Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Перейти вниз

Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Сообщение  Рая в Сб 14 Сен 2013 - 13:03

История стандартная.

После тяжелых родов и смерти отца сильно начали болеть лучезапястные и голеностопные суставы, а также позвоночник. Почти два года ходила к невропатологу и ревматологу, ставили диагнозы остеохондроз и недифференцированный артрит. К исходу второго года появилась одышка и шишки на шее. После рентгена, на котором обнаружили увеличение всех внутригрудных лимфатических узлов, отправили в туберкулезный диспансер. Туберкулез исключили достаточно быстро, но заподозрили болезнь Ходжкина. Отправили в онкологический диспансер, там сделали операцию, вырезанный надключичный лимфоузел отправили на биопсию. В июле этого года выставили диагноз саркоидоз.

Теперь наблюдаюсь у пульмонолога. Лечусь ударными дозами витамина Е и трентала, без гормонов.
Эффекта от лечения, честно говоря, не чувствую. По утрам еле-еле встаю с постели и иду на работу, несмотря на то, что ложусь спать не позже десяти вечера. В сенятбре опять сильно заболели суставы, а на голенях появились какие-то красно-коричневые пятна. Одышка так и не пропала.

Собственно, меня сейчас интересует следующее:
1. Надо ли идти к ревматологу? Последний год я на него забила, потому что назначенное лечение (диклофенак при обострениях, афлутоп - пару раз в год) совсем не помогало. При диагноз саркоидоз ревматолог не знает пока. Да я и сама не знаю, связана ли боль в суставах с саркоидозом, - или это какое-то постороннее заболевание.

2. Надо ли идти к дерматологу и показывать пятна на коже? Если идти, то какие просить назначить обследования?

3. И третье, и самое основное, как от этой слабости по утрам избавиться? Хорошо помню, как до родов просыпалась бодрая, в шесть утра - и все делалось легко и быстро. А сейчас встаю еле-еле, зарядку делаю с таким минимум нагрузки, что с ней трехлетняя дочка справляется без труда, а мне все равно отдыхать приходиться через каждое упражнение. На работу хожу пешком (это полтора километра от дома), но когда дохожу, то бываю вся вспотевшая и уставшая.
Самое смешное, что часам к одиннадцати дня все проходит само по себе: возвращается и бодрость, и энергичность. Но, елки-палки, я уже боюсь каждого следующего утра. Ведь есть, наверно, способ, как со слабостью этой бороться? Подскажите, кто знает, пожалуйста!

Рая

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2013-09-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Сообщение  Admin в Сб 14 Сен 2013 - 17:50

Добрый день!
Судя по тому, что ребенку три года, вряд ли это послеродовой саркоидоз. Но на всякий случай надо померить кальций вкрови и моче. При послеродовом саркоидозе иногда высокий кальций сохраняется в течение длительного времени. Это чревато камнями в почках и другими проблемами и требует терапии.
Да, хроническая усталость сопутствует активному саркоидозу. Косвенно это указывает на достаточно высокую активность болезни. На это же прямо указывает развитие суставных облем и кожных высыпаний. Очень похоже на сидром Лефгрена.

1. К ревматологу - особого смысла нет. Боли в суставах при саркоидозе недавнего начала практически наверняка связаны с синдромом Лефгрена. Это реактивное состяние, связанное с высокой активностью болезни в легких. Заболевания суставов при этом по сути нет. Снизится активность процесса в легких - исчезнут и суставные проблемы. сколько нужно времени? бывает по-разному. От двух недель до нескольких меяцев. При очень сильных болях - ибупрофен или диклофенак. Но тут больше надо перетерпеть. Посмотрите вот это http://sarcoidosis.besaba.com/story/story6.htm
2. К дератологу - аналогично. Этот процесс - скорее всего узловатая эритема. Он тоже является реактивным и исчезнет при уменьшении активности основного процесса в легких.
3. По усталости . Официальная точка зрения http://sarcoidosis.besaba.com/perevod/ers2005/fatigue.htm
Цитата оттуда. Похоже?
------------
Sharma [9] предположил существование трех различных типов усталости при саркоидозе, ранней утренней усталости, перемежающейся усталости и полуденной усталости. Пациенты с ранней утренней усталостью просыпаются неотдохнувшими. Они имеют трудности при подъеме из постели, частично из-за генерализованной ригидности и/или боли в мышцах. Кроме того, нарушения сна (см. ниже) также могут играть роль в этом типе усталости. Пациенты с перемежающейся усталостью пробуждаются отдохнувшими, но чувство усталости возникает после нескольких часов активности. При этом типе усталости помогает отдых и пациенты могут возобновить активность через несколько часов, после чего они снова станут утомленными. Полуденная усталость присутствует у пациентов, которые активны утром, но полностью истощены днем. Пациенты с этим типом усталости чувствуют себя так, как будто они имеют грипп и постоянно хотят спать. Хотя такая классификация кажется возможной, исследований различных типов усталости при саркоидозе мало.
-----------
если по-простому - саркоиднОе воспаление оказывает влияния на множество систем организма. И на функцию дыхательных мышц, и на функцию легких, на психику в форме депресии и намногое другое. уменьшится интенсивность воспаления - сиуация с усталостью начнет улучшаться.

Вы наверное читали, что синдром Лефгрена имеет очень благоприятный прогноз. От Гормонов надо постараться воздержаться. Но если кальций высокий, одышка будет нарастать, без них никак не обойтись. К тренталу дополнительно надо рассмотреть возможность плазмафереза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3612
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Сообщение  Рая в Вс 15 Сен 2013 - 17:06

Большое спасибо за быстрый ответ!

Кальций крови я проверяла, было 3. Только не помню, в каких единицах он измерялся. Терапевт сказала, что повышенный, и велела меньше творога, сыра и молока есть. Собственно, я их теперь практически и не ем. Но анализ этот сдавала уже месяца два назад, свежий буду в середине октября делать, перед тем, как к пульмонологу идти.
Кальций в моче не помню. Кажется, вообще не проверяла, но точно не знаю, надо карточку листать.

Диклофенак сейчас колю из-за спины, но на суставы он как-то не особенно помогает. Врач тоже ничего не сказала по суставам: я на днях буквально кровь сдавала, СОЭ и РОЭ в норме, РФ - отрицательный, но суставы (голеностопные и лучезапястные) отекшие и болят. Пока соль есть перестала совсем, чтобы отеки ушли. А что с болью делать - не знаю, только терплю пока.

Да, описание усталости похоже очень. Вот думаю... Я сейчас диклофенак колю, наверно, легче стать должно в любом случае. Он же воспаление снимает. И если мышцы на ногах разминать, то, наверно, тоже легче стать должно? Надо будет попробовать.

Спасибо большое!

Рая

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2013-09-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Сообщение  Admin в Пн 16 Сен 2013 - 0:04

рф при саркоидозе и должен быть отрицательным. Если СОЭ в норме процесс должен вскоре завершиться. Надо потерпеть. Диклофенак используйте по мере необходимости. Но он просто уменьшит боль. Все зависит от процесса в легких. Синдром Лефгрена надо терпеть месяца 3-4, максимум 6, Дальше надо рассматривать терапию. Давайте подождем. Не пропадайте, пишите как у вас дела. Это состояние очень динамичное, меняется очень быстро. решение о необходимости терапии надо принимать по фактическим обстоятельствам. Сейчас надо ждать.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3612
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Как бороться со слабостью и упадком сил при саркоидозе?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения