Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Страница 1 из 6 1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Ср 24 Сен 2014 - 20:47

Приветствую всех. Так сложилось что привело меня сюда на этот форум. Мне 25 лет.
История началась в июне.
На ногах в районе берцовой кости начал нащупывать уплотнения , затем начали появляться покраснения. Обратившись к дерматологу и ревматологу привел меня КТ снимок к гематологу в анкологическом диспансере.  
Описываю сразу протокол КТ исследования органов грудной полости с контрастом от 21.07.2014г. до этого месяц назад также делал без контраста, результат практически тот же. Объем легких сохранен, легочные поля симметричны. Легочный рисунок незначительно усилен. Инфильтративных\ очаговых изменений паренхимы легких не определяется. Трахея без особенностей. Бронхи 1-3 порядка проходимы,не деформированы.Медиастинальная клетчатка уплотнена. В средостении увеличены ЛУ.: перивазальной группы до 18*16мм., в аортальном окне и парааортально - конгломерат 53*40 мм., отдельно рядом диферинцируются ЛУ паратрахеальной группы до 30*20 мм., бифуркационные 16*24мм. Бронхопульмональные ЛУ справа до 23*18 мм., слева до 12 мм. Средце не увеличено. Мелкие подключичные ЛУ до 9/11 мм.
Были сделаны множество узи, везде все в норме кроме печени, она слегка увеличена. перефирические ЛУ отстутсвуют.
Анализы в норме кроме AST 41.1, ALT 65,2, креатинин 134. Также сдал много анализов на инфекции и паразитов. Не в норме anti-Borrela LgV 23.9 Ед\мл.  большее 22 положительно. Месяц ранее 22,6  Инфекционист сказал что на фоне саркоидоза может не правильно показывать  анализ.

Направили меня на биопсию в Краснодар, назначили операцию. Но не связная русская речь хирурга меня отпугнула и по рекомендации знакомой поехал я в Томск в НИИ анкологии. Уровень тех врачей у меня не вызывает сомнения, как и у всех лечашихся там людей.  29.07.14 под контролем УЗИ выполнена тонкоигольная пункция шейного ЛУ слева. Получены данные за саркоидоз. Сказали что этого достаточно для диагноза и необходимости делать биопсию нет.
Далее после консультации у пульманолога, которого там же порекомендовали веду свое лечение.

Вот по этому поводу и хотел бы услышать Ваши мнения.
первый месяц внутривенно  тиасульфат натрия и аскорбинка+ витамин Е+ плюс для печени. Далее месяц  Витамин Е по 600 в сутки ,  после чего контольное КТ или снимок. С чем проблема, нету специалистов в городе кому бы я с уверенностью мог показать снимок. Поэтому буду делать КТ.
Также по совету врача гачал принимать БАД Чавантраш ,который оказывает антиоксидантное действие.

После двух недель капельниц начал себя хрошо чувствовать , пропала усталось в течении дня и стал легко вставать утром, вроде как под конец пропали красные пятна на ногах и уплотнения. Но после того как перестал делать капельницу , через неделю опять слегка покраснели ноги и появились очень плотные уплотнения на берцовой кости. По 2-3 на каждой , причем с лицевой стороны , видно как выступают. Появилось чувство временами , что возвращается усталость. Очень переживаю по этому поводу. Плюс уже пора делать контрольное КТ.  
Анализы на данный момент все в норме , кроме моноциты 14% (3-11), моноциты абс 0,96 (0,2-0,95). В Томске моноциты были в норме. Борелию не сдавал.

П.С. 5 лет назад уже был перикардит вызванный ангинами , как вроде выяснилось. Тогда же на КТ в средостении увидели образование 20-30 мм., через пол года все прошло и пропало.

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Чт 25 Сен 2014 - 22:07

Здравствуйте!
Изменения на коже ног очень похожи на узловатую эритему, характерную для синдрома Лефгрена. По поводу печени не беспокойтесь - так бывает, стихнет саркоидоз АЛТ и АСТ и с ними размеры печени вернутся к норме. По поводу боррелий врач прав, при активном саркоидозе такое бывает.
Лечение назначено адекватное состоянию. Но коль синдром Лефгрена судя по всему усиливается, хорошо бы добавить пентоксифиллин (трентал, вазонит). Это блокатор фактора некроза опухоли альфа, субстанции которая играет важную роль в формировании гранулем.
В целом прогноз хороший. Беспокоиться не надо.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пт 26 Сен 2014 - 19:19

Admin пишет:Здравствуйте!
Изменения на коже ног очень похожи на узловатую эритему, характерную для синдрома Лефгрена. По поводу печени не беспокойтесь - так бывает, стихнет саркоидоз АЛТ и АСТ и с ними размеры печени вернутся к норме. По поводу боррелий врач прав, при активном саркоидозе такое бывает.
Лечение назначено адекватное состоянию. Но коль синдром Лефгрена судя по всему усиливается, хорошо бы добавить пентоксифиллин (трентал, вазонит). Это блокатор фактора некроза опухоли альфа, субстанции которая играет важную роль в формировании гранулем.
В целом прогноз хороший. Беспокоиться не надо.

Ну да, но у меня эта узловая эритема началась еще в июне месяце , поэтому и забил тревогу. По началу было вообще много красных пятне и отеки к низу. Когда начал делать капельницы и есть витамин Е, потихонечку ноги улучшались. Несколько дней , через месяц лечения вообще ничего не было+ чувствовать себя лучше стал. А тут опять появились бугры, но покраснений практически нет, побаливает тока немного. Вот поэтому и переживаю. Не ухудшается ли состояние?! хотя КТ скоро покажет.
Врач мне сказал если улучшений сильных не будет , еще раз проколоть месяц тиасульфат и аскорбинку.

Про синдром Лефгрена даже не задумывался, это я так понимаю всегда при саркоидозе присутствует?
пентоксифиллин (трентал, вазонит) в какой дозировке принимать? Сейчас пока Витамин Е принмиаю по 600 в сутки и резолют по 2 таблетки

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Сб 27 Сен 2014 - 9:26

Синдром Лефгрена не всегда, а только при остром начале саркоидоза. Витамин Е и аскорбинку принимайте постоянно. Пентоксифиллин 600 мг в день. Посоветуйтесь с врачом, это вполне безопасный препарат но лучше без самодеятельности. лефгрен обычно стихает за месяц, хотя были случаи более продолжительные. если эритема реагирует на антиоксиданты есть смысл продолжать использовать их. почитайте историю Роберта на сайте, типичный пример очень острого Лефгрена.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пн 13 Окт 2014 - 19:17

Admin пишет:Синдром Лефгрена не всегда, а только при остром начале саркоидоза. Витамин Е и аскорбинку принимайте постоянно. Пентоксифиллин 600 мг в день. Посоветуйтесь с врачом, это вполне безопасный препарат но лучше без самодеятельности. лефгрен обычно стихает за месяц, хотя были случаи более продолжительные. если эритема реагирует на антиоксиданты есть смысл продолжать использовать их. почитайте историю Роберта на сайте, типичный пример очень острого Лефгрена.

Вообщем сегодня после почти трехмесячного периода сделал контрольный КТ грудной клетки и ужасно расстроился. В заключении отрицательная динамика. Отмечается отрицательная динамика по сравнению с КТ от 6/14 - увеличение размеров ЛУ,появление очаговых изменений в легких. КТ признаки очаговых образований обоих легких, в том числе подозрительных на микотический процесс.
Я в печали. Ожидал лучшего результата, т.к. улучшилось самочувствие и узловая эритема почти пропала (хотя все равно присутствуют еле заметные уплотнения и покраснения). В голову лезет мысль , а не могли ли в Томском НИИ анкологии ошибится с диагнозом? Хотя они уверяли что цитологии достаточного и гистологию в виде биопсии делать не нужно. Боюсь в Краснодаре меня опять напрвят на биопсию. Врач который назначал лечение говорит что нужно смотреть подробный анализ цитологии на факт туберкулезных бактерий или что то в этом роде. Просто не запомнил этот момент.

Что делать ребят? что это за болезнь такая нифига понять не могу , так же как и врачи с которыми я общался. Может есть серьезныке клиники в России по саркоидозу???

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 8:39

Что принимали эти 3 месяца и в какой дозировке?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Вт 14 Окт 2014 - 9:00

Admin пишет:Что принимали эти 3 месяца  и в какой дозировке?
первый месяц делал капельницу , тиасульфат натрия и аскорбинка каждый день. Остальное время Витамин Е по 600 в сутки и резалют по 2 таблетки в день. Также больше месяца БАД "чавантпраш". Плюс старался не есть жирного и мучного. Похудел за это время со 98 до 92 кг.

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 9:06

Пентоксифиллин (трентал) принимать не стали?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Вт 14 Окт 2014 - 9:13

Admin пишет:Пентоксифиллин (трентал) принимать не стали?
не стал, хотел посмотреть результат запланированного лечения. Вообще после первого месяца капельниц стал себя очень хорошо чувствовать, а теперь снова нападает слабость.
Я больше всего боюсь что мне не правильно поставили диагноз. Вдруг у меня ЛГМ

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 9:17

Три месяца - это мало, тем более только на антиоксидантах. Начните трентал. Через 3 месяца контроль. Одышки нет?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Вт 14 Окт 2014 - 9:31

Admin пишет:Три месяца - это мало, тем более только на антиоксидантах. Начните трентал. Через 3 месяца контроль. Одышки нет?
ПОнятно что мало 3 месяца, но хотя бы если в той же поре осталось бы. А тут ухудшение. Можно попробовать прибавить трентал. Врач говорил если не будет улучшений , повторно прокапать тиасульфат.
Буду еще ходить по врачам, что мне там понарекомендуют.

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 9:52

Буду еще ходить по врачам, что мне там понарекомендуют.
Гормоны они нарекомендуют. Ну и открытую биопсию для исключения ЛГМ.
Не забивайте себе голову, в особенности ЛГМ. Пока ничего экстраординарного не происходит. Тем более что делали КТ. Я не знаю как себя ведет саркоидоз на КТ при синдроме Лёфгрена. И никто не знает, хотя по уму такое исследование давно пора провести. Предполагаю, что сейчас пик волны активности. Эти колебания все равно будут, но если все пойдет хорошо, они будут затухающие. Коль был прок от тиосульфата натрия, надо еще раз прокапать. На ЛГМ и инфекции он не влияет. И добавляете трентал. Это вполне безобидное средство, но активность саркоидоза снизит и скорее всего развернет динамику в нужную сторону.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Вт 14 Окт 2014 - 10:48

leonvw пишет:Вообщем сегодня после почти трехмесячного периода сделал контрольный КТ грудной клетки и ужасно расстроился.  В заключении отрицательная динамика.
Я  в печали. Ожидал лучшего результата, т.к. улучшилось самочувствие и узловая эритема почти пропала
Тоже за 7 лет приходилось несколько раз так расстраиваться, особенно вначале, да еще с непривычки. Вроде и чувствуешь себя без изменений или даже улучшение самочувствия, а по анализам (СОЭ+СРБ) или рентген/КТ может быть ухудшение.
Разнесенная во времени реакция физических, биологических/функциональных (анализы крови/ФВД) и органных (изменения на рентгене/КТ). Поначалу сильно напрягает. Похоже на тяжело груженый длинный состав грузового поезда. Начинает трогаться локомотив, потом пошло очень постепенное включение в движение всех вагонов, с остановкой так же. В длинной автомобильной пробке тоже такая замедленная реакция к хвосту приходит.
Александр хорошее описание привел - затухающие волновые колебания. Да, похоже на то.

Еще, думаю, важно по возможности исследования делать в одном месте и чтобы расшифровывал один специалист. Немного по разному "видят" специалисты, отсюда может быть разночтение, да и аппараты разные тоже могут по разному показать (например, компьютерный томограф и компьютерный томограф высокого разрешения - попадалось такое).
Если делали КТ в одном месте и расшифровывал тот же специалист, и появилось упоминание о "подозрительных на микотический процесс" очагах, то я бы отнесла другому рентгенологу и к пульмонологу посмотреть снимки или диск, если есть с записью КТ. Может, анализы на Aspergilla, Candida, Saccharomyces врач рекомендует сделать в этом случае. Но признаки КТ варьируются от случая к случаю, возможно это признаки саркоидоза так себя проявляют. Не расстраивайтесь.

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 11:01

АлЁнА пишет: Немного по разному "видят" специалисты
Один раз углядели "множественные очаги" в легких, разумеется отрицательная динамика и настоятельная рекомендация ГКС (несмотря на явную положительную динамику по остальным проявлениям и отсутствие признаков активности по лабораторным маркерам). Но при пересмотре результатов в НИИ Пульмонологии эти "очаги" оказались срезами сосудов.
Результаты КТ надо использовать только вместе с клиническим данными, иначе неизбежны ошибки.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Вт 14 Окт 2014 - 14:47

[quote="Admin"]
Спасибо за ответы.
Но все равно нельзя быть увереным в моем случае и исключить полностью ЛГМ??
Пообщался с врачом. Указания такие, возобновить капельницу с тиасульфатом и аскорбинкой. По поводу трентала не совсем ей понятно , зачем нужен это препарат. Вот тоже момент смущает.
В моем случае очень важно исключить туберкулезную инфекцию, которая может быть скрыта. Говорит что надо отправить стекла в ихний туб.диспансер. В нии анкологии где мне делали цитологию, подробного описания не дали, указав лишь на то что присутствуют клетки саркоидоза.

Кт делал один и тот же специалист и одно я делал в НИИ анкологии с контрастом.

[quote="АлЁнА"]
сложно не расстраиватся, нот у меня пока первый контрольный снимок и впринципе все не намного хуже. говорят что ЛГМ быстрее прогрессирует.
Отнести диск с КТ пока больше не кому. И описание анализов не совсем понял.Их обязательно нужно сдать?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 14 Окт 2014 - 15:37

leonvw пишет:Но все равно нельзя быть увереным в моем случае и исключить полностью ЛГМ??
Точный диагноз ставит только патологоанатом. Медицинская шутка.
Точно исключть нельзя. На моей памяти только один случай саркоидоза, который оказался ЛГМ. Правильный диагноз был поставлен и больной успешно вылечился. Но в этом случае клиника начала сильно отличаться от классической при саркоидозе. На форуме зарегистрировалась около 500 человек, на двух старых наверное столько же. Посчитайте вероятность.
Метаанализ дает еще более значительную вероятность 99.95 %
http://publications.chestnet.org/pdfAccess.ashx?url=%2Fdata%2FJournals%2FCHEST%2F21757%2F147.pdf
leonvw пишет:По поводу трентала не совсем ей понятно , зачем нужен это препарат. Вот тоже момент смущает.
Это официально рекомендованный режим лечения саркоидоза (режимы 6 и 7). Распечатайте врачу вот это http://www.pulmonology.ru/download/Sarcoidos2014final.docx
Зачем он нужен?
Было обнаружено, что пентоксифиллин in vitro ингибирует производство цитокинов саркоидными альвеолярными макрофагами
http://journal.publications.chestnet.org/data/Journals/CHEST/20384/1526.pdf
В том числе наиболее интересного при саркоидоза ФНО-альфа
http://www.atsjournals.org/doi/full/10.1164/ajrccm.159.2.9804085#.VD0GFld4lqQ
На пентоксифиллин возлагались большие надежды, но как монотерапия при серьезном саркоидозе он оказался хуже кортикостероидов, однако позволял существенно снизить дозировку ГКС.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20560292
В силу отсутствия системных побочных эффектов, его начали применять при умеренных формах саркоидоза с хорошими результатами как монотерапи, так и в комбинации с витамином Е.
Пробовали и более экзотические комбинации, например с доксициклином
http://journal.publications.chestnet.org/article.aspx?articleid=1094637

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Вт 14 Окт 2014 - 21:00

leonvw пишет:И описание анализов не совсем понял.Их обязательно нужно сдать?
Вы о каких анализах спросили? Про aspergilla и пр. - имела ввиду что врач может назначить исходя из подозрений на возможный микотический процесс. Может и не назначить, это как результаты КТ будут интерпретированы.
Если Вы спрашивали про СОЭ+СРБ, которые являются маркерами воспалительного процесса в организме и могут отражать (иногда частично только) активность или не активность саркоидоза, то тут тоже надо, как уже сказал Александр, в комплексе смотреть. Я первые два года делала ежемесячно общий анализ крови и СРБ, раз в полгода рентген, раз в год КТ. Потом реже. ФВД делала всего пару раз, потому что по пробежкам ее оценивала, хотя этого вроде недостаточно.

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Ср 15 Окт 2014 - 0:27

огромное Вам спасибо за развернутые ответы. Буду придерживаться вашими советами и врача. Возобновлю капельницы и добавлю трентал. Завтра еще пойду к терапевту , они ведь меня должны куда направить , посмотрим что там мне скажут. Пока что я действую рекомендациям Томского пульманолога
Я так понял пока не стоит сильно беспокоится , но и расслабляться нельзя. Болезнь все таки серьезная.
Admin как думаете , опасения врача на то что возможна туберкулезная инфекция не напрасны? В Вашей практике были такие случаи. Она хочет отправить стела на дополнительный анализ.

АЛЕНА я имел ввиду анализ aspergilla и пр. про такие я никогда не слышал, врач не назначал. Если это информативно то нужно конечно сделать.
Недавно сдавал общий и биохимию, все в норме , кроме моноцитов. А вот про СОЭ и СРб я совсем забыл. Изначально он у меня был повышен , как начал по больницам ходить. В августе он был в норме вроде.
Вообщем какие мне нужно сдать анализы? или лучше без врача пока не гадать ?

У вас я так понимаю болезнь на долго затянулась, как в итоге побороли процесс? удалось полностью вылечится ?
может быть тут на сайте история есть?

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Ср 15 Окт 2014 - 8:49

У Вас были повышены антитела к боррелиям. При активном саркоидозе вполне возможен ложноположительный результат. Когда снизится активность саркоидоза, можно перестраховаться и переделать. Но пока клинический проявлений боррелиоза нет. Делать анализы на микозы без достаточных оснований смысла нет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Ср 15 Окт 2014 - 8:54

Насколько я понимаю, по месту жительства (Краснодарский край) Вы на учете у пульмонолога не стоите и диагностику (КТ, анализы) частично выполняете на платной основе. У Вас есть контакт с доктором из НИИ онкологии в Томске, Вы туда выезжали один раз и можете созваниваться или переписываться. По месту жительства начинали диагностику. Правильно?
Может, я не права, но думаю, что надо бы наладить контакт с доктором по месту жительства. Пусть даже не со специалистом по саркоидозу, но которому Вы доверяли бы, который бы мог посоветоваться с коллегами или сам мог разобраться в вопросах, с которыми он ранее не сталкивался.

Если СОЭ и/или СРБ были повышены в июне, а в августе были в норме, это хороший показатель дополнительно к улучшению самочувствия.

Туберкулез должны были исключить еще на первом этапе диагностики. Если есть сомнения, конечно лучше перепроверить. Бронхоскопию Вам не делали? Там смывы отправляют на исследование.

Анализы на aspergilla и пр., чтобы исключить микотический процесс, должен назначить врач, если посчитает нужным. Тут опять же зависит от трактовки КТ пульмонологом. Самодеятельностью в этом конкретном вопросе лучше не заниматься. А терапевт пусть назначит общий анализ крови, биохимию, СРБ, если не делали в сентябре-октябре.

Мой случай – не пример для остальных. У меня диагностирована была 2-3 стадия, хроническое течение и мне не предлагалось никакого выбора, только гормональная терапия на полгода для начала (грозили 4й стадией, когда уже ничего не помогает). Но меня этот вариант совсем не устраивал по нескольким причинам, поэтому «я от бабушки ушел и от дедушки ушел». Если бы мне предложили тогда выбор – наблюдение и вит. Е или трентал и вит. Е или гормоны, тогда возможно, все сложилось бы по другому.
Удалось ли вылечиться? Нет. Стабилизировать – да. Найти решение для большинства симптомов – да. Опыты над собой за последние 3 года описаны в истории, ссылка – в подписи.

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Пн 20 Окт 2014 - 20:31

Admin пишет:У Вас были повышены антитела к боррелиям. При активном саркоидозе вполне возможен ложноположительный результат. Когда снизится активность саркоидоза, можно перестраховаться и переделать. Но пока клинический проявлений боррелиоза нет. Делать анализы на микозы без достаточных оснований смысла нет.

Врач из Томска очень сильно настаивает на этом моменте. Говорит , что обязательно надо проверить на микозы, говорит что может быть туберкулезная инфекция скрытая. Там сейчас проблема стекла передать, человек кто может это сделать в отъезде. Не знаю на сколько это важно, но думаю что на всякий случай можно проверить. Вообще по поводу моего диагноза вроде сомнений нет, потому что клиническая картина явная. Врачи онкологи в Томске по моим анализам говорили , что на онкологию вообще не похоже.
Сейчас начал принимать трентал, ноги в норму не приходят , постоянно есть пару шишек на бирцовой кости , меняющие свои размеры и положение.
пошел к терапевту по месту жительства, сдал анализы, а после я начинаю не лестно отзыватся о нашем правительстве и министерстве здравоохранения. Оказывается у нас в городе нет пульманолога и напишут мне направление в Краснодар за 200 км. гневу моему нету предела, так как этотне единственный момент)) зато внешняя политика у нас красивая)) то ладно, съезжу посмотрим что скажут.

У меня вопросы возникли. Как мне быть с моим питанием. Врач сказал что это очень важно, ничего жирного, соленого, жареного , продукты с кальцием , мучные изделия и т.д. Я по началу очень сильно мучился, т.к. есть с моим образом жизни по такой диете почти не реально. Уже месяца как полтоора забил, не совсем конечно. Жирное , жарено, мучное и алкоголь исключил полностью.
Как быть с питанием, на сколько это важно при саркоидозе ?? а также с алкоголем? можно ли заниматся спортом? хотя по вечерам в последнее время чувствую сильную слабость.

АЛЕНА
по месту жительства я еще пока на учет не становился, только вот пошел к терапевту, выяснилось что у нас в Новороссиййске нет пульманолога , буду за 200 км. ездить В томске я был на обследовании. Связь с сотрудником из НИИ и пульманологом держу, также придерживаюсь его плану лечения. У выше описал о его опасениях.
По месту жительства делал пока все платно. Но у нас в Краснодарском крае с медицинским обслуживанием все запущено, все бесплатное это долго, везде медицинский произвол. Поэтому рассчитывать что кто будет со мной замарачитватся , советоватся с коллегами не стоит. В Краснодаре куда направили меня делать биопсию, за бесплатно переносили на месяц вперед. Пришлось даже заплатить, но не связная русская речь торакального хируга кавказкой национальности меня отпугнула. Я прекрасно знаю что это за люди и как они получали образование и работу , полностью за деньги.

по туберкулезу делал анализы,реакцию манту , но без бронхоскопии.

aspergilla и пр. может быть назначит пульманолог к которому меня направят. Общие и био сегодня сдал

Т.е. вы при помощи вит. Е или трентала остановили саркоидоз и полностью отказались от гормональной терапии??




leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  АлЁнА в Пн 20 Окт 2014 - 22:56

Понятно. Такая ситуация не редкость. Хотя странно, что в таком городе, как Новороссийск, нет пульмонолога. У нас вот тоже нет в поликлинике по месту жительства, но в нашем же городе, в областной поликлинике есть, правда с очередями по 2-3 часа даже по предварительной записи и не факт, что попадешь. Правда, может, что-то изменилось в последнее время.

Можно ли заниматься спортом? Спортом - крайне не желательно сейчас, в ремиссии - может быть. Если Вы имели в виду физическую активность, я бы сказала - обязательно, но индивидуально по состоянию. Немного у Александра в этой статье, там же есть о питанииhttp://sarcoidosis.7jn.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
Бег, ходьба, плавание, велосипед, теннис... Есть сомнения по поводу пользы тренажерного зала, это связано и с видом нагрузки, и с кондиционированным воздухом (давно ли менялись фильтры). А вот различные гимнастические комплексы в дополнение к основной выбранной физической активности, в т.ч. дыхательные гимнастики - хорошо, даже если кажется несерьезно на первый взгляд.

Питание важно, но опять же индивидуально. Вот, например, говорят, что жирного нельзя. У меня были периоды, когда легкие требовали сала, но только не жареного, а соленого, с чесноком. Что-то оно там смазывает, наверное, недаром при болезнях легких часто лечат медвежьим и барсучьим жиром, мне за два года после диагноза скормили наверное литр медвежьего жира)))

Лучше не спрашивайте меня, чем я лечилась. Пожалуй, традиционными методами не лечилась - так сложились обстоятельства с самого начала, так как предлагалось только гормональное лечение. Нет, трентал я пока не принимала.

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 21 Окт 2014 - 8:39

обязательно надо проверить на микозы, говорит что может быть туберкулезная инфекция скрытая
Некоторые микобактериальные и грибковые инфекции на начальной стадии действительно могут походить на саркоидоз ВГЛУ иногда с узловатой эритемой. Но при диссименации клиника начинает различаться.
На ТБ надо проверяться обязательно, т.к. это наиболее распространенная, эндемичная для РФ инфекция. Прочие микобактериозы и микозы (гистоплазмоз или кокцидиоидомикоз например) имеет смысл подозревать если есть специфические факторы риска.

По врачам в Новоросийске (нашел в интернете). Возможно информация неактупльна
Хижняк Наталья Николаевна, зав. терапевтическим отделением в больнице моряков
Зинченко Наталья Владимировна, б-ца моряков
Дмитриев Владислав Владимирович, зав терапией, горбольница
Ну и платные мед. центры есть, "Здоровье нации" пульмонолога в услугах анонсировало.

Кто Вы по профессии? Может факторы риска надо поискать здесь?
Сколько времени принимаете трентал? Дозировка?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  leonvw в Вт 21 Окт 2014 - 9:49

Admin пишет:
обязательно надо проверить на микозы, говорит что может быть туберкулезная инфекция скрытая
Некоторые микобактериальные и грибковые инфекции на начальной стадии действительно могут походить на саркоидоз ВГЛУ иногда с узловатой эритемой. Но при диссименации клиника начинает различаться.
На ТБ надо проверяться обязательно, т.к. это наиболее распространенная, эндемичная для РФ инфекция. Прочие микобактериозы и микозы (гистоплазмоз или кокцидиоидомикоз например) имеет смысл подозревать если есть специфические факторы риска.

По врачам в Новоросийске (нашел в интернете). Возможно информация неактупльна
Хижняк Наталья Николаевна, зав. терапевтическим отделением в больнице моряков
Зинченко Наталья Владимировна, б-ца моряков
Дмитриев Владислав Владимирович, зав терапией, горбольница
Ну и платные мед. центры есть, "Здоровье нации" пульмонолога в услугах анонсировало.

Кто Вы по профессии? Может факторы риска надо поискать здесь?
Сколько времени принимаете трентал? Дозировка?

Все понятно. И каким образом кроме анализов которые я сдал, можно выявить ТБ?. Врач хочет именно в моей тонкоигольной пункции посмотреть.

Видимо бесплатно направить меня могут только в Краснодар. Но мне терапевт сказал еще поискать в городе. Буду сейчас обзваниваить.

Я по профессии инженер строитель. В течении последнего года каких вредных воздействий нету особо. Сижу в офисе в основном. Периодически на объекте , на открытом воздухе. Изредка бываю в карьерах цементного завода.
Ранее в течении двух лет , почти каждый день по пол дня проводил время в цементном карьере. в Том числе и подземных горных выработках. Большая запыленность присутствует.
Трентал пью с того времени как мне посоветовали. Уже 6 дней. 600мг. трентал и ВитаминЕ 600 в день

leonvw

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2014-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Admin в Вт 21 Окт 2014 - 10:00

Врач хочет именно в моей тонкоигольной пункции посмотреть.
А у Вас стекла на руках?
ТБ исключают при микроскопии тканей (полученных при биопсии и бронхоскопии) и жидкостей (мокрота, ЖБАЛ). Эти же образцы сеют на питательные среды. В наиболее сложных случаях - ПЦР. Первым делом делают Манту или диаскинтест.
Уже 6 дней.
Это очень мало. Хотя бы несколько месяцев.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Поставили диагноз саркоидоз. Хочу услышать комментарии и сов

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 6 1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения