Опрос

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 10 Авг 2009 - 9:18

Ну вот например из того что я переводил:

http://sarcoidosis.by.ru/perevod/pregnancy.htm
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/renal2.htm

Позднее попытаюсь добыть еще одну статью проф. Визеля.

Еще немного рефрератов.

Rev Med Interne. 1998 May;19(5):305-12. Links
Sarcoidosis and pregnancy. A retrospective study of 11 cases

Chapelon Abric C, Ginsburg C, Biousse V, Wechsler B, de Gennes C, Darbois Y, Janse Marec J, Godeau P, Piette JC.
Service de medecine interne, Hopital de la Pitie-Salpetriere, Paris, France.
PURPOSE: To analyze the evolutive profile of sarcoidosis together with reciprocal interactions between pregnancy and sarcoidosis. METHODS: All events that occurred during pregnancy in 11 women presenting with sarcoidosis were analyzed. Histological confirmation was obtained for the 11 cases. For all pregnancies were analyzed the course of both sarcoidosis and pregnancy, and the influence of pregnancy on the disease evolution. RESULTS: Among 33 pregnancies, 23 led to the birth of healthy fetuses (five spontaneous abortions, four voluntary abortions, and one therapeutic abortion). The major event was fetal hypotrophy in six cases. Three of them occurred during pregnancy in prednisone-treated patients with active sarcoidosis. No relapse of cured sarcoidosis or further evolution of sarcoidosis that was inactivated as of the beginning of pregnancy were observed. The course of active sarcoidosis varied, as improvement (one case), worsening (two cases) and stabilization (two cases) were observed. During the first year of follow-up after delivery, four relapses and, in two cases, preliminary signs of the disease were observed. CONCLUSION: Apart from the hypothetical but not definite risk of hypotrophy, no negative interaction between sarcoidosis and pregnancy could be established. Pregnancy does not seem to interfere with the course of sarcoidosis. Considering the risk of relapse after delivery, pregnant women presenting with sarcoidosis should benefit from clinical and radiological follow-up.

J Dermatol. 1995 Dec;22(12):953-7. Links
A case of sarcoidosis which relapsed twice after successive parturitions.
Kishimoto S, Yasuno H, Ikada J.
Department of Dermatology, Kyoto Prefectural University of Medicine, Japan.

A 30-year-old Japanese woman relapsed into sarcoidosis after two successive parturitions. The cutaneous lesions consisted of scar sarcoidosis, papular type, nodular type, and subcutaneous nodules with histologically typical "naked tubercles". Hypergammaglobulinemia, elevation of both serum angiotensin converting enzyme and lysozyme levels, and bilateral hilar lymphadenopathy were found in the acute and subacute stages, and spontaneously returned to normal levels 16 months after the onset. Our case suggests that parturition may trigger the onset of sarcoidosis.

Postgrad Med J. 1985 Jul;61(717):627-8. Links
Post partum presentation of hypercalcaemic sarcoidosis.
Wilson-Holt N.

A number of corticosteroid responsive diseases have been shown to undergo exacerbation in the puerperium. The presentation of a woman 8 weeks after delivery with severe hypercalcaemia, a highly steroid sensitive feature of sarcoidosis, adds to the evidence that sarcoidosis can also be numbered amongst such diseases with relapse in the puerperium.

Br Med J (Clin Res Ed). 1985 Jan 26;290(6464):269-70. Links
Serial estimation of serum angiotensin converting enzyme activity during and after pregnancy in a woman with sarcoidosis.
Erskine KJ, Taylor KJ, Agnew RA.

Serum angiotensin converting enzyme activities were estimated during pregnancy and the puerperium in a woman with sarcoidosis and a series of normal women. In the patient with sarcoidosis angiotensin converting enzyme activity was raised during pregnancy, particularly at 21 weeks' gestation, yet she remained well with no symptoms to suggest relapse of sarcoidosis. Serum angiotensin converting enzyme activity may not be of value in monitoring sarcoidosis activity during pregnancy.

Surg Gynecol Obstet. 1982 Dec;155(6):817-22. Links
Effects of pregnancy on sarcoidosis.
Agha FP, Vade A, Amendola MA, Cooper RF.

The effects of pregnancy in patients with sarcoidosis is reviewed in 18 patients. During 35 pregnancies, no clinical or roentgenographic effect upon the disease process was noted in nine patients. Six of these patients demonstrated an improvement, and in three patients, a deleterious effect was noted. A relapse of the disease was not noted after delivery in 15 of the patients. In three patients, a progression of the disease continued after delivery.

Med Pregl. 2005;58 Suppl 1:51-4. Links
Sarcoidosis in pregnancy--diagnostic, prognostic and therapeutic problems

Miloskovic V.
Dom zdravlja, Kragujevac, Dispanzer za plucne bolesti i tuberkulozu.
INTRODUCTION: Sarcoidosis is mostfrequent in women of reproductive age, and therefore appearance of sarcoidosis in pregnant women is not rare. The diagnosis during pregnancy is difficult, and radiography should be avoided. CASE REPORT: The aim of this work is to present a woman who presented with sarcoidosis 40 days after delivery. The patient (S.R.), was 26 years of age, a retailer and a smoker 6 pak-years. She was admitted complaining of exhaustion, fever, dispnea, chest pains and dry cought. The difficulties appeared in the second trimester of pregnancy. The patient was treated with antibiotic and symptomatic therapy for 10 days. After that she was directed in our dispensary where chest X-ray pointed to second stage of sarcoidosis. Lung function test revealed small air way obstruction. Diffusion disordes, transfer factor (Dco 59%) and diffusion coeficient reduction (DvA 62%), were registered, without reduced gas exchange. The Mx test was negative. There were no sings of extrapulmonary sarcoidosis or erytheina nodosum. The patient was treated with prednisolone. The initial dose was 40 mg per day. The dose was reduced to morbostatic dose (10 mg/day). Seven months later, all lung functions were normal later, radiographic regression was registered, and 14 months later radiographic findings were without pathological changes. CONCLUSION: This case report confirms that sarcoidosis in pregnancy is usually associated with good prognosis.

Probl Tuberk Bolezn Legk. 2004;(9):50-3.
Sarcoidosis and pregnancy: data from scientific publications and a clinical case
Vizel' AA, Stepanov AIu, Guryleva ME, Nasretdinova GR.

The paper analyzes the literature on sarcoidosis and pregnancy, available from the MedLine bases and Russian journals. It also presents a clinical case of sarcoidosis developed and recurred in a female after the first and repeated pregnancy. It is concluded that pregnancy in sarcoidosis may be preserved in most cases. Life-threatening rhythm and conduction disturbances, significant failure of the organs and systems afflicted by sarcoidosis, as well as female genital sarcoidosis may be a reason for deciding whether pregnancy should be preserved.

Diabetes Metab. 2003 Feb;29(1):82-5.
Post-partum recurrent sarcoidosis associated with type 1 diabetes mellitus.
Djrolo F, Gervaise N, Vaillant L, Yvon P, Lecomte P.
Service d'Endocrinologie, CHRU Bretonneau, Tours, France.

Immunologic abnormalities observed in sarcoidosis may suggest a link between this affection and autoimmune endocrine diseases. Indeed a high frequency of autoimmune thyroid diseases is observed in sarcoidosis. However association of type 1 insulin-dependent diabetes mellitus with sarcoidosis is rare. We report the case of a type 1 diabetic woman in whom clinical and biological signs of sarcoidosis appeared after her first pregnancy with a relapse in the post-partum period of a second pregnancy. Diagnosis of sarcoidosis was established on characteristic cutaneous, articular and pulmonary manifestations associated with elevated plasma levels of angiotensin converting enzyme. From this case, association between type 1 diabetes mellitus and sarcoidosis has been discussed as well as reciprocal relationship between sarcoidosis and pregnancy. Since familial history of sarcoidosis was present in this case, familial aspects of sarcoidosis have also been reviewed.
If well managed, pregnancy in women with sarcoidosis is usually carried to term with no problem, excepting rare contraindications. There is no specific risk for the embryo-fetus. Fertility is unchanged. Pregnancy can be contraindicated in case of respiratory failure due to heart failure or central nervous system disorders. A vital capacity less than 100 ml or pulmonary hypertension contraindicate pregnancy. Pregnancy should be discouraged during a period of active disease progression., but pregnancy in itself does not aggravate sarcoidosis. A flare up 3 to 6 months after delivery is not unusual. Therapeutic indications are the same as outside pregnancy, corticosteroid therapy being the only proven treatment during this period. Methotrexate and antimalaria drugs are contraindicated. Methotrexate, even with low weekly doses has a teratogenic effect, particularly between 6 and 8 weeks gestation. Likewise, congenital anomalies have been described with antimalaria drugs although the risk is less than with methotrexate.

Да, беременность при саркоидозе протекает в подавляющем большинстве случаев без осложнений. Но риск рецидива саркоидоза после родов есть. Видимо, особенности работы эндокринной и иммунной системы при беременности создают благоприятные условия для развития и рецидива саркоидоза. Главная опасность - высокие уровни кальция.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Пн 10 Авг 2009 - 20:38

Еще раз огорчаюсь звериному оскалу капитализма Laughing у врачей здесь. Вот им совсем все равно что дальше с человеком будет и не интересно вылечить, тк тогда же никто ему не будет платить по 200 за 5 минутный визит каждые несколько месяцев. Хотя не очень весело. Вот не лазила бы я по инету в поисках информации и не узнала бы никогда о возможных проблемах. А что такое неработающие почки знаю не по наслышке. Да, много пищи для размышления, в том числе можно ли засудить врача за неинформирование... No
Спасибо за информацию. Буду тыкать врача носом.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 11 Авг 2009 - 9:20

mamabee пишет:Еще раз огорчаюсь звериному оскалу капитализма Laughing у врачей здесь. Вот им совсем все равно что дальше с человеком будет и не интересно вылечить, тк тогда же никто ему не будет платить по 200 за 5 минутный визит каждые несколько месяцев. Хотя не очень весело. Вот не лазила бы я по инету в поисках информации и не узнала бы никогда о возможных проблемах. А что такое неработающие почки знаю не по наслышке. Да, много пищи для размышления, в том числе можно ли засудить врача за неинформирование... No
Спасибо за информацию. Буду тыкать врача носом.
Это не вина, врачей а беда. Вместо того, чтобы читать профильные журналы и медицинские интернет-ресурсы, они вынуждены заполнять кучу бумаг, которую под микроскопом изучает ТФОМС. И больше неприятностей будет от неправильно заполненных отчетов, чем от гипотетических осложнений у больного, которые толи будут, толи нет. Тем более, что все делается по методическим указаниям, где о возможности таких проблем не говорится. Вот если лечить не по методичкам, будут проблемы. Это система. Врачей превратили в клерков.
С "тыканьем носом" тоже не все просто. Мало кто воспринимает сам этот факт спокойно. У многих возникает агрессия: очень умный - лечись сам. Наверное информацию надо подать спокойно, без эмоций. Уверен, что большинство врачей, если не создавать агрессивного неприятия, прочтут информацию хотя бы из любопытства. Дальше - вопрос его профессионализма и честности.
Я попытаюсь добыть статью
Саркоидоз и беременность: данные научных публикаций и клинический пример / А. А. Визель, А. Ю. Степанов, М. Э. Гурылева, Г. Р. Насретдинова // Проблемы туберкулеза и болезней легких : Ежемесячный научно-практический журнал / Российское общество фтизиатров (М.). - 2004. - N 9 . - С. 50-53.
Если получится, вышлю Вам ее на адрес, который указан при регистрации в форуме.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 11 Авг 2009 - 11:25

Проверьте почту.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Irishka в Вт 11 Авг 2009 - 21:51

Admin пишет:
Я попытаюсь добыть статью
Саркоидоз и беременность: данные научных публикаций и клинический пример / А. А. Визель, А. Ю. Степанов, М. Э. Гурылева, Г. Р. Насретдинова // Проблемы туберкулеза и болезней легких : Ежемесячный научно-практический журнал / Российское общество фтизиатров (М.). - 2004. - N 9 . - С. 50-53.
Если получится, вышлю Вам ее на адрес, который указан при регистрации в форуме.
Можно мне тоже скинуть данную статью?

Irishka

Количество сообщений : 58
Возраст : 43
Дата регистрации : 2009-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Ср 12 Авг 2009 - 8:53

Irishka пишет:Можно мне тоже скинуть данную статью?
Ловите.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Ср 12 Авг 2009 - 18:56

Admin пишет:Проверьте почту.
Cпасибо большое!
Admin пишет:Это не вина, врачей а беда. Вместо того, чтобы читать профильные журналы и медицинские интернет-ресурсы, они вынуждены заполнять кучу бумаг, которую под микроскопом изучает ТФОМС.
Моя не заполняет, те заполняет конечно, но другие и не так много. Извиняюсь за путанницу - я в США. Здесьврачи - просто беда какая-то. Вот нашла ребенку педиатра из Москвы и мой врач - терапевт, индиец, учился в Витебске. Так я просто счастлива. Саркоид здесь ведет ревматолог, а их мало и русского трудно найти.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Чт 13 Авг 2009 - 8:15

mamabee пишет:Извиняюсь за путанницу - я в США.
Тогда Вам есть резон обратиться в группу поддержки. Список здесь http://www.sarcoidosisonlinesites.com/support%20groups.htm
Солидарность пациентов с саркоидозом - серьезная сила. Возможно Вам помогут найти врача, который специализируется на подобной проблеме. Список врачей здесь (интересно, найдете ли своего) http://www.sarcoidosisonlinesites.com/dr%20database.htm , но их специализация не описана.
А уж коллег по болезни найдете очень много, уверен.
Если в своем штате не найдете специалиста, можно попробовать обратиться к Сандре Конрой (Sandra Conroy). Она ветеран этого движения и наверное знает всё и всех. Ее сайт
National Sarcoidosis Resource Center
http://www.nsrc-global.net/

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Чт 13 Авг 2009 - 17:53

И еще раз спасибо.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пт 18 Сен 2009 - 14:31

Всем кто интересовался проблемами беременности при саркоидозе, предлагаю обзор литературы и свое мнение по этому вопросу.
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
Гипотеза, конечно, спорная и врачами скорее всего не будет принята. Но дискуссия была бы интересной.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Опрос

Сообщение  Флёр в Вт 20 Окт 2009 - 17:00

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У отца в детстве было что-то подозрительное с лёгкими, но это было ещё до войны, далее он был военным лётчиком и лишь много лет спустя, пройдя множество диспансеризаций, один врач увидел на медкомиссии незначительный рубец в лёгком.

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.

Беременность у мамы проходила в Монголии, непривычный климат, вода, отсутствие свежих овощей и фруктов, состояние близкое к цинге, на последнем месяце переезд из Монголии через весь СССР до границы Украины с Польшей. На поезде.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?

Манту всегда была огромным пятном, направляли в тубдиспансер, свалили всё на непереносимость вакцины.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

В детстве не болела, была здоровым ребёнком. Лишь в возрасте 11-12 лет если падала - обязательно перелом, трещина кости. Миндалины и апендицит со мной. В 13 лет операция на глазах, склеропластика, чтобы остановить падение зрения ( близорукость)

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?

Начало было острым: распухли голеностопные суставы, дико болели кисти рук, t 37.7, а состояние лихорадочное. Обратилась к ревматологу, назначили диклофенак, через 5 дней приёма на ногах, в районе щиколотки, поверх отёка, появились ярко-розовые пятна, через 4 дня прошли, но это дало повод моему ревматологу заподозрить узловатую эритему, а далее и саркоидоз. Она посоветовала мне обратиться в клинику им.Тареева для уточнения диагноза.

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Ничего не было особенного.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Травм не было, стрессы - как у всех, переохлаждения - были, т.к. работа флориста связана с холодильными камерами, соответственно с перепадами температуры.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Нет.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

Профессия - флорист. Но повышенной влажности нет, земли нет, много движений рук, стоячее положение. Поход к ревматологу был более объясним, чем проблема с лёгкими. Тем более я не курю и никогда не курила.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Я думаю что началась года 2 назад, я училась и работала, выпускные экзамены - стресс, какая-то постоянная усталость, ломота в костях, t 36.8 - 37.0. В мае 2009 первая вспышка - распухли суставы, об этоя я уже писала. В июне 2009 попала в клинику Тареева, пролежала 1 месяц, нашли много побочных проблем в разных системах организма (щитовидная железа, киста в молочной железе, гинекология - аденомиоз). Отправили для подтверждения диагноза в клинику Пирогова, сделали видеоторакоскопию, подтвердился саркоидоз. До сих пор кроме витамина E ничего не принимаю. Хотя и чувствую себя не очень, слабость, температура.

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?

Я не задумывалась об этом. Случается, то, что случается - я фаталист.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.

Да, конечно.

Флёр

Количество сообщений : 2
Возраст : 44
Дата регистрации : 2009-10-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 20 Окт 2009 - 17:28

Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алексашка в Пт 13 Ноя 2009 - 21:56

Здравствуйте!
Диагноз саркоидоз мне подтвердили пару дней назад. Лечение еще не начал.
Попробую описать свою историю.
В 2000 году переболел ветряной оспой достаточно тяжело, с температурой под 40 и огромным количеством высыпаний на коже. Помнится также что по ночам было тяжело дышать.
Примерно через полгода в 2001 году на флюорографии у меня обнаружили воспаленные внутригрудные лимфоузлы. Терапевт отправила меня к фтизиатрам, а те в свою очередь отправили на консультацию к торакальному хирургу. Вообщем от операции я тогда отказался. В 2003 году на флюорографии написали чтото типа "корн. уплотн.", но на дообследование не отправили и я окончательно успокоился. С тех пор обследования не проходил.
В сентябре этого года при прохождении флюорографии обнаружили диссиминированный процесс в легких с аденопатией ВГЛУ. За меня снова взялись фтизиатры, по их мнению это туберкулез без вариантов. Только после того, как сделали КТ, стали рассматривать вариант саркоидоз и, учитывая мои снимки от 2001 года, даже поставили диагноз "саркоидоз ВГЛУ и легких (без гистологической верификации)". 30 октября провели биопсию и, наконец, подтвердили диагноз. Симптомов болезни у меня нет. Если бы снимок не сделал, так бы дальше и жил в незнании.
Теперь попробую ответить на предложенные вопросы.
У моей мамы был хронический холицистит, танзиллит, в течение беременности никаких инфекций не было. Я родился примерно на месяц раньше срока с "асфиксией А4б" еще была "энцефалопатия" вроде как в результате асфиксии ( не знаю что это значит, не силен в медицине).
При вакцинациях никаких осложнений не было.
В детстве болел наверное как все (сопли, простуды...) ничего серьезного не было, по мере взросления болел реже. Хирургических операций не было.
К врачу обратился при профосмотре, до этого лет пять флюорографию не проходил.
Свой образ жизни могу оценить как стрессовый. Я вообще очень нервный человек.
Место жительства никогдане менял.
Некоторое время работал в пыльных помещениях (ремонт производственного здания), затем работа была связана с переработкой пластмасс, вообщем вредятины всякой нанюхался.
Лечения никакого еще не проводил. Пульмонолог мне назначила преднизолон, тиосульфат натрия внутривенно 30 инъекций, аспаркам, АЦЦ, серетид, витамины Е и С.
Мыслей по поводу почему это случилось именно со мной нет.
Разрешаю использовать мое сообщение.
У меня вопрос кому нибудь кололи тиосульфат? Говорят уколы очень жесткие.


Последний раз редактировалось: Александр (Сб 14 Ноя 2009 - 11:50), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алексашка в Сб 14 Ноя 2009 - 11:01

Забыл сказать, что живу в районе с неблагоприятной экологической обстановкой. Район конечно достаточно "зеленый", но рядом находятся пороховой завод, предприятие "Галоген" и завод по производству синтетических моющих средств.
И еще, если это важно, я курил примерно с 2002 по 2005 год. Сейчас не курю.
И еще на кистях рук постоянно примерно с 2006 года вылазят бородавки, может быть это тоже както связано с саркоидозом?
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 16 Ноя 2009 - 8:57

Спасибо!
По-моему есть таблетированные формы тиосульфата натрия, спросите у врача. Также спросите про КВЧ (терапия миллиметровыми волнами) на вилочковую железу и плазмаферез.
Если работа по-прежнему связана с пылью, постарайтесь использовать респиратор или маску хотя бы часть рабочего времени. Пыль, особенно если в ней есть частицы кремнезема, асбеста, металлов, если работаете с подвесными потолками, может быть стимулом для болезни.
Связаны ли "бородавки" с саркоидозом без их биопсии сказать нельзя. Я считаю, что сейчас в этом необходимости нет.
Назначенная терапия адеквантна Вашему состоянию. Надо попробовать обойтись без гормонов per os. Предпосылки к этому есть. Надо строго выполнять назначения врача + бережно относиться к себе (средства индивидуальной защиты, курение, в том числе пассивное) + поменьше стрессов (физических и эмоциональных).

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алексашка в Пн 16 Ноя 2009 - 10:01

Admin пишет: Надо попробовать обойтись без гормонов per os.
Вы имеете в виду преднизолон, тоже получать в виде инъекций? Мне назначили в таблетках, по 3 утром и 2 днем. Было ощущение, что врач назначает лечение особенно не разбираясь в моем случае, а просто потому что так положено лечить. Может я и ошибаюсь конечно. Вообще от врачей получить информацию по данной болезни очень сложно. А вам огромное спасибо, за предоставление такого количества информации по нашей теме!
avatar
Алексашка

Количество сообщений : 41
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-11-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 16 Ноя 2009 - 10:12

Посмотрите личные сообщения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алексей в Ср 9 Дек 2009 - 17:37

Здравствуте. Нашёл ваш сайт и хочу поделиться своим вариантом развития событий.

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

1.1 Мои родители живы и здоровы ( и слава Богу ), каких то серьёзных заболеваний не имеют. Хронических воспалительных или инфекционных болезней нет

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.

2.2 Проблем в этот период не было, только роды проходили долго и, соотвествено, тяжело.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?

3.3 Без осложнений.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

4.4 Болел в детстве, да впрочем и сейчас, очень редко, если грипп то раз в 5 лет, а легкие заболевания с невысокой температурой (от 37 до 38 гр.) практически не замечал. Операций нет.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?

5.5 А вот с постановкой диагноза поинтереснее. Попала в глаз соринка, которую самостоятельно извлечь не получилось, обратился к окулисту и тот конечно помог, но приём у него был через 40 мин. и я решил сделать флюрографию. Предварительный диагноз: бронхит курильщика, туберкулёз и хорл. Терапевт направил в диагностический центр, там анализы крови, "мрт", осмотр у главврача, который направил на дальнейшее дообследование в академию им. Сечена. Все анализы + "мрт", "дыхание", экг и вот окончательный диагноз на руках саркоидоз 2 степени.

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

7.7 Психоэмоциональные стрессы - явно повлиявших на моё здоровье нет, а образ жизни размеренный.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

8.8 Место жительства в течение жизни менял, но внутри округа.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

9.9 Врачи называют одной из составляющих факторов повлиявших на образование заболевания это работа, но не основной. Конечно на рабочем месте присутствала и пыль, и вредные испарения и работал я без средств защиты органов дыхания, но не один работал, были работники которые намного дольше этим занимались и у них со здоровьем все нормольно.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

10.10 Началась болезнь и начала прогрессировать одновременно с получением флюрографии. Задиагностировали получается вовремя. После чего появился приступообразный кашель ( от 20 до 40 мин.) бросил курить в тот же день ( курил с 15 лет - 13 лет ). Температура постоянно скачет: от 36.6 до 38 гр. которую постоянно измеряю. Врач прописала "диклофенак"(100) недельный курс. Для борьбы с болезнью принимаю витамин Е (400) и вазонит(600) один раз в сутки с 15.10.09г. Ухудшений в качестве жизни (кроме температуры) нет.

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?

11.11 Если это случилось, то по-другому это не могло быть.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.[/quote]

12.12 Конечно я согласен.

Алексей

Количество сообщений : 2
Возраст : 36
Дата регистрации : 2009-12-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Чт 10 Дек 2009 - 9:05

Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Опрос

Сообщение  Анима в Пн 1 Фев 2010 - 13:34

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
У матери не было, у отца - не знаю. Прабабушка по линии матери страдала астмой. Других
аутоимунных заболеваний в роду не было.

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.
Беременность протекала без осложнений. Я родилась не в больнице, а дома (в деревне,с помощью повитухи).

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Было осложнение после прививки оспы. Это мое самое раннее детское воспоминание. Опухла и очень сильно болела рука.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
Болела периодически простудными заболеваниями, были частые ангины, причем уже в более старшем возрасте. Лечилась эритромицином, потом бисептолом. После 30 лет было осложнение после ангины - перитонзиллярный абсцес, лечили инъекциями антибиотика (бициллин). Был и гайморит, но вылечила, помогли промывания различные. Из хирургических операций была одна по удалению полипа прямой кишки еще в дошкольном возрасте (была привычка долго сидеть на горшке). Больше ничего не удаляли. Вообще, я занималась легкой атлетикой, танцами. Мне казалось, что была здоровой и крепкой. Помню свою особенность - у меня очень быстро затягивались любые ранки.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?
В самом начале мне надо было пройти гинекологическое обследование. Обычная флюорография, так как без нее врачи не принимают. Диагноз на словах поставлен почти сразу в областном тубдиспансере, а официально - после контрольной КТ (спустя 5 месяцев). Проблемы были, но другого характера, поэтому для меня все это было полной неожиданностью.


6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Было две беременности, протекали спокойно, осложнений не было. Правда, когда первый раз рожала, из-за небольшой температуры при поступлении меня определили не в общую предродовую, а типа бокса. Но у меня, я замечала, часто при волнении поднималась температура до 37,2.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Были - развод в первом браке. Переохлаждение - периодически, так как меня в полгода привезли в район Крайнего Севера, где я и прожила до 40 лет. Очень сильное переохлаждение было, когда я пошла на демонстрацию со школой в 9 классе. Меня даже запихали в ванну с холодной водой, помню ноги надулись, как шары.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
После 40 лет переехала из Норильска (Крайний Север) в Ленинградскую область, живу на Карельском перешейке. Правда после 1,5 лет после переезда уехала назад на Север, не могла привыкнуть к "материку", для меня это был, пожалуй, самый сильный стресс в жизни, я до сих пор не чувствую, что живу дома. Все надеюсь, что, может, перееду куда-нибудь еще. Первый раз после переезда чувствовала себя не очень, были частые головные боли, особенно, когда ходила в лес, тут сплошные сосны, для меня было слишком много кислорода. Да и климат влажный. После второго переезда акклиматизация прошла легче. Я практически не болела. И даже прошли панические атаки, которыми я страдала с 20 лет (не постоянно, а только в периоды большого нервного напряжения).

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.
До переезда я работала педагогом. Но экология в Норильске, можно сказать, никакая. Выбросы газа постоянные, иной раз идешь по улице, кашляешь и в глазах щиплет. Последние два года перед пенсией (я вышла на пенсию в 50 лет) работала в офисе со всеми его прелестями: ксерокс, лазерный принтер, подвесной потолок. Работа связана была с компьютером, вся оргтехника была рядом со мной.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Я думаю, что она началась в последний год моей работы в офисе (в Питере) 2007 г. Как раз я давно не болела, а тут заболела ангиной, лечилась плохо, надо было работать. Делали, кстати, флюорографию, как положено, ничего не выявили. Месяца через два поехала в Екатеринбург, во время пересадки в поезд пришлось по морозу с сумкой пробежать почти весь состав, так как не в свой вагон не пускали. Обратила внимание, что бежать было очень трудно, я буквально задыхалась. Ночью проснулась в поезде от удушья, почти всю ночь просидела в коридоре, не могла лежать.
Потом я год наслаждалась свободой, все время весенне, летнее, осеннее проводила в лесу.
Стала замечать усталось, ночную потливость, температура по вечерам поднималась за 37 практически каждый вечер. Стало не то, что трудно бегать, а даже быстро ходить. Была одышка, и не было сил. Я списывала на гормональный сбой, у меня в уже начинались женские проблемы. В июле 2009 г. сделала обычную флюорографию, так как надо было решать гинекологические проблемы. Вот тут и обнаружили увеличенные внутригрудные лимфоузлы. Направили в местный тубдиспансер, оттуда в областной. Из областного тубдиспансера направили в областную поликлинику к пульмонологу. Там сделали ФБС, она была не информативна. Потом сделали КТ (заметьте, платно). Уже на КТ были увеличены лимфоузлы средостения до 40 мм и были мелкие очаги в обоих легких в небольшом кол-ве. Направили в НИИ пульмонологии в г.Санкт-Петербург. Оттуда из-за проблем в молочной железе - в онкодиспансер. А уже после того, как я решу свои проблемы с грудью, мне должны были делать медиастиноскопию. В общем, пока туда-сюда ходила, наступил контрольный срок КТ, сделали ее только в ноябре. Заключение: патологии органов грудной клетки не обнаружено. Я глазам своим не верила. Мне официально диагноз не ставили, только на словах. А здесь сразу написали - саркоидоз, регресс. Я думаю, что я и болела где-то около двух лет судя по самочувствию. Вот собственно, и все мое обследование: никаких анализов крови на кальций. А еще узи органов брюшной полости делала, относительно в норме. И к офтальмологу не направляли. Я сама хочу сходить на всякий случай.
Как я лечилась? Мне надо было решить вопрос с образованием в молочной железе (доброкачественным): я пропила курс каскатола (витамины), заматывалась лопухами, но не грелась, в итоге образование уменьшилось в 2 раза, и мне теперь не показана операция, пила витамин Е, иногда аевит, морскую капусту. Два раза сухое голодание по 2-3 дня, обливалась холодной водой из ведер, купалась в заливе уже в холодную погоду и очень много в это лето ходила - по 10 км почти каждый день в лес. В общем, старалась изменить образ жизни. У меня была какая-то сильная вера.
11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?
Мыслей было столько и разных - от шока и обиды до принятия. Сказать честно, в психологическом, нравственном смысле - это было, пожалуй, лучшее время за последний период, как бы странно это не звучало. Конечно, лучше, что это случилось со мной. Как бы дальше не пошло, я постараюсь справиться. Мне еще повезло, я нашла Ваш сайт. Это очень мне помогло, за что огромное спасибо Вам и всем, кто пишет на форуме.
12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.
Да, разрешаю.

Анима

Количество сообщений : 6
Возраст : 60
Дата регистрации : 2009-11-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 1 Фев 2010 - 15:56

Спасибо! Опять, кстати, сосны вылезли и осложнения прививки ... Посмотрите личные сообщения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Omlala в Пт 5 Фев 2010 - 23:48

Здравствуйте!
Мне 30 лет. Последние полгода слежу за сообщениями и читаю статьи на сайте Александра. Вот и моя история, наконец то собралась написать...

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Нет.
2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.
Токсикоз со мной у мамы точно был, довольно сильный (в отличие от беременности моей сестрой).

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Нет, не припомню подобных проблем.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
В детстве болела не чаще других детей, с температурой. В школьном возрасте с температурой выше 37,5 не болела ни разу. Все простуды проходили легко.
Очень часто стала болеть после 25 лет (особенно это 2006 год после очень стрессового 2005 года), практически каждый месяц сваливалась с горлом-соплями, с последующим трахеитои и однажды даже бронхитом. Пошла к иммунологу, когда уже стала бояться – может что-то со мной не так… Тот посмотрел на анализы, посмотрел на меня и предложил стать пофигисткой…
Миндалины и аппендицит на месте.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?
6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Я бы объединила эти 2 вопроса, поскольку у меня они, похоже, связаны очень крепко… Подробно напишу в пункте 10.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Да, те самые стрессовые 2005-2006 годы. Думаю, это сыграло значительную роль позже … Но флюорографию последний раз делала вроде летом в 2006 году – все было нормально.
Сейчас образ жизни не оцениваю как стрессовый – беременность как-то научила относиться ко всему происходящему попроще.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Нет, с рождения живу в Санкт-Петербурге.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

Работа в офисе с подвесным потолком... Но условия офисные у нас, надо сказать, весьма хорошие – просторно, непыльно, несолнечная сторона и частые проветривания. Да и заболела я , уже полгода сидя дома с ребенком…

10. Подробнее о своей болезни. …
В сентябре 2008г. у нас родился сын, беременность и роды проходили очень легко.
А через 6 месяцев (Александр, вот как раз апрель был!) стала очень сильно уставать . Ну вообще сил не было – утром головы не поднять, с ребенком по 2 раза в день спала днем, но к вечеру опять хоть умирай на месте. Думала, весна, авитаминоз, диета (сын на грудном вскармливании и у него была пищевая аллергия)… Через 3 месяца (это июнь) простудилась на даче, заболело горло. И на следующий день стали опухать веки. А еще через неделю, когда горло уже прошло, за пару часов дневного сна выросли обе околоушные слюнные железы размером где-то с половину куриного яйца.
Терапевт отправил меня в инфекционную больницу с диагнозом паротит (несмотря на то, что я им переболела уже в 14 лет). И тут началось веселье. В инфекционной больнице за 3 недели (!) переделали всевозможные анализы (естественно, кроме АПФ), которые не показали никакой патологии. Приходящий фтизиатр сделала предположение о саркоидозе (тогда я в первый раз услышала это слово), но все об этом забыли и даже не написали в истории болезни… Никто не мог понять, почему температура 38-38,5 не снижается после недельного курса антибиотиков и в результате отправили на пункционную биопсию. Результат поверг в ужас всех моих родных – подозрение на неходжкинскую лимфому… Через неделю еще одна, уже полостная биопсия и 10-дневное томительное ожидание результатов.
А тут еще стали краснеть глаза, и через две недели я уже с трудом могла различить буквы Ш Б в кабинете офтальмолога (имея зрение по единице на обоих глазах до того). Началось срочное лечение глаз в НИИ фтизиопульмонологии у местных офтальмологов.
Итого, спустя почти два месяца нервотрепки и хождения по различным врачам имеем то, что имеем – «подозрение на саркоидоз, с поражением слюнных желез и глаз». К этому моменту я уже, правда, и на ногах то стоять не могла.

Поняв, что все катится в какую-то пропасть, собрала вещи и уехала в Германию, где за неделю меня обследовали, сделали бронхоскопию и поставили точный диагноз – саркоидоз.
Уровень АПФ в то время зашкаливал за 160 единиц. Назначили преднизолон по схеме (начинала с 50мг). Там же я купила таблеток на весь курс, и сейчас постепенно дошла до 7,5мг.
В самом начале пила кальций с витаминном D, вместо витамина Е принимаю льняное масло по 1 ст.л. в день. Делаю зарядки 1-2 раза в день, гуляю с сыном часа 2 в день.

Первое обострение, полагаю, как раз происходит сейчас. Месяц назад был стресс (у ребенка лезли зубы – он практически не спал 3 ночи, просыпался с криками и все такое). После этого отметила, что заболели коленные суставы, очень странно – снаружи от коленной чашечки. Даже присесть на корточки было больно. И как-то трудно стало вставать по утрам…
Неделю назад сдала анализ – уровень АПФ повысился до 85,5 единиц (по сравнению с уровнем 65,5 два месяца назад ).

На следующей неделе опять иду к врачу...

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?
Думаю, что сама себя довела. Если бы относилась к себе более бережно, больше отдыхала и хорошо питалась, то может, ничего бы и не случилось.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.
Да.

Omlala

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2010-02-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  akulina в Вс 7 Фев 2010 - 20:17

здравствуйте, большое спасибо вам за сайт!
саркоидоз обнаружили в 2006 году.

отвечу на вопросы:
1- 4. никаких серьезных заболеваний и реакций на прививки в детстве не было. у старшего брата в детстве была бронхиальная астма, а также ему удаляли миндалины, мы с младшей сестрой не болели. я пела в хоре на протяжении 7 лет. за это время даже горло никогда не болело.

5. ко врачу обратилась после того, как заболели почки, внезапно поднялась очень высокая температура. врач назначил сдать общие анализы и сделать флюорографию, которая показала увеличенные лимфоузлы. после флюорографии назначили рентген, затем компьютерную томографию. пульмонолог написал, что лимфоузлы увеличены до 14 мм, что я жалуюсь на слабость и головные боли (это он сам придумал), зачем-то предположил лимфогранулематоз. после этого сделали биопсию в онкологическом диспансере и идентифицировали саркоидоз.

7. был сильный психоэмоциональный стресс из-за развода с мужем в 2005 году. 2 последних года в браке жила в постоянном стрессе, т.к. у мужа развился пивной алкоголизм, и я боролась за его возвращение к нормальной жизни. много плакала и после этого ощущала жжение в груди. выпадали волосы, были очень ломкими ногти, - все это я относила на счет стресса.

8. меняла место жительства только в пределах города.

9. моя профессия - программист, поэтому очень много времени провожу в офисе среди компьютеров и серверов. конечно есть подвесной потолок, система кондиционирования, множество орг.техники. рабочий день ненормированный, работа увлекательная и часто требует гораздо более 8 часов в день. коллеги часто курили прямо в кабинете. я сама курила больше 5 лет, но за год до того, как обнаружили саркоидоз бросила навсегда.

10. болезнь меня обеспокоила только в тот момент, когда ее обнаружили в сентябре 2006 года из-за высокой температуры. больше никогда ничего не болело. занималась фитнессом, пробежками. сейчас занимаюсь классической йогой, бегаю на лыжах на 20 км дистанцию. проблем с дыханием нет. не ощущаю никакой ущербности. есть проблема с кожей - красные шелушащиеся пятнышки, очень сухая кожа. пью витамин е и пользуюсь кремом элоком по совету дерматолога. проходит не на долго.
обследование не проходила давно, т.к. не доверяю врачам, очень боюсь их невежественности и наплевательского отношения.

11. все случившееся отношу на счет стресса. считаю, что все болезни происходят из головы.

12. если вы посчитаете мою историю стоящей, то, конечно, можете использовать ее.

akulina

Количество сообщений : 5
Возраст : 38
Дата регистрации : 2010-02-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 8 Фев 2010 - 10:06

Спасибо за истории!
2akulina
Судя по всему у Вас классический саркоидоз острого начала. Если гормоны не принимали, рецидива быть не должно. Флюорографию все-таки лучше делать один раз в год. Хорошо бы иметь архив снимков, чтобы смотреть на динамику. Если начнете ощущать одышку - к врачу немедленно. При все недоверии к врачам постарайтесь найти доктора (не обязательно пульмонолога, можно терапевта) который бы Вас вел и наладить с ним нормальные отношения.

2Omlala
А у Вас видимо редко диагностируемый, но классический саркоидоз post partum (после беременности). О таком варианте саркоидоза врачи знают мало. Но если порыться в литературе, можно найти много интересного. У меня получилось вот что http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
АПФ 160 единиц - это очень много. 85 и 65 - тоже много. Саркоидоз еще активен. Боль в суставах тоже на это косвенно указывает. Кальций с витаминном D Вам назначили наши врачи или в Германии? Вы написали что принимали "в самом начале" т.е. до гормонов? При таком уровне АПФ кальций может быть и так серьезно увеличен. При саркоидозе post partum даже после родов может наблюдаться продолжительная гиперкальциемия. Смысл кальция и витамина Д - предотвратить остеопороз, вызванный гормональной терапией. Но саркоидное воспаление при этом должно быть полносттью подавлено (как минимум АПФ должен быть низким)! Экзогенный витамин Д при активном саркоидозе может усиливать воспаление! Вам надо проконсультироваться у хорошего специалиста, возможно эндокринолога. Хорошо бы сделать кальций в крови и моче.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Omlala в Чт 18 Мар 2010 - 12:23

Александр, приветствую! Готова рассказать о своих похождениях за последний месяц…
Прежде всего – спасибо за статью, я ее читала еще осенью, когда уже была способна видеть и читать без проблем. Вообще, мне ваш сайт очень помогает задавать правильные вопросы врачам…
Кальций с вит D мне назначили в Германии одновременно с гормонами, т.е. «в самом начале» лечения, как только был поставлен диагноз. Кальций принимала где-то около 3-х месяцев, сейчас не пью.

Каждые 2 месяца делаю анализ крови – с кальцием и сахаром все в норме. Но неожиданно нарисовалась другая проблема – повышенный холестерин (до начала приема гормонов все было в порядке, и вообще считаю, что питаюсь правильно). Пульмонолог рекомендовала обратиться к хорошему эндокринологу проверить щитовидку. Где бы теперь найти этого хорошего специалиста-эндокринолога в Санкт-Петербурге, который знает слово «саркоидоз». Ведь, насколько я уже не раз убедилась, наличие ДМС отнюдь не гарантирует качество врачей, к которым попадаешь…

Из-за увеличения АПФ с 65 до 85 единиц назначили компьютерную томографию. Результаты оказались на удивление противоречивые… Типа наблюдаются «улучшения в легких» (КТ-картина регресса диссеминации в легочной ткани, лимфаденопатии внутригрудных групп – саркоидоза II стадии), но при этом немцы полгода назад не отмечали никаких изменений в легочной ткани, только увеличенные лимфоузлы…..

Ах да, забыла – еще сделала денситометрию после полугодичного приема гормонов. Тоже не порадовали – выявлены признаки снижения минеральной плотности костной ткани в поясничном отделе позвоночника, в проксимальном отделе бедренной кости (остеопения). Мда… развалюха какая-то стала. Правда никто не знает, что было сразу после беременности.

Боль в коленках постепенно прошла, только левая иногда чуть напоминает о себе, когда быстро спускаюсь вниз по лестнице. В конце марта пойду сдам очередной анализ на АПФ. Посмотрим…

Omlala

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2010-02-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения