Как у всех -неожиданно и со страхом!

Перейти вниз

Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Вс 4 Дек 2016 - 12:59

Добрый день всем! Спасибо Александру за создание сайта, поскольку все мы здесь собрались пообщаться ,получить поддержку, разъяснения, которые иногда не делают врачи.
Моя история, вернее её начало, как у всех -НЕОЖИДАННО и со стахом, паникой, что жизнь твоя заканчивается. Как и у всех очередная флюрография и что - то не понравилось врачу, направили на обширный снимок, там врач сказала. что бегом на КТ , вот тут -то и начались страшилки.
Хочу отметить, что до флюрографии я в мае сильно упала, точнее запнулась и не смогла сгруппироваться, получила вывих плечевого сустава и перелом большого бугорка со смещением. Болевой шок, гипс, рука была в гипсе 1,5 мес., болело всегда и все время, даже после снятия гипса, уколы, массаж. Далее направили на кинезитерапию(силовая нагрузка для разработки руки , 18 занятий и после каждого 10 мин. сауна , после чего ледяной душ, вновь заход 10мин. и далее ледяная ванна. Итого 36 ледяных процедур!!! И после этого флюрография( через некоторое время)! Почему- то мое чутье говорит, что все началось после травмы?
КТ от 11 августа показала увелечение ЛУ средостении- параартальные и пара трахеальные от 17 до 27 мм, в корнях легких наличие л/у до 17 мм .Заключение: КТ признаки лимфоаденопатии. Саркоидоз 1 стадии? Консультация пульмонолога.
Пулмонолог отправила в туб.диспансер???? Прошла все обследование, правда ,когда делала бронхоскопию, чуть не задохнулась и её последствия ощущала долгое время.
Пришла к пульмонологу, говорит идите к таракальному хирургу, что скажет он. Хирург сказал-подождать 1 мес. и сделать КТ. 30 сентября сделала- все тоже самое и написано отрицательной динамики нет. Подождем 3 мес. и вновь КТ( это в конце декабря!?) Симптомов , что со мной что -то не так не было, за исключением СОЭ -было 46(№1-30), сказали, что это от травмы? Ничего не назначили, только вит.Е/ 2 р в день и вит.С. Но пол месяца назад стало как-то давить в груди, такое ощущение, что положили что -то тяжелое в вехнюю часть груди, 3 дня назад сдала общий анализ крови (у своего терапевта) ,СОЭ 37.
Нахожусь в ожидании и в неизвестности, иногда начитаюсь и впадаю в уныние.
Прошу откликнуться, что делать дальше, не пропущу ли время???

lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Admin в Вс 4 Дек 2016 - 22:14

Саркоидоз после травмы бывает довольно часто. Вообще после любого серьезного стресса, как психоэмоционального так и физиологического. СОЭ говорит что скорее всего началась острая фаза саркоидоза. Не беспокойтесь, чем острее начало, тем лучше прогноз. КТ скорее всего покажет увеличение ЛУ и легочные инфильтраты. Об этом тоже не надо беспокоиться, именно так саркоидоз и протекает. Но врачей это сильно обеспокоит. Надеюсь, что ненужных назначений делать не будут. К витаминам хорошо бы добавить один из брендов пентоксифиллина.
Также хорошо бы сделать АПФ и обязательно спирометрию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Пн 5 Дек 2016 - 9:49

Александр, спасибо что ответили. Спирометрию делала в начале сентября, была норма. АПФ, даже не знаю, где сделать, в пол-ке точно не делают. Александр, Вы пишите, что КТ , т.е. 3-я по счету будет с увеличенными Л/У? Это так бывает? Боюсь, что меня "посадят" на гармоны, о чем много раз напоминала пульмонолог. У меня создается впечатление, что они ничего не знают о такой болезни.
Купила(много почитав на вашем сайте постов) пентоксифиллин 100мг., и что с ним делать?

lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Admin в Пн 5 Дек 2016 - 11:04

Спирометрия в конечном итоге определяет потребность в терапии. Это самый важный маркер.
Врачам дайте эту ссылку или распечатайте. И сами внимательно почитайте.
http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%BE%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B7%20%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B5%D0%BA%D1%82.pdf
Пентоксифиллин начните со 100 мг в день. Если пойдет нормально, через неделю понемногу увеличивайте дозировку. Хорошо бы до 600 мг. Если получится меньше - ничего страшного.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Romano в Пн 5 Дек 2016 - 11:42

Прочитал, и сижу думаю. Вообще я давно об этом думаю - о связи травм с возникновением саркоидоза. Ровно за 2 года до выявления саркоидоза у себя у меня была травма левого голеностопа. Серьезный подвывих. Играл в волейбол и при приземлении наступил на ногу другого игрока. В итоге гипс на 3 недели, отек , при этом пришлось наружать ногу и ходить сразу после съема гипса. Было больно терпел, но жизненная ситуация заставляла ходить. Понимал, что от этого ничего хорошего не будет, но ничего поделать не мог. Сустав восстановился примерно за пол года. Хромота прошла. За 9 месяцев прошло полностью ощущение нестабильности сустава. Это была первая серьезная травма за все время.
Времени от вывиха и до активного саркоидоза конечно прошло много - 2 года. Но ведь саркоидоз мог быть и я о нем мог не знать, пока не сделал рентген легких на фоне болей в груди.

Александр прав, пока находитесь на динамическом наблюдении принимайте пентоксифиллин и витамин Е. АПФ сделайте перед следующим приемом у пульманолога. Увеличенные лимфоузлы средостения - до так бывает. А по мне, так это именно они создают дискомфорт в грудной клетке, давящий дискомфорт, особенно при глубоком вдохе.

А что показала бронхоскопия? Вам сделали биопсию? Если да, то что показали результаты цитолгии и гистологии?
В уныние не впадайте ) Примите для себя, что теперь вам нужно будет настроиться на поступательную пошаговую борьбу с недугом. Любые отрицательные эмоции, чрезмерные переживания все это только будет мешать вашему организму бороться с болезнью. А во многих случая организм справляется с ней самостоятельно. Настройте себя именно на такой исход )

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Пн 5 Дек 2016 - 17:18

Да, бронхоскопию делала(для меня это был ужас, почему -то чуть не задохнулась, какое -то время не дышала), наверное такая процедура, хотя себя настраивала положительно. После нее не могла говорить ,пропал голос, кашель был более месяца.

Цитология -стоит штамп-злокачественные клетки не обнаружены. Биопсия -стоят какие -то цифры и буквы, штамп в 2-х показаниях -отрицательно. Исследование промывных вод бронхов на АК МБТ-отрицательно.
Но КТ показала увеличенные ЛУ в первом случае и КТ во втором через месяц, врач сказал, это радует, что нет отрицательной динамики. Вот теперь жду конца декабря, а наверное лучше после новогодних праздников, все равно врачи отдыхают, да и настроение (если что) ...........

В жизни своей не болела простудными заболеваниями, практически не была на больничных и вот тебе пожалуйста "подарок судьбы", очевидно это какое -то испытание, которое надо пройти.......
Спасибо всем, кто откликается ,советует, очень трудно оставаться один на один с неизвестностью!


lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Алевтина в Чт 8 Дек 2016 - 5:44



Добрый день, вы не представляете как мне знакомы Ваши чувства, сама буквально пару недель как пришла в себя. Вам хоть врачи достались "адекватные" мои доктора сразу отправили меня на биопсию... Моя история есть на форуме... Безумно благодарно судьбе что нашла этот сайт и Александру за его создание, вот уже 1 месяц принимаю вит.Е и пентоксифилин и на мой взгляд мне стало лучше. Главное поверить что всё будет хорошо!

Алевтина

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2016-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Пт 9 Дек 2016 - 12:33

Да, как сказать Алевтина, что попались "адекватные" доктора. Терапевт, к которому обратилась, сказала, что вас же направили к пульмонологу. А попала во время отпусков, пришлось обратиться в туб. диспансер, правда ничего не могу сказать плохого настет докторов там, прошла полное обследование, они для себя исключали туберкулез. А когда попала к пульмонологу, та мне сказала , что нужно делать биопсию ЛУ, идите к таракальному хирургу. Вот , когда пришла к хирургу и сказала ,на что отправила пульмонолог, он очень завозмущался и сказал, что это операция под общим наркозом( еше надо точно попасть в этот ЛУ), и будет ли анализ информативным ) и сколько осложнений после этой операции, будем ждать 3 мес.

Остальным , по -моему дела нет до нас. Еще раз хочу выразить благодарность Александру за создание такого сообщества, где все понимают друг друга, советуют, поскольку у всех одна болячка.

Стала принимать(2 дня назад) пентоксифиллин 100мг. , выпила вечером и утром по 1 таб., так сильно заболела голова, ели отработала. Это побочные явления? Они у всех бывают, или это только уменя?. Может есть какой -нибудь другой аналог этому препарату? Прошу совета и разъяснения.

Алевтина, а каков результат Вашей операции? Просто подтвердили саркоидоз? И что после этого назначили?

lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Алевтина в Пт 9 Дек 2016 - 13:13

Любовь, а вот мне как раз мой таракальный хирург сказал что надо оперировать, хотя пульмонолог говорила ждать,,,Если бы я знала чем обернется для меня эта"банальная" со слов хирурга операция я бы в жизни не согласилась на неё. Саркоидоз подтвердился, с формулировкой "более похоже на саркоидоз", но во время операции мне повредили возвратный нерв и у меня наступил паралич левой голосовой связки( но что причина паралича операция я узнала уже в другой больнице, где пытаюсь и по сей день восстановить голос). Через три дня после операции у меня началась пневмония и т.д... в общем я месяц пролежала в отделении и еще до сих пор не лечусь. Через две недели у меня воспалился операционный шов и резали заново...месяц ада, литры антибиотиков и других лекарств. Представьте моё состояние с учетом того, что на операцию я приехала здоровая, свой саркоидоз я даже ни как не чувствовала. Видимо в следствии перенесенного стресса, пневмонии после выписки он активировался но я по совету Александра принимаю пентоксифилин и вит Е и чувствую улучшение. Пентоксифилин снижает давление и иногда у меня бывают головные боли спасаюсь чашкой лофе или крепким чаем. Я выбрала Пентоксифилин Зентива, помоему словакия. Кстати после операции мне ни чего не назначили сказали через три месяца контроль.

Алевтина

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2016-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Пт 9 Дек 2016 - 13:37

А контроль у Вас когда? КТ? Вы пишите, что пентоксифиллин понижает давление. Я гипотоник, может и з-за этого так сильно болела голова? И что делать дальше, я же прекратила пить его?

На форуме читала, что пьют Трентал? Это одно и тоже или нет? Хотелось бы услышать еще мнение Александра.

Всем здоровья и терпения.


lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Алевтина в Пт 9 Дек 2016 - 13:59

Я тоже гипотоник, поэтому пью утром после завтрака с чашкой кофе 2 шт по 100, в обед и вечером по одной, всегда после еды. Трентал это тоже самое только бренд другой. Контроль АПФ и КТ у меня после НГ праздников, верю и надеюсь, что там всё если не лучше, то хотя-бы на прежнем уровне.

Алевтина

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2016-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Admin в Пт 9 Дек 2016 - 14:06

Трентал, вазонит, агапурин имеют одно действующее вещество - пентоксифиллин но разную степень очистки и разные сопутствующие компоненты (красители, наполнители). Реакции на разные бренды индивидуальны. Кто-то нормально переносит Российский пентоксифиллин, но во многих случаях подобрать бренд сложнее. На Словацкий пентоксифиллин действительно меньше всего жалоб.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Romano в Пт 9 Дек 2016 - 15:41

lyubov пишет:  Вы пишите, что пентоксифиллин понижает давление.  Я гипотоник, может и з-за этого так сильно болела голова? И что делать дальше, я же прекратила пить его?

На форуме читала, что пьют Трентал? Это одно и тоже или нет?     Хотелось бы услышать еще мнение Александра.

Всем здоровья и терпения.


Я пил трентал в течение 5 месяцев. Первые месяца 2 пил на фоне приема престариума, который снижает давление. У меня немного повышенное давление. Во взаимодействии два эти препарато через чур сильно снижали давление ) Насколько я понял из описания пентоксифиллин улучшает кровообращение путем снижения сопротивляемости сосудов. Что приводит к понижению давления.
В целом у меня переносимость трентала была хорошая. Другие бренды пентоксифиллин не пробовал.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Пт 9 Дек 2016 - 16:11

Скажите пожалуйста, я делала две КТ у одного доктора(она сравнивала первую КТ со второй).
Сейчас доктор -рентгенолог ушла в отпуск до 20 февраля, а мне таракальный хирург сказал сделать через 3 мес. т.е в конце декабря или после нов. праздников.

Что делать? Т.е . если ждать до 20 февраля, то это будет 4, 5 месяца ( тар.хирург сказал сделать через 3 мес.)??? И делать КТ у другого тоже как-то тревожно, поскольку читала, что разные доктора -рентгенологи видят иногда по -своему?

Ваши советы, друзья.

lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Romano в Пт 9 Дек 2016 - 16:46

lyubov пишет:Скажите пожалуйста, я делала две КТ у одного доктора(она сравнивала первую КТ со второй).
Сейчас доктор -рентгенолог  ушла в отпуск до 20 февраля, а мне таракальный хирург сказал сделать через 3 мес. т.е в конце декабря или после нов. праздников.

Что делать? Т.е . если ждать до 20 февраля, то это будет 4, 5 месяца ( тар.хирург сказал сделать через 3 мес.)??? И делать КТ у другого тоже как-то тревожно, поскольку читала, что разные доктора -рентгенологи видят иногда по -своему?

Ваши советы, друзья.

Мое мнение. Я делал уже за почти год 4 КТ. 3 были сделаны в Склифе, и как мне показалось они не очень то и заморачиваются с рассмотрением и подробным описанием динамики. У них есть мой предыдущий снимок, предыдущее заключение и вот они по нему, меняя пару формулировок делают новое заключение. Мне даже врач пульманолог сказала, что ей не нравятся заключения из Склифа.
В итоге я последнее КТ делал в другом месте. Описание немного другое, но я не берусь судить, что оно лучше или хуже.

На вашем месте я наверно бы, если вы только только начинаете принимать трентал, дождался рентгенолога в феврале, и уже на фоне почти 2 месячного приема трентала пошел бы делать КТ.

Но, это мое мнение ) У меня похожая сейчас ситуация. Мне к конце октября пульманолог сказала перейти с трентала на плаквенил. Но я только вот на днях закончил обследование глаз и только вчера перешел на плаквенил. И получается, что мой очередной прием у пульманолога с конца января мне нужно перенести на конец февраля, чтобы прошло достаточно времени для понимания - помогает ли плаквенил? Так и буду делать, если не будет каких-то неординарных ситуаций. А их не будет )

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Admin в Пт 9 Дек 2016 - 22:05

Лучше в феврале. Саркоидоз медленная болезнь, 3 месяца мало.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  lyubov в Сб 10 Дек 2016 - 15:01

Спасибо друзья за советы, очевидно я так и поступлю, тем более , что пентоксифиллин начала принимать совсем недавно.

Здоровья всем!

lyubov

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2016-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как у всех -неожиданно и со страхом!

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения