Побочное от гормонов

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Вс 13 Дек 2015 - 20:42

Доброго времени. Я к вам в компанию,можно? Ситуация такая: у меня саркоидоз легких 2 стадии и селезенки, с 2012года, хроническое течение, диагноз подтвержден фбс с чбб+, с июля 2014 года на гормонах (метипред, сейчас 3табл/1табл + регулярно плазмаферез). После перенесенного орви говорят об обострении (есть ухудшения на эхокг, кифвд). После вируса осложнения на горло (фаринготрахеит перешел в ларингит), 3 месяца не выздороветь + грибковое поражение кожи + непроходящий цистит. Пролечивание помогает (назначают антибиотики) , но не надолго. Плюс на фоне приема гормонов увеличивается холестерин, уже 7,8 (раньше никогда не был повышен, с питанием все нормально, физические нагрузки есть регулярно ). Что делать с затяжными воспалительными процессами, холестерином? Врачи все на гормоны скидывают,но судя по снимкам и отсутствию ремиссии, мне гормоны пока не отменят

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Svet в Вс 13 Дек 2015 - 22:07

Если гормоны не дают ремиссии, то по усмотрению врача могут быть назначены препараты второй линии - цитостатиков, например, метотрексат. Однако побочек в данном случае может быть ещё больше, в основном это осложнения на желудочно-кишечный тракт. Отсутствие ремиссии долгий срок даже при приеме гормонов, плохой признак.

Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Admin в Вс 13 Дек 2015 - 22:11

Пока будут гормоны, будет подавляться иммунитет. Значит будет увеличенный риск инфекции. Что за "грибковое поражение кожи"? ЛОкализация? Его как-то идентифицировали? Какой именно грибок? Он поддается местной терапии?
Что с селезенкой? Только спленомегалия? Или есть еще что-нибудь, тромбоцитопеническая пурпура например?
Очень странно что через полтора года гормонов нет ремисии. Динамика положительная то есть? Картина от начальной к лучшему изменилась? Что с функцией внешнего дыхания? Саркоидоз сейчас активен (СОЭ, СРБ, АПФ)?
Выложите описания рентгенограммы (или КТ) все какие есть с датами проведения. И больше подробностей.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3507
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 1:54

Admin пишет: Что за "грибковое поражение кожи"? ЛОкализация? Его как-то идентифицировали? Какой именно грибок? Он поддается местной терапии?

В КВД сказали лишай, снижен иммунитет, не заразно, анализы не делали, появляется на туловище (грудь, живот, спина), местной терапии поддается (салициловый спирт, термикон)

Admin пишет: Что с селезенкой? Только спленомегалия? Или есть еще что-нибудь, тромбоцитопеническая пурпура например?

В 2014г в диагнозе еще писали поражение печени (по КТ брюшной полости от 26.07.2013 - умеренно выраженная гепатоспленомегалия. Аденопатия забрюшинных лимфатических узлов. КТ от апреля 2015 тоже есть умеренная гепатоспленомегалия). Сейчас по УЗИ: умеренная спленомегалия, умеренные диффузные структуры печени.

Admin пишет: Очень странно что через полтора года гормонов нет ремисии. Динамика положительная то есть? Картина от начальной к лучшему изменилась?Что с функцией внешнего дыхания? Саркоидоз сейчас активен (СОЭ, СРБ, АПФ)?
По снимкам улучшений пока нет, наоборот, врач все время отмечает, что идут изменения, ближе к 3 степени, хотя рентгенологи этого не пишут.
Я подняла все консультативные заключения. Ремиссия звучала один раз, но сейчас опять говорят про обострение.
декабрь 2013 - диссеминированный процесс в легких неясной природы (саркоидоз с поражением легких 2 стадии, хроническое течение?)

январь 2014 - системный саркоидоз с поражением легких 2 стадии (гистологически подтвержден биопсией бронха), печени и селезенки, хроническое течение. АПФ - 118,2 СОЭ - 16, ревматоидный фактор - 1,7, антинуклеарный фактор -1:160 мелкогранулярный тип свечения ядра, АНЦА - менее 1:40. Функция внешнего дыхания, заключение: умеренное снижение внутригрудного объема легких, проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от мая 2013г - незначительное снижение легочного газообмена.

май 2014 - саркоидоз с поражением легких 2 стадии и селезенки, обострение (изменения в легких наросли). АПФ - 106,6 СОЭ - 25 Функция внешнего дыхания, заключение: умеренное снижение внутригрудного объема легких, проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от декабря 2013г - тенденция к снижению ЖЕЛ, продолжается снижение легочного газообмена. С июля 2014 - гормоны (метипред).

октябрь 2014 -саркоидоз с поражением легких 2-3 стадии и селезенки, хроническое течение, КТ без динамики, АПФ - 34,4, СОЭ - 14 Функция внешнего дыхания, заключение: умеренное снижение внутригрудного объема легких, проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от апреля 2014г - повышение ОЕЛ, в ее структуре повышение ЖЕЛ (+0,35л) и снижение ООЛ (-0.18л), легочный газообмен без существенной динамики

апрель 2015 - саркоидоз с поражением легких 2-3 стадии и селезенки, хроническое течение, ремиссия. КТ без динамики. АПФ - 50.9 СОЭ - 29. Функция внешнего дыхания, заключение: проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от сентября 2014г - тенденция к улучшению проходимости дыхательных путей, легочный газообмен без существенной динамики.

ноябрь 2015 - саркоидоз с поражением легких 2 стадии и селезенки, хроническое течение, обострение (ОРВИ, рецидивирующая от сентября). КТ без динамики, снижение DLCO до 67%. АПФ - 51,1, СОЭ - 14. СРБ - не делали. Функция внешнего дыхания, заключение: проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, данных за бронхоспазм не выявлено, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от апреля 2015 - тенденция к снижению легочного газообмена.

Admin пишет:
Выложите описания рентгенограммы (или КТ) все какие есть с датами проведения. И больше подробностей.

КТ сейчас ( ноябрь 2015г)
В прикорневых и ядерных отделах легких с обеих сторон сохраняется усиление центрального и периферического легочного интеррстиция, перилимфатически расположенные очаги в легочной ткани, диаметром 1-7 мм(протяженность и интенсивность изменений прежние).
Сохраняется увеличение внутригрудных лимфатических узлов: паратрахеальных (11*11мм), правой трахеобронхиальной (18*8мм), бронхопульмональных с обеих сторон (до 10мм), парааортальной (6*5мм), бифуркационной (11*12мм), ретростернальной (12*7мм) групп, в некторых из них визуализируются обызвествления. Остальные внутригрудные и подмышечные лимфатические узлы не увеличены.
Ход и проходимость трахеи, главных, долевых бронхов не нарушены
Жидкости в плевральных полостях и в полости перикарда нет, имеются двусторонние плевродиафрагмальные спайки и апикальные плевральные наслоения.
Ствол легочной артерии (24мм) и ее ветви не расширены
Заключение: КТ-картина внутригрудной лимфаденопатии, перилимфатически расположенных очагов и интерстициальных изменений в легочной ткани (саркоидоз 2 стадии). Без существенной динамики по сравнению с данными предыдущего КТ.

Остальные КТ (еще 6 штук) - наберу, выложу попозже

По сердцу:
ЭХОКГ - данных за перегрузку правых отделов, ЛГ и саркоидоз сердца не получено. На словах отметили, что увеличилось систолическое давление в ЛА (29 мм рт ст), что это верхняя граница нормы и есть увеличение правого желудочка. Но пока пишут, что все в норме.
Мониторинг по Холтеру: тахикардия, синдром CLC, эпизоды депрессии сегмента ST неспецифического характера. желудочковая экстрасистолия 1 градации. (в итоге: принимаю панангин, эгилок 2 раза в день постоянно, с тахикардией и повышением давления стало легче)

Спасибо!


Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Admin в Пн 14 Дек 2015 - 10:18

ноябрь 2015 - саркоидоз с поражением легких 2 стадии и селезенки, хроническое течение, обострение (ОРВИ, рецидивирующая от сентября). КТ без динамики, снижение DLCO до 67%. АПФ - 51,1, СОЭ - 14. СРБ - не делали. Функция внешнего дыхания, заключение: проходимость дыхательных путей на нижней границе нормы, данных за бронхоспазм не выявлено, умеренное снижение легочного газообмена в покое. По сравнению с КИФВД от апреля 2015 - тенденция к снижению легочного газообмена.
Непонятно, почему это считается обострением. Отрицательной динамики на КТ нет, явного ухудшения ФВД в динамике нет, АПФ в норме. СОЭ скорее всего связана с ОРВИ.
И вообще, как-то все непонятно.
С января по май 2014 наблюдалась снижение АПФ. Вы что-нибудь принимали в этот период? ФВД если и ухудшилась, то незначительно. "тенденция к снижению ЖЕЛ" - это не очень информативно. Умеренная гепатоспленомегалия для активного саркоидоза можно считать нормой, при условии что нет явных клинических признаков поражения печени (АЛТ, АСТ и ЩФ не в счет) и селезенки, а их судя по всему нет. Тем не менее назначается метипред. Кстати, какая дозировка и схема лечения?
АПФ на гормонах (и вероятно плазмаферезе) пришел в норму, тем не менее, по КТ динамики нет, DLco не улучшается.
Как это объяснить? Дозировка метипреда была недостаточно высокой? Но она позволила уронить АПФ до нормы и удерживать его более года.
Более вероятна следующая ситуация. Метипред сделал свое дело (это когда Вам сказали о ремисии). Патология частично регрессировала, частично остался фиброз. Но начались инфекционные осложнения терапии ГКС, теперь они определяют всю картину. Если верен этот сценарий, гормоны надо немедленно отменять (или снижать дозировку до минимума, чтобы все-таки контролировать саркоидоз и плавно выйти из терапии) и лечить системные инфекционные осложнения.
Откуда Вы? В каком учреждении наблюдаетесь?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3507
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 11:05

Admin пишет:
С января по май 2014 наблюдалась снижение АПФ. Вы что-нибудь принимали в этот период?

вазонит 600мг 1 раз в день, флуимуцил 600мг 1 раз в день, плазмаферез (пульс-терапия). Я задавала вопрос врачу про снижение. Ее мнение: что это ничего не значит, как снижение, просто показывает точность лабораторных исследований


Admin пишет: Умеренная гепатоспленомегалия для активного саркоидоза можно считать нормой, при условии что нет явных клинических признаков поражения печени (АЛТ, АСТ и ЩФ не в счет) и селезенки, а их судя по всему нет.

АЛТ, АСТ все в норме. С печенью последнее время есть болевые ощущения, но помогают: диета,  кисель Изотова, порошок из семян расторопши (не аптечный, покупаю семена и в кофемолке)

Admin пишет:Тем не менее назначается метипред. Кстати, какая дозировка и схема лечения?

Назначение было связано (со слов врача), в т.ч. с наличием температуры до 37,5 (с 2012 года ежедневно поднималась)
с июля 2014 Метипред 4mg(лекарство привозили из германии)
4 табл ежедневно - 7 дней
4табл один день, 3,5 табл второй - 2 недели
4табл один день, 3 табл второй - 2 недели
4табл один день, 2,5 табл второй - 2 недели
4табл один день, 2 табл второй - 3 недели
4табл один день, 1,5 табл второй - 3 недели
4табл один день, 1 табл второй - 4 недели
4табл один день, 0,5 табл второй - 4 недели
4табл через день до октября 2014
затем гормоны увеличили
4табл один день, 2 табл второй - 1,5 мес
4табл один день, 1,5 табл второй - 1,5 мес
4табл один день, 1 табл второй - 2 мес
4табл один день, 0,5 табл второй - 2 мес
4табл через день до апреля 2015
с апреля 2015 до сегодня
3табл один день, 1 табл второй до след консультации , апреля 2016

Admin пишет:Как это объяснить? Дозировка метипреда была недостаточно высокой? Но она позволила уронить АПФ до нормы и удерживать его более года.
Более вероятна следующая ситуация. Метипред сделал свое дело (это когда Вам сказали о ремисии). Патология частично регрессировала, частично остался фиброз. Но начались инфекционные осложнения терапии ГКС, теперь они определяют всю картину. Если верен этот сценарий, гормоны надо немедленно отменять (или снижать дозировку до минимума, чтобы все-таки контролировать саркоидоз и плавно выйти из терапии) и лечить системные инфекционные осложнения.
Откуда Вы? В каком учреждении наблюдаетесь?

Инфекционные осложнения активно начались с лета. Врач о снижении/отмене гормонов  не говорит. У нее вообще какие-то нерадостные прогнозы по моей картине (мне это не нравится, я начинаю что-то искать, читать сама. Нашла книгу А.А.Визеля "Саркоидоз", через нее Вас. Может есть смысл проконсультироваться у других специалистов, в книге указаны специалисты: Казань - Визель, в Москве - Шмелев Е.И.)
Я из СПб, наблюдаюсь в НИИ Пульмонологии у Барановой.

Спасибо!

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Admin в Пн 14 Дек 2015 - 11:44

Nadezhda пишет: Может есть смысл проконсультироваться у других специалистов, в книге указаны специалисты: Казань - Визель, в Москве - Шмелев Е.И.)
Я к этому и веду. Тут нужно независимое мнение. Честно говоря, сомневаюсь в назначении гормонов. Даже на пентоксифиллине (вазонит) началось снижение АПФ, на мой взгляд надо было остаться на этой терапии и подождать. Теперь картина запуталась, на мой взгляд, сейчас основной вклад в легочную патологию дает не саркоидоз. Но это должен решать врач, не по интернету. Специалисты здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm Не знаю, насколько актуальны контакты, но на форуме есть больные, которые наблюдаются у Романова, Шмелева, Степаняна.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3507
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 12:12

Admin пишет:Не знаю, насколько актуальны контакты, но на форуме есть больные, которые наблюдаются у Романова, Шмелева, Степаняна.

Спасибо Вам огромное!
Я написала в Центральный НИИ туберкулёза РАМН, мне дали телефон для записи к Шмелеву Е.И.: 8-499-785-90-08


Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Spa5 в Пн 14 Дек 2015 - 12:24

Инфекционные осложнения активно начались с лета. Врач о снижении/отмене гормонов  не говорит. У нее вообще какие-то нерадостные прогнозы по моей картине (мне это не нравится, я начинаю что-то искать, читать сама. Нашла книгу А.А.Визеля "Саркоидоз", через нее Вас. Может есть смысл проконсультироваться у других специалистов, в книге указаны специалисты: Казань - Визель, в Москве - Шмелев Е.И.)
Я из СПб, наблюдаюсь в НИИ Пульмонологии у Барановой.

Спасибо!

А я как раз наоборот думал сьездить в Спб на консультацию к Барановой, т.к. хотел понять насколько может помочь лечебное голодание в моем случае. Насколько мне известно, в Спб это практикуется. Конечно случаи у всех разные, но Вам не предлагали такой вариант? (у меня тоже 2 стадия легких и ВГЛУ)
Возможно в комплексе с минимальной терапией ГКС.

В Москве много врачей и у каждого свое мнение и своя схема лечения или отсутствие таковой. К кому попадешь. Надо консультироваться, а затем принимать решение самостоятельно доверившись какому-нибудь доктору. Это исключительно мое мнение.

Spa5

Количество сообщений : 224
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Spa5 в Пн 14 Дек 2015 - 12:28


Спасибо Вам огромное!
Я написала в Центральный НИИ туберкулёза РАМН, мне дали телефон для записи к Шмелеву Е.И.: 8-499-785-90-08

Расскажите потом как записались, сходили. Думаю Вам очень повезет, если попадете к нему. Он вроде как не осуществляет прием.Шмелев достаточно занятой человек, как никак руководитель НИИ.

Spa5

Количество сообщений : 224
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 12:47

Spa5 пишет:А я как раз наоборот думал сьездить в Спб на консультацию к Барановой, т.к. хотел понять насколько может помочь лечебное голодание в моем случае. Насколько мне известно, в Спб это практикуется. Конечно случаи у всех разные, но Вам не предлагали такой вариант? (у меня тоже 2 стадия легких и ВГЛУ)
Возможно в комплексе с минимальной терапией ГКС.

Нет не предлагали. Я бы даже сказала, что кроме гормонов (со мной по крайней мере) ни о чем больше и не говорили. Я пробовала спрашивать по альтернативные способы, спрашивала про то, что я пробовала сама (например, были положительные сдвиги функции внешнего дыхания гимнастикой Стрельниковой, ЛФК, аэробные нагрузки), но, к сожалению, все заканчивалось, что это гормоны работают. Хотя, я с уверенностью могу сказать, что в моем случае мне помогают физические нагрузки (много было ошибок/провалов, пока не подобрался оптимальный вариант регулярных занятий).

Spa5 пишет:В Москве много врачей и у каждого свое мнение и своя схема лечения или отсутствие таковой. К кому попадешь. Надо консультироваться, а затем принимать решение самостоятельно доверившись какому-нибудь доктору. Это исключительно мое мнение.

Я это понимаю, что ответственность за себя только на меня. Я пробую разное, но для гормонов (продолжения/побочных эфеектов/снижения/слезания с них) нужен врач, которые поможет это грамотно сделать.

Вы в Москве наблюдаетесь?

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Spa5 в Пн 14 Дек 2015 - 13:06

Да, в Москве.

Spa5

Количество сообщений : 224
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 14:15

Spa5 пишет:
Расскажите потом как записались, сходили. Думаю Вам очень повезет, если попадете к нему. Он вроде как не осуществляет прием.Шмелев достаточно занятой человек, как никак руководитель НИИ.

Мне повезло)) Дозвонилась, сказал приходить 21 декабря. Приеду - отпишусь.
Подскажите, пожалуйста, мне хватит 2 часа доехать от вокзала ж/д до НИИ?

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Spa5 в Пн 14 Дек 2015 - 15:25


Мне повезло)) Дозвонилась, сказал приходить 21 декабря. Приеду - отпишусь.
Подскажите, пожалуйста, мне хватит 2 часа доехать от вокзала ж/д до НИИ?

Хватит с запасом. Приедете, перейдете с ленинградского на ярославский вокзал и далее на электричке до платформы яуза. Там через лесок к нии. Главное не попадите с перерыв электричек, где то с 11 до 13. Посмотрите.

Spa5

Количество сообщений : 224
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 14 Дек 2015 - 16:11

Spa5 пишет:

Хватит с запасом. Приедете, перейдете с ленинградского на ярославский вокзал и далее на электричке до платформы яуза. Там через лесок к нии. Главное не попадите с перерыв электричек, где то с 11 до 13. Посмотрите.

Спасибо!

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Svet в Пн 14 Дек 2015 - 21:58

Spa5 пишет:А я как раз наоборот думал сьездить в Спб на консультацию к Барановой, т.к. хотел понять насколько может помочь лечебное голодание в моем случае. Насколько мне известно, в Спб это практикуется. Конечно случаи у всех разные, но Вам не предлагали такой вариант? (у меня тоже 2 стадия легких и ВГЛУ)
Возможно в комплексе с минимальной терапией ГКС.

В Москве много врачей и у каждого свое мнение и своя схема лечения или отсутствие таковой. К кому попадешь. Надо консультироваться, а затем принимать решение самостоятельно доверившись какому-нибудь доктору. Это исключительно мое мнение.

Я из СПб, по слухам и собственному опыту в СПб вообще мало адекватных врачей, самая частая фраза на приеме - это не ко мне)))
Хвалят москвоских врачей, да и вариантов там больше.
У меня в СПб осталась последняя инстанция - саркоидозный кабинет, если и там ни к чему не приду, то уже в Москву. У меня диагноз не подтвержден еще, подозрение на внелегочную форму. Если не саркоидоз, то все по кругу....

Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 21 Дек 2015 - 14:22

Admin пишет: Тут нужно независимое мнение. Честно говоря, сомневаюсь в назначении гормонов.
Была на консультации у Шмелева, процесс по снимкам прогрессирует, терапия неэффективна, предложили госпитализацию, будут менять терапию

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Пн 21 Дек 2015 - 14:30

Spa5 пишет:

Расскажите потом как записались, сходили.
Попросил принести весь архив снимков. Посмотрел динамику на фоне терапии. Результат: госпитализация к нему
Будут подбирать терапию, чтобы остановить процесс

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Вт 1 Ноя 2016 - 19:00

*


Последний раз редактировалось: Nadezhda (Вт 1 Ноя 2016 - 19:02), всего редактировалось 1 раз(а)

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Вт 1 Ноя 2016 - 19:02

Admin пишет:
Я к этому и веду. Тут нужно независимое мнение. Честно говоря, сомневаюсь в назначении гормонов. Даже на пентоксифиллине (вазонит) началось снижение АПФ, на мой взгляд надо было остаться на этой терапии и подождать. Теперь картина запуталась, на мой взгляд, сейчас основной вклад в легочную патологию дает не саркоидоз. Но это должен решать врач, не по интернету. Специалисты здесь http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm Не знаю, насколько актуальны контакты, но на форуме есть больные, которые наблюдаются у Романова, Шмелева, Степаняна.
Добрый день! Хочу поблагодарить Вас за ответы, это придало ускорения тогда)
Прошло 10 месяцев и сейчас картина абсолютно иная: в январе 2016 после консультации я лежала на отделении у Шмелева: пересмотрели всю историю снимков, заново сделали все обследования, включая бронхоскопию, пришли к выводу, что саркоидоз в активной фазе. Сделали 2 плазмафереза с экстракорпоральной обработкой, увеличили гормоны сразу же до 3 таблеток метипреда на 2 месяца, а потом назначили цитостатик метотрексат (раз в неделю) + метипред 2 таблетки на полгода. В итоге контрольное обследование: стабилизация, по КТ - даже небольшие улучшения, это первая положительная динамика за 5 лет!!!! ,  по обследованию - диффузия улучшилась, с дыханием стало все идеально, по самочувствию - температура спала, общее состояние значительно улучшилось.
Активно занимаюсь физически (начинала с большим трудом с 2-3 раз в неделю по 40 мин - 1 часу, было очень плохо и во время, и после, за 1,5 года дошла до 5 - 6 раз в неделю, 3 раза плавание, 2-3 раза тренажерный зал, без экстрима, все подобрано индивидуально, вариант реабилитации, сейчас тренировки по 1,5 - 2 часа).
Сейчас принимаю 2 таблетки метипреда, мне сказали снижать, по 0,5, т.е. 1,5 - 2 месяца, потом 1 таблетка до следующего обследования.  Подскажите, пожалуйста, как правильно быть со снижением? На гормонах 2,5 года (без перерывов)

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Romano в Ср 2 Ноя 2016 - 11:09

Nadezhda пишет:

Сейчас принимаю 2 таблетки метипреда (без перерывов)

Добрый день, подскажите, как ваш организм реагирует на примем метипреда? Были ли какие-то побочные действия со стороны других органов? Ну и в целом как организм реагирует?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Ср 2 Ноя 2016 - 12:07

Romano пишет:
Nadezhda пишет:

Сейчас принимаю 2 таблетки метипреда (без перерывов)

Добрый день, подскажите, как ваш организм реагирует на примем метипреда? Были ли какие-то побочные действия со стороны других органов? Ну и в целом как организм реагирует?

Добрый день.
Побочек было и есть достаточно:
- в начале были очень сильные отеки, приходилось мочегонные принимать.
- повышения давления и тахикардии (это удалось решить после обследования у кардиолога, ежедневно принимаю эгилок, 2 недели в месяц панангин),
- постоянно увеличивался холестерин, никакое питание на это не влияет, кардиолог сказала, что это из-за гормонов и раз есть физическая нагрузка, то пока ничего не делаем (сейчас холестерин снизился, хотя все равно выше нормы)
- на гормонах снизился сахар (натощак меньше 3), плохело, не сразу поняла, что происходит (помогло изменение питания)
- так как раньше занималась спортом, то стали очень заметно проблемы с мышцами: атрофия, постоянно воспалялись (сейчас все значительно лучше, медленно и верно, без экстрима, заниматься)
- снижение иммунитета (постоянно герпес, грибковое поражение кожи, различные воспалительные процессы) - лечение симптоматические, по мере поступления проблем
- внешний вид изменился по типу Кушинга, набрала вес, сейчас все скинула обратно по весу (9 кг), увеличилась возможности по физической нагрузке
- коже стало тоньше (посоветовали кремом пантенол пользоваться), сейчас беда с ногтями, но это меняется, то лучше, то хуже, постоянно синяки по телу, бывают судороги временами
- с желудком все нормально, первое время для профилактики принимала омепразол, сейчас ничего не принимаю, иногда бывает дискомфорт, несколько дней попринимаю и все.
Может что еще и было, постоянный процесс: наблюдаю, пробую, все опытным путем

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Romano в Ср 2 Ноя 2016 - 12:30

Nadezhda пишет:
- снижение иммунитета (постоянно герпес, грибковое поражение кожи, различные воспалительные процессы) - лечение симптоматические, по мере поступления проблем

Лечение антибиотиками?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Romano в Ср 2 Ноя 2016 - 12:34

Nadezhda пишет:
Admin пишет:Не знаю, насколько актуальны контакты, но на форуме есть больные, которые наблюдаются у Романова, Шмелева, Степаняна.

Спасибо Вам огромное!
Я написала в Центральный НИИ туберкулёза РАМН, мне дали телефон для записи к Шмелеву Е.И.: 8-499-785-90-08


Вы все таки побывали у Шмелева?

Romano

Количество сообщений : 104
Возраст : 34
Дата регистрации : 2016-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Nadezhda в Ср 2 Ноя 2016 - 12:42

Romano пишет:
Nadezhda пишет:
Admin пишет:Не знаю, насколько актуальны контакты, но на форуме есть больные, которые наблюдаются у Романова, Шмелева, Степаняна.

Спасибо Вам огромное!
Я написала в Центральный НИИ туберкулёза РАМН, мне дали телефон для записи к Шмелеву Е.И.: 8-499-785-90-08


Вы все таки побывали у Шмелева?

Да, я в декабре приехала на консультацию к Шмелеву, он порекомендовал, не откладывая, госпитализацию. В январе я пробыла НИИ туберкулёза месяц (обследование, лечение). Теперь наблюдаюсь у них. При контрольном обследовании в сентябре консультировал Степанян.

Nadezhda

Количество сообщений : 20
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Побочное от гормонов

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения