Саркоидоз или ЛГМ

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Вт 14 Фев 2017 - 9:04

Интерфероны и их индукторы крайне нежелательны. Хотя такие ситуации возникают при лечения гепатита С с внутривенными инфузиями, никто не может дать гарантию, что не произойдет местного усиления болезни. Вот обзор ttp://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/ifn.htm На сайте есть описания конкретных случаев.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пт 12 Май 2017 - 15:00

Добрый день. Вот наконец-то добралась до форума и решила написать какая у нас динамика.
Самочувствие у супруга нормальное, кашля практически нет, очень редко бывает покашливание. Из препаратов принимает Трентал 0,1 3-4 таб в день и витамин Е дозировка 200 мг.
Что касается обследований делал контрольное КТ 15.02.17 Заключение: КТ-признаки медиастинальной лимфаденопатии с положительной динамикой (наиболее значительно уменьшились бронхопульмональные лимфоузлы). Очаговое образование в правом легком (S5), без прогрессирования. Спленомегалия. Попробую вставить фото 1-го и 2-го КТ.
Кровь сдавал 18.03.17 СРБ 2,4 СОЭ 5, но опять повышены эритроциты (5,7) и гемоглобин (170).
Больше пока никаких обследований не проходил.
В последний раз, когда были у пульмонолога, до контрольного КТ, она рекомендовала пройти ФВД, УЗИ сердца, и показаться окулисту, пока это ничего не делали, вот хотела посоветоваться что нужно сделать обязательно, а что можно и не делать? Просто вспоминаю насколько супруг был подавлен во время постоянных пребываний в поликлиниках, больницах, у разных врачей, а сейчас хоть морально и эмоционально комфортно себя чувствует, не хочу лишний раз возвращаться к теме медицины, для него, как наверно и для многих здесь, эта тема весьма болезненна.
И еще меня смущает, что увеличена селезенка, стоит показаться к гематологу?



Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пт 12 Май 2017 - 22:29

Пока все идет хорошо. Не думаю, что умеренная бессимптомная спленомегалия представляет проблему.
Осмотр офтальмолога нужен в начале болезни. Если тогда ничего выявлено не было, на фоне положительной динамики и сейчас не будет. ФВД хорошо бы, но при положительной динамике она точно не ухудшится.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Сб 13 Май 2017 - 11:40

Ок, спасибо большое. Тогда пока дам супругу передохнуть летом Very Happy а в сентябре будет повторное КТ, тогда и ФВД сделаем.
Еще хотела узнать Ваше мнение по поводу летнего отдыха.
Хотели детей свозить на море, без супруга поездку не рассматриваю, или вместе на море или вместе дома. Конечно я читала про влияние солнца и по началу болезни даже и не думала никуда ехать, а тут все домашние, в том числе и супруг настаивают на поездке. Муж обещает, что днем выходить из отеля не будет, только рано утром и вечером, и отпуск перенес на середину июня, что бы еще не такое жгучее солнце было, но я все равно сомневаюсь...
Вообще для отпуска рассматриваем Турцию, как считаете, если от солнца прятаться, можно съездить или перемена климата уже не есть хорошо? И еще хотела спросить по поводу перелета, влияет ли на саркоидоз?

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 15 Май 2017 - 8:48

Перелет не влияет, если только нет серьезной легочной недостаточности и большой смены часовых поясов.
По поводу всего остального могу сказать только, что писал много раз. Вам повезло, что болезнь на минимальной терапии двинулась в нужном направлении. Поехав в условия, где присутствуют несколько известных рисков активизации саркоидоза, вы испытываете организм на прочность. Хватит ли запаса у организма удержать болезнь в состоянии стабилизации? Никаких гарантий никто дать не сможет. Бывает по-разному. Я бы рисковать не стал.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пн 15 Май 2017 - 14:27

Спасибо, мне очень важно Ваше мнение. Буду отговаривать от поездки, лучше не рисковать. Конечно не хочу забегать вперед, но хотела уточнить, если дай Бог, саркоидоз уйдет в ремиссию, в дальнейшем можно будет думать про пляжный отпуск или тоже опасно? Думаю, какую надежду cheers можно дать домашним по этому вопросу.
А, и еще, хотела уточнить, как лучше "защищаться" от солнца в своем регионе (у нас, в Воронежской области, вот уже несколько лет, летом, ужасное солнце, жара по 45 градусов).
Использовать крема достаточно или всё-таки максимально закрытую одежду?
Может где то на форуме есть обсуждение этих вопросов, что то поиском не получается воспользоваться Question .

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Natalija в Пн 15 Май 2017 - 16:24

Несколько лет назад старый доктор-саркоидолог рекомендовал напрочь забыть про "Турции и сауны".
Солнца и жарких дней хватает и в Подмосковье. Насколько возможно,стараюсь ходить по теневой стороне улицы. На даче в солнечные дни сижу в тени или в доме. Просто не высовываюсь ).
Всё индивидуально, но я солнце чувствую кожей неприкрытых мест. Вот на них( кисти рук, запястья, лицо) и наношу крем с защитой +50. Одежда -100 х/б.
Привыкла, рисковать не хочется.

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пн 15 Май 2017 - 21:13

Natalija пишет:Несколько лет назад старый доктор-саркоидолог рекомендовал напрочь забыть про "Турции и сауны".
Солнца и жарких дней хватает и в Подмосковье. Насколько возможно,стараюсь ходить по теневой стороне улицы. На даче в солнечные дни сижу в тени или в доме. Просто не высовываюсь ).
Всё индивидуально, но я солнце чувствую кожей неприкрытых мест. Вот на них( кисти рук, запястья, лицо) и наношу крем с защитой +50. Одежда -100 х/б.
Привыкла, рисковать не хочется.
Спасибо за информацию. Правильно ли я понимаю, что вредным фактором выступает не только солнце, но и жара в принципе?
По этому вопросу мало чего пока знаю, читала несколько тем где речь шла о cолнце и Витамине D и насколько поняла что вредны прямые солнечные лучи.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 15 Май 2017 - 21:50

В первую очередь инсоляция как причина добавочной секреции кальцитриола. На всякий случай ссылка http://www.sarcoidosis.stormway.ru/rus/for_patient/calcium.htm
Жара (как и холод) заставляет работать надпочечники. Если была терапия гормонами могут возникнуть проблемы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Вт 16 Май 2017 - 12:05

Спасибо, информацию по ссылке прочла, но тк в этом вопросе не очень то понимаю, многое не очень поняла.
На данный момент интересует именно вопрос влияния солнечных лучей при саркоидозе.
Вот какие выводы сделала для себя, поправьте если вдруг ошиблась.
Один из факторов повышающий Кальцитриол является витамин D (в том числе который мы получаем через кожу). У людей с заболеванием саркоидоз нарушена естественная регуляция этого кальцитриола (основным источником 1,25(OH)2D3 являются альвеолярные макрофаги), тем самым "концентрация" кальцитриола может быть повышена. При этом, основная функция кальцитриола - абсорбция кальция в кишечнике, таким образом кальция который циркулирует между мембранами клеток и передает сигналы от клетки к клетке, поступает из кишечника меньше, поэтому для того что бы восполнить этот дефицит организм "забирает кальций из костей". Т.Е. при диссеминированном саркоидозе усиливается резорбция кости и уровень кальция в организме начинает увеличиваться.
Ну а чем опасен повышенный кальций в крови и моче очень понятно написано в статье.

И вот еще у меня возникло несколько вопросов:.
1. Правильно ли я поняла, что витамин D, при саркоидозе скорее влияет не на само течение саркоидоза, рецидив или ремиссию, а на осложнения которые возникают в связи с повышением уровня кальция в крови?
2. В летний период, наверное нужно чаще сдавать кровь на кальций? Стараться контролировать процесс попадания солнечных лучей на кожу.
3. Солнцезащитные крема, подойдут для защиты открытых мест кожи?
4. Правильно ли я понимаю, что если саркоидоз в стадии ремиссии, то кальцитриол синтезируется как у здоровых людей, т.е. не нарушена петля отрицательной обратной связи для синтеза 1,25(OH)2D3? И умеренное пребывание на солнце не противопоказанно? (это я к тому, на что можно надеется в плане пляжного отдыха)

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  N. в Вт 16 Май 2017 - 13:47

Ирина_Александр, объясню по-простому: саркоидоз - заболевание крови и кроветворных органов, в первую очередь. Не буди лихо, пока оно тихо! Не стоит не только нежиться на пляже, но и лежать в тени в яркий солнечный день, гулять под солнцем (испытано на себе)! Не стоит посещать баню, лежать в горячей ванне, делать массаж. Если ваша поездка на море закончится благополучно, то мы за вас порадуемся. Но лично в меня лёжка на солнце выстрелила через 10 лет - я тогда капитально подзагорела, саркоидоз хорошенько вызрел, выбродил в крови, как квас в жбане при печке. Я же не знала тогда, что ОН во мне, и теперь ОН хозяин моего тела и моей жизни. Не надо испытывать судьбу!

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Ср 17 Май 2017 - 10:03

N. Спасибо за Ваше внимание и мнение.
На данном этапе пытаюсь разобраться как жить с диагнозом саркоидоз, и те вопросы на которые уже есть научные обоснования, в частности влияние солнечных лучей, витамина D, тепловых перепадов, на течение саркоидоза, хочется изучить более детально.
То, что у участников форума, есть свой опыт, которым здесь делятся, это очень важно и значимо.
Читала несколько тем на этом форуме, где затрагивались эти вопросы, но однозначного вывода сделать не смогла, т.к. в одной теме речь шла о том что если кальций не повышен, то на море можно, но следует избегать солнечных лучей, в некоторых темах, косвенно затрагивался вопрос что солнечные лучи влияют именно на разрастание лимфоидной ткани, поэтому решила разобраться более детально.

Александр, в сообщении выше, пыталась для себя сделать выводы по той информации, которой Вы поделились. Посмотрите, пожалуйста, правильно ли я интерпретировала ее.

P.S. Вчера общались с супругом на тему поездки на юг, и я не особо смогла объяснить, чем солнце на юге, отличается от солнца у нас (исключая конечно загорание на пляже). Спрашивает у меня какая разница, где от него прятаться в отеле или дома?
И еще, хотела написать, что я вообще по жизни ужасная трусиха и перестраховщица, поэтому буду отговаривать супруга от поездки.
Но разобраться в этом вопросе очень хочу.
Саркоидоз, конечно нас всех заставляет жить по другому, много остерегаться, и это правильно. Но хочу что бы эти ограничения (хотя бы по которым есть научные мнения) были правильно поняты.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Андрей.М в Ср 17 Май 2017 - 13:54

N. пишет:Ирина_Александр, объясню по-простому: саркоидоз - заболевание крови и кроветворных органов, в первую очередь.
В первую очередь для обновления крови врачи советуют пить как можно больше воды - не меньше 2л. в день. Активные физические упражнения кроме обогащения крови кислородом ещё вызывают желание попить водички. Не в этом ли залог положительной динамики у больных саркоидозом занимающихся спортом. Вот интересно проводились ли эксперименты над больными с повышенным потреблением воды.
N. пишет:Не стоит не только нежиться на пляже, но и лежать в тени в яркий солнечный день, гулять под солнцем
Многие заболевания активно прогрессируют на солнце. В том числе рак и не только кожи. Если задуматься о причинах - покрытая свежим загаром кожа не такая эластичная и как бы под корочкой (загар идёт и в тени). Как известно человек дышит не только легкими, но и через кожу. Кожа покрытая корочкой уже не дышит - это минус для крови - меньше кислорода поступает. Потом получается тело как бы в коконе не эластичной кожи и если сравнить с кастрюлькой накрытой крышкой с минимальным доступом свежего воздуха и влажной среде в которой быстро плодятся микробы и плесень.
Можно ещё написать про почки которые быстро забиваются как от лекарств, так и токсинами и уже плохо чистит кровь.
Это только моё объяснение себе некоторых глобальных процессов происходящих с организмом в целом.
Вывод: здоровое питание и активное занятие спортом на свежем воздухе + пить около 2л воды и положительные эмоции должны помочь тем кто находится не в критическом состоянии. Всё это люди и так знают и говорится не только больным. Только делают единицы и даже больным лень - проще спросить на форуме какую ещё таблеточку выпить, какого производителя менее вредно и ничего не менять в образе жизни.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 42
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Natalija в Ср 17 Май 2017 - 14:48

Ирина_Александр,
Я не сильна в понимании многих научных объяснений. В частности,  по теме саркоидоза, который по разному протекает даже у молодых, вчера совсем здоровых людей.
Но стресс играет не последнюю роль в развитии саркоидоза. А пребывание на солнце ( на море особенно)- это сильный стресс. Это слова иммунолога одного из профильных НИИ.
Вашему саркоидозу нет и года, если я правильно поняла. Положительная динамика при минимальной терапии за несколько месяцев- это здорово! Теперь бы удержать "весы" и не делать резких для организма движений. Чтобы без рецидивов обошлось.
Искренне желаю здоровья вам).

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Чт 18 Май 2017 - 11:03

1. Правильно ли я поняла, что витамин D, при саркоидозе скорее влияет не на само течение саркоидоза, рецидив или ремиссию, а на осложнения которые возникают в связи с повышением уровня кальция в крови?
Нет. Чем активнее саркоидоз, тем больше нарушения метаболизма витамина Д. Нарушения метаболизма приводят увеличению кальция. Метаболиты витамина Д мерить и интепретировать сложно, поэтому мерят кальций.

2. В летний период, наверное нужно чаще сдавать кровь на кальций? Стараться контролировать процесс попадания солнечных лучей на кожу.
Проще оценивать активность саркоидоза. Если саркоидоз не активный, кальций гарантированно будет в норме (для женщин есть нюансы). Если саркоидоз сильно и продолжительно активный, кальций надо контролировать.

3. Солнцезащитные крема, подойдут для защиты открытых мест кожи?
Да, но ээфективность сомнительна.

4. Правильно ли я понимаю, что если саркоидоз в стадии ремиссии, то кальцитриол синтезируется как у здоровых людей, т.е. не нарушена петля отрицательной обратной связи для синтеза 1,25(OH)2D3? И умеренное пребывание на солнце не противопоказанно? (это я к тому, на что можно надеется в плане пляжного отдыха) .
Надеяться можно. Но активность саркоидоза естественным образом "гуляет" во времени. Если на пике естественных колебаний добавить инсоляцию + стресс любого типа, гарантии что не будет рецидива никто дать не сможет. Лотерея.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Сб 20 Май 2017 - 21:55

Admin пишет:2. В летний период, наверное нужно чаще сдавать кровь на кальций? Стараться контролировать процесс попадания солнечных лучей на кожу.
Проще оценивать активность саркоидоза. Если саркоидоз не активный, кальций гарантированно будет в норме (для женщин есть нюансы). Если саркоидоз сильно и продолжительно активный, кальций надо контролировать.

Сегодня супруг сдавал кровь на мочевую кислоту, попросила его что бы еще сдал общий анализ крови и на кальций.
Так вот что получилось:
ОАК в норме, СОЭ 4
А вот кальций меня насторожил...
Кальций - 2,56 (норма 2,25-2,75)
Кальций ионизированный - 1,28 (норма 1,05-1,35)
Кальций нормализованный - 1,28 (норма 1-1,4)

Где-то на форуме встречала, что норма кальция до 2,5, а в той лаборатории в которой сдали анализ норма указана до 2,75, или каждая лаборатория дает свою норму в зависимости от реагентов?
Вроде как активность саркоидоза уменьшается, а кальций наоборот растет  Question  (когда саркоидоз был активный кальций был 2,46, ионизированный 1,18, нормализованный 1,13).

Единственное последнее время у мужа уменьшился питьевой режим, раньше всегда контролировал количество воды, старался пить 1,5 литра, а последнее время пьет очень мало. Вот не знаю может ли это сказаться на показателях.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 22 Май 2017 - 9:24

Референсные значения могут отличаться разных в лабораториях из-за использования разных тест-систем.
На кальций кроме активности саркоидоза может влиять многое, фосфор например.
Кальциевый обмен очень динамичный процесс, регулируемый многими элементами и гормонами. Поэтому повышение кльция может быть вызвано многими причинами. Кальций как маркер при саркоидоз надо рассматривать в контексте повышенного АПФ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пн 22 Май 2017 - 22:15

Александр, мы бесконечно благодарны Вам за Ваше участие, поддержку и консультации.
Ну, а у меня возник очередной вопрос Question
Подскажите, как долго можно и нужно принимать Трентал и витамин Е?
Сегодня супруг был у пульмонолога, она ему сказала, что пить эти препараты без перерыва нельзя, обычно назначают курс на 3 мес, 1 мес перерыв, затем опять 3 мес пить.
В Выписке написала:
Верошпирон 25 мг утром 1 мес. (устно пояснила что он как то положительно влияет на легочную ткань)
Перерыв в приеме пентоксифилина и витамина Е на 1 мес.
Далее таб. Вазонит 600 мг, Аевит 1р/сут.

Хотя врач с большим опытом лечения саркоидоза, но я что то боюсь делать перерыв, вроде есть положительная динамика, хочется удержать ее.
Р.S. Супруг принимает Трентал и Витамин Е с октября 2016 года, без перерыва.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 22 Май 2017 - 22:37

Ирина_Александр пишет:  обычно назначают курс на 3 мес, 1 мес перерыв, затем опять 3 мес пить.  
Ключевое слово "обычно", для болезней иных чем саркоидоз. Тут совершенно иные условия.
Витамин Е как в топке сжигается саркоидным воспалением, если бы не он ткани поражались бы значительно сильнее. Хотя некоторые врачи пренебрежительно относятся к витамину Е, это важнейший компонент терапии без участия гормонов. Витамин Е можно принимать курсам, месяц через месяц. Дело в том, что организме есть депо, жировая ткань. Оттуда он будет отдаваться.
Пентоксифиллин.
Читаем клинические рекомендации стр. 41 http://spulmo.ru/download/%D0%A1%D0%90%D0%A0%D0%9A%D0%9E%D0%98%D0%94%D0%9E%D0%97%20-%20%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8%20%D0%A0%D0%A0%D0%9E%20%D0%B4%D0%B5%D0%BA%202016.pdf
Пентоксифиллин 0,6-1,2 г в сутки на 3 приёма, 6-12 мес.
По поводу дозировки требование не всегда выполнимо. По длительности проверено на опыте. Принимать надо постоянно. Если через 6 мес сохранится положительная динамика, можно начинать постепенное снижение до полной отмены через год. Динамика снижения индивидуальна.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Lusya в Вт 23 Май 2017 - 0:07

Ирина_Александр пишет:Александр, мы бесконечно благодарны Вам за Ваше участие, поддержку и консультации.
Ну, а у меня возник очередной вопрос Question
Подскажите, как долго можно и нужно принимать Трентал и витамин Е?
Сегодня супруг был у пульмонолога, она ему сказала, что пить эти препараты без перерыва нельзя,  обычно назначают курс на 3 мес, 1 мес перерыв, затем опять 3 мес пить.
В Выписке написала:
Верошпирон 25 мг утром 1 мес. (устно пояснила что он как то положительно влияет на легочную ткань)
Перерыв в приеме пентоксифилина и витамина Е на 1 мес.
Далее таб. Вазонит 600 мг, Аевит 1р/сут.

Хотя врач с большим опытом лечения саркоидоза, но я что то боюсь делать перерыв, вроде есть положительная динамика, хочется удержать ее.
Р.S. Супруг принимает Трентал и Витамин Е с октября 2016 года, без перерыва.
 


Я, по назначению своего врача, принимаю пентоксифиллин с июля 2016года без перерыва в дозе 400мг в сутки.
А вот витамин Е она периодически заменяет мне на мексидол и флуимуцил.

Кстати, доктор сказала, что в Америке пентоксифиллин принимают  курсом даже до 2-х лет...

Lusya

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-08-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Вт 23 Май 2017 - 0:32

Правильно ли я поняла, что еще 6 мес пить без снижения дозировки, а потом можно снижать (те в нашем случае 12-13 мес пьем, а потом начинаем снижать дозировку) или Вы имели ввиду что через 6 мес от начала приема, при положительной динамике, начинать снижать дозировку до полной отмены через год (те в нашем случае сейчас начинать снижать дозировку, тк муж пьет Трентал уже 7 мес)?

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Вт 23 Май 2017 - 8:50

У нас были случаи, когда уже через 3 мес наблюдалась стойкая положительная динамика которая сохранилась через 6 мес. Мы пробовали начать снижение через 6 мес и через год отменяли. Ситуация оставалась стабильной.
Но были случаи и другие, когда пентоксифиллин назначался курсом на 3 мес и потом отменялся. Несмотря на положительную динамику затем происходило обострение саркоидоза.
Поэтому я бы порекомендовал принимать пентоксифиллин в течение 2 лет. Со второго года при сохранении положительной динамики начать снижение. Если пентоксифиллин нормально "идет" это страховка от периодических усилений саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пт 21 Июл 2017 - 23:28

Добрый день.
Александр, опять к Вам за советом)))
Когда в прошлом году супругу поставили диагноз Саркоидоз, я пыталась понять причины, и для себя сделала вывод, что толчком для обострения саркоидоза было лечение по урологии, сначала лечили простатит, затем снижение потенции, обратили внимание, что очень низкий тестостерон (кололи ХГЧ), а спустя 2 мес выявили Саркоидоз. Все лечение по урологии прекратили, совсем не до этого было. Затем, спустя 4 мес, когда признаки саркоидоза стали уменьшаться, обратили внимание, что проблема с потенцией ушла сама собой, а когда супруг сдал тестостерон, то показатель был намного лучше.
Недавно, стали замечать, что проблема с потенцией опять возвращается. Супруг сдал кровь, есть незначительное увеличение моноцитов, что в принципе было всегда с момента диагностирования саркоидоза, СОЭ, СРБ, кальций в норме, а вот тестостерон упал ниже некуда((( (Для сравнения в прошлом году был 2,4, затем поднялся до 4,9, а сейчас 1,8. Норма от 2,4 до 12, но как говорил уролог что 2,4 это для пенсионного возраста норма)
В остальном вроде самочувствие нормальное, кашля, отдышки нет. Иногда муж жалуется на щемящие боли в области сердца, но не может понять это сердце или боль в груди, которая как мы поняли бывает при саркоидозе. Терапия пока прежняя трентал и витамин Е (принимает беспрерывно 10 мес)

Скоро супругу на контрольное КТ, и вот я переживаю чего ждать... толи совпадение такое с тестостероном... толи опять идет какой то нехороший процесс....

Александр, подскажите, может на форуме уже были вопросы про связь тестостерона и Саркоидоза или может есть какая то информация по данному вопросу.

Заранее благодарна.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Ирина_Александр в Пн 24 Июл 2017 - 20:38

Ирина_Александр пишет:Добрый  день.
Александр, опять к Вам за советом)))
Когда в прошлом году супругу поставили диагноз Саркоидоз, я пыталась понять причины, и для себя сделала вывод, что толчком для обострения саркоидоза было лечение по урологии, сначала лечили простатит, затем снижение потенции, обратили внимание, что очень низкий тестостерон (кололи ХГЧ), а спустя 2 мес выявили Саркоидоз. Все лечение по урологии прекратили, совсем не до этого было. Затем, спустя 4 мес, когда признаки саркоидоза стали уменьшаться, обратили внимание, что проблема с потенцией ушла сама собой, а когда супруг сдал тестостерон, то показатель был намного лучше.
Недавно, стали замечать, что проблема с потенцией опять возвращается. Супруг сдал кровь,  есть незначительное увеличение моноцитов, что в принципе было всегда с момента диагностирования саркоидоза, СОЭ, СРБ, кальций в норме, а вот тестостерон упал ниже некуда((( (Для сравнения в прошлом году был 2,4, затем поднялся до 4,9, а сейчас 1,8. Норма от 2,4 до 12, но как говорил уролог что 2,4 это для пенсионного возраста норма)
В остальном вроде самочувствие нормальное, кашля, отдышки нет. Иногда муж жалуется на щемящие боли в области сердца, но не может понять это сердце или боль в груди, которая как мы поняли бывает при саркоидозе. Терапия пока прежняя трентал и витамин Е (принимает беспрерывно 10 мес)

Скоро супругу на контрольное КТ, и вот я переживаю чего ждать... толи совпадение такое с тестостероном... толи опять идет какой то нехороший процесс....

Александр, подскажите, может на форуме уже были вопросы про связь тестостерона и Саркоидоза или может есть какая то информация по данному вопросу.

Заранее благодарна.  

Александр, добрый день.
Очень жду Вашего совета.

Ирина_Александр

Количество сообщений : 43
Дата регистрации : 2016-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Admin в Пн 24 Июл 2017 - 22:20

Сниженные уровни тестостерона при саркоидозе отмечались.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17855065
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12544077
Значение этого факта неясно. Понятно что это гипогонадизм. Но поражение тестикул саркоидозом встречается крайне редко. Учитывая что второй возрастной пик саркоидоза соответствует менопаузе у женщин и андропаузе у мужчин, скорее это возрастное. Это соответствует экспериментальным данным о вероятном влиянии дефицита половых гормонов на развитие саркоидоза.
Боли в груди при саркоидозе бывают и довольно часто. С сердцем они как правило не связаны. Но ЭКГ для успокоения сделать надо. Если больной возрастной (но и у молодых бывает тоже и часто), чаще всего это остеопороз или иные проблемы в грудном отделе позвоночника.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или ЛГМ

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения