Нужен совет

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пт 7 Ноя 2014 - 14:52

Всем привет, меня зовут Оксана, мне 31 (начала прям как в клубе анонимных алкоголиков)) и у меня вероятно Саркоидоз  2-стадии. Началось все в примерно в июне 2013 года,  после одной психологической травмы (называется предательство), которую я тяжело переживала...я стала чувствовать, что как-то дышать стала по-другому,  воздуха стало не хватать, но особого внимания на это не обращала т.к. дискомфорта не было...ну да иногда хватала воздух ртом но это было так редко и особого значения не придавала этому. В марте 2014 у меня по утрам стали болеть ноги, было больно ходить....через неделю у меня опухли щиколотки....и помчалась я по врачам...пока ходила по врачам с марта по май меня "колбасило"  не по-детски: опухшие щиколотки ног, (они до сих пор такие), неделю болели ребра сами кости (смешно разве кость может болеть, но я чувствовала), потом все прекращалось и неделю болело в груди, потом опять прекращалось, неделю немела спина...ну такое ощущение как будто мурашки внутри....неделю кидало в пот по ночам, потом неделю были опухшие десна...итак все длилось месяца два-три....за это время я успела сделать КТ (написали : легочно медистиальная форма) , увеличены лимфоузлы в корнях легкого, вероятность саркоидоза. В тубдиспансере сказала что это саркоидоз и уж точно не тубик.  Бронхоскопия ничего не нашла. Единсвенно, немного увеличена селезенка...никаких больше лимфоузлов в других органах не нашли. Кровь тоже хорошая. От биопсии отказалась. Из лечения назначили витамин Е и пентоксифиллин по 100 мг 3 раза в день. Все лето я ничем не лечилась и не пила витамин. Если честно пила только травы Чагу и Исландский мох (от последнего я даже вес набрала, 6 кг.)), аппетит вызывала жуткий трава, ну я и молотила все. Мне было полезно набрать вес ...теперь я вешу 55 кг при росте 175...ранее весела 49.  На сегодняшний день у меня по прежнему пухлые щиколотки((( и одышка которая бывает вечером когда я ложусь спать.... бывает все волнами вроде все хорошо. а потом бац и опять какое-то обострение... вот я и не выдержала уже месяц пью витамин Е и уже три дня пью пентоксифиллин но у меня от последнего кружится голова. Что делать как лечиться?? Прочитала уже все про эту болезнь, но нужен совет, поддержка. Стоит ли пить пентоксифиллин если от него кружиться голова, водит из стороны в сторону, вроде и дозировка небольшая по 1 таблетки 3 раза в день???

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Нужен совет

Сообщение  N. в Пн 10 Ноя 2014 - 9:10

Если болит в груди- надо принимать амброксол (лучше в сиропе) или АЦЦ, вместо пентоксифиллина- трентал или вазонит. У меня были сильно распухшие кисти рук, особенно костяшки, потом они стали колоть иголками. Когда стали лечить саркоидоз, руки перестали болеть.
Оксана, я где-то читала, для того, чтобы нервы были крепкими, надо 1,5-2 месяца в одно и тоже время принимать по 1 таблетке валерьянки. Давайте вместе начнем. Мне тоже надо подлечиться, я уже поставила рядом с тренталом коробочку с валерьянкой.
А предатель- он не достоин, чтобы из-за него убиваться. Если вы ему не нужны, может, и он вам не нужен?
Замазать к черту всю память о нём! Здоровье дороже.

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 10 Ноя 2014 - 11:12

Спасибо большое за ответ. Решила второй раз дать шанс пентоксифиллину, и вроде прокатил Laughing , вероятно, мне надо к нему было привыкнуть. Дышать от него или не от него стало намного легче. А позавчера я вообще почувствовала себя абсолютно здоровой, это такой кайф был...и всего один день))) потом опять вернулась небольшая боль в груди. Моя бабушка называла такую болезнь "нутьга")), мама кричит что бы я раскрылась, раскрыла свою грудь и выпустила из себя эту гадость. А еще походу это мне по наследству передалось, спало где-то глубоко в генах, и на тебе проснулось. Просто у моей второй бабушке была такая проблема... но тогда врачи особо внимания обращать не хотели...так она с нее и прожила до 80 лет. И я надеюсь что одержу победу над этой болезнью. Basketball

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 10 Ноя 2014 - 15:35

А чем вы лечитесь? После каких лекарств у вас суставы пришли в норму? Трентал поможет???...а то как браслеты на щиколотках у меня Suspect

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Toma Brokovich в Пн 10 Ноя 2014 - 18:08

Сейчас пью бифунгин (чагу). Вес растет.
Нервы шалят. Иногда пью новопасит. Не нравится состояние на следующий день. Про валерьянку - задумалась.
Качественно лучше себя чувствую после здорового 8-ми часового сна. Плохо чувствую себя после алкоголя, даже самых минимальных доз.

Toma Brokovich

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2014-10-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 10 Ноя 2014 - 18:33

Я чагу долго пила. А вес от чего набираете?? от гормонов?? Я от цетрарии исландской чуток округлилась, т.к. эта трава еще и аппетит вызывала. Насчет валерьянки...не знаю...мне не нужна я совершенно спокойна, все без нервов. Насчет выпивки...ну если только ооочень хорошее красное вино...это антиаксидант...вот недавно пила настоящее вино "Кинзамараули"....хорошо перенесла... прям супер. А вот пиво категорически нельзя!!!

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Пн 10 Ноя 2014 - 23:23

Здравствуйте! Извините за задержку.
Буду ругать, пентоксифиллин надо было принимать с лета, сейчас скорее всего были бы другие результаты (судя по быстрому ответу). Про волны отметили очень точно, это характерно для саркоидоза. если ситуация пойдет в нужном направлении, волны будут затухать. Остальное Вам все правильно посоветовали.
Предателей из жизни вычеркивайте без всякой жалости и не страдайте им на радость. Мы во многом сами творим мир вокруг нас, не делайте его сумрачным, выходите на свет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Вт 11 Ноя 2014 - 11:04

Спасибо большое за ответ. Very Happy Думала, что все пройдет без лечения, тем более врачи вообще сказали, что без биопсии гормоны прописывать не будут. Но ничего не прошло, и спасибо большое вашему сайту, наверное, благодаря ему я все таки решилась пить пентокисифиллин. Областные терапевты вообще профаны в этой болезни, а пульмонологам нужна биопсия и лечение у них - только гормоны (по крайне мере у наших пульмонологов). pale Мне вообще прописала пульмонолог трентал 3 раза по 100 в день и витамин Е 300 мг. в день только лишь из-за того что нет биопсии, ни по времени сколько пить ничего....все свободное плаванье. Буду пить пентоксифилин, а через три месяца на проверку схожу....сейчас бессмысленно...я же не лечилась толком. И еще хочу сказать по поводу флюрографии. Как только мне ее первый раз сделали, у меня сразу в груди прям запекло и начался кашель...он прошел правда через 4 дня...Но мне, кажется, что флюраграфия не очень хорошо влияет на саркоидоз...И еще я на одном форуме читала, о том что один старый профессор, который непосредственно занимался саркоидозом настоятельно рекомендовал не делать флюру, а только рентген.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Вт 11 Ноя 2014 - 19:54

Аксана пишет:Но мне, кажется, что флюраграфия не очень хорошо влияет на саркоидоз...И еще я на одном форуме читала, о  том что один старый профессор, который непосредственно занимался саркоидозом настоятельно рекомендовал не делать флюру, а только рентген.
Флюорография имеет слишком малое разрешение, по ней сложно ставить диагноз и наблюдать динамику. Но для скрининга это вполне годный инструмент. На течение саркоидоза ни флюорография ни рентгенограмма не влияют.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Ср 12 Ноя 2014 - 14:04

Пью 4 день пентоксифиллин, мои ощущения: вроде организм принял его, мне стало легче дышать, я даже стала чувствовать, что через мой нос, как-будто, больше кислорода стало проходить, если это можно так назвать. Тиски, в которых последнее время прибывала моя грудная клетка, ослабли...грудная клетка, как-бы, раскрылась и чуть свободней задышала...В течение последних дней было ощущение волнообразные, то мою грудную клетку сдавливало на 3-4 часа, потом также плавно отпускало...это все во время приема пенткосифиллина, сейчас волны плавно прекратились..однако щиколотки ног по прежнему в "браслетах" и побаливают, внутри грудной клетки ощущается состояние простуды, хотя я не простыла...ноги болят в коленях по утрам..и еще у меня болит крестец...( могу резко встать и плавно упасть на колени т.к. крестец подкашивает ноги из-за резкой боли (может продуло и я застыла). Я каюсь, совершенно не занимаюсь спортом и по 9 часов в день сижу на работе на стуле у монитора. Я так понимаю мне надо пропить хотя-бы месяца 3-4 пентоксифиллин, а потом на контроль сходить, сейчас нет смыла.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Нужен совет

Сообщение  N. в Ср 12 Ноя 2014 - 19:18

Аксана, когда у меня были опухшие руки и вдобавок они кололи иголками, мне назначили аж 30 уколов мильгаммы! Чудесным образом помог только первый укол, руки сразу успокоились, со вторым уколом всё вернулось, и остальные 29 только мучили мою попу. Потом мне в Сеченевке сделали 3 капельницы с тиогаммой, и я пропила 3 большие пачки тиогаммы (в таблетках). С тех пор проблем с руками не было (тьфу-тьфу!)

N.

Количество сообщений : 396
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Toma Brokovich в Ср 12 Ноя 2014 - 21:02

Согласна про пиво. Категорически нельзя.
Грешна. С пивом завязала
Стала замечать, что быстро пьянею. Поэтому отказалась от крепких напитков на пользу пива. Но чем дольше потребляла пиво, тем неприятнее были ощущения.
Сейчас перебираю разные растительные препараты. Пью по 10-20 дней каждый (может какой поможет). Не знаю есть ли какой эфект от чаги. Но резкого ухудшения не чувстую. Вес растет. Может от чаги, а может и не от нее. Но аппетит хороший. В самом начале принемала эхинацею в каплях. Почитала на сайте предостережения. Повторять не буду. Буду экпериментировать с противовоспалительными и онкостатиками. Думаю про прерараты уменьшающие аутоимунные процесы и алергические проявления, например Лизорм (крапива, зверобой, чистотел, барбарис, золототысячник и др.).
Пару дней как запариваю шиповник.
Думаю о биодобавках с витамином Е, но без Д.
Насчет припухлости: на руках и ногах нет. А вот шея мне не нравится в этом плане.

Toma Brokovich

Количество сообщений : 6
Дата регистрации : 2014-10-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Чт 13 Ноя 2014 - 8:41

Аксана пишет:Я так понимаю мне надо пропить хотя-бы месяца 3-4 пентоксифиллин, а потом на контроль сходить, сейчас нет смыла.
Да, но с одной поправкой. Если начнет развиваться одышка, к врачу немедленно.
А спортом заниматься надо. Найдите для себя приемлимую форму фитнесса.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Чт 13 Ноя 2014 - 11:02

Спасибо! Вчера вечером позанималась спортом...одышки никакой не было.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Чт 13 Ноя 2014 - 11:05

"Но чем дольше потребляла пиво, тем неприятнее были ощущения" Это даже логически понятно: состав пива пивные дрожжи. Что бывает от пивных дрожжей - все растет : живот, волос и тд.)). Так что пиво нельзя. Попробуйте приправу гвоздику ....просто жевать ....почитайте про нее.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 19 Янв 2015 - 16:03

Пью третий месяц пентоксифиллин, вроде внутреннее состояние намного лучше, но боюсь что-либо говорить, т.к. все равно волнообразно. Одышка практически прошла. Пошла сегодня в тубдиспансер (они как клещи, фиг отстанут). Привязались почему нет биопсии...и все такое. Расстроилась, устала от всего. Ноги не проходят....такие же припухлые...МРТ делала 2 июня 2014 года, наверное, пора опять идти делать МРТ. Shocked

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Нина в Вт 20 Янв 2015 - 1:08

Здравсвуйте. У меня тоже были серьёзные проблемы с ногами сильно болели распухало возле косточек по ногам потом пятна пошли(узелковые эритемы). Терапевт сразу же сказала варикоз, отправила на УЗИ вен, а он показал что все порядке, но я уже успела купить гель Венолайф и сразу стала пользоваться, мне он принёс облегчение + найдя этот сайт я стала принимать трентал и все стало проходить. Правда сейчас вернулась тяжесть в ногах, но я сделала перерыв стренталом(вазонитом, пентоксиффелином),просто у меня побочные эффекты вылазят и пока терпимо я пью, как только терпение заканчивается ...

Нина

Количество сообщений : 52
Возраст : 33
Дата регистрации : 2014-07-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Вт 20 Янв 2015 - 8:32

Аксана пишет:Пью третий месяц пентоксифиллин, вроде внутреннее состояние намного лучше, но боюсь что-либо говорить, т.к. все равно волнообразно. Одышка практически прошла. Пошла сегодня в тубдиспансер (они как клещи, фиг отстанут). Привязались почему нет биопсии...и все такое. Расстроилась, устала от всего. Ноги не проходят....такие же припухлые...МРТ делала 2 июня 2014 года, наверное, пора опять идти делать МРТ. Shocked
Улучшение одышки - это хороший признак, но косвенный. КТ надо сделать, через 8 месяцев динамика уже может быть видна. Ну и конечно спирометрию, СОЭ.
Отеки ног имеют разные причины, их много. Надо проверить состояние почек и сердца, это наиболее частые причины задержки жидкости.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Вт 20 Янв 2015 - 13:52

Спасибо, вы правы...уже записалась к врачу...прошу проверить сердце...и еще раз кровь и МРТ.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 26 Янв 2015 - 13:48

Здравствуйте, хочу еще раз написать результат МСКТ (но уже по справке, а не по памяти)
"В легких с обеих сторон определяются скопления мелких (1-2мм) перилимфатических очагов, а также единичные нодулярные образования 7-8мм. Бронхи проходимы. Жидкости в плевральных полостях и полости перикарда нет. Средостение не смещено. В средостении определяются небольшие (9-10мм) параквавальные и парааортальные л/узлы, а также увеличены бронхопульмональные группы л/узлов с обех сторон до 13-16мм. Костных деструктивных изменений не выявлено". ЗАКЛЮЧЕНИЕ: данные за саркоидоз Бека, легочно-медистиальная форма.  Отдельно могу сказать еще увеличены селезенка, но не кретично и повышены тромбоциты. Сегодня была у врача...попросила направления на КТ, терапевт спустя полгода напугал...."что-то мне не нравится ваша кровь, тромбоциты повышены, и увеличена селезенка No ...попросила направление на спирометрию, на СОЭ, проверить сердце....он отказал что нет смысла...ну как с врачами еще говорить.... pale  уже стало опять страшно, а вдруг это не саркоидоз, а рак pale  ну если бы был рак я бы за это время не набрала 6 кг...я со школы не поправлялась...весила 49 кг....дохлик всегда была....и вот за полгода я набрала вес 55 кг. вешу...хороший аппетит....короче я не хочу делать биопсию No Да и результаты крови были старые....еще с марта как все обнаружилось....вот сейчас опять по новой кровь и все такое.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Пн 26 Янв 2015 - 15:01

Это старая КТ ? Ничего страшного нет. Судя по улучшению одышки ухудшения быть не должно. Но КТ лучше сделать.
При активном саркоидозе вес снижается. Увеличение веса при сохранении стиля питания косвенно говорит, что активность снизилась. Но лучше это подтвердить инструментально.
Умеренное увеличение печени и селезенки при саркоидозе бывают. Как правило вмешательства не требуют. Тут многое зависит от степени увеличения селезенки и тромбоцитопении.
он отказал что нет смысла...ну как с врачами еще говорить
Это нонсенс ... Ищите другого врача.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 26 Янв 2015 - 15:41

Да это старое КТ, 2 ИЮНЯ 2014 сделано, а в апреле селезенку и кровь проверяли ....но тогда была активность....каждый врач смотрит по разному на анализы крови: рентгенолог сказала, что по крови я просто красавица, а вот ревматолог сказала, что печень по крови не айс, ну а сегодня еще и терапевт добавил (спустя 9 месяцев, глядя на старый анализ крови), что тромбоциты повышены.... они то повышены, но не критично. И еще я прочитала, что при воспалении уровень тромбоцитов повышается, а еще он повышается, если с селезенкой что-то не так.  Сейчас по новой, собираю анализы и потом пообещали дать направление на КТ. Правда вместо того что бы сердце проверить, меня отправят к специалисту по крови. Вес набрала не знаю почему, т.к.  15 лет его не набирала, а тут за лето-осень поправилась, вид более здоровый, это конечно плюс. Спасибо. И еще этот товарищ терапевт, сегодня мне заявил, у вас ничего не может болеть....(я ему говорила, что до приема пентаксифиллина у меня болела спина, когда я лежала, да и так периодически болело в грудной клетке, на что мне было сказано, что при саркоидозе нет болей, и что не надо проверят дыхание т.к. его проверяют когда астма pale короче какой-то "треш" Idea . Потом заявил, ну вы же ни на что сейчас не жалуитесь...а я ему говорю, что у меня с ногами проблема...отек No , что иногда побаливает в груди по середине...и что меня никто не лечит....и спасибо вашему сайту....сама себе дозу пентоксифилина и витамина "Е" назначила.

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Admin в Пн 26 Янв 2015 - 16:18

Аксана пишет:на что мне было сказано, что при саркоидозе нет болей
Боли в груди при саркоидозе бывают, это довольно частая жалоба, другое дело что их причина так и не выяснена. Предположения о причинах выдвигались, но не более. Со временем обычно проходит.
Аксана пишет:и что не надо проверят дыхание т.к. его проверяют когда астма
Функция внешнего дыхания очень важный параметр оценки состояния саркоидоза, главное простой в исполнении.
Аксана пишет:короче какой-то "треш"
Это не треш, это отсутствие нужных знаний и опыта. Даже если это хороший специалист по астме, к саркоидозу эти знания можно применять очень осторожно. Ищите в своем регионе врачей, которые реально ведут больных саркоидозом.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3479
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Пн 26 Янв 2015 - 17:02

спасибо flower

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Аксана в Чт 5 Мар 2015 - 17:45

Прошел год с момента сдачи анализов крови....получила новые анализы крови: кальций 1,29 140 4,7 мм/л короче не поняла повышен или понижен три цифры столбиком. Уровень сахара понизился за год с 5 до 4,8 мм/л; билирубин общий тоже уменьшился (ранее было написано 23.6 сейчас 10,3мк; белок с79,6 до73,2 г/п; АСТ был год назад 35, а теперь увеличился до 36; АЛТ было 45 стало 41; Оседание эритроцитов (роэ): было 9 стало 11; тромбоциты уменьшились до 391 а были 493 (PLT- вроде в расшифровке это тромбоциты)) правда увеличился холестерин с 4 до 4,4. В апреле иду на КТ посмотрим что там покажет Shocked (лечусь 4 месяц пентоксифилином и витамином Е, иногда пью витамин В6).

Аксана

Количество сообщений : 27
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужен совет

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения