Наверное, это судьба...

Страница 1 из 7 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 27 Июн 2012 - 15:08

Доброго времени суток, уважаемые. Моя история началась с районного туберкулезного диспансера, где был диагностирован туберкулез легких. Не смотря на то, что МБТ был - , врач настоял на срочной госпитализации в соответствующее заведение, аргументируя это большим поражением легких. В городской противотуберкулезной больнице (далее ГТБ) мне поставили диссеминированный туберкулез в фазе инфильтрации. Все печеночные анализы были в норме. СОЭ на момент поступления был около 7. ФВД в пределах нормы. ЭКГ без отклонений.
Сразу прописали противотуберкулезные препараты 1-го ряда. Которые, кстати, и принимаю по сей день!
Так же хочу отметить свое прекрасное самочувствие и полное отсутствие клинической туберкулезной картины.
Через некоторое время туберкулез был подвергнут сомнению и врачебная комиссия поставила 2-ой диагноз - саркоидоз 2 ст. Единственный выход для подтверждения или опровержения диагноза - это открытая биопсия. На что я сразу же дал свое согласие. Прооперировали меня в хирургическом отделении этой же ГТБ. И кусочек легкого был благополучно отправлен на гистологический анализ.
Сегодня разговаривал с врачом, официальной бумаги еще нет, но по телефону ему сообщили о саркоидозе.
В общей сложности, до настоящего времени я почти 3 месяца провел в ГТБ, получая лечение от туберкулеза.
Вот такая история. Уж не знаю. Со счастливым ли концом.
У меня наверняка появятся вопросы, поэтому завел здесь свою небольшую темку. Надеюсь, ни кто не против =)

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Ср 27 Июн 2012 - 19:24

Здравствуйте!
Так МБТ обнаружены были или нет? На основании чего был диагностирован туберкулез. Диаскин тест, ПЦР? Посевы мокроты? Манту? Саркоидоз действительно может давать картину очень походящую на туберкулез. Поэтому туберкулез надо строго исключить. Биопсийную ткань после операции на культуры сеяли?
В стационаре с больными с открытыми формами туберкулеза контактировали? В любом случае туберкулостатики надо допивать как предписывают врачи. Даже если туберкулеза не было, вы могли зацепить его. Надо допивать курс противотуберкулезных и смотреть чтобы не было БК+.
Теперь по саркоидозу. Здесь все зависит от активности процесса в настоящий момент. До строгого исключения туберкулеза речи о терапии саркоидоза (гормоны или иные имунносупрессоры) и речи быть не может. Вам надо пройти рутинные исследования по саркоидозу. Перечень здесь http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/faq.htm
Надо понять насколько саркоидоз ухудшил легочную функцию, есть ли поражение других органов и активна ли болезнь в настоящий момент. От этого будет зависеть потребность в терапии.
Будут вопросы - задавайте.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 27 Июн 2012 - 21:30

Туберкулез поставили по рентген снимкам. МБТ у меня не находили. Все анализы отр. Реакция манту так же отрицательная. Делали 3 раза за 3 месяца.
В стационаре проживал в 1-ой комнате с больным открытой формой. На мои возмущения врач ответил тем, что мест нету и селить больных вынуждены на свободные места.
Биопсийную ткань после операции на культуры сеяли? - На данный вопрос ответа не знаю. Спрошу у врача.
Вообще, я еще являюсь туб больным. С лаборатории должны прислать офиц бумаги и только потом меня допустят к мед комиссии, что бы снять туберкулез.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 28 Июн 2012 - 8:51

Да, туберкулез необхдимо снять, но наблюдаться у участкового фтизиатра видимо придется.
Отрицательная Манту с самого начала свидетельствовала против туберкулеза и после гистологического подтверждения указывает на активный саркоидоз. При снижении активности саркоидоза Манту станет нормальной. Надеюсь фтизиатр не будет интепретировать это как вираж и реактивацию туберкулеза. Это т.н. кожная анергия.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 2 Июл 2012 - 15:37

Скажите, пожалуйста, как вообще происходит лечение саркоидоза? Амбулаторно или стационарно? Какие есть нюансы?
Если амбулаторно, то могу ли я отказаться от больничного и выйти на работу во время приема гормонов?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 2 Июл 2012 - 16:20

Alex_84 пишет:Скажите, пожалуйста, как вообще происходит лечение саркоидоза? Амбулаторно или стационарно? Какие есть нюансы?
Пока непонятно, нужно ли Вам лечение, тем более гормонами. Исходя из той информации, которую Вы дали, сделать вывод не получится. Вот текущий подход к терапии саркоидоза http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/rro/gl24.pdf
Судя по тому, что саркоидоз бессимптомен и нет прогрессирующего ухудшения ФВД, его можно просто наблюдать на негормональной терпии. Но с другой стороны, коль его приняли за диссеминированный туберкулез в фазе инфильтрации, имеется достаточно серьезное поражение легких, что не позволяет просто отмахнуться от терапии. Так что здесь надо очень внимательно разобраться, для начала:
1. Активен ли саркоидоз в настоящий момент.
2. Не связаны ли легочные инфильтраты с другими болезнями и их лечением или с воздействием профвредностей.
3. Есть ли поражение других органов. ЭКГ в норме- это хорошо, но надо посмотреть глаза.
4. Динамика легочных инфильтатов и ФВД. От момента Ваших первых обследований как изменились легочные инфильтраты (увеличились, уменьшились или остались неизменными) и не появилась ли одышка. Отрицательная динамика на рентгене (или КТ), развитие дышкв или ухудшение объективных параметров газообмена/ФВД указывают на усиление саркоидоза и необходимость терапии.
Если саркоидоз не активен, нет ухудшения картины на рентегенорамме и нет ухудшения ФВД, пока можно обойтись без гормонов. Но сначала надо снять туберкулез.

Alex_84 пишет:Если амбулаторно, то могу ли я отказаться от больничного и выйти на работу во время приема гормонов?
Если нет органичений по профессии (не пилотируете космические корабли, самолеты и пр. ) - можно. Но не торопитесь с гормонами, давайте все подробно выясним.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пт 6 Июл 2012 - 16:19

Сегодня официально сняли туб диагноз. Осталась формальность - в понедельник забрать выписку и снимки.
Как я понял после разговора с врачом, лечить меня будет пульмонолог в поликлинике по месту жительства. А реально ли попасть на лечение к специалистам из НИИ пульмонологии СПб ГМУ им.академика И.П.Павлова или Центра интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии на базе ГБ 2?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Сб 7 Июл 2012 - 13:48

Alex_84 пишет:
Как я понял после разговора с врачом, лечить меня будет пульмонолог в поликлинике по месту жительства. А реально ли попасть на лечение к специалистам из НИИ пульмонологии СПб ГМУ им.академика И.П.Павлова или Центра интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии на базе ГБ 2?

Здравствуйте!
В первый мед попасть можно, но скорее всего не нужно (мое личное мнение). Там принимает только один врач Баранова и только по четвергам. Запись расписана чуть ли не на месяц вперед. Я там была, но на учет там не ставят и следить за Вами никто не собирается, отправляют в ГБ №2. Так для сбора информации можно записаться на прием, не более.
В ГБ №2 меня поставили на учет в саркоидозный кабинет. Теперь вот надо раз в 3месяца туда наведываться.
А вот в местной поликлинике меня никто не ведет, там вообще пульмонолог сказала: "Эритема при саркоидозе? Такого быть не может!")))))))) После этого я решила не посещать этого так сказать "специалиста".

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вс 8 Июл 2012 - 12:38

Могу ли я отказаться от услуг пульмонолога в районной поликлинике и обратиться в ГБ №2? Нужно ли туда направление? Если да, то где его можно получить?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 9 Июл 2012 - 11:32

Спасибо. Вопрос снят. Невнимательно изучил информацию на сайте.
Записали, но, к сожалению, только на 26-ое июля.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Nadin в Вт 10 Июл 2012 - 11:12

Да, очередь большая там всегда! Записались в ГБ №2? Надо будет заранее сдать снимки ренгена на опись, дня за 2-3 до приема. Приехать туда и прямо в саркоидозный кабинет сдать. Еще ксерокс паспорта и полиса понадобится там, но это уже на прием. А направление надо будет обязательно на все приемы брать. У участкового терапевта.
На счет отказа от участкового пульмонолога, думаю, что он сам отправит Вас в ГБ №2 для наблюдения.

Nadin

Количество сообщений : 11
Дата регистрации : 2011-12-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вт 10 Июл 2012 - 16:25

Подскажите, пожалуйста, является ли отсутствие какой-либо динамики на снимках (на протяжении 4 месяцев) поводом для отказа от гормонов? Т.е просто отдаться естественному течению болезни, но, естественно, под наблюдением специалиста? И на какие показатели для назначения гормонов врач смотрит в первую очередь? В статьях на сайте об этом информация есть, но только в общих чертах.
Насколько велик шанс спонтанной ремиссии в моем случае без гормонов? (2 ст. Снимки - на снимках видны мелкие очаги различной степени плотности по всем полям, больше в средних отделах на фоне перибронхиальных изменений, сетчатой формации. Корни легких расширены за счет лимф узлов.
ФВД - Умеренное снижение ЖЕЛ. Убедительных признаков нарушений бронх проходимости нет.
Узи - Признаки дискензии желчевывод путей, усиление сосуд рисунка селезенки. Спленомегалия 1 ст)
И на сколько увеличивается вероятность рецидива после горм терапии?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Вт 17 Июл 2012 - 9:00

Alex_84 пишет:Подскажите, пожалуйста, является ли отсутствие какой-либо динамики на снимках (на протяжении 4 месяцев) поводом для отказа от гормонов? Т.е просто отдаться естественному течению болезни, но, естественно, под наблюдением специалиста? И на какие показатели для назначения гормонов врач смотрит в первую очередь? В статьях на сайте об этом информация есть, но только в общих чертах.
Насколько велик шанс спонтанной ремиссии в моем случае без гормонов? (2 ст. Снимки - на снимках видны мелкие очаги различной степени плотности по всем полям, больше в средних отделах на фоне перибронхиальных изменений, сетчатой формации. Корни легких расширены за счет лимф узлов.
ФВД - Умеренное снижение ЖЕЛ. Убедительных признаков нарушений бронх проходимости нет.
Узи - Признаки дискензии желчевывод путей, усиление сосуд рисунка селезенки. Спленомегалия 1 ст)
И на сколько увеличивается вероятность рецидива после горм терапии?
Извините, не заметил Ваш вопрос.
К сожалению, по саркоидозу рекомендаций по терапии, гарантированно приводящей к ремисии нет. Есть мнение, что чем раньше начать лечение гормонами, тем лучше. Больше шансов сохранить легочную функцию и т.д. Но это оказалось не совсем верно, для разных групп больных результаты гормональной терапии в смысле отдаленного прогноза сильно различаются. И риск рецидива саркоидоза у получавших гормоны значительно выше. Этот подход в РФф все еще встречается и достаточно часто.
Упрощенно по гормонам
http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/corticosteroid.htm
http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/corticosteroid2.htm
http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/for_patient/corticosteroid1.htm

Здесь http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/rro/gl24.pdf сделана попытка обощения мирового опыта лечения саркоидоза. Основной критерий назначения терапии - наличие прогрессирующего снижения легочной функции или поражения жизненно важных органов (сердце, печень, глаза, нервная система).
В Вашем случае, если нет одышки при физической нагрузке (тем более в покое) или она есть но небольшая и не имеет тенденции к усилению (это должно отражаться не ухудшением параметров ФВД и не ухудшением рентген-картины) можно попробовать обойтись без гомонов. Разумно витамин Е + пентоксифиллин и меры по изменению образа жизни о которых мы ного говорим. Но это должен решить Ваш врач, по интернету такие вопросы не решаются.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 18 Июл 2012 - 22:48

Александр, большое спасибо за ответы и ссылки на информацию по гормонам.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Чт 26 Июл 2012 - 16:44

Сегодня был на приеме в саркоидозном кабинете. Назначили:
1. курс плазмофереза
2. Вазонит (по схеме месяц прием - месяц перерыв)
3. Аевит (по той же схеме)
Явка через 3 месяца.
Кстати, врач сразу же отметил, что прием противотуберкулезных препаратов возможно будет минусом в нашей борьбе с недугом. Об этом же упоминалось и в статье о лечении саркоидоза. Хотя с последнего приема препаратов прошло не так много времени - я надеюсь только на лучшее! =)

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Чт 26 Июл 2012 - 17:48

Пока все разумно.
Alex_84 пишет:Кстати, врач сразу же отметил, что прием противотуберкулезных препаратов возможно будет минусом в нашей борьбе с недугом.
Скорее нахождение в ПТД. В условиях постоянного антигенного давления саркоидоз может и усиливаться.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Сб 28 Июл 2012 - 11:47

Александр, интересует ваше мнение относительно плазмофереза. Все-таки процедура не дешевая.
(порядка 15 тыс. за 5 процедур)
На приеме врач не назначили ни каких анализов, а спросить забыл. За какими показателями необходимо следить в первую очередь с нашим заболеванием?

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 30 Июл 2012 - 8:20

А Вам что, предлагают плазмаферез платно? При плазмаферезе с экстракорпоральной модификацией лимфоцитов происходит замена плазмы с медиаторами воспаления на физраствор. Лимфоциты обрабатываются кортикостероидами и затем клеточная масса возвращается хозяину. Мое мнение - да, это нужно. Иногда больные собщают, что этот метод резервируется для случаев, когда была неудачной терапия, но по моему мнению он актуален прежде всего в острой фазе болезни, чтобы не "сбить" остроту воспаления и уменьшить вероятность необходимости системных стероидов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Пн 30 Июл 2012 - 17:24

Со слов врача: - "Можно и бесплатно, но очередь расписана на несколько месяцев вперед".
На днях попробую сходить в поликлинику к пульмонологу по месту жительства. Может-быть он предложит бесплатный вариант.
Что скажите по поводу анализов? Нужно ли следить за определенными показателями? Если да, то за какими? Врач почему то об этом даже не обмолвился.
И еще вопрос, аевит какого производителя лучшего всего купить? Выбор в аптеках есть, а вот какой из них качественный - это вопрос. Так же начал принимать мультивитаминный комплекс "алфавит". Надеюсь, не будет лишним?
Благодарю.


Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 30 Июл 2012 - 17:49

Alex_84 пишет:Со слов врача: - "Можно и бесплатно, но очередь расписана на несколько месяцев вперед".
На днях попробую сходить в поликлинику к пульмонологу по месту жительства. Может-быть он предложит бесплатный вариант.
Что скажите по поводу анализов? Нужно ли следить за определенными показателями? Если да, то за какими? Врач почему то об этом даже не обмолвился.
И еще вопрос, аевит какого производителя лучшего всего купить? Выбор в аптеках есть, а вот какой из них качественный - это вопрос. Так же начал принимать мультивитаминный комплекс "алфавит". Надеюсь, не будет лишним?
Благодарю.
Попробуйте поискать бесплатно. Но очередь на несколько месяцев может сделать плазмаферез бессмысленным. Если активность болезни будет уменьшаться спонтанно и будет положительная динамика, то он станет не нужным. Если активность болезни спадать не будет, то Вы потеряете время и увеличится риск отрицательной динамики. Как будет, сказать сложно. В связи с этим надо следить прежде всего за одышкой (если усиливается - немедленно к врачу), развитием сильной усталости, общего недомогания, ночной потливости, постоянной лихорадки. Разумеется за проблемами со зрением, кожными высыпаниями и другими необычными для обычного состояния вещами. Все это может быть (но не обязательно) ранними признаками усиления саркоидоза. Обычно это сопровождается отрицательной динамикой на снимках (обычно с задержкой, иногда на несколько месяцев от начала симптомов), увеличением уровня СОЭ и АПФ.
По поводу производителей ничего не могу сказать, нет личного опыта. Недавно в форуме писали про витамин Е импортного производства.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  snickers в Пт 3 Авг 2012 - 13:08

Здравствуйте!
У меня ситуация аналогичная как и у топикстартера.
В том году поставили диагноз - туберкулёз правого легкого очаговый. Диагноз ставили по рентгену и КТ. Ставили предварительно в ведомственной поликлинике, потом местный ТД и подтвердили в МосОблДиспанесере. Прошул курс лечения, делали котнрольное КТ в декабре, потом рентген в апреле (ситауция с декабря не менялась - туберкулёз кальцинировался чтоли... стало меньше но что-то там осталось). Решили еще лечить немного.
Манту всегда было отицательным - никаких реакций, мокрота тоже ничего не давала, БК-.
В мае сделали КТ - ситуация с той областью, которую принимали за туберкулез осталась на прежнем уровне, но при этом лимфоузлы воспалились в легких, самый большой в диаметре 2,7см.
В диспансере дали направление к пульмонологу, я лег в госпиталь... делали ЭКГ, ФВД в начале и перед выпиской, делали УЗИ, бронхоскопию (что то там еще брызгали в бронх при этом), колоноскопию - все в норме. Отвезли в центр им. Пирогова, сделали торакоскопию. Проведена биопсия лимф.узла и атипичная биопсия верхней и нижней долей правого легкого.
По воспалению - саркоидоз, по легкому - некроз, необходимо исключить туберкулёз, так как визуально на легком есть какие то пятнышки - крупные неправильной формы очаги коагуляционного некроза.
по ЭКГ сказали все в норме, но есть небольшой увеличение ЧСС за месяц - с 73 до 86 в мин.
ФВД 94%ю ОФВ - 96%, индекс Тифино -96%. Это делали до операции и через 2-3 недели, сказали возможно небольшое уменьшение функции правого легкого - так как на операции сжимали воздухом, но типа дышите глубже и восстановится.
По анализам сказали все в норме (про кальций может и не иследовали)
Выписали с госпиталя и отправили в ПТД. Там снова отправили в МосОблДиспансер, там еще раз изучили т.н. "стекла" что мне выдали на руки в хирургии, и сказали - САРКОИДОЗ.
Я уже начал нервничать и обратился в ЦНИИ туберкулеза (за деньги), принимала врач Карпина.

Сделали морфологию - они вскрыли боксы с тканями и свои "стекла" стали красить. В итоге поставили диагноз - "признаков туберкулезоного воспаления не обнаружено". Это сказал и морфолог и врач в консультативной отделении. Морфолог сказал что крепко уже сидит что-то там... года 2 как у меня эта болезнь.
Морфология написана от руки прочитать трудно - что там про гранулемы прилегают к стенкам сосудов и находяться под (над?)элластическим (?) каркасом (?)
Окраска по Нильсену - КУМ не выявлено...

Написали ЗАКЛЮЧЕНИЕ - саркоидоз 2степени, активный. Сказали на словах что тубик это был ошибочный диагноз и тебя должны снять с учета. В ПТД по месту жительства с учета снимать отказались, сказали что тубик был, и лечение давало эффект - о чем свидетельствует рентген (уменьшалось).

В ЦНИИ предложили на три недели лечь к ним, я сказал подумаю... так как ложится не очень хочется... хотя может стоит? Есть отзывы по данному стационару? Три недели по соседству с туберкулезниками к тому же... правда может в разные палаты положат, или не факт?

Чуствую себя хорошо (и чуствовал), правда с конца мая потерял резко! 4 кг веса и стал подкашливать мало-мало и иногда, но что-то все таки есть такое. После операции стали часто тяжелеть как бы ноги - икроножная мышца, даже с утра... раньше такое было если весь день на ногах. Суставы не болят. Сейчас на больничном пока, в меру активно катаю на велосипеде по 100км в день, купаюсь и отдыхаю в тенечке, ем фрукты ящиками и слабо понимаю происходящие внутри меня процессы и совсем не желаю выходить на работу - уже 10 месяцев на больничном Very Happy

Как быть в данной ситуации? Гормоны пить не хочется, вдруг тубик был - это может его спровоцировать снова... да и вообще, гормоны и есть гормоны, можно себя сорвать... Куда можно обратится за лечением (Москва и область)?

Вывели на знакомого врача фтизитра-пульмонолога, он готов лечить, но никаких отзывов по нему нету, он просто знакомый моего знакомого-врача (они учились вместе).

В общем прошу хоть какого-то совета... так как не знаю от чего оттолкнутся даже.
СПАСИБО.

snickers

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2012-08-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Пн 6 Авг 2012 - 9:38

Удивительно, что такие случаи все еще просиходят и преимущественно в крупных городах. Отрицательная Манту сразу должна была насторожить в сторону саркоидоза. Тем более при отрицательной мокроте. С туберкулезом ситуация теперь недоказуемая. В ПТД могли контактировать с больными, поэтому противотуберкулезные надо пропить в полном объеме. При саркоидозе некроз тоже есть но он отличается от казеозного некроза при туберкулезе.
Об активности саркоидоза только по ренгену судить нельзя. Но снижение веса и "подкашливание" косвенно свидетельствуют об усилении активности. В ближайшее время хорошо бы сделать обзорную или КТ (тоже самое, что делали последний раз) и посмотреть динамику. Вы не написали про назначения, но к фруктам и велосипеду надо добавить витамин Е и витамин С. Судя по 100 км на велосипеде, значительный нарушений ФВД у Вас нет, что формально не требует лечения гормонами, но пентоксифиллин рассматривать надо, очень важно, чтобы острая фаза не переросла в хронический процесс. Иногда это происходит спонтанно, иногда требуется лекарственная поддержка. Как будет в каждом конкретном случае, предугадать сложно. Косвенно об этом можно судить по значениям СОЭ и АПФ. Напрямую по динамике изменений в легких (которой через 2 года может и не быть - фиброз) и размером лимфоузлов (более вероятно). Но 3 месяца - слишком рано, динамика может быть отчетливо и не видна. Главное чтобы в ближайшее время не было ухудшения картины на рентгенограмме/КТ и не было ухудшения ФВД, что проявляется усилением одышки.
Вам надо найти врача, который саркоидоз знает не только по книгам, которые читал в институте, которого не напугают очаги в легких и увеличенные ВГЛУ и который не посадит Вас на гормоны немедленно. Но обязательно надо проверить глаза на предмет увеита, который может иметь саркоидное происхождение и кальций в крови и моче (вы упомянули кальцинаты в легких, надо убедиться что кальций не повышен, иначе моут быть проблемы с почками). Последние рекомендации по терапии здесь http://sarcoidosis.narod2.ru/rus/rro/gl24.pdf

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Ср 29 Авг 2012 - 14:14

Имею проблемы с суставами. В связи с чем появилась необходимость в приеме хондропротекторов и НПВС. Можно ли начать прием этих препаратов в моей ситуации? Я имею в виду саркоидоз и 3-х месячный прием вазонита/аевита для контроля течения заболевания.

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Admin в Вс 16 Сен 2012 - 9:11

Alex_84 пишет:Имею проблемы с суставами. В связи с чем появилась необходимость в приеме хондропротекторов и НПВС. Можно ли начать прием этих препаратов в моей ситуации? Я имею в виду саркоидоз и 3-х месячный прием вазонита/аевита для контроля течения заболевания.
Извините, не заметил Ваш вопрос. Можно. Если проблемы с суставами связаны с саркоидозом, по поводу эффективности хондропротекторов у меня есть сомнения. Вреда от них не точно будет, но прямого влияния на артрит(?) скорее всего тоже, скорее профилактическое/протективное действие.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3144
Возраст : 54
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Alex_84 в Вт 18 Сен 2012 - 18:48

Я думаю проблемы с суставами не связаны с саркоидозом, т.к были жалобы еще задолго до постановки диагноза. НПВС принимал по минимуму, боли прошли, сейчас делаю физио и массаж.
И в который раз говорю вам большое спасибо за ответы на вопросы. Многие врачи на приеме даже не слышали о таком заболевании и соответственно не могут ответить на самые казалось бы элементарные вопросы по их профилю и саркоидозу. А у меня впоследствии из-за этого начинается синдром навязчивых идей. В голову лезут столько нехороших мыслей...

Alex_84

Количество сообщений : 84
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наверное, это судьба...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 7 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения