СПб

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

СПб

Сообщение  Admin в Вт 20 Янв 2015 - 12:14

Врачи из СПб

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Врачи в Спб

Сообщение  Анима в Чт 7 Май 2015 - 13:51

Рекомендую обращаться в ГБУЗ МГПБ №2 в саркоидозный кабинет. Знающие врачи, нужно только направление от врача (если Вы живете в Санкт-Петербурге и Ленинградской области). Я вчера была на приеме (заболела в 2008 году). Хочу поделиться радостным событием: меня сняли с учета по заболеванию. В общем, мне повезло. Хотя стрессовых событий в течение этого времени было предостаточно (умер муж), депрессия. Все будет так, как захотите. Пожелайте себе всего хорошего!

Анима

Количество сообщений : 6
Возраст : 59
Дата регистрации : 2009-11-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Чт 7 Май 2015 - 14:07

От души поздравляю!!! Ваш случай очень показательный, насколько я помню.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  farfareast в Пт 15 Май 2015 - 8:21

Буду проездом через Питер, где лучше проконсультироваться?

Подскажите адрес ГБУЗ МГПБ №2.
Имеет ли смысл обращаться в СПб НИИ фтизиопульмонологии (spbniif точка ru) ?

farfareast

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2015-05-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Пт 15 Май 2015 - 8:32

farfareast пишет:Подскажите адрес ГБУЗ МГПБ №2.
http://chestcenter.ru/o-centre/sarkoidoznyy-kabinet/
farfareast пишет:Имеет ли смысл обращаться в СПб НИИ фтизиопульмонологии (spbniif точка ru) ?
Не знаю, кто-то писал, что всех больных саркоидозом направляют МГПБ №2.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Алексеева Лидия в Вт 16 Июн 2015 - 22:39

Подскажите, пожалуйста, надо ли соглашаться на биопсию под общим наркозом? По результатам КТ - саркоидоз .для уточнения диагноза отправляют на биопсию. Я боюсь...

Алексеева Лидия

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-06-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Ср 17 Июн 2015 - 6:29

Саркоидоз какой локализации, легочный? Какую именно биопсию предлагают, ВТС? Другими способами (фибробронхоскопия с трансбронхиальной биопсией) пробовали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Алексеева Лидия в Ср 17 Июн 2015 - 20:36

Да, легочный. Я еще ничего не ,,пробовала. , после кт, направили к таракальному хирургу для уточнения диагноза. Он сказал, что надо делать торокоскопию под общим наркозом.операцию эту назначили на 30 июня.информативен ли этот анализ ?

Алексеева Лидия

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-06-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Ср 17 Июн 2015 - 21:09

Информативен.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Алексеева Лидия в Чт 18 Июн 2015 - 11:02

Большое спасибо за быстрый ответ!

Алексеева Лидия

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-06-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Алексеева Лидия в Пт 2 Окт 2015 - 10:51

У меня саркоидоз легких и вглу 2 ст. Врач назначил витЕ 200мг и трентал 600мг, после 2-х недельного приема мне стало плохо, особенно после еды, тошнота и пр.я сама снизила дозу трентала до 400мг и разделила ее на 2 приема. Пью утром после еды и трентал и вит Е . Чувствую себя нормально. Подскажите, пожалуйста, надо ли мне постепенно вернуться к дозе , назначенной пульмонологом? Сейчас нахожусь далеко от дома, в Крыму, посоветоваться не с кем. Спасибо!

Алексеева Лидия

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-06-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Пт 2 Окт 2015 - 12:26

Не надо себя мучить. Если чувствуете себя хорошо, 400 мг вполне достаточно. У некоторых получается только 200, но даже в этом случае эффект есть.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Алексеева Лидия в Пт 2 Окт 2015 - 14:05

Спасибо за быстрый ответ.

Алексеева Лидия

Количество сообщений : 8
Дата регистрации : 2015-06-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Лора в Пт 27 Ноя 2015 - 2:34

У меня такая ситуация. Была отправлена на операцию по удалению миомы и матки. При подготовке к операции были выявлены изменения в правом лёгком. КТ картина диссимилированного поражения правого лёгкого, лимфоаденопатия средостения. Туберкулёз был исключён ДНК, диаскин тестами и комиссией в НИИ Фтизиопульманологии в СПб. Диагноз саркоидоз? Показанную операцию в гинекологии, делать отказались без бумаги с печатью  от пульмонолога, о его разрешении на операцию. Несмотря на то, что до этого говорили, что необходимо делать срочно операцию.   Что я чуть ли не умираю, из-за постоянных кровотечений, гемоглобин понижается до 50. Делали переливание крови. Желудок, таблетки железа уже не принимает, пью ферлатум. Пульмонологи давать справку, о том, что они разрешают мне делать операцию в гинекологии, отказываются. Гоняют меня от фтизиаторов к пульмонологам и обратно. Ничего не объясняют. Я живу в небольшом городе, мой врач послал меня в СПб в Областную больницу «для консультации». Провела в очередях этой больницы 6 часов. Результат. Пульмонолог Обл.Больницы разрешение на операцию давать отказалась. Записала на приём о решении на госпитализацию с лёгкими только через 2 месяца.  На вопрос о том, что мне делать с операцией в гинекол. Мне ответили. «Ну, потерпите»…. «Ваш гемоглобин к вашему иммунитету не имеет никакого отношения». «Ну, пейте железо». «Ну, не принимает желудок железо, будете делать переливание крови.» Информацию о болезни «черпаю» из инета, да и диагноз Саркоидоз, под вопросом. Что делать не знаю. Нервы сдают.

Лора

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2015-11-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  АлЁнА в Пт 27 Ноя 2015 - 10:13

Лора, отправила Вам ЛС как можно облегчить состояние до решения всех вопросов. Всего доброго!

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Пт 27 Ноя 2015 - 21:05

Легочная болезнь бессимптомна (коль обнаружили случайно). Никаких дополнительных проблем для проведения операции судя по всему создать должна. Это не туберкулез, с этой стороны тоже опасения сняты.
операцию по удалению миомы и матки
Не совсем понял объем операции, планируется радикальная гистерэктомия или только удаление узла? Одно дело вагинальная гистерэктомия, другое дело лапаротомия и тем более через большой разрез брюшной стенки.
Но ждать разрешения проблемы с легкими тоже смысла нет, если это саркоидоз это может продлиться не один месяц. Проблема с массивным кровотечением сама не улучшится.
Возможно, тут дело в следующем. Формально, болезни бронхолегочной системы являются противопоказанием для проведения операции. Возможно хирурги опасаются дополнительных проблем по легким или сердцу, которые могут усугубить проблема с низким гемоглобином и хотят оценить эти риски. Если риски они оценят как серьезные, просто нужна соответствующая подготовка операции. Откладывать операцию на неопределенный срок до постановки диагноза легочной болезни и тем более до окончания ее лечения неправильно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Лора в Сб 28 Ноя 2015 - 15:47

Admin пишет:Легочная болезнь бессимптомна (коль обнаружили случайно). Никаких дополнительных проблем для проведения операции судя по всему создать должна. Это не туберкулез, с этой стороны тоже опасения сняты.
операцию по удалению миомы и матки
Не совсем понял объем операции, планируется радикальная гистерэктомия или только удаление узла? Одно дело вагинальная гистерэктомия, другое дело лапаротомия и тем более через большой разрез брюшной стенки.
Но ждать разрешения проблемы с легкими тоже смысла нет, если это саркоидоз это может продлиться не один месяц. Проблема с массивным кровотечением сама не улучшится.
Возможно, тут дело в следующем. Формально, болезни бронхолегочной системы являются противопоказанием для проведения операции. Возможно хирурги опасаются дополнительных проблем по легким или сердцу, которые могут усугубить проблема с низким гемоглобином и хотят оценить эти риски. Если риски они оценят как серьезные, просто нужна соответствующая подготовка операции. Откладывать операцию на неопределенный срок до постановки диагноза легочной болезни и тем более до окончания ее лечения неправильно.


Здравствуйте. Операция радикальная, полосная. Один из узлов занимает всю полость и не даёт закрываться матке. Проблема в том, что устно пульмонологи не возражают против операции, а письменно отказываются. Дают заключение «может находиться в общем стационаре». В гинекологии же требуют письменное разрешение на  операцию. Замкнутый круг.
За ответ спасибо.

Лора

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2015-11-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Сб 28 Ноя 2015 - 23:10

Наверное Вам надо решать вопрос на уровне зав. отделением или даже главного врача. Если не получится, идите выше, в местный департамент здравоохранения. Больной не должен оставаться без медицинской помощи, даже если врачи хотят "подстелить соломки". Должен существовать чиновник, уровень ответственности которого позволит решить этот вопрос.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Лора в Чт 17 Дек 2015 - 15:44

Уважаемый Александр, спасибо Вам за такой нужный сайт! Благодаря вашему сайту узнала для себя много нового. Узнала, что не одинока с такими проблемами. Много симптомов нахожу у себя. Так же, на вашем сайте нашла ссылку на 2-ю Гор.Больницу. О чудо! Мной занялись. Врачи Отделения Торакальной хирургии, договорились с отделением Гинекологии об операции! У меня к Вам ещё один вопрос, мне на 22.12. назначена бронхоскопия. Причём мне сказали, не факт, что у меня не туберкулёз, несмотря на то, что диаскин и ДНК тесты были отрицательными. Сегодня получила анализ АПФ - 83,4. Оправдана ли бронхоскопия в моём случае? Понимаю, что мне в моём состоянии нельзя выёживаться…. Но очень страшно. Начиталась и наслушалась об этой процедуре много негатива.

Лора

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2015-11-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Чт 17 Дек 2015 - 17:51

Лора пишет:Причём мне сказали, не факт, что у меня не туберкулёз, несмотря на то, что диаскин и ДНК тесты были отрицательными.
Это обычные пугалки, не понимаю, почему такое происходит. Диаскинтеста с микроскопией мокроты уже вполне достаточно для исключения ТБ. Если даже ПЦР не показала присутствия ДНК МБТ, бронхоскопия точно в этом вопросе не поможет. Врачи что, ставят в зависимость проведение гинекологической операции от проведения бронхоскопии?
Но возможно вы не правильно поняли. Бронхоскопия - рутинная процедура при диагностике саркоидоза. В последнее время действительно многовато осложнений. Возможно, ее есть смысл отложить на потом, после того как восстановитесь после операции. С другой стороны, после серьезных вмешательств саркоидоз частенько обостряется, поэтому в послеоперационный период хорошо бы иметь хоть какую-нибудь определенность в диагнозе. С третьей стороны, перед полостной операцией будет дополнительная нагрузка на организм, а бронхоскопия не всегда бывает информативной. С четвертой стороны, если саркодоз после операции усилится (а так часто бывает), то и вероятность информативной бронхоскопии увеличится. Видите, сколько нюансов. Ну и конечно, надо принимать во внимание то, что когда врачи соглашаются брать сложный случай, они ожидают от больного сотрудничества. Поговорите с врачами, изложите свои сомнения и опасения. Выслушайте их аргументы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Лора в Пт 18 Дек 2015 - 19:35

Admin пишет:
Лора пишет:Причём мне сказали, не факт, что у меня не туберкулёз, несмотря на то, что диаскин и ДНК тесты были отрицательными.
Это обычные пугалки, не понимаю, почему такое происходит. Диаскинтеста с микроскопией мокроты уже вполне достаточно для исключения ТБ. Если даже ПЦР не показала присутствия ДНК МБТ, бронхоскопия точно в этом вопросе не поможет. Врачи что, ставят в зависимость проведение гинекологической операции от проведения бронхоскопии?
Но возможно вы не правильно поняли. Бронхоскопия - рутинная процедура при диагностике саркоидоза. В последнее время действительно многовато осложнений. Возможно, ее есть смысл отложить на потом, после того как восстановитесь после операции. С другой стороны, после серьезных вмешательств саркоидоз частенько обостряется, поэтому в послеоперационный период хорошо бы иметь хоть какую-нибудь определенность в диагнозе. С третьей стороны, перед полостной операцией будет дополнительная нагрузка на организм, а бронхоскопия не всегда бывает информативной. С четвертой стороны, если саркодоз после операции усилится (а так часто бывает), то и вероятность информативной бронхоскопии увеличится. Видите, сколько нюансов. Ну и конечно, надо принимать во внимание то, что когда врачи соглашаются брать сложный случай, они ожидают от больного сотрудничества. Поговорите с врачами, изложите свои сомнения и опасения. Выслушайте их аргументы.

Спасибо! Попытаюсь поговорить. Мне объяснили так. Что прежде чем что-то делать, например операцию, надо точно определить мой диагноз проблем в лёгких и точно исключить туберкулёз.

Лора

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2015-11-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Svet в Сб 19 Дек 2015 - 4:41

Чем больше читаю форум и наталкиваюсь на людей из СПб, тем больший стыд испытываю за медицину города федерального значения. Отзывы похожи, самые частые варианты исхода ситуации - это не моё и точка или опущенные глаза и прописывание препаратов "от всего" без анализов. Редко попадаю на грамотных, а главное участливых врачей, которые без твоих требований направят по предполагаемому варианту, а между тем, болезнь же дифференцируется с другими болезнями, но про другие не слова, это же не их.

Svet

Количество сообщений : 52
Дата регистрации : 2015-12-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Сб 19 Дек 2015 - 21:15

Даже не знаю, что сказать.
Саркоидоз относительно редкая нозология, способная мимикрировать под самые разнообразные заболевания. С диагностикой со времен Хатчинсона и Бека были проблемы и до настоящего времени они не решены. На фоне технологического прогресса медицины подвижки конечно есть, но как и раньше саркоидоз остается диагнозом исключения. А так как все нозологии со сходными признаками строго исключить нереально, диагноз как ни крути остается вероятностным. Мы можем лишь уменьшить вероятность неправильного диагноза.
Другой аспект проблемы. Много лет саркоидозом занимались фтизиатры. Последние 12 лет врачи общей практики. Можно долго дискутировать о целесообразности такого подхода, но дело на мой взгляд в другом. Даже если создать некую специализированную структуру по саркоидозу, она захлебнется в потоке больных с состояниями не имеющего отношения к саркоидозу. Туда будут спихивать все диагностически сложные случаи, выходящие за рамки рутинной работы терапевта. Поэтому, без поднятия общего уровня врачей общей практики, которые будут осуществлять первичную селекцию больных, эта затея бессмысленная. Но с другой стороны, большой отдачи от обучения терапевтов ждать не следует, большинство из них никогда в своей практике не встретятся с саркоидозом.
Ну и самый важный вопрос, мотивация врача. "Реформа" медицины требует от врача навыки, делопроизводителя, юриста и отчасти менеджера. Профессиональные навыки далеко не первом месте. Вся история саркоидоза говорит о том, что занимаются им и добиваются успехов только люди, которые мотивированы не учеными званиями и количеством публикаций в журналах. У которых есть дух врача.
И еще. Я с определенным страхом жду появления федерального стандарта диагностики и лечения саркоидоза. Хотя пока он так и не появился, скорее всего это неизбежно. И тогда все будет под одну гребенку. Все будет зависеть то того, кто эту гребенку будет писать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

врач СПб

Сообщение  BSS в Вс 20 Дек 2015 - 1:25

Возможно, кто-то наблюдался у О.Н. Браженко. Поделитесь впечатлениями, пожалуйста. Все, что касается теорет. базы, тут просто все ок, преподает в 1 Мед, научные работы связаны с саркоидозом. Хотелось бы узнать, отзывы о ней как о враче-практике... Диагноз поставили ребенку, учится в Питере, а я далеко, отсюда желание узнать побольше о враче...

BSS

Количество сообщений : 1
Дата регистрации : 2015-12-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Admin в Пн 21 Дек 2015 - 7:10

BSS пишет:Возможно, кто-то наблюдался у О.Н. Браженко. Поделитесь впечатлениями, пожалуйста. Все, что касается теорет. базы, тут просто все ок, преподает в 1 Мед, научные работы связаны с саркоидозом. Хотелось бы узнать, отзывы о ней как о враче-практике... Диагноз поставили ребенку, учится в Питере, а я далеко, отсюда желание узнать побольше о враче...
Ничего не могу сказать. Единственно что настораживает, большинство публикаций все-таки в контексте туберкулеза. Честно говоря, когда саркоидозом занимаются фтизиатры, есть опасения что они будут делать в контексте исключения ТБ с помощью пробной терапии а потом ГКС под защитой туберкулостатиков.
В СПб есть специализированное учреждение для больных саркоидозом http://www.sarcoidosis.stormway.ru/other/spec.htm Возможно есть смысл обратиться туда.
Больному в районе 20 лет? Для саркоидоза довольно необычный возрастной дебют, тут могут быть важны детали.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: СПб

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения