Моя история + (принимать ли плаквенил?)

ольга87 пишет:Я была у Лебедевой. Скорее всего она грамотный специалист, но по общению не понравилась, как то свысока и надменно. Снимки КТ даже не стала смотреть, сказала у меня в этом кабинете нет компьютера. Сделала новые назначения исходя из старых данных других врачей. С ней были интерны. И стоило это удовольствие довольно не мало.

Другое дело, мам же в Тареева - Бровко Михаил Юрьевич, произвел очень хорошее впечатление.

Честно говоря у меня еще ни один врач не смотрел снимки на компьютере. Только на пленке. Стоит это удовольствие как мне сказали 3000 рублей. А с какими анализами вы к ней ходили на прим помимо снимков? Что то дополнительно просила принести на повторный прием? В итоге назначенная ею терапия действует как то положительно?

Romano пишет:

ольга87 пишет:Я была у Лебедевой. Скорее всего она грамотный специалист, но по общению не понравилась, как то свысока и надменно. Снимки КТ даже не стала смотреть, сказала у меня в этом кабинете нет компьютера. Сделала новые назначения исходя из старых данных других врачей. С ней были интерны. И стоило это удовольствие довольно не мало.

Другое дело, мам же в Тареева - Бровко Михаил Юрьевич, произвел очень хорошее впечатление.

Честно говоря у меня еще ни один врач не смотрел снимки на компьютере. Только на пленке. Стоит это удовольствие как мне сказали 3000 рублей. А с какими анализами вы к ней ходили на прим помимо снимков? Что то дополнительно просила принести на повторный прием? В итоге назначенная ею терапия действует как то положительно?

Я искала нового врача, который вел бы меня, тк прежний перестал устраивать. Никаких сложных вопросов я ей не задавала. Это скорее был плановый прием в течении лечения гормонами. Она посмотрела стандартные анализы, старые документы о диагнозе, послушала и все. Были вопросы, жалобы которые меня беспокоили и я хотела бы чтоб она посомтрела КТ (для моего спокойствия, почему нет???) НО вот так. Я не говорю, что она плохой специалист и что то неправильно сделала в моем случае. Мне не понравилось само общение. Пример: мой вопрос: у меня кашель на гормонах почему то опять начался. Она: вы курили? я: около 8 лет, бросила 5 лет назад. Она: пффф и что вы хотите? это кашель курильщика.

Ну это ж бред! С чего бы ему сейчас то начаться. Как будто свое фи высказала, а потом начала думать. Ну и естественно это был не кашель курильщика. Может быть это было из за интернов, но я себя чувствовала не уютно, как кролик перед удавом)

ольга87 пишет:

Romano пишет:

ольга87 пишет:Я была у Лебедевой. Скорее всего она грамотный специалист, но по общению не понравилась, как то свысока и надменно. Снимки КТ даже не стала смотреть, сказала у меня в этом кабинете нет компьютера. Сделала новые назначения исходя из старых данных других врачей. С ней были интерны. И стоило это удовольствие довольно не мало.

Другое дело, мам же в Тареева - Бровко Михаил Юрьевич, произвел очень хорошее впечатление.

Честно говоря у меня еще ни один врач не смотрел снимки на компьютере. Только на пленке. Стоит это удовольствие как мне сказали 3000 рублей. А с какими анализами вы к ней ходили на прим помимо снимков? Что то дополнительно просила принести на повторный прием? В итоге назначенная ею терапия действует как то положительно?

Я искала нового врача, который вел бы меня, тк прежний перестал устраивать. Никаких сложных вопросов я ей не задавала. Это скорее был плановый прием в течении лечения гормонами. Она посмотрела стандартные анализы, старые документы о диагнозе, послушала и все. Были вопросы, жалобы которые меня беспокоили и я хотела бы чтоб она посомтрела КТ (для моего спокойствия, почему нет???) НО вот так. Я не говорю, что она плохой специалист и что то неправильно сделала в моем случае. Мне не понравилось само общение. Пример: мой вопрос: у меня кашель на гормонах почему то опять начался. Она: вы курили? я: около 8 лет, бросила 5 лет назад. Она: пффф и что вы хотите? это кашель курильщика.

Ну это ж бред! С чего бы ему сейчас то начаться. Как будто свое фи высказала, а потом начала думать. Ну и естественно это был не кашель курильщика. Может быть это было из за интернов, но я себя чувствовала не уютно, как кролик перед удавом)

А к Поповой не ходили там же в Тареева? Вроде как она профессор и по стоимости приема видимо самый дорогой специалист. Насколько я понял Бровко М.Ю. - заведующий отделением.
Не знаю будет ли это полезно вам, но у меня был кашель на фоне приема препарата Престариум от давления. Это ингибитор АПФ. Нахначила мне кардиолог и это как раз совпало с течением саркоидоза. И я кашель изначально связывал именно с проблемами в легких. Но, только после 3-4 месяцев приема узнал, что у многих ингибиторы АПФ вызывают кашель. Прекратил принимать и кашель ушел.

Александр, ваше мнение о пикфлоуметрах? Стоит ли приобретать для контроля функции дыхания в домашних условиях? Или для саркоидоза этот прибор не так эффективен, как для бронхиальной астмы?

Сильно сомневаюсь в большой полезности. При саркоидозе в отличие от астмы обструкция мгновенно не развивается. Пр иусилении саркоидоза изменения относительно медленные и сопровождаются другими неспецифическими признаками. Поскольку при саркодозе важны и рестриктивные нарушения, по одному параметру (скорость выдоха) что-то однозначное про саркоидоз сказать сложно. Короче говоря, если саркоидоз активизируется, вы это почувствуете раньше прибора.

Всем привет. Начал собирать анализы для очередного приема у пульманолога. Сделал вчера КТ: правое легкое без изменений, в левом легком в нижней части есть незначительное ухудшение картины в виде увеличения числа мелких очагов.
АПФ будет готов к концу недели. Делаем ставки какой будет уровень!    Предполагаю, по моим ощущениям чуть выше нормы, на 10-20 пунктов. Анализы крови такие:
В сравнении с предыдущими показателями пришли в норму АЛАТ и АСАТ, но чуть выше нормы билирубин общий. Что значит?
Креатинин также чуть выше нормы как и в прошлый раз.
СРБ и кальций ионизированный в пределах нормы.
Александр, вопрос по кальцию. Является ли кальций ионизированный наиболее информативным анализов на уровень кальция в крови? Или лучше делать общий кальций в крови, а также суточный в моче?

Теперь немного о своем состоянии и о терапии. По субъективной оценке своего самочувствия у меня весной в период с марта по конец июня было улучшений. В какой-то момент я даже стал снижать дозу трентала, а в июне совсем отказался от него. Но отказался даже не потому, что почувствовал какое-то улучшения, а из-за проблем с ЖКТ. Во воторой половине весны ощущал улучшение со стороны дыхания. Стала меньше одышка во время нагрузок, быстрее происходило восстановление дыхания после нагрузки. Исчез дискомфорт в грудной клетки из-за увеличенных лимфоузлов. А я связываю дискомфорт именно с их увеличением. Глубокие вдохи стали свободными. Но, с конца июля все вернулось на свои места: дискомфорт стал появляться, чуть похуже стал переносить нагрузки, стали побаливать периодически мелкие суставы, особенно утром. В общем некоторые симптомы обострения вернулись и пришлось опять возвращаться к высоким дозам трентала 800 мг, витамина Е 400 мг в сутки. Если честно, то и не удивлен картине по КТ. Что-то такого и ожидал.

Сопутствующие проблемы. Поясница. С поясницей у меня взаимоотношения сложные уже на протяжении лет 10. С 2000 по 2008 профессионально играл в волейбол. В 2005 заработал первую грыжу диска. Был жесткий корешковый синдром на правую ногу. Восстановился месяцев за 4 и продолжил тренировки. Но уже с постоянными болями (когда то сильнее, когда то слабее). На текущий момент сама грыжа уже уменьшилась, не беспокоит. Но имеется дисбаланс мышц поясничных, ягодичных, мышц бедра, пресса, широчайших мышц. Дисбаланс привел к искривлению поясничного отдела влево с небольшой ротацией позвонков по часовой стрелке. Через лечебную физкультуру пытаюсь устранить дисбаланс. Все бы ничего, физкультура отлично помогает и есть положительная динамика. Но периодически возникают боли. Например в июле болели места прикрепления квадратной мышцы к подвздошному гребню. Постепенно на фоне ЛФК боли прошли. А недели 2 назад резко стали болеть места прикрепления большой ягодичной и средней ягодичной мышцы справа, появилась боль в районе крестцово-подвздошного сустава. Боль при ходьбе, при переносе веса тела на правую ногу. Причем до появления боли спокойно нагружал все мышцы правой ноги, все работало хорошо.

Александр, читал вчера изыскания и статьи, которые размещены на сайте, в том числе про саркоидоз костей, суставов и мышц. Хочу все-таки для себя понять какими исследованиями можно установить вовлеченность суставов и мышц в процесс. Именно когда идет гранулематозное поражения. Это МРТ, КТ, УЗИ? Например, завтра иду к неврологу по поводу боли в крестцово-подвздошном суставе. Какую функциональную диагностику можно будет попросить, которая способно хотя бы косвенно показать вовлеченность сустава в болезнь.

И еще такой вопрос: спирометрия и ФВД разные вещи?

Даже при активном саркоидозе кальций может быть в норме. Даже если кальций увеличен, но период высокой активности не очень длинный, в большинстве никаких видимых изменений обнаружить не получится. Обычно нужны сопутствующие состояния, связанные с длительным нарушением метаболизма кальция. При саркоидозе это беременность в течение последнего года (т.е. физиологическая гиперкальциемия), болезнь паращитовидной железы или сенильный (возрастной) остеопороз. Конечно возможны и другие варианты, но обычно саркоидоз с коротким периодом активности не требует дополнительной оценки кальция за исключением этих случаев. В вашем случае не вижу смысла делать какие-то еще исследования по кальцию. Можно сделать денситометрию проблемного участка, но скорее всего плотность кости будет нормальной. Саркоидоз костной ткани развивается при хроническом, постоянно активном саркоидозе. Это не снижение плотности кости, это качественно другое состояние и оно довольно редкое даже при хроническом течении.
Трентал бросили зря. Смысл этой терапии в ее постоянном использовании в первые 6 мес а лучше год. Саркоидоз имеет волнообразное течение и сейчас вы попали в период естественного увеличения активности ничем не сдерживая болезнь. Поэтому и получили такой результат. На трентале усиление все равно было бы, но прошло бы более сглажено, а скорее всего вы бы его просто не заметили. Но ничего страшного не произошло. Через несколько месяцев дозу можно снизить вдвое, но прием должен быть постоянным.
Лечебную физкультуру приветствую. Не вижу смысла в специальных исследованиях суставов. Увидите неспецифические воспалительные изменения, которые, учитывая ваше спортивное прошлое, почти наверняка связаны с этим. Саркоидоз будет очень большой натяжкой. Но активность саркоидоза безусловно добавляет проблем к существующим воспалительным состояниям. Поэтому тактика должна быть такой - лечите спортивные травмы так, как будто бы саркоидоза нет (понятно что за исключением системной гормональной терапии) и при этом сдерживаете активность саркоидоза. Если саркоидоз будет активным, лечение травм будет длиннее и с большими функциональными последствиями.

И еще такой вопрос: спирометрия и ФВД разные вещи?

В плане исследований, одно и то же.

Добрый день, спасибо за разбор полётов. А собственно суставы лечить нужно, или вернее сказать поддерживать их. Я тут в интернете нашёл наш российский коллаген наитивный и омега-3 без витаминов. Почему без витаминов. Часто в омега3 присутствуют витамины С, Е и Д. Если первые два при саркоидозе даже нужны, то вот лишний витамин Д нежелателен крайне. Если не прав, то поправьте.
Наитивный коллаген в данном случае может не столь для суставов сколько для связок. Но и суставам в помощь. Ссылки на информацию об этих добавках дам позже. Сам заказал пробную партию. О результатах буду писать.
По назначению ревматолога не стал ещё принимать зонд по протектора. Решил уточнить у пульманолога.

Пришел АПФ: 117
Предыдущий анализ в феврале 2017: 109
Еще раньше в октябре 2016: 101

Стабильность признак мастерства ) Движемся с шагом в 8 ед.

Сделал УЗИ почек. Вроде бы все в норме.
Также сделали ЭКГ. Отклонений нет.Настаивал на УЗИ сердца, но сказали, что так как по ЭКГ все в норме, то не видят оснований для УЗИ. Назначили холтер.
Также вчера был у ревматолога по поводу болей в крестцово-подвздошном суставе. Сделали рентген. Признаки сакроилеита. Но, ревматолог, предположил, что возможно это начальные признаки спонделита. Болезнь Бехтерева. Я так понимаю это тоже аутоиммунное заболевание. Сдал кровь на что то типа В27. Маркер Бехтерева. Будем посмотреть.

Сакроилеит при саркоидозе бывает
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/sacroiliitis.htm

Сдал ещё такие анализы по рекомендации ревматолога. Паратгормон ниже нижней границы немного. Я так понимаю это один из гармонов который участвует в регуляции кальция и витамина Д.

Тенденция к росту АПФ не есть хорошо. Активность саркоидоза медленно возрастает и текущая терапия не позволяет этот процесс сдерживать. Паратгоромон вероятно снижен именно поэтому. Что принимали все это время?

Admin пишет:Тенденция к росту АПФ не есть хорошо. Активность саркоидоза медленно возрастает и текущая терапия не позволяет этот процесс сдерживать. Паратгоромон вероятно снижен именно поэтому.  Что принимали все это время?

Пентоксифиллин 800 в сутки, витамин Е 400 в сутки.

Поговорите с врачом по поводу плазмафереза с экстракорпоральной модификацией лимофцитов. 3-5 процедур. Потом продолжить пентоксифиллин.

Admin пишет:Поговорите с врачом по поводу плазмафереза с экстракорпоральной модификацией лимофцитов.  3-5 процедур. Потом продолжить пентоксифиллин.

Ок. Попробую обсудить.
А вот и оценка функции дыхания:

И вот такую же консультацию получил у пульманолога Кошназаровой в больнице им. Плетнёва.

Согласен, что для ГКС показаний нет. ФВД нормальная, реакции на бронхолитик нет. Значит признаков воспаления дыхательных путей нет. Но АПФ с тенденцией к росту мне не нравится. На такой дозе пентоксифиллина АПФ должен падать. Обычно бывает так. Можно попробовать добавить плаквенил, хотя бы 100-200 мг. Можно и подождать, только не 6 мес. Можете себе позволить сделать АПФ через 3 мес?

Admin пишет:Согласен, что для ГКС показаний нет. ФВД нормальная, реакции на бронхолитик нет. Значит признаков воспаления дыхательных путей нет. Но АПФ с тенденцией к росту мне не нравится. На такой дозе пентоксифиллина АПФ должен падать. Обычно бывает так. Можно попробовать добавить плаквенил, хотя бы 100-200 мг. Можно и подождать, только не 6 мес. Можете себе позволить сделать АПФ через 3 мес?

Да. Могу. 4 сентября ещё иду к Лебедевой в Тареева. Посмотрим что она скажет.

Romano пишет:

Admin пишет:Согласен, что для ГКС показаний нет. ФВД нормальная, реакции на бронхолитик нет. Значит признаков воспаления дыхательных путей нет. Но АПФ с тенденцией к росту мне не нравится. На такой дозе пентоксифиллина АПФ должен падать. Обычно бывает так. Можно попробовать добавить плаквенил, хотя бы 100-200 мг. Можно и подождать, только не 6 мес. Можете себе позволить сделать АПФ через 3 мес?

Да. Могу. 4 сентября ещё иду к Лебедевой в Тареева. Посмотрим что она скажет.

Думаю тоже самое скажет.

Саркоидоз очень странная болезнь, для некоторых вариантов течения есть типичное клиническое поведение. Но иногда такие фортели выкидывает, что диву даешься. Мои опасения связаны с тем, что поведение от типичного отличается. Но были случаи когда болезнь год-полтора бродила туда-сюда и не могла определиться куда ей пойти. А потом вдруг сразу быстрая динамика и ремиссия. Бывало и наоборот, благоприятно начало, нормальное течение и ни с того ни сего рецидив.
Поэтому я бы не стал строить прогнозов на далекое будущее. Надо контролировать болезнь и не упустить момент когда бысто вмешаться плазмаферезом. Или попробовать поддавить сейчас противомаляриными. Или подождать, а вдруг произойдет то о чем я написал выше. В любом случае следите за одышкой при беге. Это первый признак усиления, он возникает раньше чем покажут все анализы.

Admin пишет:Саркоидоз очень странная болезнь, для некоторых вариантов течения есть типичное клиническое поведение. Но иногда такие фортели выкидывает, что диву даешься. Мои опасения связаны с тем, что поведение от типичного отличается. Но были случаи когда болезнь год-полтора бродила туда-сюда и не могла определиться куда ей пойти. А потом вдруг сразу быстрая динамика и ремиссия. Бывало и наоборот, благоприятно начало, нормальное течение и ни с того ни сего рецидив.
Поэтому я бы не стал строить прогнозов на далекое будущее. Надо контролировать болезнь и не упустить момент когда бысто вмешаться плазмаферезом. Или попробовать поддавить сейчас противомаляриными. Или подождать, а вдруг произойдет то о чем я написал выше. В любом случае следите за одышкой при беге. Это первый признак усиления, он возникает раньше чем покажут все анализы.

Следить можно с успехом. Но я не могу до сих пор понять что такое одышка при нагрузке (кардио). Я бывший спортсмен и для меня любая физическая активность это учащение дыхания и сердцебиения. Вот сейчас я занимаюсь на элиптическом тренажере каждый вечер. Не менее 20 минут а дальше ЛФК. Но что 20 минут что 50 я могу сделать на стабильном учащенном дыхании.
Ладно попрошу на плаквенил рецепт. Добавлю к тренталу.
Прорвемся)

Чем дальше в лес, тем толще партизаны.
Всем привет. Побывал вчера на приеме у Лебедевой в Тареева.
Внимательно ознакомилась со всеми документами, которых у меня уже за полтора года скопилось приличная папка. Выслушала. Повздыхала над назначаемой предыдущими врачами терапией и сказала: вам ничего принимать не нужно, делайте контрольные КТ ежегодно, наблюдайтесь у пульманолога. По ее мнению мой саркоидоз замер и в перспективе не несет никакой угрозы. И уж тем боле нет никаких оснований для приема ГКС. Никаких пентоклифиллинов и витамина Е (нет никакой доказательной базы об их эффективности). Перестать делать дорогостоящие обследования типа диффузионного теста и бодиплетизмографии. Только КТ раз в год.
Какие замечания сделала: обратила внимание на повышенный креатинин. Напасала направление к нефрологу. Я озвучил ей информацию от ревматолога о подозрениях на Бехтерева. Сказала при подтверждении обратиться к ревматологу. Но я вчера получил анализ HLA B27 - не обнаружено.
Если резюмировать, то рекомендации: разобраться с креатинином, обратить внимание на давление, ничего не пить из текущей терапии, прийти через год с новым КТ.
Мне конечно такие слова понравились. Но ... отказываться полностью от заместительной терапии как-то боязно. С другой стороны я пью пентоксифиллин уже достаточно долго. Может это и он удерживает саркоидоз без движения, а может и не оказывает никакого влияния. Большой вопрос.