А вот тут, моя история ;-)

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Алексей М. в Вт 18 Июл 2017 - 20:39

Какая была терапия последние 9 месяцев? Вы вазонит пропивали курсом или принимали постоянно?[/quote]

Вазонит 600 и витамин Е 600мг пропивал все время. Был небольшой перерыв в дней 10 после 4 месяцев.

Алексей М.

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 3 Окт 2017 - 10:26

Всем день добрый.

После того кау долго мучал пульманолога и ревматолога попал я в екатеринбурский НИИ центр пульманологии и фтизиатрии, с целью уточнения статуса болезни и дальнейшего лечения.
На данный момент, врачи иследуют все то что привез я им, а именно: стекла, рентген ы, кт, амбулаторные карты.
А что бы не скучал назначили, ЭКГ, рентген, фвд....
Здаю потихоньку. Щас врачи ждут заключение потомарфолога, и дальше вынесун свой вердикт.

Предварительно стало известно, что дальнейшее лечение , скорее всего будет состоять из метотрексата и фоиевой кислоты....


Народ, хотел услышать ваше мнение поповоду схемы лечения с использованием метотрексат и фолеевой кислоты...

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут моя история

Сообщение  N. в Вт 3 Окт 2017 - 18:41

Более 10 лет пытаюсь вылечиться от саркоидоза. Пентоксифиллин (разные бренды), Е, делагил, плаквенил, метипред (много побочек),  только способствовали прогрессированию саркоидоза. Повторюсь, что у меня с-з лёгких, лимфоузлов и кожи. Самый плохой - кожный. Пока только метотрексат (10 мг в неделю  одноразово + фолиевая кислота 5 мг одноразово в неделю на следующий день после приема метотрексата), приостановил его рост и начался обратный регресс УЭ. АПФ снизился и моноциты тоже. Анализы надо сдавать каждый месяц (кровь+мочу), но я сдавала раз в два месяца, а последний раз - через три месяца. Пока петь дифирамбы метотрексату не буду, а то сглажу. КТ и спирометрию сделаю в следующем году, вот тогда и будет видно, влияет ли метотрексат на лимфоузлы и лёгкие.

N.

Количество сообщений : 395
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 3 Окт 2017 - 19:32

Понял спс за вашу информацию...

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 3 Окт 2017 - 22:13

Метотрексат понемногу начинает отвоевывать позиции у ГКС как терапии первой линии. Только надо учитывать, что схемы лечения, пришедшие к нам из ревматологии, были несколько переработаны. Вот гайдлайн http://mm.wirral.nhs.uk/document_uploads/shared-care/Methotrexateasthmaandsarcoidosis-SCGv2.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 7:01

Увадаемая N. Какие побочки с метотрексатом вылазили? И в инструкции было написано с осторожностью для печени. Я так понял влияет на печень....?


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Ср 4 Окт 2017 - 20:29), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Ср 4 Окт 2017 - 19:21


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 20:28

Прошла неделя с момента поступления в НИИ.
По результатам вывод: саркоидоз 2 лучевая, регрессия. D0.

Лечения не требуется наблюдение 1 раз в год у пульмонолога.

Какие то противоречивые чувства...

П.С. щабыл спросить врача, что значит D0?


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Ср 4 Окт 2017 - 20:31), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 20:30

Забыл добавить, спасибо за ссылку на д. Визеля.

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пт 23 Фев 2018 - 13:39

Всем привет и с праздником. 23 февраля.
Уже прошло много времени с первого поста и тех событий. Дела идут нормально, саркошичь успокоился...но беспокоят последствия -ЖКТ. Да шишки на руках. Собственно и это преодолею.

Вопрос к Александру. Посещаю гастроэнтеролога, она выписала Урдокса. Желчегонный + гепопротектор. Вся беда в том, что в иеструкции есть слова имуностимулирующий эффект в печени. Не спросил, не посмотрел.....вопрос, при условии что саркоидоз находится в стабильной форме и ни как не проявляется в динамике(в екб пишут регрессия, нии пульиманалогии), Ваше мнение, стоит ли принимать данный препорат?

Всем здоровья!


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Сб 24 Фев 2018 - 6:54), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пт 23 Фев 2018 - 21:43

Не думаю, что там такое уж серьезное иммуномодулирующее действие. Скорее всего урдоксу назначили курсом, не думаю что это как-то повлияет на саркоидоз. Но в литературе таких данных конечно нет, поэтому осторожность не повредит. Заметите что-нибудь подозрительное, отменяйте.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Сб 24 Фев 2018 - 6:55

Огромное спасибо!
Назначили курсом. Приступимс, отпишусь тут, через 3 месяца...


Всем здоровья!

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 9 Апр 2018 - 18:43

Урсодокс не пошел, поменяли на аналог здравушка с расторопшей. Пока "полет" нормальный.

Был у Аллерголога-имуннолога, после двух сеансов встречь, назначила проколоть имунофан. Расклад мой аутоимунный терриоидит + саркоидоз она знает. Но все таки боизно. Стараюсь обходится без препоратов где написано имунно стимулирующий, имунномоделирующий. А тут.....
Хотя с другой стороны http://www.fesmu.ru/elib/Article.aspx?id=72882
Кто что скажет?
Уважаемый Александр интересно услышать иВаше мнение..

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 10 Апр 2018 - 8:16

По поводу чего вам назначили иммунофан?
По поводу ссылки
Оптимальный результат (ремиссия до 3 лет) достигнут у больных с впервые диагностированным саркоидозом, не получавших глюкортикоидные гормоны.
Меня всегда "радовали" подобные сообщения для группе больных где частота спонтанной ремиссии порядка 90%. Вот почему-то не хотят использовать для больных с хроническим рецидивирующим саркоидозом с длительным лечением гормонами.
Вопрос об иммуномодуляции при саркоидозе очень интересный и для части больных может иметь выгоды. Но вопрос должен быть хотя бы теоретически проработан.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 10 Апр 2018 - 8:20

Admin пишет:По поводу чего вам назначили иммунофан?
По поводу ссылки
Оптимальный результат (ремиссия до 3 лет) достигнут у больных с впервые диагностированным саркоидозом, не получавших глюкортикоидные гормоны.
Меня всегда "радовали" подобные сообщения для группе больных где частота спонтанной ремиссии порядка 90%. Вот почему-то не хотят использовать для больных с хроническим рецидивирующим саркоидозом с длительным лечением гормонами.
Вопрос об иммуномодуляции при саркоидозе очень интересный и для части больных может иметь выгоды. Но вопрос должен быть хотя бы теоретически проработан.

Был у иммунолога больше по вопросу Саркоидоза - териоедита, как быть, как реагировать на туже простуду....
Второй вопрос был, периодическая аллергическая реакция в виде, наверное, крапивницы на суставах рук. Иногда немного набухала кожа в районе уголков нижней губы...и т.д.


Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 10 Апр 2018 - 22:35

Про опыт использования иммуномодуляторов при саркоидозе можно сказать, что он противоречивый. Коррекция "в лоб" В- и Т-клеточной составляющей иммунитета результата не дала, хотя в теории была красивая идея. У неспецифических иммуномодуляторов результаты аналогичные. Есть предположение, что стимуляция одной из составляющих иммунитета возможно будет полезным если этиология болезни у конкретного больного инфекционная. Стройной теории нет, все ограничивается отдельными историями болезни, где иммуномодуляторы использовались как вспомогательная терапия. Разумеется, никаких значимых выводов сделать невозможно.
Поэтому эту терапию нужно использовать с большой осторожностью. Были случаи когда безобидная эхинацея вызывала такую активизацию болезни, что потребовались гормоны в/в. Посему иммунофан лучше не инъекции, а назальный спрей. И очень аккуратно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения