Очень прошу совета и контакты врача

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Сб 23 Июл 2016 - 10:22

Здравствуйте! У меня болеет отец, ему 72 года, ситуация совершенно непонятная, пока ни один врач за полгода ничего толкового не сказал. На МРТ 9 июля в клинике нервных болезней врач сначала нам сразу после МРТ сказала, что у него 4 стадия рака, но что за опухоль она пока сказать не может, возьмет снимки домой и будет думать. Думала целый день, читала иностранные источники, в результате в заключении не было никакой 4 стадии, а она написала, что картина больше всего похожа на саркоидоз. Врачи в больнице, где лежал отец, только пожали плечами, потому что они никогда не слышали, что саркоидоз может быть в глазу и в позвоночнике, и отправили на консультации к онкологам. Онкологи на Каширке пересмотрели МРТ, не поняли, что в голове и направили на пэт. Заключение пэт прислали вчера на почту. Я там ничего не поняла. Кроме того, что есть патологическая ткань в лимфоузлах легких, а то, что в голове все-таки похоже на саркаидоз. Вот конец заключения:
"Заключение: на момент исследования получены данные о наличии патологической ткани в указанных л/узлах корней легких.

Учитывая комплексные данные МРТ, ПЭТ/КТ и КТ перфузии – изменения в левой орбите не характерны для лимфомы и менингиомы (изменения более характерны для саркоидоза)."

А это начало описания: "На серии КТ и реконструированных позитронно-эмиссионных томограмм (от макушки до середины бедра) определяются очаги патологического накопления 18F-ФДГ:

- в бронхо-пульмональных лимфоузлах с обеих сторон: справа с макс SUV 9,79, слева – с макс SUV 4,49, размерами до 1,1 см.
Также отмечается повышение накопления РФП в мелких лимфоузлах аорто-пульмонального окна до макс SUV 2,52, размерами до 0,6 см.
В S7 правого легкого определяется повышение накопления РФП в зоне инфильтративного уплотнения легочной ткани до макс SUV 3,50. Также отмечается очаговое повышение накопления РФП в мелких уплотнениях по ходу сегментарных ветвей верхнедолевой легочной артерии.
В нижних долях обоих легких отмечается диффузное накопление РФП в гиповентилированной легочной ткани.
В других отделах легких – мелкие очаговые уплотнения до 0,4 см, без повышенного накопления РФП.
Следы жидкости в плевральных полостях. Выпота в полости перикарда не выявлено".

А сама история его болезни такая. В 2010 году был рак предстат. железы, прооперировали, дальше все было в норме. В 2013 ослеп один глаз (атрофия зрит. нерва). В 2014 компрессионный перелом позвоночника. После перелома восстановился, ходил. в начале 2016 резкое ухудшение состояния. Сначала головокружения, шаткая походка, заторможенная речь. Слабость, боли в мышцах и суставах. Страшная зябкость. Мы стали ходить по врачам: неврологи, терапевт, травматолог, узи там всякие. В марте сделали МРТ гол. мозга и позвоночника с контрастом в Бурденко. Обнаружили менингиому в глазнице. Рентгенолог сказал, что доброкачественное образование, ничего страшного, делать ничего не надо, опсности не представляет. А отцу хуже с каждой неделей. Вид как у онкологического больного в последней степени, но участковая онколог ничего не понимает, что искать и где. В апреле первый раз упал в обморок. В больнице ничего не нашли. С апреля периодически бывали обмороки. Лежал в больнице, делали сцинтиграфию, гастроскопию, ничего не нашли.
Состояние все хуже. В июне перестал ходить и контролировать тазовые функции. лежал, почти все время спал, слабость. Положили 18 июня в больницу, обследовали, делали КТ, опять гастроскопию, рентген, ничего не находят.
Сначала в больнице состояние было ужасное, мы думали, что папа умирает. Целыми днями спал и почти не мог говорить. В больнице ему прокапали мексидол. И после капельниц он резко изменился. Голос бодрый, общается, говорит, шутит.
Решили переделать МРТ гол. мозга и позвоночника. Переделали 9 июля - вот тогда впервые прозвучало слово "саркоидоз" в заключении. Но врачи в больнице, как я уже писала выше, только пожали плечами. Они решили, что искать надо все-таки в области онкологии. Что мы и стали делать. Ин-т Герцена, Каширка, Пэт - и вот вчера прислали заключение, из которого я выше привела отрывки.
Послала заключение знакомому онкологу, спросила "это рак легких? или метастазы в лимфоузлах неизвестно откуда?" Он ответил, что непонятно. надо брать биопсию (только откуда - не сказал).
куда идти с этим заключением - я тоже не понимаю. В понедельник поеду на Каширку, там есть знакомый химиотерапевт, покажу ей, но, думаю, и она может не понять картины.
Вот я пытаюсь понять - может быть онкология и плюс к этому еще и саркоидоз?
Или вот эта "патологическая ткань в лимфоузлах" - необязательно метастазы, а это и может быть саркоидоз?
Если у отца саркоидоз, то это нейросаркоидоз?
И куда нам идти? После июльского МРТ я позвонила в НИИ на ул. Достоевского, там меня записали на прием к врачу Щербаковой. Но поскольку наши врачи в больнице как-то не впечатлились этим диагнозом и направили искать в сторону онкологии, то я до НИИ так и не дошла. если все-таки искать врача, то какого, где? Специалист, который занимается саркоидозом легких, сможет нам что-то сказать? И к кому и куда лучше идти?
Спасибо, что прочитали такое длинное сообщение. Буду очень благодарна за советы. Потому что это неизвестность самое, пожалуй, тяжелое. Не знаешь, как помочь и чего ждать.





























ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Сб 23 Июл 2016 - 10:36

Да, еще хотела добавить, что началось у него все это после стресса. (Но онкология ведь тоже после стресса бывает... да и вообще все болезни).
Еще увеличены паховые лимфоузлы, но онкологи там ничего страшного не заметили.
Была сильно опухшая одна нога, после капельниц с мексидолом отек прошел.

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Сб 23 Июл 2016 - 10:52

Сейчас вспомнила еще такую вещь. Отец очень резко ( в один день!) бросил курить. Он курил с 14 лет, то есть это в течение 58 лет. А бросил в один момент. Затянулся и почувстовал, что ему плохо. И больше не прикасался к сигаретам.

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  Admin в Сб 23 Июл 2016 - 15:40

Здравствуйте! Я сейчас уезжаю, подробно отвечу в понедельник.
Коротко.
Саркоидоз бывает любых локализаций, головного мозга и глаз в том числе.
Саркоидоз в сочетании с онкологией тоже бывает, саркоидоз в данном случае вторичен, это реакция на опухолевые антигены.
Участок для биопсии в Вашем случае не проблема. И увеличенные паховые ЛУ подойдут, и все участки патологического накопления ФДГ.
Реакция на мексидол любопытная. Но что она означает, сказать сложно. Это антиоксидант, маловероятно, что он так серьезно действует на основную болезнь. Возможно это антигипоксическое действие.
Надо делать биопсию. Коль состояние близкое к неотложному, делать быстро. Дальше по результатам.
Если на общее состояние действует мексидол, его можно начать принимать сразу в таблетках.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Очень прошу советы и контакты врача

Сообщение  N. в Сб 23 Июл 2016 - 19:47

ВероникаБ, обратитесь в клинику профзаболеваний им. Тареева: м.Фрунзенская, ул. Россолимо 11А  тел.8-499-248-49-96,  8-499-248-47-21 (звонить до 15.00). Спросите, как попасть к пульмонологу Поповой Е.Н. или к кому-то другому. Снимки делают и расшифровывают здесь же, слева по коридору от регистратуры, попробуйте поговорить там со специалистами, за какую-то плату, может быть, они снимки посмотрят. Руководитель рентгенологией- Осипова Вера Ивановна, спросите сначала, можно ли к ней на приём попасть- это было бы замечательно.

N.

Количество сообщений : 338
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Сб 23 Июл 2016 - 20:19

Спасибо большое за ответы! В понедельник поеду на Каширку, узнавать, как сделать биопсию.

А МРТ мы делали как раз на Россолимо, 11, в клинике Первого меда. Но заведующая рентгенолог ничего не сказала про клинику профзаболеваний. А пульмонологи там в курсе саркоидозов?

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  Spa5 в Сб 23 Июл 2016 - 21:39

Еще можете попробовать в НИИ туберкулеза.

Spa5

Количество сообщений : 202
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Очень прошу советы и контакты врача

Сообщение  N. в Сб 23 Июл 2016 - 21:41

Наберите в поисковике Яндекса: "Пульмонолог Попова Елена Николаевна" и посмотрите, сколько вылезет сайтов, можно и видео с её участием посмотреть. Да, саркоидозом в Тареевке занимаются. Можете поехать сюда: critub.ru - ЦНИИТ, но здесь вы первым делом будете делать какую-нибудь ...скопию. На Достоевского саркоидозом, можно сказать, не занимаются.

N.

Количество сообщений : 338
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Сб 23 Июл 2016 - 22:25

Спасибо большое!

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  Admin в Пн 25 Июл 2016 - 9:21

они никогда не слышали, что саркоидоз может быть в глазу и в позвоночнике
Бывает, насколько часто сказать сложно, поскольку маскируется другими заболеваниями. Саркоидоз начинают подозревать в последнюю очередь. На сайте http://sarcoidosis.stormway.ru/ в разделах 13.3 и 13.4 можно найти много описаний подобных случаев.
Пришлите фотографии описания МРТ головного мозга на sarcoidosis@yandex.ru
Что еще есть из анализов?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3092
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Пн 25 Июл 2016 - 18:16

Записались сегодня в клинику проф. заболеваний при Первом меде к Бровко Михаилу Юрьевичу, сказали, что он разбирается в саркоидозе.
Спасибо большое всем за советы! С февраля бьемся, ни диагноза, ничего... Может быть, и правда, это он, саркоидоз, и есть....

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  Romano в Вт 15 Авг 2017 - 11:26

ВероникаБ пишет:Записались сегодня в клинику проф. заболеваний при Первом меде к Бровко Михаилу Юрьевичу, сказали, что он разбирается в саркоидозе.
Спасибо большое всем за советы! С февраля бьемся, ни диагноза, ничего... Может быть, и правда, это он, саркоидоз, и есть....
Добрый день. Как ваше посещение Бровко М.Ю. в Тареева? Какое впечатление от общения с ним?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 33
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  ВероникаБ в Вт 15 Авг 2017 - 11:55

Впечатления самые наилучшие. Отзывчивый и внимательный врач. Но отца вылечить не удалось, да и диагноз не удалось подтвердить, так как необходима для этого биопсия, а анастезиологи не решились брать его на биопсию.

ВероникаБ

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2016-07-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Очень прошу совета и контакты врача

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения