Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  NataliaV в Чт 11 Июн 2015 - 10:34

Мне 30 лет, живу в небольшом закрытом городе в Челябинской области.
В январе 2014 года родила второго ребенка, при выписке делали флюорографию, легкие были в норме.
В январе этого года у меня начались проблемы с ногами - появились боли в голеностопных суставах, через некоторое время покраснения на них, а потом ноги начали сильно отекать, опухать. К терапевту смогла попасть только в конце февраля, она сказала что у нее два варианта - или ортрит или подкожно-жировая инфекция. Назначила антибиотики, примочки и проколоть витамин В. Из анализов отправила сдавать кровь, мочу, еще кровь на инфекции какие то и соответсвенно флюорографию, раз год уже прошел. Через месяц позвонили из туб диспансера и попросили прийти сделать еще снимки. В конце марта пришла на прием к фтизиатру, где мне сказали что есть подозрение что у меня саркоидоз. К тому времени с ногами все наладилось, но была слабость, повышенная утомляемость, одышка появлялась, кашель (утром в основном).
По снимкам запись врача - при плановой ФОГ 20/02/15 и R-графии легких+том.среддиной тени 27/03/15 диффузно усилен легочный рисунок в медиальных отделах легких. Корни расширены с полицикличными контурами за счет увеличения в/грудных л/узлов. Плевральные наложенно в к/д синусах. Периф. л/узлы не увеличины. В легких везикулярное дыхание, хрипы не выслушивыются. Тоны сердца ясные.
Анализы крови и мочи в норме. Манту 12мм. ФВД 1/04/15 заключение : нарушение легочной вентиляции по обструктивному варианту, легкая степень тяжести ограничения воздушного потока на среднем уровне. Жел - норма условная. ЭКГ 1/04/15 заключение: ритм синусовый, чсс-78. гориз. полож. э/о сердца - элементы очаг. нарушения в/ж проводимости. Легкая нагрузка на п. ж.
Отправили со всеми анализами и снимками в Челябинский Областной клинический противотуберкулезный диспансер 8/04/15. Саркоидолог назначила лечение на ближайший месяц : ибупрофен 1т 3р в день, пентоксифиллин 1т 3р в день, плаквенил 1т 2р в день и витамин Е. Рекомендована гистол. верификация диагноза.
С теми же анализами и снимками решила съездить в Екатеринбург еще на консультацию к врачу ( кандидат медицинских наук фтизиопульмонолог). Ее запись от 30/04/15:  По клинико-рентгенолог. данным наиболее вероятен д/з саркоидоз в/грудных л/узлов активная фаза. Узловатая эритема в фазе рассасывания.
Расписала лечение - вит. Е - 400мг утром однократно после еды. преднизалон. тиосульфат натрия 30% N 5-10 . фонофорез с гидрокортизоном на грудную клетку N 8. КВЧ на вилочковую железу N 10. салкосерил 4,0 в/м, лидаза в/м. пентоксифиллин 400. поливитамины. бронхолитики, муколитики, препараты или травы грудного сбора.
К тому времени я стала хуже себя чувствовать, врач сказала что это побочные действия от плаквенила и я его перестала принимать.
Гормональные я решила не торопиться начинать пить. После майских праздников сделала повторно снимки. По заключению наших местных рентгенологов никаких изменений на снимках не было.
Приехав в Челябинск, там рентгенолог описал снимки и врач, посмотрев снимки сказала что изменения все таки есть. Диагноз написала саркоидоз легочно-медиастинальная форма фаза рассасывания.
Назначила ингаляции с гидрокортизоном, ибупрофен 1т*3р, вит. Е 0,2*3р, пентоксифиллин 1т*3р, тиосульфат натрия.
В общем из всего этого я сейчас пью пентоксифиллин, вит Е, С, поливитамины, прокапала тиосульфат натрия, хожу на квч. Позже на фонофарез буду ходить.
Вот возникли вопросы по поводу ингаляций с гидрокортизоном, наш местный фтизиатр ничего подсказать не может, вообще толком ничего не знает. И думаю еще по поводу салкосерила и лидазы ставить или нет.
На данный момент мучают боли в грудной клетке, особенно болят ребра с левой стороны, за последние дни боли усилились, наверое из-за квч, кашель так же сохраняется, одышка при нагрузке, чувство не хватки воздуха, усталость.

NataliaV

Количество сообщений : 3
Возраст : 32
Дата регистрации : 2015-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Чт 11 Июн 2015 - 11:08

Наиболее вероятно послеродовой саркоидоз, причем в форме синдрома Лёфгрена.
По назначениям:
вит. Е - 400мг - да
преднизолон. - нет, в таких случаях он не нужен. Если сильно болят суставы - ибупрофен.
тиосульфат натрия - это из далекого прошлого, но в принципе - да
фонофорез с гидрокортизоном на грудную клетку - тоже из прошлого, но в принципе вреда не будет
КВЧ на вилочковую железу - да
салкосерил, лидаза - возможно это по поводу суставных проявлений синдрома Лёфгрена, на легочный саркоидоз это не действует
пентоксифиллин - да
поливитамины - да, в принципе к витамину Е достаточно добавить аскорбинку
бронхолитики, муколитики - да, если есть кашель с вязкой мокротой
препараты или травы грудного сбора - если есть гипертония, осторожнее с солодкой, она поднимает давление

В целом назначения разумные. Синдром Лёфгрена очень неприятный по течению, но имеет очень хороший прогноз. Вот пример http://sarcoidosis.7jn.ru/story/story6.htm
От гормонов сейчас лучше воздержаться, надо потерпеть.
Что надо сделать.
1. Кальций в крови и моче. После родов он иногда остается увеличенным, надо убедиться что это не так.
2. Обязательно осмотр офтальмолога на предмет признаков увеита.
3. Сейчас сделать СОЭ и СРБ (С-реактивный белок), это покажет острый ли сейчас саркоидоз.
4. Если есть возможность сделать АПФ (ангиотензинпревращающий фермент). Это покажет текущую активность саркоидоза.
5. Повторить спирометрию, посмотреть динамику с предыдущей.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  NataliaV в Пт 12 Июн 2015 - 12:06

Большое спасибо за информацию и советы )

NataliaV

Количество сообщений : 3
Возраст : 32
Дата регистрации : 2015-06-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза.

Сообщение  N. в Вт 12 Июл 2016 - 14:44

Вчера была в НИИ ревматологии у ревматолога по поводу трения бедреной кости о вертлужную впадину тазовой (так я думаю) и болей в пояснице. Напросилась на УЗИ костей малого таза и КТ малого таза. Ревматолог крутила-вертела и меня и мои ноги и ничего вразумительного не сказала. Но предложила полечить саркоидоз, написала, какие мне надо сделать анализы:
КТ.
ФВД+ диффузионная способность лёгких.
Посев стимулированной мокроты.
Осмотр фтизиатра с заключением об отсутствии МБТ (сказала, вдруг за этот год тубик привязался, а с ним они не лечат).
Повторная консультация с результатами для решения вопроса о цитостатической терапии. Лечить хочет циклофосфаном с метипредом, она ученица профессора Васильева и сама видела и знает, как тот лечил женщину с такими же показателями, как у меня.  
http://rheumatolog.ru/institut/structure/scientific_divisions/labs/lab5   прочитайте о Васильеве. Вот как бы мне поговорить с той вылеченной (?) женщиной? Никто не лечил саркоидоз на Каширке? "Обрадовала", сказав, что жить мне осталось 2 года и смерть моя будет мучительной, и что до сих пор меня от саркоидоза не лечили. Что-то после таких слов лечиться у неё мне не хочется, я в прострации...

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 13 Июл 2016 - 13:08

Цитостатики тоже на панацея. Зачастую побочных эффектов больше чем влияния на основную болезнь. Более-менее разработаны подходы к лечению метотрексатом.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Ells в Вс 7 Авг 2016 - 2:17

Меня консультировали на Каширке несколько лет назад. Там наконец-то и поставили диагноз, до этого несколько лет чахла "просто так", один дурак иммунолог даже психотерапию прописал Shocked От температуры видимо здорово помогает Laughing
Лечиться я там не пробовала, только обследовалась, впечатления самые положительные.

Ells

Количество сообщений : 21
Дата регистрации : 2014-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Вс 7 Авг 2016 - 9:38

Структуры головного мозга регулируют иммунитет. Есть наука психонейроиммунология, которая занимается этими вопросами. Но это вспомогательный метод не более.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Ells в Вс 7 Авг 2016 - 14:18

Те структуры, которые действительно регулируют иммунитет, не особенно слушают, что там бормочут психотерапевты. Зато очень чувствительны к недосыпанию. Если б я хоть на бессонницу жаловалась, я б ещё поняла такое назначение. Но в тот момент ещё не жаловалась. На самом деле, глядя на мой иммунный статус, который он собственноручно и сделал, и где по некоторым клеткам нарушения были на 1-2 порядка (т.е. в десятки сотни раз) выдал что-то типа "с этим жить можно, а если качество жизни вас не устраивает, то психотерапия вам поможет". На тот момент качество жизни меня не устраивало уже настолько, что даже рота психотерапевтов вряд ли смогла бы что-нить с этим сделать Smile
Если честно, меня уже очень давно бесит эта тенденция запихивать в "майнд" всё, в чём не смогли сразу разобраться. Страшно подумать, сколько ранних стадий аутоиммунки прозёвано из-за такого подхода.

Ells

Количество сообщений : 21
Дата регистрации : 2014-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 8 Авг 2016 - 9:40

Меня впечатлили опыты Ader и Cohen с циклофосфамидом на крысах, когда закрепленная ассоциация вызывает иммуносупрессию без цитостатика.
давно бесит эта тенденция запихивать в "майнд" всё, в чём не смогли сразу разобраться
Der Geist der Medizin ist leicht zu fassen:
Ihr durchstudiert die gross und kleine Welt,
Um es am Ende gehn zu lassen,
Wie's Gott gefallt.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Lusya в Пн 8 Авг 2016 - 22:28

N. пишет: Всё прекратила пить, начала экспериментировать с нимесилом. Заметила: 1-температура не поднималась выше 35,4; 2- в туалет стала чаще ходить, пришлось добавить максилак, зуд пока не появился. Нимесил покупаю понемногу, по 3- 6 пакетиков. Вчера до вечера его не пила, собиралась идти к врачу, но не пришлось. Вечером померила температуру -36,6 и аппетит появился, жевала целый день, я и сама удивилась. Выделения из гайморовой пазухи заметно убавились. Значит, нимесил что-то изменил в организме?  Но на ночь я его всё же выпила, и опять температура упала до 36,4. Может, его стоит попробовать тем, у кого температура держится постоянно выше 36,6?  

А у меня нимесил, наоборот, вызвал повышение температуры. Принимала его по назначению пульмонолога в течении 3-х недель по 1 пакетику 2 раза в день и все это время температура поднималась до 37,7-38,2.
Одновременно с этим появились слабость, сонливость, тошнота, боль в животе, пропал аппетит. (похудела за три недели на 3 кг)
После отмены препарата, температура продолжала периодически подниматься еще дней 5-7, а затем нормализовалась, постепенно пропали и все остальные не приятные симптомы.

Да! Заметила и положительные моменты во время приема нимесила - это, практически исчезло стекание слизи по задней стенке носоглотки  и перестало першить в горле.

Lusya

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-08-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Ells в Пн 8 Авг 2016 - 23:53

Admin пишет:Меня впечатлили опыты Ader и Cohen с циклофосфамидом на крысах, когда закрепленная ассоциация вызывает иммуносупрессию без цитостатика.
А меня очень впечатлило, когда лет 15 назад мне чуть ребёнка не угробили, объявив температуру за 40 "чем-то неврологическим". И противосудорожную терапию расписали. А оказалась в итоге редкая форма инфекционного заболевания.
Я ведь не говорила, что влияния коры на подкорку не существует. Ещё как существует. Недаром старые врачи говорили, что самое лучшее лекарство от саркоидоза - влюбиться Shocked Я просто против того, чтоб этим объясняли всё то, в чём не получилось разобраться "за 3 анализа".

Ells

Количество сообщений : 21
Дата регистрации : 2014-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 9 Авг 2016 - 7:18

Ells пишет:самое лучшее лекарство от саркоидоза - влюбиться.
ДА!!!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Lusya в Пт 12 Авг 2016 - 20:39

Lusya пишет:
N. пишет: Всё прекратила пить, начала экспериментировать с нимесилом. Заметила: 1-температура не поднималась выше 35,4; 2- в туалет стала чаще ходить, пришлось добавить максилак, зуд пока не появился. Нимесил покупаю понемногу, по 3- 6 пакетиков. Вчера до вечера его не пила, собиралась идти к врачу, но не пришлось. Вечером померила температуру -36,6 и аппетит появился, жевала целый день, я и сама удивилась. Выделения из гайморовой пазухи заметно убавились. Значит, нимесил что-то изменил в организме?  Но на ночь я его всё же выпила, и опять температура упала до 36,4. Может, его стоит попробовать тем, у кого температура держится постоянно выше 36,6?  

А у меня нимесил, наоборот, вызвал повышение температуры. Принимала его по назначению пульмонолога в течении 3-х недель по 1 пакетику 2 раза в день и все это время температура поднималась до 37,7-38,2.
Одновременно с этим появились слабость, сонливость, тошнота, боль в животе, пропал аппетит. (похудела за три недели на 3 кг)
После отмены препарата, температура продолжала периодически подниматься еще дней 5-7, а затем нормализовалась, постепенно пропали и все остальные не приятные симптомы.

Да! Заметила и положительные моменты во время приема нимесила - это, практически исчезло стекание слизи по задней стенке носоглотки  и перестало першить в горле.


Ну вот, прошел месяц с тех пор, как перестала принимать нимесил, и течение по задней стенке носоглотки возобновилось...в горле першит...Раньше я все эти явления списывала на глазные капли от глаукомы, которые мне приходиться закапывать два раза в день. В описании побочных действий этих капель, чего только нет: назофарингит, синусит, ринит, раздражение гортани, синдром постназального затека, ринорея и др. Но как тогда прием нимесила помог избавиться (хоть и на не большое время) от этих неприятных симптомов?

Lusya

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-08-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Сб 13 Авг 2016 - 9:01

Нимесил это НПВС, ингибитор циклооксигеназы. Оказывает действие при воспалении любой природы. Но почему-то при саркоидозе действует эффективнее чем индометацин.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Lusya в Ср 24 Авг 2016 - 23:43

Admin пишет:Нимесил это НПВС, ингибитор циклооксигеназы. Оказывает действие при воспалении любой природы. Но почему-то при саркоидозе действует эффективнее чем индометацин.

Да, в этот раз врач настаивала на приеме именно "нимесила", не заменяя его ни найзом, ни нимулидом, ни каким-либо другим нимесулидом.
А вот четыре года назад мне назначали мелоксикам, который я принимала пол-года...

Lusya

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-08-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения