А вот тут, моя история ;-)

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Сб 22 Окт 2016 - 15:47

Всем привет.
Вот и я вошел в ваш ‘Клуб’ ;-),  33 года Нижневартовск.
Началось в 2016, в мае.
Температура, иногда и под 38.2 (держалась обычно 37.1, 37.2, приблизительно недели две три)
Кашель, с отхождением мокроты  (не обильно). Потеря в весе (10кг).Не большая слабость,  утомляемость и  до этого была. Рабочий режим, до болезни, был напряженным 2 месяца. Мой день, обычно утро - работа - сон, кроме выходных...выходные это святое :-).
Обратился в больницу по месту проживания. Сдал общий анализ, биохимию (СОЭ один раз был 16, в другой раз был 25, перед биопсией было 10), флюорографию.
Врачи поставили Острый трахиит, от чего и лечили антибиотиками, 10 дней.  Стало вроде легче. Но все это я перенес на ногах. Стали выписывать, и тут Я вспомнил, что делая флюорографию врач рентгенолог написал, что необходимо сделать повторный рентген. на основании которого  было  рекомендовано пройти КТ гр.кл. По результатом, которой и отправили в онкологию, с предварительным диагнозом Саркоидоз ВГЛУ и легких.
Заключение КТ:  В легких субплеврально крупнее очаги до 9мм, на фоне участков консолидации легочной ткани по типу ”матового стекла”. Дифференцируются множественные увеличенные внутригрудные лимфоузлы.
Перед тем как пойти в городскую онкологию, попал на прием к платному онкологу в частной клинике. Тот, только карточку мою читал минут 5-10, да и меня осмотрел, слушал, ощупывал минут 10. Прием шел около часа. Он сразу же сказал что это саркоидоз и без биопсии как бы я не хотел не обойтись, только такой вид исследования поставит точку на i.
Онколог по месту жительства, дал список необходимых обследований, для опровержения или подтверждения предварительного диагноза, и вероятнее уже заранее готовя к торакальной операции, а именно биопсии легкого ))) . Как объяснил доктор 80% это может быть сароидоз, а 20% онкология.
Был у фтизиатра, делал разные пробы и обследования итог, фтизиатр отпал. Делал бронхоскопию, раковые клетки не обнаружены, туберкулезные тоже. Единственное, там, где трахея (?) раздваивается, место разделения увеличена (растянута, в результате почти не было голоса).  Сдавал анализы, и .т.д. Вообщем итог один (решился только из-за того что была четкая уверенность в том что это саркаидоз) 9 августа операция  - биопсия легкого.
Местная лаборатория подтвердила саркаидоз, Тюменская также подтвердила. Так же одарили пневмотораксом, который рассосался к счастью сам, только через 2 мес. после выписки.
Повезло, как выписали сразу попал я к пульмонологу (16 августа), назначила:
- Симбикорт турбохалер 160\4.5 2 вдоха, два раза вдень (суммарно 4 вдоха)
- Витамин Е, 400 мг в сутки.
- Трентал, в непонятном кол-ве (1 таб. 2-3 раза вдень)
Принимать лекарства начал в этот же день, кроме трентала, т.к. противопоказания были после операционного вмешательства. Витамин Е пропил не 400 мг в сутки, а 1200 мг….когда пошла побочка на глаза, тогда и понял, ошибочка . Бросил пить, и известил пульмонолога.
В конце сентября, попал на прием к другому пульмонологу, так как доктор, который меня ввел был в отпуске, УДИВИТЕЛЬНО, но она посоветовала бросить симбикорт и трентал, кроме Вит. Е, и пройти курс (10 дней)  NaCI (‘горячий укол’) и 10 дней пропить мовалис. Все!!!?

Я решил не менять курс лечения. И вот уже 24.10.2016 иду к своему пульмонологу ;-)

Как было.
В начале: Кашель, Температура под 38, средняя 37.2, потливость, аллергия в виде крапивницы возле колен и под коленками. Не большая ломота в колленых суставах, сдавленность горла, потеря веса 10 кг.

За 2.5 мес. с начало приема назначенного курса пульмонологом мое самочувствие:
Ушел кашель (остался очень редкий), потливость (очень редкая, возможно из-за отопления), ломота в суставах (опять же фактически ее нет), аллергия ушла полностью (не видел). Голос потихоньку вернулся в норму (в течение месяца – сиплость ушла после начала приема препаратов). Температура фактически восстановилась, в начале после начала лечения и операции, 37.2 на правой, в то же время 36.4 на левой. На данный момент что на левой, что на правой, почти одно и тоже (разница уже в 2 десятых).
Побочные действия появились такие:
Сидя в комнате в солнечный день, тяжело смотреть, щуришься, видишь будто бы засветы. Выйдешь на улицу и все в норме (проявилось в течение первых 2 недель). Перестал пить Витамин Е, прошло (в течение месяца потихоньку). Ближе 2.5 месяцам начал опять пить Витамин Е, 400мг, 1 раз в два дня. Через 1 неделю с глазами та же беда, опять бросил.  Так же задело и мышцы, побольшей части - ног (судороги), но тоже прошло. Появляются периодическое ощущение слабости в мышцах ног. Покалывает, побаливает то там то сям. На данный момент дискомфорт в районе поджелудочной (диету держу: дробленное питание, варенное, пареное, поменьше углеводов и кальция)
Буду добавлять рассказ, по мере необходимости и развития 

Всем спасибо )!

П.с. совсем забыл, что с раннего возраста (примерно с 15 лет), проблема с щитовидной железой. В 2007 году был в Обнинске, проходил радиотерапию.

П.п.п.с Спасибо товарищу Александру ака Admin!!!
П.п.п.п.с Прошу Вас помочь, советами, Вашей точкой зрения, ув. читатели.

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 24 Окт 2016 - 9:27

Здравствуйте!
80% это может быть сароидоз, а 20% онкология
Маленькое уточнение. При таком начале 99.95% саркоидоз, 0.05% остальные диагнозы, включая онкологию и редкие инфекции. Это статистика.
без биопсии как бы я не хотел не обойтись, только такой вид исследования поставит точку на i.
Вышеприведенная статистика дает альтернативный способ - наблюдение. Через несколько месяцев клиника начинает сильно различаться. Все болезни кроме саркоидоза начинают прогрессировать. Если все- таки попали в 0.05% задержка в начале лечения на прогноз не влияют.
По назначениям. Ингаляционные кортикостероиды не нужны. Витамин Е и хорошо бы трентал (или другой бренд пентоксифиллина). Это проверенная схема при умеренно активном саркоидозе, во многих случаях эффективная с минимальным побочными эффектами. Горячие уколы (видимо тиосульфат натрия) из далекого прошлого, сейчас практически нигде не делают. Мовалис это НПВС. Если нет болей в суставах (в рамках синдрома Лёфгрена) особого смысла нет.
Щитовидка - это очень важно! Вы контролируете ТТГ? Насколько регулярно?
При следующем контроле обязательно сделайте спирометрию.
В целом случай типичный, прогноз хороший.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 24 Окт 2016 - 10:51

Сразу хочу сказать Вам спасибо, за ваши труды, и дай бог Вам здоровья!

По вопросу

80% это может быть сароидоз, а 20% онкология

Маленькое уточнение. При таком начале 99.95% саркоидоз, 0.05% остальные диагнозы, включая онкологию и редкие инфекции. Это статистика.

Об этих процентах, говорил онколог онкологического диспансера (город маленький, всего 300 т., знаем, что там врачей хороших осталось маловато).
Жаль конечно, что попал под ‘ножь’, но с другой стороны диагноз точный. Что не может не радовать ;-)

Вышеприведенная статистика дает альтернативный способ - наблюдение. Через несколько месяцев клиника начинает сильно различаться. Все болезни кроме саркоидоза начинают прогрессировать. Если все- таки попали в 0.05% задержка в начале лечения на прогноз не влияют.

Вот со статистикой у наших врачей - туго…. Хотя и есть интернет, другие врачи на планете, ни кто ведь не мешает пользоваться но нет…



Ингаляционные кортикостероиды не нужны.

Если вспомнить форум, то я так понимаю, что они и не особо нужны были с самого начала (?). Только в случае ухудшенияв динамике ?

Витамин Е
Рад пить, но как только начинаю их пить, начинается проблема с глазами,
1. Начал их пить 16 августа, из-за моей ошибки 400ме 3 раза в день (надо было 1 раз в день). Через 1.5 недели, начались проблемы с глазами, почитав побочные действия препаратов, определил, что скорее всего из за витамина Е (куриная слепота). Находясь в комнате днем, не могу смотреть на темные участки, телевизор или в целом. Выходишь на улицу, и все сразу хорошо.
2. Бросил пить витамин Е, через 1-2 недели симптомы прошли.
3. Начал читать про витамин Е, что, для чего… Пришел к выводу что надо пить.
4. Начал пить две недели назад 400 ме, 1 раз в два дня. Со зрением опять начались проблемы, подобные тем, что были (за исключением того, что не могу смотреть на мониторы различных устройств)
5. Не вытерпев, сходил к платному окулисту, давил на то, что у меня саркоидоз (и дискомфорт в глазах)…хочу знать не пошел ли он дальше – на глаза. Она все, что можно на измеряла, сделала вывод  все нормально (выписала заменитель слез). До этого случая, ходил к окулисту (в промежуток когда бросил пить витамин е и глаза восстановились), так же все измеряла результат:
Заключение окулиста (в поликлинике):

i67.tinypic.com/15my7gw.jp_g
i66.tinypic.com/118duvn.jp_g


На данный момент  пока пью Витамин С. Стараюсь потреблять больше цитрусовых и жду общения с Вами и пульмонологом.
Дайте совет, чем можно заменить ?

трентал (или другой бренд пентоксифиллина)

В начале боялся начать, так как мокрота была с кровью…, через некоторое время сдал мокроту стало все нормально, пульмонолог посоветовала начинать пить. Из-за кучи побочных действий, как то не смог начать пить данный препарат, потерял 2.5 месяца. С 23.10.2016 (после информации на форуме и рекомендаций пульмонолога) начал принимать 100 мг 1 раз в день (заметил, что к вечеру участилось сердцебиение, потом прошло).


Щитовидка
Стою на учете с подросткового возраста, был диагноз диффузно токсический ЗОБ 2 степени (по памяти), дошло до того что оббьем щитовидной был 120 едениц( я так понимаю в кубических мм), приняли решение с Эндокринологом провести радиотерапию (2007г). Итог оббьем 3-4 единиц, болезнь со слов эндокринолога ушла в ремиссию, щас называется: Аутоиммунный тероидит, лечим поддерживающими 125мкг л-тероксина.
ТТГ три раза в месяц сдаю, и смотрим с эндокринологам, последние

i63.tinypic.com/ffbu45.jp_g

ТТГ сдаю на след неделе.

Спирометрию делал, до операции и в конце той недели:
i64.tinypic.com/2qu3bj7.jp_g
i66.tinypic.com/6i4s38.jp_g

Программа не дает вставить нормально ссылки, чуть чуть их изменил...

П.с. совсем забыл добавить что курил с 2006 года примерно, соответственно как узнал сразу бросил вот уже 5 месяцев не курю.

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 24 Окт 2016 - 11:37

С ФВД все нормально. Не нужны Вам ингаляционные. Витамин Е или аевит хорошо бы. 3-4 капсулы в сутки. Трентал сколько получится. С большой вероятность у Вас и на этой терапии будет все хорошо. Можно попробовать мексидол вместо витамина Е. Поговорите с врачом. Его иногда назначают, но данных мало.
Глаза тоже все хорошо. С чем связана "куриная слепота" сказать затрудняюсь. Чтобы с передозировкой витамина Е - никогда не слышал. Если уж смотреть по витаминам, скорее связано с дефицитом витамина А. Тут и аевит в тему.
Саркоидоз часто возникает на фоне гипотиреоза. После корректировки заместительной очень часто разрешается. Поэтому контроль очень важен.
Стараюсь потреблять больше цитрусовых
Если не сложно, по результатам отпишитесь в эту тему. Мы ее будет развивать, а пока соберем статистику.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 24 Окт 2016 - 11:48

да, конечно, буду писать сюда.

Вопрос, а отчего форум затух, тут было много народу, как я видел сообщения датируются 10 годом и 11 и 12.... неужели 'вылечились' ?


Александр, хотел уточнить по диете, какую вы придерживаетесь ?

Лично я исключил пока спиртное, творог, сметану, газировку и молоко очень редко (хотя пульмонолог и говорит, что мало кальция в наших продуктах). Сахар, мучное, сладкое свожу к мнимому.... спасибо Супруге за питание !!!

Стараюсь больше есть фруктов, овощей, вареного, печеного, отварное....

Свой саркоидоз связываю с: Постоянной загруженностью на работах (и отношения к этому, в течение 1,2 лет), Курение, Ремонт в 2012, и испарениями на работе, сам я ИТшник, но сижу в кабинете в боксе на втором этаже, через стенку, работает мойка двигателей...., вытяжка очень плохая, вся химия накапливается под крышей цеха, и потихоньку на нас оседает (стена толком не разделяет, крыши в нашем кабинете нет, кроме как фальш потолка).

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 24 Окт 2016 - 11:49

Не видел у Вас на сайте, но вот что у меня есть:

yadi.sk/i/Qok_Qs2wxUxGZ

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 24 Окт 2016 - 12:04

Вот самое последнее
http://sarcoidosis.editboard.com/t349-topic
Это проект федеральных клинических рекомендаций. Не исключаю, что его приняли на последнем конгрессе, который закончился на прошлой неделе.
Профвредности - важный фактор. По возможности их надо исключить.
Поройтесь на http://sarcoidosis.stormway.ru/
Там много специальной литературы, а в разделе 1 - попроще. В разделе 15 всякая нетрадиционщина.
По питанию и по образу жизни в целом http://sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
Уже запутался, кому какие ссылки давал. Very Happy

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Анатолий.35 в Пн 24 Окт 2016 - 12:49

Александр, добрый день!
Вопрос по спирометрии (ссылка) - неужели бывает ЖЕЛ 15 литров!? Трудно как то представить человека с 3-мя 5 литровыми банками в грудиVery Happy

Анатолий.35

Количество сообщений : 38
Дата регистрации : 2015-07-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Пн 24 Окт 2016 - 13:25

Я на цифры в таблице не посмотрел, а кривая поток-объем правильной формы (хотя странная незамкнутая ветка есть) и объем показывает 5л и поток 10л/с на обоих спирограммах.
Какой-то косяк с оборудованием. Но обструктивных и рестриктивных нарушений нет, ухудшения в динамике нет. Так что все ОК.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 24 Окт 2016 - 17:31

Был сегодня на приеме у пульмонолога.

Лечение оставила преждним, насчет витамина е сильно удивилась. Про аевит слегка растерялась, но как вариант еще порекомендовала не что с названием силневит или салмевит. Который тоже обладает антиоксидантными действиями.

Трентал сказала пить, край по 1 таблетки два раза в день. Или его аналог.


Записались на КТ.


Скажите было ли у кого ощущения ноющей, периодической боли в районе спинына на уровне лопаток?
Заодно пятна на стопе слегка коричневые, с ощущением что они пролакированы, с легким покраснением?

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 25 Окт 2016 - 9:40

Андрей М. пишет:как вариант еще порекомендовала не что с названием силневит или салмевит
Селмевит. Туда намесили кучу витаминов и минеральных добавок. Дело даже не в цене,  которая понятно выше, а в том, что некоторые витамины (как впрочем минералы) находятся во взаимном антагонизме. Витаминно-минеральные комплексы должны быть грамотно сбалансированы. Кроме того медь и селен при активном саркоидозе я бы не стал приинимать.

Андрей М. пишет:Скажите было ли у кого ощущения ноющей, периодической боли в районе спинын а на уровне лопаток?
Самое обычное дело. Правда причина неизвестна. Предположительно компрессия увеличенными ЛУ, остеохондроз грудного отдела усугибившийся нарушением метаболизма кальция при активном саркоидозе или неврологическое. По мере разрешения саркоидоза проходит. Если усилиться, на всякий случай сделайте ЭКГ.
Андрей М. пишет:Заодно пятна на стопе слегка коричневые, с ощущением что они пролакированы, с легким покраснением?

Возможно узловатая эритема. Это признак активного саркоидоза. Пройдет. Голеностопы не опухли?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 25 Окт 2016 - 11:41

Голеностопы не опухли?

Нет в норме.

ЭКГ делал в Сентябре, пульмонолог посмотрела (вчера), сказала в норме все. Ну в норме, так в норме :-)


Подскажите, пил витамин Е от МИНСКИНТЕРКАПС, вот от них и Аллергия, если думать про аллергию на желатин, то какие варианты остаются еще, из фирм производителей ?

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 25 Окт 2016 - 15:05

Аллергия скорее всего на сою, сейчас витамин Е 100% в соевом масле. На желатин теоретически может быть. Но все это надо определять экспериментально индивидуально. Если аллергическая реакция реально есть, то ищите без соевого масла и/или в ампулах.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 25 Окт 2016 - 15:54

Прочитал инструкцию к витамину Е пишут что подсолнечное масло....хм

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 25 Окт 2016 - 15:57

Соевое более дешевое. Если нет аллергии на сою, не заморачивайтесь.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 25 Окт 2016 - 16:05

Посмотрю по цене куплю либо аевит или витамин е, только другой, буду проводить опыт! Laughing

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Вт 25 Окт 2016 - 17:16

Аллергические реакции при приеме витамина Е единичные. За почти 20 лет припоминаю 3-4 случая.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Вт 25 Окт 2016 - 17:30

Со статистмкой не поспоришь, это понятно. Но факт на лицо, пью проблемы с глазами, бросаю...проходит через некоторое время....


По тренталу, решил по 1 табл 1 раз в день. Буду постепено увеличивать до 300 мг. Там посмотрим, темболее через 2 или 3 недели КТ.


27, думаю выпишут на работу, поскорей бы....


Хотел поинтересоватся вот чем

1. Бывают ли при соркаидозе растройства жкт? Это свойственно?
2. Легкая, ноющая боль (проходящая) в районе поджелудочной?
3. Для контроля, что стоит тпебовать у терапевта? (Узи?)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  TataV в Вт 25 Окт 2016 - 20:22

Здравствуйте, Андрей. Вот читаю Вашу историю и вижу, что и меня волнуют те же проблемы. Начала лечение в мае. Заметила, что зрение сразу подсело, но подумала, что возрастное. Тем более, что окулист никак не отреагировала на те препараты, которые я принимаю. Пью пентоксифиллин и витамин Е фирмы зентива. Попробую убрать витамин Е, может будет улучшение. А боли в спине у меня тоже есть в той области, где Вы описываете. Делала я КТ этих позвонков. Кроме банального хондроза ничего не увидели. Болевые ощущения усиливались, когда простывала. Раньше суставы ломило, теперь болит между лопаток. Хотя ничего общего у нас с Вами не вырисовывается. Пол, возраст, регион проживания- всё разное. Болезнь дурацкая, вроде и здоровый, но в тоже время больной. Мне она досталась по наследству.

TataV

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2016-05-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Admin в Ср 26 Окт 2016 - 9:50

Андрей М. пишет:1. Бывают ли при соркаидозе растройства жкт? Это свойственно?
2. Легкая, ноющая боль (проходящая) в районе поджелудочной?
3. Для контроля, что стоит тпебовать у терапевта? (Узи?)
ЖКТ при саркоидозе поражается довольно редко. Скорее всего это независимые проблемы. УЗИ сделать можно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Ср 26 Окт 2016 - 14:54

Да, возможно и побочное. Стал раз в день есть цитрусовые чаще стал есть тунца в консерве. Жкт не свойственно. Хотя с другой стороны раньше как то жкт было фиолетово...

Возможна и побочка от кортикостеройдов.


Да и на больничном я, варюсь так сазать в собственном соку...

Жду завтрешнего дня , иду у терапевту...

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

моя история

Сообщение  Алексей М. в Пн 31 Окт 2016 - 12:21

Добрый день Александр!
Хочу от Вас получить совет, как от знающего человека.
Мое знакомство с болезней началось на очередном мед.осмотре. Как и у многих выявили при прохождении флюрографии в феврале 2016г. Отправили на КТ. Весь протокол исследования приводить не буду, приведу кратко: "Отмечаются множественные увеличения ЛУ всех групп средостения (паравазальные верхнего средостения 8-13 мм, паратрахеальные 15-20мм, возле дуги аорты 15мм, оартального окна до 15мм, бифуркационные 13мм) бронхопульмональные с обеих сторон, больше слева 15-23мм). Легочный ресунок имеет значимо не деформирован. Без инфильтрации и крупных участков гиповентиляции. Просветы трахеи, главных и долевых бронхов не изменены, прослеж.на всем протяжении. Заключение:Очаговоподобные изменения легких. Лимфоаденопатия указанной локализации. (саркоидоз, бронхо-пульмональная форма)." Это было 24февраля. Дали направление на биопсию. Без биопсии пульмонолог даже говорить отказывается и лечения никакого не назначил. Но так как я себя отлично чувствуу и никакого дискомфорта не испытываю( ни кашля одышки, температуры нет), никогда не курил, на вредном производстве не работаю, экология сносная, простудными заболеваниями болел один раз, поэтому решил повременить с операцией. Вот прошло уже 8 месяцев, мое состояние здоровья не ухудшилось, но дали направление на повторное КТ, уже в другой центр. Протокол исследование здесь еще короче, нет такого подробного описания как в первом. "(В двух легких (в основном в верхних долях) множество централабулярных и субплевральныхмикроочагов, которые соеденены между собой линиями (тима ветка с почками). Означается увеличение размеров межтрахеальных,паратрахеальных, оартального окна, бифуркационных, трахеябранхиальных и бронхопульманальных ЛУ от 10мм до 40 мм. Свободной жидкости нет. Заключение: Саркаидоз, легочно-медиастинальная форма.)". Вопрос о разных заключениях, мое заболевание прогрессирует? И опять врач кроме биопсии не о чем разговаривать не хочет. У них алгоритм лечения наверное такой - без пункции не очем говорить. А на 10 дней в онкологический диспансер на операцию совсем не хочется. Тем более диагноз подтвержден и кроме как преднизалона лечения никакого не будет. Лекарств ни каких не принимал, кроме курса 30 дней витаминного комплекса А,Е и С. Я читал на форуме о множествах лекарств, но дело в том что я из Беларуси и многих лекарств, которые есть в РОссии у нас нет, а если и есть то это белорусские аналоги. Как мне поступить, неужели биопсия неизбежна? Еще читал на одном форуме про лекарственное средство гипоксен,одна форумчанка хвалила, что ей оно помогло?

Алексей М.

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Romano в Пн 31 Окт 2016 - 14:09

Алексей М. пишет:И опять врач кроме биопсии не о чем разговаривать не хочет. У них алгоритм лечения наверное такой - без пункции не очем говорить. А на 10 дней в онкологический диспансер на операцию совсем не хочется. Тем более диагноз подтвержден и кроме как преднизалона лечения никакого не будет


Алексей, добрый день. Я не Александр, но отвечу, так как сам прошел через то, о чем пишите вы.
Да, врачи не берутся назначать лечение без морфологического подтверждения саркоидоза. А оно может быть получено только через биопсию материала. Я делал биопсию дважды. Первый раз под наркозом. Уснул, проснулся, а оказывается уже все сделали. В 83 больнице такую биопсию делают под наркозом за 3 дня госпитализации. 1 день подготовка, 2 день биопсия, 3 день наблюдение и выписка. К сожалению, первая биопсия была не удачной. Она не подтвердила наличие саркоидоза. Можно сказать, что была не информативна в плане саркоидоза, но зато была получена информация, что это не онкозаболевние и что нет туберкулеза.

Повторную бронхоскопию я делал уже в Сеченова. И на это раз без наркоза. Просто под местной анестезией. Процедура не из приятных. Но вытерпеть можно. После нее уже минут через 30 можно идти домой. Делается она через нос. Вторая бронхоскопия стала результативной. По данным гистологии и цитологии был поставлен диагноз - саркоидоз 2 степени и было назначено лечение.


Последний раз редактировалось: Romano (Пн 31 Окт 2016 - 14:20), всего редактировалось 1 раз(а)

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Romano в Пн 31 Окт 2016 - 14:19

TataV пишет: А боли в спине у меня тоже есть в той области, где Вы описываете. Делала я КТ этих позвонков. Кроме банального хондроза ничего не увидели. Болевые ощущения усиливались, когда простывала. Раньше суставы ломило, теперь болит между лопаток.

У меня появилась боль не между лопаток, а в правом подреберье, там где печень. Грешу именно на нее. На этой неделе пойду на УЗИ. Причем побаливает не всегда. В основном после ужина и в положении сидя, и усиливается если чуть сгорбиться.

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Андрей М. в Пн 31 Окт 2016 - 19:48

У меня прошли боли в области груди со спины и чувство будто боль пытается залесть под ребра...


Был у терапевта, показал пятна на руке и ноге, сказало тоже самое что и пульмонолог, забил на них...

Вчера купил аевит 100мг витамина Е и витамин а сколько то там. Выпил вечером, на следующий день ближе к обеду аллергия в виде крапивницы .....ну я так не играю... буду искать другие варианты ;-)

С глазами все так же, не понятно....не пил витамин е, не большие симптомы остались, что были ранее, включил увлажнитель.....при тех же нагрузках симтомов меньше вроде...

Поставили на очередь КТ. Жду не дождусь.....кортикостеройды  задолбали....


Всем здоровья!


Последний раз редактировалось: Андрей М. (Вт 1 Ноя 2016 - 16:32), всего редактировалось 1 раз(а)

Андрей М.

Количество сообщений : 64
Дата регистрации : 2016-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: А вот тут, моя история ;-)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения