Опрос

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Опрос

Сообщение  Admin в Пт 11 Авг 2006 - 17:22

Уважаемые читатели!
Многочисленные дискуссии в наших предыдущих форумах подняли интересный вопрос, когда саркоидоз фактически начинается ну и конечно "вечный вопрос", что могло бы являться его причиной? Есть подозрения, что эта болезнь начинается значительно раньше, возможно с самого детства. Надеюсь, что этот опрос позволит выяснить это.

Это не опрос в строгом смысле этого слова. Что вызывает саркоидоз до настоящего времени не известно. В вопросах, которые Вы найдете ниже, затронуты основные предполагаемые возможности. Возможно Вы вспомните какие-нибудь очень важные события, которые могли бы быть связаны с развитием болезни. Поэтому, очень желательно, чтобы это были не ответы да/нет, а воспоминание-размышление в свободном стиле. Возможно некоторые подоробности могут знать только Ваши родители.

Результаты можно отправлять мне почтой sarcoidosis@yandex.ru или в форуме, открыто или личным сообщением.


1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Dasha в Пт 19 Янв 2007 - 6:06

Admin пишет:
Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

Я работаю учителем информатики. И вынуждена по 7-8 часов проводить в компьютерном классе, где повышенная ионизация воздуха (мониторы не самого лучшего качества). Наверно это может послужить причиной заболевания.
Избежать стрессов в нашей жизни достаточно сложно. Может Вы можете поделиться, как себя настроить на равновесие и спокойствие.
Наверно совокупность этих факторов и дает такую реакцию организма.
С уважением, Даша

Dasha

Количество сообщений : 4
Возраст : 51
Дата регистрации : 2007-01-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пт 19 Янв 2007 - 9:01

Dasha пишет:
Я работаю учителем информатики. И вынуждена по 7-8 часов проводить в компьютерном классе, где повышенная ионизация воздуха (мониторы не самого лучшего качества). Наверно это может послужить причиной заболевания.
Избежать стрессов в нашей жизни достаточно сложно. Может Вы можете поделиться, как себя настроить на равновесие и спокойствие.
Наверно совокупность этих факторов и дает такую реакцию организма.
С уважением, Даша
Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  hp в Пн 4 Авг 2008 - 18:08

Я вот тоже работаю ежедневно за компьютером. Я вобще - окружен ими. Сначало это было в кол-центре а сейчас в оффисе.

hp

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2008-08-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 5 Авг 2008 - 8:48

hp пишет:Я вот тоже работаю ежедневно за компьютером. Я вобще - окружен ими. Сначало это было в кол-центре а сейчас в оффисе.
Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  CoRPse в Пн 18 Авг 2008 - 0:13

Начну по пунктам

1 . У родни были аутоиммуные заболевания .( говорят что передаются генетически) У деда были проблемы в моем возрасте с легкими , тоже пятна появлялись , на легких но в то время это дело ни кто не изучал.
2. Незнаю
3. осложнения на прививку против оспы были , опухла очень сильно , как помню батя писюлей медикосам выписывал , за их прививку, потому что уж шибко хорошо рука распухла.Да и вообще манту и другие прививки ни очень хорошо приживались , вечно осложнения были.
4 Болел не часто всего 2 раза гриппом и все , лечился без лекарств , тока медики потом констатировали что у меня грипп когда его уже не было.Вообще у меня с детства , были очень большие лимфоузлы , таскали по больницам , врачи тока руками разводили , потом где то с 14 лет все прошло само .
5 Вообще незнал что у меня саркоидоз , проходил медкомиссию на учебу, в итоги в флюрографии обнаружили, как сначало они написали , десемилированное поражение легких , было похоже на последнюю стадию туберкулеза, поэтому они и не поверили что туберкулез , как сказали "если бы был туберкулез , ты бы уже полутрупом был бы , а нет бегаешь ведь все нормально и ни че не болит" короче их самих это заинтересовало как так.
6 Я не Ж я М
7 Стрессы были как и у всех нормальных людей , куда же без них , переохлаждения может и были живу то на севере.
8 Не менял живу , в тяжелых климатических условиях "Крайний север " о чем нибудь говорит ???
9 Работаю в пыльных помещениях , электромагнитное излучение есть , имхо работаю в электроэнергетики , дома за компьютером еще часто сижу , плюс на работе иногда природным газом дышать приходится =))
10 В других темах писал что и как у меня началось , тока диагноз 3 месяца устанавливали , установили тока в декабре 2005 , в НИИ поступил в сентябре , по дозировке преднизолона , пил сам стока скока решал нужным вернее сначало начал пить как надо , но вот его побочные действия меня не впечатлили и я чуток побыстрее перестал его пить , нарушил короче рекомендации врача ,от этого преднизолона до сих пор отхожу.
11 Мне крупно не повезло ,че еще можно сказать Evil or Very Mad
12 Да мне лично всеравно , если надо будет полную историю болезни могу выслать копию выписки , с заретушированым именем и тд .
avatar
CoRPse

Количество сообщений : 32
Возраст : 33
Дата регистрации : 2007-10-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 18 Авг 2008 - 9:09

Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Вадим в Ср 22 Окт 2008 - 13:30

Здравствуйте!
Огромное спасибо за то, что создали и поддерживаете столь нужный и информативный сайт.
Я из Москвы. У меня на 100% диагноз не подтвержден, но врачи говорят, что с моим набором симптомов и данными рентгенографии диагноз практически ясен - саркоидоз.



1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?

У отца пару лет назад диагностировали ревматоидный артрит.

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.

Все в норме. Никаких проблем не было.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?

Никаких проблем с прививками никогда не было.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Хронических болезней не было, болел не часто и не долго, в основном ОРЗ и танзилит (горло). Операций не было.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?

К врачу обратился по поводу "блуждающих" болей в различных суставах и мышцах. Один день болели одни суставы и мышцы, в другой день -другие. Суставы голеностопа и руки немного отекли. Первую неделю была довольно высокая температура - к вечеру до 38, затем температура спала и колебалась от нормальной утром до 37-37.5 вечером. К врачу обратился, когда 4 недели самоличения (сначала от граиппа) не дали результата. Врач назначил всякие анализы, включая флюрографию. Через пару дней после флюраграфии мне позвонили и попросили срочно явиться в поликлинику, где выписали направление к фтизиатору в 4-й туберкулезный диспансер. Там сделали рентген и томографию, поставили манту. Врач выписала направление на дальнейшее обследование в Центр по борьбе с туберкулезом на Старомынке 10 к врачу Князевой Зинаиде Васильевне. Как она (врач-фтизиатр из 4-го диспансера) сказала - Князева большой специалист по саркоидозу, но сейчас больных саркоидозом берет только по просьбе знакомых врачей.
Зинаида Васильевна, милая пожилая женщина, предварительно согласилась с диагнозом и назначила мне бронхоскопию, результатов которой я сейчас ожидаю.

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

-----------
7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?

Очень сильных стрессов не было. Последние пару лет нахожусь под сильным психологическим давлением в связи с тем, что ввязался в коммерческий проект, развивающийся очень сложно, и с имеющимися внутрисемейными проблемами. (последний год прошел на грани развода). Все это (особенно семейные проблемы) воспринимаю тяжело. Угнетает.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?

Детство провел в Подмосковье. (родился в 1970 году) Учился в прибалтийском Калининграде (1987-1993 гг), служил в армии в Литве 1988-89г.) После окончания обучения вернулся в Подмосковье, с 1994 года постоянно живу в Москве. Больше никаких смен мест жительства.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

Работаю в офисе. Постоянно работаю с компьютером. Лазерный принтер в кабинете есть, но кабинет большой.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Начало, как я уже писал, было острым - боли в мышцах и суставах, температура. Суставы болели почти все поочередно без всякой системы. Болели иногда сухожилия - под коленями и ахилы. При чем суставы болели острой болью, мышцы болью, характерной для боли после перенагрузки, а сухожилия болью, характерной для растяжений.
На момент первого обращения к врачу (на четвертой неделе острой фазы) у меня появилась шишка на правой кисти рядом с первым суставом указательного пальца диаметром около сантиметра, похожая на укус насекомого. Шишка через неделю слегка посинела, а к настоящему времени (примерно через месяц после возникновения) исчезла практически без следа. На неделю позже ( на пятой неделе) я обнаружил на правой ноге три шишки (одну крупную примерно 5 х 3 см. на голене и две небольшие по 2 см. в диаметре в районе колена) . Эти шишки и терапевт и фтизиатр однозначно определили, как узловатую эритему. Чуть позже обнаружил шишки в районе локтевых суставов. Через неделю появились две шишки ( большая на голени и маленькая у колена) на левой ноге. Шишки были болезнеными при нажатии. В настоящее время шишки на правой ноге потеряли чувствительность и потихоньку рассасываются.
Оценить "фотки" своих легких я не могу, но врач, делавший флюрографию в поликлинике, написал в заключении "саркодиоз, ЛГМ?", очевидно, "картинка" была типичная для саркодиоза и с меньшей вероятностью для лимфогранулемотоза.

Пока никак не лечусь, так как диагноз окончательно не подтвержден. Начал вчера пить витамин Е в умеренных (2 х 200) дозировках из соображений, что если не поможет, то точно не навредит.

Возможно какие-то признаки были и раньше - последний год довольно быстро возникает отдышка, но я сильно потолстел за последние три года, у меня лишних 15-20 кг. Я связывал отдышку с полнотой и малоподвижным образом жизни.

Иногда болели колени (не долго и не сильно) - тоже списывал на увеличившийся вес.

Последний год ухудшилось переферийное кровообращение стал быстро "отлеживать" руки и ноги - стоит совсем недолго полежать (посидеть) в неправильном положении, как в ногах или руках возникают характерные признаки недостатка крови - покалывание и онемение. Раньше такого не было, что бы отсидеть ногу нужно было долго сидеть в "неправильном" положении - раз в пять, наверное, дольше.

С 16 лет переодически возникали боли (жжение при дыхании) в левом легком. Но очень не надолго (на час - два) и с паузами в несколько лет. В последние пару лет данные боли стали возникать чаще, в основном с похмелья после перебора с алкоголем.

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?

Если есть болезнь, то кто-то должен ей болеть. Статистика - ничего более.
Можно сказать, что мне повезло с болезнью.

У моего родного брата рассеяный склероз уже 15 лет. Последние 5 лет он прикован к постели. Состояние медлено, но постоянно, ухудшается. Родители, вместо того, что бы радоваться внукам и наслаждаться заслуженным отдыхом на пенсии, вынуждены ухаживать за любимым сыном, который неотвратимо умирает. За что им (брату и родителям) все это?

Так что никаких обид на личную судьбу нет, у меня все более-менее в порядке, бывает гораздо хуже -я похоронил несколько своих друзей (в основном автоаварии) , а сам жив и болен не самой опасной болезнью.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.

Конечно, если моя история имеет интерес. Готов ответить на любые дополнительные вопросы и предоставить любые материалы (снимки, результаты анализов и.т.д.) Мне Ваш сайт очень помог успокоиться, выбрать для себя стратегию взаимодействия с лечебными учреждениями и.т.д. Буду рад помочь в свою очередь.

Вадим

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2008-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Ср 22 Окт 2008 - 14:44

Спасибо за ответ! Видимо Вы уже ознакомились с материалами форума и сайта. Такие случаи как у Вас уже были, например http://sarcoidosis.by.ru/story/story6.htm , поэтому отвечу совсем коротко. Судя по всему, у Вас острая форма саркоидоза которая называется сидром Лёфгрена. Эта форма саркоидоза может иметь очень неприятные с точки зрения больного проявления (лихорадку, боли в суставах и их опухание, узловатую эритему), но практически всегда разрешается спонтанно, без гормонов. Исключения конечно бывают, но они очень редки.
У Вас есть уникальный шанс и надо попытаться его использовать.
1. Продолжайте принимать витамин Е.
2. Каждые 3 месяца - контрольный снимок. Надо следить за динамикой.
3. Постарайтесь изменить образ жизни и питания. Это конечно индивидуально, но основные направления здесь http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm Это суммирование опыта личного и других больных.
4. На фоне постоянного эмоционального стресса с саркоидозом бороться сложно. Посмотрите подборку о стрессе (раздел 15.1 сайта).
5. Ждать положительной динамики есть смысл не более 6 месяцев. По моему убеждению, пассивное ожидание редко дает результат. Поэтому желаю Вам настойчивости и удачи на этом нелегком пути.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Вадим в Ср 22 Окт 2008 - 14:58

Спасибо, Александр.

Я, действительно, изучил основные материалы сайта и готов, если так можно выразиться, к борьбе с болезнью.

Кстати, я решил еще полгода назад поменять образ жизни, уехать из Москвы в Подмосковье, перейти на в основном надобную работу без ежедневных двухчасовых поездок на метро. Держит меня сейчас только упомянутый мною проект, который никак не завершится.

На счет стресса...
Болезнь тем хороша (как бы цинично не звучало слово "хороша"), что заставляет остановиться, прекратить бег по кругу, критически пересмотреть сложившуюся шкалу ценностей.
Проблемы, которые угнетали меня, сейчас представляются не такими уж и важными. Я сейчас спокоен, как наверное не был спокоен уже лет пятнадцать.

Вадим

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2008-10-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Ср 22 Окт 2008 - 15:26

Все правильно. Мне в свое время пришлось делать выбор.
Еще две ремарки. Сообщалось, что витамин Е имеет большую эффективность при приеме с пищей, где есть жиры http://sarcoidosis.by.ru/other/vit_e1.htm У нас на форуме писали, что врачи рекомендовали принимать витамин Е с ложкой сметаны.
Острый саркоидоз имеет волнообразное течение, то есть улучшения могут чередоваться с ухудшением состояния. Это нормально. Но процесс в целом должен затухать. И еще, динамика на рентгенограмме почти всегда отстает от самоощущений. Одышка уменьшилась, боли в суставах пропали, но на рентгене динамики нет. Беспокоиться не надо. Но обратное тоже верно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  jurikm в Пн 13 Апр 2009 - 20:52

Попробую ответить на опрос:
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Небыло
2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.
Насколько я знаю вроде как было все ОК!
3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Все было нормально - ничего плохого не помню......
4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
В детстве вообще один раз серьезно заболел только воспалением легких, которое потом быстро и прошло. Больше вроде не болел, ну иногда температура поднимется до 38 - денек полежишь и на следующий день как огурчик. Операции были - удалена селезенка. Получил травму лет в 13...............
5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?
Температура под 39 была недели 2 или 3, после этого отправили в больницу, потом упала до 37 и никак ниже не хотела........... В больнице поставили верный диагноз рак........ Sad , но как была сделана биопсия прописали пентоксифилин - попринимал день, а на другой день температура была норма. Надо было врачам просто раньше выписать - таблетка безобидная............
7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый? Травма была в 13 лет, но ее пережил спокойно. Но вот 2 года назад попал в аварию, лежал неделю в коме, потом лечил память 6 месяцев, друзей всех позабывал, даже забыл как бегать.......... Но спустя год после травмы все пошло в горку - результаты плавания обалденные 3 км за 45 минут кролем без остановки, и только накопил здоровье как оно все ушло за 3 месяца, буду снова нарабатывать. Образ жизни отценить как стрессовый могу только на работе и то не всегда, но бывает проблем навалится что не разогнуться (работаю ремонтником на АЗС)
8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Место жительства не менял, только что в 14 лет мы переехали в другой конец города........ ну еще в петрозаводск летом езжу, но там вроде все тоже что и в вологде..........
9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.
Ну только если на АЗС пары бензина, которыми на улице почти не пахнет, ну и в кабинете начальники курят, больше не курят - раньше к этому поспокойней относился теперь терпеть не могу...............
10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Лечился только пока пентоксифилином и аевитом, от гормонов отказался. Раньше никаких проявлений небыло кроме воспаления легких..... Бегал километры как лошадь без отдышки и боли в суставах, теперь сложно привыкать к этому................. помогает пока только небольшой спорт: немного побегать и поплавать - вроде на следующий день и дышиться легче..............
11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?
Потому что был наверное слишком здоровый - море было по колено, и иногда гнул свою линию (шел на конфликт, когда его можно было бы избежать)
12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.
Конечно рад помочь всем избавиться от этой нехорошей и неизученой болезни..............

jurikm

Количество сообщений : 19
Возраст : 37
Дата регистрации : 2009-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 14 Апр 2009 - 8:52

Спасибо!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алена в Пн 27 Апр 2009 - 13:00

Я первый раз на вашем сайте, ну что ж, начну с предлагаемого опроса.
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Родители никаких проблем со здоровьем не имеют в свои 60 лет. Бабушка же, в 30-х годах стояла на учете в тубдиспансере, ей тогда было лет 10, но туберкулез не был выявлен.

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.

Здесь никаких проблем не было.

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?

Знаю, что первую БЦЖ перенесла плохо, была при сметри. Пробы Манту всегда были в норме, но к 13 годам развилась аллергия на составляющие вакцины.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?

Всю жизнь болею часто простудой, в детстве были постоянные ОРЗ, был отит и гайморит, поставлен хронический тонзиллит, удалили аденоиды.Во взрослом возрасте болею простудой два-три раза в год. Никаких операций не было.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?
Как теперь узнала, все началось с синдрома Лефгрена, так что пропустить начало было сложно.

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.

Беременность наступила после ЭКО. Как известно, оно проводится на огромном количестве гормональных и других препаратов. Проблем в беременности и родах не было. Лефгрен проявился, когда ребенку было больше года. До этого были постоянная усталось, но с грудным ребенком по-другому вряд ли может быть.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Были стрессы, а как же без них, было два перелома. Образ жизни после этого никак не изменился. Не могу назвать свой образ жизни стрессовым.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Да, 6 лет назад я уехала жить из Москвы в Италию.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.

я не работаю, но дома присутствуют, конечно, комп, ТВ, микроволновка.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?

Все началось сразу после этого Нового года. Опухли лодыжки, была усталось, ломота в суставах, невысокая температура. терапевт отправил к флебологу, проблем с венами не нашли, ревматолог поставил диагноз полиартрит. Затем через пару недель на фоне всего вышесказанного появились многочисленные узлы на голенях. Тепаревт поставил узловатую эритему и назначил неделю пить кортикостероиды. К концу недели все симптомы прошли, но через два дня после прекращения приема таблеток все возобновилось. Два раза была температура 40.
После этого были сделаны многочисленные анализы, показывавшие внутреннее воспаление. Флюрография показала двусторонне увеличенные лифмоузлы, проба Манту была отрицательной. Окончательно диагноз подтвердился уже в клинике по лечению саркоидоза в Милане после контрастной томографии.
Лечение назначено такое: никаких кортикостероидов на первой стадии не применяют, поэтому назначен Индометацин ( 5 дней по 25 мг в день, затем 10 дней по 50 мг и в данный момент 10 дней 50 мг 2 раза в день) на фоне приема раз день Омепразола. Эффект волнообразный, то получше, то похуже, но ушла безумная усталость, нет субфебрильной температуры, прошли отеки лодыжек, суставы почти не болят и значительно уменьшились узлы на голенях.

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?
Слава Богу, что это случилось со мной, а не с моими близкими. У меня есть возможность лечится в одной из лучших клиник саркоидоза Европы. Со всеми что-то в жизни случается, каждому свое.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.
Разрешаю.

Алена

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2009-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 27 Апр 2009 - 14:50

Спасибо! У вас типичнейший синдром Лёфгрена, острое начало саркоидоза с узловатой эритемой и артритом. Прогноз весьма благоприятный. Гормоны как правило не нужны. Но
1. Надо бы измерить кальций в крови и моче. Если будете планировать второго ребенка - также необходим контроль кальция
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/pregnancy.htm

Оригинал
Chest. 2004;126:995-998
Pregnancy and Sarcoidosis
An Insight Into the Pathogenesis of Hypercalciuria
Padmanabhan Subramanian, DM; Hithaishi Chinthalapalli, DM; Murali Krishnan, DM; Susan M. Tarlo, MBBS, FCCP; Thierry Lobbedez, MD; Maria Elsa Pineda, MD and Dimitrios G. Oreopoulos, MD, PhD
2. А где Вы жили до Италии? Если к солнцу непривычны, с загаром надо осторожнее, особенно в период активности болезни
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/calcium.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алена в Пн 27 Апр 2009 - 16:16

Спасибо за совет и поддержку! все возможные и невозможные анализы уже сделаны, с кальцием все в норме. Со вторым ребенком не знаю даже. Врач мне сказал, что как раз во время беременности саркоидоз себя практически не проявляет за счет того, что организмом вырабатывается большок кол-во кортизона, зато после... А так как кроме ЭКО мне ничего не светит, то очередная бомбардировка всеми медикаментами вообще доканает мою эндокринологию, так что пока никах больше детей.
С солнцем вообще надо поосторожней, об этом постоянно говорят, в Италии, к примеру, большой процент рака кожи, Народ жарится до черноты и потом - диагноз. Куда уж нам, из Средней полосы. А вообще я москвичка.

Алена

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2009-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пн 27 Апр 2009 - 17:20

Алена пишет:С солнцем вообще надо поосторожней, об этом постоянно говорят.
Что еще раз говорит о высокой квалификации врачей.
Интересно, есть ли в Италии что-нибудь вроде "национального стандарта (протокола) диагностирования и лечения саркоидоза". Может не национального, а в рамках одной клиники.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Алена в Пн 27 Апр 2009 - 20:04

Специально я этим не интересовалась, могу сказать только, что в диагностике основной метод - контрастная томография, смотрят не только легкие, но и печень, селезенку, почки. Обязательно направляют на обследование к окулисту и кардиологу. И, насколько мне известно, биопсии отводится не такая значительная роль как в России.
По поводу же лечения знаю только о начальной стадии, и уже говорила об этом - использование противоспалительных препаратов. Физиотерапия не применяется, как и гормональная, и лечение голодом.

Алена

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2009-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  анатолий в Чт 21 Май 2009 - 8:32

Я Новиков Анатолий 67 года рождения. 3 года назад диагноз саркоидоз после анализа тканей легкого. Стадия лечение только медикаментозное гармонами. Пол года попил таблетки. От холодильника можно не отходить, а в нем жить. Запретили физ нагрузки, загорать и баню. Понял что одно лечиш другое колечишь. Одел спортивный костюм и побежал. Сначала быстрая ходьба с переходом на бег трусцой, втянулся чистый бег. Перешел на раздельное питание со смещением в сторону овощей и фруктов. 3 раза в день спортзал культуризм. Раньше занимался в школе и институте. Голодание по два дня в неделю по Брегу. Бросил принимать гармоны, начался увеличиваться кашель. Вернулся на месяц к приему и повторно бросил. Кашель потихоньку уменьшился, а потом пропал полностью. Алкоголь не употребляю. Имунитет полностью восстановился. В 2008 году сделали ренген. Здоров. Сейчас уверен что причина большинства болезней пониженный имунитет. Травим мы себя нещадно. Издеваемся над организмом, а потом хотим чуда. Таблетки только бьют по следствиям. Причину может устранить только здоровый образ жизни, комплексный подход. Весил 145 кг. Сейчас вешу 95 продолжаю работать над собой. Желаю успехов. Отвечу на вопросы. email anovikov@alians-shina.ru

анатолий

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2009-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Вт 4 Авг 2009 - 1:13

1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Отец умер от рака легких. Сильно кашлял долгие годы (но и много курил) Однако он никогда не болел. В смысле простуда там и тп. Находили камни в почках. Боли в суставах. Была в юности история таберкулеза.
Очень жаль что проверить на саркоид невозможно

2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.
Все хорошо, только токсикоз сильный

3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Высокая температура после оспы.

4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
В детстве болела постоянно, лимфоузлы рялом с ушами восполялись до невероятных размеров. миндалины и аденоиды удалены. После подросткового возраста чаще простуда (горло). Сейчас не болею простудными и гриппом всяким совсем около года.

5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование, или были неотложные проблемы?
Кашель, лихорадка, сильно опухшие суставы голеностопа и запястий, пятна на коленях, одышка очень сильная.

6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Беременность легкая, все было очень хорошо. Правда на 7 месяце сломала лодыжку, но сильно это настроения не испортило. Очень тяжелые роды, экстренное кесарево. Тяжело отходила, но кроме нарушения цикла, чего до этого не было никогда, все наладилось.

7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Очень много стресса. Сильное переохлаждение в 2 месяца.

8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья? Переехала далеко от дома. Здесь потеплее. Болеть перестала совсем, за исключением саркоида.

9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.
Не работаю, но работала с компьютерами.

10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
К врачу обратилась в апреле, в мае сделали биопсию подтвердившею саркоид. Диагноз - синдром Лёфгрена. Лечение - пульмокорт 2 раза в день и мобик. Врач не возражает, а даже одобряет попытки забеременеть 2 раз, одобряет любую физическую активность. Я в свою очередь чувствую гораздо лучше хотя некоторые дни кажется все опять очень плохо. Значительно лучше после физических упражнений. Об уровне и говорить нечего, раньше хватало только до 11 утра, а теперь с витаминами группы В и витамином Е - до вечера держусь. Недавно вернулась одышка, но я нервничала и некоторое время в спортзал не ходила.

11. Ваши мысли по поводу "почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями"?
Не знаю почему, ноя счастлива что это не что-то быстротекущее и дает мне возможность быть с семьей. Благодарна за 2 шанс.

12. Разрешаете ли Вы использовать Ваше сообщение для размещения в разделе "Истории болезни"? При положительном ответе, текст будет соглавован с Вами до размещения на сайте.
Конечно, очень интересно почитать такую информацию о других, значит и самой надо делиться.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Вт 4 Авг 2009 - 9:49

Спасибо!
Сколько времени прошло между первой беременностью и развитием саркоидоза?
[quote="mamabee"]Диагноз - синдром Лёфгрена. Лечение - пульмокорт 2 раза в день и мобик. Врач не возражает, а даже одобряет попытки забеременеть 2 раз, одобряет любую физическую активность. [quote]
Сидром Лёфгрена имеет благоприятный прогноз и почти всегда разрешается спонтанно, без лечения. Но со второй беременостью желательно подождать, пока болезнь не разрешится. Уровень кальция в крови и моче в норме?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Чт 6 Авг 2009 - 22:38

До диагноза прошло чуть больше 2 лет, но сдается мне что когда доче был год и меня мучал сухой кашель и глаза чесались и красные были, жто было настоящее начало. К сожалению врач просто прописал сироп от кашля с наркотиком, чтоб спать могла (я и без этого могла, дай только голову положить куда, но кашель просто замучал)
Подождать со вторым это было бы лучше всего, но мне уже 34 в этом году будет, так что поджимает время. Crying or Very sad

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Чт 6 Авг 2009 - 22:59

Ах да, кальций вероятно в норме, тк ничего по этому поводу не сказала врач. У меня пара индикаторов на волчанку положительны, но говорят это возможно при саркоиде.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Admin в Пт 7 Авг 2009 - 9:10

mamabee пишет:но мне уже 34 в этом году будет, так что поджимает время.
Опыт ведения беременности при саркоидозе в принципе наработан. Во время беременности саркоидоз как правило улучшается или остается стабильным. Но после родов почти всегда бывает рецидив. Это видимо связано с резким изменением эндокринной и иммунологической обстановкой в организме.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  mamabee в Пт 7 Авг 2009 - 23:48

Да, я вчера уже прочитала об этом. Интересно что в Американских источниках об этом не особенно говорится. В основном говорят о маленьком риске осложнений и некоторой вероятности улучшения. Доктор моя училась в Пенсильвании и работала несколько первых лет в спец. клинике и она в принципе сразу сказала что можно беременеть через несколько месяцев, а на последнем визите мы говорили об этом и она только сказала прекратить прием мобика при первых признаках беременности, тк мобик может вызвать проблемы с сердцем у ребенка. Ни слова о возможных проблемах после. Она даже долго думала надо ли мне наблюдаться у врача, ведущего беременности высоеого риска. Мне интересно, это другая точка зрения или наплевательский подход. Ужасно если второе - она лучший доктор в округе, к ней даже ездят тратя по 2 часа на дорогу в один конец.

mamabee

Количество сообщений : 42
Возраст : 42
Дата регистрации : 2009-08-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Опрос

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения