Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Вт 24 Мар 2015 - 19:45

Диаскин тест у меня показал отсутствие туберкулёза.
Повторная гистология подтвердила саркоидоз кожи.
Иммунный статус: Снижено абсолютное количество лимфоцитов и всех субпопуляций Т-клеток при их нормальном соотношении. Снижен процент всех субпопуляций Т-клеток. Повышен процент В-клеток. Повышен процент CD3+HLARD+Т-клеток. IgA 4,9 (норма 0,8-3,5), это повышены бактериальные, грибковые,паразитарные инфекции кожи, органов дыхания, кишечника, урогенитального тракта.
Общий IgE<10 (норма 15-130), аллергии нет ни на что, в том числе и к антибиотикам тоже, пищевой непереносимости тоже нет. Много в крови эозинофильного катионного белка: 35 (норма <24). Врач сегодня сказала, что это может быть не только аллергия, но и глисты (ранее сдавала на них, но одного раза недостаточно). Выписала вермокс №6 (1т.*3р/дн=2 дн). Для саркоидоза: допить рифампицин + к нему 8таб.преднизолона в день +аспаркам + омез +кальций Д3 никомед. Это выписала кожный врач.
Хотя я ещё КТ не делала, и неизвестно, что выпишет фтизиатр. Пожалуй, я послушаю и пульмонолога, подожду несколько дней, пока не буду начинать пить. А вот рифампицин я пожалуй отложу, так как пятна стали расползаться.
Куда и к какому инфекционисту идти, ума не приложу. Повторные анализы на волчанку пока не готовы, ПЦР тоже.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 24 Мар 2015 - 21:08

Диаскин тест у меня показал отсутствие туберкулёза. Повторная гистология подтвердила саркоидоз кожи.
Уже хорошо.
Снижено абсолютное количество лимфоцитов и всех субпопуляций Т-клеток при их нормальном соотношении.
и при этом
Много в крови эозинофильного катионного белка. Повышен процент В-клеток.
А вот это не совсем понятно. ЭКБ угнетает пролиферацию Т-лимфоцитов, откуда тогда стойкий кожный саркоидоз? В-клетки тоже в антагонизме Т-клетками. И то что численность не нарушена не понятно.
повышены бактериальные, грибковые,паразитарные инфекции кожи, органов дыхания, кишечника, урогенитального тракта.
Это тоже не совсем понятно как трактовать.
аллергии нет ни на что
А почему тогда много ЭКБ?
это может быть не только аллергия, но и глисты
И синдром Черджа-Стросса. Это все надо проверять.
Повторные анализы на волчанку пока не готовы, ПЦР тоже.
Давайте подождем.
Пожалуй, я послушаю и пульмонолога, подожду несколько дней, пока не буду начинать пить.
Согласен, лучше не торопиться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Ср 25 Мар 2015 - 11:33

Биохимия крови: всё в норме, кроме мочевины 8,4 (норма 2,6-7,2), значит, КТ с контрастированием делать нельзя? С рентгенологом созвонюсь после 15.00. Холестерол 5,8 (норма 3,6-5,6).
Клинический анализ крови: лейкоциты (х10*9/л) 3,1 (норма 4,0-9,0)
Лейкоцитарная формула: палочкоядерные нейтрофилы 0 (норма 1-6%)
эозинофилы 14 (норма 0,5-5%)
моноциты 13 (норма 3-11%)
Во всех анализах крови эозинофилы повышены, может, у меня энтеробиоз? Его не так-то просто выявить. Сегодня попробую вермокс. Интересно, у многих ли из наших повышены эозинофилы? Энтеробиоз вызывает достоверное снижение иммунитета, соматические (психические) и инфекционные заболевания.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Ср 25 Мар 2015 - 12:33

СОЭ - 10, ГГТ - 13,7 (нор.14-42)
Иммунный статус, материал: кровь с гепарином.
Показатель активности спонтанного НСТ-теста 38 (реф.знач. 2.00-28.00).
Показатель активности стимулированного HCT-теста 58.
Процент НСТ-положительных лейкоцитов в спонтанном тесте 37 (реф.знач. 1.00-19.00).
Процент НСТ-положительных лейкоцитов в стимулированном тесте 53.
Этот тест говорит о том, что врожденный иммунитет, т.е. фагоцитоз, у меня всё еще сохранён?

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 25 Мар 2015 - 16:17

Я так понимаю, что это тест на активность NADPH-оксидазы, т.е. способности клеток производить реактивные формы кислорода. При саркоидозе их производится много. Однако, была гипотеза, несмотря на это, при гранулематозных болезнях способность к завершенному фагоцитозу нарушена. Причем при разных этиологиях по-разному. NADPH при саркоидозе практически не исследовалась.
Если в референсных значениях имеется в виду процент клеток, да сохранен.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Пт 27 Мар 2015 - 14:32

КТ мне сделали на диск и на плёнку, на всякий случай. Квантифероновый тест и ПЦР из биоптата (старого) подтвердили отсутствие туберкулёза. Рентгенолог, делавший КТ, сказал, что у меня то, что в лёгких, не похоже на саркоидоз. Написал: микобактериоз? гранулематоз? саркоидоз? Диагноз требует уточнения. Под маской "микобактериоз" прячутся более 40 болезней, сказал он, и какая это, надо искать.
Была сегодня у фтизиатра (а то она всё подвергла сомнению), оставила ей на неделю все свои снимки. Она взяла пункцию из лимфоузла на посев, на цитологию не хватило. Потом стала брать из самого древнего, который у меня с детства, на шее, из него вообще ничего не удалось выудить, наверное, весь уже закостенел. Будем судить по посеву ( 3 недели ждать), надо ли брать на цитологию. Всё лечение пока она мне отменила. Явиться к ней надо в среду-четверг, скажет, что она увидела на снимках за все годы. Если у неё, конечно времени на это хватит.
Повторно сдавала на волчанку- её нет у меня.
Что, интересно, покажет посев, какие палочки?

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 27 Мар 2015 - 17:16

N. пишет:Рентгенолог, делавший КТ, сказал, что у меня то, что в лёгких, не похоже на саркоидоз. Написал: микобактериоз? гранулематоз? саркоидоз? Диагноз требует уточнения. Под маской "микобактериоз" прячутся более 40 болезней, сказал он, и какая это, надо искать.
А описание есть?
Она взяла пункцию из лимфоузла на посев, на цитологию не хватило. Потом стала брать из самого древнего, который у меня с детства, на шее, из него вообще ничего не удалось выудить, наверное, весь уже закостенел.
Да, скорее всего полностью фиброзирован. Если есть легко доступный подкожный ЛУ, лучше было бы биоптировать его целиком. Тонкоигольная аспирация часто бывает неинформативной.
Всё лечение пока она мне отменила.
Это правильно.
Повторно сдавала на волчанку- её нет у меня.
Очень хорошо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Пт 27 Мар 2015 - 20:13

Да, описание КТ есть, только снимки ко мне вернутся через неделю. Могу прислать, куда? Рентгенолог мои пятна не смотрел, насчёт того, что внутри, говорил, что саркоидоз так быстро прогрессировать не может, и то, что он видит, надо лечит антибиотиками. Очень быстрый прогресс в худшую сторону пошёл в последние два года, когда я стала лечить сердце, нос от гайморита и кишечник от дисбактериоза, пятна росли как на дрожжах. Сейчас я пропила несколько дней рифампицин, и не заметила, чтобы пятна увеличились или появились новые. Значит, этот антибиотик в тему?

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Вс 29 Мар 2015 - 23:05

Александр, спасибо за ответ. Я думаю, наверное, у меня на горизонте маячат гормоны.
Сегодня начала голодать по Оганян, да к 13 часам с соков только сильнее есть захотела, уж очень много желудочного сока выделяется. Пришлось поесть, а то так и до язвы недалеко. Завтра попробую начать с травяных отваров. Как сказал Лео Бокерия- перед страхом смерти и сила воли появится. Он вон каждый день по 15 минут висит на турнике вниз головой, купил себе специальные ботинки, которые крепятся к перекладине, и говорит, что так лучше, чем на голове стоять, ведь шею можно сломать, а перевёрнутые позы очень полезны. Ещё он сказал, что диетологи всё врут, и по утрам лучше не есть (или немного творога), в обед- завтракать, а обедать надо вечером. Вот оттуда у него и силы в таком преклонном возрасте.
Никто не слышал о лечении саркоидоза гипоксеном?

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 30 Мар 2015 - 11:08

N. пишет:Я думаю, наверное, у меня на горизонте маячат гормоны.
Возможно, но пока нет посевов, я бы воздержался.
Никто не слышал о лечении саркоидоза гипоксеном?
Никогда не слышал. Антиоксидантов использовалось много, прижился витамин Е, отчасти мексидол. Ну и тиосульфат натрия по старинке еще используют.
Интересно, что скажет пульмонолог после анализа рентгенологического архива.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Zivert в Пн 6 Апр 2015 - 20:54


Р.Ф. социальное государство... Положение больных саркоидозом сложное своей неопределенностью . Вроде есть болезнь но юридический статус не отрегулирован. У меня саркоидоз легочных лимфоузлов 1 стадии. стабилизации. Я столкнулся с проблемой трудоустройства. Чиновники Центра занятости считают меня годным хоть для стальцеха и справка о группе VIII - им не указ. Никаких поблажек. Врачи же после ПЛАТНОГО осмотра - бракуют. Как такое может быть ?

Zivert

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 6 Апр 2015 - 21:59

Zivert пишет: справка о группе VIII - им не указ.
Так вроде группа VIII Приказом Минздрава РФ N 109 от 21.03.2003 упразднена ... Или я что-то пропустил?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

удалено как неактуальная информация

Сообщение  Zivert в Вт 7 Апр 2015 - 10:22

Сообщение удалено как неактуальная информация согласно закону от 30.06.2015, прошу удалить связанные сообщения


Последний раз редактировалось: Zivert (Вт 13 Окт 2015 - 20:02), всего редактировалось 2 раз(а) (Обоснование : Сообщение удалено как неактуальная информация согласно закону от 30.06.2015, прошу удалить связанные)

Zivert

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 7 Апр 2015 - 11:27

Не совсем уловил проблему.
1. Некоторые ведомства (военные, МЧС и пр.) действительно имеют ограничения по состоянию здоровья, в том числе и саркоидоз некоторых локализаций.
2. Не исключаю, что некоторые гражданские службы, имеющие контакт с профвредностями тоже имеют подобные ограничения. Это логично.
3. Что значит "после ПЛАТНОГО осмотра - бракуют"? Медкомиссию проводит работодатель? Что сказала медико-социальная экспертиза? Если комиссия МСЭ считает, что Вы не пригодны к ЛЮБОЙ работе, необходимо оформить инвалидность.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Zivert в Вт 7 Апр 2015 - 17:18

Сообщение удалено как неактуальная информация согласно закону от 30.06.2015, прошу удалить связанные ответы


Последний раз редактировалось: Zivert (Вт 13 Окт 2015 - 20:07), всего редактировалось 3 раз(а)

Zivert

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 7 Апр 2015 - 17:36

Понятно ... Работодатель не хочет нарываться на компенсацию затрат на лечение и реабилитацию.
Позиция центра занятости тоже понятна, они палки получают за профориентацию в разных ее аспектах.
Я бы тоже не рекомендовал контакт с металлами. Это известный фактор развития и усиления саркоидоза. Ищите работу не связанную с профвредностями.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Zivert в Вт 7 Апр 2015 - 17:51

Сообщение удалено как неактуальная информация согласно закону от 30.06.2015, прошу удалить связанные ответы


Последний раз редактировалось: Zivert (Вт 13 Окт 2015 - 20:11), всего редактировалось 1 раз(а)

Zivert

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Вт 7 Апр 2015 - 19:30

Была у фтизиатра, она мои снимки показывала рентгенологам, те тоже ничего нового не сказали. Короче, надо ждать результатов посева. Но доктор сказала, что неважно, что покажут анализы, она мне выпишет слабые противотуберкулёзные под строгим контролем. Без них саркоидоз не вылечить, а тренталом, Е и плаквенилом он не вылечится. (???) Я время даром не теряю, ожидая анализа, проголодала 6 дней, 2-по системе Оганян, 2- по Арнольду Эрету ("Целебная сила безслизистой диеты"), 1- на воде, 1-сухое голодание. В большой голод уходить пока не хочется- ведь впереди Пасха. А может, и не стоит, посмотрю, какие подвижки будут от соковой диеты. Но малюсенькие результаты я уже наблюдаю.
Zivert, остерегайтесь пыли и солнца при занятиях сельским хозяйством.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 8 Апр 2015 - 8:28

Zivert пишет:Я сейчас занимаюсь сельским хозяйством и заметил значительное улучшение самочувствия !
А какого рода занятия? В сельском хозяйстве есть свои факторы риска.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Ср 8 Апр 2015 - 8:32

N. пишет:Была у фтизиатра, она мои снимки показывала рентгенологам, те тоже ничего нового не сказали.
Динамика какая?
N. пишет:Но доктор сказала, что неважно, что покажут анализы, она мне выпишет слабые противотуберкулёзные под строгим контролем. Без них саркоидоз не вылечить, а тренталом, Е и плаквенилом он не вылечится. (???)
Это без комментариев ...

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Пт 10 Апр 2015 - 8:14

К сожалению, динамика отрицательная. Это после лечения гайморита и дисбактериоза антибиотиками. Надо ждать результатов посева из лимфоузла.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Сб 11 Апр 2015 - 22:29

N. пишет:К сожалению, динамика отрицательная. 
сколько времени прошло между снимками?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Сб 11 Апр 2015 - 23:08

Предыдущее КТ (с контрастным усилением йопамиро 370) было сделано в декабре 2013 года.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Обсуждение российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  N. в Чт 16 Апр 2015 - 23:37

В книге Н.А.Степановой "Коварный дисбактериоз" прочитала, что дисбактериоз-причина 20 болезней. При нём риск развития аллергии очень высок. Дисбактериоз- причина идиосинкразии- непереносимости некоторых пищевых продуктов и лекарственных средств. Попадающий а организм аллерген сам вызывает образование веществ, повреждающих клетки, ткани и органы. Реакции немедленного типа- кожные и системные, возникающие через 15-20 минут: спазм бронхов, кожные волдыри, расстройство ЖКТ. Это: анафилактический шок, сывороточная болезнь, бронхиальная астма, крапивница, отёк Квинке. Раздражители действуют на кожу двумя путями- снаружи (контактный дерматит), или изнутри (достигая кожи с током крови)- это токсико-аллергический дерматит, токсидермия, токсиэритемы. Один из видов народного лечения- лимонный сок. Нельзя принимать сульфаниламиды, хинин, амидопирин, антибиотики, гормоны.
Почему я об это пишу? У меня в крови и назальном секрете увеличены эозинофилы и эозинофильный катионный белок. Это говорит об аллергии. Я много лет принимала сначала делагил, а потом плаквенил, антибиотики, и каждый раз замечала, что мои узлы только растут от этих таблеток! Я была права? Я писала, что 2 года, после того как у меня появились пятна, до приёма таблеток они не росли и под ними не было узлов. Они стали появляться после приёма делагила, противомалярийного препарата, который, как написано в книге, мне был противопоказан. Солнце здесь сыграло вторичную роль.
Отсюда и возврат саркоидоза после голода? Я после него опять принимала плаквенил.
Мне кажется, заголовок надо поменять на "Информация к размышлению".
Потом я писала, что половина моих эритем появилась из-за хурмы: появился спазм, я начала задыхаться, потом тело стало чесаться, появились прыщики, потом на их месте-эритемы. Мне всего-то надо было выпить нужное антигистаминное средство, но никто из врачей мне этого не посоветовал, а я сама не догадалась.
4 дня я сидела на травяных настоях, кислых соках, лимонном морсе с мёдом. Первыми "поплыли" именно эритемы от хурмы. Значит, у меня всё же идиосинкразия, которая лечится лимонным соком? Что-то мне скажет аллерголог?
Пасха заканчивается, пока краткосрочные голодания планирую продолжить. Неужели я одна здесь голодаю?


N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 17 Апр 2015 - 9:00

N. пишет:В книге Н.А.Степановой "Коварный дисбактериоз" прочитала, что дисбактериоз-причина 20 болезней.    
Человеческое тело состоит приблизительно из 10 в 13 степени клеток, но в тоже время для своего нормального существования оно содержит от 10 в 14 до 10 в 15 степени клеток необходимой микpобиоты. При нарушении состава флоры кишечника развиваются не только инфекции, но и тяжелые минеральные дефициты. Так что болезней и преморбидных состояний значительно больше. Пищевая аллергия (в общем случае все что попадает через ЖКТ, лекарства в том числе) одно из этих состояний.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение Российского стандарта лечения саркоидоза

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения