Кто что думает по этому прибору

Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Пт 6 Сен 2013 - 18:44

Добрый день. Решил спустя трех лет чтения вашего сайта тоже написать. многое уже опробовано...но рецидивы замучали. могу написать если интересно и вот сегодня наткнулся на прибор. т.к. только что зарегестровался не дает вставлять ссылки, могу скинуть информацию в PM

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Пт 6 Сен 2013 - 20:55

Рецидивы в течение трех лет? Лечили гормонами с нарастанием дозировки? Боюсь что приборы тут не очень большая подмога, тем более что в этой сфере очень много проходимцев. Надо менять схему лечения, пробовать другие препараты.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Пт 6 Сен 2013 - 22:38

после биопсии в торакальном отделении начали лечение преднизолоном с 6 таблеток с уменьшением в течении 1,5 лет до 0 таблеток...итог лечения выпал на лето, отдыхал с семьей в санатории в родном краю...и все по новой только на метепреде...сейчас не могу понять когда начинается рецедив....а так история начала длинная и непонятная - толи после купания в ракетных шахтах началась, толи после жестких стрессов (чуть не посидел) на работе, или на заводе когда был непрекращающийся сухой двух-трех недельный кашель. наблюдался у ревматологов ставили волчану под вопросом(руки,веки и лицо чешуиеся высыпания) лечли дексаметазоном....история длинная могу поведать. маюсь в течении 6 лет.
сейчас лег в больничку, вместе с врачом будем пробовать трентал и АЦЦ, непрерывно гормонозависим с декабря 2010....как считаете можно уйти от гормонов ?

по поводу аппарата, меня смущает производитель аппарата Московская область, г. Королёв, ул. Ленина, 4а Ракетно-космическая корпорация "Энергия"

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Сб 7 Сен 2013 - 11:17

Саркоидоз иногда сочетается с волчанкой и другими редкими болезнями. Это сложный и малоизученный вопрос. Историю давайте, но я сейчас в отпуске, к интернету попадаю эпизодически.
Стресс - прямой источник рецидива, а в некоторых случаях и начала саркоидоза! Если не видели, почитайте вот это http://www.sarcoidosis.besaba.com/other/stress.htm Ну и раздел 15.1 сайта.
По поводу приборов у меня большой скепсис. Серкоидоз - реакция на некий антиген. Ни один прибор (наверное за исключением плазмафереза) убрать этот антиген из организма не сможет. Надо изменить реакцию иммунной системы на этот антиген. Мне на ум приходит только один прибор - КВЧ. Это излучение определенной частоты на вилочковую железу. Да, это влияет на тимус, но на саркоидоз опосредованно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Ольга 1327 в Вс 8 Сен 2013 - 18:44

Admin пишет: Мне на ум приходит только один прибор - КВЧ. Это излучение определенной частоты на вилочковую железу. Да, это влияет на тимус, но на саркоидоз опосредованно.
Александр, извините, что не по теме вопрос, просто "навеяло". После 9-ти месячного приема метипреда, провели повторную КТ, где обнаружили увеличенный тимус. Пульмонолог направила меня к иммунологу, 2 раза сдавала кровь на иммунограмму, по результатам абсолютный и относительный лимфоцитоз. Назначили курс полиоксидония. В октябре - ноябре снова пойду сдавать кровь. Врачи говорят, что метипред не мог так повлиять на вилочковую железу. Как вы думаете взаимосвязаны ли это между собой?

Ольга 1327

Количество сообщений : 4
Дата регистрации : 2012-06-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Вт 10 Сен 2013 - 22:02

Ну вообще-то иногда при саркоидозе происходит гиперплазия вилочковой железы. Тимус и предназначен для генерации зрелых Т-лимфоцитов, которые предназначены борьбы с инфекциями, но должны быть для толерантным к собственным антигенам http://sarcoidosis.besaba.com/likbez/tymus.htm
При саркоидозе этот процесс разумеется активизирован. Но про значительное (?) увеличение тимуса я что-то не припомню. Мне кажется, что это отголоски несколько бездумного использования КТ. Ну и что что увеличена, клиники то соответствующей нет! Не думаю, что по этому поводу надо беспокоиться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Чт 24 Окт 2013 - 12:05

Начал слезать с гормонов сейчас дошел до 1,5 таблеток метипреда...уменьшаю на четверть в течении 2-3 недель.
начал пить пентоксифелин и N-ацетилцистеин (1600). появилось внутричерепное давление, состояние ухудшилось. не могу понять в связи с чем, отмена гормонов или новые препараты.
насчет прибора вот ссылкаhttp://mir-zdravi.ru/s/220-sarkoidoz
из-за сильной потливости/стресса пришлось уволиться с работы. вообщем стресс делает свое дело
кто хочет покупать N-ацетилцистеин подешевле пишите в личку расскажу где или если администратор позволит напишу тут.

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Чт 24 Окт 2013 - 12:25

А почему Вы считатете что это увеличение внутричерепного давления? Измеряли или это только предположение?
В любом случае Вам надо к врачу. Срочно. Такие вопросы заочно не решаются.
Маловероятно что это пентоксифиллин. Его как раз и используют для улучшения микроциркуляции при увеличении внутричерепного давления. Индивидуальная непереносимость? В принципе возможно.
Снижение дозировки гормонов? Тоже возможно. Надо вернуться на дозу, на которой этих симптомов не было. Пентоксифиллин пока отменить. Если функция печени в норме, посмотреть в сторону метотрексата. Но это должен решать врач. 6 лет на гормонах с рецидивам - это не дело.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Чт 24 Окт 2013 - 13:56

пентоксифилин переношу нормально - с него даже лучше становиться, - стабилизируется давление.
сегодня ради эксперимента не пил N-ацетилцистеин вроде пока все нормально. может быть заменить N-ацетилцистеин на повышенную дозу витамина Е ?
Гормоны принимаю в течении 3-ех лет. 2 подтвержденных рецедива при сходе с гормонов.
А как определить от чего ухудшение при отмене гормонов ? может это эффект отмены ?
на рентгене врачи вообще ничего не видят говорят все хорошо, при детальном просмотре КТ говорят про небольшие очаги.
Обычное давление в норме, но давит в голове - предположил что внутричерепное давление.
И еще вопрос - я сильно потею от любой небольшой нагрузки, даже небольшие прогулки (1-2 километра) как следствие продувает. с чем может быть связано, проверил ТТГ в норме. гормоны ?

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Чт 24 Окт 2013 - 14:17

Возможно это классический синдром отмены кортикостероидов. И потливость может быть с этим связана. Сахар в крови надо померить. АЦЦ можно заменить на лазолван. Гормоны снижать очень медленно. Если получится, надо переходить на схему через день, но постепенно, не сразу. Пентоксифиллин в принципе позволит снизить дозу кортикостероидов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Сб 26 Окт 2013 - 20:16

спасибо за консультации
сахар в норме, сильная потливость была с момента начала саркоидоза (стрессово-эмоционально-физическая перегрузка), еще до приема гормонов.
а как переходить на схему через день ?
хотел еще узнать кашель при обострении обязательно должен быть ?

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Пн 28 Окт 2013 - 9:28

Схема через день http://www.sarcoidosis.besaba.com/perevod/corticosteroid2.htm
Очень медленно уменьшать дозу второго дня, при этом увеличивая дозу первого, до тех пор, пока двухдневная доза принимается за один раз. Суммарная двухдневная доза остается прежней! Если получится держаться без рецидивов, потом медленно начинается снижение дозы первого дня до полной отмены. Так больше возможностей восстановиться надпочечникам. К сожалению, этот вариант получается не всегда.
Надеюсь Вы знаете, что кортикостероиды надо принимать в 6-8 часов утра? Можно разбить прием на два раза, но вторую дозу принимать до полудня, не позднее.
Кашель при обострении саркоидоза может быть. Но может быть и не связан, просто обычные осенние респираторные заболевания.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Пн 28 Окт 2013 - 10:02

Admin пишет:
Кашель при обострении саркоидоза может быть. Но может быть и не связан, просто обычные осенние респираторные заболевания.
а как тогда ловить обострение ? только тамографом ?

Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Пн 28 Окт 2013 - 10:30

Инструментально никак.
КТ покажет старые саркоидные повреждения + признаки неспецифического воспаления.
АПФ - тоже не очень специфический маркер.
Но простудные состояния длятся максимум 10-15 дней. Саркоидоз будет продолжаться дольше.
Лечить простуду надо так, как будто саркоидоза нет. За исключением иммуностимуляторов, типа эхинацеи или индукторов интерферонов. Этим увлекаться не стоит.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  MaestroX в Пн 11 Ноя 2013 - 8:19

эхинацею нельзя?... а она так мне помогла вместе с шалфеем в начале болезни со слюнными железами!С ними надо что-то делать, а то у меня кариес пошел..

MaestroX

Количество сообщений : 92
Дата регистрации : 2013-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Пн 11 Ноя 2013 - 9:35

Эхинацею - очень осторожно. Несколько капель в день. Но лучше ограничится полосканием.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Макс в Ср 20 Ноя 2013 - 15:03

Сегодня получил анализы на АКТГ и кортизол, сдавал в 08:00
АКТГ 14,1 пг/мл
Кортизол 21,3 мкг/дл

плавно ухожу на дозу через день 1таб/2таб.

Кто что может сказать ? плохо/хорошо


Макс

Количество сообщений : 7
Дата регистрации : 2013-09-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Admin в Ср 20 Ноя 2013 - 15:39

АКТГ ниже нормы примерно на треть.
Кортизол в норме, но Вы принимаете гормоны, вот экзогенный препарат и добавляет, что надпочечники недорабатывают.
В принципе, не так плохо для гормонотерапии.
Да, именно так. Две таблетки в первый день, одну во второй. Но лучше еще медленнее. Что должно происходить.
Все устроено по принципу отрицательной обратной связи. Сейчас есть некий баланс.
Уменьшили дозу гормонов, баланс нарушился, их стало не хватать. Чтобы это компенсировать, гипоталамус увеличивает секрецию АКТГ. У здорового человека надпочечники немедленно отреагировали на это секрецией кортизола. Но при стероидной терапии они этого сразу сделать не могут. Необходимо время на восстановление их функции. Поэтому сразу после снижения дозы будет увеличение уровня АКТГ, но уровень кортизола сначала останется низким, а потом будет постепенно увеличиваться, пока не наступит новое состояние равновесия. За это время (пока не будет достигнуто равновесие) нельзя допустить, чтобы саркоидоз активизировался, а он это непременно сделает, если слишком сильно уменьшить дозу (уровень кортизола снизится быстро и сильно, а равновесие будет достигаться долго).
Поэтому шаги должны быть очень маленькими и быстро их делать не надо.
В принципе, таблетки можно и делить.
Если будет сильный стресс (травма, переохлаждение, поругались, удалили зуб), дозировку на период стресса (1-2 дня) надо сильно увеличить, а потом спуститься на тот уровень, на котором остановились. Стресс - главная причина рецидива саркоидоза, помните об этом!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3686
Возраст : 56
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Кто что думает по этому прибору Empty Re: Кто что думает по этому прибору

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения