узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вс 11 Дек 2016 - 19:02

[b]Всем доброго дня!
У меня 30 октября появились красные болезненные бугры на ногах, два дерматолога поставили диагноз Узловатая Эритема. Предварительно был сильный стресс на протяжение 2-3 месяцев, заметила где-то в августе что стала сильно потеть, появилась безсонница, нервозность, сильная утомляемость (списывала на сильную усталость на работе и тяжелые 4 месяца , думала надо просто отдохнуь ).
ровно за неделю до появления узловатой эритемы были сделаны две пластики уздечек языка и нижней губы лазером.

2 недели пролежала в кожно-венерологическом отделении мед. института имени Сеченова.
положили после острой реакции на амоксиклав или индометацин.
первый раз стало плохо до потери сознания дома, вызывали скорую, а второй раз пока ехала на прием к дерматологу для планового осмотра старо плохо, понос и потеря сознания через минут двадцать начались сильнейшие боли в желудке позже начало трясти, сдавило грудь так что вдыхать было больно. появилась боль во всех мышцах как после занятия спортом.
меня потащили по разным больницам (да-да в таком состоянии своими ногами)
гастрероскопия, ренген и узи брюшной полости, прием хирурга . ничего не нашли.

предварительно я сдала анализы крови и прочие результаты таковы (сдавала в 1-й день месячных)08.11.16

гемоглобин 105 (117-160)
эритроциты 4,15 (3,8-5,1)
средний объем эритроцитов 81 (80-100)
среднее содержание HB в эритроците 25,4 (понижен, норма 26,0 -34,0)
средняя концентрация HB в эритроците 312 (понижена , норма 320-370)
гетерогенность эритроцитов  по объему 16, 3 (повышено , норма 11,5-14,5)
гематокрит 33,8 (понижен, норма 37,0-47,0)
тромбоциты 379 (140-440)
средний объем тромбоцитов 9,3 (6,0-13,0)
гетерогенность тромбоцитов по объему 16,0 (9,0-20,0)
тромбокрит 0,35 (0,12-0,36)
лейкоциты 6,21 (4,0-9,4)
нейтрофилы 66,7 (41,0-75)
эозинофилы %3,0 (0,8-6,2)
базофилы %1,6 (повышены 0,0-1,3)
моноциты 6,0 (4,0-12,5)
лимфоциты 22,7 (19,0-48,0)
Нейтрофилы 4,14 (1,9-8,6)
эозинофилы 0,19 (0,04-0,4)
базофилы 0,1 (00-0,11)
моноциты 0,37( 0,08-1,50)
лимфоциты 1,41 (0,9-4,2)
СОЭ (westergren) 14 (2-20)

CRP (ультрачувствительный)8,39 (высокий , норма 0,00-0,5)
Антистрептозолин О 37 (0-200)
ревматоидный фактор 3 (0-14)
билирубин общий 4,4 (низкий , норма 5,0-21,0)
АЛТ14 ( 0-35)
АСТ 19 ( 0-35)
ГГТП 20 (4-38)
железо 3,5 (низкое , норма 10.7-32,2)
ЛЖСС 66,5  (высокое, норма 27,8 -63,6)
ОЖСС 70 (46-72)
трансфирин 3,05 (2,0-3,6)
насыщение трансферином 4,6 (низкое, норма 15,0-50)
ферритин 10,0 (10,0-120,0)
глюкоза плазмы 4,35 (4,0-6,1)
антитела к лямблии, иерсинии, вич 1,2, гепатит с, treponema pallidum, HBs -все отрицательное.

в бонице получала следующее лечение :

амоксиклав 1,0 (успела принять 2 раза)
тавегил 0,001 по 1 т 2 раза в день  10 дней
димедрол 1% в\м 1ml 10 дней (но по факту  делали не каждый день, так что меньше 10 дней)
индометацин 0,25  успела принять только 1 таблетку
аспирин 0,5 по 1 т 1 день пила
цефазолин 500 mg 2 раза в день внутримышечно (12 дней)
баралгин 3мл 1раз в день внутримышечно
местно апликации с димексидом и делодерм
магнитотерапия №5 (5 сеансов было)
озонотерапия 3 капельныцы.

16.11 общий анализ мочи:
цвет соломенно-желтый, реакция  ph5, удельный вес 1014, прозрачность полная, белок, глюкоза, кетоны-нет, желчные пишменты отрицат, уробилин -норма.эпит клетки плоские -умеренно,бактерий нет, слизи немного, эпителиальные клетки переходные-нет, , лейкоциты 0-0-1в п\зр, эритроциты 0-1-2 в п\з.

Ренгенография брюшной полости выполнена стоя: свободного газа не выявлено. Пневматизация кишечника умеренно выражена, Горизонтальный уровней жидкости, арок не выявлено, Ренгеноконтраснтых конкрементов в проекции желчного пузыря , мочевый путей нет.

УЗИ органов брюшной полости и забрюшного пространства:
УЗ-признаки умеренный дифузных изменений ткани пожделудочной железы ; деформации желчного пузыря.

гастероскопия:
недостаточность кардии , каторальный рефлюкс-эзофагит, антаральный гастрит с наличием единичных красных плоских эрозий, , бульбит, диоденогастральный рефлюкс.

анализ крови (после 12 дней антибиотиков)21.11.16
лейкоциты 7,48
нейтрофилы 52,9%
лимфоциты 34,5%
моноциты 8,2%
эозинофилы 3,9%
базофилы 0.5%
эритроциты 4,91, гемоглобин 121, гематоркит 38,3%, тромбоциты 491, СОЭ 13 , цветовой показатель 0,72.
глюкоза 4,4
аст 25
алт 14
белок общий 73,2
железо 9,9
трансферин 2,86
% насыщения железом 13,7
ферритин 5,24
антистрептозолин О- 0
с рективный белок-отр.

Была направлена на прием к Фтизопульмонологу:
сделано КТ и диаскин тест-отрицательный,
по КТ врач в нии фтиозипульмонологии им. Сеченова Щербаковой Г.В.  сказала, что ситуация типичная для острого течения саркоидоза. (описание Кт вклеили в карту и карты мне не отдавали)

со всем прочим с 20.11.16 начали болеть оба колена и локоть+зрение стало-0,75 (заметила ухудшение в больнице) колени сине-красные болят

узловатая Эритема не проходит уже 1,5 месяца, одни узлы пропадают другие появляются.
Врач назначила плаквенил по 200 в день+витамин Е 400 в день.

но эритема не проходит, не знаю на сколько адекватное лечение назначено...уже не знаю куда идти...
помогите пож-та, что это?! что делать!?
врач ничего не говорит толком,а я месяц почти не хожу...


Заранее спасибо огромное!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Вс 11 Дек 2016 - 19:57

Здравствуйте! Что еще делали кроме пластики губ? Гиалуроновую кислоту, силикон или косметическую татуировку случайно не делали? Такие ситуации очень часто являются триггерами саркоидоза у предрасположенных людей. Сразу скажу, что если это реакция на силикон, то пока его не удалишь, ситуация не улучшится.
Коль КТ "признали", весьма вероятен саркоидоз в форме синдрома Лёфгрена. В таких случаях всем рекоменжую чиать вот это http://www.sarcoidosis.stormway.ru/story/story6.htm Плаквенил с витамином Е терапия адеквантная. Если в ближайший месяц-два на такой терапии УЭ не начнет улучшаться, надо рассмотреть плазмаферез с экстракорпоральной модификацией. Это позволит быстро сбить активность предполагаемого саркидоза, потом его надо продолжат сдерживать плаквенилом (или пентоксифиллином).
Единственно что непонятно, откуда аллергия на антибиотик.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вс 11 Дек 2016 - 21:07

Спасибо Вам за ответ! и за ссылку, изучу сейчас.
отвечая на вопросы:
Это скорее не пластика, а подрезание уздечек языка и губы лазером, просто называется процедура как пластика, делала по рекомендации ортодонта, брекеты не успела поставить, после недельку где-то побаливало все: губа, язык, включая горло. Ничего кроме этого не делалось, при чем не только в этот раз , а никогда.
На счет антибиотика: Как сказал врач не понятно на что была реакция амоксиклав или на идометацин.
Месяц два? Дело в том что мне запрещают какую-либо активность, т.к. даже после небольшой прогулки появляются новые узлы, а так хочется погулять по парку подышать воздухом. да и в саркоидозе, думаю это помогло бы.
и еще вопрос, может немного не по теме, но прошу подскажите, если знаете, стоит ли устанавливать при саркоидозе увлажнители-очистители воздуха дома и на работе?

Спасибо вам большое за ответы и за этот сайт!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Вс 11 Дек 2016 - 21:40

От антибиотиков лучше воздержаться, при саркоидозе есть определенные нюансы. Аллергия на НПВС конечно описана, но что-то я не припомню за всю историю форума выраженных реакций. Если больно ходить, попробуйте немесил, но тоже осторожно, мало ли что. Увлажнители не рекомендую. При плохом уходе от них могут быть проблемы. Нужно готовить воду, менять фильтры, чистить. Иначе происходит загрязнение бактериями или грибком и все это идет в воздух. Такие случаи были.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вс 11 Дек 2016 - 22:32

Admin пишет:От антибиотиков лучше воздержаться, при саркоидозе есть определенные нюансы. Аллергия на НПВС конечно описана, но что-то я не припомню за всю историю форума выраженных реакций. Если больно ходить, попробуйте немесил, но тоже осторожно, мало ли что. Увлажнители не рекомендую. При плохом уходе от них могут быть проблемы. Нужно готовить воду, менять фильтры, чистить. Иначе происходит загрязнение бактериями или грибком и все это идет в воздух. Такие случаи были.

Про антибиотики поняла, жаль что не знала когда меня ими лечили. теперь буду умнее.
Нимесил , да, я его принимаю при месячных, и врач мне его тоже прописала при сильных болях.
Наверно его ежедневно не желательно?забыла ранее указать что принимаю по 4 таблетки аскорутина в сутки, еще пью гомеостресс, что бы не нервничать, но не постоянно, только когда понимаю что день будет трудным на работе. скажите можно ли?
Врач говорит о том что через 3 недели плаквенил увеличит до 400 в сутки, скажите , пож-та на сколько это адекватно при том что мой идеальный вес (примерно равен фактическому) 47 кг
Если Вам не составит труда, может на форуме где то есть тема о том что есть, как себя вести при саркоидозе.
врач ничего кроме "соблюдайте здоровое питание и не находитесь на солнце" не сказала.
А хотелось бы еще себя как-то поддержать

заранее спасибо.

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Вс 11 Дек 2016 - 22:47

Аскорутин можно и нужно. Гомеостресс если помогает, конечно принимайте.
Плаквенил можно и 400 мг, на через 6 мес приема надо сходить к офтальмологу.
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/calcium.htm
вся информация на сайте http://www.sarcoidosis.stormway.ru/

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Пт 16 Дек 2016 - 22:40

Александр, хоть и с задержкой , но благодарю Вас за ответ!

за эту неделю произошло ждя меня удивительное: по причинам не связанным саркоидозом (ПМС) я пила 4 -5 дней ежедневно нимесил, и за это время почти прошли пятна узловатой эритемы, новые узлы не появлялись.
но, как только перестала принимать нимесил узлы эритемы заново стали высыпать Crying or Very sad
значит ли это что плаквенил 200 и витамин е 400 не помогают и лечение назначено не правильно?
или может у узловатой эритемы каки-либо другие причины.
И еще, может это странный вопрос, но меня он крайне беспокоит:
подскажите, пож-та, при отрицательном диаскин тесте, может ли это быть все же туберкулез?
Я так переживаю...
врач на этапе диагностики сказала что в моем случае можно пока не делать морфологического исследования.

на счет плаквенила и похода к офтальмологу, меня как раз беспокоит что с момента того как я попала в больницу у меня зрение упало, не сильно, но все же.

заранее спасибо за ответ.

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Сб 17 Дек 2016 - 17:54

УЭ - реактивный процесс. Чем активнее Th1 воспаление в легких, тем активнее Th2 воспаление на периферии. Это своего рода "разбалансировка" имунного ответа. Нимесилом вы влияете на периферию, но не влияете на процессы в легких. При такой активности воспаления плаквенил тоже не очень сильно влияет. Но острое начало характерно тем что обе стороны воспаления понемногу приходят к балансу. Эффективность немесила говорит, что этот баланс уже близок. Не беспокойтесь, все идет как положено.
Думаю ТБ исключили в Сеченовке. Вы не представляете, насколько могут быть насторожены врачи при наличии малейших подозрений.
Плаквенил на остроту зрения не влияет, он откладывается в роговице в виде пигмента при длительном приеме. Поэтому через 6 мес приема надо проконсультироваться у офтальмолога.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Узловатая эритема при саркоидозе, помогите разобраться.

Сообщение  N. в Сб 17 Дек 2016 - 21:34

Плаквенил - фигня, если бы он помогал, то у меня этих УЭшек не было бы давно. Я думаю, как раз он то и помог моим розовым пятнышкам превратиться в солидные мясистые УЭ. И глазки затуманились на фоне приёма плаквенила. А офтальмолог разве заметит такую мелочь? Не катаракта же это.
Александр, а может, Роберту (чью историю мы изучаем) помог бетаглукан (или бетаглюкан)? Ну вот все таблетки, которые он принимал, употребляем и мы, и ходим по кругу. Рискнуть что ли и попробовать этот б/г? Вроде бы и стрёмно уже - всего напробовалась.
Катерина, при саркоидозе надо хорошенько высыпаться. Я приучила себя засыпать с улыбкой на лице и в блаженном состоянии. Так за ночь лучше отдыхаешь и на душе спокойнее. Если я что-то не могу изменить, то подстраиваюсь к этому. Лишь бы у вас от какой-нибудь ранки на лице не появились УЭ, а остальное всё фигня.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Сб 17 Дек 2016 - 22:02

Admin пишет:УЭ - реактивный процесс. Чем активнее Th1 воспаление в легких, тем активнее Th2 воспаление на периферии. Это своего рода "разбалансировка" имунного ответа. Нимесилом вы влияете на периферию, но не влияете на процессы в легких. При такой активности воспаления плаквенил тоже не очень сильно влияет. Но острое начало характерно тем что обе стороны воспаления понемногу приходят к балансу. Эффективность немесила говорит, что этот баланс уже близок. Не беспокойтесь, все идет как положено.
Думаю ТБ исключили в Сеченовке. Вы не представляете, насколько могут быть насторожены врачи при наличии малейших подозрений.
Плаквенил на остроту зрения не влияет, он откладывается в роговице в виде пигмента при длительном приеме. Поэтому через 6 мес приема надо проконсультироваться у офтальмолога.


Александр, спасибо за разъяснения!
Нимесил помогал и когда только появилась УЭ, а это было в конце октября.

скажите, пож-та, если плаквенил не эффективен, как Вы считаете, с какой тогда вообще назначают?
может стоит спросить у врача какие-либо другие таблетки\микстуры , ли может противовоспалительно какое-то попить? жалко мне себя-пить таблетки которые не помогают.
или тактика "сидим ждем" единственный верный вариант в данном случае?
еще переодически появляется и пропадает кашель, иногда сухой иногда с мокротой, но думаю это то что стекает по задней стенке носоглотки (не знаю верно ли я называю).



katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Пн 19 Дек 2016 - 15:00

Не так давно всем больным с саркоидозом назначали гормоны без разговоров. Они реально помогают, воспаление сбивают быстро. Но имеют серьезные побочные эффекты и увеличивают риск рецидива. Плаквенил и пентоксифиллин из тех препаратов, которые рассматривались как альтернатива гормонам, но надежды не оправдались и их отнесли во вторую-третью линию терапии, скорее как вспомогательные средства. Но поскольку оказалось, что далеко не все случаи саркоидоза требуют лечения гормонами, а предсказать, какому больному гормоны будут нужны а какому нет, невозможно, попробовали назначать эти лекарственные средства как начальную терапию при впервые выявленном саркоидозе. И оказалось, что такой подход работает, на мой взгляд он увеличивает вероятность спонтанной ремиссии по сравнению с естественным течением саркоидоза (вообще без лечения). К сожалению, у пентоксифиллина оказались побочные эффекты, которые сильно ограничивают его применение. Если с ЖКТ можно бороться сменой бренда, то с головокружением что-то сделать тяжело. ПОэтому совсем выкинуть плаквенил из клинической практики не получится. Но пентоксифиллин пожалуй единственный препарат, который не требует систематического наблюдения за побочным действием на другие органы. Т.е. если он нормально переносится, его можно принимать долго и без опаски.
Ждать - самая разумная тактика в большинстве случаев. В большинстве случаев, в течение полугода начинается положительная динамика и как правило дальше бывает все хорошо. В некоторых случаях, положительной динамики нет, но нет и отрицательной. Это самые сложные случаи. В какую сторону двигаться не очень понятно. Бывают случаи явного прогрессирования саркоидоза, тут все просто - гормоны.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Сб 24 Дек 2016 - 0:16

Admin пишет:Не так давно всем больным с саркоидозом назначали гормоны без разговоров. Они реально помогают, воспаление сбивают быстро. Но имеют серьезные побочные эффекты и увеличивают риск рецидива. Плаквенил и пентоксифиллин из тех препаратов, которые рассматривались как альтернатива гормонам, но надежды не оправдались и их отнесли во вторую-третью линию терапии, скорее как вспомогательные средства. Но поскольку оказалось, что далеко не все случаи саркоидоза требуют лечения гормонами, а предсказать, какому больному гормоны будут нужны а какому нет, невозможно, попробовали назначать эти лекарственные средства как начальную терапию при впервые выявленном саркоидозе. И оказалось, что такой подход работает, на мой взгляд он увеличивает вероятность спонтанной ремиссии по сравнению с естественным течением саркоидоза (вообще без лечения). К сожалению, у пентоксифиллина оказались побочные эффекты, которые сильно ограничивают его применение. Если с ЖКТ можно бороться сменой бренда, то с головокружением что-то сделать тяжело. ПОэтому совсем выкинуть плаквенил из клинической практики не получится. Но пентоксифиллин пожалуй единственный препарат, который не требует систематического наблюдения за побочным действием на другие органы. Т.е. если он нормально переносится, его можно принимать долго и без опаски.
Ждать - самая разумная тактика в большинстве случаев. В большинстве случаев, в течение полугода начинается положительная динамика и как правило дальше бывает все хорошо. В некоторых случаях, положительной динамики нет, но нет и отрицательной. Это самые сложные случаи. В какую сторону двигаться не очень понятно. Бывают случаи явного прогрессирования саркоидоза, тут все просто - гормоны.

Александр, спасибо Вам огормное за разъяснения!!! вот бы врачи так спокойно и понятно все объясняли!
я к Вам опять за советом.
сегодня 21 день лечения, врач сказала снова сдать анализы общий анализ крови и некоторую биохимию.
но т.к. врач надиктовывала анализы нехотя и по телефону, я боюсь что-то не запомнила. перезванивать боюсь, врач рычит)))
помогите пож-та расшифровать анализы, и подскажите что еще доздать что бы как то убедится что это все -же саркоидоз и что с ним происходит.из лаболатории пришло сообщение что у них остался биоматериал и можно еще дозаказать исследования.

вот результаты:
общий анализ крови
гемоглобин 113 (117-160)
эритроциты 4,57 (3,8-5,1)
средний объем эритроцитов 81.5 (80-100)
среднее содержание HB в эритроците 24,7 (понижен, норма 26,0 -34,0)
средняя концентрация HB в эритроците 303 (понижена , норма 320-370)
гетерогенность эритроцитов по объему 16, 5 (повышено , норма 11,5-14,5)
гематокрит 37,3 (норма 37,0-47,0)
тромбоциты 352 (140-440)
средний объем тромбоцитов 9,9 (6,0-13,0)
гетерогенность тромбоцитов по объему 16,3 (9,0-20,0)
тромбокрит 0,35 (0,12-0,36)
лейкоциты 5,32 (4,0-9,4)
нейтрофилы 64,6 (41,0-75)
эозинофилы % 2,7 (0,8-6,2)
базофилы %0,5 ( 0,0-1,3)
моноциты 5,4 (4,0-12,5)
лимфоциты 26,8 (19,0-48,0)
Нейтрофилы 3,44 (1,9-8,6)
эозинофилы 0,14 (0,04-0,4)
базофилы 0,03 (00-0,11)
моноциты 0,29( 0,08-1,50)
лимфоциты 1,43 (0,9-4,2)
СОЭ (westergren) 12 (2-20)

C-реактивный белок 1, 1( норма 0,0-5,0)
ревматоидный фактор 3 (0-14)
билирубин общий 4,2 (низкий , норма 5,0-21,0)
АЛТ11( 0-35)
АСТ 16 ( 0-35)
кальций ионизированный 1,14(норма 1,05-1,23)
железо 6,4 (низкое , норма 10.7-32,2)
креатинин 69 (норма 58-96)
мочевина 3,5( норма 2,1-7,2)
альбумин 43,7 (норма 35,0-52,0)
скф( mdrd) 97,38 (норма 69,0-122,0)


Заранее спасибо огромное!!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Сб 24 Дек 2016 - 0:18

N. пишет:Плаквенил - фигня, если бы он помогал, то у меня этих УЭшек не было бы давно. Я думаю, как раз он то и помог моим розовым пятнышкам превратиться в солидные мясистые УЭ. И глазки затуманились на фоне приёма плаквенила. А офтальмолог разве заметит такую мелочь? Не катаракта же это.
Александр, а может, Роберту (чью историю мы изучаем) помог бетаглукан (или бетаглюкан)? Ну вот все таблетки, которые он принимал, употребляем и мы, и ходим по кругу. Рискнуть что ли и попробовать этот б/г? Вроде бы и стрёмно уже - всего напробовалась.
Катерина, при саркоидозе надо хорошенько высыпаться. Я приучила себя засыпать с улыбкой на лице и в блаженном состоянии. Так за ночь лучше отдыхаешь и на душе спокойнее. Если я что-то не могу изменить, то подстраиваюсь к этому. Лишь бы у вас от какой-нибудь ранки на лице не появились УЭ, а остальное всё фигня.

сон наше многое
отпимизм наше всё Wink)

Выздоравливайте!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Сб 24 Дек 2016 - 22:38

СОЭ, СРБ в норме, значит острой фазы нет.
Гемоглобин ниже нормы, железо тоже, значит есть железодефицитная анемия. Отсюда же вероятно отклонения по параметрам эритроцитов и билирубину. В остальном никакого криминала нет.
Если есть возможность, надо сделать АПФ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вс 25 Дек 2016 - 21:03

Admin пишет:СОЭ, СРБ в норме, значит острой фазы нет.
Гемоглобин ниже нормы, железо тоже, значит есть железодефицитная анемия. Отсюда же вероятно отклонения по параметрам эритроцитов и билирубину. В остальном никакого криминала нет.
Если есть возможность, надо сделать АПФ.

Александр, спасибо большое!
СОЭ и белок были в норме и после выписки из больницу, то узловатая жритема продолжала появляться, или это не связанные между собой вещи?
АПФ к сожалению не делает лаболатория в которой я сдавала, на днях сдам где-то в другом месте., в инвитро вроде делают.
Александр, скажите, пож-та, могло ли ухудшиться зрение из -за саркридоза?
дело в том что как только впервые я почувствовала боли в грудной клетке(еще в ноябре) буквально сразу ощутила что упало зрение. у офтальмолога была, ничего кроме как-0,75 он ни нашел. планирую посетить повторно. сейчас добавилось не комфортно ощущение в глазад , в уголке которые рядом с переносицей, ощущение что песка насыпали и красные.скажите, существуют врачи офтальмологи которые в курсе саркоидоза, может ту на форуме уже обсуждалось? очень беспокоит меня это, боюсь упустить время
поисковик по сайту почему-то не дает никакие результатов вообще.
и еще, если Вас не затруднит, подскажите, есть ли на форуме где-то темы с обсуждением "женских" вопросов, мне там есть что поспрашивать)) Embarassed спасибо!

спасибо заранее за ответы.


katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Пн 26 Дек 2016 - 9:03

УЭ может какое-то время продолжаться и вне острой фазы, но в целом должна затухать.
На зрение саркоидоз повлиять может. Консультация офтальмолога обязательный элемент диагностики, сходите обязательно. Если офтальмолог не в курсе что искать, вот ссылка http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/ocular.htm Здесь основные проявления саркоидоза глаз.
По гинекологии специальной темы нет. В большинстве случаев эти проблемы с саркоидозом не связаны, лечение как у обычных больных без саркоидоза. Конечно, есть определенные нюансы. Если есть вопросы, задавайте в личку.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Romano в Вт 27 Дек 2016 - 19:33

[quote="katia.cleimenowa"]
Admin пишет:
Александр, скажите, пож-та, могло ли ухудшиться зрение из -за саркридоза?
дело в том что как только впервые я почувствовала боли в грудной клетке(еще в ноябре) буквально сразу ощутила что упало зрение. у офтальмолога была, ничего кроме как-0,75 он ни нашел. планирую посетить повторно.  сейчас добавилось не комфортно ощущение в глазад , в уголке которые рядом с переносицей, ощущение что песка насыпали и красные.скажите, существуют врачи офтальмологи которые в курсе саркоидоза, может ту  на форуме уже обсуждалось? очень беспокоит меня это, боюсь упустить время


Добрый день. Я у себя также отмечал дискомфорт в глазах, сухость, жжение было. У меня с детства было -1,5 на оба глаза. Сейчас на последнем приеме у офтальмолога сказали, что -1,75. Да я и сам чувствовал, что немного ухудшилось зрение.
Так, вот по поводу обследования у офтальмолога. Не ходите к офтальмологу в обычной поликлинике. У них нет возможности все проверить. Я за год жизни с саркоидозом дважды был у офтальмолога, у которого раньше периодически наблюдался. Говорил ей про саркоидоз, жаловался на сухость. Она же после осмотра просто писала заключение, что синдром сухого глаза - капайте капли.
В итоге, в октябре мне назначили в Сеченова (врач Щербакова), назначила плаквенил, но сказала предварительно проверить глаза. Сказала, то сказала. Здесь я как-то прочитал о враче Сафоновой в НИИ Глазных болезней. Якобы она хороший специалист по проблемах со зрением на фоне саркоидоза. Выпросил у страховой компании направление к ней на консультацию. В итоге после первичного осмотра и ее предварительной консультации меня направили на 4 обследования: 2 из которых это УЗИ (глаз и слезных желез), 1 обследование по зрительному нерву и еще одно по полям зрения. В итоге, установили одно отклонение - увеличенные слезные железы. А при саркоидозе именно они могут быть также подвержены воспалительному процессу. На повторную консультацию по результатам всех обследований я так и не попал, так как Сафонова ушла на больничный, и в регистратуре сказали, что будет только после НГ.
Вот, жду теперь ее выхода.
Если вы переживаете по поводу зрения, то мой вам совет - посетите НИИ Глазных болезней. Запишитесь к Сафоновой. Женщина в возрасте, с опытом. Это профильное учреждение. При необходимости там вам сделают все необходимые обследования и это будет не только банальный осмотр глазного дна.


Romano

Количество сообщений : 100
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Узловатая эритема при саркоидозе, помогите разобраться.

Сообщение  N. в Вт 27 Дек 2016 - 20:15

В НИИ Глазных болезней на ул. Россолимо я тоже проверяла свое зрение. Фио врача не помню, но можно найти по записям в блокноте. Офтальмолога мне советовала Попова. Зрение много лет держалось на -3,5. На прошлой неделе покупала новые очки, и на правом глазу изменения: -5,0. Ну вот что винить: саркоидоз, плаквенил или гайморит? Гайморит правосторонний, и именно на правом глазу зрение ухудшилось. Однозначно хорошо помню, как с плаквенила у меня были сильнейшие прострелы в глахных нервах, я даже вскрикивала от боли. Последнюю пачку даже этих таблеток даже не допила, так и лежат. И помню, как глаза были подернуты пеленой. Но я то пила плаквенил много лет, мне его выписывали постоянно.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вт 27 Дек 2016 - 20:44

Romano пишет:
katia.cleimenowa пишет:
Admin пишет:
Александр, скажите, пож-та, могло ли ухудшиться зрение из -за саркридоза?
дело в том что как только впервые я почувствовала боли в грудной клетке(еще в ноябре) буквально сразу ощутила что упало зрение. у офтальмолога была, ничего кроме как-0,75 он ни нашел. планирую посетить повторно.  сейчас добавилось не комфортно ощущение в глазад , в уголке которые рядом с переносицей, ощущение что песка насыпали и красные.скажите, существуют врачи офтальмологи которые в курсе саркоидоза, может ту  на форуме уже обсуждалось? очень беспокоит меня это, боюсь упустить время


Добрый день. Я у себя также отмечал дискомфорт в глазах, сухость, жжение было. У меня с детства было -1,5 на оба глаза. Сейчас на последнем приеме у офтальмолога сказали, что -1,75. Да я и сам чувствовал, что немного ухудшилось зрение.
Так, вот по поводу обследования у офтальмолога. Не ходите к офтальмологу в обычной поликлинике. У них нет возможности все проверить. Я за год жизни с саркоидозом дважды был у офтальмолога, у которого раньше периодически наблюдался. Говорил ей про саркоидоз, жаловался на сухость. Она же после осмотра просто писала заключение, что синдром сухого глаза - капайте капли.
В итоге, в октябре мне назначили в Сеченова (врач Щербакова), назначила плаквенил, но сказала предварительно проверить глаза. Сказала, то сказала. Здесь я как-то прочитал о враче Сафоновой в НИИ Глазных болезней. Якобы она хороший специалист по проблемах со зрением на фоне саркоидоза. Выпросил у страховой компании направление к ней на консультацию. В итоге после первичного осмотра и ее предварительной консультации меня направили на 4 обследования: 2 из которых это УЗИ (глаз и слезных желез), 1 обследование  по зрительному нерву и еще одно по полям зрения. В итоге, установили одно отклонение - увеличенные слезные железы. А при саркоидозе именно они могут быть также подвержены воспалительному процессу. На повторную консультацию по результатам всех обследований я так и не попал, так как Сафонова ушла на больничный, и в регистратуре сказали, что будет только после НГ.
Вот, жду теперь ее выхода.
Если вы переживаете по поводу зрения, то мой вам совет - посетите НИИ Глазных болезней. Запишитесь к Сафоновой. Женщина в возрасте, с опытом. Это профильное учреждение. При необходимости там вам сделают все необходимые обследования и это будет не только банальный осмотр глазного дна.


Вот спасибо Вам огромное!!!!
Я планировала с поликлинику минкономразвития обратиться, но , безусловно лучше к врачам которые знают что такое саркоидоз. У меня еще глаз начал часто дергаться, я не не знаю вообще это может быть связано? или может я просто нервная)))
скажите, НИИ Глазных болезней это который на ул. Россолимо, 11Б?
спасибо вам огромное еще раз, после НГ пойду!
Выздоравливайте!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Вт 27 Дек 2016 - 20:46

N. пишет:В НИИ Глазных болезней на ул. Россолимо я тоже проверяла свое зрение. Фио врача не помню, но можно найти по записям в блокноте. Офтальмолога мне советовала Попова. Зрение много лет держалось на -3,5. На прошлой неделе покупала новые очки, и на правом глазу изменения: -5,0. Ну вот что винить: саркоидоз, плаквенил или гайморит? Гайморит правосторонний, и именно на правом глазу зрение ухудшилось. Однозначно хорошо помню, как с плаквенила у меня были сильнейшие прострелы в глахных нервах, я даже вскрикивала от боли. Последнюю пачку даже этих таблеток даже не допила, так и лежат. И помню, как глаза были подернуты пеленой. Но я то пила плаквенил много лет, мне его выписывали постоянно.

А расскажите, как Вам Попова, и как Вы к ней на прием попали?
если получится найти врача-офтальмолога, думаю будет здорово.

Заранее спасибо большое!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Узловатая эритема при саркоидозе, помогите разобраться.

Сообщение  N. в Ср 28 Дек 2016 - 12:41

Ну что сказать про Сеченевку? Ничего новаторского в лечении саркоидоза там не предлагают. У Поповой наблюдалась лет 10, пока она не сказала, что не знает, что со мной делать. Попала я туда по направлению проф. Потекаева Н.С., который диагностировал у меня кожный саркоидоз.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Romano в Ср 28 Дек 2016 - 16:18

katia.cleimenowa пишет:
Вот спасибо Вам огромное!!!!
Я планировала с поликлинику минкономразвития обратиться, но , безусловно лучше к врачам которые  знают что такое саркоидоз. У меня еще глаз начал часто дергаться, я не не знаю вообще это может быть связано? или может я просто нервная)))
скажите, НИИ Глазных болезней это который на ул. Россолимо, 11Б?
спасибо вам огромное еще раз, после НГ пойду!
Выздоравливайте!

Да, на ул. Россолимо, 11Б.
У меня когда острая фаза была, то пальцы на левой руке подергивались. И как-то было помню подергивался глаз. Но это может неделю-другую я замечал, потом прошло.

Romano

Количество сообщений : 100
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Чт 19 Янв 2017 - 23:17

Подскажите,
у меня состояние пограничное простудным. в обычном состоянии мне помогали "народные методы"
скажите, можно ли парить ноги? пить горячее молоко с медом, горячий чай с медом\имберем \лимоном?
и еще, я же правильно понимаю, что общий массаж при саркоидозе запрещен? а то жутко болит шея и голова от нее.

заранее спасибо.


katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Admin в Пт 20 Янв 2017 - 8:51

Можно все, если нет аллергии на мед, имбирь и пр.
Массаж можно, если нет увеличенных ЛУ и кожных повреждений в этом регионе.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  katia.cleimenowa в Пт 20 Янв 2017 - 21:27

Admin пишет:Можно все, если нет аллергии на мед, имбирь и пр.
Массаж можно, если нет увеличенных ЛУ и кожных повреждений в этом регионе.


Уважаемый Админ, спасибо Вам огромное!!!!
Не знаю как выразить Вам благодарность за Ваше терпение и ответы на сотни вопросов!
Спасибо!

katia.cleimenowa

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2016-12-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: узловатая эритема при сакоидозе помогите разобраться!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения