Саркоша на тропе войны

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Сб 29 Сен 2012 - 23:19

Здравствуйте, добрые люди! Принимайте пополнение.

Я пришла сюда несколько дней назад (конечно же в поисках информации, коей так мало по нашей теме), но поняла, что кроме знаний тут можно получить намного больше - теплое слово поддержки и добрый совет.
Именно поэтому решила зарегистрироваться и задержаться здесь. Обещаю в меру своих способностей делиться тем же.

Ну а теперь хочу представиться. Меня зовут Маша, мне 34 года, живу в Москве, работаю администратором. У меня двое очень самостоятельных и почти взрослых детей школьного возраста, ради которых я хочу жить, работать, быть активной, веселой и по-возможности здоровой.

Собственно, такой я себя и считала до недавнего времени, ибо по части здоровья меня беспокоили всего две вещи: несколько избыточный вес (который, впрочем, не мешал мне по 2 часа заниматься кардио- и силовыми нагрузками в фитнес-клубе), да появившийся 3 года назад зудящий "дерматит неясного генеза" на голенях ног, леченый несколькими дерматологами, ни один из которых не направил меня проверить легкие. Других симптомов нет: ни температуры, ни ломоты, ни "бляшек" на теле, нет необычной одышки, суставы не болят и не распухают. И вообще, "пациент скорее жив, чем мертв!" (с) Smile

Но на данный момент у меня на руках заключение городской пульманологической комиссии из МГНПЦ БТ (Стромынка, 10). "Диагноз: саркоидоз ВГЛУ, легких. Данных за активный туберкулез органов дыхания нет.
Рекомендовано:
1. вит. Е 500 мг натощак до 6-9 мес. (начала пить)
2. плаквенил 200 мг*2р/д до 6 мес. (пока не пью, т.к. посоветоваться не с кем)
3. флуимуцил (АЦЦ) 600 мг*2 р/д до 1 мес. (тоже не пью)
4. Консультация окулиста (сделано)
5. Повторный осмотр через 1 месяц".

Само собой, этому предшествовало 2 месяца хождения по мукам. "Случайно" сделанная флюорография привела к терапевту, та отправила в ПТД к фтизиатру (новое слово узнала!), там мне лечили антибиотиками "пневмонию". Исключив её, остался букет самых "приятных" диагнозов, которые, думаю, многие знают лучше меня, в т.ч. саркоидоз и туберкулез. Для исключения последнего делала манту, диаскин-тест, сдавала мокроту - всё отрицательно, но этого врачам показалось мало. Пришлось платно сделать КТ, а затем и бронхоскопию с биопсией, после которых на очередной пульм. комиссии и озвучили диагноз. Дальше с заключением отправили в обратный путь: диспансер, районная поликлиника, а оттуда куда пошлют, ибо терапевт мне вряд ли поможет.

Собственно, терапевт, услышав диагноз, попросила продиктовать по слогам расшифровку непонятного ей сокращения ВГЛУ (!!!), а на просьбу дать направление к пульманологу рассмеялась и сказала "да там вас тоже _отфутболят_!"
Окулист, узнав, что я пришла на прием в связи с диагнозом саркоидоз, удивленно всплеснула руками "а глаза-то тут при чем? это вам легкие нужно проверять!" Чуть позже, не найдя в моих глазах никаких тревожных проявлений (кроме миопии ср. ст., которая всегда со мной), доверительно поведала: "Вы представляете, у моей знакомой! муж! тоже врач! болел! саркоидозом! но ничего, пролечился гормонами, и вы пролечитесь". На моё скромное замечание, что хотелось бы как-то пока и без гормонов обойтись, сказала уверенно: "ну а как же? другого пути нет!"

Чудесные доктора, не правда ли.

Ну вот, выговориласьSmile

А ясности в дальнейших действиях нет. Как я поняла, идти можно в 3 места: Московский НИИ фтизиопульмонологии на Достоевского, в ЦНИИ туберкулёза РАМН на Яузской и еще часто мелькает 57 горбольница на 11 Парковой (вроде). И если я правильно понимаю, всё платно... поэтому нужно что-то выбрать и не ошибиться. Где же всё-таки имеет смысл наблюдаться? Как попасть к этим редким врачам - саркоидологам? Прошу помощи в моем первом шаге на тропе войны с нашим общим врагом.

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пн 1 Окт 2012 - 8:52

Здравствуйте Маша!
Вполне типичная история, очень даже небольшой продолжительности и вполне нормальным исходом в плане диагностики. Если читали форум, бывает намного хуже.
Да, термин ВГЛУ вызвает вопросы у терапевтов, не первый раз слышу. Наверное это из-за того, что им чаще пользуются фтизиатры и пульмонологи.
Глаза при саркоидозе надо смотреть обязательно! Саркоидный увеит может сильно подпортить зрение, причем иногда незаметно. Ну и на счет того, что другого пути кроме гормонов нет, тоже перегиб, это подход довольно старый. При саркоидозе есть довольно высокий шанс спонтанной ремисии (самопроизвольного разрешения болезни без лечения), для каждого больного надо понять насколько велик этот шанс и его реализовать. Гормоны - только в аварийном случае.
Хотя Ваш пост - не анкета целиком, есть намеки, что у Вас хороший шанс не спонтанную ремиссию. "Дерматит" вполне может быть узловатой эритемой, в присутствии увеличенных ВГЛУ это говорит о возможности синдрома Лёфгрена. Это такая форма начала саркоидоза названная по имени описавшего его врача. Отсутствие суставных проявлений, температуры, одышки говорит что саркоидоз умеренно активный. Прогноз синдрома Лёфгрена очень благоприятный.
Но просто так болезнь не начинается, должны быть причины. Воздействуя на них можно попытаться уменьшить риск хронизации саркоидоза. Эти причины мы пытаемся найти в анкете. Работа администратора м.б. разной, в чистом офисе это одно, в уголной шахте или аква-парке - совсем другое. Посмотрите анкету, возможно найдете что-нибудь знакомое.
По лечению. Все назначенное кроме плаквенила. При легочных формах он практически бесполезен, но дает осложнения на глаза. Он лучше действует при кожных формах и в комбинации с гормонами. Сейчас чаще используют трентал (пентоксифиллин). Поэтому Вам лучше проконсультироваться у специалиста, который занимается именно саркоидозом. В 57-й и Яузе больные с форума были, пообщайтесь. Но пока Вам совершенно не о чем беспокоиться. Классически (если саркоидоз внезапно, без видимых причин не активизируется), размер ВГЛУ начнет уменьшаться, через 2 года он окончательно стабилизируется. Если получится избежать гормонов, саркоидоз обычно больше не беспокоит. Так что Вы вступили на длинный путь, но это не тропа войны, а скорее поиск гармонии с собой и окружающим миром.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 1 Окт 2012 - 9:41

Спасибо за поддержку!
Классически (если саркоидоз внезапно, без видимых причин не активизируется), размер ВГЛУ начнет уменьшаться, через 2 года он окончательно стабилизируется. Если получится избежать гормонов, саркоидоз обычно больше не беспокоит.
Хотя я несколько мнительна и мне кажется, что раз "дерматит" начался 3 года назад, то и саркоидоз во мне сидит столько же, а может и дольше (снимков за этот период нет Sad ), а значит 2 года, отведенные для спонтанной ремиссии острого процесса давно истекли и я имею дело с процессом уже хроническим (извините, если по незнанию несу чушь) Smile

Насчет причин - на стресс можно списать всё что угодно, тем более что их у каждого предостаточно. Был и у меня период сильной эмоциональной подавленности после развода: одна, без работы, старший только пошел в школу, а младшая в ясельную группу сада, все болели, переживали, никак не могли наладить быт. Но со временем всё "устаканилось", боль притупилась, жизнь вошла в новое русло, дети подрастали, я вышла на работу (а, да, администратор я в обычном московском офисе, всё чисто, мирно, "без шума и пыли", разве что людей довольно много бывает, и то не всегдаSmile ) Скажу больше, как раз года 3-4 назад я, можно сказать, вздохнула полной грудью и начала жить заново - не переживаниями о прошлом, а спокойным и даже счастливым настоящим и будущим. Видно, корни процесса уходят еще дальше, в тот самый тяжелый период моей жизни.

Анкету обязательно заполню полностью, и спасибо еще раз за советы!

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пн 1 Окт 2012 - 10:19

Саркоша пишет:Хотя я несколько мнительна и мне кажется, что раз "дерматит" начался 3 года назад, то и саркоидоз во мне сидит столько же, а может и дольше (снимков за этот период нет Sad ), а значит 2 года, отведенные для спонтанной ремиссии острого процесса давно истекли и я имею дело с процессом уже хроническим (извините, если по незнанию несу чушь) Smile
Это не совсем так. Отсутствие старых снимков не позволяет определить момент начала болезни. Сейчас даже напонятна активность болезни. СОЭ сколько? Судя по 2х часовому фитнессу, нарушений функции внешнего дыхания (одышки) у Вас судя по всему нет (но это надо строго проверить). Экстренных показаний для терапии нет. Значит надо на умеренной противовспалительной терапии (витмин Е, АЦЦ + возможно трентал) смотреть динамику. Но через месяц динамики почти наверняка не будет, более вероятно чере 3-6 месяцев. Возможно саркоидоз сейчас совершенно не активен и динамики не будет вообще (или минимальная) а дерматит связан с какими-то другими проблемами. Без рутинных обследований сейчас что-то сказать очень сложно. Почитайте вот это http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/faq.htm

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 1 Окт 2012 - 10:36

Нарушения ФВД по-моему точно нет. Перед бронхоскопией проверяли, результатов в цифрах не знаю, но м/с, которая проводила тест, на мой вопрос ответила, что всё очень даже хорошо. Одышка, естественно, есть, учитывая вес, но только во время адекватной физической нагрузки (в зал ходить продолжаю и занимаюсь с большим удовольствием Basketball ).
СОЭ делали в августе, как раз тогда же, когда и снимки, и КТ. Там норма для женщин, вроде, до 15, у меня было что-то вроде 13 или 14, не помню (анализы в карте, попозже уточню), но точно не выше нормы.

Экстренных показаний для терапии нет. Значит надо на умеренной противовспалительной терапии (витмин Е, АЦЦ + возможно трентал) смотреть динамику. Но через месяц динамики почти наверняка не будет, более вероятно чере 3-6 месяцев.
Вот, наверное, это те слова, которые мне надо было услышать. Спокойствие, только спокойствиеSmile Жаль, конечно, что они не от врача, но хотя бы от человека опытного и неравнодушногоSmile
А врача найдем...

Ссылку изучу внимательно!

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пн 1 Окт 2012 - 10:48

Большую часть диагностического процесса (ЭКГ кстати делали?) Вы уже прошли. Но теперь надо понимать, в каком состоянии находится саркоидоз. Если СОЭ в пределах нормы, скорее всего он не активен. Значит спокойствие, изменение образа жизни http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
Физически нагрузки очень желательны!

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 1 Окт 2012 - 10:57

На ЭКГ иду сегодня. Мне делали его перед бронхоскопией на Стромынке, но они результат не дают на руки, т.к. проверяют ей, как я поняла, лишь "пригодность" для основной манипуляцииSmile Поэтому решила переделать в поликлинике. О результатах потом напишу.

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Natalija в Пн 1 Окт 2012 - 11:37

Саркоша пишет:

А ясности в дальнейших действиях нет. Как я поняла, идти можно в 3 места: Московский НИИ фтизиопульмонологии на Достоевского, в ЦНИИ туберкулёза РАМН на Яузской и еще часто мелькает 57 горбольница на 11 Парковой (вроде). И если я правильно понимаю, всё платно... поэтому нужно что-то выбрать и не ошибиться. Где же всё-таки имеет смысл наблюдаться? Как попасть к этим редким врачам - саркоидологам? Прошу помощи в моем первом шаге на тропе войны с нашим общим врагом.

Маша, мне в своё время фтизиатр в платной поликлинике рекомендовал обратиться в 2 первых вышеуказанных адреса на предмет бесплатного наблюдения. Я брала направление у местного пульмонолога ( объяснив ситуацию), у которого я сейчас просто стою на учёте и периодически приношу копии назначений из НИИ на Достоевского. Сейчас я делаю контрольные снимки и наблюдаюсь там.
Я тоже находилась на распутье- куда бежать. Читала отзывы на сайтах. Трудно было решить:где же они- настоящие саркоидологи? На мой выбор повлияло только то, что за полгода до моего саркоидоза моего маленького внука с непонятками с БЦЖ(???) направили на Достоевского. Детские врачи-пульмонологи там совершенно адекватные. Вопрос наш нормально разрешился. Мы им очень благодарны.
Если бы не случай с внуком, я, наверное, сунулась бы и на Яузскую, чтобы иметь мнения разных врачей. Но поскольку тактика наблюдения полностью совпала с тактикой наблюдения немецкого пульмонолога (оба рекомендовали просто наблюдение в течение 6 мес. с приемом вит.Е, отдых и физнагрузки), я остановилась на первом варианте.
Успехов Вам в выборе адекватного доктора !

Natalija

Количество сообщений : 68
Дата регистрации : 2012-03-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 1 Окт 2012 - 13:51

Natalija, спасибо за рекомендации по существу! Очень-очень ценно мне сейчас мнение человека, который там наблюдался. 57-ю по отзывам уже отмела... пока) На этой неделе доделываю обследования, собираю результаты анализов, и как только все на руки получу, иду "сдаваться"Smile
Кстати, сделала УЗИ почек - всё норм cheers
И ЭКГ тоже сделала - результаты на днях получу.

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  ИМУР в Пн 1 Окт 2012 - 19:31

Добрый вечер.
Опишу свое мнение про все три учреждения по саркоидозу (я была во всех трех), а также их методы лечения гормонами.
Москвичей с полисом везде лечат бесплатно (плазмаферез будет стоить 3000 сеанс).
1)НИИ Фтизиопульмонологии (Достоевского). Лечат гормонами ударной дозой в виде пульсотерапии (3 капельницы общ 2250мг). Там в отделении есть штатный окулист. В саркоидозе глаз понимает.
Условия ужасные. Ремонта не было со времен Наполеона. Но, в стационаре можно отпроситься на ночь домой.

2)НИИ Пульмонологии (57 б-ца). Не лежала там, наблюдалась амбулаторно.
Назначали по рекомендации дерматолога гормоны таблетками классический прием по схеме почти на год (начиная с 30 мг ежедневно снижая до 5 мг). Хоть это и центр саркоидоза, но мы им не нужны, прием ведет в ординаторской в присутствии других пациентов, часто допускают ошибки (в моей карте много фактов ко мне не относящихся), стараются спихнуть ответственность на других специалистов.

3)НИИ Туберкулеза (Яузская аллея). Тоже не лежала. Была консультация у профессора. Предложено гормоны таблетками минимальными дозами очень долго, в моем случае может и постоянно по 1 таблетке. (Про 1вариант - пульсотерапию тут сказали, что это убийство так мучать организм, вот и верь после этого врачам).


ИМХО.

ИМУР

Количество сообщений : 17
Возраст : 51
Дата регистрации : 2011-07-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 1 Окт 2012 - 23:29

вот это даа...
Получается на яузской самый гуманный вариант? Надеюсь, там не разу начинают гормонами кормить? Без наблюдени за динамикой я не хочу на гормоны соглашатся, у меня стойкоое ощущение, что ними мне будет гораздо хуже, чем без них. А за результаты терапии, получается, вообще никто не отвечает и не волнуется, кроме нас самих. Честно говоря, расстроилась... Надеялась, что все же есть знающие и ответственные врачи, которым можно доверять...

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Вт 2 Окт 2012 - 9:26

1. Без Вашего согласия насильно лечить никто не будет. Но отказываясь от предложенной терапии Вы берете ответственность на себя.
2. Стандарта лечения саркоидоза нет. Есть методические рекомендации например вот такие http://sarcoidosis.narod2.ru/prikaz.htm Возможно есть более свежие, но насколько я понимаю, принцииальных изменений нет. Самое последнее что есть http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/rro/gl24.pdf но это не руководящий документ, а глава из книги. Хотя ее написали ведущие специалисты по сакроидозу РФ с учетом мирового опыта, никто не обязан следовать этому подходу.
3. При оказании медицинской помощи врачи ограничены достаточно серьезными рамками, выходя за официально разршенные границы они несут ответственность от административной до уголовной.
4. Саркоидоз очень непростая болезнь. Сложность ее в неизвестности причины (поэтому нет специфичекой терапии) и в вариабельности прогноза (исход предсказать довольно сложно, за исключенеим некоторых случаев). Есть лишь некоторые намеки на то, как будет протекать болезнь. Но предположения далеко не всегда совпадают с реальной жизнью, иногда болезнь начинает себя вести совсем не так как обычно и видимых причин этому не просматривается. Большинство врачей даже очень прогрессивно мыслящих предпочтет исключить возможности подобных осложнений путем превентивного назначения гормонов если они увидят хоть малейший повод для этого (лучше перебдеть чем недобдеть). И так будет всегда, пока не будет разработан стандарт с четким алгоритмом ведения больных. Но это сделать крайне трудно, фактически каждого больного нужно вести индивидуально, а это уничтожает ценность стандарта, как универсального инструмента на все случаи жизни. Если Вы почитаете вышеупомянутую монографию, то увидите что это скорее попытка систематизации опыта, но никак не пошаговая инструкция. Не даром академик Чучалин в предисловии к монографии написал "В ходе написания монографии возник целый ряд дискуссионных вопросов, но, как мне представляется, они в целом были успешно преодолены." По поводу успешности преодоления у меня есть сомнения, ибо стандарта так и нет и это даже не вопрос противостояния различных точек зрения, вопрос действительно очень сложный.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Вт 2 Окт 2012 - 11:12

Большинство врачей даже очень прогрессивно мыслящих предпочтет исключить возможности подобных осложнений путем превентивного назначения гормонов если они увидят хоть малейший повод для этого (лучше перебдеть чем недобдеть).
Конечно, мы не враги самим себе и не хотим осложнений. Если мне аргументированно объяснят необходимость любого назначения, я (при условии моего доверия врачу), разумеется, соглашусь. Даже скажу больше: я по жизни весьма дисциплинированный пациентSmile Мне очень сложно сказать "нет" специалисту, который 5-6 лет учился в институте, потом еще 2 года в ординатуре, а потом на рабочем месте продолжает учиться всю жизнь. Но! Тут все такие же пациенты, как и я, и скажите, часто ли мы встречаем в медицинских учреждениях специалистов, которые готовы
фактически каждого больного вести индивидуально
? Я именно за этот подход, осо-о-обенно учитывая специфику именно саркоидоза (когда нет общих стандартов, а возможно и не может их быть).
Я наоборот, боюсь попасть "под одну гребенку" и не хочу наблюдаться в месте, где с каждым случаем отдельно не разбираются.

ИМУР пишет:
НИИ Фтизиопульмонологии (Достоевского). Лечат гормонами ударной дозой в виде пульсотерапии
Я не компетентна комментировать само назначение, но дальнейшие комментарии "это убийство так мучать организм" - накладывает определенный эмоциональный отпечаток на отношение к данному способу лечения... Natalija же чуть раньше писала, что напротив, наблюдается именно там и лечение получает адекватное (совпадало с тактикой других врачей, у которых она наблюдалась)

О 57 б-це:
мы им не нужны, прием ведет в ординаторской в присутствии других пациентов, часто допускают ошибки (в моей карте много фактов ко мне не относящихся), стараются спихнуть ответственность на других специалистов.
Без комментариев...

Хочется услышать и другие мнения людей, кого, где и как лечат. К кому стОит попробовать попасть, а куда попадать ни в коем случае не надо. Я, конечно, и сама со временем своё мнение сложу, набив свои собственные шишки)) Но пока не хочется быть дураком и учиться исключительно на своих ошибках Smile Раз уже есть чужие Wink


Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Nata_ в Чт 4 Окт 2012 - 11:12

Доброго дня всем. По поводу 57 больницы. Меня туда послали из ПТД. Я уже писала на форуме, но повторюсь в этой ветке. Врач при ужасном снимке всё же не назначила гормоны, а решила выждать 3 месяца, потом при той же картине еще 3 месяца без гормонов, и потом организм сработал, дела пошли лучше. По поводу приема в ординаторской.. ну да есть такой момент, что в присутствии других выкладываешь свою подноготную. Но в целом меня на данный момент всё устраивает и причем бесплатно. Беру назначения и потом приношу туда все результаты анализов и т.п. Может просто у меня так складывались мои дела с саркоидозом, что мне этого хватало.
PS: Ошибок в карте пока не замечала.

Nata_

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2011-01-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пт 5 Окт 2012 - 1:02

Спасибо вам за ваше мнение! А не подскажете, вы там у одного и того же врача наблюдаетесь (если рекомендуете, то у кого?) или каждый раз к кому попадете?

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Ср 10 Окт 2012 - 8:47

Саркоша пишет:Спасибо вам за ваше мнение! А не подскажете, вы там у одного и того же врача наблюдаетесь (если рекомендуете, то у кого?) или каждый раз к кому попадете?
Как только найдете "своего" врача, рекомендую оставаться у него. Если возможно, хранете архив рентгенограмм, фотографируйте карточку, если ее не дают на руки. Иногда это теряется и возникает много проблем.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Чт 18 Окт 2012 - 3:55

Снова здравствуйте! Начались мои скитания. Отчет пока нкбольшой, но покзательный. Позвонив (но не дозвонившись) до НИИ на Яузе, решила туда просто похать и на месте все выяснить. На руках было наравление из поликлиники, полис и паспорт с московской пропиской, поэтому надеялась на бесплатный прием. Наивная.
Направление приняли, завели карту, передали врачу. Начался прием с просмотра снимков, заключения пульм.комиссии и результатов бронхоскопии. Назначенный плаквенил раскритиковали, сказали уж лучше эреспал (сразу прошу Ваших комментарев об этом препрате,кто с ним знаком). Но судя по моим снимкам,заметила доктор, на этой терапии „оно вряд ли рассосется” и она бы назнаила мне преднизалон. Вот тут-то мне и захотелось разу бежать из кабинета, т.к. я сразу почуяла: врач это „не мой”. И подвернулся формальный повод удрать: оказывается консультации для больных саркоидозом в этом НИИ платные (1500 p.), а бронхоскопия, например, 10-15 тысяч. Меня об этом,заводя мне карту, даже намёком не предупредили, о чем я и сказла врачу. И поскольку весь прием на тот момент длился около 5 минут, она мне чисто по-человечески позволила уйти, не оплачивая это начало консультации, за что ей спасибо. А заодно и врача посовтовла на Стромынке-Гармаш Юлию Юрьевну (если кто-то слышал о ней, расскажите, пожалуйта). На том я и ушла. Не слищком удачный поход, но начало положено.
И немного моих чисто эмоциональных впечатлений. Много пишется,что болезнь наша связана со стрессом. Так вот, находясь в этом институте, я испытала реальный настоящий стресс. Простите меня, пациенты,ни в чем не виноватые, лежащие там в туберкулезном стационаре! Но они там везде... На улице, в коридоре консультационного отделения, около регитратуры, на диванчиках около кабинета врача... Да, я была в маске, но разве это панацея? Я одна такая мнительная или у всех посетитлей подобных организаций душа в пятки уходит?..

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Чт 18 Окт 2012 - 8:40

Плаквенил - да, это из далекого прошлого. Это противомалярийный препарат, который дополнительно имеет противовоспалительное действие. При длительном применении дает осложнения на глаза. При легочном сакроидозе практически бесполезен. Имеет определенную эффективность при кожных формах саркоидоза (не узловатая эритема!), но обычно используется не как монотерапия, а в комбинации с кортикостероидами.
Про эреспал при саркоидозе слышу впервые. В принципе, это умеренное противовоспалитьное средство, судя по описанию даже обладает определенным анти-ФНО действием. Тогда уж надо трентал, опыт применения которого при саркоидозе достаточно большой. О гормонах пока и речи быть не может.
С больными туберкулезом лучше не контактировать ни при каких обстоятельствах. Особенно если получаете гормоны. Если гигиенические мероприятия в данном лечебном учреждении на необходимом уровне, риск небольшой. Но кроме маски лучше не хвататься за перила, дверные ручки и т.д. Руки протереть влажной салфеткой, лучше спиртовой.
То, что Яузе прием платный официально для меня новость. Действительно, это есть в прейскуранте http://www.cniitramn.ru/upload/File/platniy%20peyskurant2010.xls

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Natali ja в Чт 18 Окт 2012 - 11:11

Здравствуйте! По поводу эреспала. Мне тоже доктор в местной поликлинике предлагал после курса трентала принимать 3 месяца эреспал. Поскольку никакой информации не нашла о применении его при саркоидозе, я посчитала такое назначение "выдумкой" доктора и зыбыла об этом факте (наверное потому что уже принимала трентал).




Natali ja

Количество сообщений : 5
Дата регистрации : 2012-10-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Nata_ в Чт 18 Окт 2012 - 11:22

Здравствуйте. По поводу плаквенила ... мой личный опыт, я его пила месяцев 9 то с тренталом, то с мексидолом ну и плюс вит.Е. Не знаю уж что помогло, но результат скажем на пленке, уже больше года тьфу,тьфу,тьфу снимки нормальные.
По поводу Стромынки- там Институ противотубркулезный, меня туда направляли на бронхоскопию, делала бесплатно, когда пришла первый раз, то по направлению послали к заведующей консультационным отделением, так как у меня в направлении уже имелся диагноз саркоидоз как предполагаемый, других людей, которые стояли со мной в очереди к ней не направили, сделала вывод, что она больше знает про саркоидоз. Как зовут ксожалению не помню, но приятная женщина ,уже в годах, она мне сама назначила сразу лечение, причем не гормоны (так как на носу был новый год и соответственно куча выходных -29 декабря и ясно было, что я наврядли уже к кому попаду) и она то мне и сразу сказала, что в районой поликлинике толком вами заниматься не будут, вам бы попасть в 57 больницу, куда я впрочем потом и попала, но опять-таки не по своей даже воли. Я принесла заключение из Стромынки в ПТД, а вот оттуда мне дали направление в 57 и еще раз повторюсь- было бесплатно. Единственное за что я заплатила деньги, так это за самую первую КТ.

Вот нашал у кого была и вспомнила фамилию когда прочитала, вот у неё и была.
"Консультационно-диагностический центр обеспечивает дообследование направленных из туберкулезных диспансеров города и других ЛПУ больных в амбулаторных условиях с целью диагностики, определения стадии процесса и выбора лечебной тактики. Заведует отделением – Еникеева Элла Гусмановна."
с сайта http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/KOMZDRAVinstitutions.nsf/va_WebPages/page_lpu_00186?OpenDocument
"Заведующая консультационно-диагностическим центром – Еникеева Элла Гусмановна. Еникеева Э.Г. – врач высшей категории. Работает во фтизиатрии более 52 лет. Также один из авторитетнейших фтизиатров города. Область ее интересов: дифференциальная диагностика заболеваний органов дыхания на амбулаторном этапе, при этом ранняя диагностика онкологической патологии сокращает число неоперабельных больных, выявляются малые формы туберкулеза. Является специалистом по туберкулезному менингоэнцефалиту."

Вот прочитала и подумала, что у меня в направлении стоял еще как предполагаемый диагноз лимфогранулематоз ,по-моему, это уже из онкологии- может поэтому к ней направили, но всё равно опыт работы большой, а раньше именно фтизиаторы и занимались саркоидозом. По поводу других врачей ничего не могу сказать, не слышала.

Nata_

Количество сообщений : 65
Дата регистрации : 2011-01-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Чт 18 Окт 2012 - 14:11

По поводу эреспала. Немного отстал от жизни. Есть такая информация, но ее скорее можно раасматривать как предварительную.
http://kgmu.kcn.ru/sites/default/files/u122/VSKM%202012%20N%201%20p46-48.pdf

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пт 19 Окт 2012 - 23:33

Здравствуйте, форумчанеWink Похождения Саркоши продолжаются. Следующим пунктом назначения стал Московский городской научно-практический центр борьбы с туберкулезом, Стромынка, 10.
Позвонила, объяснила ситуацию, мол, терапевт мне не поможет, а вопросов полно. Сказали взять в поликлинике направление и приходить в любой день,кроме вторника, примут, причем бесплатно. Во вторник я и сама бы не сунулась - это день, когда там проходит городская пульманологическая комиссия (на которой мне и ставили диагноз), народу полно и все основные врачи на комиссии.

Приехала. Очередей нет. Больные стационара в коридорах есть. Бахилы дали бесплатноSmile в маске не видела никого. Ну ладно. В регистратуре сначала хотели завернуть, т.к. не было свежих снимков, но дар убеждения решил всеSmile
Попала к врачу к.м.н. Макаровой Наталье Владимировне. К Еникеевой не попала, а Гармаш и вовсе прием не ведет, только на комиссии бывает. Но Наталья Владимировна мне тоже очень и очень понравилась. Спокойная, внимательная, несколько раз переспросила, какие еще есть вопросы, действовала в интересах пациента. Подкорректировала лечение, назначила дообследование (узи чего только можно) - это тоже хорошо.

А теперь по назначениям.
1. Плаквенил оставила, обосновала механизмом его воздействия на гранулемы, но воспроизвести я это не смогуSmile) 2р.по 200 мг
2. Витамин Е 500 мг
3. Трентал добавила. 400мг.
АЦЦ пока отменила- и так хватитSmile через 1,5мес. со свежими снимками и новым направлением велела приходить. По поводу гармонов сказала, что в моем случае обычно назначает...но поскольку динамику мы пока не видим, т.к.времени слишком мало прошло, посмотрим что даст эта терапия. А там видно будет.

И я ей почему-то доверилась...и начала лечение в том объеме, что она мне сказала. Психология... Smile

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пн 22 Окт 2012 - 8:19

Саркоша пишет: Плаквенил оставила, обосновала механизмом его воздействия на гранулемы, но воспроизвести я это не смогуSmile)
Возможно Вы удивитесь, но точный механизм действия бошльшинства лекарств неизвестен. Действительно, с чего бы это противомалярийный препарат действует при саркоидозе. По поводу плаквенила
Хлорохин вероятно действует на макрофаги, ингибируя презентацию антигена и производство TNF-alpha и IL-6, таким образом уменьшая или ингибируя первый этап патогенеза болезни. Функция легочных Т-лимфоцитов при саркоидозе может быть двойной: презентация антигена и участие в местной иммунной реакции связанной с секрецией IL-2, интерферона гамма и других медиаторов гранулематозного воспаления. Эти функции, вероятно, ингибируются хлорохином посредством как уменьшения производства так и ответа на IL-2 и уменьшением индукции ядерного фактора NFkappaB.
В переводе с медицинского на русский это означает, что плаквенил вероятно блокирует те процессы, которые опознают некую биологическую сущность, вызывающую саркоидоз (давайте скажем так, что это такое точно неизвестно) как чужеродную, и запускают против нее иммунологическую реакцию.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Саркоша в Пн 22 Окт 2012 - 10:27

Читая подобные научные формулировки, понимаешь, как мало обычный человек знает не только о медицине, но и о конкретной своей болезни. На этом фоне врач становится для нас в ранг гуру. Постичь все эти знания самостоятельно лично для меня не представляется возможным, т.к. нет ни подготовки, ни времени, ни источников. Поэтому остается либо довериться врачу и практически слепо следовать рекомендациям, либо не доверять и не следовать. Для себя решила, что даю около 3-6 месяцев этому врачу "вести" меня как она считает нужным (кроме гормонов, от которых, если назначит, буду отказываться). Этого времени, думаю, достаточно, чтобы увидеть динамику. А дальше по обстоятельствам.

Да, забыла отметить, что "дерматит" мой расценили как к саркоидозу непричастный. 100%, конечно, не дала, но совершенно уверенно говорила. Посоветовала у дерматолога еще раз понаблюдаться и соскоб сделать. Это что ж, получается, саркоидоз у меня вообще-совсем бессимптомный? Меня кроме этого дерматита абсолютно ничего не беспокоит Shocked

Саркоша

Количество сообщений : 14
Дата регистрации : 2012-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Admin в Пн 22 Окт 2012 - 11:07

Бессимптомный саркоидоз - самое обычное дело. У большининства бессимптомных болезнь не выявляют, происходит спонтанная ремисиия и никаих признаков не остается. Динамика через 6 месяцев будет видна.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3552
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саркоша на тропе войны

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения