Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Яна в Чт 15 Дек 2016 - 10:26

Всем добрый день! Я понимаю вас, Оксана, вам страшно. Думаю, все здесь переживали похожие чувства в начале. Знаете, когда мне снимали диагноз туберкулез, я ездила в свою столицу на комиссию. Врачей было человек 10. Поставили подозрение на саркоидоз, дали бумажку с направлением к пульманологу и таракальному хирургу. А на словах посоветовали ехать в Казань, к Визелю, потому что там Не рекомендуют делать операцию на биопсию и Не лечат гормонами. Мои рентген уже три года не меняется. При том что три года назад он поверг в панику моих фтизиаторов. Никак они не могли понять как это я себя хорошо чувствую с такими легкими))) на счёт страшилок про онкологию, мне тут изначально повезло с врачами и рентгенологами. Даже мой терапевт глядя на мой "чёрный снимок" исключила онкологию. Поэтому я вам советую проконсультироваться с несколькими ренгенологами. Опытные сразу скажут есть вероятность онкологии или нет. И главное: Успокойтесь! Все, вы уже болеете. Надо с этим жить. Переживая, вы только усугубляете течение болезни, что бы это не было. Читая форум, я все больше прихожу к выводу, что саркоидоз как и рак имеют психосоматическую причину. Большинство рассказов начинают с того что "я был/была здоров как бык и пахал как вол и тут вдруг..." это не вдруг, это наш организм требует к себе внимания, отдыха и заботы. Любите себя! И здоровья всем нам!)

Яна

Количество сообщений : 40
Дата регистрации : 2016-06-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Чт 15 Дек 2016 - 10:39

на ноге шишка появилась не большая немного болезненная, остальные места где были шишки потемнели и не болят так. дышать тяжелее, наверное это все же саркоидоз. Сегодня сделала диаскин тест и манту. Ещё сдала кровь на кальций и апф. Напишите мне пожалуйста схему лечения пентоксифилином. И с какого бренда лучше попробовать начать? Местный врач отдал мне выписку и отправил в Питер или Москву. К нему не пойду больше. А это самый сильный Пульманолог у нас в городе.

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Чт 15 Дек 2016 - 10:40

В такой момент самыми близкими кажутся люди с той же проблемой! Спасибо вам!!!!

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Admin в Чт 15 Дек 2016 - 11:02

Оксана81 пишет:на ноге шишка появилась не большая немного болезненная, остальные места где были шишки потемнели и не болят так. дышать тяжелее, наверное это все же саркоидоз.
Если опять пошло на ногах, скорее всего обострился саркоидоз. СОЭ и СРБ будут высокие. Если будет повышен АПФ 100% саркоидоз.
Если позволяют средства, поищите словацкий пентоксифиллин зентива. На него меньше всего жалоб по побочным эффектам. В любом случае лучше начать со 100 мг и понемногу увеличивать дозу. В идеале нужно 600 мг. При развитии побочных эффектов остановиться и дозу снизить. Пентоксифиллин даст эффект только при постоянном приеме, принимать минимум 6 мес. Лучше меньшую дозу но постоянно, чем большую и нерегулярно. Если пентоксифиллин не пойдет, надо будет менять на плаквенил.
Сразу предупреждаю, что при остром саркоидозе накрывает конкретно, пентоксифиллин его компенсирует далеко не полностью, лишь частично. Надо перетерпеть.
Сообщите когда придет анализ на кальций. Если будет высокий, придется думать о гормонах. Все побочные эффекты гормонов меркнут перед возможной почечной недостаточностью. На всякий случай узнайте, есть ли возможность сделать плазмаферез с экстракорпоральной модификацией.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Чт 15 Дек 2016 - 11:08

Хорошо, спасибо! Буду действовать по вашим рекомендациям!!!!

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Natalija в Чт 15 Дек 2016 - 14:43

Оксана, попробуйте с 200 мг по 3 раза в день после еды. Если после первого приёма почувствуете какой-либо дискомфорт( у меня давление падало), то дозу снижаете до 100 мг 3 раза в день. Эффект обязательно будет даже на этой терапии.
Главное- не впадайте в панику. Сейчас думайте только о своём здоровье.

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Чт 15 Дек 2016 - 16:42

Выпила вазонит 1/4 таблетки в обед. Сейчас давление 85/60, пульс 85. Это не опасно?

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Natalija в Пт 16 Дек 2016 - 0:48

Оксана, низковато давление, конечно. Но не опасно.
А вы делили таблетку дозой 400мг?

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Пт 16 Дек 2016 - 7:28

600мг, Наталья. Сейчас посмотрела.. надо значит ещё делить. Буду пробовать.

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Пт 16 Дек 2016 - 22:36

Кальций в крови 2,36 . Скажите, это нормальное значение?!

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Natalija в Пт 16 Дек 2016 - 23:48

Оксана, вроде в норме (до 2,5 ), посмотрите референсные значения. У разных лабораторий они могут отличаться.

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Admin в Сб 17 Дек 2016 - 17:56

Кальций в норме.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Вс 18 Дек 2016 - 19:03

Александр, скажите пожалуйста, может ли от активного саркоидоза болеть внутри грудной клетки слева? У меня там горит огнём все. И нет нет начинает прямо как потряхивать внутри в этом месте, как будто сердце сильнее биться начинает. Очень неприятно и страшно.Не могу избавиться от этого ощущения. К тому же под этой грудью шрам после операции. И сейчас вспоминаю, что он последние несколько месяцев периодически болел причём внутри где-то пол кожей. Я от этих болевых ощущений слева дышать нормально не могу. Не может ли у меня там что-то вырасти настолько сильно, что я задохнусь. (Извините, за глупые вопросы). завтра иду измерять манту и диаскин тест, но вроде они небольшие. Так и не понимаю, куда нужно ехать, чтобы сделать серологию на туберкулёз и пцр. И ещё , подскажите, кто из специалистов в Москве самый надежный по саркоидозу. Я на той неделе до Питера не смогла съездить, теперь не знаю, удастся ли к Барановой попасть. А в Москве у меня сестра, повозить на машине может, да и проще вдвоём. Такие у меня страхи появились, не понимаю даже откуда...чувство тревоги и одна боюсь быть...

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Пн 19 Дек 2016 - 10:48

Записалась на среду в НИИ сеченова к профессору Поповой. Прием космический 3800. Как считаете, это стоит того?

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Natalija в Пн 19 Дек 2016 - 12:39

Оксана,  у вас выхода нет другого. Она ведь занимается саркоидозом непосредственно. Вам сейчас нужна адекватная консультация адекватного специалиста. Если бы меня так прижало, я бы к ней побежала.
А что толку заплатить 2200 руб. Щербаковой....и ни о чём. В НИИ Пульмонологии на Достоескогоне не осталось спецов по саркоидозу. Вообще.

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Пн 19 Дек 2016 - 13:30

Спасибо, Наташа, я вот и хотела услышать ответ, хороший специалист или нет. А деньги... когда нет здоровья, ими его не заменишь. Я вот думаю, там могут сделать бронхоскопию с биопсией? Сегодня, когда забирала документы с местной больницы, врач послушав, как я себя чувствую, сказал, что зря я от гормонов отказываюсь. Лимфоузел огромный и он якобы если ещё вырастет, перекроет трахею. Наверное, без гормонов действительно никак. В среду после приёма напишу результаты поездки своей.

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Ivanovich в Пн 19 Дек 2016 - 17:23

Оксана81 пишет: Лимфоузел огромный и он якобы если ещё вырастет, перекроет трахею. Наверное, без гормонов действительно никак.
Тут везде пишут, что размер лимфоузлов не является решающим фактором при назначении гормонов. У меня самый большой лимфоузел был 47мм, и ничего не перекрыло.

Ivanovich

Количество сообщений : 11
Возраст : 37
Дата регистрации : 2015-11-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Пн 19 Дек 2016 - 20:46

Спасибо вам за ответ! Ivanovich, а долго у вас такой размер сохранялся? И как вы контролировали размеры лимфоузлов? Гормонами лечились или нет?

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Admin в Пн 19 Дек 2016 - 21:34

Размер ЛУ критичен только в одном случае, если он сдавливает крупный сосуд или другой орган, что приводит к выраженной клинической картине. Например описан случай, когда ЛУ сдавливал пищевод, да так, что это приводило к трудностям с приемом пищи. Сам по себе размер ЛУ конечно косвенно связан с активностью болезни, но планировать терапию только исходя из размера - неправильно. Активность может уменьшиться довольно быстро, но ЛУ могут оставаться увеличенными еще очень долго.
По поводу коммерческих приемов ничего не могу посоветовать. Гонорар не всегда прямо пропорционален профессионализму. Как повезет. Но консультация Вам однозначно нужна.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, нервы сдали, не могу ни спать, ни есть

Сообщение  N. в Пн 19 Дек 2016 - 22:36

Оксана81, как специалист Попова очень грамотная, вы не пожалеете. Только идти надо к ней со всеми нужными анализами, о которых здесь постоянно пишется, а иначе она заставит что-то сдать и прийти к ней повторно на приём, опять за 3800 рублей.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Ivanovich в Вт 20 Дек 2016 - 9:43

Оксана81 пишет:Спасибо вам за ответ! Ivanovich, а долго у вас такой размер сохранялся? И как вы контролировали размеры лимфоузлов? Гормонами лечились или нет?  
Размер этого лимфоузла примерно за три месяца изменился с 42 до 47. Контролировали с помощью КТ. В итоге мне не удалось найти хоть одного врача, который бы сказал, что можно не пить гормоны. Пришлось принимать. Но у меня узловатой эритемы не было.

Ivanovich

Количество сообщений : 11
Возраст : 37
Дата регистрации : 2015-11-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Ср 21 Дек 2016 - 19:24

Сегодня была у Поповой. Она не берётся утверждать, что у меня саркоидоз, ставит под вопросом саркоидоз или новообразование плевры. Отправляет на ВТС. Похоже выбора у меня нет. Завтра снова к торакальному. Пока назначила антибиотик зи-фактор ( азитромицин) и ингалятор для дыхания ультибра. Сказала очень жёсткое дыхание... Пока все... кстати сегодня получила апф анализ 57,6. Что скажете...

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Admin в Ср 21 Дек 2016 - 21:22

АПФ в норме. На фоне узловатой эритемы это в целом против диагноза саркоидоз. При синдроме Лёфгрена АПФ высокий и имеет тенденцию к снижению, но снижается медленно. Но отбрасывать саркоидоз окончательно я бы не стал. Попова знает о результате АПФ?
Причин узловатой эритемы очень много. 3/4 из них это инфекции и реакции на лекарственные средства. Ультибра это бронхорасширяющее средство, дышать будет легче.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Оксана81 в Ср 21 Дек 2016 - 21:35

Александр, а то, что я два дня пила по 6 таблеток метипреда могло повлиять на Апф? Попова не знает результат, я его вечером получила.

Оксана81

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Помогите, нервы сдали, не могу ни спать, ни есть

Сообщение  N. в Ср 21 Дек 2016 - 22:23

Я у Поповой наблюдалась более 10 лет, но ни одного анализа на АПФ не сдавала, мне в Сеченевке даже ни разу не говорили, что надо его сделать. Упор был на снимки, биохимию, спирометрию.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Помогите, нервы сдали, не могу ни спать ни есть

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения