течение болезни. нужен совет

Перейти вниз

моя история. прошу дать совета

Сообщение  алексей1973 в Чт 29 Дек 2016 - 15:25

Действительно большое спасибо организаторам!
Моя история такая. заболел в конце ноября. сначала был сухой кашель. потом на третий день опухли голеностопы. Сдал кучу анализов. поставили диагноз реактивный артрит. пил ибупрофен, мазал ноги нпвс, пил амоксиклав. 17.12.2016 из за сохраняющегося кашля сделал флюрографию. сразу затем кт легких. Заключение:лимфоаденопатия. очаговое поражение легких.(три точки,самая большая 0,8см)  по анализам только срб 12.соэ норма лейкоциты норма. Прошел как все множество врачей. Хирурги как всегда резать. В итоге общими усилиями врачей(хорошо есть деньги и связи)поставили диагноз.Во время лечения делал узи голеностопов. На нем кости в норме отечность имеет место.По совету ревматолога, еще до кт легких сделал однократно укол 1мл дипроспан. Отек сошел через два дня. На сегодняшний день уже четыре дня припухли и болят снова голеностопы, пятки, оба колена и связки кистей рук. Периодически бывает температура 37 и озноб.сухой кашель, на коже ничего нет. Последние данные по крови:кальций в норме, срб 110(ужас), соэ 24, лейкоциты 12,8.  
Сегодня врач долго сомневался и все же назначил преднизалон 3 таблетки один раз в день в течение месяца и все.
Прошу совета: врач считает, что это может само пройти, но ее смущает высокий срб 110 и то, что затронуты легкие.но при этом она боится, что эта болезнь на фоне гормональных препаратов перейдет в хроническую.
Подскажите что делать и пить страшно и не пить страшно, боюсь легочную недостаточность.
Может терпеть боль и пить нпвс,тогда как быть с легкими?может есть легочные препараты для этого плюс дыхательные упражнения? помогите.
И еще, конечно глупое предложение: если саркоидоз это по сути сбой имунной системы, когда она воюет когда нет врага, может ей дать этого врага(сделать какую-нибудь прививку и дать возбудителя). а то получается мы пытаемся погасить пламя закрыв огонь крышкой.Иммунитет включается, когда в организм попадает из вне или вирус или бактерия.
С уважением, Алексей.

алексей1973

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-12-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: течение болезни. нужен совет

Сообщение  Admin в Чт 29 Дек 2016 - 22:00

Очень похоже на синдром Лёфгрена, он бывает и без узловатой эритемы. Судя по СРБ (110? вы не ошибаетесь?)очень острый. Уколы глюкокортикостероидов в околосуставные области бесполезны, на периферии происходит реактивный процесс, главные события идут в легких. Пока воспаление в легких не снизит свою активность, пролемы на периферии будут продолжаться.
но при этом она боится, что эта болезнь на фоне гормональных препаратов перейдет в хроническую
Правильно боится. Покажите врачу клинические рекомендации и вот эту статью проф. Визеля http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/vizel2016.pdf
Что делать? В таких случаях нужно ждать, обычно синдром Лёфгрена разрешается самостоятельно и если удалось обойтись без гормнов, дальше все должно быть хорошо. Вот типичная история
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm
Ждать лучше принимая пентоксифиллин и витамин Е.
Но меня смущает высокий СРБ. Если он действительно такой высокий, нужно подумать о плазмаферезе с экстракорпоральной модификацией. Это позволит быстро сбить активность воспаления, но без системных побочных эффектов гормонов. Поговорите с врачом.
конечно глупое предложение: если саркоидоз это по сути сбой имунной системы, когда она воюет когда нет врага, может ей дать этого врага(сделать какую-нибудь прививку и дать возбудителя)
Предложение не такое уж и глупое, таких идей было много. Но они не разработаны, а заниматься самодеятельностью настоятельно не рекомендую. Есть более простые способы http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm Многим помогает. Только спортом сейчас заниматься не рекомендую, суставам и так тяжело.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

С новым годом все! Самое главное здоровье!Нужен совет!

Сообщение  алексей1973 в Пт 6 Янв 2017 - 18:19

Приношу извинения, но у нас в городе с врачами по этой болезни сложности. Я уже писал свою историю. Вообщем я перетерпел, преднизалон не пил. У меня был СРБ 110, опухшие колени, голеностопы, кисти рук.,озноб. Думал помру. Сейчас осталось немного вокруг голеностопов, но уже хожу правда долго не советую и долго сидеть, когда ноги зажаты не советую.
Сейчас под вечер появляется озноб, кашель, постоянно стоит ком в горле. При глубоком вдохе и выдохе сложностей нет. Но есть непонятное чувство заложенности в груди. Оно проходит через 2-3 часа после приема НПВС. Аппетит не очень. Голод просыпается после действия НПВС. но много есть не хочу. Больше пью воды или компот.
Вечером пью ибупрофен 400 мг, утром и днем по одной таблетке 200 мг.
Ходил к врачу она сказала ничего не делать, пока пить НПВС и конечно омепразол для желудка. СРБ сейчас 24. Я боюсь, что если по ногам и рукам все видно и понятно, то с легкими все непредсказуемо.
Предлагал врачу, может буду делать ингаляции ГКС, чтобы легкие поддержать. она сказала не надо.
Посоветовала сделать КТ легких в конце января. Это через 1,5 месяца после первого.
Хочу поехать в Казань, там вроде есть центр по лечению саркоидоза.
Может что посоветуете.
Заранее благодарен, всем здоровья!


алексей1973

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-12-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: течение болезни. нужен совет

Сообщение  Admin в Пт 6 Янв 2017 - 20:39

Все что Вы описываете свойственно острому саркоидозу. СРБ снижается, это хорошо.
если по ногам и рукам все видно и понятно, то с легкими все непредсказуемо
С легкими как раз все предсказуемо. Если сделать снимок, будут увеличенные внутригрудные лимфоузлы. Коль воспаление было очень острым, не исключаю что и другие группы ЛУ будут увеличены. Также будут небольшие легочные инфильтраты. Вас будут пугать, что это признак прогрессирования болезни, но это не так. Через 3-6 месяцев от начала острого состояния должна начаться положительная динамика.
Предлагал врачу, может буду делать ингаляции ГКС, чтобы легкие поддержать. она сказала не надо.
Правильно сказала. Легкие это не поддержит, а бронхоспазма судя по всему нет. Поэтому нет смысла.
Надо рассмотреть пентоксифиллин и витамин Е, посоветуйтесь с врачом. НПВС после нормализации СРБ надо отменять.
Посоветовала сделать КТ легких в конце января. Это через 1,5 месяца после первого.
Не вижу большого смысла. Увидите то, о чем я писал выше. Лучше сделайте спирографию и месяца через 2-3 повторите, будет видна динамика, а из нее вытечет потребность в КТ (при значительном ухудшении параметров спирометрии).
Хочу поехать в Казань, там вроде есть центр по лечению саркоидоза.
Тоже пока не вижу смысла. Обычный случай острого саркоидоза. Ну возможно с запредельно острым началом. Пока ничего необычного не происходит. Уверен, что почти все необходимые обследования сможете получить на месте.
Врачу можете дать этот документ
http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%BE%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B7%20%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B5%D0%BA%D1%82.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

течение болезни. нужен совет

Сообщение  алексей1973 в Чт 23 Мар 2017 - 14:09

Добрый день!  К сожалению только ваш сайт дает полную информация и советы  как себя вести при саркоидозе.
Моя история продолжается.После 3 месяцев сделал повторное КТ легких.Пишут про положительную динамику. Точки уменьшились в размере процентов на 30 ,лимфатические узлы тоже.Было 1,2-1,5 стало 0,5-0,8. Все это здорово.За это время был у офтальмолога и невропатолога. С глазами слава богу все нормально.
А вот с неврологией все непонятно.
В декабре делал МРТ грудного отдела и нашли три протрузии в нижней части 7-8 позвонков.
Что не нравиться и почему обратился к врачу .Я уже писал, что может стрелять в районе лопаток. потом часто зажимает в области груди. Невролог не считает, что это от протрузий. Значит это от саркоидоза или какая то другая болезнь. Что делать не знаю. Врач пульманолог говорит, что если бы саркоидоз, то болели бы и суставы. А так типо странно почему болит  грудная клетка.
Вообщем полная неразбериха. Не знаю к какому врачу идти может кто посоветует.
Еще раз опишу свое состояние. Иногда бывает температура  37,0. Основные жалобы это резкие кратковременные боли (прострелы) в груди и в позвоночнике между лопаток. Делал узи и экг сердца.норма
Бегаю на тренажере под нагрузкой этих болей нет. Эти боли локализуются в грудном отделе( сожмет не могу вдохнуть полной грудью не пускает,минут  три-пять потом отпустит). Затем часто чувствую жжение между лопатками, может также схватить в области ребер внизу или схватит за спиной возле лопаток, как справа  так и слева. Все это длится три-пять минут потом отпускает. Самое главное,что если раньше это было очень редко, то сейчас достаточно часто.
Может кто посоветует, какие обследования еще пройти или сдать анализы. Может сходить к другому врачу.
Странно, что на фоне положительной динамики эти приступы участились. Боюсь ошибиться, а может это не саркоидоз? Делать биопсию, самая большая точка  около 0,5-,06 мм? Динамика положительная.
Посоветуйте  пожалуйста,
С уважением, Алексей

алексей1973

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-12-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: течение болезни. нужен совет

Сообщение  Admin в Чт 23 Мар 2017 - 22:21

Не нужна никакая биопсия! Динамика положительная, все идет как надо. Никакая другая болезнь так себя не ведет. Похоже на межреберную невралгию. Можно попробовать физиотерапию, массаж, ЛФК. Сомневаюсь, что это связано с протрузиями.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Прошу совет.

Сообщение  алексей1973 в Вс 26 Мар 2017 - 17:15

Добрый день! Прошу совет. Принимаю уже две недели пентоксифилин зантива по 100 мг два раза в день и 400 мг витамин Е.  Первое время вроде все было нормально.Сейчас с утра нормально после обеда болит затылок и голова чумная. Думаю, что это от пентоксифилина, но он вроде хороший словацкий.Чем заменить и еще врач невропатолог предлагает добавить хондопротекторы (артра или пиакследин) и днем мидокалм и на ночь сирдалуд. Посоветуйте пожалуйста чем заменить пентоксифилин или терпеть и пить? может трентал, но он тоже самое только индийский. Доза 100мг два раза в день вроде небольшая?
И как поступить с невропатологом (есть протрузии в грудном отделе и проблемы с хрящом в одном колене).

алексей1973

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-12-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: течение болезни. нужен совет

Сообщение  Admin в Пн 27 Мар 2017 - 13:53

Заменить особо нечем, разве что плаквенилом. Но он дает побочки на глаза. Остальные препараты имеют куда как более серьезные побочные эффекты. Если можете терпеть, лучше продолжить. Хондропротекторы - никаких возражений.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

продолжение болезни

Сообщение  алексей1973 в Вс 9 Апр 2017 - 23:29

Всем хорошего здоровья! Хочу поделить информацией и спросить может кто-то посоветует или подскажет.
Я уже писал,что делал повторную КТ легких,написали про диагноз и про положительную динамику.
Потом сдавал кровь.Тоже все не очень плохо немного увеличены эритроциты норма до 5,7 у меня 5,77
реактивный белок 4,4 норма до 5,0.
Но мне реально не очень хорошо.
Самая большая проблема это прострелы и резкие боли в области спины между лопаток потом может схатить и не отпускать ребра слева или справа спереди. Причем если раньше, когда и с- реактивный белок был очень высок и ноги опухали такого не было.
Невропатолог хочет добавить мексидол, мидокалм и на ночь сирдалуд
плюс я уже писал про хондопротекторы.
Бросил пить пентоксифилин, видимо надо  вернуться к нему думаю купить трентал.
Еще один нехороший момент уже несколько дней высокое давление.
Если раньше в основном это нижнее 90 реже 100, то сегодня это было 105 на 140.
Причем я его не чувствую. Мне это очень очень не нравиться. Завтра иду к врачу может что-то подскажет.
Читал, что при саркоидозе растет АПФ, а он соответственно влияет на увеличение давления.
Сегодня сбивал лекарством сначала конкор 5мг, потом так как не помогло то экватор половинку 5\10.
Может что посоветуете? Почему при положительной динамики и низком С-реактивном белке так протекает болезнь?

алексей1973

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-12-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: течение болезни. нужен совет

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения