В полку прибыло

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

В полку прибыло

Сообщение  ЮлияГеннадьевна в Пн 20 Май 2013 - 20:01

Всем форумчанам доброго времени суток!
Сразу хочу поблагодарить Александра за форум, внимание, ответы и приятный порядок на сайте! Читаю Вас уже 2 месяца и вот, решила написать.
Меня зовут Юлия мне 31год, сегодня мне официально поставили диагноз Верифицированный саркоидоз ВГЛУ легких, активная фаза. Не буду писать про мутарства постановки и все злачные учреждения, которые пришлось пройти, слава богу все закончилось и назначили лечение, а то уже чувствовала, что время идет впустую, а лечения никакого нет. Чувствую себя хорошо, анализы отличные, единственное, что беспокоило это кашель. Кашляла около двух лет, списывая на курение (курила не много, за компанию) и простуды и прочее... Пошла делать снимок рот. полости и решила сделать флюр.... Курить бросила три месяца назад(организм сам интуитивно отказался) и впринципе, давно веду образ жизни здорового человека, спорт, отдых, плавание, здоровая пища. И конечно задавалась вопросом, как и многие Почему Я? Первые две недели проплакала, проистерила, поднялась с пола, взяла себя в руки и пришла к выводу, что если Господь шлет такое испытание мне, значит я это заслужила и буду пересматривать свое отношение к жизни в целом.... Еще хочу сказать большое спасибо любимому мужу за моральную поддержку, это очень очень важно, когда не понимаешь, как дальше жить?!
Обернувшись назад на свою жизнь, я нашла несколько предпосылок возникновения болезни: послеродовый аутоимунный тиреоидит(10лет назад + згт месяц назад), четыре года работы в офисе в подвале с грибком на стене(упорно пытались от него избавиться), сильные стрессы два года назад, связанные со здоровьем детей, мужей и прочие семейные катаклизмы. И еще, я очень эмоциональный человек, иногда излишне.... В общем как-то так, думаю этих факторов было достаточно и все же очень уже хотелось бы, чтоб наши светила в белых халатах разобрались досконально в причинах и правильном лечении этого "чуда". На сегодняшний день мне назначили- вит Е -500 мг-не многовато ли? Боюсь!!!! Мексидол по 2т/3раза и трентал по 400 мг/2 раза!!! Пугает лечение ужасно! Но настроена позитивно(пока) лечение три мес, затем снимок и анализы контроль! Про гормоны сказала сразу, что только через мой труп! Ну, а муж верит в народную медицину и скупил мне всех бобров))) Еще меня беспокоит один момент-два года назад разболелось плечо, сваливала на грудной хондроз, все там скрипит или зря сваливала, может это связано с ним же, с саркоидозом?
Всем читателям спасибо и желаю скорейшего выздоровления и веры в Чудо!!!

ЮлияГеннадьевна

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2013-05-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Вт 21 Май 2013 - 8:37

Добрый день!
Очень хорошо, что Вы сами нашли ответ на вопрос "почему". В случаях проблем со щитовидкой надо наладить ЗГТ и саркоидоз должен разрешиться, со временем конечно. Стрессы, грибок - все это может способствовать развитию и усилению саркоидоза. Отсюда вывод - жить и работать в чистом помещении, побольше эмоций хороших, плохие - выбросить на помойку.

ЮлияГеннадьевна пишет: если Господь шлет такое испытание мне, значит я это заслужила и буду пересматривать свое отношение к жизни в целом...
А вот здесь с Вами не соглашусь. Болезнь дается не ЗА что-то, а ДЛЯ чего-то.

Терапия назначена щадящая, но вполне эффективная. Бояться ее не надо. Витамин Е и мексидол - антиоксиданты, уменьшают последствия свободнорадикальный процессов, которые очень интенсивны при активном саркоидозе. Трентал - блокатор фактора некроза опухоли альфа. Эта субстанция играет очень важную роль в формировании саркоидной гранулемы. Вы видимо читали, но на всякий случай напомню, что очень редко трентал дает побочные эффекты по ЖКТ. Если это случится, надо купить препарат с действующим веществом пентоксифиллин другого производителя. Скорее всего это связано с индивидуальной непереносимостью наполнителей, красителей и прочих компонентов таблеток, но не с действующим веществом.

Ну и конечно образ жизни http://www.sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
ps боли в плече теоретически могут быть связаны с саркоидозом, если ситуация будет разрешаться параллельно с улучшеним саркоидоза легких, то наверное связаны. Но скорее всего это независимые проблемы.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  ЮлияГеннадьевна в Пн 16 Сен 2013 - 14:43

Прошло три месяца, рентген контроль легких без изменений! Витамин Е пью дальше, мексидол и трентал закончила, выписали плаквенил.... Погода собака в Москве не радует сыростью, кашель снова стал мучать, а летом так было хорошо... Накатывает усталость...
Ттг упал до нормы, анализы все хорошие...
Врач сказала делать дых гимнастику( лежа на диване, выдох глубокий, нос рот закрыть дышать животом толкая диафрагму) и отпустила с богом до посленовогодних праздников!
Не знаю, как бороться с кашлем!?
Спасибо за внимание))))
Здесь на форуме нет возможности вести личный дневник?
И да) всем доброго дня и отличного здоровья!!!!

ЮлияГеннадьевна

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2013-05-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пн 16 Сен 2013 - 16:32

Привет всем!!!нахожусь в декретном отпуске почти 2 года.в мае решила пройти флюорографию т.к начало опухать нижнее веко. (по совету аллерголога)и тут понеслось(((в моем городе СОлигорске поставили диагноз саркоидоз легких и вглу и отправили в Минск к пульмонологу со снимками.там диагноз поставили только вглу и назначали тренинг 2т 3 раза в день ,антиоксикапс с селеном,с цинком а потом вит е.от такой дозы трентала мне стало плохо (у меня пониженное ад) и я пила 3 мес витамины.в августе повторный снимок+кт вовлечены легкие(((анализы в норме,фвд без отклонения ничего не беспокоит только Ca=3.Назначают кеналаг 1 уколол в 2 недели +Вит е 400мг пентоксифилин 1*3раза в день+амброксол.гормоны пока не колола.пью все) + травы и борсуч жир может поможет???как-то страшновато!

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пн 16 Сен 2013 - 16:39

Я вот думаю что лучше принимать лучше гормоны или противомялярийные препараты.вред от тех и тех!От 2 не толстеют(((

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Ср 18 Сен 2013 - 20:33

ЮлияГеннадьевна пишет:Прошло три месяца, рентген контроль легких без изменений! Витамин Е пью дальше, мексидол и трентал закончила, выписали плаквенил.... Погода собака в Москве не радует сыростью, кашель снова стал мучать, а летом так было хорошо... Накатывает усталость...
Ттг упал до нормы, анализы все хорошие...
Врач сказала делать дых гимнастику( лежа на диване, выдох глубокий, нос рот закрыть дышать животом толкая диафрагму) и отпустила с богом до посленовогодних праздников!
Не знаю, как бороться с кашлем!?
Спасибо за внимание))))
Здесь на форуме нет возможности вести личный дневник?
И да) всем доброго дня и отличного здоровья!!!!
Очень хорошо! Особенно ТТГ. А что в легких, динамика есть?
Попробуйте АЦЦ, амброксол в сиропе.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Ср 18 Сен 2013 - 20:42

tatikbtr пишет:Привет всем!!!нахожусь в декретном отпуске почти 2 года.в мае решила пройти флюорографию т.к начало опухать нижнее веко. (по совету аллерголога)и тут понеслось(((в моем городе СОлигорске поставили диагноз саркоидоз легких и вглу и отправили в Минск к пульмонологу со снимками.там диагноз поставили только вглу и назначали тренинг 2т 3 раза в день ,антиоксикапс с селеном,с цинком а потом вит е.от такой дозы трентала мне стало плохо (у меня пониженное ад) и я пила 3 мес витамины.в августе повторный снимок+кт вовлечены легкие(((анализы в норме,фвд без отклонения ничего не беспокоит только Ca=3.Назначают кеналаг 1 уколол в 2 недели +Вит е 400мг пентоксифилин 1*3раза в день+амброксол.гормоны пока не колола.пью все) + травы и борсуч жир может поможет???как-то страшновато!
В Вашем случае хорошо бы продержаться без гормонов до следующего контрольного снимка. Да, кальций повышен, но совсем немного. В принципе, на пентоксифиллине он должен вернуться к норме. ФВД в норме, повода назначать гормоны пока нет. А что с нижним веком? Проверьте глаза обязательно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Ср 18 Сен 2013 - 22:39

Глаза проверяла 2 раза все хорошо!!!я вот думаю когда снимок сделать через 2 месяца или 3???врач сказала через 2 (якобы после 3 уколов кеналага)может через 3месяца лучше полечится еще месяц??

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  ЮлияГеннадьевна в Чт 19 Сен 2013 - 9:33

Admin пишет:
ЮлияГеннадьевна пишет:Прошло три месяца, рентген контроль легких без изменений! Витамин Е пью дальше, мексидол и трентал закончила, выписали плаквенил.... Погода собака в Москве не радует сыростью, кашель снова стал мучать, а летом так было хорошо... Накатывает усталость...
Ттг упал до нормы, анализы все хорошие...
Врач сказала делать дых гимнастику( лежа на диване, выдох глубокий, нос рот закрыть дышать животом толкая диафрагму) и отпустила с богом до посленовогодних праздников!
Не знаю, как бороться с кашлем!?
Спасибо за внимание))))
Здесь на форуме нет возможности вести личный дневник?
И да) всем доброго дня и отличного здоровья!!!!
Очень хорошо! Особенно ТТГ. А что в легких, динамика есть?
Попробуйте АЦЦ, амброксол в сиропе.
Динамики нет, заключение прежнее.
Попробую сироп. Спасибо!

ЮлияГеннадьевна

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2013-05-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Пт 20 Сен 2013 - 16:02

tatikbtr пишет:Глаза проверяла 2 раза все хорошо!!!я вот думаю когда снимок сделать через 2 месяца или 3???врач сказала через 2 (якобы после 3 уколов кеналага)может через 3месяца лучше полечится еще месяц??
Обычно делают через 3, но это не принципиально. Через 2 лучше померить кальций, это наиболее важный маркер в Вашем случае. Кальций снизится - значит будет положительная динамика в легких. Не снизится - скорее всего не будет. Также надо помнить, что саркоидоз "инерционная" болезнь. Все анализы уже будут в норме, но картинка изменится несколько позже. Так что лучше через 3 месяца.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Пт 20 Сен 2013 - 16:07

ЮлияГеннадьевна пишет:Динамики нет, заключение прежнее. Попробую сироп. Спасибо!
Отрицательной динамики нет, и это хорошо. Осенью и весной саркоидоз частенько усиливается.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пт 20 Сен 2013 - 17:59

Спасибо!!!сдам анализы напишу!!!

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Чт 7 Ноя 2013 - 0:08

Кальций 2.2 фвд без изменений!!!сделала 10 процедур барокамеры 26 ноября на снимок!надеюсь, что если кальций упал (был 3) то должны быть улучшения!!!хочется верить:-)

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Чт 7 Ноя 2013 - 16:05

tatikbtr пишет:Кальций 2.2 фвд без изменений!!!сделала 10 процедур барокамеры 26 ноября на снимок!надеюсь, что если кальций упал (был 3) то должны быть улучшения!!!хочется верить:-)
То, чего мы и ожидали, кальций снизился. ФВД не ухудшилась. Пока все очень хорошо. Для гормонов повода нет совершенно. Делаем снимок, смотрим динамику. Помним об инерционности саркоидоза, пока динамики может и не быть (правильнее сказать не видна), слишком рано.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пт 6 Дек 2013 - 0:22

Сегодня делала снимок и была на комиссии Вдк.ЛУ уменьшились на 0.5 см и тени в легких.наблюдается легочной фиброз(:-(динамика за 3 месяца положительная.профессора на консилиуме назначают каналаг на 3 месяца, аргументируя бесимптомным саркоидозе, "не знают чего от него ждать".:-S мое мнение раз динамика положительная нужно продолжать лечение в том же духе!может барокамера рассосала пузырьки в ЛУ?или трентал?глаза в норме кальций 2.31

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пт 6 Дек 2013 - 0:23

Может повременить с гармонии?

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Пт 6 Дек 2013 - 8:43

Пока все идет хорошо! Кенолог не нужен. Ждать как раз понятно что - если есть положительная динамика на трентале, она и продолжится дальше. Ее не надо ускорять. Фиброз указывает, что саркоидный процесс заканчивается. Фиброзированные очаги останутся навсегда, главное - чтобы не появились новые инфильтраты. Поэтому прием трентала сразу не прекращать!!! Несмотря на бессимптомность саркоидоза. Если на следующем контроле ЛУ еще уменьшатся, продолжаем прием по той же схеме. Если размеры больше не меняются, месяца через 3 можно начать снижение дозировки. Если на сниженной дозе все будет ОК, снижаем еще, но очень меделенно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пт 6 Дек 2013 - 9:33

У меня 5 снимков и кт за 7 месяцев я не хочу снимок делать через 3 месяца (может через полгода?

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Пт 6 Дек 2013 - 9:53

КТ точно не надо так часто делать. Если есть рентгеновский снимок (обычная обзорная рентгенограмма), этого вполне достаточно, чтобы определить как положительную, так и отрицательную динамику. Если будет ухудшение, это проявится симптомами, на снимке изменения будут несколько позднее (на несколько месяцев). Так что при наличии стойкой положительной динамики без клинических признаков ухудшения саркоидоза (которые Вы и так почувствуете), необходимости в столь частом радиологическом контроле нет. Первый год рекомендуют делать 3-4 раза в год. Если все ОК, второй год можно делать 2 раза в год. Потом 1 раз в год, как обычный здоровый человек.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Пт 6 Дек 2013 - 11:41

Спасибо за внимание!!!

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Вт 14 Янв 2014 - 23:58

Как снижается дозировка витамина е?я пью по 300мг уже полгода, может можно по 200 пить?

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Ср 15 Янв 2014 - 8:32

В принципе можно. Но лучше немного подождать и при сохранении динамики на следующем контроле начать постепенное снижение трентала, а витамин Е пока оставить как есть.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  tatikbtr в Ср 15 Янв 2014 - 9:36

Хорошо!спасибо за ответ!

tatikbtr

Количество сообщений : 24
Дата регистрации : 2013-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Очень нужен волшебный пендель

Сообщение  ЮлияГеннадьевна в Чт 13 Фев 2014 - 0:24

Admin пишет:
ЮлияГеннадьевна пишет:Динамики нет, заключение прежнее. Попробую сироп. Спасибо!
Отрицательной динамики нет, и это хорошо. Осенью и весной саркоидоз частенько усиливается.
Доброго времени суток! Очень нужен дельный совет:
Побывав на плановом визите прибываю несколько в шоке:
На кт картина вроде, как лучше, анализы хорошие общий, биохим, кальций, щитовидка под контролем, сделала цик и фибриноген, все хорошо! Самочувствие стабильное, после того, как начала делать дых. гимнастику прошел кашель, быстро! Пропила плаквенил, осталась без половины волос, пошло их осветление, плаквенил отменили, продолжаю пить вит Е, из нового назначили:
Индометацин, снова трентал ииии метипред по 4мг/2т/2раза на месяц, дальше снижение! Лимфоузлы умеренно увеличены, диагноз саркоидоз-частичная регрессия!
Вопрос собственно в чем, есть ли необходимость в приеме гормонов, насколько может навредить данное количество препарата, и в дальнейшем, как я понимаю привести к обострению, начитавшись страшилок про то, что люди годами его принимают и уже не могут без данного препарата, очень боюсь навредить себе и лечением и нелечением! Посоветуйте пожалуйста, как быть? Лечение метипредом назначено на три мес, дальше еще три другие препараты и потом снова кт...
Заранее спасибо!

ЮлияГеннадьевна

Количество сообщений : 13
Дата регистрации : 2013-05-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Admin в Чт 13 Фев 2014 - 8:47

Есть у плаквенила такая побочка. Но на практике встречаюсь первый раз. Плаквенил постепенно уходит из практики, разве что при кожных формах саркоидоза.
Если есть положительная динамика зачем метипред? В качестве замены плаквенила? На 3 месяца нет никакого смысла. От коротких курсов только вред. Их используют если только есть очень острые и серьезные внелегочные проблемы (высокое внутричерепное например). Если есть показания (например нарастающее ухудшение ФВД), для легочного саркоидоза нужен длинный курс с более высокой начальной дозировкой. При положительной динамике без гормонов, лучше не надо.
Если я правильно понял, плаквенил принимаете с сентября вместо трентала?
Думаю надо вернуться на трентал, мексидол и витамин Е.
А какие "три других препарата" предполагается?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3538
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В полку прибыло

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения