Саркоидоз или метастазы

Перейти вниз

Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Вт 24 Ноя 2015 - 12:49

Здравствуйте! Все началось 2,5 месяца назад. Вечером пришла с работы с сильной усталостью, было такое чувство, как будто надорвалась. Показалось, что от усталости поднялась температура, смерила, да, 37,7. Легла спать, не смотря на сильную усталость не могла долго уснуть, проснулась от сильной боли в правом подреберье, уснуть больше так и не получилось, невозможно было лежать, больно дышать, подумала, что это межреберная невралгия, смущала температура, она постоянно менялась, с 37,7 через пять минут снижалась до 37,3, потом опять вверх потом вниз. Утром пошла к неврологу, невролог посмотрела флюорографию, которую я делала еще в августе этого года (обращалась тогда к травматологу из за боли в правом плече). Флюорография оказалась плохая, сразу отправили на рентген грудной клетки. По поводу боли в правом боку сказала, что, да, это межреберная невралгия, а температура из за патологии в легких. Просто это все так совпало.
Рентген: Объемное образование средостения. А в легких только усиление диффузного рисунка, за счет сосудистого компонента.корни полнокровные, справа имеют округлый контур.
Отправили в онкологию с щитовидкой. Взяли пункцию: фолликулярная опухоль. Анализ на онкомаркер тоже взяли - отрицательный. И отправили на К/Т.
К/Т: в легких с двух сторон очаговые образования от милиарных до до максимально в S3 слева 10 мм. В средостение объемное образование позади трахеи распростроняющееся до Th4, исходящее с области шеи, из правой доли щитовидной железы, неоднородной плотности, размеры 41*33*49. На этом фоне в средостение определяются л/у до 9 мм паратрахеалой группы. Заключение образование средостения. Лимфоденопатия средостения. Очаговые образования легки( вероятно mts).
Отправили к онкопульманологу. Пульманолог послушала легкие со спины в верху, нащупала подключичный л/у, воткнула туда иглу и сказала, что у меня метастазы в легких и в надключичных л/ узлах, и что она никогда НЕ ОШИБАЕТСЯ!
Биопсия надключичного л/у: кровь и жировая клетчатка.
Отправили на ПЭТ/КТ: щитовидка с загрудиным зобом оказались метаболически не активными, доброкачественными, а вот л/у бронхопульманальные слева и справа и л/у бифуркационной группы метаболически активными, метастазы. И гиперметаболическая активность в участках уплотнения в легочной паренхиме справа. Первичной опухоли не нашли.
Стали искать первичную опухоль.
ФГС: диффузный поверхностный гастрит.
Колоноскопия: тут самое интересное, с 2004 года Аутоиммуное заболевание - Неспецифический язвенный колит. Даже когда раньше делала колоноскопию в ремиссию, все равно было видно, где гнездился язвенный колит, псевдополипы были, а сейчас ничего нет, как буд-то его и нету. Врач развел руками, сказал может такая глубокая ремиссия, хорошо поличились.
Бронхоскопия: Картина острая, подвижная, пульсирует. Слизистая незначительно гиперемирована. В просвете малое кол-во слизистой мокроты от опухолевого роста свободны. Гипертрофический бронхит 1 ст.
Спирография: Норма.
По самочувствию: температура держалась, где- то неделе две, так же скакала, потом сошла на нет и боль в правом подреберье, также плавно ушла. На сегоднешней день чувствую себя нормально. Сильная усталость тоже прошла, где то с месяц держалась, не могла быстро ходить, уставала. Сейчас выезжаю за город в лес и хожу по 8 км, два раза в неделю, в остальные дни стараюсь пройти не меньше 4 км. Появилась огромная потребность дышать. До морозов спала с открытым балконом, не смотря, что зима. На приеме у своего онколога в поликлинике, она закрывает форточку, чтобы я не простыла, так как метастазы и можно легко подхватить инфекцию при переохлаждении, мне этот момент тоже странен, сплю с открытым балконом, езжу постоянно в общественном транспорте на все эти обследование, стою в очередях в той же самой поликлинике и Слава Богу, никакой инфекции еще не подхватила.
Была еще у фтизиатора, туберкулез исключили, отрицательная анергия.
Сдала кровь на АПФ: повышен 91,6.
Все анализы хорошие, СОЭ норма, гемоглобин норма, кальций немного понижен. По щитовидке анализы тоже норма.
Еще на руке на сгибе, может это не в тему, два бледно красных пятнышка, чуть чуть возвышаются, не чешутся, маленькие одно со спичечную головку, другое с крупную горошину, не проходят, уже месяца два. Иногда болят стопы, не сильно, по очередно, и сухость в глазах то есть, то нет. И плечо правое, как болело так и болит при определенных движения и ночью немного ноет.
Зацепилась, я за соркоидоз, у всех врачей спрашиваю, все отмахиваются, говорят, что нет. Все еще ищут первичную опухоль, осталось голову только посмотреть, сказали в декабре МРТ сделают. А по поводу нормального самочувствия при метастазах, а это значит рак 4 стадии, говоря, что так бывает, затишье. Надо делать диагностическую операцию, боюсь. Таракальный хирург сказал, что будут делать полостную, если не найдут первичную опухоль.

PS до этого в течении 8 месяце были сильные стрессы, муж ушел, мама сильно болела и умерла - шок! Летом один раз загарала и сгорела даже волдыри были, все тело сгорело, и стресс накануне сего события из за работы, потеряла работу, и на момент всего этого кошмара была на стажировке на новой работе, очень переживала, старалась... И надорвалась..

Помогите пожалуйста советом, что еще можно посмотреть? Какие еще анализы сдать?

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 14:22

Здравствуйте!
Можно подробнее про неспецифический язвенный колит? Это может быть важным.
Чем лечили (препарат, дозировка)? Как НЯК отвечал на лечение? В период непосредственно перед развитием этих событий изменялось ли лечение НЯК или других сопутствующих болезней?
туберкулез исключили, отрицательная анергия
Вы имеете в виду отрицательную Манту?
на руке на сгибе, может это не в тему, два бледно красных пятнышка, чуть чуть возвышаются, не чешутся, маленькие одно со спичечную головку, другое с крупную горошину, не проходят, уже месяца два
Очень даже в тему. Они как нибудь изменились за эти два месяца (цвет, размер)? Если есть старые шрамы от операций или травм, посмотрите на них тоже.
Иногда болят стопы, не сильно, по очередно, и сухость в глазах то есть, то нет.
И это может быть в тему.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Вт 24 Ноя 2015 - 15:34

Пятна не меняются и не проходят, шрамы спокойные, не изменились.
Диаскин тест имела ввиду.
НЯК лечила салофальком в гранулах и салофальком в ректальных свечах, дозировку всегда регулирую сама по состоянию, в последнее обострение дозировка салофалька в гранулах 500 mg, свечи 250mg, всегда начинаю с маленьких доз, увеличиваю если маленькая доза плохо сдерживает симптоматику НЯКа. Чаще при обострениях только пью салофальк, в этот раз пришлось присоединить еще и свечи. Последние обострение началось осенью 2014, с наступлением лета 2015 вошла в ремиссию. В апреле и мае вместо салофалька в гранулах пила сульфасалозин 500 mg, из за финансовых трудностей. Свечи салофалька уже не ставила. Где то с середины июня уже ничего не принимала, вошла в ремиссию.

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Вт 24 Ноя 2015 - 15:38

Какая может быть взаимосвязь НЯКа с Саркоидозом?

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 16:01

ExLibris пишет:Какая может быть взаимосвязь НЯКа с Саркоидозом?  
Иногда саркоидоз возникает в контексте других болезней. Иногда возникает в контексте лечения других болезней.
Например вот такой случай. У больного с НЯК (который почему-то вдруг оказался в ремисии, развился саркоидоз).
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/tenosynovitis.htm
Или еще более странные случаи. Больных с различными воспалительными заболеваниями (спондилоартропатия, ревматоидный артрит), при лечении некоторыми препаратами неожиданно развивается саркоидоз. Это парадокс парадокс, при лечении одной воспалительной болезни противовоспалительными средствами, она уходит в ремиссию, но возникает другая воспалительная болезнь. При прекращении терапии, ситуация переворачивается назад.
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/cutaneous4.htm
Возможная гипотеза здесь
http://www.sarcoidosis.stormway.ru/perevod/anakinra.htm
Была у меня мысль, что Вы пролечились ремикейдом или еще чем-нибудь из антагонистов ФНО.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 16:14

если не найдут первичную опухоль
Знаете, как иногда называют саркоидоз радиологи? Метастазы отсутствующей первичной опухоли.
ПЭТ с каким контрастом делали? С18-флюродеоксиглюкозой?
Слова "лямбда паттерн" или "панда паттерн" не звучали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 16:16

нащупала подключичный л/у, воткнула туда иглу и сказала, что у меня метастазы в легких и в надключичных л/ узлах, и что она никогда НЕ ОШИБАЕТСЯ! Биопсия надключичного л/у: кровь и жировая клетчатка.
Надо был узел биоптировать целиком. При саркоидозе поражения носят очаговый характер, лу мог быть поражен частично. Вот и не попали.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 16:35

Admin пишет:Знаете, как иногда называют саркоидоз радиологи? Метастазы отсутствующей первичной опухоли.
Вот, вспомнил где это упоминается. Это 19 глава "Clinical usefulness of nuclear imaging techniques in sarcoidosis" из книги по саркоидозу Европейского Респираторного общества.

The third pattern of 18F-FDG uptake in sarcoidosis, seen in 10% of cases, was called the "tumour of unknown primary". In this pattern, both CT and 18 F-FDG-PET revealed multiple small pulmonary lesions, suggestive of metastases from an unknown primary tumour. Owing to the high sensitivity of 18 F-FDG-PET in detecting malignancy, the detection of multiple metastases without detecting a primary tumour would support the diagnosis of sarcoidosis rather than malignancy.

Третий паттерн поглощения 18F-FDG при саркоидозе отмечен в 10 % случаев и называется ''отсутствующая первичная опухоль''. При этом паттерне и КТ и 18F-FDG-ПЭТ показывают множественные мелкие легочные повреждения, суггестивные для метастазов отсутствующей первичной опухоли. Вследствие высокой чувствительности 18F-FDG-ПЭТ при обнаружении злокачественных опухолей, обнаружение множественных ''метастазов'' без обнаружения первичной опухоли, поддерживает диагноз саркоидоз.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Вт 24 Ноя 2015 - 17:27

Да, ПЭТ делали с 18-флюродиоксиглюкозой.
Слова "лямбда паттерн" и "панда паттерн" не звучали. Вообще мало кто из врачей что либо объясняет. Говорят кратко, жестко. Видимо в древности врач лечил и словом, нынешними врачи скорее словом добивают...
Да, и ПЭТ у нас в городе совсем недавно, есть сомнения еще и в правильной расшифровке.
Спасибо вам огромное за информацию!

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Вт 24 Ноя 2015 - 22:39

Почитал еще раз внимательно Вашу историю.
1. Между флюорограммой от августа и обзорной рентгенограммой через 2 месяца есть значительная разница? Есть сильная отрицательная динамика? Сохранились ли ренгнограммы или флюорограммы прошлого года или ранее? Хотелось бы понять, насколько динамичен процесс.
2. ПЭТ делали только грудной клетки? Что говорит ПЭТ по поводу метаболической активности ЛУ, который Вам пытались биоптировать?
3. Образование на руке в сканирование не попали? Если попали, нет ли в них метаболической активности? Эти образования не пытались биоптировать?
4. Какие-нибудь проблемы со щитовидкой были? Случайно не было гипотиреоза? Кисту щитовидной железы на старых рентгенограммах видно? Гормоны ЩЖ давно проверяли (ТТГ)?
5. Кем Вы работатете, контакты с профвредностями есть?
6. За последний год чем-нибудь серьезным болели, если да, то какие препараты принимали?

Проблема в том, что из-за образования ЩЖ процесс диагностики был направлен только на онкологию, субъективное предубеждение врача. Я при первом прочтении тоже повёлся. Но если посмотреть на факты с холодной головой и вынести за скобки сбивающую с толку кисту ЩЖ, картина совершенно саркоидозу не противоречит.
Итак, что имеем. Острое начало с лихорадкой. Боли в суставах. Внутригрудная лимфаденопатия. Мелкие легочные инфильтраты. Увеличенные периферические ЛУ. Увеличенный АПФ. Обычный саркоидоз острого начала, но без синдрома Лёфгрена. Если еще выяснится, что на флюорограмме годичной давности картина абсолютно нормальная то подозрения онкологии рассеятся. Сильно сомневаюсь, что онкология может за год прогрессировать до 4 стадии.
Остается еще ремиссия НЯК, но и это в мое понимание саркоидоза укладывается. Если это окажется саркоидоз, то при снижении его активности возрастет активность НЯК.
Без биопсии диагноз не подтвердить, это правда. На зачем искать первичную опухоль, которой может не оказаться, и для этого делать открытую биопсию, честно говоря не понимаю, больные с 4 стадией крайне плохо подддаются лечению. Другое дело саркоидоз. Если это действительно он, то прогноз достаточно хороший. Для биопсии есть как минимум подключичный ЛУ (обычно он не один, а целая группа) и кожные образования, которые на узловатую эритему не похожи как по форме, так и по локализации.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Ср 25 Ноя 2015 - 18:03

1. Флюорографию делала в начале августа, на руки мне ее не дали, просто сказали плохая флюорография, рентген делала в середине сентября, и еще мне сделали флюорографию в тубденспансере неделю назад, на руки тоже не дали, на словах сказали: выражений сосудистый рисунок видимо из за образования в средостение ( загрудиного зоба) и про корни легких, что вроде как рыхлые, вот как то так.
Год назад в апреле 2014 тоже делала флюорографию, все было в норме.
2. ПЭТ делали от глазниц до бедра. Надключичный Л/У , который биоптировали метаболическую активность не показал, но он увеличен.
3. Думаю, что образование на руке не попало, так как руки при ПЭТ лежат не вдоль туловища, а запрокинуты вверх, вдоль головы. У меня есть диск с записью моей ПЭТ диагностики. посмотреть самой не удалось, нужна какая- то специальная программа, а я не сильна в компьютерных заморочках.
4. Проблемы с щитовидкой давно, еще с юности.Нашла узи 1998 года. Гипотериоз, узловой зоб. Размеры правой доли увеличенные 2,7*2,3*5,0. Сейчас диагноз пишут такой: Нетоксичный многоузловой зоб, эутиреоз. По биопсии: зоб с кистозной дегенерацией, возможно фолликулярная опухоль, размеры правой доли 3,8*3,0*5,0.
Все анализы по щитовидке в норме: Т4 свободный 1,09. ТТГ 0,50. Паратгормон

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Ср 25 Ноя 2015 - 18:20

Паратгормон 47,60. Антитела к ТПО 3,2. Кальцитомин 2,00. Все соответствует норме. Все анализы сдавала в сентябре.
5. Последний год работала в велнес студии инструктором- администратором. Вроде там никаких профвредносте нет.
6. За последний год болела полтора месяца, весной, думала, что что то вирусное, была температура очень стойкая, никак не могла с ней справиться, пила противовирусные препараты, антибиотики флемоксин и от кашля травы, АЦЦ. Перенесла все на ногах, и кашель был очень сильный надрывнный иногда даже до рвоты, простите за такие подробности. И обострения НЯК было с осени до лета, уже писала об этом.

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Ср 25 Ноя 2015 - 18:38

По онкологии можно предположить, что опухоль где то сидела давно и вот только недавно дала метастазы в Л/У, и если опухоль дает метастазы, то обычно считается, что это уже 4 стадия. Но чувствую я себя нормально, анализы почти все в норме. Кроме небольшой одышки при физ нагрузки и сердцебиения на этом фоне ничего не беспокоит.

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Ср 25 Ноя 2015 - 19:34

Посмотрите почту, которую указали при регистрации.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Пт 4 Дек 2015 - 16:59

Хочу еще дополнить. Сейчас началась опять аллергическая реакция на холодный влажный воздух, опять чихаю, еле дышу носом, слизистая отекла. Эта аллергия началась где то за год до НЯК. И все эти 11 лет аллергия периодически вылазит. Интуитивно я ее всегда связываю с язвенным колитом. Конечно я не специалист, и все таки НЯК - аллергическая реакция - саркоидоз, как то все таки связаны. И как вообще может возникнуть онкология при таком чувствительном иммунитете, который как с ума сходит защищаясь с таким рвением не понятно от чего? Готов бороться с чем угодно и даже со своим собственным организмом.
Кстати сдала еще некоторые анализы СОЭ, лейкоциты, гемоглобин, фибриноген ( был сильно повышен) кальций, АЛТ, АСТ все в норме, даже лучше чем было. А так же сдала анализы на онкомаркеры легких и поджелудочной железы, тоже все в норме.

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Пт 4 Дек 2015 - 17:16

ExLibris пишет:Сейчас началась опять аллергическая реакция на холодный влажный воздух
Это классика саркоидоза. Связана с повышенной реактивностью бронхов.
По поводу биопсии ответил в почту.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Пн 2 Янв 2017 - 19:48

Здравствуйте! Долго отсутствовала на форуме т. к чувствовала себя весной и летом обсалютно здоровым человеком! Но вот осенью болезнь начала чудить, снова: сухой ринит с сукровицей, аллергия на холодный воздух, сухость и жжения в глазах, блуждающие боли в суставах, одышка усилилась. На этот раз появилось красное пятно сбоку на спине ( в прошлый раз было на руке небольшое, врачи предполагали, что базилома) сейчас пятно было гораздо больше, а потом стало увеличиваться и стало похоже на кольцевидную эритему . Чем больше пятно увеличивалось, тем бледнее становилось пока совсем не исчезло. Только на шраме на груди осталась краснота, тоже кольцом по краю шрама и сосок на груди воспалился. По фото в интернете похожа на болезнь Педжета.. К врачам я больше не ходила и идти к ним ооочеень не хочу после всей этой истории с онкологией. Поэтому до сих пор диагноза нет. Все таки я думаю, что это саркоидоз так чудит и пугает меня онкологией в разных проявлениях.. Единственное что я делала это КТ в начале года, январе 2016 и вот месяц назад. По КТ внутригрудные лимфоузлы уже не увеличены, очаги так и остались с января 2016 по сегодняшнее время без динамики, все стоит на месте.
Всем здоровья!

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Admin в Пн 2 Янв 2017 - 20:06

Саркоидоз любит шрамы. Вполне возможно что это усиление саркоидоза. Коль ЛУ не увеличены, ничего страшного нет. Хорошо бы пропить курс пентоксифиллина и витамина Е.
Диагноз по фото ставить неправильно. Лучше показаться врачу. Кожные повреждения легко биоптируются и разрешат все сомнения. Но коль ЛУ регрессировали, сомневаюсь, что это болезнь Педжета.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3295
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  ExLibris в Пн 2 Янв 2017 - 20:27

Спасибо, пропью курс, попробую.

ExLibris

Количество сообщений : 10
Дата регистрации : 2015-11-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз или метастазы

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения