Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 31 Окт 2016 - 11:59

Всем привет. Немного истории моего саркоидоза и основной вопрос: стоит ли пить Плаквенил?
В конце января 2016 года появился дискомформ за грудиной при среднем и глубоком в дохе. Этот дискомфорт был не постоянным. В основном проявлялся вечером, в большей мере в положении лежа. Одновременно с этим появились редкие колющие боли при глубоком вдохе левее сердца. Обратился к кардиологу. Сделали ЭКГ и УЗИ сердца - норма. Отправили на рентген легких - дессимированный процесс. Был направлен на КТ легких, где очаговые изменения подтверждены. Пульманологом был направлен в районный противотуберкулезный диспансер. Манту, мокрота и еще какие-то анализы крови - отрицательные. Рекомендовано было дообследование. В ФГБУ ФНКЦ ФМБА России (Городская клиническая больница № 83) была проведена попытка морфологической верификации диагноза (бронхоскопия).
Цитология: в материале осадка - бесструктурные массы, эритроциты немного, лимфоциты незначительно, макрофаги - значительно. При окраске по Цилю-Нильсеу ВК не найдена.
Бронхиальный смыв: Escherichia Coli 1x10*3
Гистология: Фрагменты стенки бронха и ткани легкого, в подэпителиальном слое бронха рассеяная слабо выраженная кроглоклеточная инфильтрация, альвеолы со свободными просветами и тонкими межальвеолярными перегородками. Патологических изменений в исследуемом материале не определяется.
Общее заключение пульманолога: гистологического исследования данных за интерстициальный, специфический процесс (Tbc) не получено, злокачественное заболевание не выявлено, диагноз саркаидоза не подтвержден. По данным ФВД функция дыхания в норме. На основе этих данных врачом было принято решение не назначать лечение, через 3 месяца пройти повторная КТ.

14.05.2016 была сделана КТ - отрицательная динамика в виде увеличения распространенности мелкоочаговых изменений в обоих легких, также отмечаются признаки внутригрудной лимфаденопатии (с переднем средостении до 13-21 мм). Была назначена повторная попытка морфологической верификации. Повторную фибробронхоскопию проводил в Фтизиопульмонологии НИИ ММА им. И.М. Сеченова. Если в первый раз ее делали под наркозом, то в этот раз под местной анастезией (процедура не из приятных, но выдержал). На момент осмотра патологии трахеобронхиального дерева не выявлено. Результаты гистологии -  легочная ткань с фиброзирующимися эпителиоидно-гигантоклеточными гранулемами - саркоидоз наиболее вероятен, цитологии - цитограмма соответствует саркоидозу. Также повторно 27.06.2016 была сделана КТ. В сравнении с КТ от 14.05.2016 без динамини. Сохраняются увеличенные ВГЛУ, интерстициальные уплотнения легочной ткани в обоих легких.
Был поставлен диагноз: саркоидоз 2степени морфологически верифицирован.

Рекомендовано лечение: Витамин Е 400 мг/сутки, Трентал 400 мг/сут, Мексидол по 2 таблетки 3 раза в день - 2 недели, затем по 1 табелетке в день 1 месяц.

Назначено дообследование: ФВД, бодиплетизмография + диффузионная способность легких, СРБ, АПФ, консультация кардиолога, УЗИ органов брюшной полости. С явкой на повторную консультацию с результатами обследования.

Прошел дообследование:
По данным ФВД и бодиплетизмографии - норма. Отклонений нет. По незнанию не было проверена диффузная способность легких. Думал, что бодиплетизмография это и есть она, но оказалось, что нет. А врачи не подсказали.
АПФ - 18 Ед. (референсные значения 20-70). Анализ сдавался на фоне приема престариума - ингибитора АПФ. Принимал его по назначению кардиолога для нормализации давления. На момент сдачи крови не знал, что его прием может оказывать влияние на результат. После получения результата покопался в интернете и понял, что низкое значение АПФ может быть из-за приема ингибитора АПФ. Поэтому считаю, что данные АПФ не информативен.
СРБ - уточню чуть позже.
УЗИ органов брюшной полости показало незначительное ухудшение эхогенности печени и селезенки.  Гастроэнтеролог сказал, что в моем случае это нормально.

С результатами дообследования явился 26.07.2016 к пульманологу  Щербаковой Галине в Фтизиопульмонологии НИИ ММА им. И.М. Сеченова. Поругала меня за то, что не сделал диффузионный тест. Сказала, что это один из самых важных показателей для определения тактики лечения.
Тактика лечения не была изменена: Трентал, Витамин Е и Мексидол. Повторная консультация в октябре 2016 с результатами: КТ, ФВД, диффузионный тест, Клинический анализ крови, АПФ.

КТ от 15.10.2016 - отмечается количественное увеличение всех групп средостенных лимфоузлов до 9 мм. При сравнении с исследованием от 23.06.2016 без существенных изменений.

ФВД с бодиплетизмографией - скоростные и потоковые показатели петли "Поток-Объем" в пределах нормы (FVC - 91%, FEV1 - 93%), (FEV25 - 100%, FEV50 - 109, FEV75 - 69%).
Показатели Бодиплетизмографии в пределах нормы (TLC - 93%, RV - 131%).

Диффузионный тест: Диффузионная способность легких снижена. Степень нарушения - легкая. Признаки гиповентиляции. TLCOSB 96%, KCO 112%.

АПФ - 101,4 Ед ((референсные значения 20-70)

Клинический анализ крови (в скобках указана норма):
Гематокрит 48.6 % (39.0 - 49.0)
Гемоглобин 16.3 г/дл (13.2 - 17.3)
Эритроциты 5.88 * млн/мкл (4.30 - 5.70)
MCV (ср. объем эритр.) 82.7 фл (80.0 - 99.0)
RDW (шир. распред. эритр) 12.5 % (11.6 - 14.Cool
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 27.7 пг (27.0 - 34.0)
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 33.5 г/дл (32.0 - 37.0)
Тромбоциты 207 тыс/мкл (150 - 400)
Лейкоциты 5.87 тыс/мкл (4.50 - 11.00)
Нейтрофилы (общ.число),% 64.4 % (48.0 - 78.0)
Лимфоциты, % 23.2 % (19.0 - 37.0)
Моноциты, % 10.7 % (3.0 - 11.0)
Эозинофилы, % 1.0 % (1.0 - 5.0)
Базофилы, % 0.7 % (< 1.0)
Нейтрофилы, абс. 3.78 тыс/мкл (1.78 - 5.38)
Лимфоциты, абс. 1.36 тыс/мкл (1.32 - 3.57)
Моноциты, абс. 0.63 тыс/мкл (0.20 - 0.95)
Эозинофилы, абс. 0.06 тыс/мкл (0.00 - 0.70)
Базофилы, абс. 0.04 тыс/мкл (0.00 - 0.20)
СОЭ (по Вестергрену) 2 мм/ч (< 15)

Незначительно повышены эритроциты.

С результатами явился к пульманологу  Щербаковой Галине в Фтизиопульмонологии НИИ ММА им. И.М. Сеченова.
Рекомендовано: изменить тактику лечения. Плаквенил 200 мг по 1 таблетке утром и вечером. Витамин Е 400 мг/сутки. Прием мексидола и трентала отменить. До приема плаквенила пройти консультацию офтальмолога. При отсутствии замечаний со стороны офтальмолога - принимать в указанной дозировке. В случае каких-либо побочных эффектов явиться повторно на прием. При нормальной переносимости принимать плаквенил и явиться повторно с результатами обследования в январе 2017 года.

Ну вот собственно и все. После консультации Щербаковой почитал инструкцию к плаквенилу и отзывы в интернете и задумался, а стоит ли принимать Плаквенил? особенно беспокоят побочные и, возможно, необратимые негативные последствия по зрению. На консультацию к офтальмологу пока не попал. У меня со школы зрение -1,25 на оба глаза. Очками пользуюсь за рулем и дома при просмотре ТВ, чтобы не напрягать зрение и не морщиться.
Пока продолжаю принимать трентал и мексидол с витамином Е. Планирую на этой неделе посетить другого пульманолога, так как не хочется переходить на плаквенил. Пока у меня мнение по нему негативное, основанное на инструкции к нему и некоторым отзывам в интернете. Но понимаю, что Трентал, мексидол и витамин Е смогли наверно только остановить прогрессирование процесса, но не могут сдвинуть его в сторону улучшения.


Последний раз редактировалось: Romano (Пт 25 Ноя 2016 - 13:01), всего редактировалось 3 раз(а)

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 31 Окт 2016 - 12:41

Как менялось мое самочувствие по ходу этого года и каково оно сейчас.

На момент установления факта наличия проблем с легкими у меня были некоторые признаки повышения температуры. В основном это ощущалось на работе во второй половине дня. Но градусник показывал не более 37. А по ощущения было больше и повышение температуры в основном ощущалось в области грудной клетки. Дыхание становилось горячим. И это повышение температуры не было похоже не обычное простудное повышение. Февраль и март стали для меня самыми трудными месяцами.

Во-первых была неопределенность в заболевании: туберкулез или саркоидоз.

Во-вторых. Может быть на фоне острой фазы заболевания, а может быть на фоне стресса я похудел с 97 кг до 92. И это было очень быстрое похудение. Вес стабилизировался к июню. Сейчас я даже немного набрал сверх своей нормы - 104 кг. Но хочу отметить, что я стал больше есть.

В-третьих. По ночам я стал просыпаться от того, что у меня учащенное сердцебиение и не хватает воздуха. Это стабильно происходило после 1,5-2 часов сна. Вставал, выпивал немного воды. Ложился обратно и старался заснуть. Такое продолжалось в течение 2-3 недель.

В четвертых. С появлением дискомформа в области грудной клетки при среднем и глубоком вдохе появились перебои в ритме сердца - экстрасистолы. На УЗИ сердца отклонений нет. Делал суточное мониторирование ЭКГ - количество экстрасистелов за сутки незначительно. кардиолог порекомендовал пропить Магне В6. В марте перебои исчезли. Общее самочувствие тоже улучшилось. Но в конце мая перебои вернулись и продолжались до конца июня. Сейчас перебоев почти нет. Бывают единичные сутки - несколько раз в неделю.

В феврале, марте и апреле замечал изменения со стороны дыхания. в острый период течения болезни можно сказать, что была небольшая одышка. Стал замечать, что вдыхаю глубже и стараюсь быстрее выдохнуть. Также замечал некую прерывистость вдоха. С июня-июля проблем с дыханием не отмечал. Хочу отметить, что у меня уже больше 1,5 лет постоянная заложенность носа. Одна из ноздрей всегда работает процентов на 15 или же полностью заложена.  При этом вторая ноздря свободно дышит. В основном бывает заложена правая ноздря. Делал КТ пазух - киста в надчелюстной пазухе, и искривление перегородки. ЛОР сказал, что все это в сумме и дает постоянную заложенность. Рекомендации: удаление кисты, устранение искривления. Над этим пока думаю, но скорее всего в следующем году буду удалять и исправлять искривление.

Сейчас общее состояние хорошее. Проблем с дыханием можно сказать не ощущаю, за исключением того, что заложен бывает нос и трудности создает именно он.

Кашель. С самого начала и до августа, с небольшими перерывами на улучшения меня мучил сухой кашель. Усиливался вечером. Но! После отмены престариума, который я пил от давления, кашель прошел полностью. К выводу о том, что это именно ингабитор АПФ вызывает кашель я пришел сам, после изучения вопроса в интернете. Кардиолог подтвердил. Сменили престариум на лозап.

Давление.  С давлением я уже наблюдаюсь у кардиолога лет 5. Без приема каких-либо препаратов мое среднее давление 140-85. Престариум хорошо снижал давление до 115-120 на 70-75. Но при таких показаниях я чувствую себя немного не по себе. Лозап, в назначенных мне дозах, держит давление на уровне 130-135 на 70-75.

Дискомфорт в грудной клетке. Это самый непонятный для меня момент с точки зрения зависимости от каких-то условий. Насколько я понимаю этот дискомформ вызван увеличением внутригрудных узлов. Дискомфорт может нарастать и уменьшаться в течение нескольких дней. И проявляется при среднем и глубоком вдохе. Для меня это даже стало неким маркеров. Если делаю глубокий вдох и дискомфорта нет, то отмечаю для себя, что все у меня в порядке.

Лимфоузлы. В конце февраля беспокоил подмышечный лимфоузел правой руки. При движении руки чувствовалась небольшая боль. Периодически эти симптомы проявляются, но совсем незначительные. Сейчас отсутствуют. Также над левой ключицей пальпируется небольшая группа лимфоузлов не более 3-4 мм. Над правой ключицей такого нет.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Пн 31 Окт 2016 - 15:26

Здравствуйте!
На основе этих данных врачом было принято решение не назначать лечение, через 3 месяца пройти повторная КТ.
Трентал с витамином Е надо было назначать сразу. Ничего страшного не произошло, но скорее всего уже была бы более серьезная динамика.
АПФ - 101,4 Ед
Это в июле? Прошло 3-4 месяца. Если трентал принимали, за это время АПФ мог снизиться, если не до нормы то во всяком случае может быть тенденция к снижению. Поэтому вопрос о плаквениле надо отложить до свежих данных по АПФ и динамике на КТ.
Если трентал идет нормально, плаквенил можно добавить. Это как бы "усилит" действие. Термин усилит конечно неправильный, эти препараты действуют на разные аспекты и фазы иммунного ответа, но действие действительно сильнее. Мексидол или витамин Е оставить. Плаквенил на остроту зрения не влияет. При длительном использовании он откладывается в виде пигмента. Поэтому каждые 6 мес. приема нужна консультация офтальмолога. Этот эффект обратимый, при отмене все нормализуется.
Если позволяют средства можно попробовать Кардосал вместо Престариума.
В остальном вроде проблем нет. Готов ответить на Ваши вопросы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 31 Окт 2016 - 16:11

Admin пишет:Здравствуйте!
На основе этих данных врачом было принято решение не назначать лечение, через 3 месяца пройти повторная КТ.
Трентал с витамином Е надо было назначать сразу. Ничего страшного не произошло, но скорее всего уже была бы более серьезная динамика.
АПФ - 101,4 Ед
Это в июле? Прошло 3-4 месяца. Если трентал принимали, за это время АПФ мог снизиться, если не до нормы то во всяком случае  может быть тенденция к снижению. Поэтому вопрос о плаквениле надо отложить до свежих данных по АПФ и динамике на КТ.
Если трентал идет нормально, плаквенил можно добавить. Это как бы "усилит" действие. Термин усилит конечно неправильный, эти препараты действуют на разные аспекты и фазы иммунного ответа, но действие действительно сильнее. Мексидол или витамин Е оставить. Плаквенил на остроту зрения не влияет. При длительном использовании он откладывается в виде пигмента. Поэтому каждые 6 мес. приема нужна консультация офтальмолога. Этот эффект обратимый, при отмене все нормализуется.
Если позволяют средства можно попробовать Кардосал вместо Престариума.
В остальном вроде проблем нет. Готов ответить на Ваши вопросы.

Добрый день, Александр.
АПФ - 101,4 Ед это последний результат в октябре. До этого сдавал в июле на фоне приема престариума. Тогда показатель АПФ был 18 Ед. Сдавал в ИНВИТРО, и у них даже в описании к анализу написано:
Перед взятием крови рекомендуется голодание в течение 12 часов и ограничение объема потребляемой жидкости. Прием стероидных гормонов следует прервать за 2 дня до проведения исследования. Прием ингибиторов АПФ влияет на результаты исследования. Следует обсудить с лечащим врачом целесообразность обследования на фоне приема данных препаратов либо временной их отмены (период отмены зависит от периода полувыведения препарата).
Собственно динамики по КТ между июлем 2016 и октябрем 2016 нет. Но есть вот такое превышение нормы АПФ. По сути врач высказалась так: раз тактика лечения с Тренталом, Мексидолом и Витамином Е картину не улучшает, то примем более агрессивную тактику - плаквенил. Но только после консультации с офтальмологом. На этой неделе планирую посетить офтальмолога. Щербакова сказала, что лучше будет, если я пойду к офтальмологу в их НИИ, так как у него есть опыт работы с больными с саркоидозом.

Идет ли нормально трентал? Я думаю, что эффект от него есть. И вообще от комбинации трентал+мексидол+Е. По крайней мере у меня нет ухудшения по КТ и нет признаков на одышку и ухудшения функции дыхания. Хотя на диффузионном тесте мне написали, что есть в легкой степени нарушение диффузной способности легких:

  • Показатели Бодиплетизмографии в пределах нормы (TLC - 93%, RV - 131%).

    Диффузионный тест: Диффузионная способность легких снижена. Степень нарушения - легкая. Признаки гиповентиляции. TLCOSB 96%, KCO 112%.


Но Щербакова сказала, что эти мои показатели пока в пределах нормы.

Вы пишите, что можно оставить мексидол или Витамин Е. То есть стоит отказаться от чего то одного? А если оставить эту комбинацию прежней? Мексидол 2 таблетки/сутки + Витамин Е 400 мг/сутки? В рекомендациях врач написала принимать Плаквенил и Витамин Е.

Вы пишите. что можно добавить добавить плаквенил, если трентал идет нормально. То есть не отменять 400 мг/сутки Трентала и добавитьк нему Плаквенил 400 мг/сутки? Или же трентал исключить и оставить Плаквенил. Практикуется ли такая тактика лечения: Плаквенил+Трентал+Витамин Е?

И еще несколько общих вопросов. Пытался их задавать врачу, но внятного ответа не получил:

Что следует исключить из питания?

Можно ли часто плавать в бассейне? Хожу на фитнес. Есть бассейн. Но в последнее время задумался, а не вредны ли в моем случай испарения хлора, который в бассейне скорее всего содержится. И не вредны ли для легких долгие задержки дыхания с нырянием (плаваю брассом)?


Admin пишет:Если позволяют средства можно попробовать Кардосал вместо Престариума.

Собственно, престариум кардиолог мне заменил на лозап. От него эффект меньше, но и нет кашля. Но я думаю, что для большего эффекта можно немного увеличить дозу. Но пока мои средние 130/75 меня устраивают. При более низких показателях чувствую себя как не в своей тарелке.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Ср 16 Ноя 2016 - 16:00

Ну, что же. Продолжаю.
Вчера, 15.11.2016 был в НИИ Глазных болезней. Предполагалось, что я получу консультацию офтальмолога по поводу возможности приема плаквенила. Так как на последнем приеме пульманолог решила изменить тактику лечения и назначила плаквенил, но только после консультации с офтальмологом.
Попал на прием к Сафоновой Т.Н., о которой уже здесь писали. По результатам осмотра глаз, УЗИ глаз и орбит выдано предварительное заключение о том, что увеличены слезные железы. Правая 1,95х0,74см, левая 1,48х0,59 см.
В последнее время у меня есть жалобы на дискомфорт в глазах, сухость, временами небольшое жжение при закрытии глаз, особенно при работе за компьютером.
На основании результатов УЗИ глаз и орбит, Сафонова направила меня на дополнительные исследования:
УЗИ глазного яблока и орбиты (как я понял по описанию смотрели сосуды и артерии. )
ЭЧС (Электрочувствительность сетчатки). Зрительный нерв в норме, чувствительность и проводимость нервов сохранны. На обоих глазах одинаковый результат.
Поля зрения. (Это обследование пройду только на следующей неделе)

Соответственно повторный прием у Сафоновой будет также на следующей неделе. Пока что говорить о вовлечении желез в процесс саркоидоза она не стала. Сказала, что дождемся всех результатов обследования.

Спросил у нее, стоит ли сразу сделать биопсию желез, чтобы морфологически верифицировать. Ответила, что сделать то можно, но у меня  ведь уже подтверждали морфологически саркоидоз.  

Несмотря на то, что у меня как бы проявляется синдром сухого глаза, но специальные тесты показали, что у меня гиперактивно работают слезные железы.

По поводу плаквенила Сафонова очень удивилась тому, что пульманолог направила меня  предварительно проверить зрение перед началом приема препарата. Сказала, что обычно на прием к офтальмологу приходят после приема плаквенила в течение полугода, года.  Сказала, что на данном этапе я могу его принимать.

Также в последнее иногда появляется жжение на кончике языка, и немного по бокам. Сухости во рту нет, даже иногда наоборот чувствую, что слюны немного больше, чем обычно.  Задумался о том, могут быть затронуты саркоидозом и слюнные железы. Делать сначала УЗИ или же сразу сделать биопсию?

Сейчас все еще не перешел с трентала на плаквенил.
Александр, что скажете о комбинации: Трентал 400мг+Плаквенил 400мг + Витамин Е 400мг + Мексидол 2 тб/сутки?

Стоит ли морфологически подтверждать саркоидоз в слезных железах, или их увеличение уже говорит о том, что они вовлечены?

Перехода на гормоны не избежать при таком раскладе с слезными железами?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Spa5 в Ср 16 Ноя 2016 - 19:24

На своем примере: месяца 3 пил практически по такой же схеме: плакаенил+трентал+витамин е+Витамин с. У меня без результата.

Spa5

Количество сообщений : 204
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Ср 16 Ноя 2016 - 19:29

Spa5 пишет:На своем примере: месяца 3 пил практически по такой же схеме: плакаенил+трентал+витамин е+Витамин с. У меня без результата.

Ушли на другую схему?
При приеме по такой схеме побочки были какие-то? Как самочувствие было?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Spa5 в Ср 16 Ноя 2016 - 19:38

Romano пишет:
Spa5 пишет:На своем примере: месяца 3 пил практически по такой же схеме: плакаенил+трентал+витамин е+Витамин с. У меня без результата.

Ушли на другую схему?
При приеме по такой схеме побочки были какие-то? Как самочувствие было?
Ушел на метипред. Побочек явных не было.

Spa5

Количество сообщений : 204
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Чт 17 Ноя 2016 - 16:03

По ощущениям чувствую у себя с середины октября незначительные ухудшения, которые усиливаются последние 1,5 недели. Стали побаливать голеностопы по утрам, когда просыпаюсь и делаю первые шаги.  Такое было весной, когда была острая фаза. Дискомфорт за грудиной при среднем и глубоком вдохе нарастает. Стали побаливать лимфоузлы подмышечные справа, особенно это ощущается при глубоком вдохе. Весной беспокоили серьезно, потом прошло.

Со стороны дыхания изменений не ощущаю. Одышки в покое нет, при нагрузках в рамках нормального учащения дыхания.
Лекарственная терапия не  менялась.

Может ли это быть сезонным обострением саркоидоза?
По поводу болей в голеностопах. Стоит ли идти к ревматологу? Боли ощущаются именно по утрам в течение первых 3-5 минут ходьбы после сна. И это даже боль не в голеностопе, а по всей плоскости стопы.

Как болезнь может реагировать на холодную погоду? Стоит ли себя усиленно оберегать от холода? Я такой человек, что всегда одеваюсь так, чтобы пусть будет чуть холодно, но не будет жарко и я буду потеть.

Хочу отметить еще такой момент. Весной-летом, когда саркоидоз был более активным, то замечал, что при посещении каких-то помещений где очень холодно (например цветочные магазины, где цветы хранятся в специальных камерах, а также супермаркеты, где есть открытые морозилки, от которых исходит холодный воздух) в таких местах сразу нарастал дискомфорт за грудиной. Такое ощущение было, что мои легкие или лимфоузлы моментально реагируют на холодный воздух. Кто-то ощущал подобное?


Решил попробовать повышенные физические нагрузки. О результатах и наблюдениях буду писать.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 21 Ноя 2016 - 16:59

Александр, стоит ли рассматривать плазмоферез без экстракорпоральной модификацией лимфоцитов в качестве возможного дополнения к текущей терапии (трентал+витамин Е)?

Плазмоферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов означает переход на более серьезное лечение с гормонами, либо его еще можно считать менее жестким для организма лечением в сравнении с обычным приемом гормонов?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Пн 21 Ноя 2016 - 17:11

при посещении каких-то помещений где очень холодно сразу нарастал дискомфорт за грудиной.
Это повышенная реактивность дыхательных путей к холодному воздуху. Бывает и довольно часто. Понемногу уйдет.

Romano пишет:Александр, стоит ли рассматривать плазмоферез без экстракорпоральной модификацией лимфоцитов в качестве возможного дополнения к текущей терапии  (трентал+витамин Е)?
Не стоит. большого эффекта это не даст.

Romano пишет:Плазмоферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов означает переход на более серьезное лечение с гормонами, либо его еще можно считать менее жестким для организма лечением в сравнении с обычным приемом гормонов?
Побочных по сравнению с ГКС per os меньше. Но для этого метода есть определенные показания. Очень высокая активность саркоидоза или как старт лечения рецидива.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пт 25 Ноя 2016 - 12:54

Что думаете по поводу иван-чая? С этим чаем познакомился еще до выявления саркоидоза. Пил его в основном как вспомогательное средство для снижения давления и как желчегонное. Покупал в основном ферминтированный чай. По своим наблюдениям могу сказать, что давление он нормализует в пределах 5-7 пунктов. Но, как то я купил иван-чай в аптеке. Не ферминтированный, просто высушенный и мелко-мелко нарубленный иван-чай. Чай из этого можно было делать только если после настаивания процедить через какую то ткань. Настой из иван-чая из аптеки не такой вкусный, не такой красивый по цвету, но опустил мне давление до некомфортного мне уровня 110/65 No .

Некие выдержки из интернета:

Чем еще полезен иван-чай

В его содержание входят такие элементы, как витамины группы В, витамин С, железо, которые поддерживают кроветворную функцию;
Оказывает содействие в нормализации пищеварения и обмена веществ, улучшает все виды обменных процессов, особенно липидного и углеводного;
Обладает мощным антифлогистическим и антисептическим свойством, эффективен как целебный и профилактический препарат в общей схеме лечения инфекций и воспалений. В этом вопросе листочки и цветы этой травы значительно превосходят такие знакомые всем мощные природные антисептики как кора ивы, дубовая кора и медвежьи ушки. Такое специфическое действие растения связано с содержания в нем флавоноидов, дубильных веществ, каротиноидов, витамина С, органических кислот, тритерпеноидов, микроэлементов;
Продлевает активную жизнь мужского организма, поддерживая и улучшая функцию «второго сердца» - предстательной железы. К тому же значительно улучшается состояние мужского здоровья в целом: увеличивает потенцию, нормализует эрективную функцию. Не зря Иван-чай называют «мужской» травой. Вспомните, что исследователь копорского чая Бадмаев П.А. стал отцом в сто лет;
Оказывает мягкое мочегонное действие, нормализует водно-электролитный баланс, снижая при этом артериальное давление;
Благодаря входящим в состав кипрея магния, витаминов группы В, флавоноидов, он является эффективным несинтетическим снотворным и седативным, нормализует психо-эмоциональное состояние (снижает нервозность, возбудимость, облегчает головные боли, нормализует ночной отдых);
Так как в составе Иван-чая имеются дубильные вещества, слизи, пектины и прочее, он способен улучшать и восстанавливать деятельность пищеварительной системы, устраняя запоры, изжогу, дисбактериоз. Это достигается за счет обволакивающего, противовоспалительного и репаративного действия;
Благодаря присутствию в копорском чае органических кислот, в совокупности с магнием и флавонидами, проявляется желчегонное действие;
Действует на вирусы и противостоит аллергии;
Репаративный (то есть ранозаживляющий) эффект достигается за счет присутствия в содержании травы таких элементов, как хлорофилл, дубящие смеси, каротиноиды, которые ускоряют грануляцию и эпителизацию повреждений на коже;
Постепенное болеутоляющее воздействие Иван-чая происходит благодаря присутствующим в цветочках и листках алколоидам, слизи, флавоноидам, магнию;
Имеет лактационные качества, продлевая грудное вскармливание и тем самым улучшая здоровье малышей;
Флавоноиды и пектины листьев Иван-чая являются природными адсорбентами и очищают тело от токсичных элементов и шлаков;
Эндокринные органы работают слаженно и более эффективно;
Трава особенно приобрела успех в виде противоопухолевого средства за счет антиоксидантного действия хангрола и других антиоксидантов – каротиноидов, флавонидов, дубильных соединений, меди, кислот, относящихся к органическим, марганца, витамина С, магния. Во время научных исследований выяснили, что в кипрее узколистном содержится малотоксичные и высокомолекулярные вещества, проявляющие «интерес» в отношении раковых клеток;
Замедляет раннее кожное устаревание, делая ее эластичной и упругой. Все это благодаря веществам, стимулирующим естественные процессы синтеза коллагена (фитестеролы, витамин С, флавоноиды, каротиноиды, органические кислоты и медь).

Лечебные свойства иван чая

При постоянном применении копорский чай используется в общем и профилактическом лечении следующих заболеваний:
Малокровие (анемия);
Гастриты, язвенные образования в лукавице двенадцатиперстной кишки и желудке, энтероколиты, колиты, нарушения в желчевыводящей системе, панкреатит;
Воспалительные болезни системы мочевыделения у мужчин (аденома предстательной железы или простатиты);
Бесплодие, не зависимо от пола;
Слишком высокое артериальное давление различного генеза;
Мочекаменные болезни, в том числе и очаги воспаления в мочевом пузыре и почках;
Изменения в респираторной системе и лор органов: трахеиты, фаренгиты, бронхиты, гаймориты, туберкулез легких. Таким образом, положительный эффект от употребления настоев и отваров обусловлено такими качествами кипрея, как отхаркивающее, противовоспалительное, снижающее жар;
Патология селезенки;
Дерматология;
Герпес;
Обменно-воспалительные заболевания кожи.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Сб 26 Ноя 2016 - 9:52

Большинство фитофлаваноидов не исследовано. В растениях содержится много соединений, помимо упомянутых в аннотациях. Поэтому предсказать реакцию при активных воспалительных состояниях и лекарственные взаимодействия невозможно. Надо быть острожным и руководствоваться собственными ощущениями.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 28 Ноя 2016 - 11:17

Сегодня в Москве очень низкое атмосферное давление - 733 мм. С самого утра чувствую себя не оченьNo . Замечаю, что стараюсь вдыхать глубже. Видимо разреженный воздух при низком атмосферном давлении сказывается. Такое состояние отмечаю уже дважды и оба раза на очень низком атмосферном давлении при резкой смене температурного фона на улице. Сегодня вообще что-то невероятное будет. Утром 0 градусов, а вечером обещают -11-15 градусов. Вот такой вот циклон накрыл Москву What a Face

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Чт 8 Дек 2016 - 11:18

Продолжаем.
Закончил обследование глаз в НИИ Глазных болезней. Но на заключительную консультацию к Сафоновой (врач-офтальмолог, который занимается в том числе больными с саркоидозом) не попал. Она на больничном. Сказали, что скорее всего выйдет только в январе. Предлагали консультацию у каких-то ее помощниц, молодых девушек, но я отказался.

Результаты обследования неплохие. Зрительный нерв в норме, сосуды тоже, поля зрения в норме. Единственный минус - увеличенные слезные железы. Об этом писал выше. Именно их я и хотел обсудить с Сафоновой, но придется теперь ждать.

Решил все-таки добавить в терапию плаквенил в комбинацию с витамином Е и тренталом.

Александр, у меня такой вопрос. В самом начале этой темы я написал, что при первой бронхоскопии по результатам анализа бронхосмыва было установлено наличие следующего:

Escherichia Coli 1x10*3

Тогда врач мне ответил, что обращать внимание на это не нужно. Насколько я понимаю, это кишечная палочка. Наличие ее в кишечнике может быть и нормой, но вот в смыве бронхов.


Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Чт 8 Дек 2016 - 14:09

Romano пишет:при первой бронхоскопии по результатам анализа бронхосмыва было установлено наличие следующего:
Escherichia Coli 1x10*3 Тогда врач мне ответил, что обращать внимание на это не нужно. Насколько я понимаю, это кишечная палочка. Наличие ее в кишечнике может быть и нормой, но вот в смыве бронхов.
Скорее всего артефакт. В лаборатории накосячили. Также, теоретически, может попасть в полость рта при гастроэзофагеальном рефлюксе или если при бронхоскопии был приступ рвоты.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Чт 8 Дек 2016 - 15:05

Admin пишет: Также, теоретически, может попасть в полость рта при гастроэзофагеальном рефлюксе или если при бронхоскопии был приступ рвоты.

Гастроэзофагеальный рефлюкс - есть такая вроде болячка у меня. Проявляется появлением отрыжки. Изжоги не бывает, но вот частая отрыжка воздухом да. Периодически обостряется. Периодически посещаю гастроэнтеролога.

Стоит ли еще раз устанавливать наличие Escherichia Coli в легких и предпринимать какие-то меры?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Пт 9 Дек 2016 - 13:58

Romano пишет:Стоит ли еще раз устанавливать наличие Escherichia Coli в легких и предпринимать какие-то меры?
Нет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Вт 27 Дек 2016 - 19:08

Небольшой отчет перед НГ по поводу приема плаквенила.
Начал пить плаквенил и витамин Е с 8 декабря. Примерно с 17 декабря решил в терапию еще вернуть немного трентала (200мг в сутки).
Каких-то серьезных побочных эффектов от перехода на плаквенил не ощутил. Общее состояние на том же уровне.
Единственное замечание: раза 3-4 было ощущение аллергической кожной реакции - покалывание и легкий зуд кистей, ступней и спины. Покраснений не было. Отмечалось такое состояние после 2-3 часов после очередного приема лекарств. Такие же ощущения у меня всегда возникали раньше при приеме антибиотиков. Например, когда принимал их по назначению ЛОРа.

Действие ли это плаквенила? Может быть, но не уверен на 100%, так как отмечал всего 3-4 раза за почти 3 недели приема. Может быть была какая-то пищевая аллергия. Кстати, именно в те дни я пил какой-то травяной чай, который заваривала жена.

Впереди 2017 ) Посмотрим что он нам принесет ) Верю, что только хорошее. Плановое обследование и посещение пульманолога наметил на вторую середину февраля.
Буду отписываться о состоянии. Удачи, друзья)

И еще:
после начала приема плаквенила начала одолевать бессоница. ложусь спать, понимаю, что не хочу. бодр и полон сил. Чтобы не пялиться в потолок и не думать о чем попало - беру ноутбук и начинаю работать. В итоге сон приходит часам к 2-3, если не позже. Тут уже засыпаю быстро и сплю хорошо до утра. Утром конечно состояние соответствующее. Но! Даже при таком коротком сне 5-6 часов я не чувствую на работе, что я не выспался.
А вот когда принимал трентал, то проблем со сном наоборот не было. Ложился и засыпал нормально, но зато и днем на работе так в сон клонило, что иногда задремывал прямо на рабочем месте за компьютером. В общем, с одной стороны плохо, что засыпаю поздно, с другой стороны днем, несмотря на малое количество сна, спать не хочу и вечером прихожу домой бодрым, готовым к домашним делам )

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 20 Фев 2017 - 18:55

Продолжаю.
Посетил дней 10 назад офтальмолога Сафонову в НИИ Глазных болезней. По результата всех обследований сказала, что нет оснований думать, что саркоидоз затронул органы зрения. Да, есть некоторое увеличение слезных желез, но вполне возможно, что это физиологическая особенность моя, так как я под 2 метра ростом. Также сказала, что делать выводы можно будет только после динамического наблюдения за железами - следовательно нужно сделать повторное УЗИ примерно в июне, и сравнить с прошлыми результатами. С таким вот заключением и ушел. Посоветовала еще капать капли в глаза, так как у меня работа постоянная за компьютером.

Состояние. Чувствую улучшение работы легких. При аналогичных нагрузках дыхание спокойнее, быстрее восстанавливается и дыхание и сердечный ритм, в спокойном состоянии дыхание вернулось к тому, что стало практически поверхностным. Это мои самостоятельные наблюдения. Но, периодически появляется, нарастает, стихает дискомфорт за грудиной при глубоком вдохе. Причем это может появиться в течение нескольких часов. И я никак не могу уловить причины и какую-то связь с внешними факторами. Эти симптомы как появляются, так и проходят незаметно. Вечером они могли быть, утром их уже нет.

Также стало беспокоить правое колено с внутренней стороны в месте прикрепления связок. Особенно при вращательных движениях. Остальные суставы не беспокоят.

Терапия. Продолжаю пить плаквенил по 1 таблетке 2 раза в день, витамин Е 200 мг по 1 таблетке 2 раза в день, трентал 200 мг 1 раз в день через день. Также добавил по 1 таблетке Магне В6 Форте через день. Так как заметил, что иногда появляются непроизвольные сокращения мышц на руках, ногах. Сейчас почти беспокоит.

Что в планах.
Записался на субботу на очередное КТ, ФВД с бодиплетизмографией, дифуззионный тест, АПФ, клинический и общий анализ крови. Планирую в конце месяца на очередной прием к Щербаковой в Сеченова.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Вт 21 Фев 2017 - 8:52

Пока все хорошо. Весной возможно временное усиление саркоидоза, вот такими симптомами оно и проявляется. Главное чтобы не было серьезного ухудшения в легких, небольшие девиации в сторону отрицательной динамики возможны.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Чт 16 Мар 2017 - 2:09

Готовлю анализы крови, ФВД и КТ к очередному контролю. Пришли результаты по крови. Александр, как-то можете прокомментировать превышение некоторых показателей: АСТ, Креатинина? Терапия: плаквенил, трентал, Витамин Е.

По ФВД картина лучше. Да и сам ощущаю, что дыхание вернулось к тому состоянию, когда о саркоидозе и не знал.
Немного конечно огорчило заключение по КТ. Ожидал улучшения картины. По крайней мере на фоне общего состояния думал, что и КТ покажет улучшение. Но нет. Без изменений.
АПФ пока не готов анализ. Как пришлют - добавлю.

Кстати, если кому нужно и интересно, то для сравнения могу сказать, что ФВД с бодиплетизмографией лучше делают в ГБУЗ города Москвы "Городская клиническая больница имени Д.Д. Плетнева Департамента здравоохранения города Москвы", врач Черняк А В. Адрес: 11-я Парковая, д.32 корпу 2 этаж 3 каб 18. Врач именно добивается от пациента правильного выполнения исследования. Заставляет выдыхать так, что потом у меня болели ребра после исследования. Делали много попыток, пока не вышло 3-4 более-менее правильных подходов.
До этого 2 раза делал в 83 больнице. Там как-то все "проще" и быстрее. Вдохнул - выдохнул, правильно-неправильно - готово, жди в коридоре результат.






Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Чт 16 Мар 2017 - 16:55

То, что спирометрия более чем нормальная, снимает все остальные опасения. Тем более что по дыханию ощущаете субъективное улучшение. Самое неприятное в таких случаях - ухудшение спирометрии в сопровождении ухудшения картины в легких. Саркоидоз может быстро наделать дел в легких, но вот разрешаются они довольно медленно, ломать не строить.
Думаю, что АПФ будет ниже чем в нвчале болезни, но находится в районе верхней границы нормы. С этим связаны и относительная лимфопения в периферической крови (лимфоциты все еще притягиваются в легкие) и ферменты печени. Т.е. саркоидоз не так быстро как хотелось бы, но затихает. И это самое главное. Думаю все идет хорошо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Romano в Пн 20 Мар 2017 - 19:21

Небольшой update.
Пришли результаты АПФ: 109 Ед. АПФ. Референсные значения 20-70.
На предыдущем контроле было: 101 Ед.

Опять таки, ожидания не оправдались. Думал, что хотя бы в районе 60-70 будет. Ну ладно. Для контрольного похода к пульманологу все готово)
Отпишусь потом как сходил.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Admin в Пн 20 Мар 2017 - 21:00

Главное что нет значительного увеличения. АПФ делали в одной и той-же лаборатории?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3148
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история + (принимать ли плаквенил?)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения