Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Страница 3 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Чт 11 Дек 2014 - 15:48

Admin пишет:Давайте дождемся результатов КТ.
Спирометрию делали?
Узловатая эритема через сколько времени исчезла от начала приема пентоксифиллина?
завтра утром будут результаты КТ.
Узловая эритема у меня прошла еще к концу сентября. Оставалась небольшая шишка в районе берцовой кости посередине. Просто сейчас ее практически нет.
Спирометрию не делали.
о чем вообще могут говорить такие результаты анализов? Лимфоциты и моноциты всегда были в норме

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Чт 11 Дек 2014 - 16:01

leonvw пишет:о чем вообще могут говорить такие результаты анализов?
Что есть какое-то воспаление. Связано ли оно с саркоидозом, позволят понять результаты КТ и спирометрия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Чт 11 Дек 2014 - 18:08

Admin пишет:
leonvw пишет:о чем вообще могут говорить такие результаты анализов?
Что есть какое-то воспаление. Связано ли оно с саркоидозом, позволят понять результаты КТ и спирометрия.
Забыл сказать про еще такую проблему.
За последние 5 лет было 2 сильных приступа остохонроза позвоночника. Один раз было так что дышать было тяжело, потому что больно. Где то год назад по зиме продуло и болело слегка при поворотах туловища и соответственно боль при глубоком вдохе.
Так вот , уже как 2 недели назад случилось тоже самое , причем в начале пару дней очень больно было дышать. Сейчас нормально, но легкий дискомфорт есть. Я вот думаю это ведь тоже может быть воспалительным процессом?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пт 12 Дек 2014 - 10:06

Сделал КТ. По итогу результаты не утешительные. Подозреваю что в моем случае что то не то в лечении и постановки диагноза.

Заключение. КТ признаки очаговых и инфильтративных образований ооих легких. Кт признаки лимфоденопатии ВГЛУ.
Отмечается отрицательная динамика по сравнению с КТ от 10\14 - увеличение размеров ЛУ, появление инфильтративных и нарастание очаговых изменений в легких.
Могу выслать сканы протоколов КТ, если это имеет какое то значение.

Очень сильно расстроенЮ т.к. изначально мы говорили о благоприятном прогнозе. Как теперь дальше быть не знаю ....

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пт 12 Дек 2014 - 11:47

Спирометрию сделайте и результаты вместе со старой выложите.
Паниковать рано. По поводу диагностики пока вопрос поднимать не будем, давайте считать это саркоидозом. Объясню.
Коль есть отрицательная динамика, повышенные показатели СОЭ и СРБ с большой вероятностью связаны с процессом в легких. Значит на такой дозе пентоксифиллина процесс контролировать не удается. Но узловатая эритема исчезла всего 2 месяца назад, значит все это время процесс был все-таки умеренно острым. К тому же в целом удовлетворительное состояние косвенно указывает, что серьезного ухудшения легочной функции пока не произошло. Но это предположение надо подтвердить инструментально, сделать спирометрию. Уменьшение кожный повреждений также говорит, что процесс начинает затухать по крайней мере на периферии. Во всяком случае эта ситуация вполне объяснима с точки зрения саркоидоза.
Сейчас немедленно можно сделать плазмаферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов, это быстро уменьшит остроту воспалнения. Коль хорошее влияние оказывал тиосульфат натрия, надо прокапать еще один курс.
Решение о назначении других препаратов надо решать на основании динамики спирометрии. В принципе, можно сразу добавить гидроксихлорохин, но через 3-4 месяца обязательно сходить к офтальмологу. Если при такой терапии динамика на КТ и спирометрия будут продолжать ухудшаться, встанет вопрос о ГКС, но сначала по исключению альтернативных диагнозов.





_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пт 12 Дек 2014 - 12:28

Admin пишет:Спирометрию сделайте и результаты вместе со старой выложите.
Паниковать рано. По поводу диагностики пока вопрос поднимать не будем, давайте считать это саркоидозом. Объясню.  
Коль есть отрицательная динамика, повышенные показатели СОЭ и СРБ с большой вероятностью связаны с процессом в легких. Значит на такой дозе пентоксифиллина процесс контролировать не удается. Но узловатая эритема исчезла всего 2 месяца назад, значит все это время процесс был все-таки умеренно острым. К тому же в целом удовлетворительное состояние косвенно указывает, что серьезного ухудшения легочной функции пока не произошло. Но это предположение надо подтвердить инструментально, сделать спирометрию. Уменьшение кожный повреждений также говорит, что процесс начинает затухать по крайней мере на периферии. Во всяком случае эта ситуация вполне объяснима с точки зрения саркоидоза.
Сейчас немедленно можно сделать плазмаферез с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов, это быстро уменьшит остроту воспалнения. Коль хорошее влияние оказывал тиосульфат натрия, надо прокапать еще один курс.
Решение о назначении других препаратов надо решать на основании динамики спирометрии. В принципе, можно сразу добавить гидроксихлорохин, но через 3-4 месяца обязательно сходить к офтальмологу. Если при такой терапии динамика на КТ и спирометрия будут продолжать ухудшаться, встанет вопрос о ГКС, но сначала по исключению альтернативных диагнозов.

Я же говорил что спирометрию не делал. Буду сегодня у теропевта спрашивать.
Я четно говоря до сих пор слабо понимаю во всех этих процессах что происходит в организме.
учитывая показатели СОЭ и СРБ, плюс начавшееся поражение легких , улучшение кожных поврежденей по моему мало чего говорит.... прогресс болезни на лицо. И дай Бог что это саркоидоз, а не онкология, о которой мне врачи не раз говорили...и сделанная цитология не дает точной уверенности в присутствии саркоидоза . Будет он жаль потерянное время , которое может оказаться решающим.
Есть врач который меня наблюдает, шла речь о том что если не поможет пентоксифилин , придется переходить на гормональное лечение.
Мне не понятно что такое ГКС?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пт 12 Дек 2014 - 14:26

Я же говорил что спирометрию не делал. Буду сегодня у теропевта спрашивать.
Ухудшение легочной функции - основное показание для назначения гормонов. Просто ухудшение картины на КТ - нет.
учитывая показатели СОЭ и СРБ, плюс начавшееся поражение легких , улучшение кожных поврежденей по моему мало чего говорит.... прогресс болезни на лицо.
Если бы повреждения на коже вернулись бы к прежним размерам а потом начили увеличиваться. менять цвет и рельеф + одышка в состоянии покоя - вот тогда прогресс болезни на лицо.
И дай Бог что это саркоидоз, а не онкология, о которой мне врачи не раз говорили...и сделанная цитология не дает точной уверенности в присутствии саркоидоза .
Да, к сожалению так бывает. Примерно в 0.05 % случаев с подобным началом болезни (99.95 % - саркоидоз). Риск попасть в эти доли % конечно есть. На данном этапе цитология скорее всего не даст однозначного результата. Если это ЛГМ, то клиника с определенного момента начнет отличаться от саркоидоза. Первый признак - сильное увеличение шейных ЛУ.
Будет он жаль потерянное время , которое может оказаться решающим.
Это не так. Несколько месяцев задержки терапии на выживаемость больных ЛГМ не влияют.
врач который меня наблюдает, шла речь о том что если не поможет пентоксифилин , придется переходить на гормональное лечение
Я Вам об этом и написал. Но только сначала есть смысл попробовать добавить гидроксихлорохин.
Мне не понятно что такое ГКС?
Глюкокортикостероиды. Гормоны, о которых Вам говорили.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пт 12 Дек 2014 - 15:06

Но появившиеся очаги поражения легких и увеличенные ЛУ в какой-то степени все равно говорят о прогрессировании болезни. Не могу понять почему узловая эритема прошла, а поражение легких началось. Может быть стоит не ждать а сразу прибегнуть к ГКС?
Самое плохое что как точно лечить болезнь никто не знает. Мнения врачей расходятся. Пульманолог в Томске все также утверждает что нужно проверить на какие то митические (могу ошибаться) процессы. Поеду в Краснодар... Изложу Ваши мысли, может быть проверят функции дыхания.
Может быть есть в России клиники с уклоном на эту болезнь? Готов потратися на дорогостоящее лечение

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пт 12 Дек 2014 - 15:41

Не могу понять почему узловая эритема прошла, а поражение легких началось.
Потому, что это два разных процесса. УЭ - это реактивный процесс, косвенно говорящий о том, что где-то в организме есть очень мощное воспаление, в данном случае в легких. В легких репаративные процессы протекают достаточно медленно, даже если саркоидоз сейчас станет неактивным (и больше не будет), они будут проходить 2 года. Сейчас в легких то - что болезнь суммарно успела натворить за все это время. Насколько серьезны эти изменения, может сказать спирометрия. Почему нельзя ориентироваться на КТ? Потому, что поражения очаговые, участки пораженной ткани перемежаются со здоровыми. кроме того, в легких запускаются достаточно сложные компенсационные процессы (упрощенно говоря - обход пораженных участков). И происходит парадоксальная ситуация - снимок просто ужасный, а больной себя прекрасно чувствует. С такой картиной при туберкулезе больной бы лежал пластом. А при саркоидозе иногда даже спортом занимаются и болезни не замечают. Нужна спирометрия и хорошо бы диффузионная способность по окиси углерода (это параметр ухудшения газообмена). Если эти исследования не в порядке, тогда картина КТ соответствует функциональному состоянию легких.
Может быть стоит не ждать а сразу прибегнуть к ГКС?
Можно, и это даст быстрый результат. Правда с серьезными побочными эффектами. Но это пол беды. Беда в том, что очень велика вероятность рецидива, и все придется начинать сначала. Это лечение на долгие годы. Активность болезни надо остановить, по возможности не прибегая к ГКС. Вы пока попробовали самый простой вариант и то слишком мало по времени и дозировке. Не получилось, надо пробовать дальше. Если не поможет и легочная функци продолжит ухудшаться - тогда да, ГКС не избежать.
Может быть есть в России клиники с уклоном на эту болезнь? Готов потратися на дорогостоящее лечение
Есть, но считать, что там работают волшебники не стоит. Вариантов лечения саркоидоза не так уж и много и все они не без побочных эффектов, от которых не избавиться ни за какие деньги.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Пт 12 Дек 2014 - 17:21

leonvw, самое главное сейчас не давать стрессу ухудшить ситуацию. Стресс влияет очень сильно. У меня реально первый год-два после аналогичных КТ и почти таких же анализов (= стресса) начинались проблемы с дыханием (чувство нехватки воздуха, одышка), которых не было до анализов/снимка.
Как хотите, но заставить себя быть хотя бы в нормальном настроении, перед сном валериана/пустырник/ложечку хорошего коньяка/массаж  - что помогает, подберите сами. Перед сном обязательно выкинуть все мысли и расслабиться, иначе во сне организм будет продолжать прокручивать все эти переживания.

2. Лечения саркоидоза нет. У меня есть родственники в Европе и обеих Америках. Узнавали. Врачи так и говорят. Пока причина неизвестна. Все существующее лечение - противовоспалительное согласно состоянию. Гормоны (ГКС) тоже чтобы сбить воспаление, грубо, иногда эффективно. Это не лечение саркоидоза. Но у кого-то проходит, быстро и навсегда. У кого-то проходит, но не быстро. У кого-то не проходит, несмотря на все перепробованные существующие методики (у меня есть знакомые знакомых из всех трех групп)

3. То есть основная задача (после снятия стресса) - снять/снизить воспаление. Для этого есть способов ... ну достаточно.
Поговорите еще раз с Томском - почему назначали именно те капельницы/ту комбинацию препаратов (там ведь что-то для печени еще было) именно Вам, можно ли/нужно ли повторить, имеют ли они противовоспалительный эффект и т.д.
Потом плазмаферез (Александр выше описал).
Разные способы есть. Мой иглотерапевт, например, в конце второго года подобрал таки схему, которая в течение недели-10 дней снижала СРБ до нормы (4-6) с уровня 14-20. Я бывало сама себе укалывала эту схему в качестве экстренного средства, чтобы сбить воспаление. Но это я так, для примера. А вот среди трав такую не нашли, хотя пробовали много.

4. О другом диагнозе. Ваши симптомы ноября и анализы последние очень на мои похоже, так что ничего необычного. Я семь лет жива после диагноза, ну да, хочется полного излечения и быстрого... Но если врачи сами захотят что-то перепроверить, пусть перепроверяют.
То, что трентал не оказал волшебного действия - тоже не ново, да, разочарование, но это лотерея, какой из способов подавления воспаления поможет конкретному пациенту, тем более что как правило рассматривается узконаправленная группа симптомов, а весь организм как-то не особо учитывается.

Александр, а КВЧ только в фазе ремиссии назначается?

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пт 12 Дек 2014 - 19:28

По моему мнению, КВЧ можно и сейчас. Спасибо Алена что напомнили. Не знаю, что происходит с вилочковой железой при этом. возможно '"правильные" т-хелперы начинают продуцироваться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пт 12 Дек 2014 - 21:04

Спасибо Вам за разъяснения. очень информативно и понятно. Буду при общении врачом учитывать эти особенностями.

под итожу )
Говорить о тяжести и динамики течения болезни пока рано, т.к. для более реальной картины нужны результаты спирометрии. Сегодняшняя картина в виде увеличения лимфоузлов на 2-10 мм. за 2 месяца и увеличение уплотнений легочной ткани на 15 мм. , еще не означает высокую активность протекания болезни. Возможно что активность пошла на убыль , учитывая исчезновение УЭ и неплохого самочувствия. Тогда должна изменится дальнейшая динамика.
тогда мне непонятно колебание показателей анализов. Т.к. при активном воспалительном процессе , когда поражало ноги , СРБ И СОЭ были внорме, при этом плохие печеночные и почечные. ТЕперь наоборот .
И с чем связано реакция организма на лечение? ведь кому то простое лечение , которое я прохожу , помогло.... или по прошествию двух месяцев еще рано говорить ? и возможно сегодняшнее состояние является пиковым в протекании процесса.

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Сб 13 Дек 2014 - 9:19

Прогноз по саркоидозу дать невозможно. У большинства больных с острым началом бывает все хорошо. Но бывают и исключения. При вроде благоприятном начале болезнь начинает хронизироваться. и наоборот, при начале, не сулящем ничего хорошего, болезнь разрешается. Никто не понимает, почему это так.
Когда саркоидоз был во фтизиатрии, частота спонтанных ремиссий была порядка 10%. Но в Нидерландах - порядка 90%. ПОэтому у нас сразу начинали лечение ГКС. В Голландии больных давно вывели в неинфекционные учреждения и без давления инфекционного триггера получили такие результаты. Это сильно сместило подход к терапии в сторону от ГКС. То, что саркоидоз медленная болезнь, дает временные рамки для подбора терапии.
Острый саркоидоз - это как бросить большой камень в воду. Процесс волнообразный, с усилениями и ослаблениями. Вы сейчас на гребне волны. Если больше не бросать камни, процесс будет затухать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Сб 13 Дек 2014 - 10:29

Admin пишет:Прогноз по саркоидозу дать невозможно. У большинства больных с острым началом бывает все хорошо. Но бывают и исключения. При вроде благоприятном начале болезнь начинает хронизироваться. и наоборот, при начале, не сулящем ничего хорошего, болезнь разрешается. Никто не понимает, почему это так.
Когда саркоидоз был во фтизиатрии, частота спонтанных ремиссий была порядка 10%. Но в Нидерландах - порядка 90%. ПОэтому у нас сразу начинали лечение ГКС. В Голландии больных давно вывели в неинфекционные учреждения и без давления инфекционного триггера получили такие результаты. Это сильно сместило подход к терапии в сторону от ГКС. То, что саркоидоз медленная болезнь, дает временные рамки для подбора терапии.
Острый саркоидоз - это как бросить большой камень в воду. Процесс волнообразный, с усилениями и ослаблениями. Вы сейчас на гребне волны. Если больше не бросать камни, процесс будет затухать.
вообщем надежда на безгормональное решение проблемы еще есть. Буду в эту тему вести разговор с врачом. Еду в понедельник, думаю на этот раз спирометрию все таки сделают.
Я все эти 2 месяца пренебрег рекомендациям по исключения продуктов питания, вызывающие воспалительные процессы. Сахар , мучное и молочное. Думаю это тоже оказало негативное воздействие.
Постараюсь все ближайшее время убрать эти продукты.
Еще я подумал , может поднять дозировку витамина Е с 400 до 600 в сутки ? пентоксифилин я принимаю 600

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Сб 13 Дек 2014 - 17:04

leonvw пишет:Еще я подумал , может поднять дозировку витамина Е с 400 до  600 в сутки ?
400 нормально. Учли, что он как правило 50% (написано на упаковке)? Т.е. 8 100 мг капсул.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Сб 13 Дек 2014 - 20:59

АЛЕНА

1. По поводу психо эмоционального состояния, вроде все не плохо. В целом я себя нормально чувствую, а в последнее время вообще забыл про свой недуг. Единственное что к 10-11 часам вечера меня начинает сильно вырубать спасть, соответственно не могу нормально отдохнуть ,пообщатся с друзьями в выходные дни. Состояния паники пока что нет, но мысли о неизвестном дальнейшим исходом, конечно покоя не дают.
Коли мне просто лечение не помогает. Буду с сегодняшнего дня более активно влиять на болезнь. Все таки исключу полностью из рациона сахар, муку и молочное. Почитал что это очень важно. Хотя здесь как то этот момент никто не упоминает. Какие у вас наблюдения реакции болезни на питание ?
Похожу на массаж, хорошая идея. Можно кстати тоже иглоукалывание попробовать .

2. благодаря Вам я уже понял что болезнь очень не предсказуема, каких то целевых методик лечения конкретных нет . Соответственно и дергатся куда то смысла нет. А конечный итог это своего рода лотарея , повезет или нет ) вот это и огорчает.
https://www.youtube.com/watch?v=Q4TozUmxv_Y вот здесь идет беседа с работником какого то пульмонологического центра, очень подробно все описывают. думаю может быть все таки для максимальной компетентности поехать куда то ....посмотрим вообщем что скажет врач в понедельник в Краснодаре.

3. В Томске каких то других препаратов не рекомендовали.
Витамин Е, строгое питание и активно капать тиасульфат и аскорбинку. После четырех месяцев отрицательной динамики перейти на метипред.
Это был предварительный курс лечения. Врач постоянно настаивает проверить мою цитологию на митические процессы, т.е. искать скрытый туберкулез. Вот это меня смущает, так как и Александр и мой врач с Краснодара исключают этот момент.
Для печени по идее сейчас нет необходимости что то принимать, анализы по этим параметрам в норме.
вот плазмоферез надо наверное попробовать. Об этом с врачом поговорю.
Что скажете по поводу гомеопатии ? знакомый очень сильно расхваливал это направление медицины.

4. Мои симптомы и анализы похожи в какой период? Вы же говорили что болезнь была обнаружена уже в 3 стадии . У меня кстати уже походу во вторую стадию переросло?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Сб 13 Дек 2014 - 22:05

При диагностике саркоидоза мне действительно ставили стадию 2-3 (типа переходную). Это скорее стадии согласно рентгенологической картине, потому что бывают бессимптомные пациенты с 3 стадией по рентгенограмме (либо КТ) - очаги в легких без увеличенных лимфоузлов, а бывают с кучей симптомов вплоть до госпитализации с 1-ой стадией - увеличенные лимфоузлы без очагов в легких.

Похожесть с Вашими ноябрьскими симптомами и анализами скорее по паттерну (не могу никак русское слово подобрать - типа совокупности симптомов). Правда, мне спать хотелось уже в 17 часов и если не отдохнуть, то злая становилась как (не буду собак обижать), это так болезнь сказывалась. Волосы тоже выпадали, даже пушковые - это иглотерапевт обратил внимание. По анализам лимфоциты на самой нижней границе и повышены СОЭ, СРБ и моноциты были - в такой же совокупности.

Питание- вопрос сложный и индивидуальный. Если бы можно бы было как-то быстро и однозначно выявить... но тут не так просто. Если выполните запланированное- уже хорошо. Мои "изыскания" отражены в моих постах, повторятся не буду. Мой главный триггер - пшеница. Но это для меня. Для каждого скорее всего очень индивидуальная реакция на какие-либо продукты или группы продуктов.

Насчет гомеопатии. Вопрос сложный, потому что кому-то помогает, кому-то нет. До диагноза саркоидоз я обращалась к гомеопату с медицинским образованием, классическое направление. Как раз чтобы бронхолегочную систему подлечить. Был назначен препарат в высокой (200) и очень высокой (1000) потенции/разведении. Так вот на 1000й у меня стали появлятся симптомы, которые связаны у меня с саркоидозом - ощущения сжатия шеи и грудной клетки. Симптомы проявлялись четко после приема. Я с тех пор боюсь высоких разведений. Но это опять же мой личный опыт, это может ничего не значить для другого человека. Может быть надо было тогда низкими разведениями, шестерками, сбивать ту реакцию, но доктор как-то ничего не предложил.
С другой стороны у меня есть опыт применения комплексных гомеопатических препаратов - иглотерапевт назначал для детоксикации - галиум-хель и лимфомиозот. Саркоидоз они не лечат, но комплексно на организм (мой опять же) влияли хорошо.
Есть опыт с ангинами у сына - на гомеопатии вытащили из постоянных ангин с температурой выше 40 и антибиотиками, хотя тоже напробовались разного.
Так что и тут лотерея. Увы. Только опытным путем.

Ну, настроение у Вас нормальное, настроенность на борьбу есть, это хорошо, желаю удачи!

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пн 15 Дек 2014 - 8:56

Вот это меня смущает, так как и Александр и мой врач с Краснодара исключают этот момент.
Не совсем так. Явных клинических признаков микоза нет. Но исключить саркоидную реакцию на грибковые антигены строго говоря нельзя. Проблема в том, что даже если реакция вызвана скрытым микозом, сейчас это обнаружить невозможно. В тех редких случаях, когда такая связь была обнаружена, микоз "разошелся" и стал клинически явным только после лечения ГКС. Иммунитет подавили, сдерживать грибок некому и картина начала различаться от рецидива саркоидоза.
Превентивно принимать противогрибковые средства конечно можно, но какие? Видов грибов много, даже в рамках одного вида чувствительность к препаратам разная. Сейчас не надо об этом думать, Вам озвучили наиболее частые альтернативные причины легочных инфильтатов из учебника, но это совершенно ничего не означает.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пн 15 Дек 2014 - 11:13

Сделали спирометрию, вроде все в норме. Врач сказал что из за отрицательно динамики нужно дообследование. Завтра лижут в стационар. Вот только не совсем мне понятно в чем оно заключается. Говорят что возможно нужно будет делать биопсию. Для начала посмотрят меня их специалисты. Что бы также принять решение по горомнальному лечению.
Не знаю, вроде как правлильное решение. Мнения других врачей не помешает. Вот если они зкажут делать биопсию, это будет фиаско....Ибо зачем я тогда в НИИ антологии Томска ездил
Я в расстерянности, что будет дальше

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пн 15 Дек 2014 - 14:46

leonvw пишет:Сделали спирометрию, вроде все в норме.
Сфотографируйте результаты и сохраните.
Если нарушений ФВД не выявлено, лечение ГКС не показано
http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx пишет:
Положения в лечении саркоидоза, имеющие уровни доказательности
...
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии [D].
3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B].
...

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пн 15 Дек 2014 - 16:45

Admin пишет:
leonvw пишет:Сделали спирометрию, вроде все в норме.
Сфотографируйте результаты и сохраните.
Если нарушений ФВД не выявлено, лечение ГКС не показано
http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx пишет:
Положения в лечении саркоидоза, имеющие уровни доказательности
...
2. Поскольку частота ремиссий высока, лечение не показано бессимптомным больным с саркоидозом II и III стадии при лёгких нарушениях функции лёгких и стабильном состоянии  [D].
3. Оральные кортикостероиды являются препаратами первой линии у больных с прогрессирующим течением болезни по данным рентгенологического и функционального исследования дыхания, при выраженных симптомах или внелёгочных проявлениях, требующих лечения [B].
...

Просто понимаете , у нас допустим с Вами такой взгляд , у врача другой. Я полностью поддерживаю Ваши рассуждения которые основываются на многолетнем опыте. Но сложно будет так сказать "учить врача" ))) я сегодня говорил и про плазмоферез и про гидроксихлорохин. Но в ответ ничего не услышал, как то все мимо ушей пропускает врач. В любом случае я думаю решение хорошее. Лягу в стационар, посмотрят другие специалисты. Вот только не пойму че там лежать, какие еще обследования мне могут сделать ? кроме биопсии... на биопсию я наверное не соглашусь, боюсь честно говоря этой процедуры. Плюс ранее пройденное обследование в томске коту под хвост...как это понимать сейчас даже не знаю. Завтра приеду, посмотрим. Буду держать в курсе событий)
спасибо!

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пн 15 Дек 2014 - 17:37

Это не мое частное мнение. Это Федеральные согласительные клинические рекомендации под ред. академика Чучалина.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пн 15 Дек 2014 - 17:52

Admin пишет:Это не мое частное мнение. Это Федеральные согласительные клинические рекомендации под ред. академика Чучалина.
Я это и имел ввиду, просто обобщил, то о чем мы говорим.
Вот только я не знаю как мне поступить, если мне будут назначать биопсию. Отказываться ?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Пн 15 Дек 2014 - 19:05

Сначала надо выяснить, что собираются делать. Бронхоскопия с трансбронхиальной биопсией - надо. Биопсия периферических ЛУ, если таковые есть, - тоже да. Торакотомия - надо сильно подумать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3160
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Ср 17 Дек 2014 - 8:42

Admin пишет:Сначала надо выяснить, что собираются делать. Бронхоскопия с трансбронхиальной биопсией - надо. Биопсия периферических ЛУ, если таковые есть,  - тоже да. Торакотомия - надо сильно подумать.
Был вчера разговор с лечащим врачом. Картина такая же что я предполагал. Но пока что ничего конкретно. Сегодня будут делать, по сдавал все возможны анализы. Врач сказал что скорее всего будет бронхоскопия с биопсией. По попду курса лечения , было сказано что помимо гормональных препаратов , есть еще какие то ,оказывающие влияние на иммунную систему. Вообщем пока конкретики нет.

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения