Еще одна история саркоидоза

Перейти вниз

Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Сб 18 Мар 2017 - 21:14

Добрый вечер. Принимайте нового борца с непонятной болезнью. Стаж верифицированного саркоидоза 3 года, неверифицированного примерно 12 лет. В 2012 г скоропостижно умер муж, пришлось срочно выйти на работу из отпуска по уходу за ребенком. Ребенок пошел в детский сад, я на работу (тружусь анестезиологом-реаниматологом в хирургическом стационаре). И я начала болеть синуситами, практически каждый месяц. С этого же времени стала ощущать прогрессирующую усталость, непереносимость привычной физической нагрузки, раздражительность. В июне 2013 практически на ровном месте приключился флегмонозный бескаменный холецистит с холангитом. Была выполнена  лапароскопическая холецистэктомия, был послеоперационный панкреатит. До мая 2014 г продолжались синуситы, каждый раз с антибиотикотерапией и вышеописанные жалобы, присоединился кашель со скудной мокротой с геморрагическим компонентом (но я тогда курила и грешила на это), сильная боль и жжение в межлопаточной области (списывала на остеохондроз). В мае 2014 ОРЗ с субфебрилитетом, одышкой, обструкцией и очень сильной слабостью, отеком лица. Выполнен рентген и КТ органов грудной клетки, по которым выставлен диагноз: Двусторонний диссеминированный туберкулез с распадом, лимфоаденопатия ВГЛУ. Дальше меня отстранили от работы и начался ад, знакомый многим больным саркоидозом. Хождение по ПТД, пробная терапия туберкулеза, побочки на нее и мой отказ от терапии когда я уже выключила панику и включила мозги и начала искать альтернативные стационары. В УРНИИФ перенесла две бесполезные ФБС (не попали в нужный участок). Всё это тянулось примерно 2 месяца, я не получала никакой терапии, только ходила по обследованиям. По КТ больше данных за медиастинально-легочную форму саркоидоза. ФВД и диффузионная способность в норме. СРП и СОЭ перманентно умеренно повышались и снижались. Была лейкопения, лимфопения, умеренный моноцитоз. Диаскин - тест, трехкратный посев на МБТ отрицательный. АПФ тогда не делала, еще толком не понимала что со мной. В итоге стали готовить на ВТС, других вариантов не было ибо меня не выпускали на работу без снятия туберкулеза. Тогда я нашла саркоидозный кабинет в ГБ№2 СПб. Мне крупно повезло что меня быстро записали на консультацию. Уже через 4 дня Питер встречал меня июльским теплом) Меня положили в пульмонологическое отделение, сделали удачную (третью!) ФБС и верифицировали саркоидоз. Пока ждала биопсию гуляла по прекрасному городу сутками напролет, это была такая хорошая терапия) Влюбилась в него бесповоротно и навсегда) Вот так я спаслась от ВТС. Спасибо огромное питерскому врачу-эндоскописту, он просто молодец. Назначили мне аевит и плазмаферез 2 раза в год, контроль КТ и иммунограммы через 3 месяца и отпустили с миром. Я все выполняла, но саркоидоз похоже не желает меня отпускать. По КТ то стабилизация, то снова прогрессирование легочного компонента. Были гипертонические кризы (хотя я гипотоник), синуситы и вообще отек носоглотки держался постоянно, прооперировала нос в декабре 2016, сейчас неплохо в плане носового дыхания. В 2015 г болели мелкие суставы кистей, внешне не изменялись. В 2016 беспокоили коленные суставы, обращалась к ревматологу, данных за РА нет. Сейчас присутствует мышечная слабость, утомляемость, периодические боли в грудной клетке, сильные боли в позвоночнике (в грудном нашли протрузию и исход болезни Шоэрмана-Мау, в шейном остеохондроз, выраженная дистрофия межпозвоночных дисков), проблемы с ЖКТ (изжога, дисфагия, запоры), экстрасистолия, одышка только при быстрой ходьбе или подъеме на высокие этажи, кашля нет, ощущение неполного вдоха и препятствия вдоху в грудной клетке ( как будто перемещается там что-то), боль при глотании пищи, часто комок в горле, синдром постназального затека (несмотря на проведенную операцию), депрессия, постоянная тревога за свое здоровье ибо мне надо воспитывать ребенка, а я у него одна.  В июне 2016 г перфоративный аппендицит с местным гнойным перитонитом (развился меньше чем за сутки). Последнее КТ в ноябре 2016, стабилизация. АПФ сдавала летом 2016, норма. Все анализы  и ФВД за 2016 г практически в норме. Были эпизоды лимфопении, почти всегда присутствует умеренный моноцитоз. С весны 2016 ничего не принимаю, почему не знаю. Наверное просто устала от своего постоянного нездоровья и новых симптомов. Хотя все врачи говорят что я придумываю, так не бывает, что у меня клиническая депрессия и выписывают антидепрессанты. Может и так. Кстати почему я написала про 12-летний стаж неверифицированного саркоидоза. В 2007 г случайно выполнялась КТ ОГК (подруга тренировалась), там уже были мелкие фиброзные изменения и аденопатия. Она в силу своей неопытности не распознала это. Клиника тоже была в 2005-2006 гг в виде слабости, повышенной потливости и кашля, прошло все в течение 2 месяцев. В июле 2016 г повторно консультировалась в СПб ГБ№2, Рефицкая и Белокуров сказали что прогрессирования нет и необходимости в активной терапии тоже нет. А я себя плохо чувствую, думала уже на нейросаркоидоз и всякую ерунду) Наверное и вправду депрессия. Раньше ходила в тренажерный зал, теперь из-за позвоночника запретили(( Пока не могу найти для себя дзен. Чего хочу от форума? Поддержки, конечно) Александр, Вам отдельное спасибо за форум. Читаю его с 2014 г. Много для себя здесь нашла. Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу моей ситуации. Как действовать дальше?

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 20 Мар 2017 - 10:29

Здравствуйте!
Ваша история подтверждает многие закономерности саркоидоза.
1. Медицинские работники - один из крупнейших кластеров саркоидоза.
2. Точный момент начала болезни неизвестен.
3. Проблема дифференцирования с ТБ все еще актуальна.
4. Информативность ФБС во многом определяется опытом врача.
5.
Большинство пациентов с саркоидозом испытывают серьезную усталость, которая нарушает нормальный уровень их функциональных способностей. Другая проблема состоит в том, что пациенты выглядят полностью здоровыми. Очень часто, когда пациенты жалуются на симптомы, семья, друзья, коллеги и работодатели не принимают их всерьез или обвиняют в симулировании симптомов. Также, другие люди не понимают, почему пациенты не способны работать или участвовать в социальных действиях, как они делали до болезни, поскольку они ''прекрасно выглядят''.
Некоторые пациенты ... были обвинены в выдумывании симптомов и направлены на лечение к психиатру.
Знакомо? Эти цитаты из монографии Европейского Респираторного Общества. К сожалению, хоть проблема признана, практически ничего не делается.
Теперь давайте попробуем поразмышлять по Вашему случаю.
1. Инцидент 2007 г. вполне мог быть первым эпизодом саркоидоза со спонтанной ремиссией. Во всяком случае картина и клиника похожа. Судя по некоторым данным, именно так протекает саркоидоз у 90% больных, у них этот эпизод остается единственным и даже подозрений не возникает. У 10 % дело доходит до диагноза.
2. Примерно 2011 г. мог произойти рецидив послеродового саркоидоза который усилился психоэмоциональным стрессом. Это два важнейших фактора. Тут надо было Вас не в ПТД направлять, а провести короткую противовоспалительную терапию и обязательно контролировать кальций. Я не стану утверждать, что дорсопатия и холецистит связаны с этим, но исключать какого-нибудь влияния нельзя. Боли в грудной клетке совсем не обязательно связаны с позвоночником, это очень характерная для саркоидоза вещь. С причинами как всегда негусто, считается что это либо компрессия увеличенными ЛУ (кстати при саркоидозе иногда происходит дисфагия), либо неврологические проявления (только не путайте с нейросаркоидозом, не так давно был открыт новый вид нейропатии, частота которого значительно чаще чем предполагалось).
3. По поводу профвредностей у медработников предположения были, но окончательных выводов сделано не было. Среди подозреваемых как повышенный риск контакта с инфекционными антигенами (как при контакте с больными так и внутрибольничные инфекции) так и контакт с фармпрепаратами. Все это укладывается в рамки общих этиологических идей. Склонность к инфекционным состояниям - это одна из альтернативных гипотез саркоидоза. Все согласны, что постоянное давление инфекционных антигенов (как экзогенных так и эндогенных) не очень хорошо для саркоидоза. В Голландии, больных саркоидозом первым делам изолируют от такого воздействия и частота ремисиий достигает 90 %. Но на практике этого добиться очень сложно.
4. То, что сохранена ФВД и диффузионная способность, это очень хорошо. Но ситуация с суставами говорит, что саркоидоз имеет некоторую активность (суставы - это реактивный процесс), он продолжает понемногу "тлеть" и при некоторых условиях этот огонь разгорается. Хорошо то, что полноценного рецидива при этом не происходит. Вообще -то это хороший признак. Фактически без лечения саркоидоз не прогрессирует. Есть надежда, что при минимальной терапии саркоидоз получится обуздать.
5. С наскока очень сложно что-то предложить. Но очевидно, что вам надо попробовать хотя бы минимальную терапию. И постараться что-то сделать с хроническим психоэмоциональным стрессом.
ps у меня полный завал с работой. Отвечу обязательно, возможно с некоторой задержкой.
pps в иммунограмме что-нибудь интересное есть?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Пн 20 Мар 2017 - 12:06

Добрый день. Александр, благодарю за ответ. По поводу ТБ мне нужно еще обследоваться? Вы написали что эта тема не закрыта? Я напряглась. КТ прохожу раз в 6 мес. В иммунограмме от лета 2014 была лейкопения, лимфопения, ЦИК на верхней границе нормы. От 2016 г только сниженный спонтанный фагоцитоз. Субпопуляции лимфоцитов в норме. Во время обострения в 2015 г повышались ЦИК и криоглобулины. Их удаляли плазмаферезом и каскадной плазмофильтрацией. Терапию мне назначила осенью 2016 пульмонолог из УРНИИФ (я из Екатеринбурга) метотрексат 7.5 мг. Я пока не принимала, т.к. планировала операцию на носовой перегородке и по КТ от ноября 2016 была стабилизация. Сейчас нахожусь в глубоких раздумьях по поводу этой терапии. Для меня это очень ответственный шаг потому что я прекрасно понимаю что любое неосторожное вмешательство в мой иммунитет может стать фатальным. Посему решилась написать сюда, хочу совета. Со своим психо-эмоциональным состоянием справиться не могу т.к. все время плохо себя чувствую, хожу по бесполезным обследованиям и врачам, которые не хотят разбираться, а просто выписывают антидепрессанты. А мне хочется жить нормально, без этих постоянных непонятных симптомов. Я не могу в полной мере работать и жить полноценной жизнью. Вот и думаю что делать. То ли антидепрессанты пить и быть веселой "умирашкой" то ли решиться на специфическую терапию и понять оттуда ли ноги растут или это уже глубочайшая психосоматика как сказала терапевт-ревматолог.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Пн 20 Мар 2017 - 12:13

Кстати, у ребенка тоже бардак с иммунитетом. Он часто болеет, имеется поллиноз. В иммунограмме тоже снижен спонтанный фагоцитоз. Стимулированный в норме. Из хронических инфекций есть герпес 6 типа. У меня ЦМВ. Я читала много литературы про герпес-вирусы, пытаясь найти ответ, причину наших проблем с иммунитетом. Кстати, у меня в 2009 г был синдром Рейтера, излечен. В общем, теряюсь в догадках.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 20 Мар 2017 - 21:37

С ТБ я неправильно выразился. Хоть саркоидоз убрали из фтизиатрии, иногда фтизиатры с маниакальной настойчивостью продолжают искать ТБ, хотя все мыслимые тесты уже сделаны и отрицательны. Вам с ТБ ничего делать не надо.
Откуда растут ноги, выяснить очень сложно. Вот Вы написали про синдром Рейтера (лечили конечно макролидами?), а с хламидиями все очень неясно. Вот когда-то писал опус с домыслами http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/chlamydia.htm Про герпесвирус тоже можно написать сагу.
Саркоидоз на фоне лечение инфекций - вполне обычное дело (хотя для официальной медицины это оппортунизм). А уж макролиды и обоснование их применения при саркоидозе отдельная большая тема, о которую было сломано множество копий.
Скажу честно, иммуносупрессия в контексте склонности к инфекциям может дать больше проблем, чем выгод. Это мое частное неврачебное мнение.
По поводу лечения, внимательно прочитайте вот этот документ http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Spa5 в Пн 20 Мар 2017 - 22:40

Кристина пишет: Со своим психо-эмоциональным состоянием справиться не могу т.к. все время плохо себя чувствую, хожу по бесполезным обследованиям и врачам, которые не хотят разбираться, а просто выписывают антидепрессанты. А мне хочется жить нормально, без этих постоянных непонятных симптомов. Я не могу в полной мере работать и жить полноценной жизнью. Вот и думаю что делать. То ли антидепрессанты пить и быть веселой "умирашкой" то ли решиться на специфическую терапию и понять оттуда ли ноги растут или это уже глубочайшая психосоматика как сказала терапевт-ревматолог.

Это может вообще не решить Ваших проблем, в том числе даже гормонотерапия. Вот, например, я обошел всех всевозможных врачей, но мою проблему никто так и не решил. Только наоборот узнал много нового о своем здоровье, что теперь вопросов еще больше стало. Даже если врач и грамотный, слушающий, вдумчивый и т.д., то как показывает мой опыт, к сожалению, они не всесильны. Вот и приходиться жить с этой болячкой, мучиться и надеяться на благополучный исход. И ни гормоны, ни антидепрессанты могут не оказать ожидаемого эффекта. Скажу больше - никакого вообще.
Этотсугубо мой опыт.

Spa5

Количество сообщений : 225
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 21 Мар 2017 - 21:40

Откуда растут ноги, выяснить очень сложно. Вот Вы написали про синдром Рейтера (лечили конечно макролидами?), а с хламидиями все очень неясно. Вот когда-то писал опус с домыслами  http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/chlamydia.htm Про герпесвирус тоже можно написать сагу.
Саркоидоз на фоне лечение инфекций - вполне обычное дело (хотя для официальной медицины это оппортунизм). А уж макролиды и обоснование их применения при саркоидозе отдельная большая тема, о которую было сломано множество копий.

Да, лечили инфузией сумамеда. Через 5 лет возникла непонятная реакция на таблетку сумамеда хотя не в первый раз его принимала. С тех пор больше не рисковала пить антибиотики этой группы.
Прочитала про домыслы. Я так поняла все это на уровне размышлений может быть, а может не быть. Да и в общем-то без разницы уже какой этиологический фактор.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 21 Мар 2017 - 21:45

"Скажу честно, иммуносупрессия в контексте склонности к инфекциям может дать больше проблем, чем выгод. Это мое частное неврачебное мнение."
То есть не надо решаться на метотрексат? Начала снова принимать витамин Е по 400 мг (беру Зентиву, нормальный он?). Витамин С не могу принимать по причине изжоги(( Что еще посоветуете? Трентал пробовала в 2014 г принимать, плохо его переносила, желудок болел и гипотония была. Месяц промучилась на 300 мг и бросила.


Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 21 Мар 2017 - 21:54

Spa5 пишет:
Это может вообще не решить Ваших проблем, в том числе даже гормонотерапия. Вот, например, я обошел всех всевозможных врачей, но мою проблему никто так и не решил. Только наоборот узнал много нового о своем здоровье, что теперь вопросов еще больше стало. Даже если врач и грамотный, слушающий, вдумчивый и т.д., то как показывает мой опыт, к сожалению, они не всесильны. Вот и приходиться жить с этой болячкой, мучиться и надеяться на благополучный исход. И ни гормоны, ни антидепрессанты могут не оказать ожидаемого эффекта. Скажу больше - никакого вообще.
Этотсугубо мой опыт.
Да, я понимаю о чем вы говорите(( Читала вашу тему. У меня тоже пачка обследований, от которых нет толка. После последней консультации и очередных выписанных антидепрессантов решила максимально успокоиться и принять все таким как оно есть. Смысла трепыхаться видимо нет. Все будет так как будет.
По поводу вашего приступа в транспорте. Повторяются они? У меня похожая клиника. Тоже есть протрузия, гемангиома в грудном и еще ряд неприятных находок в ШОП и ГОП. Нейрохирург сказал что таких приступов не может быть. Так что откуда что берется непонятно. Гормоны я сдавала. Все в норме. ЖКТ тоже замучил в последнее время. Изжога, рефлюкс, запоры, боли в околопупочной области. Тоже собираюсь на колоноскопию Very Happy

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 21 Мар 2017 - 21:58

Admin пишет:Откуда растут ноги, выяснить очень сложно. Вот Вы написали про синдром Рейтера (лечили конечно макролидами?), а с хламидиями все очень неясно. Вот когда-то писал опус с домыслами  http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/chlamydia.htm Про герпесвирус тоже можно написать сагу.
Саркоидоз на фоне лечение инфекций - вполне обычное дело (хотя для официальной медицины это оппортунизм). А уж макролиды и обоснование их применения при саркоидозе отдельная большая тема, о которую было сломано множество копий.
Да, лечили инфузией сумамеда. Через 5 лет возникла непонятная реакция на таблетку сумамеда хотя не в первый раз его принимала. С тех пор больше не рисковала пить антибиотики этой группы. 
Прочитала про домыслы. Я так поняла все это на уровне размышлений может быть, а может не быть. Да и в общем-то без разницы уже какой этиологический фактор.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 21 Мар 2017 - 22:01

Admin пишет:Скажу честно, иммуносупрессия в контексте склонности к инфекциям может дать больше проблем, чем выгод. Это мое частное неврачебное мнение.
По поводу лечения, внимательно прочитайте вот этот документ http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf
То есть не надо решаться на метотрексат? Начала снова принимать витамин Е по 400 мг (беру Зентиву, нормальный он?). Витамин С не могу принимать по причине изжоги(( Что еще посоветуете? Трентал пробовала в 2014 г принимать, плохо его переносила, желудок болел и гипотония была. Месяц промучилась на 300 мг и бросила.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Spa5 в Вт 21 Мар 2017 - 23:01

Кристина пишет:По поводу вашего приступа в транспорте. Повторяются они? У меня похожая клиника. Тоже есть протрузия, гемангиома в грудном и еще ряд неприятных находок в ШОП и ГОП. Нейрохирург сказал что таких приступов не может быть. Так что откуда что берется непонятно.

Приступ был пока единичный, больше не повторялся. На сколько это связано с саркоидозом можно только гадать. Например, у товарища было что-то похожее в плане полуоборочноготсостояния и т.п., правда он просто шел по улице и повело аж портфель выронил. Но он саркоидозом не страдает и в целом здоровый мужик. Это может быть банальное переутомление.

Spa5

Количество сообщений : 225
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Ср 22 Мар 2017 - 8:08

Spa5 пишет:

Приступ был пока единичный, больше не повторялся. На сколько это связано с саркоидозом можно только гадать. Например, у товарища было что-то похожее в плане полуобморочного состояния и т.п., правда он просто шел по улице и повело аж портфель выронил. Но он саркоидозом не страдает и в целом здоровый мужик. Это может быть банальное переутомление.
Ну может быть. Мои приступы точно с переутомлением не связаны. Связаны с едой. Плохо после еды минут через 30 и натощак. Может быть связано с ЖКТ, не с саркоидозом. Я уже устала теряться в догадках.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Spa5 в Ср 22 Мар 2017 - 8:41

Кристина пишет:Может быть связано с ЖКТ, не с саркоидозом. Я уже устала теряться в догадках.

Тут наверное действует метод исключения, проверяем очевидную взаимосвязь с ЖКТ, еще может быть с каким либо характерным заболеванием когда проявляются подобные жалобы, а потом уже если там ничего не находят, то списываем на саркоидоз.

Spa5

Количество сообщений : 225
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 22 Мар 2017 - 10:33

Кристина пишет:Через 5 лет возникла непонятная реакция на таблетку сумамеда хотя не в первый раз его принимала. С тех пор больше не рисковала пить антибиотики этой группы
Есть альтернативная теория саркоидоза, в которой подобные реакции на азитромицин и миноциклин привязываются к этиологии.
Если интересная эта порция домыслов, на сайте http://sarcoidosis.stormway.ru/ найдите раздел 10. Гипотеза Тревора Маршалла.
То есть не надо решаться на метотрексат?
Это очень ответственное решение, надеюсь Вы это понимаете. Надо смотреть баланс рисков и выгод. Дам еще одну статью, демонстрирующую неоднозначность подходов к терапии http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/vizel4.pdf
Трентал пробовала в 2014 г принимать, плохо его переносила, желудок болел и гипотония была.
Пентоксифиллин Зентива пробовали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Ср 22 Мар 2017 - 11:37

Admin пишет:
Кристина пишет:Через 5 лет возникла непонятная реакция на таблетку сумамеда хотя не в первый раз его принимала. С тех пор больше не рисковала пить антибиотики этой группы
Есть альтернативная теория саркоидоза, в которой подобные реакции на азитромицин и миноциклин привязываются к этиологии.
Если интересная эта порция домыслов, на сайте http://sarcoidosis.stormway.ru/ найдите раздел 10. Гипотеза Тревора Маршалла.
Почитала. Интересная гипотеза.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Ср 22 Мар 2017 - 11:40

Admin пишет:
Кристина пишет:Через 5 лет возникла непонятная реакция на таблетку сумамеда хотя не в первый раз его при
То есть не надо решаться на метотрексат?
Это очень ответственное решение, надеюсь Вы это понимаете. Надо смотреть баланс рисков и выгод. Дам еще одну статью, демонстрирующую неоднозначность подходов к терапии http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/vizel4.pdf  
Спасибо. Более менее четко.
Трентал пробовала в 2014 г принимать, плохо его переносила, желудок болел и гипотония была.
Пентоксифиллин Зентива пробовали?
Нет. Авентис по-моему пила. Давно это было.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Ср 22 Мар 2017 - 11:43

Spa5 пишет:
Тут наверное действует метод исключения, проверяем очевидную взаимосвязь с ЖКТ, еще может быть с каким либо характерным заболеванием когда проявляются подобные жалобы, а потом уже если там ничего не находят, то списываем на саркоидоз.
Как проверить? Попробуй пойми что там внутри происходит. На фгс ходила, говорят дуоденогастральный рефлюкс и поверхностный гастрит, а меня кислотой заливает, нормально есть невозможно.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Сб 25 Мар 2017 - 12:44

Посоветуйте как мне дальше действовать. Оставить витамин Е 400 мг в сутки и контроль КТ раз в 6 мес ОАК, СРП, СОЭ, кальций в крови раз в 3 мес? И наблюдать за симптомами рецидива.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 27 Мар 2017 - 13:47

Все правильно. Хорошо бы добавить хотя бы в минимальной дозировке пентоксифиллин или плаквенил если не пойдет пентоксифиллин. Субъективно, усиление саркоидоза требующее вмешательства, проявляется усилением одышки при минимальной физической нагрузке. Это самый надежный признак. Если при этом будет ухудшение ФВД и маркеров активности саркоидоза, тогда начинаем думать о терапии.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Вт 28 Мар 2017 - 7:43

Admin пишет:Все правильно. Хорошо бы добавить хотя бы в минимальной дозировке пентоксифиллин или плаквенил если не пойдет пентоксифиллин. Субъективно, усиление саркоидоза требующее вмешательства, проявляется усилением одышки при минимальной физической нагрузке. Это самый надежный признак. Если при этом будет ухудшение ФВД и маркеров активности саркоидоза, тогда  начинаем думать о терапии.
Спасибо, Александр. Так и поступлю. Плаквенил я не пробовала. Попробую пентоксифиллин добавить когда с ЖКТ разберусь. Ну и надо что-то с хроническим стрессом и депрессией делать.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 29 Мар 2017 - 17:37

Длительное использование плаквенила требует консультации офтальмолога, месяцев через 6 приема. Плаквенил начинает откладываться в виде пигмента, при необходимости его надо отменить. Процесс обратимый.
Комбинация пентоксифиллина и плаквенила должна быть эффективнее каждого по отдельности. Они действуют на разные аспекты иммунного ответа.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Чт 30 Мар 2017 - 7:49

Admin пишет:Длительное использование плаквенила требует консультации офтальмолога, месяцев через 6 приема. Плаквенил начинает откладываться в виде пигмента, при необходимости его надо отменить. Процесс обратимый.
Комбинация пентоксифиллина и плаквенила должна быть эффективнее каждого по отдельности. Они действуют на разные аспекты иммунного ответа.
Попробую пока витЕ с пентоксифиллином

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Кристина в Чт 30 Мар 2017 - 7:50

Admin пишет:Длительное использование плаквенила требует консультации офтальмолога, месяцев через 6 приема. Плаквенил начинает откладываться в виде пигмента, при необходимости его надо отменить. Процесс обратимый.
Комбинация пентоксифиллина и плаквенила должна быть эффективнее каждого по отдельности. Они действуют на разные аспекты иммунного ответа.
Спасибо большое.

Кристина

Количество сообщений : 16
Возраст : 35
Дата регистрации : 2016-08-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Еще одна история саркоидоза

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения