Саркоидоз 3 стадии ?

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Вс 28 Июн 2015 - 19:25

В любом случае, теперь мы ждем что покажет следующая КТ .
Ну и верим в лучшее)

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Чт 24 Сен 2015 - 23:36

Добрый вечер. В конце июля я сделала КТ. Заключение- саркоидоз 2 стадии. Без динамики. Я конечно расстроилась. Но когда приехала ксврачу, она посмотрела и сказала что динамика есть. Даже показывала мне картинки сравнить. Да и цифр вы- размеры лимфоузлов и очагов в описании изменились в меньшую сторону. Ну и кашель мой прошел. Пешком могу на 9 этаж подняться. Не с легкостью но без остановок) дозу преднизолона снижаем. Жду когда можно будет пройти второй курс плазмофереза. По самочувствию- слабость не прошла. Вес продолжает уменьшаться. Сейчас я 39 кг при 170 см((( болит живот каждый день. Думаю, возможно проблема в нем. Соэ крайний раз была 13. Реактивный белок в норме) АПФ пока не повторяла.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Чт 24 Сен 2015 - 23:39

Спасибо что интересуетесь. Я частенько думала написать, я очень ценю вашу работу и то, что вы для нас делаете. Но всегда останавливала моя суеверность((( боюсь сглазить ))) так что ттт три раза )))

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Пн 28 Сен 2015 - 21:52

Удачи Вам!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Ср 9 Дек 2015 - 0:32

Снова здравствуйте) месяц назад у меня была очередная контрольная КТ. В заключении которой мне опять написали без динамики. То есть уже третий раз подряд пишут без динамики. когда же я лично подошла к врачу, что делал описание, и спросила- неужели совсем нет, пульмонолог говорит обратное. И я сама вижу, что цифры меняются. Показала самую первую КТ , на что мне ответили, что да, если сравнивать с первой, то динамика очень заметна. Вот так интересно получается , что каждый раз динамики нет, а если сравнить первую( 7 мес назад )и крайнюю, то динамика хорошая)))
Сейчас я прекратила прием преднизолона . Пила 3 мес в дозе 15 мг через день и почти три месяца еще плавно снижала дозу.
Сейчас я начала очередной курс плазмофереза с модификацией. как я думала, что обычно делают три процедуры с перерывом в неделю. А оказалось что нужно 5 процедур и по две процедуры в неделю. В связи с чем у меня вопрос- существует ли такая схема? Можно ли так часто и так много? И какую дозу преднизолона обычно при этом вводят. Мне 30 мг медопреда( если я правильно поняла).

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Ср 9 Дек 2015 - 17:51

Сейчас я начала очередной курс плазмофереза с модификацией. как я думала, что обычно делают три процедуры с перерывом в неделю. А оказалось что нужно 5 процедур и по две процедуры в неделю. В связи с чем у меня вопрос- существует ли такая схема? Можно ли так часто и так много? И какую дозу преднизолона обычно при этом вводят. Мне 30 мг медопреда( если я правильно поняла).
Да, используют. Стандартная дозировка 300 мкг/мл преднизолона, для метипреда будет несколько меньше (у него больше эффективность). Иногда используют другие цитостатики, циклоспорин например.
Почему именно так? Случай у Вам больно серьезный.
Постоянной положительной динамики быть не может Very Happy
Картина стабилизировалась.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Ср 9 Дек 2015 - 19:10

Спасибо за ответ! Надеюсь и дальше двигаться в том же направлении.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Вт 28 Фев 2017 - 13:20

Здравствуйте, я снова с вами. Мои новости такие: преднизолон я тогда пропила около полугода. В самых низких дозах, через день.Закончила в ноябре 2015 года. После, в декабре-январе был очередной курс плазмофереза с преднизолоном. 5 процедур. Далее в марте 2016 г очередная КТ. Опять динамика незначительная. Но врач довольна. Говорит хорошо все уходит. Я не специалист, но как мне кажется, белого на картинках действительно немного меньше, но картинка все-равно впечатляет в плохом смысле слова((( я похожих на просторах инета не нашла. Но самочувствие на мой взгляд тогда улучшилось. Анализы в норме. Кашля нет. Проблемы с желудком сами прошли после отмены преднизолона. Далее летом у меня должен был быть очередной курс плазмофереза. Но мы всей семьей заболели пневмонией. И я попала в больницу, где меня лечили капельно антибиотиками. Плазмоферез сказали отложить до осени. Я сейчас буду писать откровенно, надеюсь меня не сочтут сумасшедшей 😀 во время лечения в больнице мне назначили уфо крови , когда сам светодиод вставляют в вену. ( как потом выяснилось при тех антибиотиках что мне капали противопоказано уф облучение, а меня отправили сразу после капельницы, ну и возможно это и моя какая-то индивидуальная непереносимость, тк солнце я действительно плохо переношу) так вот у меня во время процедуры пошла реакция, а потом у меня случилась , как потом оказалось, очень сильная паническая атака. Чем она была вызвана точно не понятно. Но потом с меньшей силой они стали повторяться почти каждый день и только потом постепенно сошли на нет. Но у меня закрепился сильный страх перед процедурами и я никак не могла заставить себя пойти на плазмоферез. Понимаю как для многих это странно звучит... Но мне тогда было действительно очень трудно. Я обратилась к психологу. Смогла настроиться, но когда приехала, к моему удивлению - заведующий отделением сказал что они оказываются меня лечить, тк у меня индивидуальная непереносимость на их процедуры( оговорюсь сразу-я буйно себя не вела, не кричала, не бегала, сидела и тихо терпела и ждала когда все пройдет, задыхалась , и они пригласили реаниматолога , тк еще и все мышцы судорогой свело) . В итоге я вынуждена была искать новое место где делают такой плазмоферез. Записалась. Прошла очередной курс. 4 процедур. Больше не смогла, тк на каждом сеансе были панические атаки. Еще, в декабре я сдавала АПФ и результат показал 141( как был в самом начале при очень активном саркоидозе) я стала переживать , но как оказалось бронхит мог дать такой результат, а у меня как раз в тот момент еще до конца не прошел бронхит очень сильный, которым я заболела в ноябре. Пересдала в январе- результат АПФ 101. ( здесь у меня вопрос- может ли это быть от того, что в легких по прежнему сохраняется много участков пораженных, часть из которых переходит в фиброз, или это говорит об активном процессе?) .
И собственно мое главное переживание на данный момент-с нового года снова чувствую затрудненное дыхание, ощущение неполного вдоха, одышка при выполнении бытовых дел( в основном во время готовки, когда влажность и запахи) . Снова усилилась утомляемость, слабость. А периодически приступы удушья, переходящие в панику. Кашля нет. Я в январе сделала фвд. И результаты не очень хорошие : все в процентах
ЖЕЛ вд-60,09
Фжел -61, 13
Офв1- 70,74
Тиффно-118.
При том, что в самом начале , еще до лечения апрель 2015 г показатели были:
ЖЕЛ -65,7
Емкость вдоха -79,0
Форсированная ЖЕЛ - 63,8
Объем форс выдоха за 1сек -65, 2
Тиффно-102
А летом 2016 во время пневмонии :
ЖЕЛ вд-64,89
Фжел-68, 26
Офв1- 59, 39
Тиффно 89,28.

Получается, что сейчас жизненная емкость легких хуже чем была в начале и хуже чем была при пневмонии. В связи с чем я переживаю. Еще я прочитала, что повышение тиффно при низком ЖЕЛ может говорить о рестриктивных изменениях в легких.
Я понимаю, что лучшим методом исследования было бы сейчас КТ. Но тк в период с весны 2015 до августа 2016 у меня их 6! Штук, и с крайней прошло пол года, я уже боюсь делать ее снова. Но если честно готова бежать хоть сейчас. Скажите пожалуйста, есть ли какие-либо альтернативные методы исследования?
Я так же понимаю, что на мое дыхание может влиять мое нервное состояние в котором я сейчас нахожусь. Я слышала про дыхательный невроз, и знаете, если честно, я бы с удовольствием согласилась чтобы это был он. Но такое мое заболевание легких и такие показатели фвд и АПФ не дают мне покоя. Я боюсь пропустить что-то серьезное, как это уже сделала однажды, когда 3 года проходила с не диагностированным саркоидозом и довела свои легкие до такого состояния. Очень надеюсь на ваш ответ. Простите за сумбур... Такое состояние сейчас((( если нужно задавайте уточняющие вопросы

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Вт 28 Фев 2017 - 14:58

Ну прямо какое-то тотальное невезение у Вас с медициной. И редчайшие аллергии а теперь УФО(
заведующий отделением сказал что они оказываются меня лечить
Попросите письменный отказ, за такие вещи можно лишиться работы, а то и под суд попасть.
Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет.
ПА надо обсуждать с психологом. Возможно надо подключить антидепрессанты, в том числе при проведении плазмафереза. Проблемы с дыханием могут иметь в том числе неврологическую причину, запросто. Очень сложно судить, какая часть связана с саркоидозом, какая с неврологией. Попробуйте поговорить про диффузионную способность по окиси углерода (DLco) и про сатурацию альвеолярной крови кислородом. Это прямые маркеры газообмена. В приступы удушья надо попробовать бронхолитики или даже ингаляционные ГКС. Скорее всего это бронхоспазм.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Вт 28 Фев 2017 - 15:26

Здравствуйте, Александр!!! Спасибо за оперативный ответ!!!
"Бронхит, пневмония, даже ОРВИ может давать увеличение АПФ. На данный результат ориентироваться нельзя. Надо дождаться пока бронхит полностью пройдет."
На момент пересдачи АПФ в январе я была здорова месяц как минимум. Результат 101. Может ли держаться из-за наличия гранулем и фиброза в легких? Или активность есть?
Про диффузную способность и газы крови- моя врач все это время говорит, что мне эти исследования не нужны, замеряет сатурацию пульсоксиметром и все. Я же обзвонила уже все платные центры в поисках этих исследований но везде простая спирография. Подозреваю что это есть в стационарах , но от своего врача я на это направления не получу. Подскажите, как может еще называться исследование диффузной способности. Ее проводят вместе со спирограф ей или это отдельный аппарат? Где искать? Я нашла про бодиплетизмографию, но ее в нашем городе нет. И про газы крови- я правильно понимаю, что это достаточно сложная процедура- пункция артериальной крови, которую делают только в условиях стационара? Ее тоже нигде в платных не предлагают((( какой-то тупик. Ничего найти невозможно, только какие-то простейшие методы, за которые берут огромные деньги . Такое ощущение что только КТ теперь от всех болезней. По любому поводу готовы ее назначить и лечить только ориентируясь на нее(((

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Вт 28 Фев 2017 - 15:27

С психологом работаю но она настаивает на хорошей диагностике легких, чтобы оценивать на сколько возможны проблемы с дыханием объективно и на сколько они у меня субъективно.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Вт 28 Фев 2017 - 15:36

Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Вт 28 Фев 2017 - 22:24

Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .
И еще клиническая депрессия. Это загадка, с причиной не разобрались. Но все чаще звучит тема необходимости участия психолога в лечении саркоидоза.
Подскажите, как может еще называться исследование диффузной способности.
Да так и называется http://humbio.ru/humbio/ftiziatria/000a32e1.htm
С психологом работаю но она настаивает на хорошей диагностике легких, чтобы оценивать на сколько возможны проблемы с дыханием объективно и на сколько они у меня субъективно.
Давайте завтра я подберу материалы по этой теме. Вклад "субъективных" факторов довольно серьезный, работать надо начинать без всяких предварительных оценок.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Алексей Индид в Ср 1 Мар 2017 - 11:07

Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .

Виктория, я так же сейчас задаюсь этим вопросом! Исходя из того, что я невротик со стажем, другой причины появление саркоидоза для себя, кроме психосоматической, я пока не вижу.
Относительно, что первично, вот и мне интересно! Как вы лично себя чувствовали эмоционально до столкновения с саркоидозом? Были ли мнительной, тревожной, неудовлетворенной собой (занимались ли самоедством?), иль другое ?  Иль уже после постановки диагноза и всех эпопее с лечение, возникли длительные переживания и как следствие ПА ?

На Ютубе есть парень - Павел Федоренко, хотя и уже много других, которые достаточно ясно разъясняют о проблеме неврозов (ПА - одно из проявлений так сказать). Рекомендую послушать!
А распространенность психоэмоциональных проблем в обществе просто колоссальное, тк все больше и больше на просторах ютуба появляется людей, предлагающих свою помощь в этом. А лично Федоренко уже провел тренингов штук 40, и в каждом из них участвует не менее 100 человек...  вот таки дела )) (((

Алексей Индид

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2017-02-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Ср 1 Мар 2017 - 14:54

Это официальные исследования депрессии, хронической усталости и качества жизни
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression1.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/depression.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/vizel/lq.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/fatigue.htm
Ответов к сожалению было найдено мало.
Если владеете английским, рекомендую погрузиться в науку психонейроиммунологию, которая занимается взаимным влиянием головного мозга и иммунитете.
The Psychoneuroimmunology Research Society https://www.pnirs.org/index.cfm
Официальный журнал этого общества Brain, Behavior, and Immunity https://www.journals.elsevier.com/brain-behavior-and-immunity
К сожалению, бесплатных публикаций (абстракты доступны почти всегда) стало совсем мало, но кое-что из репостов можно найти, например вот http://www.bio.spbu.ru/faculty/departments/vnd/pdf/nemets.pdf
как раз про влияние стресса на Т-клеточный иммунитет.
Цель этой науки - изучить влияние нейромедиаторов на иммунитет. Такое влияние действительно обнаружено.
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress5.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress6.htm
http://sarcoidosis.stormway.ru/other/stress10.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Spa5 в Ср 1 Мар 2017 - 16:01

Алексей Индид пишет:
Viktoria пишет:Александр, я очень давно не читала тут. А сейчас прошлась по свежим историям и в каждой увидела: панические расстройства, невроз, тревожные расстройства , всд . И так далее!!! Что это? Как вы думаете? Это прямая связь болезни ( правда не совсем понятно что первично) или сейчас это на столько распространено( я про нервные проблемы) .

Виктория, я так же сейчас задаюсь этим вопросом! Исходя из того, что я невротик со стажем, другой причины появление саркоидоза для себя, кроме психосоматической, я пока не вижу.
Относительно, что первично, вот и мне интересно! Как вы лично себя чувствовали эмоционально до столкновения с саркоидозом? Были ли мнительной, тревожной, неудовлетворенной собой (занимались ли самоедством?), иль другое ?  Иль уже после постановки диагноза и всех эпопее с лечение, возникли длительные переживания и как следствие ПА ?

На Ютубе есть парень - Павел Федоренко, хотя и уже много других, которые достаточно ясно разъясняют о проблеме неврозов (ПА - одно из проявлений так сказать). Рекомендую послушать!
А распространенность психоэмоциональных проблем в обществе просто колоссальное, тк все больше и больше на просторах ютуба появляется людей, предлагающих свою помощь в этом. А лично Федоренко уже провел тренингов штук 40, и в каждом из них участвует не менее 100 человек...  вот таки дела )) (((

Приветствую коллег по несчастью! Похоже аналогичной проблемой (проявляется как одышка) страдаю уже 2 года. Началось где-то плавно через три месяца после выявления саркоидоза. Прошел как мне кажется все возсожные и невозможные исследования. Никаких объективных данных, которые бы связывали одышку с чем-либо нет. Антидепрессант не помогает. В общем живу и мучаюсь. Smile

К вопросу андрея индид касательно себя: переживания были всякие и до и после постановки диагноза. Но, как мне представляется, без самых крайностей. Понятно, что в период между выявлением болячки и окончательной постановкой диагноза были нервы на пределе (туберкулез?, рак?, саркоидоз?), но кончать жизнь самоубийством не собирался. Кстати, аналогичная ситуация и сейчас возникла, когда на КТ выявили непонятные разряжения костной ткани. Но вроде рак исключили. Да, мнительность, тревожность и т.п. у меня по жизни присутствует.

Spa5

Количество сообщений : 204
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Чт 2 Мар 2017 - 10:38

Здравствуйте Андрей и Spa 5. Я никак не пойму, как тут вставлять цитаты, поэтому буду писать так, надеюсь вы поймете. По поводу моего психологического состояния до саркоидоза- действительно, в подростковом возрасте у меня были панические атаки можно сказать в легкой форме , с которыми мне помог справиться грамотный психотерапевт без медикаментов. И потом много лет их не было, но всегда сохранялась общая тревожность и мнительность. Нервы частенько были напряжены. Поэтому в 22 года я снова обратилась к психотерапевту. И мне прописали антидепрессант( как я теперь понимаю-не обоснованно, тк ничего серьезного не было, а нужно было просто поработать с установками в голове). На них действительно стало лучше. Но искусственно. Мысли остались прежние, просто я больше не нервничала. Готовясь к беременности я их бросила. И эмоциональный фон в беременность был очень тревожным. Тогда у меня и начался саркоидоз, который диагностировали, к сожалению, только спустя 3,5 года.
А те панические атаки( хотя я даже не уверена что это они- какие-то нарастающие симптомы удушья и онемения во всем теле, головокружения) они только месяца два. Причем очень острые. Очень боюсь что может быть ухудшение в легких. Тк фвд плохое. И АПФ 101. КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Чт 2 Мар 2017 - 10:44

Здравствуйте Александр! Спасибо за ценную информацию и неравнодушие!!!
Я вчера переделала фвд. Аппарат выдал возможна тяжелая рестрикция. Процедуру делал пульмонолог в платной клинике и она очень возмущалась что меня лечат без ВТБ. И еще сказала, что у нас в городе в областную больницу привезли какое-то новое специальное разработанное лекарство именно от саркоидоза. Вы не слышали о таком?
Зато она сказала где можно сделать бодиплетизмографию в воронеже . Скоро поеду.
Меня очень беспокоит эта рестрикция. Доктора как такового который бы меня вел, у меня к сожалению нет. Та врач к которой я езжу, она очень занятая, и есть ощущение, что ей не очень хочется мною заниматься. Скажите, на сколько это страшно? И на какой стадии бывает эта рестрикция???

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Чт 2 Мар 2017 - 11:22

И еще вопрос к Вам Александр и ко всем кто его увидит: про КТ, ее риски и частоту. У меня за 1,5 года- с апреля 2015 по август 2016 их 6 штук. Дело в том, что меня не передупеждали о высокой дозе облучения не врач, назначающий так часто не диагносты, у которых делала. И я думала что это ну максимум как несколько обычных снимков. А на деле получается что одна КТ равна примерно 300-500 снимкам обычным по дозе. В связи с чем вопрос: кто как часто делает КТ, у кого какие рекорды в этом плане. И есть ли где-то информация о том, на сколько это может нести реальную угрозу, или все не так страшно. И в связи с этим вопрос- на сколько нежелательно мне сейчас делать КТ, если крайняя была пол года назад. Или при моих изменениях в фвд нужно уже бежать на КТ, и не думать о вреде?

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Spa5 в Чт 2 Мар 2017 - 11:28

Viktoria пишет:КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.

Думаю КТ не стоит боятся. Там дозировка не такая уж существенная. Рукомендуют чтобы был перерыв пару недель и общее кол-во в год какое-то. Но точно цифра больше 10. Я, например, за последние три недели сделал уже 3 КТ (одно из них с контрастированием), а также сцинциграфию (там тоже радиоактивным препарат вводят в кровь). В общем, это не просто так, а чтобы исключить самое негативное. И еще в плане контроля лечения саркоидоза делаю  КТ раз в 3-4 месяца.

Что касается автомобиля, то у меня разницы нет. Что внутри, что снаружи. У меня разница, например, ощутимая когда я иду или сижу. В движении начинаю дышать еще более учащенно.

Spa5

Количество сообщений : 204
Дата регистрации : 2015-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Алексей Индид в Чт 2 Мар 2017 - 15:26

Viktoria пишет:
Скажите, а как вам дышится в автомобиле? Заметила что в дороге всегда нарастает нехватка воздуха, очень трудно дышать. Когда выхожу из машины- словно из под воды выныриваю.

Виктория, не берусь уверять, но насколько я знаю и понимаю, то усложнение в дыхании именно в машине, связано так сказать со связкой в вашем сознании, по типу - машина это опасно, или в машине снова может начатся ПА, или сложность дышать, и на нервной почке симптоматика (сложность в дыхании) усиливается.  ПА - это страх вегетативных проявлений тревоги, которые воспринимаются как угрожающие жизни! А список вегетативных проявлений тревоги огромен, и если есть дополнительное переживание за дыхание, то когда оно становиться хуже из-за тревоги, страх усиливает тревогу и сложность дышать может становиться сильнее, испугавшись этого еще сильнее круг замыкается и возникает ПА с возможным ощущением вплоть до удушья. Но насколько я знаю, сами ПА не опасны, и осознание этого факта и проживание ПА с этим осознанием, ПА и исчезает ! Иначе ПА очень часто приводит к агорафобии! В машине случилась ПА, все не пользуемся машиной, в автобусе, все не пользуемся автобусом, в торговом центре, значит торговый центр больше не ходим, и так люди замыкаются в доме. У меня не было никогда, но вот многообразие вегетативных симптомов мне очень знакомы, и в том числе поверхностное дыхание и сложность сделать глубокий вздох из-за спазма мышц.
Посмотрите видео Федоренко о котором я писал, думаю будет полезное прояснение.

А вот отделить, какой симптом вызывает тревога, а какой реальная сомотическая проблема, реально не просто.

Viktoria пишет:
А те панические атаки( хотя я даже не уверена что это они- какие-то нарастающие симптомы удушья и онемения во всем теле, головокружения) они только месяца два. Причем очень острые. Очень боюсь что может быть ухудшение в легких. Тк фвд плохое. И АПФ 101. КТ делать боюсь. Их у меня уже 6.

Как раз ПА и все остальные симптомы и возникают из-за того что вы находитесь в хроническом стрессе, страхе. Плюс насколько я понимаю в определенной эмоциональной заподне! Есть новые симптомы, которые вы боитесь что могут быть связаны с ухудшением, для того чтоб прояснить нужно сделать КТ, а КТ сделать страшно, а вдруг наврежу множественным КТ. Замкнутый круг, а тревога некуда не уходит, а только усиливается! Усиливается тревога, усиливаются вегетативные проявления тревоги (приступы удушья, ПА).

Вы насколько я помню писали что принимаете сейчас ципралекс!? Я не врач, но у меня был тоже опыт приема антидеприссантов, лет так 5-ть назад, и ципралекс на меня вообще не действовал! Мне помогал купировать симптоматику Паксил и Золовт. Не знаю, может стоить обсудить с врачем вопрос о смене препарата, раз вы уже и так прибегли к приёму АДов?

Алексей Индид

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2017-02-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Admin в Чт 2 Мар 2017 - 17:14

Если очень упрощенно, рестриктивные нарушения, это когда легкие не могут в достаточной степени расправляться. По этой причине спирография показывает уменьшение объема. А вот причин этого очень много. Это может происходить как из-за объемного поражения легочной ткани, так и из-за слабости дыхательных мышц, которые и растягивают легкие. При саркоидозе важны оба фактора, какой из них доминирующий надо разбираться. Всякие экзотические причины типа пневмоторакса не рассматриваем, это вы бы сразу почувствовали.
Думаю КТ вам не избежать. С легочной недостаточность надо разбираться и не затягивая.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Пт 3 Мар 2017 - 10:23

Spa 5, вы конечно правы- когда есть необходимость, тут уж не до рассуждений про вред и пользу КТ . Тут надо делать и лечить . Но я не уверена, что я не накрутила себя. Не хотелось бы из-за мнительности делать лишнее облучение, которое равно 300-500 рентгеновским снимкам ( на мой взгляд это очень много) .

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Пт 3 Мар 2017 - 10:33

Алексей Индид. Спасибо за ответ) действительно, вы правы описывая все механизмы па, приводящие к агорафобии и прочим прелестям. Я проходила это на себе. В подростковом возрасте. Было все как вы описали. Так что я со всем этим знакома не по наслышке))) и этап принятия па, когда они перестали меня пугать тоже давно пройден. Все механизмы мною изучены. И я принимала одно время паксил как и вы, для снятия уже не па, а всех этих неприятных симптомов и тревожных состояний. К сожалению после его отмены все вернулось. Кстати, вы меня с кем-то перепутали, я не принимаю ципралекс, и не принимала.
Так вот то, что у меня происходит сейчас- не совсем похоже на па. Я скорее так понимаю, что действительно легочная недостаточность вызывает определенные неприятные ощущения в определенных ситуациях- воздух в авто, или во время готовки ( слишком сухой, слишком влажный) , душные/ пыльные помещения. А мое напряженное встревоженное сознание тут же это подхватывает и раскручивает до критического напряжения. В любом случае, вчера я обратилась к психотерапевту. Мне назначили пока легкие препараты, и психотерапию. Плюс ко всему еду сегодня к пульмонологу со своими результатами фвд. Если скажет КТ значит КТ. Пожелайте мне удачи 😀

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Viktoria в Пт 3 Мар 2017 - 10:36

Александр, здравствуйте! Спасибо за ответ! Я вас поняла, сегодня я еду к пульмонологу и если она скажет, значит будет КТ. Можно ли уточнить- слабость дыхательных мышц от чего может быть? Нетренированность? И если это так, то возможно их можно натренировать? Спорт, бег, дыхательная гимнастика?

Viktoria

Количество сообщений : 63
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоидоз 3 стадии ?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения