Саркоша на тропе войны

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Nata_ в Пн 22 Окт 2012 - 14:41

Доброго дня.У меня тоже было что-то с кожей, сказали, что не саркоидоз. Было что-то вроде бляшек небольших, не чесались, ничего такого, просто эстетически мешали. Направляли в 1 мединститут, на кафедру кожных болезней, сказали сидеть на диете(ни шоколада, ни красителей в пище, и т.п.), назначали мази, крема- типа кожа очень сухая, вообщем как-то пробовали решить эту проблему, но я себя как-то настроила, что это всякое плохое таким образом выходит и подумала еще что может от витамина Е, я раньше пила zentiva, а он в красной оболочки, потом перешла на vitrum. Первые пятна я заметила по-моему в январе, вскоре после постановки диагноза и начала лечения, сначала было одно, потом спустя какое-то время появились еще,их было не так много. Так вот в мае уже светило солнышко, пятна стали пропадать и потом от них следа не осталось, и на снимках пошла положительная динамика. Может и был какой-то грибок (мне так и не взяли анализ), потому как с солнышка грибки не любят. Но до сих пор стараюсь пить вит.Е в белой капсуле.

Nata_

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2011-01-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Вт 23 Окт 2012 - 0:22

Размышляя на сон грядущий о своей болезни, вот что меня занимает. За 3 месяца, которые прошли с момента первой флюшки, в жизни внешне ничего не изменилось. Но это только внешне. На самом деле я многое поняла и переоценила, как это банально не звучит. Я поняла, что мир не так уж безопасен, каким мы привыкли его считать, и можно буквально на ровном месте заразиться туберкулезом или еще чем малоприятным, и твоя жизнь и жизнь твоих близких в один миг перевернется. Но еще я поняла, что даже оказавшись в такой беде, люди не замыкаются и не падают духом, а борятся и живут дальше, поддерживая друг друга. И это достойно уважения. Я осознала всеми фибрами, как близко мы ходим от самых страшных диагнозов, и как себя чувствуют те, кто их получают и кто нет. Помню чувство эйфории, когда мне сказали, что это саркоидоз, а не что-то другое: мне как -будто дали второй шанс жить, работать, растить детей. Только прочувствовав, какогО тебе будет без всего этого, понимаешь, как много ты уже имеешь, если можешь просто поцеловать своего ребенка, пойти на любимую работу, вдохнуть воздух полной грудью.

И хотя я не представляю, что ждет меня впереди, какие испытания мне приготовила болезнь, я рада, что смогла с ее помощью преоценить многие вещи. Как дорого здоровье. Как прекрасна активная жизнь. Как я люблю своих детей и хочу заботиться о них, иметь на это силы. Как незначительны досадные мелочи и суета, наполняющая стрессами нашу жизнь. Как важно сохранять спокойствие и оптимизм.

Как дорог каждый день.

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Вт 23 Окт 2012 - 8:02

Больному

Есть горячее солнце, наивные дети,
Драгоценная радость мелодий и книг.
Если нет - то ведь были, ведь были на свете
И Бетховен, и Пушкин, и Гейне, и Григ...

Есть незримое творчество в каждом мгновеньи -
В умном слове, в улыбке, в сиянии глаз.
Будь творцом! Созидай золотые мгновенья -
В каждом дне есть раздумье и пряный экстаз...

Бесконечно позорно в припадке печали
Добровольно исчезнуть, как тень на стекле.
Разве Новые Встречи уже отсияли?
Разве только собаки живут на земле?

Оставайся! Так мало здесь чутких и честных...
Оставайся! Лишь в них оправданье земли.
Адресов я не знаю - ищи неизвестных,
Как и ты неподвижно лежащих в пыли.

Если лучшие будут бросаться в пролеты,
Скиснет мир от бескрылых гиен и тупиц!
Полюби безотчетную радость полета...
Разверни свою душу до полных границ.

Будь женой или мужем, сестрой или братом,
Акушеркой, художником, нянькой, врачом,
Отдавай - и, дрожа, не тянись за возвратом:
Все сердца открываются этим ключом.

Есть еще острова одиночества мысли -
Будь умен и не бойся на них отдыхать.
Там обрывы над темной водою нависли -
Можешь думать... и камешки в воду бросать...

А вопросы... Вопросы не знают ответа -
Налетят, разожгут и умчатся, как корь.
Соломон нам оставил два мудрых совета:
Убегай от тоски и с глупцами не спорь.

СашаЧерный
1910 г.


_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  ekyakusheva в Вт 6 Ноя 2012 - 11:06

Доброго всем здоровья.

"...НИИ Фтизиопульмонологии (Достоевского). Лечат гормонами ударной дозой в виде пульсотерапии (3 капельницы общ 2250мг). Там в отделении есть штатный окулист. В саркоидозе глаз понимает.
Условия ужасные. Ремонта не было со времен Наполеона. Но, в стационаре можно отпроситься на ночь домой..."

По поводу НИИ Фтизиопольмунологии хочу поделиться своей историей. В 2008 г. я попала на прием в консультационное отделение совершенно случайно и по собственной инициативе (тогда платная консультация стоила около 400 рублей). Основным у меня был диагноз туберкулез, который мне "совершенно не нравился". Врачи в диспансере на вопрос "а может ли это быть что-то другое, кроме туберкулеза?" (анализы были отрицательные (мокрота), диагноз они ставили только на основании рентгеновских снимков) хором говорили" "это туберкулез".
Только на консультации в Сеченова возник диагноз саркоидоз, врач предложила срочно сделать КТ (сделала в этот же день платно и в другом месте). На следующий день врач, посмотрев КТ, уже почти уверено говорила о саркоидозе, позвонила начальнику отделения и договорилась о консультации. В этот же день после консультации с начальником отделения "саркоидозного" была назначена дата госпитализации (где-то через неделю). В больнице я пролежала около 2 месяцев, точный диагноз был поставлен только после бронхоскопии и биопсии (все бесплатно), гормоны мне не назначали, только ингаляторы с гормонами, назначили гемосорбцию, плаквенил, теосульфат, два вида ингаляторов и многое другое (массажи, иглоукалывание, трентал, мексидол и т.д. ит.д.). От плаквенила были осложнения на глаза, заменили на немесил. Окулист находится прямо в отделении. Гемосорбция платная. Условия действительно не очень, но после всех процедур действительно можно уехать домой, врачи отпускают.
Второй раз я в Сеченова попала в 2011 г. в связи с прогресированием заболевания. Вот тут уже назначили пульс-терапию, но ее назначают вместе с гемосорбцией, и переносится она нормально (у меня осложнений не было), и она помогла. С тех пор все вроде без ухудшений.
Врачи в саркоидозном отделении (1я терапия) занимаются практически только саркоидозом, все вежливы, внимательны к пациентам. К пациентам действительно индивидуальный подход, лечение у всех разное. В первый раз я боялась, что мне назначат гормоны, но врач их не назначила со словами (зачем, молодая, пока без них попробуем, а там посмотрим).






ekyakusheva

Количество сообщений : 1
Возраст : 40
Дата регистрации : 2012-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Вт 6 Ноя 2012 - 14:23

При короткой ударной дозе практически не бывает побочных эффектов характерных для длительной котрикостероидной терапии, но есть другие опасности. Обычно это используется при жизнеугрожающих состояних, связаннх с нейросаркоидозом, при поражении сердца и т.д. При легочном саркоидозе наверное это слишком агрессивный подход, используется конечно, но относительно редко.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  ИМУР в Чт 8 Ноя 2012 - 21:17

Добрый вечер.
Хоть и объединяет тут нас всех один диагноз, но всё же истории и тяжесть заболевания у всех разные.
Когда, в своем сообщении тут 01 Окт 2012 17:31, я писала про разные НИИ, где лечат саркоидоз, то описывала, конечно, основываясь на собственном опыте.
Мне, при генерализованном саркоидозе, пульсотерапия не помогла. Кстати, в НИИ Фтизиопульмонологии уже нет кабинета гемодиализа. И гормоны назначают исходя из тяжести заболевания и вовлеченности других органов, кроме легких. Конечно, врачи пытаются уйти от них.
Кто- то лечит плаквенилом, кто-то его считает "вреднее" преднизолона по побочным явлениям.
Сколько врачей- столько мнений. Я считаю, что нельзя здесь "примерять" на себя назначения врачей друг друга, дозы лекарств и т.д. , уж очень всё индивидуально. Да и мы разные и по возрасту и сочетанности с другими своими болячками.
Всем здоровья flower

ИМУР

Количество сообщений : 17
Возраст : 50
Дата регистрации : 2011-07-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пт 9 Ноя 2012 - 8:44

ИМУР пишет:Добрый вечер.
Хоть и объединяет тут нас всех один диагноз, но всё же истории и тяжесть заболевания у всех разные.
Когда, в своем сообщении тут 01 Окт 2012 17:31, я писала про разные НИИ, где лечат саркоидоз, то описывала, конечно, основываясь на собственном опыте.
Мне, при генерализованном саркоидозе, пульсотерапия не помогла. Кстати, в НИИ Фтизиопульмонологии уже нет кабинета гемодиализа. И гормоны назначают исходя из тяжести заболевания и вовлеченности других органов, кроме легких. Конечно, врачи пытаются уйти от них.
Кто- то лечит плаквенилом, кто-то его считает "вреднее" преднизолона по побочным явлениям.
Сколько врачей- столько мнений. Я считаю, что нельзя здесь "примерять" на себя назначения врачей друг друга, дозы лекарств и т.д. , уж очень всё индивидуально. Да и мы разные и по возрасту и сочетанности с другими своими болячками.
Всем здоровья flower
Да, Вы правильно оцениваете ситуацию с лечением саркоидоза. Нет причины - нет и этиотропного (направленного на причину) лечения. Остается только сдерживать воспаление неспецифическими противовоспалительными средствами разной силы.
Сложность ситуации добавляет то, что саркоидоз склонен к спонтанной ремисии. Но совершенно неясно, как выделить группу больных у которых это произойдет с высокой вероятностью, а у кого лечение будет неизбежным. Есть некоторые намеки на это, но строго удалось выделить только один клинический фенотип (синдром Лёфгрена) да и здесь есть исключения, связанные с генетикой.
В опросе мы уделяем значительное внимание профвредностям и сопутствующим болезням. На мой взгляд эти факторы могут способствовать хронизации саркоидоза. Но строгих критериев и подходов к лечению нет, и зачастую терапия одной болезни ухудшает другую. Начинаются "качели".
Каждый больной с саркоидозом по-своему уникален, поэтому подход должен быть индивидуальным. Да, назначения не стоит копировать, это в общем случае бессмысленно. На мой взгляд в настоящее время универсальным может быть такой подход:
1. Обязательно исключить туберкулез, но настоятельно рекомендую избегать стационара ПТД. К стационарам пульмонологических отделений у меня тоже скептическое отношение, инфекционных триггеров там не меньше, конечно это не БК, но антигенная нагрузка наверное сравнима и ее спектр шире.
2. Оценка степени ухудшения ФВД в настоящий момент и тенденции к прогрессирующему снижению.
3. Тщательное обследование на предмет жизнеугрожающих внелегочных локализаций.
Если есть п. 2 и 3, рассматриваем назначение лечения исходя из конкретного случая. Если этого нет, то назначаем витамин Е, С (возможно + трентал), отдых в санаторных условиях, лечебную физкультутру, при необходимости помощь психолога. Затем динамическое наблюдение 3-4 раза в год в течение 2 лет. Если в течение этого времени саркоидоз пойдет к ремисиии, наблюдаем дальше 1 раз в год. Если процесс прогрессирует к п. 2 и 3, думаем о начале лечения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3522
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  ИМУР в Ср 21 Ноя 2012 - 20:28

Добрый вечер.
Лечился ли кто в Клинике нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М. Тареева (Москва)? Было бы интересно услышать результаты, отзывы, мнения.
Речь идет о лечении саркоидоза в отделении профпатологии и пульмонологии.

ИМУР

Количество сообщений : 17
Возраст : 50
Дата регистрации : 2011-07-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения