Страшно

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Страшно

Сообщение  Margo86 в Вт 20 Дек 2016 - 15:38

Уважаемые форумчане, всем привет!
Читаю форум с 2014 года и только сейчас решилась зарегистрироваться и поделиться своими страхами, заранее приношу извинения, если не в тот раздел пишу.

Впервые диагноз Саркоидоз легких и ВГЛУ был поставлен в 2013 году, после многочисленных бронхоскопий и биопсии доктором Карповым В.Н. из института МОНИКИ.
Лечили 5 таблетками Метипреда с последующим уменьшением до половинки таблетки, витамином Е, Панангином, Мексидолом.

Далее полтора года ремиссии, беременность, тяжелые роды (экстренное КС), 9 месяцев ГВ и в результате жуткая картина на КТ, диагноз тот же, но ощущения в 3 раза тяжелее и доктор говорит, что течение крайне тяжелое, степеней не выставляли.

Прописали 3 таблетки Метипреда и Панангин. Начала принимать, через 2 недели приема почувствовала реальное облегчение (ушла одышка, боли в суставах, чрезмерное потоотделение и т.д.)
Я вздохнула полной грудью и по видимому допустила ряд ошибок: САМА начала принимать витамин Е (хотя доктор не прописал), пила около 4 дней, начала делать физические упражнения (планка, берпи) около 7 дней. Не знаю от этого ли, но боли в груди вернулись, болит под ключицами с обеих сторон и левое плечо, иногда проскакивает боль в ребрах, то с одной то с другой стороны, описать ее не могу.
Не могу понять от саркоидоза ли это, а может какая-нибудь невралгия (я сутулюсь и болят еще мышцы на ребрах, если потрогать, то ощущение, что трогаешь синяк), либо же что-то худшее..

Очень боюсь, конечно же иду к доктору делать КТ на днях, прошу ваших мыслей почему состояние могло усугубиться.

Спасибо огромное за этот форум! Всем крепкого здоровья!

Margo86

Количество сообщений : 5
Возраст : 31
Дата регистрации : 2016-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Romano в Вт 20 Дек 2016 - 19:02

Margo86 пишет:Уважаемые форумчане, всем привет!
Читаю форум с 2014 года и только сейчас решилась зарегистрироваться и поделиться своими страхами, заранее приношу извинения, если не в тот раздел пишу.

Впервые диагноз Саркоидоз легких и ВГЛУ был поставлен в 2013 году, после многочисленных бронхоскопий и биопсии доктором Карповым В.Н. из института МОНИКИ.
Лечили 5 таблетками Метипреда с последующим уменьшением до половинки таблетки, витамином Е, Панангином, Мексидолом.

Далее полтора года ремиссии, беременность, тяжелые роды (экстренное КС), 9 месяцев ГВ и в результате жуткая картина на КТ, диагноз тот же, но ощущения в 3 раза тяжелее и доктор говорит, что течение крайне тяжелое, степеней не выставляли.

Прописали 3 таблетки Метипреда и Панангин. Начала принимать, через 2 недели приема почувствовала реальное облегчение (ушла одышка, боли в суставах, чрезмерное потоотделение и т.д.)
Я вздохнула полной грудью и по видимому допустила ряд ошибок: САМА начала принимать витамин Е (хотя доктор не прописал), пила около 4 дней, начала делать физические упражнения (планка, берпи) около 7 дней. Не знаю от этого ли, но боли в груди вернулись, болит под ключицами с обеих сторон и левое плечо, иногда проскакивает боль в ребрах, то с одной то с другой стороны, описать ее не могу.
Не могу понять от саркоидоза ли это, а может какая-нибудь невралгия (я сутулюсь и болят еще мышцы на ребрах, если потрогать, то ощущение, что трогаешь синяк), либо же что-то худшее..

Очень боюсь, конечно же иду к доктору делать КТ на днях, прошу ваших мыслей почему состояние могло усугубиться.

Спасибо огромное за этот форум! Всем крепкого здоровья!
Помимо КТ какие-то обследования делаете?
У меня тоже в течение года, особенно в первое время побаливали ключицы, особенно по утрам, когда просыпаешься и пытаешь немного размять тело, опускаешь плечи вниз и вот в этом моменте появлялась боль в ключицах.
Александр уже не раз отмечал, что витамин Е не борется напрямую с болезнью, а он защищает ткани от повреждений, которые оставляет саркоидоз, то есть уменьшает последствия. Наверно, я правильно выразился. Физические упражнения вроде бы тоже не являются противопоказанием, а скорее наоборот. Тем более планка и второе (не знаю что это такое).
Единственно я могу предположить, что если вы давно не занимались спортом, и потом резко начали ежедневно делать планку и другие упражнения, то у вас элементарно в перегруженных мышцах могла скопиться молочная кислота и теперь они побаливают. А в планке как раз таки могут быть активно задействованы межреберные мышцы, мышцы пресса. Дайте мышцам немного отдохнуть. Лучше всего молочная кислота вымывается из мышц при монотонной активной работе (бег, ходьба и прочее). Сходите на хорошую прогулку в парк.

Обязательно расскажите нам о результатах КТ и приеме врача.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Admin в Вт 20 Дек 2016 - 21:45

Да все просто, рецидив саркоидоза, послеродовой. При каждых последующих родах рецидив все сильнее.
Витамин Е на ухудшение состояния повлиять не мог, разве что у Вас есть аллергия на сою (это раствор токоферола в соевом масле). Коль начали принимать метипред, остальное в принципе не важно. Но все же интересно, что Ваш врач вкладывал в понятие "крайне тяжелое течение". СОЭ, СРБ и АПФ в самый острый период сколько были?
Единственно, что настоятельно порекомендую, померить кальций в крови и моче. Если саркоидоз развивается после родов, гиперкальциемия сохраняется длительное время. Ее надо сбить, для этого как раз и используют гормоны. Вы их уже принимаете, но надо убедиться, что дозировка достаточна. КТ надо сделать однозначно. Причина болей при саркоидозе однозначно не идентифицирована. Бывают неврологические причины, иногда боли связывают с увеличенными лимфоузлами. Если это связано с саркоидозом, боль будет понемногу уходить.
если потрогать, то ощущение, что трогаешь синяк
Синяк это про цвет или фактура кожи?
Вы себя не ругайте, ничего плохого Вы не сделали. Просто синдром Лёфгрена очень острый.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Margo86 в Чт 22 Дек 2016 - 15:23

Спасибо вам огромное за ответы! Не могу тут часто писать - ребенок и работа занимают почти все время)
Расскажу, что показало КТ, сегодня иду за направлением

Margo86

Количество сообщений : 5
Возраст : 31
Дата регистрации : 2016-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Margo86 в Пн 31 Июл 2017 - 21:45

Всем доброго вечера!
Совсем забросила наш форум, дела крутят, как собственно и суставы.
Поэтому вопрос, не могу найти тему (вроде бы где-то была) о контактах врачей в Москве.
Мой врач мне не помог - снова назначил Метипред и отослал.
Опять не выдержала я долго принимать этот препарат, плохо мне от него очень, снизила дозу как полагается и слезла.
Сразу же начало крутить ноги/руки.
Понимаю, что делаю какую-то чушь, но на Метипреде еще хуже.
Ищу доктора, который поможет разобраться в чем дело, а не просто будет назначать КС.

Всем здоровья!

Margo86

Количество сообщений : 5
Возраст : 31
Дата регистрации : 2016-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Margo86 в Пн 31 Июл 2017 - 21:54

Ну и, если это не будет излишней наглостью, то, уважаемый Александр, может быть вы сможете дать какие-то рекомендации?
Я сейчас ничего не принимаю, но и о состоянии своем не знаю.
Какой-то дурацкий тупик(

Хочу понимать, какие обследования пройти (анализы?) и что потом с этим делать. Но как-то по-человечески.

Margo86

Количество сообщений : 5
Возраст : 31
Дата регистрации : 2016-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Admin в Вт 1 Авг 2017 - 9:03

Понимаю, что делаю какую-то чушь
При саркоидозе надо быть терпеливым и последовательным. Метаться от одного лечения к другому, бросать и начинать - это неправильно. Можно разогнать саркоидоз на более высокую активность.
Чтобы назначать терапию надо понимать в каком состоянии находится саркоидоз сейчас.
Врачи
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm
Только время сейчас неудачное - сезон отпусков.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Margo86 в Вт 1 Авг 2017 - 14:32

Admin пишет:
Понимаю, что делаю какую-то чушь
При саркоидозе надо быть терпеливым и последовательным. Метаться от одного лечения к другому, бросать и начинать - это неправильно. Можно разогнать саркоидоз на более высокую активность.
Чтобы назначать терапию надо понимать в каком состоянии находится саркоидоз сейчас.
Врачи
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm
Только время сейчас неудачное - сезон отпусков.

Спасибо, записалась к Нугаевой в Клинику фтизиопульмонологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, все остальные в отпусках до конца августа(

Margo86

Количество сообщений : 5
Возраст : 31
Дата регистрации : 2016-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Romano в Ср 9 Авг 2017 - 10:34

Margo86 пишет:
Admin пишет:
Понимаю, что делаю какую-то чушь
При саркоидозе надо быть терпеливым и последовательным. Метаться от одного лечения к другому, бросать и начинать - это неправильно. Можно разогнать саркоидоз на более высокую активность.
Чтобы назначать терапию надо понимать в каком состоянии находится саркоидоз сейчас.
Врачи
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm
Только время сейчас неудачное - сезон отпусков.

Спасибо, записалась к Нугаевой в Клинику фтизиопульмонологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, все остальные в отпусках до конца августа(
Поделитесь результатов похода к Нугаевой, пожалуйста)

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Страшно

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения