Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

(Для страдающих Саркоидозом) Были ли у вас диагностированы внутриклеточные инфекции? (Микоплазма, Хламидии)

60% 60% 
[ 3 ]
0% 0% 
[ 0 ]
20% 20% 
[ 1 ]
20% 20% 
[ 1 ]
 
Всего проголосовало : 5

Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  farlake в Вс 6 Ноя 2016 - 17:27

Всем привет
Заметил, что когда проблема актуальна - живешь ей, говоришь и пишешь. Ищешь решения. А вот отошла на второй план - даже некогда рассказать что и как...

Немного о себе - диагноз Саркоидоз получил около 10 лет назад. Болел, очевидно, минимум пару лет до этого. Просто сложно было уже самого себя убеждать что "все в порядке, к обеду пройдет", когда все лимфоузлы были с среднего размера яйцо а странное пятно на брови и в волосистой части головы ну никак не хотели заживать.
Врачи смотрели с подозрением и говорили "нет, не понимаем".
Затем терапевт в районной поликлинике отправила на рентген, который показал абсолютно разрушенные легкие. Ну и началось.. Первые пара диагнозов Туберкулез и рак под вопросом, направление в тубдиспансер, куда я не пошел (настолько панический ужас у меня вызывало это заведение), отправившись к хирургу, который удалил приличную шишку на шее.
Это все поставило на свои места.
Генерализованный саркоидоз (легкие, сердце, кожа...)
Несколько лет лечения
Метипред (от которого чуть не рассыпался - аритмия, камни в почках ...) Но лимфоузлы сдулись. Саркоидоз Бека (кожа), также, исчез
Периодические рецидивы..
Гемосорбции без ощутимого результата.
Длительный курс Плаквенила - эффект подавления иммунитета сработал. (что подтвердилось микозом))
Так прошли первые пять лет.
Далее, КТ раз в год
Три года - КТ ужасное но без существенной динамики
Далее, год без КТ
И наконец, 2016 - "конгломераты теней" заменились рисунком типа "матовое стекло" - улучшение картины.

Что считаю, пожалуй, самым важным фактором "перелома" динамики от рецидивов к ремиссии:
За это время несколько раз тщательно прообследовался и пролечился от внутриклеточных ЗППП типа Хламидий, Микоплазм, Уреплазм
Хламидии у меня так и не были диагностированы. Ни разу. Никаким методом. Но их титр нашелся у жены. Так что точно были. Но (привет иммунитету) держались в невидимом состоянии (вероятно, ценой гипервозбужденности этого самого иммунитета)
Мико и Уреплазмы находились.
Итого, антибиотики группы Макролидов в составе комплексного лечения внутриклеточных инфекций - это и был рецепт моего "философского камня"
("Комплексного" - это не просто слово для красоты. Лечиться надо по всем правилам, включая ... хламидийный простатит.. партнершу ... Иначе это можно делать часто и бесполезно)
Мой - вот такой.

"Прелесть" Саркоидоза заключается, что он у каждого свой Cool
Мое мнение: предрасположенность носит наследственный характер и/или обусловленно длительным контактом с туберкулезом (За эти 10 лет у матери "полудиагностировали" Саркоидоз или очень застарелый туберкулез)

Но "выстрелит" он или нет - вопрос внешних факторов и везения
И "триггеров" много. У меня вот такой. У кого-то может пищевая аллергия, переохлаждение или еще что-то

А, еще... Важен психологический фактор. И внутренний настрой. Но об этом потом.


Надеюсь, мой опыт будет полезен.
В конце-концов две-три-четыре недели лечения от того, что и так очень полезно пролечить небольшая расплата за эксперимент, который может оказаться удачным.



farlake

Количество сообщений : 6
Возраст : 44
Дата регистрации : 2007-02-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Admin в Пн 7 Ноя 2016 - 11:12

Ух тему Вы подняли .... Тут очень много заблуждений, в двух словах не ответишь.
Самое главное заблуждение - здоровый организм стерилен. Чтобы понять степень этого заблуждения, приведу пример.
Человеческое тело содержит примерно 10 в 13 степени собственных клеток и одновременно 10 в степени 15 клеток микробиоты. На каждую свою клетку приходится 100 "чужих". Так что человек по сути паразитирует на этом "бактериальном колхозе", который согласованно трудится чтобы обеспечить т.н. хозяина питанием, утилизировать продукты его жизнедеятельности и защитить его от внешней бактериальной и вирусной агрессии. Когда согласованная работа микробиоты нарушается, приходится вступать в дело иммунной системе. И вот тут возникают нюансы.
Болезнью по традиции считается схема, которая начинается с заражения извне. Но при более глубоком изучении, оказывается, что многие микроорганизмы на самом деле являются комменсалами человека, частью его нормальной флоры. И патогенами они становятся лишь у некоторых людей и при некоторых обстоятельствах. А клинический опыт показал, что эрадикация этих патогенных организмов лишь тактический успех, ибо улучшение в лучшем случае временное, а иногда болезнь заменяется на другую, причем не всегда более легкую.
Эту тему можно проиллюстрировать в том числе и на примере хламидий. Так уж сложилось, что в истории саркоидоза чаще всего упоминается Chlamydia psittaci, вызывающая орнитоз у человека и иногда на его фоне развивается саркоидоз. Почему-то никого не интересовал вопрос, а могут ли другие представители рода хламидий вызывать подобные реакции.
Все знают про Chlamydia trachomatis, возбудителя хламидиоза. Но вот то, что на фоне развития хламидиоза и его лечения иногда развивается активный саркоидоз, мало кто знает. Да и то это считается артефактом, случайным совпадением.
А не так давно выяснилось, что наш организм населяет еще один представитель рода хламидий - Chlamydia pneumoniae. И все идет к тому, что это тоже окажется комменсал, который живет в организме с рождения. При некоторых обстоятельствах он "распоясывается" и вызывает пневмонию, иногда астму, переходящую в пневмонию и обратно. А иногда саркоидоз, во всяком случае при саркоидозе наблюдаются антитела к этому организму. И тут возникает вопрос, а насколько специфична ИФА чтобы различиить Chlamydia pneumoniae и Chlamydia trachomatis? Что по факту лечили макролидами?
Даже "длительный контакт" с туберкулезом не нужен. При рождении нас колонизировали другим представителем этого рода вакцинации M. bovis при вакцинации БЦЖ.
Так что тема это очень сложная и однозначных ответов не имеющая. Саркоидоз классически развивается после "грипп-подобной" болезни. Видимо тут и находится триггер процесса, когда иммунитет дает сбой и начинает бороться с придуманными врагами негодными средствами.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Romano в Пн 7 Ноя 2016 - 11:38

Admin пишет:иммунитет дает сбой и начинает бороться с придуманными врагами негодными средствами.
Сильно сказано

Romano

Количество сообщений : 100
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  farlake в Вт 8 Ноя 2016 - 1:32

Romano пишет:
Admin пишет:иммунитет дает сбой и начинает бороться с придуманными врагами негодными средствами.
Сильно сказано

Мой мессадж был именно в том, что враги, скажем так, были совсем не придуманные
Паховая лимфодения (или лимфоденит) в пред-саркоидозный период была вызвана вполне реальными ЗППП, которые я упорно игнорировал сдав пару раз несколько самоназначенных анализов и успокоившись.
Это я уже достаточно четко понял.
Сильно позже я их локализовал и вылечил. Именно это считаю отправной точкой устойчивой ремиссии. В своем конкретном случае. (Как мы понимаем, триггеров у Саркоидоза может быть много)
Не в коем случае не предполагаю, что организм может быть стерильным, но от Chlamydia trachomatis лучше держаться подальше.
Chlamydia pneumoniae, также, считаю сопрофитной флорой. И Уреплазму, в целом, тоже
А вот Микоплазма уже не так безобидна. К тому же, часто, это сопутствует тем же Хламидиям, которые еще надо умудриться продиагностировать
И этот невидимый враг (Хламидии) имеет огромную разрушительную силу. Прежде всего, для мужского здоровья. (про женское не могу сказать)... Ну совсем не комменсал..
Не так чтобы сильно это замечал в процессе, но понял до конца это только пролечившись Very Happy
ИМХО тщательная диагностика ЗППП у пациента и его/ее партнера (так как в моем случае, например, диагностика была малоубедительная) должна быть частью стандарта лечения





farlake

Количество сообщений : 6
Возраст : 44
Дата регистрации : 2007-02-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Admin в Вт 8 Ноя 2016 - 13:10

В Вашем случае конечно не придуманные. Такие случаи были, и не один.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Андрей М. в Вт 15 Ноя 2016 - 20:24

Болел уреоплазмой с будущей женой, лет 11 назад, .... так сказать для статистики....
Лечение было веселое....
Ни кому не желаю ;-)

Андрей М.

Количество сообщений : 55
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Spa5 в Ср 16 Ноя 2016 - 19:13

Андрей М. пишет:Болел
уреоплазмой с будущей женой, лет 11 назад, .... так сказать для статистики....
Лечение было веселое....
Ни кому не желаю ;-)

Тоже уреаплазму долго лечил. То есть, то нет.
Причем Некоторые врачи даже говорили, что можно и не лечить.

Spa5

Количество сообщений : 199
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Что я понял. Саркоидоз. 10 лет, полет нормальный

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения