Добро пожаловать в мир саркоидоза

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  z0w в Сб 19 Май 2007 - 11:20

Моя история.
Зовут меня Зозулинский Александр. Мне 27 лет (28 в августе исполнится). Город герой Киев.

Началось все с Нового Года. Где-то простыл или кто-то в меня чихнул. В общем сопли, ломота во всем теле. Подумал что все как обычно, по этому к врачам не обращался (не люблю я их). Через две недели насморк почти прошёл, и тут началось. Суставы ног и рук с каждым днем все сильнее и сильнее крутили. Сделать пару шагов в туалет было то ещё мучение, каждый шаг сопровождался невыносимой болью в стопах и трехэтажным матом с моей стороны.

Летящий врач сказала, - я ничего не знаю вот направление иди к пульмонологу. Пульмонолог посмотрел на флюорографию и на компьютер лёгких сразу сказал,- саркоидоз. Прописал "Найз" и "Траумель С". Сказал что есть специалисты, которые занимаются специально этой болезнью и направил к фтизиатру. Фтизиатр ничего нового не назначил, просто рассказал про то что это за болезнь и что от неё лекарств нет. Выписал гормоны и сказал, - гормоны это последняя стадия в твоём случае можешь попробовать потерпеть, должно пройти. Потерпел три недели (а я реально терпимый) и вправду боль прошла.

Короче ноги опять начали болеть причём теперь больше коленные суставы, но гормоны все равно жрать не буду, перетерплю.

То что я изменил свою жизнь так это однозначно.
Подъём в 6 утра и если ноги не сильно болят пробежка, если сильно, то просто лёгкая зарядка.

При начале воспалительного процесса (как сейчас) принимаю витамин Е, если ну совсем больно обезболивающие (без фанатизма).

Питаюсь как обычно, но
исключаю сахар
исключаю сильно жирную пищу
из чаев пью только зелёный чай
никаких пепси колы и прочих сахаросодержащих напитков
пью натуральные соки
никакого алкоголя и сигарет

Теперь про наше медобслуживание. Для того чтобы мне поставили диагноз саркоидоз мне нужно было пройти 7 кругов ада.
1. Элементарное сдача анализов крови превратилось для меня в путешествие в АД туда и обратно. РЕАЛЬНО простоял в очереди ТРИ часа. Это при том что я на тот момент ни стоять ни сидеть ни лежать без боли не мог.
2. С компьютером лёгких очень повезло. Сначала сказали что мест нет все под завязку и сделать компьютер лёгких можем только через полторы недели. Но потом нашлось окно. Затем оказалось что у расшифровщика результатов томографии ну очень много работы и результаты будут готовы через 2 недели. Но 20 гривен (4 бакса) творят чудеса. Через 30 минут результат был готов. Тут мне сказали что подобное образование лимфоузлов лечится облучением .. сел на жопу.
3. У фтизиатра в пятницу выкублучилась медсестричка. Прождав в очереди 3 часа я был последним. Но оказывается что блин нужно было оформлять новую карточку. Типа это институт и нужно оформлять специальную лечебную карточку, а поскольку я её не оформил типа мне до свидание. Типа я каждый день в институты фтизиатрии хожу и должен знать, что нужно и тут оформлять карточку. У пульмонолога (тоже институт какой то) открывать новую карточку не надо было. Иногда думаешь что эти врачи нихрена не знают клятву Гипократа. 10 гривен (2 бакса) творят чудеса. Так я попал к фтизиатру.

В итоге если бы без смазывания своего пути вечнозелеными деньгами я бы месяц проходил бы все анализы и всех врачей, а так все прошёл за 5 дней.

19.05.07

z0w

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2007-05-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 21 Май 2007 - 9:11

Александр, Вас надо поздравить, это типичная картина острой формы саркоидоза. Если перетерпите без гормонов, очень велика вероятность спонтанной ремисии. Вот аналогичная история http://sarcoidosis.by.ru/story/story6.htm
Терпеть надо максимум 6 месяцев. В очень редких случаях острый саркоидоз может иметь продолжительное течение и даже рецидивировать, тут уж без гормонов не обойтись.
Мытарства больных бывают еще и не такие, иногда картина бывает такая, что сразу направляют в онологию, а там хирургическая биопсия. Тем не менее, надо все эти круги пройти до конца. Надо убедиться, что это не одна из многочисленных болезней, которая очень похожа на саркоидоз. Обычно ограничиваются туберкулезом, если не ездили в экзотические страны и не контактируете с больными ВИЧ и гепатитом. Для саркоидоза нет специфических диагностических тестов, его диагностируют методом исключения. Поэтому, терпите, видимо предстоит еще бронхоскопия с трансбронхиалной биопсией. В плане саркоидоза она может и не быть диагностической, но позволит исключить другие болезни.
По образу жизни все правильно, только с бегом, когда болят суставы, может быть и перебор.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  CoRPse в Вт 23 Окт 2007 - 12:37

Болею уже 4 год . Заболел в 19 выяснили 4 месяца практически 80% легких был поражено. Лимфатические узлы нетронула болячка при этом у меня не было отдышки и симтомов вообще ,потом все же Отправили на ВАТС биопсию И через 2 недели поставили диагноз саркоидоз .Дак хирург потом мне сказал ,что они там интересное увидили и через видео и скальпелем (поизучали чуток в институте Twisted Evil )легкие в пораженых участках были довольно плотные что не естетвено для нормальных легких (сам незнаю должно оно так быть??) потом еще 3 месяца лечили и все допытывали что б я сказал что у меня хоть что то болит хотя ни че не болело (ну кроме места где меня порезали pirat ) Кормили кортикостеройдами там капельницы, инголяции ,колеса я нарушил через месяц режим лечения и прекратил полность принимать колеса (больно в весе прибавил досихпор скинуть немогу) И ни че саркоидоз вроде сам прошол через 2 месяца правда на снимках было видно эфект матового стекла (или как он там называется Question ) в карте написали саркоидоз в фазе медикоментозной регресии .Сказали лечись дальше (они незнали что я практически с самого начала нелечился) И уже 2 год нехожу к терапевту на прием (самочувствие пока нормальное ни че не болит ) Дак вот вопрос мне щас 23 года меня шас в ноябре будет выцеплять военкомат (им хорошо извесно почему я у терапевта на учете стою ) Военик в прошлом году невыдали(тянут че то у меня с военкомом натянутые отношения матом друг друга кроем), а вдруг у меня шас легкие чистые и меня забреют в ряды ВС РФ где гарантии что болячка заново непоявится ????И есть какие нибудь положение о людях больными или "временно небольными" Ведь саркоидоз весьма хитрое заболевание . Twisted Evil
avatar
CoRPse

Количество сообщений : 32
Возраст : 33
Дата регистрации : 2007-10-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 23 Окт 2007 - 14:35

CoRPse пишет:И есть какие нибудь положение о людях больными или "временно небольными" Ведь саркоидоз весьма хитрое заболевание . Twisted Evil
Ответ на ваш вопрос можно найти в документе
Постановление Правительства РФ от 25 февраля 2003 г. N 123
"Об утверждении Положения о военно-врачебной экспертизе"
(с изменениями от 20 января, 31 декабря 2004 г., 30 апреля 2005 г., 26 января 2007 г.)

Выдержки
51. Другие болезни органов дыхания:
К пункту "а" относятся:
хронические заболевания бронхолегочного аппарата и плевры, нагноительные заболевания легких с дыхательной (легочной) недостаточностью III степени;
саркоидоз III стадии;
альвеолярный протеиноз, легочный альвеолярный микролитиаз, идиопатический фиброзирующий альвеолит вне зависимости от степени дыхательной недостаточности, подтвержденный результатами гистологического исследования.
К пункту "б" относятся:
хронические заболевания бронхолегочного аппарата с дыхательной (легочной) недостаточностью II степени;
бронхоэктазы, саркоидоз I и II стадии, подтвержденные результатами гистологического исследования у граждан при первоначальной постановке на воинский учет, призыве на военную службу, поступлении на военную службу по контракту, а также у солдат, матросов, сержантов и старшин, проходящих военную службу по призыву или по контракту.

При других иммунодефицитных состояниях, саркоидозе, сопровождающихся патологическими изменениями кроветворной системы, других органов, категория годности к военной службе и службе по военно-учетной специальности определяется в зависимости от степени нарушения функций пораженного органа или системы органов по соответствующим статьям расписания болезней.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  CoRPse в Пн 3 Мар 2008 - 11:34

Здрасти это опять я. Вопрос можно делать прививки от гепатита и тд и тп раньше до болезни делал после нет . Question С военкоматом все решилось выписали мне военик Правда заставили своего врача пройти в больнице.
avatar
CoRPse

Количество сообщений : 32
Возраст : 33
Дата регистрации : 2007-10-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  z0w в Вт 11 Мар 2008 - 13:27

z0w пишет:Моя история.
Зовут меня Зозулинский Александр. Мне 27 лет (28 в августе исполнится). Город герой Киев.
19.05.07

Год спустя
11.03.08

Сделал флюорографию, прошёл фтизиатра. Фтизиатр сказал что мне очень повезло. Без гормонов, самовыличение.
Сказал прийти через пол года с флюорографией, но похоже я уже здоров.
cheers bounce Very Happy Very Happy

z0w

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2007-05-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 11 Мар 2008 - 14:19

z0w пишет:
z0w пишет:Моя история.
Зовут меня Зозулинский Александр. Мне 27 лет (28 в августе исполнится). Город герой Киев.
19.05.07

Год спустя
11.03.08

Сделал флюорографию, прошёл фтизиатра. Фтизиатр сказал что мне очень повезло. Без гормонов, самовыличение.
Сказал прийти через пол года с флюорографией, но похоже я уже здоров.
cheers bounce Very Happy Very Happy
Поздравляю! В последнее время появилось ряд публикаций, которые предлагают не сваливать в кучу все случаи саркоидоза, а делить его на подтипы. Разные подтипы болезни имеют разную причину (с высокой степенью вероятности), прогноз и подход к лечению. Ваш тип саркоидоза имеет невероятно хороший прогноз (~ 90 % спонтанной ремиссии), если конечно не осложнять естественное течение болезни гормонами и туберкулостатиками, как это нередко происходит. Если бы у нас были доступны генетические исследования, этот подтип болезни можно было бы разделить еще на два, оба под- подтипа имеют благоприятный прогноз, но в одном случае болезнь разрешается не более чем черз 2 года (у 100 %), в другом, тоже разрешается, но через более продолжительное время (у 10%).
Так что дело не в везении и не везении. Просто в данном случае так и должно быть. Повезло лишь в том, что удалось обойтись без гормонов, они ремиссию даже ускоряют, но резко увеличивают риск рецидива.
Сейчас Вы имеете уникальную возможность сохранить ремисисю на долгие годы. Мой совет - регулярно наблюдаться, образ жизни последнего года не менять, витамин Е пить. Саркоидоз имеет волнообразное течение, но если ремиссия была без гормонов, как правило она устойчивая и продолжительная.
Может найдете время описать свою историю для размещения на сайте?


Последний раз редактировалось: Admin (Вт 11 Мар 2008 - 15:22), всего редактировалось 2 раз(а)

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 11 Мар 2008 - 14:27

CoRPse пишет:Здрасти это опять я. Вопрос можно делать прививки от гепатита и тд и тп раньше до болезни делал после нет . Question
Посмотите здесь
http://sarcoidosis.editboard.com/forum-f5/tema-t10.htm
Если болезнь активная, толку от прививок не будет. Можете сделать, но помните, что если поедите в экзотические страны где прививки обязательны (Южная Америка например), остаетесь незащищенными. В остальных случаях Вы ничем не отличаетесь от остальных людей, в том числе и по противопоказаниям.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  z0w в Сб 26 Апр 2008 - 8:46

Может найдете время описать свою историю для размещения на сайте?

Сделаю летом рентген лёгких и если все будет нормально напишу свою историю.

z0w

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2007-05-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 28 Апр 2008 - 9:08

z0w пишет:
Может найдете время описать свою историю для размещения на сайте?

Сделаю летом рентген лёгких и если все будет нормально напишу свою историю.

Присылайте на адрес sarcoidosis@yandex.ru
Перед размещенеим на сайте текст согласуем.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Алекс. в Вс 17 Май 2009 - 8:56

Прошу совета!!!
У моей жены воспалился очень старый шрам на колене. Ждала и надеялась , что всё пройдёт само собой, но пришлось оперировать. Что и сделал онколог в поликлинике. Уплотнение отправил на гистологию. А тут уже и ноги расцвели и температура то вверх то вниз и боли в суставах всё нестерпимей. Рентген лёгких показал увеличение корней.
Ждём очереди на УЗИ внутренних органов. То есть, как я понимаю, налицо острая форма саркоидоза. В связи с этим прошу совета, чем снимать боли в суставах и всём теле , а так же чем бороться с лихорадкой.
Жене 45 лет, гипертоник.
Зарание благодарен. affraid

Алекс.

Количество сообщений : 1
Дата регистрации : 2009-05-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 18 Май 2009 - 9:16

Ответил на Ваше личное сообщение. А гистология ткани шрама саркоидоз подтвердила? Хорошо бы еще сделать бронхоскопию. СОЭ и С-реактивный белок сколько? Хотя картина типичнейшая для синдрома Лёфгрена.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Аня в Пн 5 Июл 2010 - 14:56

Здравствуйте! Меня зовут Аня, мне 27. Саркоидозом болею уже год из них 4 месяца пью гормоны. Моя история болезни началась как у многих, я сделала флюшку и мне поставили диагноз.....воспаление легких (это при том что у меня даже температуры не было!!!). Потом завертелось и закрутилось. Месяца три я еще ходила по туб.диспанцеру, потом сделала КТ легких и даже после этого диагноз мне поставить не смогли((( Через 6 месяцев после очередного похода к врачу меня довели до истерики своими репликами типа: "Мы не можем поставить вам диагноз" и мой муж взял меня в охапку и через всех своих знакомых врачей начал искать врача который смог бы мне поставить диагноз. И после потраченной нами баснословной суммы денег такой врач нашелся))) Это оказался торакальный хирург, который увидев мои снимки был в шоке, что меня до сих пор не положили в больницу. Он мне назначил биопсию легких (я хочу добавить, что после биопсии лежа в реанимации я вообще думала, что загнусь) и уже через неделю мне поставили диагноз Саркоидоз Бека 2 активная стадия. Вот так я пополнила наши тесные круги))) Первоначально меня решили пощадить и я пила только: Трентал и Аевит. Потом очередной рентген и..... изменений нет. О как я была расстроена!!!!!Потом я опять легла в больницу, только уже в пульмонологию там мне делали плазмоферез, но так как улучшений не последовало мне назначили гормоны, чем в очередной раз подвергли меня в шок. Теперь мой список таблеток дополняет Метипрет и омепрозол. В общем у меня в день получается 15 таблеток((((На прошлой неделе сделала снимки и .....опять улучшений нет. Гормоны пить до октября(((А я уже за 4 месяца поправилась на 8 кг!!!!Мне страшно, что же будет со мной к октябрю!!!!! Надоело болеть(((((

Аня

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2010-07-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 5 Июл 2010 - 16:59

Здравствуйте Аня! Какие-то очень странные затруднения с диагностикой. Из какого Вы города?
Какого рода осложнения после биопсии? Какая именно процедура была сделана? Саркоидоз при биопсии подтвердили?
Трентал и витамие Е - хорошая терапия и часто дает улучшение. Странно, что это не произошло. Сколько времени принимали? И после плазмафереза результата нет. Сколько времени гормоны принимаете? Сколько времени прошло между снимками?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Аня в Пн 5 Июл 2010 - 17:57

Я из славного города Мурманск. Мне даже после КТ написали три диагноза, которые они подозревают: 1. Саркоидоз 2. Лимфома 3.Туберкулез После биопсии мне стало очень трудно дышать, появилась одышка (до биопсии у меня вообще ни каких признаков не было).Вы спрашиваете "какая именно процедура была сделана?", извините, не очень понимаю смысл вопроса((( Мне разрезали подмышкой и грудью, брали кусочек легкого и лимфоузел, после операции стоял дренаж. После биопсии саркоидоз подтвердили. Трентал и аевит принимала 4 месяца. Гормоны принимаю 3,5 месяца, между снимками прошло ровно 2 месяца.

Аня

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2010-07-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Вт 6 Июл 2010 - 8:39

Туберкулез можно было бы исключить еще до биопсии, посевом мокроты и пробой Манту. А бронхоскопию Вам делали (тонкий световод через нос)? Или сразу торакотомию? Саркоидоз подтвердили только морфологически (исследовали ткань под микроскопом) или делали иммунофенотипирование (специальный метод, позволяющий установить клетки с какими фенотипами (виды клеток) составляют гранулему)? Может звучало слово иммуногистохимическое исследование?
3,5 месяца это примерно половина курса, но положительная динамика должна бы уже начаться. Да еще ранее 4 месяца на пентоксифиллине. Это очень странно. Саркоидоз обычно быстро отвечает на гормоны. Какая дозировка метилпреднизолона?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Svetlana в Пт 9 Июл 2010 - 1:52

Здравствуйте, меня зовут Светлана, 36 лет живу в Санкт-Петербурге.
Сразу хочу поблагодарить Александра за этот сайт, это наверно единственное место где я смогла найти информацию, которую я хотела бы знать, а не только скупые фразы, в которых не всегда все можно понять простому человеку.
А теперь немного о себе. Как и многие здесь присутствующие , сказать точно когда я заболела не смогу. В марте 2010 года я обратилась к терапевту с сильными болями в районе сердца ( после очередной нервотрепки на работе), ккоторые было не снять корвалолом, она мне назначила обследование. Все анализы оказались в порядке, если и были какие-то отклонения, то незначительные, ЭКГ -в норме. Она меня послала на флюшку ( я еще тогда посмеялась - зачем она мне нужна, у меня она всегда в порядке, и меня ничего не беспокоит), за результатом поликлинника меня уже отправила в тубдиспансер. Там мне сказали что у меня увеличены грудные лимфоузлы, и поставили диагноз лимфоаденопатия, на вопрос что это , заведующая сказала , что может быть что угодно- туберкулез, лимфогрануломатоз, саркоидоз. Я естественно испугалась туберкулеза, зараза ведь, а другие названия пусть и неизвестные, зато мне сказали что не заразные. На что заведующая мне сказала (эти слова я буду помнить еще долго) - "туберкулез мы лечить умеем , а вот саркоидоз как вылечить точно никто не знает". После этого я прошла все обследования в тубдиспансере (Манту, ренгеновские снимки, какие-то анализы из бронхов, УЗИ брюшной полости, КТ). В итоге, анализы на туберкулез- отрицательные, КТ-картина лимфаденопатии средосретения, округлое образование 6мм в S6 правого легкого (мне сказали что это может быть воспален лимфоузел на легком). А дальше меня послали в окнодиспансер, где таракальная комиссия сказала , что я в любой момент могу задохнуться и умереть, поэтому мне для постановки диагноза нужно срочно сделать биопсию (на тот момент у меня уже началась отдышка и сдавливание в грудине). 2 июня мне сделали видеомедиастиноскопию, биопсию лимфоузлов средостения под общим наркозом. Может это и хороший вариант для определения диагноза, если не считать шва сразу под шеей (теперь могу носить только кофты закрывающие шею) и потерю голоса. Второй месяц я не могу говорить, только шепотом, утром я еще могу из себя выдавить какие-то звуки, а вечером или после того как с кем-нибудь попытаюсь поговорить (особенно по телефону) голос отсутствует Sad Sad Sad . Что мой оперирующий доктор вместе с анастезиологом сделали, никто понять не может. Сначала мне говорили что подожди чуть-чуть , это последствия анастезии, в последний раз когда я общалась с врачом 29 июня, он на мой вопрос о возврате голоса перевел разговор на другую тему.
Пробы послали на гистологию. В выписке по результатам видеомедиастиноскопии и гистологии написано - выявлены увеличенные лимфоузлы всех групп увеличены в размерах (в бифуркационной области в виде конгломерата) без признаков инвазии в окружающие ткани. Саркоидоз?
Следующий этап -иммуногистохимия . Результат- гистологическая и иммуногистохимическая картина поражения в лимфоузлах соответствует диагнозу гранулематозного лимфаденита саркоидного типа.
Онколог в больнице сказал, что мне крупно повезло, они мне пророчили -лимфому или лимфогрануломатоз, с соответственным лечением химией и облучением, правда тут же оговорился, что как правильно лечить саркоидоз никто не знает.
Теперь я записана на прием в больницу № 2 в саркоидозный кабинет, куда я и пойду 13 июля. Вот и мучаюсь мыслью -что дальше, скоро наверно окончательно крыша съедет Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Депресняк конкретный.
Не знаю что меня больше пугает сама болезнь, или что меня будут лечит гормонами и остальной гадостью.
Из симптомов на сегодняшний день у меня: отдышка, боли в грудине временно исчезли (по рекомендации терапевта пропила антибиотики - флорацид), боли у меня возникают когда я начинаю нервничать, недавно появились боли в суставах с левой стороны(локтевой и коленный )- я думала что это от неудобной позы за компьютером, при нагрузке повышается температура (до 37,5) и начинается состояние напоминающее лихорадку. Все эти симптомы как сами начинаются так и проходят.
Ну вот вроде и все . Извините если утомила своим рассказом.
Желаю всем вылечится и не болеть самим и вашим близким.

Svetlana

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2010-07-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 9 Июл 2010 - 10:16

Здравствуйте Светлана!
Увы, типичный путь при диагностировании саркоидоза. Бывают и более неприятные истории, бывают более благополучные. У Вас посередине.
Судя по всему у Вас саркоидоз ВГЛУ, стадия I, конечно точно это должен сказать врач, который лично Вас наблюдает. Лихорадка, боль в груди, боль в суставах - это часть этой болезни при остром начале. Еще могут развиться кожные высыпания, т.н. узловатая эритема. Это очень неприятное с точки зрения самочуствия состояние, но оно имеет исключительно благоприятный прогноз. Обычно саркоидоз в этой стадии диагностируют несколько позже, когда появляются боли в суставах или кожные высыпания. У Вас его поймали немного раньше, чем обычно. Обычная история для такого начала саркоидоза здесь
http://sarcoidosis.by.ru/story/story6.htm
Повторюсь еще раз, прогноз в этой стадии благоприятный, болезнь обычно разрешается без всякого лечения (здесть есть хитрая зависимость от генотипа, но не думаю что в России этот тест делают).
В Скандинавии только у 4 % пациентов с таким началом саркоидоза болезнь не разрешается в течение 2 лет и возникает вопрос о лечении. Здесь надо оговориться, что все это верно если в остальном Вы здоровы, нет сопутствующих болезней, которые лечат серьезными препаратами, нет воздействия профессиональных вредностей (кстати, коль Вы офисный работник надо опасаться ксероксов и подвесных потолков), строго исключить туберкулез, ВИЧ и сифилис (они могут давать схожую картину, иногда даже морфологическую) а также вредные привычки в виде курения (не только табака, увы бывает). Посмотрите анкету на форуме, может быть найдете что-нибудь знакомое в своей жизни.
Основное внимание сейчас надо уделить образу жизни http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm Из лечения, витамин Е, возможно + пентоксифиллин, плазмаферез, КВЧ, лечебная физкультура. Если будут настаивать, с гормонами я бы советовал повременить (если конечно в процессе не обнаружится поражения жизненно важных органов).
Наверное попадете к Наталье Валентиновне Рефицкой?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Svetlana в Пт 9 Июл 2010 - 14:32

Спасибо за ответ. Я прочитала историю Роберта, у меня наверно все так и начиналось - со стресса. Единственное исключение - я не курю и никогда не курила, а так же не употребляю спиртного, самый крепкий напиток - это легкое вино и то по великим праздникам через раз , а то и два, не более 100 гр., а в основном я предпочитаю сок.
А насчет стресса у меня сложилось все как не надо:
- с ноября 2009 года черезмерные нагрузки на работе , работа после окончания рабочего времени, и иногда до 2-3 часов ночи, а к 9 опять на работу ( 18 часов за компом без обеда), да и еще выходные можно прихватить. Наверно такую нагрузку никакой организм не выдержит. Конечно это было не целый месяц подряд, но в течении недели каждый месяц, не считая текущей работы. Все бы ничего, но я работаю начальником отдела в гос.организации, и мало просто посидеть на работе, надо за все нести ответственность и решать целую кучу проблем.
Кстати у меня в кабинете подвисной потолок, а под боком стоит принтер. Sad
- плюс проблемы дома.
- в этот период я решила учиться и сдать на права. Инструктор попался ужас, до сих пор в кошмарах снится pale pale pale
- кроме того я ежедневно посещала тренажерный зал, плюс к нему достаточно строгое питание (очень мне хотелось скинуть 5-7 кг). Кстати там на тренировках в феврале я и первый раз заметила что при физ.нагрузке мне не хватает воздуха, появилась отдышка.

Диета и физ.нагрузка мне не в новинку, я последние два года ежедневно посещала тренажерный зал и правильно питалась (проще перечислить что можно, чем что нельзя). Зато результат не заставил себя долго ждать я скинула больше половины веса. Но последний год я скорее удерживала результат, чем худела. Последние два месяца в тр.зал не хожу, но очень хочу вернуться. Если все от саркодоза худеют, то я наоборот поправилась, т.к. немного расслабилась в питании и бросила тренировки, поэтому и боюсь гормонов.
На витамины и некоторые другие факторы у меня с детства аллергия (особенно на витамин С), поэтому и кожные высыпания определить мне трудно, что это - очередной приступ аллергии или что-то другое. Зрение у меня тоже плохое. Кроме того пью гормоны от щитовидки ( у меня пониженная функция щитовидной железы). Короче куча проблем. ВИЧ, сифилиса нет точно, т.к. перез биопсией, да и в больнице меня проверили вдоль и поперек. Кстати, мне делали два УЗИ , в апреле и в июне, и каждый раз врачи удивлялись что у меня все в порядке, чему удивлялась я. Теперь почитав о саркоидозе, я поняла почему они так говорили, они ожидали увидеть у меня изменения во внутренних органах. Да и с другими анализами у меня было все нормально. Надеюсь так будет и дальше, тьфу-тьфу, чтоб не сглазить Smile Smile

Svetlana

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2010-07-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пт 9 Июл 2010 - 15:16

Вот как?! Давно у Вас гипопартиреоз, сколько лет по отношению к саркоидозу? Причину установили (случайно не тиреоидит Хашимото)? Левотироксин принимаете? Или витамин Д? Дозировку давно корректировали?
Здесь может быть прямая связь саркоидозом. Гормоны щитовидной железы влияют на метаболизм кальция. Саркоидоз тоже, путем синтеза кальцитриола саркоидными гранулемами. Вам обязательно надо померить кальций в крови и моче, возможно надо сделать УЗИ щитовидки. Дозировку левотироксина вероятно тоже надо будет отрегулировать с учетом активности саркоидоза. Скажите о гипопартиреозе врачу обязательно. При таких обстоятельствах кортикостероиды надо назначать крайне осторожно.
Иммунная система, гиперактивностью одной из составляющих которой и является саркоидоз, прямо и косвенно регулируется различными гормонами (надпочечников, щитовидки, половыми) и друг на друга они также влияют. Все завязано в один тугой узел. В этих обстоятельствах разумно сначала разобраться с текущими проблемами, тем более что они непосредственно взаимосвязаны с саркоидозом.

Для начала Вам надо в отпуск, в санаторий. Надо убрать фактор стресса и переутомления. Бросить все и просто отдохнуть. Спать до упора. На солнце не жариться ни в коем случае!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Svetlana в Пт 9 Июл 2010 - 19:40

Диагноз по щитовидке у меня с 2001 года - субклинический гипотиреоз (повышен показатель ТТГ). Я тогда обратилась к эндокринологу в связи с прибавкой в весе после родов. Хоть роды и были в 1996 году, но вес постоянно рос. Мне назначили Эутирокс, а затем заменили L-тироксином, дозировку с 50мг довели до 150 мг, объясняя весом. Когда я сбросила лишний вес (путем диеты и тренировок), врач отказалась снижать дозировку, из-за того что когда снижалась дозировка у меня становился выше ТТГ (но в пределах нормы), и на всякий случай вдруг я начну снова поправляться. Хотя при 150 мг я жаловалась на плохое самочувствие - учащенное серцебиение, замирание сердца (стучит , стучит, потом замирает). Я сама потихоньку стала пропускать прием гормона и стала себя чувствовать лучше. А потом вообще забросила прием, но на всякий случай сходила к другому эндокринологу, она мне сказала, что если я не собираюсь рожать, мне его можно не пить, а если хочу рожать, то можно на всякий случай пить по 50 мг ( случай незапланированной беременности). А раз так врач сказал, я бросила пить гормон вообще, тем более чувствовала я себя нормально, это было как раз в конце 2009 года.
УЗИ щитовидки я делаю постоянно , всегда у меня она была в полном порядке (если не считать повышенного ТТГ). В декабе 2009 года без патологий, а вот в больнице в июне 2010 когда делали УЗИ, врачу показался небольшой узел. Я ее попросила посмотреть внимательнее, т.к. датчиком она водила прямо по шву после биопсии на следующий день, а как я говорила выше, во время операции мне что-то в горле повредили и у меня такое ощущение что внизу шеи у меня в горле комок стоит, который мешает глотать. Она еще посмотрела, ничего не сказала, а в выписном эпикризе мне написали, что щитовидка и лимфоузлы шеи не увеличены. Эндокринолог в больнице сказала мне снова начать пить гормоны, но в дозировке 50 мг, а в жару и 25 мг, в качестве поддерживающей терапии, что мне это необходимо пить до конца своих дней и периодически контролировать ТТГ. Что я и начала делать после выхода из больницы, через две недели приема я сдавала ТТГ, пролактин и др. гормоны (по направлению гинеколога). ТТГ оказался в пределах нормы, но у верхней границы, думаю за 2 недели приема это неплохо. Зато пролактин , который всегда был в норме, был выше 800. Гинеколог мне сказала что пролактин это гормон стресса, т.к. последние полгода я постоянно в стрессе (особенно пока мне не поставили диагноз),назначила мне лекарства, но сказала прежде чем пить посоветоваться с врачом который будет мне лечить саркоидоз. Жду приема у врача.
А вот с отпуском все хуже. Я ненавижу санатории, и люблю море . К солнцу отношусь лояльно, светит хорошо, не светит, тоже неплохо, главное чтобы не было холодно, специально вылеживать и делать из себя шоколадку не люблю . Сейчас в Питере жара, а мне прописали для горла ингаляции с минеральной водой, вот я покаталась под солнышком, а шов бусиками прикрыла, он у меня краснючий стал, теперь либо опять свитера (бадлоны) одевать, либо платочками шов прикрывать, и задыхаться Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

Svetlana

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2010-07-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 12 Июл 2010 - 10:05

Пролактин - гормон передней доли гипофиза. К стрессу, как и многие гормоны, он конечно имеет отношение. Но основное назначение - регулирование лактации и в определенной степени - репродуктивной функции. Передняя доля гипофиза кроме пролактина и ТТГ секретирует лютеинизирующий, фолликулостимулирующий и адренокортикотропный гормоны. Гипотиреоз центрального генеза у Вас не предполагался?
Стресс имеет колоссальное влияние на эндокринную и иммунную систему. И его роль в развитии саркоидоза и его рецидива хорошо известна. На сайте есть подборки по стрессу, посмотрите если интересно.
У Вас давняя проблема с гипотиреозом. Какое-то время эту проблему удавалось компенсировать. Сейча что-то изменилось, возможно возрастные изменения гормонального фона, постоянный физиологический и эмоциональный стресс, и дополнительно ночная работа возможно влияет на синтез мелатонина. Пролактин тоже неспроста увеличен. Эндокринная система разбалансирована, нормальное соотношение синтеза гормонов нарушено. Это впрямую влияет на иммунную систему. Если внести сюда гормональные средства - все станет еще хуже.

Врачи скорее всего будут настаивать на гормонах. Светлана, я считаю, что в таких обстоятельствах начинать лечение гормонами надпочечников БЕЗУМИЕ! Лифоузлы конечно быстро уменьшатся, но поскольку на первопричину эндокринных нарушений это не влияет - рецидив ГАРАНТИРОВАН. При этом весьма вероятно развитие новых эндокринных состояний, дерматологических, неврологических и прочих проблем. Такие случаи уже были.

Давайте я подберу информацию как гормональные нарушения приводят к развитию саркоидоза. А пока Вам надо что делать с образом жизни.

Svetlana пишет: Гинеколог назначила мне лекарства, но сказала прежде чем пить посоветоваться с врачом который будет мне лечить саркоидоз.
Вот это очень правильно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Svetlana в Пн 12 Июл 2010 - 16:16

Александр, спасибо вам большое за внимание и помощь. Гормонов я боюсь безумно, т.к. они меня сопровождают всю жизнь и ни к чему хорошему до сих пор это не привело.
Гинеколог сказала что назначает мне негормональные препараты - агалатес(или достинекс) (1.5 мес.) и дюфастон ( на 10 дн.), дальше контроль. Но я к сожалению в лекарствах мало что понимаю, так же как и в болезнях. А сейчас добрые врачи любят назначить побольше, подороже и не согласовывая с другими врачами и болезнями. Теперь перед тем как выкупить лекарства я сначала почитаю анатацию, подумаю надо мне это или можно без него обойтись, а потом если надо покупаю. Так и с этими лекарствами я решила подождать, цена кусается, а нужны они мне или нет я еще не решила.
Завтра у меня прием у врача по саркоидозу. Посмотрим что скажут...

Svetlana

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2010-07-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Admin в Пн 12 Июл 2010 - 17:32

Svetlana пишет:пролактин , который всегда был в норме, был выше 800
Гиперпролактинемия может иметь много причин. Продвинутый специалист по саркоидозу может заподозрить поражение гипоталамуса или гипофиза саркоидозом, такие случаи описаны. В эту гипотезу укладывается и послеродовой гипотиреоз центрального генеза. Это показание для немедленной терапии. Но не думаю, что это так (саркоидоз головного мозга обычно развивается через много лет активной болезни), но если такое подозрение возникнет и встанет вопрос о агрессивной терапии, надо будет обязательно сделать МРТ головного мозга.
Гиперпролактинемия также может связана с гипотиреозом (должна постепенно снизиться на L-тироксине) и с деликатными дамскими проблемами (СПКЯ и различные заболевания органов малого таза). С последним проще, достаточно УЗИ.
Я не знаю что происходит с секрецией АКТГ при гиперсекреции ТТГ и пролактина, существуют ли между ними антагонизм или наооброт, нечто подобное "overlap синдрому". Поэтому, хорошо бы померить кортизол и АКТГ.
Эндокринология саркоидоза - тема практически неизученная. У меня давно есть подозрения, что саркоидоз в условиях умеренной эндокринопатии является реактивным процессом, связанным с взаимодействием измененных каскадов гормонов надпочечников, щитовидки, половых и пр. На это указывает существование послеродового саркоидоза и саркоидоза в постменопаузе, это два возрастных пика заболеваемости у женщин. Между прочим, пролактин имеет свойства цитокина! Как он влияет на иммунную систему при саркоидозе неизвестно. Но эндокринологи саркоидозом не занимаются.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Svetlana в Пн 12 Июл 2010 - 20:36

Александр, спасибо за информацию. На сегодняшний день у меня пока один выход - пойти завтра к врачу, рассказать про все мои сопутствующие болячки, попытаться отказаться от гормонов, а дальше видно будет. Все решит завтрашний день..

Svetlana

Количество сообщений : 16
Дата регистрации : 2010-07-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Добро пожаловать в мир саркоидоза

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения