Теории возникновения саркоидоза.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Пт 29 Авг 2014 - 14:53

То есть, надо ждать и надеяться, когда иностранцы что-нибудь нароют? Если у меня на лице не было бы пятен, я бы так и не переживала.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Сб 30 Авг 2014 - 0:25

Будем надеяться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Сб 30 Авг 2014 - 12:09

Кстати, доктор Р-ов. сказал, чтобы я звонила осенью- иностранцы обещали дать новое лекарство от кожного саркоидоза. Но иллюзий питать не надо, так как они неоднократно предлагали под видом лекарства туфту. И он им уже не верит. Я с ним наверное поговорю по поводу "Вектора" из Новосибирска, что он скажет на этот счёт? Пожалуй, тут нужен не один грант, а целая программа по исследованию саркоидоза. Может, у нас ничего и не выгорит.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Сб 30 Авг 2014 - 21:32

А что за лекарство?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Вс 31 Авг 2014 - 19:40

Я спрашивала, какое и откуда, он сказал, что надо сначала его получить. Говорит, давайте сначала дождемся. На этой неделе я ему позвоню, вас всех буду, конечно же, держать в курсе.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Сб 6 Сен 2014 - 20:01

Почему саркоидоз уходит при голодании? Может, не только от того, что организм в это время производит больше гормонов, но и потому что в это время он не получает никаких лекарств, которые фактически являются аллергенами? При голодании и после я живу в том же самом месте, дышу тем же воздухом, пью ту же воду, там же работаю. При выходе из голода одновременно с принятием пищи я начинала и приём лекарств. И когда до постановки диагноза я 2 года ходила с пятнами и не принимала таблеток, то под пятнами не было утолщений! Они стали появляться после приема делагила, Е и трентала.
Кстати, кто-нибудь когда-нибудь проверял, как ведут себя вакцины и какие действия они оказывают на организм, а ведь наверняка нам всем делались прививки в детстве. Что все прицепились к наследственности? Что нас ещё может объединять? Прививки?
Доктору, обещавшему мне новое лекарство, пока не звонила, так как он грозился положить меня в больницу под наблюдение, а у меня дома ремонт ещё не закончен. Да и дисбактериоз кишечника я продолжаю лечить (его я вряд ли вылечу, потому что не вылечен гайморит и кокки по-прежнему будут поступать в ЖКТ) и не хочется перегружать себя лекарствами. Но в больницу я вряд ли лягу, толку то, ведь лежала не раз. Но в понедельник, думаю, позвоню, ведь вам всем это тоже очень надо.
Кому мешает одышка, голодайте хотя бы 1-2 дня в неделю. Именно так я сейчас начну пробовать.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Вс 7 Сен 2014 - 9:38

При голодании происходит перестройка метаболизма на использование жиров. А это требует увеличения синтеза собственных кортикостероидных гормонов. Отсюда и эффект. Но перестройка на жиры начинаетсяс 3-4 суток полного голодания. Плюс при наличии пищевой аллергии устранятся приток антигена.
По БЦЖ делал небольшой обзор http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/bcg.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Пт 12 Сен 2014 - 10:05

Доктор, обещавший новое лекарство, пока в отпуске. Да и не факт, что это лекарство у него уже есть.
Уважаемый админ, ссылку на Ваш-наш сайт отправила в Новосибирск ученым, пусть почитают. Думаю, лишним это не будет.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Вс 14 Сен 2014 - 10:29

Думаю это лекарство - что-то из антагонистов фактора некроза опухоли альфа, инфликсимаб, ритуксимаб или этанерцепт.
Сайт http://www.sarcoidosis.besaba.com/
Глава из официальной монографии ERS http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/ers2005/aetiologies.htm Здесь изложение тезистное. Развернуто в разделе 8 сайта "Этиология саркоидоза"

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Сб 20 Сен 2014 - 2:03

http://www.magichild.ru/vaccine/privivki/privivki_z2.html
http://www.baby.ru/blogs/post/28556340-6216952/
Возможно, саркоидоз вызван прививками. Вакцины содержат ртуть, формальдегид, фенол,алюминий, антифриз, бактерии, вирусы, чужеродные животные ткани, человеческую абортивную ткань и т.д. Думаю, найдутся и более интересные сайты.
Александр, я Вам писала, что в детстве у меня была яркая, алая, жидкая кровь, я это хорошо помню, когда она бежала из носа или из ранки. А в 10-11 лет у меня появился на шее лимфоузел, кровь стала черная и быстро сворачивалась, что-то меня стало душить по ночам, когда я спала на спине. Как раз в начальных классах нам делали повторные, после роддома, прививки. И когда я в 40 лет перезагорала на солнце, на плече со стороны спины на месте прививки появились розовые пятна. Но они прошли сами по себе, без таблеток!!! И в следующий раз, когда я уколола себя зубочисткой в щёку, опять пятна появились на руках на месте и рядом с прививками. Саркоидоз- это аллергия на чужеродный белок или кучу всякой дряни, которую нам вкалывают при вакцинации? Но что это знание нам даёт? Лекарства от болезни всё равно нет, но я надеюсь, что оно появится, и я, как прежде, буду ходить с чистым лицом. Скорей бы уж, черт побери!

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Сб 20 Сен 2014 - 20:51

По поводу прививок в целом очень здравые рассуждения (по моему мнению) здесь
https://doctors-and-lies.info/
По поводу БЦЖ
http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/bcg.htm
Я считаю, что БЦЖ не прямая причина саркоидоза, но структура заболеваемости саркоидозом сильно изменилась после широкого внедрения вакцинации. Кроме того, влияние БЦЖ на ответ на реактив Квейма прямо указывает на то, что иммуномодуляция (в общем смысле, в том числе и к вопросу об интерферонах), увеличивает риск саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Чт 23 Окт 2014 - 11:36

N. пишет:Доктор, обещавший новое лекарство, пока в отпуске. Да и не факт, что это лекарство у него уже есть.
Admin пишет:Думаю это лекарство - что-то из антагонистов фактора некроза опухоли альфа, инфликсимаб, ритуксимаб или этанерцепт.
Появились новые моноклональные антитела, их начали исследовать может быть Вам предложат что-то из этого.
http://clinicaltrials.gov/show/NCT00955279

Вот первые результаты

Eur Respir J. 2014 Jul 17.
Safety and efficacy of ustekinumab or golimumab in patients with chronic sarcoidosis.
Judson MA1, Baughman RP2, Costabel U3, Drent M4, Gibson KF5, Raghu G6, Shigemitsu H7, Barney JB8, Culver DA9, Hamzeh NY10, Wijsenbeek MS11, Albera C12, Huizar I13, Agarwal P14, Brodmerkel C15, Watt R16, Barnathan ES16.

Abstract

Sarcoidosis is characterised by non-caseating granulomas that secrete pro-inflammatory cytokines, including interleukin (IL)-12, IL-23, and tumour necrosis factor (TNF)-α. Ustekinumab and golimumab are monoclonal antibodies that specifically inhibit IL-12/IL-23 and TNF-α, respectively. Patients with chronic pulmonary sarcoidosis (lung group) and/or skin sarcoidosis (skin group) received either 180 mg ustekinumab at week 0 followed by 90 mg every 8 weeks, 200 mg golimumab at week 0 followed by 100 mg every 4 weeks, or placebo. Patients underwent corticosteroid tapering between weeks 16 and 28. The primary end-point was week 16 change in percentage predicted forced vital capacity (ΔFVC % pred) in the lung group. Major secondary end-points were: week 28 for ΔFVC % pred, 6-min walking distance, St George's Respiratory Questionnaire (lung group), and Skin Physician Global Assessment response (skin group). At week 16, no significant differences were observed in ΔFVC % pred with ustekinumab (-0.15, p = 0.13) or golimumab (1.15, p = 0.54) compared with placebo (2.02). At week 28, there were no significant improvements in the major secondary end-points, although a nonsignificant numerically greater Skin Physician Global Assessment response was observed following golimumab treatment (53%) when compared with the placebo (30%). Serious adverse events were similar in all treatment groups. Although treatment was well tolerated, neither ustekinumab nor golimumab demonstrated efficacy in pulmonary sarcoidosis. However, trends towards improvement were observed with golimumab in some dermatological end-points.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  АлЁнА в Чт 23 Окт 2014 - 12:25

Ой, какие там побочные эффекты...
Из инструкции Устекинумаба: "Наиболее серьезные побочные эффекты: злокачественные новообразования и серьезные инфекции." Может и редкие, там частота не указана. И опять же неэффективен или сомнительно эффективен при легочном саркоидозе...

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Чт 23 Окт 2014 - 14:06

Увы ... Супрессоров иммунитета не влияющих на восприимчивость к инфекциям и противоопухолевый иммунитет не бывает.
Может и редкие, там частота не указана.
Указаны в сравнении с плацебо
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT00955279?sect=X30156#evnt
И опять же неэффективен или сомнительно эффективен при легочном саркоидозе...
К сожалению это у всех антагонистов ФНО, что стало огромным разочарованием. Но при кожном саркоидозе, невосприимчивым к другой терапии (озноблённая волчанка например) иногда творит чудеса.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Чт 23 Окт 2014 - 21:16

Какой смысл менять саркоидоз на рак? Я бы такие таблетки не стала принимать.
Писала письмо ВВП, из Минздрава ответили, что саркоидоз в России лечится в профильных учреждениях! Обдумываю ответ, фотки тоже пошлю в оба конца. Если каждый заходящий на сайт тоже писал хотя бы в эти инстанции, то проблема, возможно, и была бы услышана. Не молчите, пишите им, не стесняйтесь.

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Пт 24 Окт 2014 - 9:31

Cейчас начинается подготовка новой редакции монографии "Саркоидоз" под эгидой Российского Респираторного Общества. Монография выйдет в издательстве "Атмосфера", когда не знаю, предполагаю что в 2015-16 г. Предлагаю донести до врачебного сообщества проблему саркоидоза "снизу", как ее видят больные. Мысли на этот счет есть. Если куму-то интересно, давайте обсудим.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Пт 24 Окт 2014 - 19:32

Давайте обсудим, с чего начнём?

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Пт 24 Окт 2014 - 22:10

Из анкет проблемы некоторые проблемы видны. Я их систематизирую. Возможно что-то упущу. Пока думаю по содержанию. Приветствуются любые предложения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  N. в Чт 8 Янв 2015 - 19:24

Я тоже поздравляю всех с Новым Годом и Рождеством! Хочу пожелать всем нам, чтобы в этом году создали лекарство от саркоидоза!
Не хотела я пока ничего писать на сайт, потому что надо кое-что проверить, прояснить самой, не вытерпела.
1. Недавно был пост, 14 дней я добросовестно его соблюдала, строго по календарю, также совсем не ела сладкого- только пару чайных ложек мёда в день, не ела мучного, жареного. 2 дня в неделю было сыроедение, иногда утром пила зерновой кофе с сухофруктами. Эритемы понемногу стали убавляться. С 15 дня я добавила в кофе молоко без сахара. Вокруг эритем появилось покраснение, они стали расползаться. В чём причина? Виноват белок?
2. После 7-ми сеансов плазмафереза никакого улучшения и убавления эритем не было, почему? Потому, что в это время я усиленно налегала на белок или потому, что зря отделяли плазму, опасность кроется в лейкоцитах? или в клетках эпителия? У меня ни одна эритема даже не посветлела. ( Не зря Е.Н.Попова скептически относится к плазмаферезу?)
3. У меня выявлен вирус Эпштейн-Барра. IgG VCA-капсидный антиген >160 AU/ml. Повышение количества антител класса IgG говорит о реактивации инфекции. Значит, у меня когда-то был инфекционный мононуклеоз, вызванный вирусом ЭБ? Установлена его роль в развитии аутоиммунных заболеваний.
Меня не раз тянуло читать про инфекционный мононуклеоз, и только недавно в отзывах больных о его лечении я прочитала, что надо отказаться от белковой пищи (это я попробую после праздников, если хватит силы воли), это я сопоставила с моими наблюдениями. Инфекция ВЭБ неизбежно хроническая.
Интересно, у кого-то из вас есть ВЭБ? И был ли у кого-то инфекционный мононуклеоз?
https://deti.mail.ru/child/chto-takoe-mononukleoz/
http://aseresa.ru/infektcionnyy-mononukleoz-v-b-infektcii-u-detey
Кто-то пишет, что у него постоянная температура или головные боли, полиартрит, другие проблемы со здоровьем, прочитайте эти статьи, вдруг кому-то поможет.
http://www.mediasphera.ru/uppic/Kliniceskaia%20dermatologiia%20i%20venerologiia/2012/6/6/Klin_Derm_2012_06_033.pdf А здесь я прочитала, что узловую эритему вызывают антималярийные препараты, и я на сайте писала, что 2 года, пока я не стала пить делагил и трентал, пятнышки не росли.
Значит, 15 лет я не то лечила? После праздников пойду сдавать анализы на инфекционный мононуклеоз.


N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Admin в Чт 8 Янв 2015 - 21:05

1. Возможна аллергия на лактозу.
2. Плазмаферез без экстракорпоральной модификации? Если да, то секреторная активность клеток не изменилась, их вернули в том же самом виде. Плазму с продуктами секреции лейкоцитов убрали, но при высокой активности лейкоцитов это временный эффект. Плазмаферез не панацея, он уместен только в определенных ситуациях.
3. ВЭБ-ом колонизировано 100% популяции (именно поэтому ПЦР бессмысленна), но у большинства он находится в латентной форме. Реактивация происходит на фоне девиаций иммунитета разной причины, например при простуде. Из-за наличия соответствующих антител, связать герпесвирусы различных серотипов с саркоидозом пытались, но в целом безуспешно. Антитела при саркоидозе могут секретироваться из-за неспецифической активизации В-леток, вызванной чрезмерной активностью Т-клеток. В отличие от саркоидоза, при ИМ лимфаденопатия В-клеточная, а не Т-клеточная. Отношение CD4/CD8 меньше 1 (при саркоидозе наоборот). Т.е. нужна иммунограмма, возможно пробное лечение.
У узловатой эритемы причин очень много, но они сильно разные по природе http://sarcoidosis.7jn.ru/perevod/sezary/en1.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3050
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Теории возникновения саркоидоза

Сообщение  N. в Вт 18 Авг 2015 - 23:38

https://www.youtube.com/watch?v=ywvcpa04I2k
Может, при саркоидозе всё же не стоит есть никакую белковую пищу?
До прививок саркоидозом тоже болели, потому что употребляли мясо и молочку? Приобщаюсь потихоньку к вегетарианству, мучительно и больно.
Рыбьи прививки нам не делают, значит, рыбу можно? Один Бог знает...

N.

Количество сообщений : 329
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Теории возникновения саркоидоза.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения