Новый опрос

Перейти вниз

Новый опрос

Сообщение  Irina в Пн 24 Апр 2017 - 23:37

              Здравствуйте, уважаемые форумчане и Admin.
       Начать нашу историю я хотела бы с маленького предисловия. Дело в том, что в нашей семье эта болезнь легла на плечи двоих людей. Диагноз саркоидоз поставили моему 25-ти летнему сыну (он пока не женат, проживает со мной в одной квартире), но обстоятельства складывались таким образом, что я   не могла оставаться в стороне и принимала активное участие в этой истории. Так что нашу историю рассказываю я,  женщина, от имени молодого человека.
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней? 
Нет.
2. Течение беременности у мамы. Резус-конфликт. Внутрибольничные инфекции.
Беременность протекала без осложнений.
3. Вакинация.
Привит по возрасту, осложнений после прививок не было. Реакция на пробу Манту часто была положительной, от реБЦЖ освобожден.
4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и апендицит?
Очень часто болел простудными заболеваниями лет до пяти, далее был период затишья лет до десяти, потом не сказать чтобы болел очень часто, но в 11 лет серьезно переболел ангиной, в 12 лет – астматическим бронхитом.  Аллергик. В 14 лет поставили диагноз – бронхиальная астма легкого течения. Практически не болел с 20-ти лет. Никаких операций не было до 2016 г.
5. Были ли у Вас когда-нибудь заболевания, передающиеся половым путем?
Нет.
6. Употребляли ли Вы когда-нибудь наркотики?
Нет.
7. Ваш возраст и наличие возрастных эндокринных состояний.
25 лет. Проблем не было.
8. Для женщин.
9. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
С 19-ти лет сын совмещал работу и учебу в университете по заочной форме обучения, на сессию приходилось брать очередной отпуск или как-то выкручиваться, так что шесть лет он был практически без полноценного отдыха.  Работа сервис-инженера (с 20-ти лет) в крупном магазине техники тоже достаточно нервная. Но с другой стороны сын лишен бытовых проблем. Не знаю даже могло все это как-то повлиять на болезнь, но началось все как раз под финал учебы, предстоял последний рывок – защита диплома.
10. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни?
Нет. Живем в средней полосе, в Поволжье.
11. Кто Вы по профессии? Была ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте когда-либо связана с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Также важна обстановка в доме. Есть ли у Вас в доме домашние животные, птицы, рыбы?
Трудовую деятельность начал в 19 лет после окончания техникума, с 20-ти лет сервис-инженер в крупном магазине техники. На работе его беспокоит кондиционер (естественно не бытовой, т. к.  помещение большое), который находится не далеко от его места работы, когда он выключен – душно, когда включен – тяжело дышать от холодного воздуха. Квартира в многоквартирном доме сухая, без грибка. Сейчас у нас животных нет, но три года назад умер кот, который прожил с нами 15 лет.
12. Подробнее о своей болезни.
13. Опишите путь, который Вы прошли от первого обращения к врачу до постановки диагноза?
       Началось у нас все в начале июня 2016 г., сын стал жаловаться на недомогание, появилось повышение температуры до 38°С, сухой кашель, учащенное сердцебиение, повышенное А/Д, учащенное мочеиспускание. Сын сделал УЗИ почек, в заключении написали «признаки хронического пиелонефрита», ЭКГ и Эхокардиографию сердца (патологии нет). Участковый терапевт назначила  антибиотики, после которых проблемы с почками исчезли, а остальные – нет. 14 июня терапевт направила в дежурную больницу на госпитализацию, от которой сын отказался, т. к. на 24 июня была назначена защита диплома и была плотная такая беготня по организационным вопросам. В этой больнице сыну сделали рентген легких, отметили расширение коней легких, вероятно за счет сосудистого компонента, патологии нет. На словах рекомендовали проколоть антибиотики, если эффекта не будет, обратиться в инфекционную больницу. Антибиотики прокололи, лучше не становилось. Когда защищал диплом самочувствие было очень плохим, мы с моей сестрой уже возили его везде по очереди, сам за руль сесть не мог. После защиты диплома взял отпуск, думали - отдохнет, выспится и все пройдет.
       В начале июля снова пошел к терапевту, она как его увидела, сделала большие глаза и сказала: «Больничный не дам». Эта фраза стала у нас теперь семейным анекдотом. Не было сделано записи в карточке о его посещении, никаких направлений на анализы, дала какие-то назначения (все не помню), но был среди них глюконат кальция внутривенно №10. При саркоидозе он, наверно, был бы «кстати»? После этого решили, что экспериментов хватит, нужно как-то самостоятельно определяться с диагнозом. 11 июля сын сделал КТ грудной клетки,были отмечены в средостении множественные, отдельно лежащие и сливающиеся в конгломераты лимфатические узлы от 8 мм в поперечнике до 19х19 мм паратрахеальные справа; 31х37 мм конгломерат бифуркационных л/узлов, 16х17 мм парааортальные, бронхопульмональные сливающиеся в конгломераты, деформирущие корни легких. В легких в S2 справа субплеврально ограниченный участок "матового стекла", и очаги округлой формы с четкими контурами, расположенные рядом, по горизонтальной междолевой плевре размером 6,2 мм и 4,6 мм, над правым куполом диафрагмы размером 7х4 мм. Была дана рекомендация – консультация онколога.
       В 45 лет я впервые узнала, что у человека есть средостение, что там могут быть увеличенные лимфоузлы,  что увеличенные лимфоузлы в средостении в любом случае не безобидны и все это у моего, пусть и взрослого, но ребенка. Я была в шоке.
       В Республиканском онкодиспансере сделали «свое» описание рентгена от 14 июня и КТ от 11 июля. Новое описание рентгена очень меня удивило – была отмечена патология в виде лимфоузлов, которую раньше не отметили. В РОД для уточнения диагноза сыну было предложено сделать биопсию лимфоузла средостения, он согласился. Хирург-онколог предупредил, что скорее всего будет миниторакотомия из-за крупных размеров сына (при росте 185 см он тогда весил 107 кг, а до болезни еще больше). Стали готовить анализы для операции: всевозможные анализы крови, мочи, КТ брюшной полости, бронхоскопию, гастроскопию. На 11 августа была назначена операция. Рано утром 11 августа в РОД сделали контрольный рентген, была отрицательная динамика, но об этом я узнала гораздо позднее, врач хирург-онколог пугать не стал. После операции хирург мне сказал, что все средостение и корни легких заполнены лимфоузлами. Так же мне хотелось бы отметить то, что у сына были понижены лимфоциты (28.07.16 г. - 15%, 02.09.16 г. - 12 %, 25.10.16 г. - 10%). Сама операция прошла без осложнений, восстановление шло нормально. Пока ждали результатов гистологии лечащий врач давал шансы 50 на 50 между саркоидозом и лимфомой, ожидание было нервным. 19 августа нам сообщили результат гистологии – саркоидоз. Гистологические препараты я забрала, позднее мы возили их в Казанский онкодиспансер на пересмотр, там дали более подробное описание, диагноз подтвердили, туберкулез исключили по какому-то дополнительному анализу.
        25 августа мы были на первой консультации у пульмонолога. Пульмонологи у нас в городе есть только в одной городской больнице. Все симптомы, о которых я писала ранее сохранялись уже 3 месяца. Было назначено: преднизолон 4 т. (20 мг) утром – 1 мес.,пентоксифиллин 200 мг 3 р. в день – 3 мес., витамин Е 1 кап. 3 р. в день – 3мес. На словах: хорошо бы попасть на консультацию в Казань к профессору Визелю. Я тогда уже про него читала в Интернете и такая же мысль у меня была. Нашла в Интернете какой-то почтовый ящик (не была уверена, что он все еще действующий) и написала. На мое счастье Александр Андреевич быстро откликнулся, назначил консультацию на конец октября, написал какие анализы подготовить, отметил, что преднизолон на месяц не назначают. Я  уже знала про это, читала разные статьи, книги, рекомендации, в том числе и  Визеля А. А., познакомилась и с этим сайтом. Перед поездкой в Казань мы были еще раз у наших пульмонологов, но я только расстроилась после этого визита, наблюдать саркоидозников у нас не умеют.
a.       РКТ ОГК в сравнении (все рентгенограммы)
b.       ОАК с лейкоформулой и тромбоцитами.
c.        АлАТ, АсАТ, Са крови общий и Са мочи, сахар крови.
d.       УЗИ печени и селезёнки.
e.        Проба Манту и Диаскин-тест, консультация фтизиатра.
f.        Медицинский архив
       Это то, что А. А. Визель велел подготовить к консультации.
       Рекомендации:
1.   Преднизолон ( или Метипред) 4 табл. в день до 3 мес., затем в течение  месяца               снизить до 2 табл. утром (убирать по ½ табл. в неделю), затем 5 месяцев принимать 2 табл. утром, затем 2 месяца по 1 табл. утром и течение 1 месяца убирать по ¼ табл. в неделю до отмены.
2.    Пентоксифиллин 600 мг в сутки и витамин Е 400 мг в сутки.
3.    Контроль за АД и сахаром крови.
4.    Рентген – контроль на 6 месяце лечения.
5.    В случае гриппа или тяжелой ОРВИ – ингавирин.
6.    Консультация в сентябре 2017 г.
        А это - рекомендации после консультации. В сентябре 2017 г. снова поедем в Казань.
       На гормональной терапии сын уже ровно 8 месяцев, лечение переносит терпимо, вес держится в районе 107 – 110 кг, контрольные анализы более-менее в норме: ОАК от 02.03.17 г. (лимфоциты – 18,6%, незначительно повышены моноциты), Са крови от 10.03.17 г. по верхней границе нормы – 2,5 ммоль/л, рентген от 17.03.17 г. – положительная динамика в сравнении с рентгеном от 15.09.16 г. Иногда бывает беспокоит горечь во рту (дней 10 пил настой из желчегонных трав месяц назад).
       Меня беспокоит то, что у сына была лимфопения 10 -12% и до сих пор пока еще не норма, так же то, что не встретился нам в нашем городе врач, который мог бы помочь в лечении.
       14. Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
        Сын занимается дома на велотренажере, начинал с малого, сейчас может крутить целый час. Иногда ходит в лесопарковую зону на тренажеры. Тренажеры разные: ходьба, гребля, пресс, силовые. Правда часто не получается – 1-2 раза в неделю. Пробовал бегать, пока не получается, из-за холодного воздуха больно дышать. До болезни курил мало, но и от этого отказался. В питании тоже отказался от некоторых вредных привычек. Постепенно, может быть, еще к чему-нибудь придет.
15. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''? Насколько болезнь изменила Вашу жизнь?
        Сын не мучается всеми этими вопросами: случилось – лечится, болезнь отступит – отлично, нет – будет лечиться дальше, живет тем, что есть. Жизнь, конечно, изменилась, появились ограничения. А я очень беспокоюсь из-за всего: перенесенная операция, лечение ГКС, врачи, будущее сына.
16. Разрешаете ли Вы использовать Ваши ответы при подведении итогов анкетирования? Ответы будут размещены обезличено, без указаний ника и электронного адреса респондента, будут указаны только пол и возраст.
Да, конечно.

Irina

Количество сообщений : 1
Дата регистрации : 2017-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения