухудшается. Температура поднимается сначала до 37.2, потом выше 38 и падает только после приема Диклофенака. Сильно лихорадит, ничего не могу есть, по ночам просыпаюсь в поту. Начинается кашель. На коже ничего нет, суставы не болят. Показатели крови также ухудшаются, особенно всех настораживает сдвиг лейкоцитарной формулы. Помимо возможного диагноза "туберкулез", рассматривается диагноз лимфопрофилиративное заболевание. Длится такое состояние примерно неделю. Затем проходит, и остается только отдышка. Лечить все отказываются, т.к. диагноз не установлен.
Наконец, делают биопсию правого надключичного лимфоузла. Диагноз саркоидоз подтверждается. Кладут в пульмонологию в областную больницу. Первый день говорят, что возможно понаблюдают пару месяцев, прежде чем назначать агрессивную гормонотерапию. На следующий день делаю функцию дыхания. Функция легких умеренно снижена. Заведующая решает, что не нужно ждать, т.к. уже 2 стадия, и нарушена функция дыхания. Делают назначение гормонотерапии.
В итоге, шесть недель пью Метипред (3 таблетки по 4 мг утром и в обед), пентоксифиллин по 2 таблетки (3 раза в день), витамин Е 400 мг по утрам, Омепразол (3 раза в день).
В зеркало на себя смотреть не могу, это не я. Лицо опухшее, все в сыпи, от того что кожа стала очень жирной. С пищеварением также были большие проблемы, сейчас чуть легче. В начале было ощущение, что дыхание восстановилось, и отдышка практически ушла, но за последнюю неделю она вновь появилась (кашля нет), в груди чувство спертости. Возможно, не отходит мокрота. Больно дотрагиваться под правой подмышкой. Кажется, что лимфоузел там вырос в размерах.
Врач сказала обращаться за корректировкой лечения не раньше чем через 2-2,5 месяца. Это вторая половина июня получается.
Вот такая история, не знаю как пережить это морально. С одной, стороны резкое ухудшение внешнего вида, с другой, пока, по субъективным ощущениям, отсутствие улучшений по основному заболеванию.


Liza1311

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2017-05-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз. Моя история только начинается.

Сообщение  Admin в Пн 15 Май 2017 - 9:07

Знакомая история. Саркоидоз острого начала бывает и без синдрома Лёфгрена. Вам не повезло попасть к врачам настороженных не туберкулез. Плюс предполагаю, что на постоянной основе они саркоидозом не занимаются, поэтому последние документы РРО по саркоидозу не читали. Поэтому допустили все ошибки, которые допускают все пульмонологи в подобных случаях.
Хорошо то, что сделали биопсию периферического ЛУ.
А что с Манту? Папула действительно была большая?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз. Моя история только начинается.

Сообщение  Liza1311 в Пн 15 Май 2017 - 9:34

Спасибо за ответ. Папулы не было вообще. Была гиперемия. Фтизиатр намерил 12мм. Сказал, что считает реакцию положительной. Впоследствии другие врачи сказали, что это могла быть аллергическая реакция на введённый препарат. Хотела уточнить: по Вашему опыту, как быстро после начала лечения могут уменьшиться перефирические лимфоузлы? И оправдана ли замена Пентоксифиллина на Трентал? После приёма первого очень кружится голова, такое чувство что сознание вот вот потеряю.

Liza1311

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2017-05-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз. Моя история только начинается.

Сообщение  Admin в Пн 15 Май 2017 - 10:05

Манту при активном саркоидозе отрицетельна! Это известный феномен кожной анергии. Прямая причина - лимфопения в периферической крови, мало клеток, способных формировать папулу. А причина периферической лимфопении - активный легочный саркоидоз, который и "утянул" все нужные клетки в легкие. Этот процесс называется умным словом хемотаксис.
Пентоксифиллин и трентал это одно и то же действующее вещество только от разных производителей. На метипреде от пентоксифиллина большого прока нет. На мой взгляд сейчас его можно без проблем отменить. Но он вам потребуется на этапе уменьшения дозировки метипреда и последующей отмены. Бренд имеющий наименьшие побочные по нашему опыту- Словенский пентоксифиллин Зентива.
Метипред 3*4мг два раза в день это получается 24 мг в сутки? На такой дозировке саркоидоз скорее всего не может активизироваться. Но инфекционные осложнения вполне возможны.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз. Моя история только начинается.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения