Наверное, это судьба...

Страница 5 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Вт 6 Дек 2016 - 21:16

Да у нас все по прежнему. А как у Вас?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Е_л_е_н_а в Вт 13 Дек 2016 - 4:44

Здравствуйте. Моя история началась с температуры 37.0 которая держалась месяц и с болей в суставах. Обращалась ко многим врачам, сдавала кучу анализов, в итоге попала к ЛОРУ сказал мне что это идёт все от миндалин, и что их надо удалить. После их удаления ситуация улучшилась, через месяц началось все по новому. Решила обратиться к иммунологу тут то она и посоветовала мне сделать КТ грудной клетки. В итоге снимки показали саркоидоз 2 степени (сдала кучу анализов + вырезали надключичный лимфоузел для биопсии и все точно подтвердилось). Прописали мне вазонит 600мг и витамин Е 400 по одной таблетке в день. Пью только неделю, температура прыгает то 35,9, то резко 37,0. Единственное меня мучает вопрос, при саркоидозе может держаться температура 37,0-37,3 почти 8 месяцев, конечно с небольшими перерывами дня на 4 она в норме, а потом повышается? И ещё у меня с горла брали мазок и нашли гемофильную палочку, могло ли это повлиять на начало саркоидоза?

Е_л_е_н_а

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2016-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Вт 13 Дек 2016 - 15:21

Е_л_е_н_а пишет:Прописали мне вазонит 600мг и витамин Е 400 по одной таблетке в день.
Если спирометрия в норме, назначения правильные.
Е_л_е_н_а пишет:Единственное меня мучает вопрос, при саркоидозе может держаться температура 37,0-37,3 почти 8 месяцев, конечно с небольшими перерывами дня на 4 она в норме, а потом повышается?
Может. При уменьшении активности саркоидоза должна спадать и увеличиваться интервалы.
Е_л_е_н_а пишет:И ещё у меня с горла брали мазок и нашли гемофильную палочку, могло ли это повлиять на начало саркоидоза?
Сама Haemophilus influenzae .... маловероятно, не думаю. А вот ситуация с миндалинами (если имела место хроническая бактериальная инфекция), вполне. В этом вопросе однозначный ответ дать сложно. Инфекция верхних дыхательных путей и полости рта обильно снабжают легкие воздухом, содержащим большое количество антигенов. Это важный фактор развития саркоидоза, но строго это не доказано.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Е_л_е_н_а в Вт 13 Дек 2016 - 16:13

Спасибо большое за ответы. А то я уже думала ещё искать причину температуры) планирую беременность и очень переживаю что температура не спадёт за эти 3 месяца которые дали мне. Врачи говорят что если без изменений все будет, то у них притензий не будет к планированию.

Е_л_е_н_а

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2016-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Вт 13 Дек 2016 - 16:27

Не рекомендую планировать беременность ранее чем через год, после того как саркоидоз будет в стабильной ремисии. В противном случае результат предсказать сложно.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вс 25 Дек 2016 - 14:56

Admin пишет:Да у нас все по прежнему. А как у Вас?
Все хорошо. Пытаюсь абстрагироваться от этого вообще. Последнее обследование было в 2015. На легких страшная картина. Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось. Гормоны не принимаю. Вообще никакого лечения не проходил. Даже пентоксифиллин. Занимаюсь спортом. Несколько лет с железками. Последний год решил подтянуть выносливость, т.к бегать совершенно не люблю, поэтому записался на бокс. сейчас 3 км пробегаю за 15 мин. 1,5 часовую тренировку более-менее выдерживаю.
Где то месяц назад отек коленный сустав. После похода к терапевту и рассказа о болячках рекомендовали сделать кт для динамики. Поэтому и вспомнил про форум. Решил зайти, поздороваться, узнать что тут у вас.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 26 Дек 2016 - 9:04

Alex_84 пишет:Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось.
Картина во времени ухудшается или стабильная? Что с ФВД? Ухудшается или стабильная?

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 16 Янв 2017 - 15:16

Сделал КТ. Картина без изменений. Хотя даже есть небольшая положительная динамика. ФВД не делал. В ближайшее время все-таки хочу пройти для интереса и сравнить со старыми результатами (13-14 года) Как вы говорили, самочувствие в норме и это главное. Выше писал, периодически бегаю по 2-3 км. Затруднений с дыханием не возникает.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пт 20 Янв 2017 - 9:03

На легких страшная картина. Все в поражениях. Чистых мест почти не осталось.
3 км пробегаю за 15 мин.
Про "страшную картину" кто сказал?
Картина без изменений. Хотя даже есть небольшая положительная динамика.
Когда сделаете КТ, выложите описание. Хорошо бы вместе со старым.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 23 Янв 2017 - 15:20

Протоколы:
Итак,

2013 год. За это время было сделано 2 или 3 КТ. Из них нашел только это


лето 2015 год.


зима 2016

На последнем фото отметки врача.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 23 Янв 2017 - 15:24

Александр, с нетерпением жду Ваш комментарий Rolling Eyes

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 23 Янв 2017 - 22:24

Да, картина жуткая. С 3 стадией согласен.
Надо отметить, что с 2013 г практически не меняется. Есть небольшие подвижки в ту и другую сторону. Старые очаги ушли в пневмофиброз, новых вроде нет, но упоминается эффект матового стекла, а это признаки активной болезни. По моему мнению, что произошло в первые 1-2 года болезни и осталось, дальнейшего прогрессирования вроде нет (тут сами понимаете без лабораторных данных и спирометрии точно не скажешь). Судя по способности к беговой нагрузке легочная функция скомпрометирована не сильно.
Но как будет протекать болезнь дальше, сказать сложно. Если останется как есть - наилучший вариант. Если будут эпизоды увеличения активности, может быть нехорошо. Скажу честно, вот такие случаи, хоть их и немного, и являются источником сомнений относительно проведения терапии. С другой стороны, есть много случаев хронического саркоидоза, когда болезнь приводит примерно к такому же результату несмотря на проведение терапии, но к постоянному прогрессированию резистентного к терапии саркоидоза добавляются побочные эффекты терапии. Не знаю что лучше.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вт 24 Янв 2017 - 14:40

Admin пишет:Если будут эпизоды увеличения активности, может быть нехорошо.
На что обратить внимание в таком случае? Как может проявляться активность? Я все-таки придерживаюсь мнения, что заболевание в ремиссии. Надеюсь, в глубокой. Самочувствие в норме. Слабости нет. Температуры вроде тоже. Только вот после тяжелой тренировки немного "садится" голос и появляется желание откашляться. Болею как среднестатистический человек. 1-2 раза в год. После лечения анализы приходят в норму. Я про СОЭ. Вроде был какой то специальный анализ. Но у нас в городе его вряд ли принимают. В марте собираюсь в командировку. Постараюсь сдать в Москве. Дали направление на дыхательные пробы. Постараюсь в ближайшее время сдать. Меня очень напрягают малоизвестные слова в последнем протоколе. Которые подчеркнуты. Раньше их не было. Может прокомментируете вкратце, что за "звери" такие. Буду благодарен.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Ср 25 Янв 2017 - 6:35

Непонятные слова - это последствие воспаления. Эти участки легочной ткани замещены фиброзной тканью, которая не участвует в газообмене. ВОпрос в объеме такой ткани. При больших объемах возникает дыхательная недостаточность, которая выражается в развитии одышки при минимальной нагрузке, в наиболее тяжелых случаях в покое. Саркоидоз уникален тем, что эти повреждения не занимают весь объем пораженной области, как при туберкулезе, а идут как бы по поверхности. Поэтому на вид на КТ ориентироваться не совсем правильно, нужно оценивать степень ухудшения легочной функции. Несоответствие плохой радиологической картины и удовлетворительного состояния больного важный признак саркоидоза. Именно поэтому легочную функцию надо оценивать в динамике.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Е_л_е_н_а в Пт 27 Янв 2017 - 17:03

Здравствуйте Александр. У меня вот такой вопрос, мой саркоидоз пошел на один глаз (воспалений в глазу нет, беспокоит помутнение стекл. тела. Офтальмолог говорит что лечение должен назначить пульмонолог. Скажите теперь лечиться только гормонами надо или есть какой то другой выход? и как долго их принимают? Сейчас третий месяц принимаю витамин Е 400 и вазонит 600, прошли боли в суставах, но температура так и держится 37.0 -37.3 - 2 недели держиться, а потом на 2 недели спадает.

Е_л_е_н_а

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2016-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пт 27 Янв 2017 - 17:47

Деструкция стекловидного тела бывает и возрастная. Но может происходить и при саркоидозе. надо разбираться. Признаки саркоидоза глаз должен определить офтальмолог. Их довольно много http://sarcoidosis.stormway.ru/perevod/ers2005/ocular.htm
Если эти признаки есть и саркоидоз сейчас активен, возможно они вызваны саркоидозом. Если легочный саркоидоз не требует лечения, обычно ограничиваются гормонами в виде глазных капель.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вс 29 Янв 2017 - 15:36

Александр, я забыл спросить. Врач прописал мне спиолто респимат 2,5 в течение месяца. Препарат не из дешевых. Так ли он мне необходим?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 30 Янв 2017 - 17:05

Это бронхолитик. Он нужен если есть обструкция (сужение) дыхательных путей. Если на спирометрии есть признаки обструктивной болезни, возможно эффект будет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Е_л_е_н_а в Вт 28 Мар 2017 - 23:01

Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова). Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).

Е_л_е_н_а

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2016-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Наверное, это судьба

Сообщение  N. в Ср 29 Мар 2017 - 9:17

Е_л_е_н_а, сдайте кровь на:  онкомаркеры, на все, кроме мужских. В институте Габричевского или CMD клинике;  белковые фракции: альбумины, альфа1-глобулины, альфа2-глобулины, бета-глобулины, гамма-глобулины, А/Г коэффициент. Я сдала и ужаснулась.

N.

Количество сообщений : 343
Дата регистрации : 2013-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 29 Мар 2017 - 15:22

Е_л_е_н_а пишет:Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам  не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова).  Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).
У меня в свое время субфибрил был месяцами. Доходило до 37, 5-7. В какое время это у вас? В принципе, если вечером, то ничего страшного. Небольшое суточное повышение.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 29 Мар 2017 - 15:32

Продолжаю тренировки. Никогда не любил бегать, но в последнее время в корне изменил свое восприятие к данному виду двигательной активности.
Результаты на мониторе. Дышится легко, дискомфорта не испытываю. Хочу 10 пробежать за час. Александр рекомендует дыхательные пробы, но, честно говоря, как то побаиваюсь. Проблем с дыханием не испытываю и думаю - это главное.


Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Ср 29 Мар 2017 - 17:54

Е_л_е_н_а пишет:Добрый вечер Александр. Я уже не знаю куда мне обращаться. Пропила курс витамина Е и вазонит 600, сделали новый снимок все без изменений, анализ крови хороший кроме АСЛО (немного повышен), отдышка ушла. Врачи отправили домой и сказали что у них ко мне вопросов больше нет, что саркоидоз по анализам  не активен (наблюдалась в больнице им. И.М. Сеченова).  Но моя температура 37.0-37.3 ни куда не делась, суставы по прежнему болят, 1 глаз по утрам красный. Делала парацетамоловый тест, температура не сбивается. Может быть так, что это не саркоидоз дает все эти симптомы, раз все анализы в норме? Сейчас обратилась к стоматологу, хочу пролечить больные зубы (уже грешу на них, что все симптомы из-за них).
Нет хронического гайморита? Цистит? По гинекологии все нормально? Субфебрилитет имеет множество причин, саркоидоз не в первом десятке. Если маркеры активности саркоидоза в норме, скорее всего это другая причина.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Е_л_е_н_а в Чт 30 Мар 2017 - 19:01

Делала снимок, хронического гайморита нет. Цистит, да вроде не было ни когда. По гинекологии проверялась, все в порядке. Щитовидная железа тоже в порядке. Не написала у меня еще лимфоузлы на шее увеличены, при чем только на одной стороне (левой) с той же стороны и с глазом проблемы, произошла отслойка стекловидного тела. Температура повышается днем и к ночи спадает, я ее почти не чувствую. Как вы думаете, когда у меня брали биопсию надключичного лимфоузла для определения саркоидоза, они могли обнаружить онкологию если бы она была? Просто я уже не знаю что и думать, она уже год так держится.

Е_л_е_н_а

Количество сообщений : 9
Дата регистрации : 2016-12-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Svetla в Чт 30 Мар 2017 - 22:19

Елена, могу сказать, что вы не одиноки, что касается увеличенных шейных лимфоузлов и субфебрильной температуры.У меня тоже увеличены лимфоузлы на шее справа, кровотечения из носа тоже из правой ноздри этой весной были и прошлой.Температура держится 37 по вечерам уже с осени, изредка она нормальная.Тоже посещали мысли про злокачественность, но скорее всего это наш саркаидоз мучает таким образом.Как с ним бороться, не знаю, такой непонятный " зверь" сидит в нас.Одна больная, не помню где, сравнила саркаидоз с огромным пауком, который поселился в груди.Я живо представила, как паук плетёт паутину в груди и чем больше, тем труднее дышать.Вот такие болячки у нас.

Svetla

Количество сообщений : 41
Дата регистрации : 2015-10-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения