Нужна моральная поддержка

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Пн 16 Апр 2012 - 12:15

AlexB пишет:Анна, бегло прочитал вашу тему. Я здесь новенький, но хочу вам ответить:
Врач (как раз в том самом Тольяттинском "Лесном") с большим опытом лечения саркодоза (раньше его лечили вместе с больными туберкулезом) - мне заказала, что спусковой механизм для болезни - стресс и нервы.
У меня та же ситуация - был и продолжается большой стресс, невроз, панические атаки - как следствие ухудшение. (диагноз мне поставили год назад)
В общем нужно как-то научиться не нервничать, успокоится и переосмыслить свою жизнь... Мне тоже хотелось бы поддержки, потому что чувствую - сам не справляюсь...

Про книги, о которых вы написали - скиньте в личку если есть ссылки или файлы, очень хочется почитать.
Филосовский аспект по моему мнению - здесь очень важен, болезнь это следствие, а не причина. Нам это зачем-то дано как урок. Нужно только правильные выводы сделать. Давайте вместе разберемся...




Ответила в "личку"

avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Ср 2 Май 2012 - 17:14

Здравствуйте, Александр! Мне где-то на форуме попадалась информация, что Вы принимали БАД Алоэ+Мед. Нашла в интернете подобную добавку, называется ТИНКТАЛ (продается в аптеках) . Перед покупкой хотела посоветоваться с Вами, стоит или нет? Еще наши форумчане периодически упоминали Гинко Билоба. Хотела бы узнать Ваше мнение о данных препаратах, спасибо!
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Admin в Чт 3 Май 2012 - 8:24

annasotem пишет:Здравствуйте, Александр! Мне где-то на форуме попадалась информация, что Вы принимали БАД Алоэ+Мед. Нашла в интернете подобную добавку, называется ТИНКТАЛ (продается в аптеках) . Перед покупкой хотела посоветоваться с Вами, стоит или нет? Еще наши форумчане периодически упоминали Гинко Билоба. Хотела бы узнать Ваше мнение о данных препаратах, спасибо!
Да, по-моему она так и называлась. При простудах хорошо помогало, особенно когда увеличивались миндалины и больно глотать. Саркоидоз тогда был в ремисии, так что не могу утверждать это влияет на саркоидоз. По поводу Gingko bilobaничего сказать не могу, личного опыта нет.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Вт 8 Май 2012 - 15:42

Пишу рассказать о своих действиях по выздоровлению (может быть кому-то пригодится). Каждый день велосипед и верховая езда. Велосипед около часа (полчаса в парк, полчаса обратно) и час верхом. Не знаю, насколько умеренная получается нагрузка Very Happy , приезжаю усталая, но, по ощущениям, это уже здоровая физическая усталость. Начинала "через не могу", поламывало, суставы поднывали - сейчас начала втягиваться. Верховая езда быстрым аллюром - отличная физическая нагрузка (особенно рысь), которая гармонично сочетается с конной прогулкой в парке, когда Вы отработали все упражнения и просто едете шагом, наслаждаясь весенней природой.
Помимо этого придерживаюсь следующей терапии - витамин Е 600мг, вит.С, зеленый чай, овощи, фрукты...
Вот как-то так.....
Александр, еще раз огромное спасибо за поддержку! Всех форумчан с Праздником! ЗДОРОВЬЯ и счастья!
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Арина в Чт 10 Май 2012 - 11:59

Уже полгода занимаюсь цигун (чжун юань цигун). Это такой кайф чувствовать свою энергию и регулировать ее Very Happy У меня, кстати, при активном саркоидозе была дикая усталость, сонливость и слабость, даже ноги тряслись, такое ощущение, что из тебя все силы вытянули. Так что всем советую практики, подобные цигун. Я пропиваю периодически билобил с гинко билоба, чтобы голова лучше работала.

Арина

Количество сообщений : 44
Дата регистрации : 2011-04-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

повышеный ревмофактор при саркоидозе

Сообщение  annasotem в Чт 10 Май 2012 - 21:43

Александр, подскажите пожалуйста может ли повышеный рф свидетельствовать об активности саркоидоза? Завтра хочу сдать кровь, но дело в том, что когда болезнь началась подостро у меня СОЭ, СРБ были в норме. Единственным свидетельсвом какой то ненормальности в организме был немного повышенный 38 (в норме до 20) ревматоидный фактор. Можно ли и в дальнейшем ориентироваться на уровень рф? Анализ АПФ я так и не нашла где сделать к сожалению...
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Admin в Пт 11 Май 2012 - 8:48

annasotem пишет:Александр, подскажите пожалуйста может ли повышеный рф свидетельствовать об активности саркоидоза? Можно ли и в дальнейшем ориентироваться на уровень рф?

Сложный вопрос. Вообще-то повышенный РФ - против диагноза легочного саркоидоза. Но при саркоидном артрите повышенный РФ бывает, что создает определенные трудности в дифференциальной диагностике с ревматоидным артритом. С другой стороны, некоторые формы РА протекают без увеличения РФ, а у некоторых людей постоянно повышенный РФ не приводит ни к каким проявлениям РА. РФ - это антитела к иммуноглобулину G. Они могут повышены при острых воспалительных процессах любой природы. Поэтому, если нет никаких суставных проявлений, я не стал бы полагаться на РФ как на показатель активности саркоидоза. Но постоянно повышенный РФ безусловно требует внимания.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Пт 11 Май 2012 - 11:19


Сложный вопрос. Вообще-то повышенный РФ - против диагноза легочного саркоидоза. Но при саркоидном артрите повышенный РФ бывает, что создает определенные трудности в дифференциальной диагностике с ревматоидным артритом. С другой стороны, некоторые формы РА протекают без увеличения РФ, а у некоторых людей постоянно повышенный РФ не приводит ни к каким проявлениям РА. РФ - это антитела к иммуноглобулину G. Они могут повышены при острых воспалительных процессах любой природы. Поэтому, если нет никаких суставных проявлений, я не стал бы полагаться на РФ как на показатель активности саркоидоза. Но постоянно повышенный РФ безусловно требует внимания


Да, у меня тоже сначала заподозрили ревматоидный артрит, поскольку очень сильно болели суставы (особенно коленные), а ренгенограмма без отклонений свидетельствовала против саркоидоза. Я сдала более специфичный анализ на РА - Антитела к цетруллину (кажется так), который оказался нормальным. Когда потом на Кт нашли увеличенные лимфоузлы в легких, все же диангостировали саркоидоз. Ревматолог посчитала, что мой повышенный РФ связан с умеренным воспалением в суставах в остром периоде заболевания...
Но вообще конечно как-то пародоскально - самочувствие было плохим, лихорадило и ломало, ноСОЭ и СРБ были в пределах нормы. Даже не знаю тогда, по каким анализам крови можно в данный момент оценить активность моего саркоидоза...
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Admin в Пт 11 Май 2012 - 14:42

annasotem пишет:Да, у меня тоже сначала заподозрили ревматоидный артрит, поскольку очень сильно болели суставы (особенно коленные), а ренгенограмма без отклонений свидетельствовала против саркоидоза. Я сдала более специфичный анализ на РА - Антитела к цетруллину (кажется так), который оказался нормальным. Когда потом на Кт нашли увеличенные лимфоузлы в легких, все же диангостировали саркоидоз. Ревматолог посчитала, что мой повышенный РФ связан с умеренным воспалением в суставах в остром периоде заболевания...
Но вообще конечно как-то пародоскально - самочувствие было плохим, лихорадило и ломало, ноСОЭ и СРБ были в пределах нормы. Даже не знаю тогда, по каким анализам крови можно в данный момент оценить активность моего саркоидоза...
Очень редко саркоидоз сочетается с ревматоидным артритом. Особенно много таких случаев стало при лечении РА антагонистами ФНО. Возможно эти случаи скорее надо рассматривать как ятрогению. Не заморачивайтесь, если это усиление легочного саркоидоза, это проявится одышкой, еще до ухудшения картины на рентгенограмме. И СРБ с СОЭ даже при синдроме Лёфгрена иногда повышается с задержкой. Эритемы уже "цветут", а все анализя в норме. Так что главный маркер - Ваше самочувствие.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Трентал при уловатой эритеме

Сообщение  Ольга Александровна в Вс 27 Май 2012 - 9:09

"annasotem пишет:
Подскажите пожалуйста, мне не прописали Трентал (а на форуме я прочитала, что его многие принимали), зато прописала Плаквентил (а в инструкции ничего про саркоидоз, тока про ревматоидный артрит и прочие чудесные штучки...)
И еще в каких то больших дозировках витамин Е, это нормально 600мкг?

При синдроме Лефгрена назначение трентала очень хорошо помогает (по моему врачебному опыту, даже начать с систем). УЭ в своей основе является васкулитом, у некоторых больных долгое время сохраняется нарушение микроциркуляции в виде отечности ног, ассимметрии и пр., а трентал помимо подавления ФНО-альфа, хорошо влияет на микроциркуляцию. Вы можете добавить тренал к плаквенилу. Витамин Е в дозировке 600 мг рекомендован для применения.

Ольга Александровна

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Вс 27 Май 2012 - 14:07


При синдроме Лефгрена назначение трентала очень хорошо помогает (по моему врачебному опыту, даже начать с систем). УЭ в своей основе является васкулитом, у некоторых больных долгое время сохраняется нарушение микроциркуляции в виде отечности ног, ассимметрии и пр., а трентал помимо подавления ФНО-альфа, хорошо влияет на микроциркуляцию. Вы можете добавить тренал к плаквенилу. Витамин Е в дозировке 600 мг рекомендован для применения.[/quote]

Большое спасибо! Плаквенил я пить не стала пока... Пью только вит Е 600мг. и вит.С 4-5 шт. УЭ медленно проходит, несмотря на отсутствие лечения. В конце июня пойду на контрольную КТ, по результатам уже решу какой терапии стоит придерживаться. Хотелось бы обойтись только витаминками...
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

долго уходит эритема

Сообщение  Ольга Александровна в Вс 27 Май 2012 - 16:40

Не переживайте, что долго уходит эритема, она в "норме" держиться 1,5-2,5 месяца, главное, что бы новые элементы не поялялись. Присоедините трентал Smile.

Ольга Александровна

Количество сообщений : 2
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

обострение...

Сообщение  annasotem в Пт 8 Июн 2012 - 21:38

Примерно дней десять назад, когда в Москве полетел пух, в меня возник сильный насморк, который я связала с аллергией. Потом к насморку присоединился кашель с мокротой (у меня мокроты вообще никогда не было!) Купила Лазолван и пропила 4 дня. Сейчас имею то, что имею - заныли суставы лучезапястные и коленные, одна свежая эритема на ноге...По новой...
Принимаю трентал 3х100, вит.Е, вит.С
Всего больна четыре месяца, последнее время занималась спортом и думала, что уверенно иду к выздоровлению. pale
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  annasotem в Вт 10 Июл 2012 - 16:48

Можно ли всерьез рассматривать кондиционер, как виновника возникновения саркоидоза? По времени ухудшение самочувствия полностью совпадает с переездом в новый офис и активным пользованием кондиционером. Сейчас жарко, кондиционер я не включаю из-за понятного страха, со мной в кабинете сидят еще люди, которым не очень комфортно...У нас еще помещение вообще без окон, в принципе кондиционер должен работать постоянно...
Я даже уже задумываюсь о смене работы.
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Admin в Ср 11 Июл 2012 - 8:33

Думаю, что нет. В принципе, страхи кондиционеров существуют в связи с болезнью легионеров. Но там кондиционер был совсем другого типа. Если у Вас обычная сплит-система и конденсат сливается за окно по трубке, в этом ничего опасного нет. Если рабочее место находится в потоке холодного воздуха, попроситесь пересесть в другое место. При саркоидозе иногда наблюдается реактивнсоть дыхательных путей к холодному воздуху. Но это никак не причина саркоидоза.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Трентал или Вазонит?

Сообщение  annasotem в Пн 23 Июл 2012 - 10:57

Здравствуйте, Александр!
У меня тоже есть вопрос по тренталу. Как я уже писала, мне пульмонолог его не прописывал, но я начала принимать его сама, почитав форум -300мг в день. Эффективность трентала, как мне кажется, в моем случае очевидна. После трех недель приема у меня бесследно прошли все узелки, оставшиеся от эритем и в целом улучшилось самочувствие. Если я правильно поняла, принимать его следует 31 неделю, т.е. примерно 6,5 месяцев? И еще - некоторые форумчане принимали Вазонит, там 600мг действующего вещества. Есть ли смысл перейти на него и какая в этом случае продолжительность приема? Тоже 31 неделя?
Заранее спасибо!
avatar
annasotem

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Admin в Пн 23 Июл 2012 - 11:47

31 неделя - это всего лишь длительность приема трентала в одном из исследований. Там исследовалась способность трентала по снижению дозировки кортикостероидов у больных с легочным саркоидозом. По использовании трентала при кожных проявлениях саркоидоза информации нет. Мы говорили лишь о максимальной длительности терапии тренталом. На основании этого сообщения можно лишь утверждать, что при 31-недельном курсе никаких побочных эффектов, кроме индивидульной непереносимости в отношении ЖКТ не было. Т.к. трентал влияет на секрецию ФНО-альфа, его действие при легочном и кожном саркоидозе может быть (но не обязательно) схожим. Если эффект есть, разумно продолжить прием. Но рекомендации по дозировке и продолжительности лечения должен дать врач, который несет за Вас ответственность.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3547
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль https://sarcoidosis.stormway.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Нужна моральная поддержка

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения