Наверное, это судьба...

Страница 4 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Dmitry75 в Вт 28 Май 2013 - 13:06

Admin пишет:
Dmitry75 пишет:Александр, а как Вы думаете, в случае рецидива саркоидоза повторный прием гормонов даст более слабый эффект, чем в первый раз?
Нет, но при лечении рецидива гормоны назначаются в более высокой начальной дозировке и доза снижается за больший период. Бывает так, что при рецидиве болезнь более активна, чем в начале и объем пораженной ткани больше. Поэтому и доза выше.

По КТ картина пока не сильно хуже чем в первый раз: очаги меньше в диаметре, ВГЛУ увеличены примерно так же. По ощущениям тоже колбасит примерно также, как 2 года назад. Но я гормоны держу в уме скорее как последний аргумент, покамест посмотрим как трентал с мексидолом справятся.

Dmitry75

Количество сообщений : 18
Дата регистрации : 2012-03-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 19 Июн 2013 - 21:39

Доброго времени суток!
В результатах анализа в январе этого года показатель АТФ составил 227 при референсном значении 0.00-45.00 (это было прописано на фирменном бланке Helix)
В июне этого года референсное значение было прописано 20.00-70.00 (так же Helix). С чем связано такое колебание и какое из них наиболее достоверное?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 20 Июн 2013 - 8:55

Наверное все-таки АПФ? Норма 8 – 65 U/l, но референсные значения в разных лабораториях часто различаются. С чем связаны изменения в данной конкретной лаборатории сказать сложно, может другие тест-системы начали использовать, а их производитель указал именно такие значения.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Чт 20 Июн 2013 - 11:06

Да, конечно же АПФ Very Happy
Спасибо за ответ.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Чт 5 Дек 2013 - 14:34

Здравствуйте. Решила отписаться за два года болезни.
Напомню о себе. Острое начало, синдром Лефгрена. Саркоидоз 1ст, были увеличены только лимфатические узлы в средостении.  Вазонит, аевит. Прошла два курса плазмафереза. Улучшение и резкое ухудшение((((
Далее Саркоидоз 2ст,  увеличены лимфатические узлы и появились множественные мелкие очаги во всех долях обоих легких. Отрицательная динамика(( АПФ 202,40!!!! Кальций в норме. Еще выявили на ЭКГ частичную блокаду правой ножки пучка Гиса.
В сентябре проявилась жуткая отдышка и усилился кашель. Не могла нормально подниматься выше второго этажа!!!! Очень плохо себя чувствовала, один раз упала в обморок. Поэтому обратилась ко врачу за помощью до контрольной явки.  Отправили на дообследование, после чего пришли к выводу, что надо переходить на гормоны. В итоге имею: Саркоидоз легких 2ст, прогрессирование. Дыхательная недостаточность 2ст.
Пью Преднизолон (6таблеток!!!! в день) и кучу сопутствующих препаратов. Стала поправляться((( Одно радует отдышка отступает, а кашель совсем пропал!!) В январе опять плазмаферез, в феврале сделать КТ легких и на прием в саркоидозный кабинет.
Психологически очень тяжело… от гормонов, наверное) Не получается остановить рост веса(((( Боюсь очень побочных эффектов, интернета поначиталась)) А тут еще горло стало побаливать, а врач сказала, что болеть НЕ ЖЕЛАТЕЛЬНО при гормональной терапии!!! Дыхательная недостаточность пугает – сам диагноз! Т.к. толком ничего не объяснили, как всегда))

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пт 6 Дек 2013 - 8:35

К сожалению бывает так, что при самом благоприятном начале саркоидоза, он все-таки начинает прогрессировать. Тут иного выхода чем терапия нет. АПФ очень большой. Воспаление надо немедленно остановить, иначе оно наделает дел ... Без гормонов никак, польза от терапии в таких случаях перевешивает побочные эффекты.
Гормоны подавляют иммунитет, поэтому риск всевозможных ОРВИ увеличивается. Надо беречься.
Да, проблемы с весом и прочее - обычные осложнения гормональной терапии. Они обратимы. С весом будет посложнее, но я лично наблюдал чудовищный Кушингоид, который за 2 года исчез практически без следа на очень строгой сбалансированной диете. Получается не у всех, тут многое зависит от воли человека.
Не расстраивайтесь сильно, еще каких-то 10-15 лет назад, почти всех больных сразу сажали на гормоны без альтернативы. В Вашем случае мы шанс на спонтанную ремиссию использовали, ну не судьба, не всегда саркоидоз бывает мягкий и пушистый. Лечение назначено вовремя и абсолютно по показаниям.
Схемы гормональной терапии, минимизирующие риск рецидива разработаны хорошо. Но они очень длинные, порядка года. После начальной терапии с высокой дозой начнется снижение. Это надо делать очень медленно, не отменять резко! Не пропадайте, будут вопросы и сомнения - пишите.
ps Начинайте отказываться от сахара. Убиваются сразу два зайца, (1) легче будет контролировать вес, (2) гормоны нарушают толерантность к глюкозе, может появиться состояние, подобное легкому диабету. Но оно обратимое, исчезнет после отмены гормонов. Сахар все равно придется ограничивать, делайте это заранее. Заменяйте изюмом, курагой, инжиром.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Пт 6 Дек 2013 - 10:39

Admin пишет:К сожалению бывает так, что при самом благоприятном начале саркоидоза, он все-таки начинает прогрессировать. Тут иного выхода чем терапия нет. АПФ очень большой. Воспаление надо немедленно остановить, иначе оно наделает дел ... Без гормонов никак, польза от терапии в таких случаях перевешивает побочные эффекты.
Гормоны подавляют иммунитет, поэтому риск всевозможных ОРВИ увеличивается. Надо беречься.
Да, проблемы с весом и прочее - обычные осложнения гормональной терапии. Они обратимы. С весом будет посложнее, но я лично наблюдал чудовищный Кушингоид, который за 2 года исчез практически без следа на очень строгой сбалансированной диете. Получается не у всех, тут многое зависит от воли человека.
Не расстраивайтесь сильно, еще каких-то 10-15 лет назад, почти всех больных сразу сажали на гормоны без альтернативы. В Вашем случае мы шанс на спонтанную ремиссию использовали, ну не судьба, не всегда саркоидоз бывает мягкий и пушистый. Лечение назначено вовремя и абсолютно по показаниям.
Схемы гормональной терапии, минимизирующие риск рецидива разработаны хорошо. Но они очень длинные, порядка года. После начальной терапии с высокой дозой начнется снижение. Это надо делать очень медленно, не отменять резко! Не пропадайте, будут вопросы и сомнения - пишите.
ps Начинайте отказываться от сахара. Убиваются сразу два зайца,  (1) легче будет контролировать вес, (2) гормоны нарушают толерантность к глюкозе, может появиться состояние, подобное легкому диабету. Но оно обратимое, исчезнет после отмены гормонов. Сахар все равно придется ограничивать, делайте это заранее. Заменяйте изюмом, курагой, инжиром.
Спасибо большое за ответ.
Если все же подцепится ОРВИ, лечить его обычными методами при гормональной терапии?) Сегодня появился насморк((((( У меня просто при дообследовании обнаружили кисту в гайморовой пазухе, но сказали раз она не беспокоит, то можно пока ничего с ней и не делать))))))
Еще меня мучает вопрос по поводу алкоголя, т.к. Новый год на носу))))) Можно будет поднять бокал вина или шампанского???
И еще один глупый, наверное, вопрос, как правильно питаться при гормональной терапии?
АПФ при возникновении болезни был 60,5, а тут 202!!! Страшно. Мне бы психологически сейчас справиться со всеми своими мыслями))))) Я бобер-паникер, к сожалению))))))

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пт 6 Дек 2013 - 11:20

ОРВИ лечить обычными методами. Можно добавлять амброксол или АЦЦ. для саркоидоза это тоже хорошо.
Вино сухое можно постоянно, шампанское брют. Были сообщения, что в красном сухом вине есть мощный антиоксидант - ресвератол.
Постепенно отказаться от сахара, зеленый чай. Пища - поменьше калорийность. По питанию есть немного здесь http://www.sarcoidosis.besaba.com/rus/for_patient/corticosteroid3.htm
За АПФ бояться не надо. Гормоны его быстро собьют до нормальных значений.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Чт 13 Фев 2014 - 14:05

Всем привет. Давненько я здесь не отмечался. Как уже писал ранее, задуманный переезд воплотился в жизнь. Почти все лето провел на Алтае. Из-за смены климата (возможно и по другой причине) в августе прилично лихорадило. Температура к вечеру доходила до 37.8. Сейчас проживаю в одном из районов дальневосточного федерального округа. Самочувствие в норме. В бытовом плане на дыхание жалоб нет. На пятый этаж быстрым шагом поднимаюсь без проблем. А вот бегать больше километра уже тяжеловато. Но это, возможно, из-за отсутствия тренировок. Да и курил почти 12 лет.
В октябре 2013 года выполнял спирографию (по сравнению с 2012 изменений нет) и флг легких (отмечена динамика к ухудшению по сравнению с 2012г) Через 4 месяца снимки повторил. Изменений не обнаружилось.
Лечения ни какого не выполняю, несмотря на назначения врачей (вазонит и вит Е) Надеюсь, организм сам справится.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 13 Фев 2014 - 14:40

Добрый день! Уже начал подзабывать Вас ... Уже года 2 саркоидоз, это как минимум?
Если через 2 года нет динамики, но бегаете километр, саркоидоз скорее всего остановился.
Но витамин Е я бы не прекращал.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вс 16 Фев 2014 - 14:02

Да, чуть больше 2-х лет...
Надеюсь на это! В апреле-мае сделаю контрольные снимки. По самочувствию динамики нет. Я бы и забыл о саркоидозе, только вот по старой привычке иногда делаю замеры температуры. Часам к 6 вечера она повышается. Слева до 37,1, справа до 37,3 за 8-10 минут. Как сказал один из врачей, для суточных колебаний температуры это многовато.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 17 Фев 2014 - 8:39

Витамин Е пока не бросайте. Субфебрильная температура говорит, что какие-то процессы в организме еще идут.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 17 Фев 2014 - 12:59

В том то и дело, что все-таки какой-то воспалительный процесс идет  Evil or Very Mad  Через пару месяцев, а может и раньше, если терпения не хватит, сделаю кт.
К синтетическим витаминам отношусь скептически. Принимаю, но изредка.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Пт 28 Фев 2014 - 15:00

Здравствуйте!
Пропила первый курс гормон - 4 месяца. Сделала плазмаферез. На КТ лимфоузлы уменьшились на 1см, очагов в легких новых нет, врач сказала, что стало их меньше!!! АПФ 52,8!!!
Заключение лечащего врача: саркоидоз2ст, хронич.теч., частичный регресс.
Уменьшили гормоны, расписали еще на 4 месяца. Через 4мес. сказали сделать плазмаферез, опять КТ и на прием.
Побочки очень много от этого лечения, но я так рада, что саркоидоз видимо отступает (ттт). Еще врач сказала отказаться от всех углеводов и жиров, тк набрала много в весе(((((((((( Блин, лицо это вообще что-то с чем-то. Как с этим бороться?)
Забыла спросить у врача про тренажер Фролова, Александр, подскажите, пожалуйста, стоит его покупать или нет?

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пт 28 Фев 2014 - 15:27

Здравствуйте!
Да АПФ как сильно упал ... На гормонах улучшение не удивительно, так и должно быть.
Теперь надо очень медленно снижать дозировку. Резко не бросать ни в коем случае!
Побочки увы есть. Но при АПФ больше 200 от гормонов вреда меньше, чем от проблем которые может наделать такой активный саркоидоз.
Нужна диета, врачи должны были рассказать. Ограничения по соли, сахару (обязательно, гормоны дают диабет-подобно состояние, к счастью обратимое), углеводам. По поводу лица не расстраивайтесь, я тоже думал что это необратимо. Но лично видел случай полной нормализации после тяжеленного курса гормонов и цитостатиков.
Умеренные физические нагрузки приветствую в любом виде, даже ленивом в виде тренажера Фролова.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 19 Мар 2014 - 16:38

Поделюсь наблюдениями.
Пару недель назад была возможность побегать в манеже. Пробежал около 600 м. Бежать было заметно легче по сравнению с прошлым годом (Дело было летом. Я тогда бегал по 200-300 м на улице почти каждый день в течение месяца) Не было неприятного чувства неполного вдоха, которое очень мешало/напрягало во время пробежки.  Дышалось глубоко и в меру спокойно. После пробежки дыхание восстановилось буквально за пол минуты, а может и меньше.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 20 Мар 2014 - 14:39

Это очень хорошо! Субъективые ощущения должны подтвердиться улучшением параметров ФВД.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Чт 3 Июл 2014 - 10:20

Здравствуйте!!
В связи с отрицательной динамикой хочу записаться на прием ко врачу в НИИ Туберкулеза г.Москва. Подскажите, пожалуйста, хорошего специалиста!!!!? Наверное, здесь есть люди которые наблюдаются или наблюдались там. Живу не в Москве, боюсь попасть на плохо разбирающегося специалиста в нашей болезни.

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  АлЁнА в Вт 8 Июл 2014 - 9:56

Nadin, Вы попробуйте ЛС отправить тем, кто наблюдался там, куда Вы хотите.
Думаете, в Москве лучше, чем в Питере?

Ухудшение пошло на фоне снижения гормонов или уже после отмены?
Простуды не было? Стресса?
Ухудшение по самочувствию или по результатам анализов/снимков? (бывает ведь они не совпадают)

Ответьте, пожалуйста, если можете.

АлЁнА

Количество сообщений : 162
Дата регистрации : 2007-04-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Ср 9 Июл 2014 - 13:38

АлЁнА пишет:Nadin, Вы попробуйте ЛС отправить тем, кто наблюдался там, куда Вы хотите.
Думаете, в Москве лучше, чем в Питере?

Ухудшение пошло на фоне снижения гормонов или уже после отмены?
Простуды не было? Стресса?
Ухудшение по самочувствию или по результатам анализов/снимков? (бывает ведь они не совпадают)

Ответьте, пожалуйста, если можете.

Ойй, даже не знаю, где лучше))) Просто хочется услышать мнение еще одного специалиста в области саркоидоза.
Гормоны мне не отменяли. Начала пить преднизолон с ноября 2013г по шесть штук, в феврале был плазмаферез, КТ - улучшение. т.е. моя болезнь вернулась к своему началу - лимфоузлы уменьшились до тех размеров, когда поставили диагноз. И АПФ вернулся в норму. Постепенно стала уменьшать дозу после февраля. В мае месяце очень сильно заболела, проболела три недели. Мой терапевт побоялась выписать мне антибиотики))) Когда об этом узнал мой пульмонолог, был в шоке. Сказала, что у меня иммунитета совсем нет и ей непонятно, как мой организм справился с такой сильной ангиной. В июне сделала плазмаферез, КТ - отрицательная динамика, увеличились лимфоузлы паратрахеальной группы. Думаю, что ангина и послужила толчком к ухудшению((((((
По самочувствию непонятно!!! Я очень много набрала веса. Весь организм болит от гормон(((((((
Сейчас перевели меня на метипред по три таблетки через день до декабря. А там опять плазмаферез, КТ и на прием.

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Ср 9 Июл 2014 - 14:29

Да, инфекция могла спровоцировать рецидив. Боюсь что ничего нового Вам не скажут. Иного способа лечения рецидива пока не придумали. Конечно, когда побочные эффекты ГКС очень серьезны, можно перейти на метотрексат или добавить метотрексат к  метипреду, это позволить снизить дозу последнего. Но у метотрексата тоже есть серьезные побочные эффекты, правда иного плана. Кстати, пентоксифиллин тоже является  steroid sparing agent (позволяет снизить дозировку ГКС). Также использовалась комбинация доксициклина и пентоксифиллина http://sarcoidosis.besaba.com/perevod/abstract/doxycycline.htm . К сожалению, эффективность такого подхода в строгом исследовании это проверена не была.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Чт 6 Ноя 2014 - 9:54

Здравствуйте, Александр. Опять нужна Ваша помощь и поддержка))
Опять ухудшение((((( Доказательств пока нет (КТ делаю 11-го и АПФ сдаю тоже на следующей неделе), НО.... появилась одышка((((((
Только снизили дозу гормон, только стал уходить этот ненавистный Кушинг и на тебе!!! Как же я устала за эти три года борьбы!!!!

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 6 Ноя 2014 - 11:20

Давайте дождемся АПФ. Одышка несомненно настораживает, но она может иметь причины, косвенно связанные с саркоидозом, но не с его активностью. Лишний вес, слабость дыхательных мышц.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вт 6 Дек 2016 - 15:13

Всех приветствую. Особенно Александра и тех, с кем я активно общался Wink  Давненько я здесь не появлялся. Как у вас дела? Какие новости?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вт 6 Дек 2016 - 15:19

Какое же все-таки неоднозначное и довольно пессимистичное название моего топика. Человек сам хозяин своей судьбы!

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения