Работать при Саркоидозе

Страница 5 из 8 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Следующий

Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Андрей.М в Вт 20 Сен 2016 - 12:44

Svetlana69 пишет:И ещё хотела добавить за последние два месяца потеряла в весе  с 51 кг -я теперь 46 .Тоже необъяснимо .Лицо вздуто от преднизолона ,а сама худеющая
Я только на первом курсе преднизолона хорошо набрал вес. Сейчас почти год принимаю и только 4 кг прибавил и то в последнее время, а без приднизолона вообще худел по 300-500 гр в день.
Можете проверить АПФ, скорее всего будет высокая активность саркоидоза, поэтому и лечение не сразу будет помогать.
Лицо возможно от скопления жидкости вздулось.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Андрей.М в Вт 20 Сен 2016 - 13:19

adik_2000 пишет:Извините я наверное достал вас с вопросами о побочных преднизолона )
одно меня сильно достает , задавал этот вопрос лечащим врачам они молчат , когда я ем то есть жую у меня как будто виски надуваются и сводит челюсть , то есть становится трудно жевать и больно в висках , чувство такое будто мускулы челюсти сильно устают , смотрел в это время в зеркало и видно что виски немного опухают , что это может быть? когда перестаю кушать то это проходит через пол часа
Семечки + повышение давления при еде, думаю что это неврология. Да и по предыдущим постам видно что нервы нужно лечить.
Сводит челюсть - или не хватает каких то витаминов или тоже неврология.
Что мешает отказаться от семечек и грубой пищи? Само по себе беспокойство от неприятных ощущений при еде ещё больше расшатывает нервы и всё усугубляет.
По своему опыту могу сказать что те органы на которые оказал влияние саркоидоз сами не восстанавливаются - их приходится лечить. Если образовались камни то не исчезнут, только с лечением перестанут образовываться больше, нервы тоже лучше подлечить и т.д.
Пульмонологам не особо интересны осложнения почек или ещё чего то, поэтому хорошо бы раз в полгода делать УЗИ брюшной полости и сердца, да ещё и самому посмотреть результаты. А то не все врачи обращают внимание на начинающиеся симптомы - они любят лечить уже конкретные заболевания и говорить потом " а вот же на УЗИ год назад были симптомы".

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Лечение

Сообщение  adik_2000 в Вт 20 Сен 2016 - 19:37

Да семечки то я вот недавно начал грызть )) а проблемы у меня не с челюстью а по моему виноваты виски или давление у меня , началось все с приемом преднизолона , и не важно что я ем , хлеб , мясо , фрукты , главное чтобы жевал , жую и через минуту голова будто надулась давит изнутри , жгучая боль в области висков будто мускулы сильно устали , сама челюсть вообще не болит и зубы не болят , и за боли в висках приходиться делать паузы и когда отпускает жевать дальше ))

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Андрей.М в Вт 20 Сен 2016 - 20:00

adik_2000 пишет:Да семечки то я вот недавно начал грызть )) а проблемы у меня не с челюстью а по моему виноваты виски или давление у меня , началось все с приемом преднизолона , и не важно что я ем , хлеб , мясо , фрукты , главное чтобы жевал , жую и через минуту голова будто надулась давит изнутри , жгучая боль в области висков будто мускулы сильно устали , сама челюсть вообще не болит и зубы не болят , и за боли в висках приходиться делать паузы и когда отпускает жевать дальше ))
Семечки может быть как успокоительное, монотонные движения/жевание всегда успокаивают, люди в период стресса чаще едят. С головой лучше не тянуть, сейчас доза преднизолона на много меньше начальной, а симптомы улушились? Если нет то специалист нужен в этой области. хотя бы понять из-за чего это происходит.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Лечение

Сообщение  adik_2000 в Вт 20 Сен 2016 - 21:04

Симптомы Саркоидоза вроде прошли , нету ни кашля ни одышки никаких болей в груди , усталость бывает , по ночам не потею но вот немного физической нагрузки и я мокрый , но когда пот выходит мне хорошо бывает , туман из головы уходит , даже зрение яснее становится , и вообще как будто отпускает что то , еще одна неприятность это мочевой , ближе к обеду и после обеда как приспичит , и самое главное очень резко что терпеть невозможно

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Андрей.М в Ср 21 Сен 2016 - 10:19

adik_2000 пишет:Симптомы Саркоидоза вроде прошли , нету ни кашля ни одышки никаких болей в груди , усталость бывает , по ночам не потею но вот немного физической нагрузки и я мокрый , но когда пот выходит мне хорошо бывает , туман из головы уходит ,  даже зрение яснее становится , и вообще как будто отпускает что то , еще одна неприятность это мочевой , ближе к обеду и после обеда как приспичит , и самое главное очень резко что терпеть невозможно
К урологу обратитесь, пусть УЗИ сделает - это по их специальности, может камни образовались или простатит. Камни могут очень быстро образовываться, у меня за 2-3 месяца и в почке и на зубах образовались - это в перерывах между приёмами преднизолона.
У меня резкие позывы бывают когда по лестнице хожу, ближе к 5-6 этажу, не так давно такого не было.

Андрей.М

Количество сообщений : 195
Возраст : 43
Дата регистрации : 2014-05-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Чт 22 Сен 2016 - 13:26

2Svetlana69
Здравствуйте! Думал в Греции все есть Very Happy даже хорошие специалисты по саркоидозу.
Кожные проявления саркоидоза очень разнообразны, некоторые из них могут походить и на склеродермию. Хотя биопсия подтвердила саркоидоз, я бы не стал окончательно ставить крест на склеродермии. У нее с саркоидозом есть определенное перекрытие клинических симптомов. И эритемы бывают, и узловатые форрмы и проблемы с сердцем. Бывают очень странные случаи "сочетания несочетаемого" когда две болезни как бы переходят одна в другую.
А в остальном клиника очень похожа на саркоидоз. Иммунитет регулируется половыми гормонами. Поэтому, менопауза - второй возрастной пик заболеваемости саркоидозом у женщин. Правда острое начало в форме синдрома Лёфгрена в таких случаях происходит относительно редко. Первым делом надо было наладить ЗГТ, вероятность что саркоидоз улучшится на мой взгляд довольно высока. Параллельно удерживать саркоидоз витамином Е и пентоксифиллином. Мелатонин из далекого прошлого. Идея была хорошая, на на практике результата не давала. Была начата гормональная терапия, причем не плазмаферез, более уместный при острой форме, а системная терапия. Она сама по себе с серьезными побочными эффектами, а в менопаузу они еще более серьезные. Остеопороз в частности, к сенильному добавляется стероидный. Но время назад не вернешь, давайте думать что делать дальше.
Сейчас совершенно не понятно, активен ли саркоидоз. Вы делали АПФ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1527/19528/ Это маркер активности саркоидоза, более-менее специфичный. Потребность лечения напрямую зависит от его величины. СОЭ высокая при остром саркоидозе. Сейчас она может быть в норме.
сделали стинциграфию скелета и пробу на кальций
Стинциграфию случайно не с галлием-67? Результаты какие? Кальций в крови и моче сколько?
Эта одышка меня измучила
Субъективное ощущение одышки в покое в сочетании с проблемами с сердцем и синдромом Кушинга (последствие гормональной терапии) - это очень нехорошо. Тут сочетание нескольких факторов, на каждый из которых надо влиять по-разному. Вам делали спирометрию, диффузионную способность по окиси углерода, сатурацию альвеолярной крови кислородом? Тесты с бронхолитаками, чтобы исключить бронхоспазм? По поводу тахикардии что-нибудь назначили? Легкие и сердце взаимозависимы, плохо одному, плохо и другому.
ЧТО МНЕ ДеЛать и как мне дальше жить
Для начала успокоиться. Обязательно проверьте щитовидку на предмет гипотиреоза (померить ТТГ, он должен быть повышен). Здесь может быть связь с "внезапной" менопаузой. И с саркоидозом тоже. Если есть гипотиреоз, надо подбирать дозировку левотироксин. Саркоидоз продолжать сдерживать, как именно зависит от его активности.
ГВС это реакция организма на нарушения газообмена. А вот с чем это связано, надо разбираться. Саркоидоз может влиять на сердце, легкие и проходимость дыхательных путей. Коль ситуация прогрессирует и не сдерживается гормонами, саркоидоз на текущей дозировке должен оставаться активным. Это надо подтвердить (АПФ). Если саркоидоз не активен, надо искать другие объяснения.
Если со щитовидной все нормально, надо налаживать ЗГТ.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Лечение

Сообщение  adik_2000 в Чт 29 Сен 2016 - 20:53

Доброго времени суток всем!
Сегодня прошел очередной контроль , если верить врачам то от саркоидоза и следа не осталось , решили что не нужно принимать преднизолон 6 месяцев , на три недели назначили дозировку одна неделя 12,5 мг и две недели по 6 мг , и потом снова контроль и если все будет норм то буду слезать с кортизона
Еще предупредили что саркоидоз после отмены кортизона может вернутся и если вернется значит нужно будет продолжить лечение

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Вс 2 Окт 2016 - 20:55

Хорошо бы дозировку снижать помедленнее. При резкой отмене как раз
саркоидоз после отмены кортизона может вернутся

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Лечение

Сообщение  adik_2000 в Вс 2 Окт 2016 - 21:08

Все таки попробую слезть с таблеток , чувствую я себя нормально , больше всего я боялся вес набрать , но за эти два месяца так и остался между 81-83 кг , при активном саркоидозе вес падал до 78 не ниже , кушаю как обычно все подряд ) но все таки лицо заметно круглое чем раньше )) хотя оно и так у меня было круглым поэтому особо и не заметно )) Smile

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Пн 3 Окт 2016 - 7:40

Слезать несомненно надо. Вопрос в схеме. Резко бросать нельзя. Можно медленно снижать дозировку, дробя таблетки. Есть схема через день. Надо дать время заработать собственным надпочечникам не теряя контроль над болезнью.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Spa5 в Пн 3 Окт 2016 - 18:42

Для примера
Я снижал с 4-х таблеток до 2-х таблеток по 1/4 таблетки через каждые 5-7 дней

Spa5

Количество сообщений : 225
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Лечение

Сообщение  adik_2000 в Пн 3 Окт 2016 - 21:01

Я тоже снижаю через каждую неделю , например сейчас принимаю 12,5 , и через неделю начну принимать по 6 ,мг , в самом начале две недели было 50мг , потом неделя 37,5 , неделя 30, неделя 25 , неделя 20 , неделя 17,5 , неделя 15 , и вот сейчас 12,5

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Ср 5 Окт 2016 - 11:29

При сильных стрессах дозировку надо временно поднять а потом снова начинать снижение. Если почувствуете одышку возможно темп снижения слишком высокий.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Вес!

Сообщение  adik_2000 в Вс 22 Янв 2017 - 16:58

Скажите пожалуйста, когда больные начинают набирать вес при приеме кортизона? Я начал принимать таблетки преднизолона в августе 2016 , и вот сегодня мой вес 82-84 кг , то есть разницы в принципе нету , просто читал что при активном саркоидозе вес не набирается , это правда ? Сам я склонен к полноте , быстро набираю вес и быстро его скидываю , вот разницу от преднизолона я не заметил! Да еще , я ем все что ел до болезни , и у меня нету режима питания , ем когда хочу и что хочу , хоть в 12 ночи )) Very Happy
Единственное что меня волнует это почти постоянные странные ощущения в районе сердца , не больно но как бы ноет все время , боль похожая на ту когда утром просыпаешься и не можешь повернуть шею )) конечно не такая сильная но достает , и еще заметил что становится легче когда бывают отрыжки , когда воздух выходит из желудка то и сердце перестает ныть , а отрыжки часто бывают сильными, это может быть и за преднизолона?

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Вс 22 Янв 2017 - 19:44

Вы не представляете, какое счастье когда на гормонах не набирается вес! Возможно у Вас очень активный метаболизм. По ощущения в грудной клетке только что ответил в другой теме http://sarcoidosis.editboard.com/t375-topic#7201 Если по ЭКГ проблем нет, это будет понемногу проходить.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Вес!

Сообщение  adik_2000 в Вс 22 Янв 2017 - 20:01

Я тоже думаю с сердцем проблем у меня нету , как то все таки на желудок грешу , когда нету вздутия то и сердце норм , а так часто бывает , помогает принудительная отрыжка , такое ощущение будто я квакаю как лягушка )) как будто весь воздух что я вдыхаю выходит будто я резко выпил стакан колы ))
прочитал по ссылке , и это только подтвердило мои сомнения насчет резких не понятных болей , у меня такое бывает , то между ребра , то под лопаткой острые боли , но они были у меня и до диагноза болезни , у меня ампутирована левая нога , и есть проблемы с позвоночником , гиперлордоз, с виду это вообще не заметно , хожу я ровно , но для позвоночника я видимо все таки шагаю не ровно , и часто бывают боли в поясничном отдели , шейном отделе , острые боли между ребр и под лопаткой , но так же я заметил, что преднизолон снял некоторые боли , например боли в коленях прошли , в первое время когда дозировка была высокой не было никаких болей ни в пояснице и нигде , все это появилось снова с снижением дозировки, но все эти боли терпимые и на качество жизни пока не влияют , я и так привык жить с фантомными болями , они местами хуже чем все другие!

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Очередной контроль!

Сообщение  adik_2000 в Пт 27 Янв 2017 - 13:35

Всем привет и хорошего здоровья!
Сегодня снова был на контроле , сказали все отлично , легкие , кровь , сердце , но почему то продлили прием преднизолона по 5 мг на пол года , а думал раз все норм то можно уже не пить , но как сказал доктор , к сожалению после отмены кортизона болезнь может резко вернуться и тогда придется принимать кортизон в еще больших дозах чем раньше , поэтому лучше по 5 мг для уверенности ))) ну 5 мг вроде не страшная доза , хотел с вами посоветоваться , что мне лучше делать?

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Артериальное давление

Сообщение  adik_2000 в Ср 1 Фев 2017 - 20:57

Меня попросили каждый день дома измерять давление , когда был на контроле оно у меня было 153/90 , ну дома бывает 140-145 на 90 , очень плохо мне от него не бывает , голова не болит , так общее недомогание может и не и за давления , усталость не проходит , и начал замечать одну интересную вещь , когда я нервничаю , в последнее время я стал более нервным , как то все раздражает хотя я пытаюсь не показывать это , но все же внутри это есть , и у меня сильно бывает сухость во рту , будто я целый день не пил воду , и пытаюсь хоть капельку слюнки выжать, так раньше вроде не было

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Чт 2 Фев 2017 - 17:47

adik_2000 пишет:поэтому лучше по 5 мг для уверенности ))) ну 5 мг вроде не страшная доза , хотел с вами посоветоваться , что мне лучше делать?
Извините, не заметил вопроса. Да, это разумный подход. 5 мг это примерно половина физиологической. Побочных эффектов от нее практически не будет, но это страховка на случай временного усиления болезни. Если будет сильный стресс, травма, переохлаждение и т.д. дозу можно увеличить до 10 мг на несколько дней, потом вернуться на 5. Но в конечном итоге наддо отменить.
Меня попросили каждый день дома измерять давление , когда был на контроле оно у меня было 153/90 , ну дома бывает 140-145 на 90 , очень плохо мне от него не бывает , голова не болит , так общее недомогание может и не и за давления , усталость не проходит , и начал замечать одну интересную вещь , когда я нервничаю , в последнее время я стал более нервным , как то все раздражает хотя я пытаюсь не показывать это , но все же внутри это есть
Это могут быть побочные эффекты гормонов.
Сухость с гормонами скорее всего не связана. Через нос дыхание нормальное? Так бывает когда дышите в основном через рот.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Сухость во рту

Сообщение  adik_2000 в Чт 2 Фев 2017 - 22:27

Да нос часто забит , особенно когда я сплю , а днем нет я дышу через нос , но сухость во рту появляется когда я нервничаю , видимо это стресс

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Саркоидоз

Сообщение  adik_2000 в Пт 10 Мар 2017 - 0:26

Интересно , вот сколько не читаю не могу понять одного , насколько опасен сам саркоидоз ? Ну если взять от 1 до 10 ? Видимо умереть от саркоидоза труднее чем даже от гриппа , но за то жизнь может изменить и даже испортить , и попытка его лечить может только усложнить все. Заходил на немецкий форум , там один писал , лучше бы я раком заболел и умер )) а то и жить не дает и умереть никак , к врачу иду, говорю, плохо мне , усталость , апатия , сил нету , врач смотрит и отвечает ,  выглядите вы вполне здоровым , не вижу причин для беспокойства.. И действительно , они тут очень не охотно выдают больничный если говоришь саркоидоз, мне плохо , легче с любой простудой дома повалятся но не с саркоидозом ) Smile  Может надо как то по другому говорить? Когда самочувствие плохое это не так легко объяснить врачу , они начинают задавать глупые вопросы , типа , где болит ? смотрят в рот , а слова сил нету , встаю убитый на них плохо влияют))

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Admin в Пт 10 Мар 2017 - 16:42

Длительно текущий легочный саркоидоз опасен прогрессирующим поражением легких. Легочная ткань замещается на нефункциональную. Сердцу становится очень тяжело толкать кровь и к легочной недостаточности добавляется сердечная. Но это бывает достаточно редко.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3554
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

глазной

Сообщение  adik_2000 в Пт 17 Мар 2017 - 15:36

Прошел контроль у глазного , саркоидоз не обнаружен , немного выше нормы глазное давление и все , но вот поясница падла болит и больше ноги болят чем сама поясница , прошел контроль , хондроз в двух местах , врач хотя и написал саркоидоз и долгое лечение кортизоном , но сказал что саркоидоз не относиться к болям в пояснице , еще направил на контроль плотности костей , у кого нибудь были проблемы с позвоночником и за саркоидоза или кортизона ?

adik_2000

Количество сообщений : 111
Дата регистрации : 2016-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Spa5 в Пт 17 Мар 2017 - 16:37

adik_2000 пишет:у кого нибудь были проблемы с позвоночником и за саркоидоза или кортизона ?

Посмотрите мою ветку. Есть проблемы, но точно сказать не могут.

Spa5

Количество сообщений : 225
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Работать при Саркоидозе

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 8 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения