А вот тут, моя история ;-)

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Алексей М. в Вт 18 Июл 2017 - 20:39

Какая была терапия последние 9 месяцев? Вы вазонит пропивали курсом или принимали постоянно?[/quote]

Вазонит 600 и витамин Е 600мг пропивал все время. Был небольшой перерыв в дней 10 после 4 месяцев.

Алексей М.

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 3 Окт 2017 - 10:26

Всем день добрый.

После того кау долго мучал пульманолога и ревматолога попал я в екатеринбурский НИИ центр пульманологии и фтизиатрии, с целью уточнения статуса болезни и дальнейшего лечения.
На данный момент, врачи иследуют все то что привез я им, а именно: стекла, рентген ы, кт, амбулаторные карты.
А что бы не скучал назначили, ЭКГ, рентген, фвд....
Здаю потихоньку. Щас врачи ждут заключение потомарфолога, и дальше вынесун свой вердикт.

Предварительно стало известно, что дальнейшее лечение , скорее всего будет состоять из метотрексата и фоиевой кислоты....


Народ, хотел услышать ваше мнение поповоду схемы лечения с использованием метотрексат и фолеевой кислоты...

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

А вот тут моя история

Сообщение  N. в Вт 3 Окт 2017 - 18:41

Более 10 лет пытаюсь вылечиться от саркоидоза. Пентоксифиллин (разные бренды), Е, делагил, плаквенил, метипред (много побочек),  только способствовали прогрессированию саркоидоза. Повторюсь, что у меня с-з лёгких, лимфоузлов и кожи. Самый плохой - кожный. Пока только метотрексат (10 мг в неделю  одноразово + фолиевая кислота 5 мг одноразово в неделю на следующий день после приема метотрексата), приостановил его рост и начался обратный регресс УЭ. АПФ снизился и моноциты тоже. Анализы надо сдавать каждый месяц (кровь+мочу), но я сдавала раз в два месяца, а последний раз - через три месяца. Пока петь дифирамбы метотрексату не буду, а то сглажу. КТ и спирометрию сделаю в следующем году, вот тогда и будет видно, влияет ли метотрексат на лимфоузлы и лёгкие.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 3 Окт 2017 - 19:32

Понял спс за вашу информацию...

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 3 Окт 2017 - 22:13

Метотрексат понемногу начинает отвоевывать позиции у ГКС как терапии первой линии. Только надо учитывать, что схемы лечения, пришедшие к нам из ревматологии, были несколько переработаны. Вот гайдлайн http://mm.wirral.nhs.uk/document_uploads/shared-care/Methotrexateasthmaandsarcoidosis-SCGv2.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 7:01

Увадаемая N. Какие побочки с метотрексатом вылазили? И в инструкции было написано с осторожностью для печени. Я так понял влияет на печень....?


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Ср 4 Окт 2017 - 20:29), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Ср 4 Окт 2017 - 19:21


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 20:28

Прошла неделя с момента поступления в НИИ.
По результатам вывод: саркоидоз 2 лучевая, регрессия. D0.

Лечения не требуется наблюдение 1 раз в год у пульмонолога.

Какие то противоречивые чувства...

П.С. щабыл спросить врача, что значит D0?


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Ср 4 Окт 2017 - 20:31), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 4 Окт 2017 - 20:30

Забыл добавить, спасибо за ссылку на д. Визеля.

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пт 23 Фев 2018 - 13:39

Всем привет и с праздником. 23 февраля.
Уже прошло много времени с первого поста и тех событий. Дела идут нормально, саркошичь успокоился...но беспокоят последствия -ЖКТ. Да шишки на руках. Собственно и это преодолею.

Вопрос к Александру. Посещаю гастроэнтеролога, она выписала Урдокса. Желчегонный + гепопротектор. Вся беда в том, что в иеструкции есть слова имуностимулирующий эффект в печени. Не спросил, не посмотрел.....вопрос, при условии что саркоидоз находится в стабильной форме и ни как не проявляется в динамике(в екб пишут регрессия, нии пульиманалогии), Ваше мнение, стоит ли принимать данный препорат?

Всем здоровья!


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Сб 24 Фев 2018 - 6:54), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пт 23 Фев 2018 - 21:43

Не думаю, что там такое уж серьезное иммуномодулирующее действие. Скорее всего урдоксу назначили курсом, не думаю что это как-то повлияет на саркоидоз. Но в литературе таких данных конечно нет, поэтому осторожность не повредит. Заметите что-нибудь подозрительное, отменяйте.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Сб 24 Фев 2018 - 6:55

Огромное спасибо!
Назначили курсом. Приступимс, отпишусь тут, через 3 месяца...


Всем здоровья!

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 9 Апр 2018 - 18:43

Урсодокс не пошел, поменяли на аналог здравушка с расторопшей. Пока "полет" нормальный.

Был у Аллерголога-имуннолога, после двух сеансов встречь, назначила проколоть имунофан. Расклад мой аутоимунный терриоидит + саркоидоз она знает. Но все таки боизно. Стараюсь обходится без препоратов где написано имунно стимулирующий, имунномоделирующий. А тут.....
Хотя с другой стороны http://www.fesmu.ru/elib/Article.aspx?id=72882
Кто что скажет?
Уважаемый Александр интересно услышать иВаше мнение..

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 10 Апр 2018 - 8:16

По поводу чего вам назначили иммунофан?
По поводу ссылки
Оптимальный результат (ремиссия до 3 лет) достигнут у больных с впервые диагностированным саркоидозом, не получавших глюкортикоидные гормоны.
Меня всегда "радовали" подобные сообщения для группе больных где частота спонтанной ремиссии порядка 90%. Вот почему-то не хотят использовать для больных с хроническим рецидивирующим саркоидозом с длительным лечением гормонами.
Вопрос об иммуномодуляции при саркоидозе очень интересный и для части больных может иметь выгоды. Но вопрос должен быть хотя бы теоретически проработан.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 10 Апр 2018 - 8:20

Admin пишет:По поводу чего вам назначили иммунофан?
По поводу ссылки
Оптимальный результат (ремиссия до 3 лет) достигнут у больных с впервые диагностированным саркоидозом, не получавших глюкортикоидные гормоны.
Меня всегда "радовали" подобные сообщения для группе больных где частота спонтанной ремиссии порядка 90%. Вот почему-то не хотят использовать для больных с хроническим рецидивирующим саркоидозом с длительным лечением гормонами.
Вопрос об иммуномодуляции при саркоидозе очень интересный и для части больных может иметь выгоды. Но вопрос должен быть хотя бы теоретически проработан.

Был у иммунолога больше по вопросу Саркоидоза - териоедита, как быть, как реагировать на туже простуду....
Второй вопрос был, периодическая аллергическая реакция в виде, наверное, крапивницы на суставах рук. Иногда немного набухала кожа в районе уголков нижней губы...и т.д.


Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 10 Апр 2018 - 22:35

Про опыт использования иммуномодуляторов при саркоидозе можно сказать, что он противоречивый. Коррекция "в лоб" В- и Т-клеточной составляющей иммунитета результата не дала, хотя в теории была красивая идея. У неспецифических иммуномодуляторов результаты аналогичные. Есть предположение, что стимуляция одной из составляющих иммунитета возможно будет полезным если этиология болезни у конкретного больного инфекционная. Стройной теории нет, все ограничивается отдельными историями болезни, где иммуномодуляторы использовались как вспомогательная терапия. Разумеется, никаких значимых выводов сделать невозможно.
Поэтому эту терапию нужно использовать с большой осторожностью. Были случаи когда безобидная эхинацея вызывала такую активизацию болезни, что потребовались гормоны в/в. Посему иммунофан лучше не инъекции, а назальный спрей. И очень аккуратно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Алексей М. в Пт 15 Июн 2018 - 20:10

Здравствуйте Александр. Не был на форуме почти год, от июля 2017 года. Вот на недели прошел очередную КТ, и возник вопрос, на который нигде на просторах интернета не нашел ответ. В заключении которое повторялось на протяжении трех раз (саркоидоз, легочно-медиастинальная форма) добавилось еще одно - очагово-пневмосклеротичкская форма. Что это??? Заключения от февраля 2016, октября 2016, июля 2017 - изменения без существенной динамики, а в это раз отрицательная томографическая динамика - распространение и объем патологического очагового процесса заметно увеличилась, появился выраженный легочный пневмосклеротический компонент. Надеялся, что спустя 2 года будет все ок, а тут такое...

Алексей М.

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Сб 16 Июн 2018 - 8:37

Выложите последнее и предпоследнее описание КТ. Также надо сделать спирометрию и поискать спирометрию предыдущую. Что вы принимали все это время? Пневмосклеротический компонент - это исход любого легочного воспаления. Хоть пневмония, хоть саркоидоз. Вопрос в его объеме. Это будет видно по результатам спирометрии. Обычно существенного влияния на легочную функцию он не оказывает.
Отвечу в понедельник.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Алексей М. в Вс 17 Июн 2018 - 19:42

Результаты Вам отправил. В понедельник только пойду к терапевту, чтобы дал направление к пульмонологу, а туда по записи попаду хорошо если через месяц. Прием лекарств был 600 мг Вазонит и 600 витамин Е - 1 год. Последние пол года ничего не принимал. В начале июня проходил мед.комиссию, результаты анализов крови и мочи - хорошие. Решил помереть температуру - просто так - и 37,0, хотя ничего не беспокоит и температуру не чувствую.

Алексей М.

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 18 Июн 2018 - 9:30

Алексей, затрудняюсь сказать связано ли это с саркоидозом. Все остальные признаки активизации саркоидоза (увеличение старых или новых ЛУ, эффект матового стекла и пр.) отсутствуют. Очаги мелкие, на малом разрешении скорее всего видны не будут. Если бы делали обычный рентген или флюорографию скорее всего ничего бы не увидели. На спирометрию эти очаги никакого влияния не окажут. На всякий случай возобновите витамин Е и вазонит на пару месяцев. Если это волна активности саркоидоза связанная с инсоляцией например, это поможет сбить активность. Вообще рекомендую витамин Е в небольшой дозировке оставить на ближайший год, вазонит пропивать курсами - месяц через 2-3 осенью и весной, при сильных физических и эмоциональных стрессах, травмах, инсоляции и пр.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения